Akkor én mit szóljak: a 6 éves lányomnak, aki 3 éve beteg, most már - az orvos által a testsúly és magasság alapján végzett testfelület számítás alapján - heti 4x2,5mg Metho-t kéne szednie, pedig kevés ízületet érint a gyulladás. 3 éve heti 1-gyel indultunk.
Annyira igazad van a "tűzhányós" példával!!!! Valóban az az egyik legrosszabb ebben a betegségben, hogy rendkívül alattomos, nem tudod, hogy mivel hogyan tudod befolyásolni, sokszor ugyanazon módszerek, két különböző időpontban, egyugyanazon betegnél is különbözőképpen hatnak. Bármikor elcsendesedhet és bármikor újult erővel kitörhet, a tűzhányó valóban tökéletes hasonlat!!
Ezért is írtam, hogy az ember jövőképét, terveit is nagymértékben képes befolyásolni. Én pl. olyan szépen elterveztem, majd kimegyek a sulit éppen befejező fiunkkal és a barátnőjével együtt a férjemhez külföldre (ő már 3 éve kint dolgozik). Gondoltam lesz még bőven vagy 20 jó évem nyugdíjig, addig megszerzem a mindenféle jogosultságokat stb.stb.stb.
Na most hogy is menjek ki? Havonta vérvétel, 12 hetente terápia, és BÁRMIKOR jöhet egy igen rossz állapot (volt már ilyen), amikor még a székre sem vagyok képes leülni, amikor segítség nélkül nem tudok felkelni az ágyból... persze remélem nem lesz már ilyen, de ha mégis???? Magyarán hozzá vagyok láncolva a hazámban nekem alanyi jogon - és persze a munkaviszonyom, befizetéseim jogán - járó ingyenes kórházi ill. orvosi ellátáshoz. Slussz-passz....
Így a gyönyörűen kitervelt elkövetkező 20 évem/évünk helyett 3 éve totális a káosz...
Irodában dolgoztam, stresszes munkakörben, középvezetőként, megtehettem, hát otthagytam, de már nem sokáig leszek képes itthon ülni... no de mit kezdjek magammal, s azt a valamit itthon, vagy külföldön kezdjem majd... tanuljak, de mit, olyat, amivel itthon, vagy olyat, amivel külföldön is boldogulok, s ha olyat, akkor van értelme, egyáltalán meg tudom anyagilag stb. oldani kint, hogy majd kórházba menjek, kezelésekre járjak, kell külföldben gondolkodnom egyáltalán... miközben kb. 4-5 éve ezt tervezzük, ezért dolgozunk??? S még millió kérdés...
Bocsi, hogy én is ennyit írtam, aki átélt már hasonlót tudhatja, hogy az optimizmus is "szivárog" néha:-))) Azért szorítok, hogy a Salazopyrin beváljon !!!!
Ó, nem is képzeled milyen sokan olvassák:-) Szóval csak írj nyugodtan jó hosszan:-))
A szeronegatív RA-soknál éppen az a lényeg, hogy a laboreredmények nem térnek el olyan mértékben, mint a szeropozitívaknál.
Még mielőtt "belemerülnék" a válaszba, az, hogy RA-d van, totálisan, 100 %-osan biztos?
Mert az RA esetében, ha negatív, ha nem, ha jól tudom (remélem nem írok nagy hülyeséget, de így emlékszem) kimutatható egy antigén - ami általában eldönti a kérdést. Csak azért kérdezem, mert RA-hoz hasonló tüneteket sok más betegség is produkál - "kísérőként".
A terápiám történetét már leírtam korábban itt, így csak néhány szó erről: az osztályvezető főorvos, akihez először jártam azt mondta (miután a neten kikutattam a ma alkalmazott leghatásosabb kezelést: a biol.terápiát), hogy a biológiai terápia csak a gyógyszeres kezelést követően vehető igénybe.... na gondoltam magamban és azt vajon, hogy mikor jött el a terápia ideje, ki fogja eldönteni?
Az én állapotomra hatástalan gyógyszerek garmadáját miért is próbáljam ki, tönkretéve a gyomrom stb., amikor a biológiai terápia, amit az USA-ban pl. már évek óta alkalmaznak, regresszióba tolhatja a betegséget, megállíthatja az izületi rések szűkülését, megszüntetheti a fájdalmakat? Ekkor mentem át a főorvosnőhöz, aki szintén abban a kórházban praktizál, elmondtam, hogy nekem ez a gyógyszeres kezelés nem megfelelő. Csináltunk egy vérképet, röntgent, megnézte a leleteimet és egyszerűen bevett a terápiába - ennyi. Ezért azt hiszem, hogy rátapintottál a lényegre, amikor a kezelés költségével hoztad összefüggésbe a ki kaphatja, ki nem problémát!!!
A biológiai terápia egyik feltétele, hogy már a megkezdése előtt azt hiszem 3 hónappal el kell kezdeni a Methotrexat szedését, s ezt végig a terápia alatt folytatni kell. A Metho sejtosztódást gátló gyógyszer (amúgy a tájékoztató szerint fél év alatt kiürül a szervezetből - ezután javasolják csak a teherbeesést is) , nem szteroid és a májra (ez jól regenerálja saját magát), valamint a vérképzőszervekre (ez kivédhető folsavval) van hatással - szóval nem tartok tőle annyira, mint egyéb gyógyszerektől, s nálam nem is okoz komoly panaszokat. Max. 1 nap - de az sem nagyon vészes, pl. a tengerparton a nagy fürdés-napozás közben észre sem vettem, csak utána jöttem rá, jéééé tegnap "kellett volna" és nem is voltam rosszul - szóval pszichésen is hat ezek szerint :-))
A biológiai terápia a gyulladás mértékét és időtartamát képes befolyásolni. A Remicade volt az első olyan gyógyszer, amellyel a TNF-alfa (ez a főszereplő a gyulladásos folyamatokban - lényeges a szerepe az RA-sokat sújtó porc- és csontpusztulásban is) blokkolását tudták elérni. Idézem: " A Remicade a reagáló betegeknél célzott hatásmódjával igen gyorsan és tartósan képes az ízületek gyulladásos tüneteit csökkenteni, az ízületek funkcióját javítani és a visszafordíthatatlan ízületi károsodásokat megelőzni. Alkalmazzák még a Bechterew-betegségnél, a Crohn-betegségnél is." Nekem is van egy fiatal férfi betegtársam, aki Bechterew-es, ő is Remicade-et kap.
