Olyan jó olvasni, hogy ennyire jól viseled, nagyon erős vagy! :) Ne legyél egy cseppet sem negatív, hidd el, hogy minden a legnagyobb rendben lesz! És egy héttel a műtét után már otthon is vagy, és újra a kis családoddal lehetsz, és látod, itt vagyok én is példának, lassan belépek az utolsó trimeszterbe, és 1,5 éve volt az agydaganat műtétem! Úgyhogy fel a fejjel. :)
Nekem is ugyan így volt, hogy semmi tünetem nem volt, és úgy derült ki, hogy nőtt.
Ez nagyon jó dolog, amit most felvetettél, ma megyek a nőgyógyászomhoz a babával kontrollra, és rá fogok kérdezni erre a magzatvédő vitaminos dologta, és mivel most júni 23-án mennek kell nekem is kontrollra, mert mostmár 6 jhónapos terhes vagyok, és már engedi, illetve akarja az idegsebészem, hogy megnézze a fejem, tőle is meg fogom kérdezni.
Én valahogy nem tartom racionálisnak, hogy ettől a vitamintól nőhetne... hiszen akkor nem mondta volna a dokim, hogy szedjem, annak ellenére, hogy tudta, hogy mivel operáltak.
Nekem pont amiatt kellett egy nappal hamarabb befeküdni (baromi unalmas volt egyébként), mert még a műtét előtti napon akartak csinálni egy olyan MR-t, amit a másnapi navigációs műtéthez használtak, vagyis ilyen valamiket ragasztottak a honlokomra, és az látszott utána az MR-en, és azok voltak a 3D-s filom készítéséhez a támpontok. De egyébként semmit nem csináltak velem. De persze azt nem engedték meg, hogy az osztályról kimenjek...
A műtét egyáltalán nem fáj. Ebben teljesen megnyugtathatlak, hogyha semmi komplikáció nem lép fel, akkor semmi nem fáj. Csak nekem az volt a szar, hogy pont akkor esett le az első hó, és ez viszont nagyon megviselt, mert amúgy is mindig fejfájásom volt a havazástól, most is nagyon, de egy szóba került, és adták a fájdalomcsillapítót. Nem hagynak fájdalmak között. Az altatás miatt lehet hányás, de nem mindenkinél, főt, nálunk az intenzíves (4-en voltunk) csak én hánytam, de én egyfolytában. De aranyosak voltak, mert minden alkalom után adták az unfúzióba a szurit, ami elvileg csillapítja... elvileg, mert nekem nem használt. Aztán egyszer csak abbamaradt.
Nekem a szüleim még azt sem engedték, hogy egy ásványvizes üveget kicsavarjak. :) 6 hétig (akkor lesz az első kontroll) semmit nem szabad emelgetni, még sajnos a Fiadat sem, és semmi megerőltetőt nem szabad csinálni. Cipőfűző... inkább kösse be más! :) Vagy hordj papucsot, úgyis nyár lesz. :) Ne hajolgass! Inkább csak legugolj. De ne emelj semmit! mindent el fog mondani a doki, de ami eszembejut elmondom. :) Ja, és nekem a legnagyobb trauma az volt, hogy 1 évig nem szabad vezetni! Mondta a dokim, hogy régen egy ilyen műtét után el is vették egy évre a jogsit, merthogy a műtétnek lehet olyan szövődménye, hogy epilepsziás roham alakul ki, és ennek 1 éven belül nagyobb a valószínűsége (nekem sem előtte sem utána nem volt soha), de inkább ne vezess. Bár és az 1 év környékén már vezettem egyedül is, de korábban csak úgy, hogy volt velem valaki. De az is már jóval 7-8 hónappal a műtét után volt.
Igen, mindenképpen legyen Veled valaki! Nekem nagyon jó volt. Baromi unalmas!!! Főleg, mikor már jobban vagy, és mászkálhatsz, de az osztályról nem engednek ki, nehogy baj legyen, és hidd el, hogy felüdülés, hogy ismerősök vannak ott. Én tökre élveztem, hogy mindig jöttek látogatni, amikor csak lehetett.
