Kedves Coccinea! Egy tízest nyomtam, és először minden alkalommal egyszer, majd szóltam szívesebben jönnék kétszer. Beleegyeztek. Jobb hatásfoka volt, mint amikor naponta mentem. Mentem volna még többször is , de pénztárcám véges volt.
A tudományos magyarázat, sok helyen sánta, de pl. Indiában ebből, kikezelik az embert. Én úgy látom az orvosi karon gyengébben végzettek közül, választják a reumatológia szakot. Beszűkült látásmód, de mondhatnám piaci viszonyok miatt az elméleteknek szekértáborai vannak.
Kétkedtem én is a természetgyógyászatban! De amikor egy Reikis kezelésen megmozgatták az epekövemet, amiről nem is tudtam, és az egyik Mester közölte velem, hogy epekövem van, és most ezt megmozgatja, és megtette. Hát elgondolkodtam. A homeopátia is ilyesmi, olyan szert ad ami előidézi a betegség jellemzőit, de olyan kis hígításban, hogy a szervezet immunrendszere észlelje és rámozduljon. Iszonyatos piaci kárt okoz ez a hivatalos "gyószer=mérgek"-nek, mivel nincs mellékhatása, nincs további piaci hatása (mellékhatások kezelése> láncreakció). Azért írtam A Voll-módszerről, mert a kínai apukuntúra és a számítógép ötvözésével keresi a szervezet eltéréseit, és javasol szert(-reket). Ha az ember első időszakban rosszabbul lesz a szervezet reagált, rövid idő belül javulás lesz. Az étrendváltás a szervezet lúgosítása miatt kell, de manapság "a csapból is ez folyik"! A nyershús terápiáról nem hallottam, biztos ennek is megvan a magyarázata. Kezdő PCP-s koromban, véletlenül összefutottam valakivel, akinek amikor meglattam a felémnyújtott kezét kibuggyant belőlem a kérdés "PCP-s?". Hosszasan elbeszélgettünk. Elmondta, hogy egy laborban dolgoztak tízen egy kutatási feladaton (szkeptokokus, vagy valami hasonló, több változata van), és mindnyájan lebetegedtek. Ő is az étkezés fontosságáról mesélt és a mozgásról. Nem szedett orvosságot, saját magát kúrálta. Egy könyvet tudok ajánlani, ami igzán jó (még az ORFI-ban ajánlotta a kezelőorvosom): Dr Oláh Andor: A reuma gyógyítható. Továbbá: http://www.medic-poliklinika.hu/ tanulmányozásra.
Húú, most nagyon belevetettem magam ebbe a "fórumozásba", de mivel éppen padlón vagyok, hát nagyon jól jön. És .ETNA.-ban tényleg igazi beszélgetőtársra talál az ember.
Én is rengeteget tanulmányoztam a betegség hátterét, természetesen nem értettem meg minden részletet, de azért én is fújom a "leckét", miszerint az immunrendszer testünk saját sejtjei ellen támad, stb.
Tudom, hogy már ismétlem magamat, de utoljára még összefoglalom, hogy milyen kétségeim vannak ezzel a tudományos magyarázattal szemben:
- az RA-ban miért az ízületek ellen, a Crohn betegségben miért a vastagbél ellen, az SLE-ben mit tudom én mi ellen... és még hány autoimmunnak titulált betegség van! Ugyanaz az immunrendszer ugyanazon okokkal magyarázva teljesen specifikus tüneteket mutat. Miért?
- Az én immunrendszerem túlműködésére semmiféle jel nem mutat a laboreredmények szerint, még a gyulladásra is csak egy kisebb fajta vérszegénység (vvtest,hemoglobin) utal. Mégis megvan az ujjak tipikus reggeli merevsége, a csuklómon az a kis vizenyős duzzanat, a térdem, bokám bedagad estére, ég a tenyerem és a talpam, könyököm vállam hol jobban, hol kevésbé fájdogál. (Most én sem tudom a jobb! kezemmel elérni a lapockámat, de még a hátam közepét sem, pedig májusban még jógaórákra jártam) Ugyanezek a tünetek voltak a betegségem kezdetén, csak erőteljesebben. A laborom akkor is csak egy hajszálnyit volt a normál érték fölött, amire, ha az ember nem beteg, csak legyintenek az orvosok.
- A Methotrexat a sejtosztódást akadályozva csökkenti a fehérvérsejtek túlszaporodását, ily módon van jótékony hatással a betegségre. Az én fehérvérsejtjeim egy csöppet sem voltak sokan, a Metho. mégis leállította a betegségem, kb. 3 év alatt gyakorlatilag a tünetmentes állapotig. Nem jogos-e a kérdés, hogy vajon nálam, esetleg másnál is, valami mást, pl egy bizonyos kórokozót (vagy azt is) pusztít a Metho. és nem feltétlenül az immunrendszeren keresztül hat?