Egyébként nagyon is megértem az óvatosságod, s persze én is igyekszem az lenni, de alapvetően nagyon nyitott vagyok, s már az elején eldöntöttem, hogy mindent (agykontroll, lúgosítás, méregtelenítés stb.) ki fogok próbálni, de csak sorban egymás után, különben honnan tudnám, hogy melyiknek a hatására lettem jobban, vagy rosszabbul. Na most vagyok a legjobb orvosi módszer-próbájánál - ez bejött. Hogy továbbmegyek-e esetleg párhuzamosan a természetgyógyász vonalon - még nem döntöttem el, de azt hiszem igen.
Tegnap voltam a reuma dokinál. Szerinte is érthetetlen, miért olyan jó a laborom, ha mindenféle tüneteket produkálok. Megkérdeztem, hogy mások meg miért tünetmentesek húsz fölötti vsejtsüllyedéssel és egekbe szökő reumafaktorral. Azt mondta, azt sem tudja. Mit lehet ilyenkor csinálni? Miután az előző napokban órákat töltöttem az interneten, végül is én javasoltam, hogy miért nem próbáljuk ki a Salazopyrint a Methotrexat helyett, ha már "papíron" (labor szerint) nem is vagyok beteg. Egyetértett, de én most mégis magamon érzem a felelősséget, ha valami rosszabbra fordul, hogy miért dumálok bele. Az internetről is csupa ellentmondásos dolgok jönnek le, és a tudományos hátterét semminek nem értem, nem kellene okoskodnom.
Az a baj, hogy mióta nem szedem a Metho-t, határozottan jobb a közérzetem, legalábbis a két "gyógyszer-naphoz" képest, ahogy én hívtam. És ehhez nagyon ragaszkodnék, ha csak lehetséges. Meg ahhoz, hogy a lehető legkevesebb és legártalmatlanabb mérget vigyem be a szervezetembe, egy grammal se nyeljek le többet, mint amennyi feltétlenül szükséges.
Én becsülöm az optimizmusodat, de az óvatosság is fontos. Én sem vagyok éppen pesszimista, de nagyon realista. Az, hogy a szervezetünk most még tűri a gyógyszereket, egyáltalán nem biztos, hogy egyszer csak nem lesz elege, hogy nem lesz egy utolsó csepp a pohárban. Hogy a máj, a vese, a gyomor nem bolondul meg egyszer éppúgy, ahogy az immunrendszerünk tette. Szóval, én úgy érzem, mintha egy tűzhányón ülnék, ami bármikor kitörhet, bár lehet, hogy sosem fog. Nagyon csodálkozom azon, hogy neked felírtak biológiai terápiát, mikor a Methotrexattól is sokkal jobban voltál. Itt nálunk az a koncepció, hogy bio.terápiát csak az kaphat, akinél minden egyéb módszer tartósan hatástalannak bizonyul. Nekem esélyem sincs rá hogy kapjak, ezért annak különösebben utána sem olvastam. Talán csak az iszonyatos drágasága miatt nem osztogatják, nem pedig a veszélyei miatt. Tényleg nem a kedvedet akartam elvenni, csak a magam hozzáállását ecseteltem.
No, ez most megint olyan hosszú lett, hogy senki el nem fogja olvasni.
Igazán nincs mit, jaaaa tényleg átugrottam néhány szót:-)) Valahogy a heti 10 szemre annyira ráfókuszáltam, s ez annyira ledöbbentett, hogy nem is vettem észre:-)
Az immunrendszerről, úgy általában az autoimmun betegségekről tényleg vajmi keveset tudnak (pl. allergia stb.), nem ismerik a kiváltó okokat és nem tudják a gyógymódot sem. Bár ha visszaolvasol, valahol írtam - nem olyan régen - hogy rátaláltak valamire magyar orvosok... szóval ki tudja..
Az, hogy az immunrendszer vajon miért gajdul meg és kezd egyszer csak túlreagálni... hm, nem tudom, a saját esetemmel kapcsolatban is csak sejtésem van.
Kétségtelen, hogy abban a bizonyos évben márciusban kaptam egy súlyos (hát leginkább mandula-) gyulladást, nagyon rosszul voltam, korábban munka mellett beadattam 3 vagy 6 Promptcillin injekciót, gargalizáltam egy kis Corsodyllal, pár napig suttogtam és elmúlt. Na akkor nem múlt, sőt kaptam egy orrmelléküreg gyulladást is "kísérőként", inkább nem részletezem a színeket:-)) - szörnyű volt, a fejem a legkisebb mozdítás hatására is iszonyúan fájt, feküdtem vagy két hétig.... és augusztusban megfájdult a csuklóm, majd elmúlt, két nap múlva a bokám... a többi pedig már történelem. Én azt hiszem akkor történt valami... de ki tudja, a doki nem, az tuti:-)
Valóban nincsenek duzzanatok, nincs, de tényleg, komolyan mondom, semmi, de semmi fájdalom, egyáltalán nincs reggeli merevség. Pedig az RF legutóbb 300 közelében volt !!!!!! Igaz, hogy abszolút kizártam a stresszt, otthagytam a munkahelyem (persze szerencsére megengedhetem magamnak) és kapom az infúziót.... nem tudom, lehet, hogy ez így együtt eredményezi ezt, de az biztos, hogy amikor elkezdtem szedni a Metho-t már sokkal jobb lett, pedig akkor még nem volt infúzió. Ha a vérsüllyedés értéked ilyen alacsony, tul. képpen normális... nem is értem... voltál már kéz-láb röntgenen? A duzzanatok nem mindenkinél alakulnak ki egyformán, de hogy ilyen értékek mellett nem vagy teljesen jól... hm? Ez tényleg furi.