Ezen ne agyalj, hogy áttét! Biztos hogy nem! Én is rákérdeztem a dokimnál, hogy nem lehet, hogy valaminek az áttéte, és mondta, hogy nem, mert azt ők nagyon jól látják a daganatból, hogy ez primer agydaganat! úgyhogy ezt felejtsd el gyorsan. :)
Szilárd egy kis nagy csodálatosság!!!!!!!! Nagyon strapabíró kismanóci!! :)) szerintem, itt mindnyájan közel érezzük Őt magunkhoz én pld mindennap lestem, hogy írsz-e róla :)
Az érdekességecske,amit láttak MR-en, a jobb halántéklebenynél van. Tudom,hogy az én részem, kérdeztem is tőle ma, hogy miért van itt, mit szeretne.
Ennek a pár napnak van fájdalmas része? A műtét akkor nem fáj, ugye? Utána lehet fejfájás, hányás? Ha hazaengednek,akkor pihenni kell, nem hajolgatni-emelgetni? Cipőbefűzés az felejtős? vagy, mire kell figyelni majd? most jövök rá,hogy semmiről nem tudok semmit
Szerintetek, jó, ha az embernek van ott hozzátartozója? A műtét előtt-alatt-után? És az első napokban, amikor még friss minden? Szerintetek, hogy a jó? Nálunk a mindennap bemegyek 1-2 órára az kiesik, mert nagy a távolság, ráadásul 1,5 ember van,aki tud vezetni.
Hú, de jó,hogy írsz ilyeneket is. Szóval, akkor nem veszem macerálásnak majd, ha nógatnak. Miért kell már egy nappal előbb befeküdni? Nem unalmas akkor ott? vagy történik valami izgi?
Szuper. Akkor, az embert nem tartják egy fél napig félkómában. Jó hír. Mert itt is beugrik az, hogy nem szeretem magam felett elveszteni a kontrollt. Ezért nem voltam még sohasenem részeg. Bár a vodkaivásba társnak néha szívesen én is beneveznék!!!
Vicces a stílusod. :) szerintem,a fiad is Rád ütött az Alkesz-Tata cím kinevezéssel :))))))
Sziasztok! A drukkereket imádom. :)) Köszönöm a szegedi kommenteket, minden tapasztalat segítő vélemény a döntésben! Lehet, hogy össze kéne gyúrni a klinikákat,hogy mindegyikben meglegyen az éppen legfejlettebb technológia,tudás és összeszokott brigád...de ehhez sok-sok pénz kell gondolom. :( egyszer, reméljük ilyen lesz az egészségügyünk....és máshol is a világban... Nekem szerencsére nincsennek és nem is voltak tüneteim, a 3 hós kontrollra mentünk. Így derült fény a progresszióra. :(kicsit sajnálom, hogy nem tudjuk még pontosan, hogy most akkor márciusra valóban nem nőtt-e vagy csak a felvételek nem teljes összehasonlíthatósága miatt nem látszott....az egyetlen,amit másképp tettem a második 3 hónapos ciklusban, hogy szedtem magzatvédőt...többeket kérdeztem, hogy lehet-e, mondták, hogy igen, bár a minap egy dr meg azt mondta,hogy nem szokták ők tanácsolni....sajnos, ez is egy olyan kérdés,ami sehol nem bizonyított....:((((((( nyúlnak érzem magam...nem a dokik miatt, hanem, mert én agyalós voltam eddig és mindig mindent és annak okát és következményét milliméter-pontosságra és ezredmásodpercre tudni akartam....na,de most ezen változtatunk...én meg a lelkem :))) Hogy-hogyan fogadtam? hmm...nem vártam ezt az eredményt, megmondom őszintén...nem erre számítottam....kicsit olyan volt, mintha vizsgáznék érzésileg,majd, oda-vissza kérdezősködtem...iziben kellett döntsek...vagyis ezt diktálta a bensőm...pánik, hiszti, félelem nem volt rajtam....csak a kicsi fiamért és a páromért aggódom nagyon....de nem a jelen miatt,hanem a jövő és a kilátások miatt...azaz negatív vagyok
Szerintem még a kórháztól is, és főleg a beteg állapotától függ az intenzíven lévő idő.Szilárdnak pl. hosszú műtétei voltak.3és egy .4 órás..,Kétszer műtötték derecenben és kétszer az amerikai úton.De az amerikai úton csak sokkal később engedték pl.felülni és felkelni.És két napig volt az intenzíven.Viszont debrecenben már a műtét másnapján engedték felkelni és sétálni is.Az számomra is hihetetlen volt hogy agyműtétek után 5 nappal már jöhettünk haza.Csak pesten voltunk két hétig az agyvíz csapolása miatt.Mert az ödéma a mumus.A legnagyobb ellenségünk a mai napig. Amikor az elkezdett húzódni ,először a szemére aztán az egész arcára.Most pedig az egész homlokában..Szörnyű..