- Ha pillanatnyilag fájnak, duzzadtak az ízületeim, de nem az immunrendszerem miatt, akkor csak van valami más, ami okozza a tüneteket. Merész kijelentés, de azt gondolom, ha elegendő érdek fűződne hozzá, évtizedek vagy évek múlva egy védőoltással ez a betegség is eltűnhetne a palettáról, mint a himlő, a kanyaró és társai.
- ha az immunrendszerem rá sem hederít, hogy valami rossz dolog folyik a szervezetemben, akkor nem inkább erősíteni kellene, mint gyengíteni?
- én is megtapasztaltam már a hús, cukor, liszt megvonásának jótékony hatását. No most akkor ez hogy hat, mire hat? Betartani, sajnos nem tudom, mert kicsivel több szenvedést okoz, mint amennyi javulást eredményez, de mikor bajban vagyok, azért igyekszem.
Az orvosok nem szeretik, ha ilyen kérdéseket feszegetünk, mert nem tudják a választ, és eszük ágában sincs lépni. Olyan ez, mint a darwini evolúciós elmélet - száz sebből vérzik, de még mindig tanítják, mert elvetése alapvetően döntené meg sok-sok év sok-sok tudósának munkáját. Jobb magyarázatot meg nem tudnak.
Kedves Gyula! Köszi az infót a hidegkamráról. Ha csak egy mód van rá, megszervezek magamnak egy 10 alkalmas kezelést. Te is ennyiszer voltál? Én a homeopátiának nem vagyok híve, de ha már semmi más nem használ, aminek viszont híve vagyok, akkor azt is ki fogom próbálni. Szerintem írj nyugodtan, akkor is, mikor már úgy tűnik, hogy nem engedi a rendszer, mert fér még oda több is, csak ütögetni kell az entereket.
Én a nyershús terápiát tudom ajánlani, ha valaki még próbálkozni szeretne valamivel, és nagyon jó a tűrőképessége. Remélem, hamarosan a hidegkamráról is lesznek tapasztalataim.
És úgy érzem, hogy elüldöztem a többi fórumozót, mert mióta írogatok, már alig van látogatója az oldalnak. Mindenkitől elnézést kérek, de most éppen ráérek, ezért írok ilyen gyakran. Nem lesz így mindig.
Kedves .ETNA! Köszönöm az együttérzést, a fájdalommal együtt kell élni, egyszer fenn, egyszer lenn. Az okokat kell keresni, mert annak megtalálása fél gyógyulás. Sajnos az orvosok begyakorolt sémák szerint "gyógyítanak", a szisztémából kilógóknak nem tudnak választ adni. Az alternatív gyógymódok sokat segítenek, de nem egyeduralkodók. Nyitott gondolkodású orvos kell hozzá, és kerülni a sarlatánokat. Élvezettel olvasom a szakszerű hozzászólásaidat (internetes gyakorlat a pertu, remélem nem sértő). Arra az ízületre amelyik rakoncátlankodik rá kell dolgozni, nem észt akarok osztani, tapasztalatom. Sok-sok mozgás!!! Találkoztam sokízületi gyulladásos masszőrrel (deformált kéz stb.), aki azt állította, hogy mások masszírozása segített neki a javulásban, meg az, hogy látta mások rosszabb állapotát, segíteni akart, ez vitte előre. Bőbeszédű lettem, elnézést!
Huh, kedves Gyula, ezt még végigolvasni is szörnyű, nem még átélni:-( Amikor nekem a vállam fájt, és a jobb karomat csak alig-alig tudtam a hátam mögé emelni, pl. nagyon sokat segített a gyógytorna, egy tündéri gyógytornász lány.
Ha jól emlékszem kb. 10 kezelést kaptam, olyan finoman - valami krémet is használt - bemozgatta a vállízületet, hogy már a 6-7. kezelésnél érezhető volt a változás. Bár a lapockámig ma sem tudok hátranyúlni-felnyúlni (mint a bal kezemmel), de azóta is képes vagyok arra, hogy a csípővonal fölé tudjam felemelni a hátranyújtott kezem. Felfelé emelve - kinyújtva pedig már teljesen hátra tudom hajtani a fülem mellett.
Azóta mindenkinek ajánlom, mert a maszírozás ugye gyulladt izületnél szóba sem jöhet, de ez a laza átmozgatás nagyon hatásos és főleg tartós!