A fáradtsággal kapcsolatban pedig csak annyit, hogy túl a gyógyszer mellékhatásán, általában egy enyhébb lefolyású depresszión esünk át sokan. Hiszen a jövőkép-összeomlása, a fájdalom, a kiszolgáltatottság érzése szörnyen elkeserítő. Közben pedig igazából - többnyire - nem LÁTSZUNK betegnek, csak éppen minden nehezebben megy. Én pl. napjában legalább ötször kiejtek valamit a kezemből, jártamban-keltemben beleütöm a kezem az ajtófélfába, hogy én ezt mennyire utálom!! Kicsit olyan, mintha az agyam és a kezeim közötti kapcsolat "lelassult" volna:-)))
Én pl. alapból optimista és erős idegrendszerű vagyok, de amikor - a fájdalmas időszakban - állandóan segítséget kellett kérni, amikor nem tudtam (most sem hordom:-( ) felvenni a kedvenc tűsarkú cipőimet, ráadásul még panaszkodni se volt kinek (a férjem külföldön volt)... hát azt nem kívánom senkinek. Tudom, ezek pl. egy súlyos beteg szemében csak kis dolgok, de így összeadódva, háát rettentően kiborítóak tudnak lenni:-)
Fáradtság. Ha már bekapcsolódtam a beszélgetésbe, ezirányú tapasztalataimat is megosztom veletek. Kezdetben én is ugyanígy éreztem magam. A munkahelyen muszáj volt helytállnom, hát otthonra már szemernyi energiám sem maradt. Eldőltem a nappaliban a kanapén, és sokszor csak akkor álltam fel, ha már menni kellett aludni. Talán nem is feltétlenül a gyógyszer, hanem a betegség velejárója ez. Kívülről nem látszik, de belül iszonyatos energiával dolgozik az immunrendszered, vagy ki tudja miféle harc folyik odabenn, és ez felemészti az energiákat. Később ez a tünet is mérséklődik majd.
Az egészben az volt a legrosszabb, hogy a család ezt nem nagyon értette. Nem tettek szemrehányást, de láttam, hogy nem igazán szimpatikus ez a viselkedés tőlem, akitől megszokták, hogy állandóan pörög, mindenre figyel, örökké van otthon süti, vasalt ruha, stb. Azóta megszokták ezt a mostani énemet, ami azért sokat javult az eredeti állapot irányába, de soha többé nem voltam már a régi.
Igazán aktív vagy és készséges, nagyon köszönöm. Rosszul olvastad viszont a levelemben a gyógyszeradagot. Hetente-10 naponta szedtem 2-3 szemet. A 10 napontát azért írtam bele, mert nemhogy az előírt 3 szemet lecsökkentettem időnként önhatalmúlag 2 szemre, hanem még időben is kitoltam egy kicsit a beszedését, az egy hetet 10 napra. Semmi egyéb gyógyszer, és mégis szinte! (mert azért igazán tökéletes sosem voltam) tünetmentes voltam. Ezért gondoltuk, hogy talán már nem is kell gyógyszer. (A legtöbb, amit szedtem különben, az 6 szem volt hetente)
Ami még nagyon érdekes - és bennem ERŐS kétségek merülnek fel afelől, hogy egyáltalán az orvostudománynak van-e halvány fogalma erről a betegségről, vagy csak olyan "vak tyúk is talál szemet" alapon tömik belénk a gyógyszereket - hogy a laboreredményektől függetlenül produkálunk mindenféle tüneteket. Te azt írod, hogy jól vagy, fájdalmad egyáltalán nincs 22-es vérsejtsüllyedés mellett, nekem most (pénteken csináltattam labort, hogy már ezzel mehessek kedden a dokihoz) 2-es vérsejtsüllyedéssel, 4-es reuma faktorral, 19-es Lymphocyta számmal miért dagadtak a csuklóim, az ujjaim, a térdem? Hova akarják még majd ezeket az értékeket lejjebb vinni? Természetesen nem fog lejjebb menni, mert nincs hova, de feltehetően a methotrexattól (vagy most már Trexattól) mégis enyhülnek majd a tünetek. Akkor végül is hogy hat ez a gyógyszer, meg az összes többi? A doki sem tudja, csak mondja a betanult szöveget, ami sokszor ellentmond a gyakorlatnak.
Most olvastam, szintén az előbb említett füzetben:
"... ezért fontos,hogy az ízületi gyulladás okát tisztázzuk. Ízületi gyulladással járnak bizonyos baktérium- és vírusfertőzések, ahol a társuló ízületi gyulladás pár hónap alatt meggyógyulhat. Kristálykicsapódás is ízületi gyulladást okoz, ezek közül a leggyakoribb a köszvény. A köszvény gyógyszeres kezelést és diétát igényel. A kristály az ízületi folyadékból kimutatható. A pikkelysömör gyakori bőrbetegség, szintén krónikus ízületi gyulladással jár. A kullancscsípés okozta Lyme-kór része az ízületi gyulladás, ami idejében elkezdett antibiotikus kezelést igényel.