Köszönöm.Megint okosabb lettem.Persze ez nem sokat számít...Egyébként Sziszit amikor 2007-ben először műtötték akkor azért kellett életmentő műtétet csinálni mert a zárt burokban lévő dagi szétrobbant.,és bevérzett.És az utána lévő műtéteknél már mindíg azt mondta a professzor hogy olyan volt a tumor mint egy kesztyű.És akkor ezért kellettek azok a drasztikus kimetszések. Az avastin folyamatban.Csak még az utolsó myocet ciklust meg kell várni.Mer kellenek utána ""eredmények"De azt mondták nincs elutasítva és a hiánypótlást/ami kereseti igazolás volt/ már pótoltuk.Hát már csak megint Sziszit kell meggyőznünk utána.Mert a mostani kezelést is a kórházban kapja infúzióban.Csak én azt hittem hogy az avastin kezelés hosszabb idő.De ha az is pár óra, akkor talán beleegyezik.. A professzor nagyszerű orvos és ember!Hihetetlen hogy minden jó embert ismersz.!
Azt hiszem, hogy sokan félreértetttetek, nem lebeszélni akarom LindaLinát Szegedről, csak a saját tapasztalatomat mondtam el. Nekem nagyon nem jött be, de biztos, hogy vannak olyanok is, akiknek pl. az Amerikai úti idegsebészet nem jött be valami miatt.
Nekem az nyomja a bögyöm, hogy ott sem ismerték fel, hogy ez egy agydaganat...
Ugyan ez a tapasztalatom, hogy nekem is fél 10 körül kezdődött a műtétem kedden, aztán intenzíven voltam szerda délig, akkor még egy műtét utáni CT, és felvittek az osztályra. Ott még egy napig katéter bent volt, így nem lehetett felkelni, de én már nagyon nehezen bírtam, hogy nem kelhetek fel... Csütörtökön délelőtt kiszedték a katétert, ami számomra végre megváltás volt, mert már szabadon mozoghattam. Szóval kb. 2 nap, amit fekszel. Ebből az intenzíven tényleg állandóan nyaggatnak, hogy emelgesd a lábad, kezed, beszélj, hogy minden OK-e. És a többiekkel is ezt csináltatják, szóval, hogyha Téged esetleg nem piszkálnak, majd másoktól nem tudsz aludni. Ja, meg mindenkinél ott vannak a monitorok, úgyhogy azok is veszettül csipognak, de ez nagyon gyorsan eltelik, mert az altatás miatt elszunyókálsz. Úgyhogy nagyon gyorsan el fog telni. :)
Az én fiamat mindkétszer reggel 9.00 körül műtötték, a műtét cirka 2 óra. Dél körül vitték át az intenzívre. Ekkor már magánál volt, megismert minket, integetett, beszélt pár szót. (Alkesz-tata szívéről kő le, levegő kifúj, alkesz-tata ebédel és száz gramm vodka csusszan). Az estét és az éjszakát az intenzíven töltötte, másnap reggel visszavitték az osztályra. Egy napig ágyhoz kötött volt, katéter stb. De ezt az egy napot nagyjából át is aludta, mert az intenzíven ugye beszéltetik, mozgatják hogy lássák a reakciókat, tehát érdemben az osztályon tudott aludni. (Alkesz-tata látogat, a vágás látványától elájul, káromkodik, este kétszáz gramm rendel...) A következő napon már leveszik a katétert, sétálgat, wc-re megy, egy kicsit le a kertbe stb.