Az Általad is említett optimizmus pedig a legfontosabb "fegyverünk" !! :-))
Köszönöm az érdeklődést! Nemcsak én egy kollégám is kedvet kapott a hidegkamrához. Azt tudni kell, hogy a benntartózkodási időt fokozatosan növelik 15 másodperccel, ha a bent levő ehhez partner. Igen átmenetileg azonnali javulás következett be a vállaim ,a nyakam, a térdeim állapotában, elsősorban mozgástartománya növekedett. Például nem tudtam leguggolni! Részben visszaesett, de nem jelentősen. Rendszeres napi tornával folyamatosan javul. Azóta megtaláltuk a háziorvosom segítségével a februári rosszullét valószínű indítékát.
Alapjába véve, meglátásom szerint kétféle gyógymód terjedt el. Az alapproblémában az egyetértés teljes: a szervezet immunrendszere szembe fordul önmagával. 1. lehetőség: az immunrendszer gyengítése + fájdalomcsillapítók. Következmény lassított folyamat, mellékhatások, állandó góckeresés, egyre erősebb szerek alkalmazása mint az alapbetegségre, mint a mellékhatások csökkentésére. 2. lehetőség: immunrendszerválaszainak befolyásolása,vagy a vésztartalékok aktíválása (hidegkamra), vagy homeopátia (hasonlót a hasonlóval, szeget szeggel) által válasz reakciók előállítása olyan mellékhatás nélküli szerekkel, amik elvileg ugyanazt a tünetegyüttest jelzi, mint maga a betegség. Csak holisztikus (a szervezetet egy egységnek tekintő) helyekre szabad elmenni, ahol Voll-módszerrel megkeresik az okokat, és a kezeléshez gyógyszert is mellékelnek. Nem mindegy milyen régóta kezdődött a betegség, az elején jól kezelhető.
Hasznosak még a gyógyfürdők, talpmasszás, lelki tényezők befolyásolása (itt utalnék .ETNA hasonló meglátására). Hozzáteszem, hogy az összes deformításom a gyógyszeres időszakban alakult ki. Az utobbi 9 évben szinte stagnált. Meg kell vizsgálni a húsevés csökkentését (vércsoportdiéta ad erre felvilágosítást, felelőtlenül nem szabad váltani), elsősorban halak irányába nyitni, és gyümölcs, főzelékfélék stb. Magyarán az eddigi étrend, életmód felülvizsgálata. Napi rendszeres torna az izületek átmozgatása, és mozgás... mozgás. Vitaminok, szelén bevítele, vérkép rendszeres figyelése. Többet nem enged írni az index,ha van kérdés szívesen válaszolok. Üdv!
:-)) csak nyugodtan írj, nagyon is hasznos!!!! Egyébként egyrészt nem hinném, hogy rögeszme, sőt, másrészt sokszor már az is segít, ha kiírhatja magából az ember a gondolatokat. Sokszor előfordul velem például, hogy a saját "agyamra megyek":-)) Volt időszak, amikor szegény férjem nem tudta, hogy éppen sajnáljon, pátyolgasson, vagy elnevetgélve a bajokon, inkább vigasztaljon. Ha az egyiket csinálta azért haragudtam, mert én ugyan juszt se vagyok/leszek beteg, ha a másikat, akkor bántott, hogy nem veszi komolyan:-)))
Mára már az is haladás szerintem, hogy viszonylag gyorsan felismerik a betegséget, sőt magát a folyamatot (hogy mi mi termel, mit okoz és miért stb.) is pontosan ismerik. De nem képesek az immunrendszer működését egyszer és mindenkorra visszaterelni a helyes működésbe. Az immunrendszer olyannyira bonyolult és olyan finoman összehangolt, hogy a legapróbb "porszem" is képes megakasztani - szerintem. A mai gyógyszerek többségével ma még (a biol terápia kivételével) csak az okozatokat kezelik, lassítják az ízületi károsodásokat, meg a funkciók megtartását próbálják befolyásolni (fájdalomcsillapítás stb.).
Az RA lényege az, hogy a szervezet védekezőrendszere a szervezet saját sejtjei ellen termel ellenanyagokat, amelyek krónikus gyulladást okoznak. Pedig éppen az lenne a dolga, hogy megkülönböztesse a szervezet saját sejtjeit a testidegen sejtektől! A fehérvérsejtek valahogy rossz irányba működnek, a saját ízületek alkotórészeit idegennek ismerik fel, így egyfajta védekező reakciót (gyulladást - ami ugye a legősibb védelmi reflex, ez történik pl. ha egy szálka megy az ujjadba, vagy megsebez valami stb.) indítanak el. Hát nem egyszerű történet, sajnos...