Ezenkívül vannak olyan belgyógyászati betegségek, amik másodlagosan járnak krónikus ízületi gyulladással. A krónikus gennyes gócok a gyulladék mértékét fokozhatják, ezért fogászati, urológiai, nőgyógyászati, fül-orr-gégészeti szűrővizsgálat is szükséges.
Ha az előbb említett okokat kizártuk és az ízületi gyulladás egy-két hónap alatt nem gyógyul, akkor kimondjuk a kezdődő RA diagnózisát .... bár egyes, a betegségre jellemző elváltozások csak hónapokkal, évekkel később jelennek meg, a rheumatoid csomók is gyakran csak évek múltán teszik bizonyosság a betegséget, a gyógyszeres kezelést azonban minél hamarabb el kell kezdeni, hogy a súlyos ízületi elváltozások ne alakuljanak ki"
Nah, csak mert három a magyar igazság, beírom, amit egy tájékoztató füzetemben olvastam:
"... többféle gyógyszerrel tudjuk elérni. A fájdalomcsillapítók, nem-szteroid gyulladáscsökkentők, szteroid gyulladáscsökkentők azonnal kifejtik a hatásukat, de a hatásuk nem tartós. A betegséget "megfékező" bázisterápiás gyógyszerek lassan, de tartósan hatnak, hosszú távon csökkentik az ízületi gyulladást, ezzel a fájdalmat is, és feltartóztatják a betegség előrehaladását. Általános szabály, hogy mind a négy gyógyszercsoportból egyfajtát lehet szedni egyszerre. Kivétel a bázisterápia, ahol egy gyógyszercsoporton belül is lehet együtt szedni gyógyszereket.
Bázisterápiás gyógyszerek: az immunsejtekre hatnak, ezek rossz irányú működését igyekeznek helyreállítani. A krónikus autoimmun ízületi gyulladás következményeit hosszú távon befolyásolják, a gyulladást megfékezik, így az ízületi károsodások kialakulását akadályozzák meg. A betegségnek már a korai stádiumában el kell kezdeni a bázisterápiás kezelést, hogy az immunrendszer működését jó irányba befolyásolja. A betegség súlyosságától függ, hogy melyik bázist. szert választjuk elsőnek. Ha az első gyógyszer nem volt eléggé hatásos, akkor erősebb szert kell választani, vagy kombinációban adni a bázisterápiás szereket. A bázisterápiás gyógyszereket a gyulladás-, és fájdalomcsillapítókkal együtt lehet szedni. Pl. gyógyszer neve, átlagos dózis, mellékhatás: chloroquin / 2x1 - 1x1 / szemészeti mellékhatás sulfasalazin /2x2/ vérkép, máj vese funkc, gyomorfájd. methotrexat /heti 7,5-20 mg/ vérkép, máj, vesefunkc leflunomid / 1x20mg/ vérkép,máj,vese azathioprin /2x50 mg/vérkép, máj, vese ciklosporin/100-200 mg/vérkép, máj, vese Az immunrendszerre ható gyógyszerek leggyakoribb mellékhatása, hogy a csontvelőben a vérsejtképzést gátolhatják. Ezért kell a vérképet (vörös, fehér, vérlemezke) rendszeresen ellenőrizni. Ritkábban máj, vesefunkció-károsodást, gyomorpanaszokat okozhatnak. A methotrexat mellékhatásait folsav vitamin adásával csökkenteni lehet. a Delagil ritka mellékhatása félévenkénti szemészeti ellenőrzéssel kivédhető."
NEM-SZTEROID gyulladáscsökkentők: "... a gyulladást és a fájdalmat csökkentik. Hatásuk pár nap múlva kialakul, de csak addig tart, ameddig szedjük a gyógyszert. Leggyakoribb mellékhatása a gyomorfájdalom, súlyosabb esetben fekély és gyomorvérzés... tartós szedésekor vérkép, máj- és vesefunkciót kell ellenőrizni. Rövid hatástartamúak: diclofenac, ibuprofen, aceclofenac, indomethacin, niflumin sav, tiaprofen sav, ketoprofen, flurbiprofen, acemetacin, dexibuprofen, mefenamin sav. Hosszú hatástartamúak: naproxen, nabumeton, piroxica, tenixicam Gyomorkímélő COX-2 (enzim) gátló NSAID-ok:meloxicam, nimesulid, celecoxib"
Jaj, kifelejtettem, hogy normál esetben minimum 3 szem Methotrexatot kellene szednem egy héten egyszer: reggel, este, majd a harmadikat másnap reggel. Én viszont "megállapodtam" az orvosommal a két szemben:-)))
Bár a vérsüllyedésem kicsit emelkedett a 4 szem+8 hetente biol.terápiás időszakhoz képest, de a 2 szem+12 hetente biol.teráp. infúzió esetén is csak 22-ig ment fel, jól vagyok, fájdalmam EGYÁLTALÁN nincs, szóval nekem elég a 2 szem, bárki bármit is mond :-)
Életkor stimmel, csak nálam 3 éve kedződött - és én szeropozitív RA-s vagyok, vagyis az RF is magas és a vérsüllyedés is volt már 72 (a legrosszabb állapotomban egy megfázással tarkított időszakban), de mostanság 15-22 környékén van.
Szóval az, hogy az RF nem magas, attól még a háttérben "dolgozik" a gyulladásos folyamat (ez a szeronegatív RA). Ezt egyébként az is bizonyítja, hogy miután abbahagytad a gyógyszert előjött a fájdalom.