Szegedtől szerintem se tarts, a rossz hírét 1-2 kiragadott esetnek köszönheti. Leginkább a 2004-es "betegcserés" haláleset, amiben bűntetőügy is folyt, de abban nem az orvosok hanem a betegszállítók követtek el karton-cserét. A fő szabály - ha bízol az orvosodban - tarts ki mellette !!!
Sziasztok! Aranyosak vagytok.Most csak futok, de eszembe jutott egy kérdés. Műtét után mennyivel lehet felkelni és 2 lábon mászkálni?Mármint wc-re meg ilyesmi helyekre, nem bulizni...bár, az se lenne rossz...:))
Sajnálom, hogy nőtt a lakód! Arról viszont nem írtál, hogy az állapotod változott-e, így vették észre a növekedést? Hogy viseled a hírt, hogy műtét lesz? Remélem, jól vagy!
Hogy valami biztatót is hallj Szegedről: nekik is jó a hírük (ellenpélda pedig minden kórházban akad sajnos). Nemrég új műtéti technikát vezettek be, nem csak navigációval műtenek, de előtte a beteg saját agyát is feltérképezik funkcionális mr-rel és áramlás-vizsgálatokkal, hogy pontosan tudják a fontos központok (pl: mozgás, beszéd) helyét és azokat el tudják kerülni! Hiszen az anatómia könyvben leírtakhoz képest egy kicsit mindenkinek más-más a buksija. Nagyon jó, hogy végre itt tart a magyar idegsebészet! Ha érdekel, meg tudod erről nézni a filmet a Hír-tv honlapján (bal felső sarokban lévő keresőbe írd be:"gyógyhír", majd a találatok közül: "a világon is egyedülálló")
Biztosan minden rendben lesz és szépen meggyógyulsz! Ennyi drukkerrel a hátad mögött :)
Igen, ez igaz, Ő ott is műt, nekem azért nem lehetett azzal műteni, mert nagyobb volt, mint 3cm, a daganat, és azt 3cm-ig csináják, illetve attól is függ, hogy milyen a daganat típusa, tehát, hogy jól elhatárolható, vagy infiltratív. Nekem a második.
Igen, az Avastin-os kezelés a glioblastomára Magyarországon kísérletnek minősül, azonban mint írtam is, Svájcban szabványosítva van. Ott elég jók a tapasztalatok is (már amennyire lehet), kevés komplikáció mellett a betegek 60%-a jól reagál, az Avastin féken tartja a daganat növekedését. Ezt egy svájci tanulmányban olvastam. (A tanulmány másik része a szokásos átlagos túlélési időről szól az Avastin-kezelt gbm eseteknél, ebből inkább nem idézek statisztikákat).
Figyelj, nagyon fontos!!! Már 2 esetről tudok, akik megkapták az Avastinra az OEP-engedélyt glioblastomára. Ez azt jelenti, hogy Szilárd-Lacplesis is meg fogja kapni, mert már van precedens. Az OEP egy darabig húzza az időt, de végül kénytelen megadni az engedélyt. 30 nap a törvény szerinti ügyintézési idő, ezért azt szokták csinálni hogy mindenféle mondvacsinált hiánypótlást kileveleznek és ezzel újraindul a 30 napos határidő. Folyamatosan hívogasd az OEP-nél az egyedi ártámogatás osztályt (Szalay Eszter osztályvezető), akár naponta többször is amíg meg nem unják a hangodat, de tartsd őket presszió alatt. Mondd el azt is, hogy pontosan tudod, hogy másoknak már megadták az engedélyt és akkor veled miért b...akodnak? Tudják ők is hogy meg kell adniuk az engedélyt csak hát nem sietnek.
Viszont sajnos azon nem lehet segíteni, hogy Sziszit valamivel rá kell venni a kórházra, mert ez kéthetente másfél-két órás elfoglaltság, infúzióval a karjában ücsörögni.