Gyula írta, hogy a kamra immunrendszer erősítő is - viszont valóban kérdéses (nem tudom az orvosok mit szólnak hozzá RA esetén), hogy mennyire jó nekünk extra-mód erősíteni az immunrendszert??? A Te esetedben lehet, hogy jó, de az tuti, hogy a biol.terápia (ami gyengíti a rendszer "túlműködését") mellett én pl. nem használhatnám.
Jaj és még egy fontos dolog, azt olvastam, hogy RA esetén egy új gyógyszer alkalmazásánál javasolt két hetente, majd havonta - később 2 havonta ellenőrző labor, hogy mielőbb felismerjék, ha valami miatt nem kellően hat a gyógyszer, és időben váltsanak, de erre az orvosod is biztosan fog figyelni, vagy nem, de akkor figyelmeztesd:-))
Ami azt illeti teljesen igazad van abban, hogy nem egyszerű elfogadni, hogy életünk végéig ezzel kell küzdeni, és a legszörnyűbb a bizonytalanság, hogy bármikor lehet rosszabb, vagy jobb, de soha nincs semmi előjele...
Ilyenkor egy elég szomorú történettel szoktam magam kirángatni a rossz gondolatok közül: megpróbálom elhitetni magammal, hogy tul.képpen szerencsés vagyok (nem mindig sikerül!), mert pl. szegény középiskolai osztálytársnőm, akit tavaly előtt temettünk el a mellrák miatt (9 évig küzdött ellene), mennyire örülne, ha csak ízületi gyulladása lenne és láthatná a három fiát felnőni... hm, olcsó vigasz tudom, de néha segít:-)
Nagyon elgondolkodtató, amit írsz, és én összefüggésbe tudom hozni azzal is (a 2. pontot), amit én gondolok a dologról. A betegségem kezdete előtt egy évvel kb. kéthetes fejfájást követően, miután homloküreg gyulladással kezeltek, holott a röntgen szerint nem volt ilyenem, bekerültem a sürgősségire, onnan a fertőző osztályra. Már annyira rosszul voltam, hogy nem bírtam csukott szemmel sem elviselni a fényt, és a folyamatos hányinger miatt ki sem jöttem a WC-ből. Előtte 39 évig a szokásos gyerekbetegségeken és az influenzán kívül más bajom nem volt soha. A kórházban kiderült, hogy egyfajta herpes vírus betegített meg (a hétféléből), ami olyan, hogy ott lapul valahol az agyállományban, de csak nagyon speciális körülmények között támad (legyengült szervezet, stressz, meg fogalmuk sincs, hogy mi még). A májat támadja meg, és nem tudom miért, de a lépem volt sokszorosa a normális méretnek, meg gyakorlatilag a laboreredményemen minden érték csillagozott volt. A lényeg az, hogy ismerik a vírust, ki tudják mutatni, tudják, mivel kell legyengíteni.
Valami ilyennek képzelem én az RA-t, csak alattomosabb, egyelőre ismeretlen dolognak, amit bizonyos gyógyszerek, terápiák gyengítenek, de ha abbahagyjuk az alkalmazásukat, támadnak megint.
Ígérem, erről a rögeszmémről nem írok többet, úgysem válik hasznára senkinek a fórumon, aminek pedig az a célja, hogy segítsünk egymásnak, ahogy tudunk. Csak az a baj, hogy tényleg mindenkinek valahogy másként zajlik a betegsége, és hogy a szervezetünk egésze is különbözik, ennek okán nem toleráljuk egyformán a különböző kezeléseket.
Hogy érted azt, Gyula, hogy a hidegkamra után erős átmeneti javulás következett? Egy idő után ismét rosszabbra fordult? Azt írod, hogy javuló állapotban vagy, ez a hidegkamra óta tart, vagy volt közben visszaesés? Ne haragudj, hogy ezt a témát feszegetem, de már csak ebben a hónapban van rá lehetőségem, hogy egy hétre Bp-re költözzek, de bajosan tudom megoldani a szállást, és a kamra gondolatára is "kiráz a hideg", ami ráadásul még egy csomó pénzembe is kerül. Így hát jól meg kell gondolnom, hogy belevágjak-e.
Én a Methotrexatot - amit te nem ismersz, de az RA-ra gyakorolt jótékony hatásán túl erős méregnek tartanak - próbálom (orvosi beleegyezéssel) lecserélni Salazopyrinre, ami szintúgy méreg, csak egy kicsivel gyengébb. Úgy tűnik viszont, hogy nincs is olyan gyógyító hatása, mint a Metho-nak volt. Rá kellene segítenem valamivel, hogy szinten tartsa ez is betegséget.