Arava és a Metho (illetve már nincs Metho, mert kivonták a törzskönyvből) nagyjából tényleg egyforma. Nekem iszonyú soknak tűnik a heti 10 szem !! Én max 4 szemet szedtem egy héten (egy héten egyszer), most pedig a felét + biológiai terápia, persze ez az infúziós terápia sem teljesen veszélytelen "buli" :-)
Én azt hiszem kipróbálnám a Salazopyrint - vesztenivalód nincs, ha nem elég hatásos, még mindig keresgélhettek.. s végső esetben jöhet a Trexan, ez van a Metho helyett.
Összetételükben teljesen azonosak, de az infúziós terápiára járó betegtársaimtól és a nővértől is azt hallottam, hogy a Trexannak kevésbé "drasztikusak" a mellékhatásai.
Akinél a Metho gondot okozott, a Trexant simán tudja szedni... nem igazán értem, hogy miért van ez így, ha egyszer azonos, de hát ők ezt mondják... nekem még van Metho-m, így a saját bőrömön még nem tapasztaltam a különbséget, igaz én a Metho miatt is csak a bevételt követő napon vagyok kicsit "gyengébb", "elesettebb".
Egészen biztos, hogy 10 szem kell belőle egy héten, ráadásul ez már a csökkentett adag !!!!??? Huh, mennyi lehetett előtte - nem is csodálkozom azon, hogy rosszul voltál tőle:-)
Sziasztok! 45 éves vagyok, 5 éve jelentkeztek nálam az RA tünetei. Most válaszút előtt állok, hogy eldöntsem, legalábbis beleszóljak, hogy a továbbiakban Methotrexatot, vagy Arava-t szedek majd, esetleg egyiket sem, hanem az állítólag kevesebb mellékhatással járó Salazopyrint. Ezért kezdtem el kutakodni most a neten, hátha találok valami mankót, amibe kapaszkodhatok a helyes döntés meghozatala érdekében. Az előzmények az alábbiak:
Igazán rémes laboreredményeim sosem voltak. Kórházba kerülésem előtt a vérsejtsüllyedés 11, az RH faktor épp egy hajszálnyit a normális tartomány fölött. Viszont az RA tünetek mindegyikét produkáltam, de nem volt egyik sem olyan súlyos, hogy ne tudtam volna ellátni magam. A kórházba vonulás előtt még dolgoztam, és kéthetes kezelés után másnap munkába álltam. Igaz, szellemi tevékenységet folytatok, de azért jönni-menni itt is csak kell.
Methotrexat és Methipred volt a bázisterápia, amiből a Methipredet néhány hónap után ki lehetett iktatni. A laboreredményeim hetek alatt normálisak lettek, a tünetek enyhén, de még évekig megmaradtak. A Methotrexatot remekül tolerálta a szervezetem, legalábbis papíron, azzal a kutya sem törődött, hogy legalább két évig gyötört a hányinger reggelente, és a gyógyszeres napokon végig émelyegtem, és ingerlékeny, feszült, deprimált hangulatban voltam. Az utóbbi egy-másfél évben annyira le lehetett csökkenteni a Methotrexatot (hetente-10 naponta 2-3 szem), hogy a mellékhatásai is alig érezhetők voltak, a labor rendben, az ízületeim mégis egész jól voltak. Úgy döntöttünk az orvosommal, hogy kipróbáljuk teljesen elhagyni a gyógyszert, hátha abba a nagyon kis százalékba esem, akiknél egy idő után csak úgy spontán kiég a betegség.
Három hónap elteltével, augusztus elején, szép lassan előjöttek ismét a tünetek. Az orvosom egész augusztusban szabin volt, úgyhogy most 1-jén fogja csak megtudni, hogy minden kezdődik elölről, és tudom, hogy a gyógyszerválasztásban ki fogja kérni a véleményem.
A Methotrexatot gyűlölöm, az Aravától félek (mindenféle rosszat lehet róla hallani) a Salazopyrin állítólag nem elég hatásos. Valami biztatót szívesen hallanék olyanoktól, akik maguk is átélik ezt a kálváriát.
Hm, ez általános tünet, ezek szerint, hasonlót másoktól is hallottam.
Mivel a Metho a vérképző szervekre és a májfunkcióra van negatív hatással, minden bizonnyal ezen a két területen lesznek eltérések a labor leletedben. De ez az én orvosom szerint "normális", ill. várható tünet. Ha pedig túl magas a májfunkció, akkor sincs más teendő, minthogy egy időre leállítják a gyógyszerszedést.
Egyébként a Metho-t szedőknek havonta kell vérvételre járni, Te is ilyen időközökben jársz, ugye?
Nálam a másfél év metho-korszak alatt egyszer fordult elő, hogy valami miatt felkúszott 200 környékére a májfunkciós érték. 4 héten keresztül nem kellett szednem a tablettát és magától normalizálódott. A máj csodálatos szerv, a legjobban képes regenerálni magát, egy ismerősöm úgy kijött a májkómából, mint a sicc, pedig még a kórházi nővérek is "temették", kezdték szépen összepakolni a szekrényben lévő dolgait, de ő inkább helyrejött :-))
Sok mindenkinél előjön ez a tünet. Mindennap így érzed, vagy csak bizonyos - a gyógyszerbevételhez köthető - napokon ?
Nálam szerencsére csak a bevételt követő napon jelentkezik. Úgy szoktam jellemezni, hogy olyan, mintha a meséből a nagymama, a farkas, a vadász és a kövek is egyszerre lennének a gyomromban, nehéz őket cipelni:-) Én ezért a hétvégén veszem be és még akkor túl is lendülök ezen az általános gyengeségen.