A jó múltkor (tán vagy 10 hónapja is már ennek) pont Bognár prof mellett ültem egy repülőgépen, talán Bp- Stockholm között. Ő valahová ment egy konferenciára én meg szokás szerint átszálltam Riga felé. (Nincs közvetlen Riga-Budapest járat, így valahol mindig át kell szállni, legtöbbször Prága, néha Varsó vagy Stockholm vagy esetleg Koppenhága). Nekem akkor nagyon friss volt ez az egész glioblastoma téma és pont ő, aki a gamma-késes módszer szakértője, magyarázta el hogy két kategóriája van az agydaganatoknak: ebből a jól körülhatárolható és a környező agyszövetet nem átszővőket lehet ezzel a módszerrel műteni, viszont a mi derék glioblastoma barátunkat nem (de ugyanígy az astrocytomát sem), mert magának az agyszövetnek a betegségéről van szó, amely csápszerűen benyúlik és "összekapaszkodik" az agyszövetekkel. Szóval itten sajna nyitni kell és vágni.
Gamma késsel nem lehet műteni.?Mert azt viszont debrecenben Bognár professzor csinálja.Sziszit ő műtötte.Bár nem gammakéssel mert nagyon nagy volt a dagi.És ő az Amerikai úton is műt.
Igen ,mi még az Oep engedélyre várunk.De Sziszi a myocetet és a hykamtint is arra kapta.Most kellene elkezdenünk az újabb ciklust de még mindíg nincs jól.Gombás a szája és nem eszik.Viszont ez sem a glioblasztómára van törzskönyvezve.Indikáción kívüli gyógyszer alkalmazás.Azt mondták talán még gyerek nem is kapta sem a myocetet sem az avastint.Akkor ha jól értem,és nincs velük kapcsolatban tapasztalat akkor ezek kísérletek.? Azt sem tudom mit csináljunk?Merjük -e az újabb myocetet adatni? Végre kiheveri a mellékhatásokat, erre kezdjük újra?És közben látjuk hogy hatalmas a puklija a fejecskéjén ,ami biztosan nem a mellékhatásoktól van.Teljes a káosz.Mikor cselekszel helyesen?És közben pedig kicsi Szilárd ,félelme a kórháztól.Mert őt nem lehet úgy meggyőzni és bevinni egy-egy napos infúzióra.Mert már nem "társunk"ebben. És a bal keze továbbra is dagad és fáj..
Mármint a decemberi az ameikai úton, a mostani meg Szegeden???
Hát... én nem vagyok orvos, de a dokim azt mondta, hogy ő nem szeret két különböző géppel készült filmet egymáshoz hasonlítani, mert abban is lehet küldönbség, hogy más szeleteket néznek... Nem akarsz azért még egyszer ott csináltatni egy filmet, ahol a decemberi készült?
Nekem nem találták el a diagnózisom, ami engem eléggé meggyőzött, hogy ne oda menjek, meg úgy egyáltalán nem hallottam jókat az ottani idegsebészetről. De lehet, hogy pont olyannal beszélt anyukám, akinek kivételesen rossz tapasztalata van, de azért mindenki (több helyen is voltunk a leleteimmel) azt mondta, hogy az Amerikai úti idegsebészet a magyarországi idegsebészet fellegvára, és európában is benne van a TOP 3-ban. Illetve, hogy engem itt neuronavigációval operáltak, ami egy ekkora daganatnál azt jelentette, hogy sokkal jobban tudtak navigálni a fejemben, és ezzel sokkal pontosabban tudtak műteni, kevesenn "felesleges" agyszövetet eltávolítani.
Egyébként voltatok máshol is a leleteiddel? Biztos, hogy jó az, hogy ilyen helyen műtteted magad, ahol a Te szavaiddal is: "Márciusban még nem látták a növekedést, de nem tudni biztosra, mert nem túl jó a film sajna"? És ők azért a műtétkor nagyban támaszkodnak arra a filmre!
Annyira sajnálom.!Már sokszor úgy érzem nem lehet emberként elbírni ennyi rosszat és fájdalmat..Talán a "jÓ" részét kell nézni...Azt hogy műthető és hogy viszonylag nem olyan nagy ..A kicsikéd pedig erőt ad!!!