Én is új vagyok a fórumon. Bár a betegségem kezdetén is belenézegettem/beleolvastam beszélgetésekbe, akkor még hozzászólni nem volt kedvem. Egy átmeneti depresszió után - mivel a gyógyszerek nagyon gyorsan hatottak - úgy gondoltam, hogy én csak átmenetileg vagyok beteg, hamarosan meggyógyulok, és közöm sem lesz ehhez a világhoz. Akkor még nem tudtam elfogadni, hogy ez végig fogja kísérni az életemet, és akár még rosszabbra is fordulhat. Szerencsére nagyon rosszul még most sem vagyok, a gyógyszereket is mindig tűrhetően toleráltam, de már egyáltalán nem vagyok olyan magabiztos a jövőmet illetően.
Úgy érzem hozzá kell szólnom! Régóta figyelemmel kísérem a fórumot,-mint érintett-, nagyon hasznos másoktól is információt kapni. Nagyon tanulságosak .ETNA szinte tudományos értékű hozzászólásai. Én is igénybe vettem a hidegkamra kezelést és valóban a napi kétszeri használat a leghatásosabb. A gyulladt izületeket olyan irányokba is ki lehetett hűtött állapotban saját erővel mozdítani, amelyeket normál állapotban, csak nagy fájdalom mellett, segítséggel lehetett elérni. Természetesen az izületi gyulladás mindenkinél másképp, nagyságrendileg változóan jelentkezhet. Ennélfogva a ráhatások (gyógyszer, vagy más módszerek) is egyénileg változóak. Betegségemről néhány szót. Baker cisztával indult (kb. 19 éve), stresszes munkakörben dolgoztam. Ekkor fontos lett volna, az időbeni felismerés az orvos részéről, aki csak felületesen foglalkozott a jelenséggel. Elkezdett gyulladás csökkentökkel kezelni. Magánúton kideríttettem az okot, izületi porc szakadás okozta> műtét. Majd ORFI bázisterápia (arany). Az érdekesség általában 2-3 hónap után allergiás lettem a gyógyszerekre (Ibuprofen >....> Metipred, mint utolsó amit szedtem). Következmények, minden mellékhatást megszereztem, amit a gyógyszerek betegtájékoztatójában felsoroltak. (afták, epekő keletkezett (rövid idő alatt 15mm lett [műtét]), májproblémák, savlekötők, bélben kelések,magas vérnyomás stb. A Metipred szedésekor szinte, mint egy kábítószeres vártam, hogy jöjjön a bevétel ideje. Amikor drasztikusan elvette az orvos, egy kórházi kezelés során, makacs tüdőgyulladást kaptam, aminél az orvos feladta, átküldött (három hónap után) egy másik szakkórházba. Ott visszaadták a Metpredet, majd kivezettek belőle, és láss csodát egy hét alatt rendbe jöttem. Úgy általában megtanultam együtt élni a fájdalommal, de 2000-ben váratlanul előzmény nélkül, súlyos állapotba kerültem.Az ORFI bizonytalan távlatban ajánlott befekvést, de arany bázisterápiával akart indítani. Ekkor nyitottam más módszerek felé > Homeopátia. Rövid idő alatt mellékhatások nélkül rendbe hoztak, a magas vérnyomás megszűnt. Fájdalmak nélkül éltem ez év elejéig. Nekem bejött, de nem vagyunk egyformák! Azokat a szereket amiket a fórumon olvasok nem ismerem. Februárban egyik napról a másikra, rám tört a fájdalom (Nyak, váll mozdulni nem tudtam). Ekkor kerestem fel a hidegkamrát. Erős átmeneti javulás következett, de meg kell jegyezni ez elsősorban az immunrendszer erősítése a fő feladata. Sportolok is használják, erőnlét javítására. Javuló állapotban vagyok, már csak a térdeim fájnak, erre Condrosulfot szedek. Újra visszatérek a homeopátiához, az én szervezetem azt tolerálja. Érdekelne mások tapasztalata. Fájdalom mentes, depimentes napokat mindenkinek! Legyünk optimisták!
Hm, ha minket ennyire érdekel, el tudom képzelni, hogy az orvosokat mennyire bosszanthatja (a lelkiismeretesebbjét), hogy gőzük sincs az összefüggésekről, a kiváltó okokról és a végleges gyógymódról:-) A depresszió tényleg vacak, ilyenkor kezdi magát az ember másodrangúnak érezni, hiába veszik körül szeretettel stb.