Lehet, hogy csak pszichésen állítottam rá magam erre? Hm, gőzöm sincs.
sziasztok! érdeklődnék hogy volt-e valakinek a metho-tól (vagy a trexan-tól) olyan mellékhatása mint például a gyengeség, fáradtságérzet? nekem mostanában jelentkeztek ezek a "tünetek". munkabírásom a béka feneke alatt, majdnem csak állandóan fáradt vagyok. szeptember elején megyek vissza az orvoshoz, megemlítem neki.
:-DDDD , hát tudod én is csak az utóbbi 2-3 évben "kupálódtam" ki ennyire - hozzáteszem: sajnos. Korábban az évi egy-két mandulagyulin kívül SEMMI bajom sem volt, effektíve tornázni világéletemben utáltam, egy aerobic edzés-bemutató látványától is nevetőgörcsöt kapok:-)
Előljáróban annyit, hogy sokszor pontosan tudják a dokik, hogy mit miért vizsgáltak és mit találtak a leletben, ők meg is nyugodnak, csak éppen a pácienssel elfelejtik ezt közölni. Ha nem kérdezed...
A "vándorló" ízületi fájdalom reggeli merevséggel kombinálva, valóban az egyik legjellemzőbb tünete a sokizületi gyulladásnak. A többi területhez - amiről írtál - nem tudok hozzászólni.
Azt gondolom, hogy először is menj vissza a háziorvosodhoz, vidd magaddal az összes eddigi (korábbi évekbelit is) leleted és mond el neki, hogy egyszer és mindenkorra szeretnél végre tisztán látni, s ha lehet az állapotod javulásáért valamit tenni, akkor azt MOST !! és nem később szeretnéd megtenni.
Kérj teljes vérképet, reuma faktor mérésre is kiterjesztve és még minden egyéb beutalót is, amit ajánl (pl. ismét a reumatológiára): nálam pl. rögtön a vérvétel után (amiből kiderült, hogy magas az RF és a vérsüllyedés is a normál felső sávjában volt) indult a gyulladás-góc keresés: fogászat, fül-orr-gége (a mandulám ki is vették), nőgyógyászat stb.stb. Csináltattam (ÉN KÉRTEM BEUTALÓT) hasi ultrahangot is, elmentem mammográfiára, csontritkulás vizsgálatra. Magyarán egy-két hónapra jószerivel "beköltöztem" a különböző szakrendelések várótermébe, folyosójára. Miután mindenütt időpontot adnak, s ez még véletlenül sincs egy időben (ne adj isten egy héten), mindig van időd lélekben is felkészülni a következő vizsgálatra, s talán bírod szabival is, esetleg az elmegyek hamarabb, de bedolgozom variációval:-) Valamelyik vizsgálat során hátha kiderítik, hogy mi okozza az izületi panaszokat.
A Staphylococcus aureus-ról, ami alapvetően egy - a világon a leggyakrabban előforduló - ételmérgezés-fajta, olvashatsz a neten is, most néztem, de nem találtam utalást arra, hogy ez a baktérium izületi panaszokat okozna - de persze, ettől függetlenül, ha jelen van, ezt is kell/kellene kezelni nem? Vagy kezelték?
"A S. aureus okozta fertőzések a laikusok előtt kevésbé ismertek. Ennek oka az, hogy a gyanú csakis tömeges előfordulás esetén merül fel, az egyedi esetek, elsősorban gyors, 1-2 napos lezajlásuk miatt, elsikkadnak. A kórokozó az étel kezelőjének gennyes bőrgyulladásából kerül az élelmiszerbe, ahol elszaporodik, méreganyagot termel. Az ételmérgezés közvetítőjeként legtöbbször a tej, tejtermék, krémes sütemények, fagylalt szerepel, de olykor a disznósajt, vagdalt, hurka, kolbász és főtt húsok is szerepet játszanak. Az ételbe jutott baktériumok elszaporodva nagy mennyiségű méreganyagot termelnek. A lappangási idő rövid, néhány óra csupán. A klinikai tünetekre inkább a hányás a jellemző, a hasmenés hiányozhat." http://egeszseg.origo.hu/cikk/0628/092761/ajanlasok_1.htm
Vannak egyéb praktikák is, ezeket én is csak most vagyok kénytelen "megtanulni", kérlek Te se mond el senkinek, hogy tőlem hallottad, úgyis letagadom:-) Pl. mond azt a háziorvosodnak, hogy nem tudod mi van, de mostanában időnként szédülgetsz, erre a háziorvos ad egy beutalót koponya CT-re, nyaki ultrahangra, neurológiára, ott kapsz további beutalót a fülészetre egyensúlyvizsgálatra.... stb. Lehet, hogy a sorrend más lesz: pl. neurológus küld CT és ultrahangra. Miután minden leleted remélhetőleg negatív... ráfogják a stresszre, amit te sűrűn helyeselsz is. Ez nyilván nem fog meglepni (miután eredetileg sem szédültél), de így legalább lesz kapásból legalább 5 terület, amit ki is zárhatsz az okozati tényezők közül:-))
Ja és még egy fontos dolog: a sokizületi gyuliból nem lehet sajnos végleg "kikecmeregni", bár 20 %-nak valami módon mégis sikerül, de stabil szinten tartható. Azok az egy-két nap után elmúlt ízületi fájdalmak, amiket írtam, s ami kínzott az első hónapokban, az első évben, nálam sem múltak el egy-két nap után, ill. elmúlt, de másnap már a bokám fájt, majd két nap múlva újra a könyököm, vállam stb. s ez így ment minden áldott nap, ha nem fájt volna, még izginek is tartom, hogy minden reggel volt "meglepim": vagy könyök, vagy váll, vagy láb, vagy csukló.... :-))
No és még most jutott eszembe a köszvény: nézesd meg a vérvétel során, hogy nem magas-e a húgysav a véredben, mert akkor rossz hírem van: köszvény-gyanú esetén purin-szegény diéta, no husi, no máj+belsőségek stb.