Tudom, hogy hülyén hangzik, de nem volt olyan vészes nekem, csak a műtétet követő 1 nap, én rengeteget hánytam az altatás miatt. De rajtam kívül senki... Szóval marhára "imádhattak" a többiek.... :D
Na jó, viccet félretéve (csak így lehet könnyebben túltenni magát az embernek), hogy nem azért kell a sok pizsi, mert összevérzed, semmit nem véreztem. :) Hanem mert nálunk bazi meleg volt a kórteremben, egész nap fekszel, és megizzadsz azért. Mondjuk engem az Amerikai úton műtöttek, és vagy 30 fok volt a szobákban, és anyáék naponta jöttek be, elvitték a pizsim, törölközőm, hoztak újat, jó volt azért minden nap friss, újban lenni.
Én is így voltam, hogy ki voltam írva egy napra, amit a műtét előtt 2 héttel konkretizáltak, de az volt, hogy én nem vagyok SOS, hogyha jön egy súlyos, akkor engem tolnak másik napra, de addig nekem bent kellett volna maradni, mert nálunk meg az volt, hogy egy hónappal később ment az egyik doki konferenciára. De ez ilyenkor természetes, hogy Téged raknak máskorra (tudom, hogy idegörlő), de azért ez azt jelenti, hogy nem vagy sürgős! Ami azért nem elhanyagolható. :)
Itt 2-es voltunk egy szobában, nem is tudtam, hogy van külön szoba, de nem bántam, hogy nem egyedül voltam, hanem a nénivel, aranyos volt (csak nagyon büdös), de legalább volt kivel beszélgetni, amíg nem kelhettem fel.
0,5cm, az szerencsére nem olyan nagyon nagy növekedés, de ahhoz képest, hogy fél éve volt, már nem olyan jó, hogy nőtt.
Csak Szegeden tudod műttetni Magad? Nem akarok elfogult lenni, csak arról nem annyira hallottam jó véleményeket, illetve nekem sem találták el a diagnózisom ott...
Viszont itt a dokim megmonda, hogy A2 vagy O2, és O2 lett. Nekem úgy volt a szövettan, hogy azért nem lett meg aznapra, mikor hazaengedtek, mert akkor még nem volt bent a doki, aki csinálta, pedig amikor hazaengedett a dokim, ott voltam bent, amikor felhívta, csak nem tudta megmondani, mert nem volt még bent, és másnap délelőtt felhívott a dokim, hogy megvan a szövettam,é s O2. Úgyhogy nem volt 1 hét a műtét és a szövettan között.
Köszönöm! Na, az olvasnivalóra és zenére nem gondoltam! Tudtam, hogy meg kell kérdezzelek Titeket.:) Sok pizsama? Összevérzem? Úhh...egy sincs. :(
A műtét napja még bizonytalan, mert csak be lettem "suvasztva",de azért reménykedem, hogy nem lesz vele gond. Ha érkeznek sos esetek, akkor ők mennek és utána még 1hónapot, kellene várjak, mert elmegy szabizni a doktorúr. De, remélem, még megcsinál a pihije előtt. Most végül ott tartunk, hogy Szegedre megyünk. Ezért gondolkodunk abban is, hogy szobát kérjünk, ahol a hozzátartozó is ott maradhat, mert azért elég messze van tőlünk Szeged városa. Vagy, jobb, ha szobatársai vannak az embernek? Szülésnél jó volt...de ez nem szülés....bár, van valami a testemben....:(
Tavaly decemberhez képest 0, 5 cm. Márciusban még nem látták a növekedést, de nem tudni biztosra, mert nem túl jó a film sajna. Vicces, nem? Hogy lehet ez? Hihetetlen. A szövettani eredményig hogyan lehet kibírni műtét után? És, amikor jön az orvos és tudod, hogy mondani fogja mindjárt az eredményt? Ilyenkor frászt kap az ember?
értem. ugye pont azzal is érvelnek, hogy az érképződést gátló szer az egészségeseket nem pusztítja, mert célzott, szóval remélhetőleg külön ez nem tesz rosszat