Ezzel a Bp. dologgal én is sokszor vagyok így, mi miskolciak vagyunk, de a férjem eredetileg dunaújvárosi, ott élnek a szülei, testvére stb. mégsem akart sose Bp-re költözni, pedig én imádnám:-) Ott annyi lehetőség van - minden téren, igaz Miskolcon is vannak gyógycentrumok stb., de még a fizioterápián kívül mást nem próbáltam. A térdemen mondjuk segített! Talán egyszer rászánom magam, hogy kipróbáljak még egy-két dolgot, de amikor nincs fájdalom, akkor valahogy "elkényelmesedik" az ember, no és félek is, hogy mi van, ha éppen a kezeléstől jön elő a fájdalom. Ahogy egyszer a papámnál. Fájt a könyöke-válla és kapott beutalót a dokitól a Tapolcai fürdőbe, sok embernek segít, de nála spec. begyulladt az összes ízület és több mint egy hónapig kezelték utána a Szent Ferenc Kórházban, mire helyrejött... szóval nem teljesen rizikómentes, sajnos :-)
Én az olvasott cikkekből, az életből, ill. a saját személyes tapasztalataimból merítve, kiváltó okként két variációt tartok lehetségesnek, s így az egyik magyarázná is, a gyerekeknél kialakult ízületi gyulladást is, legalább is elvileg...
1./ Hiszek abban, hogy mindent az agy generál, hogy az agynak totális hatalma van a test felett, s hogy ez történésekkel, gondolatokkal absz. befolyásolható. Tapasztaltam a saját bőrömön, tehát ez több is, mint puszta hit, nekem onnantól kezdve mondhat bárki, bármit, én TUDOM, hogy működik. Akaratomon kívül történt kb. 21 éve, egy az orvos által a vizsgálat után közölt hír miatti (elmondta életünk első karácsonya előtt 2 nappal, hogy a 7 napos bébimmel együtt - aki szerencsére nem lett influs - bent kell maradnunk 3 napos megfigyelésre, a járvány miatt akkor már 1 napja lezárt kórház szülészetén, a korábbi 5 napos rooming in-es variáció helyett pedig nem lehet velem a kisfiam, nem szoptathatom) sokk következtében kb. 1 perc alatt nyomtalanul (!!) elmúlt a majd' 40 fokos lázzal és kibírhatatlan köhögőrohamokkal, izomfájdalommal stb. járó, akkor már 2 napos (de még gyógyszerrel nem kezelt), orvos által éppen diagnosztizált influenzám. Tökéletesen, tünetmentesen meggyógyultam, mire megkaptam az ágyat és hozta nekem az előírt gyógyszert a nővér a kórterembe, már se lázam, se köhögés nem volt..., pedig lent a vizsgálóban még 38 fölötti lázat mértek... hm! Nincs rá más magyarázat, ők sem értették !!
2./ Hiszek abban is, hogy ott van bennünk az a bizonyos "lehetőség", hogy RA-s legyél életed folyamán bármikor (ahogy ez esetleg a szülőkben, nagyszülőkben is ott volt, csak ők "megúszták"), de ahhoz, hogy "aktiválja" magát, kell egy kiváltó ok. Ez pedig lehet lelki, testi, szellemi ... stressz, vírus, lelki gyötrődés, egy tragédia stb. Volt olyan ismerősünk, akinek a két tizenéves fiából a nagyobbik leukémiás lett és bár évekig küzdöttek érte, végül meghalt szegényke. A feleséget szabályosan elemésztette a bánat, 1-2 éven belül rákos lett és ő is meghalt, a halálos ágyán azt mondta a férjének, én megyek a nagyfiunkhoz, te pedig itt maradsz a kicsinek. Ezt bár csak elbeszélésből tudom, de "biztos forrásból", szóval tényleg így történt. Mi ez, ha nem bizonyíték a fájdalom, a bánat miatt, az agy által generált betegség fizikai megjelenésének lehetőségére?
Én is nagyon sokat agyalok azon, hogy mitől vannak, és hogy miért olyanok a tünetek, amilyenek, hátha egyszer rá tudok jönni, mit csináljak, vagy ne csináljak, hogy jó legyen.
Általánosságban az a feltevés él, hogy vagy genetikai oka van, vagy a stressz, esetleg valami vírus vagy más idegen anyag hozza elő ezt a betegséget. Orvosa és betege válogatja, hogy ki miben hisz inkább. Én ez utóbbira esküszöm. Figyelem a betegség lefolyását, és az égvilágon semmi összefüggést nem találok a stresszes állapotok, meg a tünetek megjelenése között. Mitől lesz beteg sok kicsi gyerek is, talán a stressztől? Genetikai múltja a családunkban egyáltalán nincs az RA-nak.
Az immunrendszer mérhető paraméterei szerint nincs is olyan egyértelmű összefüggés a túlműködés és a betegség fellángolása között. Azok a gyógyszerek, amikről ma úgy hiszik, hogy az immunrendszert gyengítik, talán a "vírusokat" gyengítik inkább, és ennek egyenes következménye, hogy az immunrendszer is megnyugszik egy kicsit, ha éppen nincs mit támadnia. Amint látod, én is elkalandozok, mindenféle "tudománytalan" irányba.