De hát, ilyen az élet, és senki sem tudja, hogy ilyenkor sírjunk, vagy nevessünk, bár én inkább az utóbbi híve vagyok:-) Kérdezz, hátha kimaradt még valami, ha tudok szívesen segítek.
látom, hogy nagyon megy ez neked - próbálj meg kérlek engem is sínre tenni.
Az első negyvenöt évemben elfelejtettem orvosismeretségeket szerezni, ezt viszont észrevették az izületeim és galád módon támadásba lendültek. Elsőnek a térdeim, de amikor a doki (miután arthroscopia során belekukucskált) megmutatta, hogy milyen vasakat akar belém kalapálni elmenekültem. Valaki ajánlotta az egyébként általam meglehetősen utált biziklizést, Donát - és ezekkel egész rendesen működik, valahogy karba lehet tartani.
A következő felvonásban az összes izület megindult. A mások által is leírt reggeli merevség, napközbeni fájdalom, (kézben, lábban) meg a vándorló fájdalom a csukló-váll-könyök területen (írtad valahol, hogy ez egy-két napig intenzív - nálam ez két három havi intenzív fájdalom után muladozik) De a legrosszabb a nyak alatti rész.
Bekéredzkedtem egy kórházba és mert hallottam valahol, hogy a prosztata, valamint a szem kötőhártya gyulladása és az ilyen módon fájdalmas ízületek egyfajta nyavalya jelei lehetnek. Hát ezek akkor már kb. tíz éve együtt voltak.
No innentől kezdve megbuktam. A kórház ifjú dokija nem találta a tíz éve kezelt makacs prosztata gyulladás nyomait. A "masszázsanyagból" staphylococcus aureus tenyészett, csakúgy, mint korábban a szememből. Csakhogy az időközben a kórházban alkalmazott kezeléstől allergiás lufi nőtt az egyik térdemen, menet közben hazaküldtek - (nem vicc: az egyik doki ajánlotta, keressek egy jó orvost - a prosztatára)
Idén megint bekéredzkedtem, most meg szabadságidőszak volt, több doki váltotta egymást, labort vinni kellett. (azok a vizsgálatok amelyekről ti beszéltetek pl: rf, meg ilyenek, az én laboromban nincs. miért...) szóval tornáztattak, felírtak egy nem szteroid fájdalomcsillapítót (valamit csillapít) és kész. Azt még mondták, félévente csináltassak labort, meg ha gyomorvérzést kapok ne felejtsem el abbahagyni.
A dokik egyébként rendesek voltak. Használt persze, csinálom ma is, de ott bujkál a kisördög (főleg, ha azt olvasgatom, hogy vizsgálgattak itt másokat) nem kellene-é még valamit csinálnom. Hátha ki lehet kecmeregni ebből a nyavalyából, ahogy a térdemet is sikerült valahogy konszolidálni.
Túl sok mindent öntöttem a nyakadba, nem kérhetem, hogy gyógyíts meg, de ha tudnál valami mankót adni ( most az egyszer nagyon képletesen...) akkor kérlek...
Nem, ellenkezőleg, manapság éppen hogy komoly kutatások (és információ-cserés konferenciák) folynak pl. az rheumatoid arthritisszel kapcsolatban is... nincs ez a reuma terület "elhanyagolva", csak a legtöbb ilyen betegség okáról (főleg, ha autoimmun) és végleges gyógymódjáról még elég keveset tudnak, sajnos.
Bemásolok egy-két oldal-linket, ahol éppen a térdficamról, térdízületi elváltozásokról, porcátültetésről stb. írnak, talán találsz közöttük használható tanácsot, gyógymódot, gyógytorna gyakorlatokat is. Persze ehhez nemcsak a Te, hanem a Nővéred elszántsága is szükséges. Meglehetősen fiatal még ahhoz, hogy ilyen "lazára" vegye, hiszen azon a lábon gondolom minimum még vagy 60 évet szeretne fájdalommentesen sétálgatni:-))
Szóval nyomtasd ki (ha van köztük használható, megfelelő infó), add neki át és parancsolj rá, hogy tartsa be a cikkben javasoltakat, magamról tudom, hogy néha egy testvéri, vagy baráti "lórúgás" sokat segít, hogy komolyabban vegyük a dolgokat. Azért, szerintem egy jó maszek-orvost sem ártana keresni:-)
Hát igen, tudom, hogy minden orvos (főleg aki érti is a dolgát), rendkivül elfoglalt és néha igazságtalanul sokat akarnak tőlük. Én inkább a különböző gyügymódokra lennék kiváncsi. Mármint, hogy a "szedjünk minél több orvosságot " módszeren kivül milyen lehetőségek vannak? Tudom, hogy nem a reumagyógyitás a number one kihivás az orvosok számára, de biztos akadnak uj dolgok. Nézelődöm erre-arra, és kérdezősködöm, de nem igazán sok szerencsével.
Segíteni sajnos nem tudok, ötletem sincs... talán csak az általam már korábban is leírt javaslat: egy jó, lelkismeretes orvos kell, akinek magánpraxisa is van és valamelyik - a Nővéred lakhelyéhez közeli - reumacentrumban dolgozik...
Szerintem egy szimpla szakrendelésen sem idő, sem energia nem jut - sajnos - minden betegre, s ez nem feltétlenül az orvos hibája, egyszerűen képtelenség egy nap alatt 60 beteget (olykor még ettől is többet) "normálisan" kezelni, mikor egy betegre max. 5 perc jut.
A nővérem, mág nagyon fiatal (22 éves), de sajnos már reumás. Tavaly volt egy balesete, kiment a bal térde, és miután helyre rakták, nem lett jobb, sőt a reuma jobban kijött. Állandóan viz volt a térdében. Ezek után megoperálták, kivették az egyik meniszkusztát (nem tudom, hogy irjak pontosan), és eltünt a viz. De aztán megint csak meggyűlt. Elment egy párszor kiszivatni, meg valami hülye orvosságokat is kiirtak, de ezek küzül az egyik nem hiszem, hogy valami csodaszer, mert ha szedi, mindig jobban fáj a térde. Szóval azóta hol jobban meg van dagadva a térde, hol nem. És az orvosságokon, amiket nem szed rendszeresen, kivül semmi mással nem kurálja.
Mit lenne még hasznos kipróbálni, vagy mivel lehetne segiteni rajta?
Sziasztok! Bár nem teljesen friss (áprilisban jelent meg), de ha még nem hallottatok róla, olvassátok el ezt a hírt, nagyon-nagyon fontos magyar (!) felfedezésről van szó, amely új reményt adhat az RA-soknak a gyógyulásra:
Igazán nincs mit:-) Hát valóban nem teljesen egyértelmű... Sajnos ezeket én is ismerem, mert a reggeli kéz-lábfej-boka merevségen és a melegvizes bejáratáson én is átestem még az elején, de már nagyon távolinak tűnik, mert bár csak 2 éve diagnosztizálták, de lassan másfél éve már egyáltalán semmilyen tünetem nincs, ugyanúgy élek, mint előtte, igaz a "hév-ből" kicsit visszavettem, már nem viszem túlzásba a házimunkát, meg lehet azt csinálni két-három nap alatt is:-) Ja és "leszoktam" - ez nehéz volt:-) - a tűsarkú cipőről stb.stb...
Szerintem érdemes mielőbb kideríttetni, hogy miről is van szó pontosan, mert ha mégis RA, akkor a gyors diagnózis nagyon-nagyon-nagyon lényeges, mert akkor időben el lehet kezdeni a gyógyszeres, vagy biológiai terápiás kezelést. Ez nemcsak azért fontos, mert "élhetőbbé" teszi majd a napjaidat (nincs fájdalom, minimális, vagy teljesen elmaradó reggeli ízületi merevség, nyugodt éjszakai alvás stb.), hanem megelőzi az ízületi deformitások kialakulását is. Szerencsénk a "szerencsétlenségben", hogy az, akit manapság diagnosztizálnak sokkal jobb eséllyel indul, mint az, aki pl. 20 éve lett RA-s.
Ne hagyd, hogy az orvosok lerázzanak, menj addig, amíg nem találsz olyan orvost, aki lelkiismeretesen (ahogy illik) elküldözget minden vizsgálatra és kiderítteti, hogy a Te esetedben miről van szó és az milyen kezelést igényel. Az időtényező ebben a betegségben is nagyon fontos!
Nekem fájnak a kézujjizületeim, a kézhátizületeim, a lábfej kisizületek, a könyököeim, és a nyaki gerinc csigolyák.
A meleg víz ideig-óráig jót tesz neki.
Reggelente kicsit bénázok, mert be kell őket járatni, ez főleg a lábfej izületek esetében kínos.
Nagyon remélem, hgy simán begyulladtak az izületei és nem az autoimmonról van szó.
(igen a rf normális, a cprultraszezitiv kicsit magas, meg meglehetősen vérszegény vagyok - de ez mióta az eszemet tudom. Olyan 2-3 között szokott lenni a vasam.
Ebben azt írja, hogy ha jól értelmezem, hogy elvileg lehetsz szeronegatív RA-s is, ilyenkor a reuma faktor érték normális : "Vegyük sorba! Igen a laboratóriumi vizsgálatok sok, diagnosztikus értékű információt adnak. A süllyedés és az ú.n. akut fázis protein (CRP) vizsgálat érzékenyen jelzi a gyulladás aktivitását, más szóval erősségét. Fontos tudnunk azt is, hogy a beteg vérszegény lett e, ami a gyulladás következménye. Vannak speciális immunológiai vizsgálatok, amelyek közül ebben a betegségben a legjellemzőbb a reuma faktornak nevezett teszt. Ennek a pozitivitása esetén nevezzük a betegséget szeropozitívnak, hiánya esetén szeronegatívnak. A nagy számok adatai szerint a reumatoid artritiszesek kétharmada szeropozitív. A súlyosság nincs összefüggésben a reuma faktor jelenlétével vagy hiányával."
Ezek alapján pusztán a normális értékű reuma faktor, sajnos még nem jelenti azt, hogy nem vagy RA-s. Bár lehet, hogy csak egy "szimpla" izületi gyulladásod van, ami fizióval, gyógyszerrel, injekcióval kezelhető. Az RA lényege azonban az, hogy egyrészt folyamatosan visszatér, másrészt több kisizületet (ritkábban nagy-ot is) érint. Általában a betegség kezdetén egyszerre több izületed is fáj, pl. egyik nap a boka, majd egy-két nap múlva ez elmúlik (magától), de másnap arra ébredsz, hogy fáj a jobb vállad, a bal könyököd. Szóval hol itt, hol ott "bukkan" fel. Az éppen fájó izület reggel még merev is... stb.stb.
Ha a reuma faktorod normális, de a tüneteid alapján RA-ra gyanakodnak, akkor további teszteket fognak csinálni - gondolom - , hogy kiderítsék mi is a helyzet.
Egy sima izületi gyulladásnál viszont, mindaddig amíg meg nem gyógyul, csak az az egy adott izület fáj, duzzad meg. Nagyjából ez a különbség.