Ami a hidegkamrát illeti, olvastam róla jó dolgokat, és mivel tegnap különben is Bp-re kellett utaznom, hát kipróbáltam. Ahhoz, hogy egy egész kúrát (ami legalább 10 alkalomból áll) kipróbáljak, 5 napra be kellene pofátlankodnom valamelyik ismerősömhöz, akikből nincs is valami sok Bp-en, úgyhogy nem biztos, hogy lesz folytatás.
Egyetlen alkalom igazából semmit sem használ, csak arra jó, hogy felmérje az ember, hogy kibírja-e egyáltalán, és hogy van-e hozzá bizalma. Hát, iszonyú hideg volt benn, nem vágyom vissza, de mivel csak 3 percről van szó, belefér a tűrőképességembe. Kúra alkalmával naponta 2x kell bemenni (de+du). Hogy bizalmam lett-e hozzá? Beszéltem ott egy öreg hölggyel, aki már 19. alkalommal ment, és neki egyetlen dologban használt, az pedig a hangulata. Súlyos tünetei vannak, amihez mély depresszió társult. Valósággal ki kellett rángatni az ágyból és elvinni a kezelésre, de most már maga is szívesen jön, bár a fájdalmai nem enyhültek. Azt mondta, hogy volt olyan, aki viszont már a 4. kezelés után jobban érezte magát.
Én nem is tudom. Azt nem képzelem, hogy teljesen recesszióba helyezné a betegséget, de ha csak rásegít, hogy kevesebb gyógyszer is hatékony legyen, akkor már megéri, annál is inkább, mert az egészséges szervezetnek is jót tesz. Csak ne lenne olyan drága.
Megnéztem egy 2008. 10. havi vérkép leletemet: ezen az Se. reuma faktor 368 (!!!!) U/ml. A lelet szerint 0 és 40 között normális, tehát ugyanaz a mértékegység, mint Nálad. Az orvosom nem igazán izgatta magát emiatt, csak annyit mondott: hát persze, hogy magas, hiszen RA-s vagy:-)
Egyébként nálam a betegség kezdetén a legeslegelső vérvételkor is már 160 volt:-(
Hogy a tüneteim, pl. akkor amikor csak a Metho-t szedtem és nem kaptam az infúziót - vajon miért nem voltak hatványozottabban erősebbek a Tiednél - hát ez számomra is rejtély. No nem mintha szeretném, hogy ez - az esetemben - változzon:-))
Egyébként most jutott eszembe egy agyament ötlet, ami viszont logikusnak tűnhet. Lehet, hogy az én immunrendszerem nagyon is erős volt, a sejosztódási folyamatom pedig tökéletes, s ezért nálam sokkal több rossz "izé", citokin, vagy nem is tudom, antigén, vagy akármi, volt jelen a vérben? Elvégre, ha többen vannak, többet is termelnek? Hát ez nagyon "tudománytalanul" hangzik, de józan paraszti ésszel elvileg elfogadhatónak tűnik:-))
Szorítok, hogy a Te állapotod az új gyógyszertől és a kryoterápiás kezelésektől sokat javuljon!!
Igen, biztosan RA-s vagyok. A betegségem kezdetén végigjártam több orvost, voltam immunológiai vizsgálaton is a szomszéd városban, mert nálunk nincs ilyen. Onnan szabályosan elzavartak azzal, hogy milyen alapon vonom kétségbe az eddigi kezelőorvosaim szaktudását. A kórlapra ráírták, hogy a lehető legjobb terápiában részesülök.
Voltam Kecskeméten Gál János doktornál, akiről csak jót tudok mondani, és akinek köszönhetem, hogy kb. két évi betegség után lelkileg is fel tudtam dolgozni a helyzetemet. Segíteni ugyan nem tudott, mert ő sokkal súlyosabb esetekre specializálódott (kizárólag makacsul begyulladt és nem gyógyuló ízületeket "tisztít ki"), de korrektül viselkedett velem.
A tüneteim is teljesen egyértelműek voltak, egyedül a laboreredmények mutattak sokkal kisebb problémát, mint amilyen a gyakorlatban tapasztalható volt, de azért azok is hozták a betegség jeleit. Csak nekem a normálisnak mondható 10-es felső határ helyett 11 volt a vérsejtsüllyedésem, a megengedett 40-es RF (ez valami más mértékegységben lehet megadva, mint a tietek) helyett 43 volt.
Hát ennyi. Holnap meg megyek, és kipróbálok egy kryoterápiás kezelést.
Én is híve vagyok a természetes gyógymódoknak, pedig sok mindent kipróbáltam már, és semmi nem jött be igazán. De néha tapasztaltam enyhülést, ami után le lehetett csökkenteni a gyógyszeradagot, és aztán ez sokáig fenntartható is volt. Az a baj, hogy egy kicsi gyerekkel nem kísérletezgethet az ember bármivel. De ha vannak olyan centrumok, ahol kifejezetten gyerekekhez igazított terápiák is vannak, én kipróbálnám.
Az én legmerészebb próbálkozásom a Dr. Gouth János által javasolt nyershús terápia volt, kiegészítve homoktövis készítményekkel. Onnantól kezdve mentünk le heti 6 Metho. tablettáról ötre, és mivel az is elég volt, hát négyre, aztán háromra, amiből már néha csak kettőt vettem be, azt is csak néhány nappal később. Aztán elkövettük azt a hibát a dokival, hogy teljesen elhagytuk a gyógyszert, hátha már meggyógyultam. De néhány hónap múlva visszaestem megint. Most kezdhetem elölről.
És most éppen nincsen erőm semmiféle drasztikus dologba belevágni.
Igen, ez félelmetes ilyen kicsi korban, szegény kicsike.
Nem szeretnék butaságot írni, de valahogy úgy gondolom, hogy ilyen kis korban még talán könnyebben "át lehet programozni" az agyat - mert szerintem alapvetően úgyis minden ott dől el. Nekik még nincsenek sztereotípiáik, sokkal könnyebben és lazábban befogadnak dolgokat.
Most hirtelen - ne haragudj érte - nem emlékszem, hogy írtál-e már, illetve kérdeztelek-e már arról, hogy próbálkoztatok-e a természetgyógyászattal???
Egyetlen példát merek leírni, mert ezt egy nagyon kedves volt kollégám mesélte és tudom, hogy ő nem szépíti általában a dolgokat:-) Az asztmás-allergiás gyereküket Budapestre az ORMOS Intézetbe hordták, már nem emlékszem mennyi ideig, de a kisfiút kikezelték! Hogy ez szerencse, alkat, vagy a sors... fogalmam sincs, de egy próbát megér és főleg: ártani nem árt:-)
Akkor én mit szóljak: a 6 éves lányomnak, aki 3 éve beteg, most már - az orvos által a testsúly és magasság alapján végzett testfelület számítás alapján - heti 4x2,5mg Metho-t kéne szednie, pedig kevés ízületet érint a gyulladás. 3 éve heti 1-gyel indultunk.
Annyira igazad van a "tűzhányós" példával!!!! Valóban az az egyik legrosszabb ebben a betegségben, hogy rendkívül alattomos, nem tudod, hogy mivel hogyan tudod befolyásolni, sokszor ugyanazon módszerek, két különböző időpontban, egyugyanazon betegnél is különbözőképpen hatnak. Bármikor elcsendesedhet és bármikor újult erővel kitörhet, a tűzhányó valóban tökéletes hasonlat!!
Ezért is írtam, hogy az ember jövőképét, terveit is nagymértékben képes befolyásolni. Én pl. olyan szépen elterveztem, majd kimegyek a sulit éppen befejező fiunkkal és a barátnőjével együtt a férjemhez külföldre (ő már 3 éve kint dolgozik). Gondoltam lesz még bőven vagy 20 jó évem nyugdíjig, addig megszerzem a mindenféle jogosultságokat stb.stb.stb.
Na most hogy is menjek ki? Havonta vérvétel, 12 hetente terápia, és BÁRMIKOR jöhet egy igen rossz állapot (volt már ilyen), amikor még a székre sem vagyok képes leülni, amikor segítség nélkül nem tudok felkelni az ágyból... persze remélem nem lesz már ilyen, de ha mégis???? Magyarán hozzá vagyok láncolva a hazámban nekem alanyi jogon - és persze a munkaviszonyom, befizetéseim jogán - járó ingyenes kórházi ill. orvosi ellátáshoz. Slussz-passz....
Így a gyönyörűen kitervelt elkövetkező 20 évem/évünk helyett 3 éve totális a káosz...
Irodában dolgoztam, stresszes munkakörben, középvezetőként, megtehettem, hát otthagytam, de már nem sokáig leszek képes itthon ülni... no de mit kezdjek magammal, s azt a valamit itthon, vagy külföldön kezdjem majd... tanuljak, de mit, olyat, amivel itthon, vagy olyat, amivel külföldön is boldogulok, s ha olyat, akkor van értelme, egyáltalán meg tudom anyagilag stb. oldani kint, hogy majd kórházba menjek, kezelésekre járjak, kell külföldben gondolkodnom egyáltalán... miközben kb. 4-5 éve ezt tervezzük, ezért dolgozunk??? S még millió kérdés...
Bocsi, hogy én is ennyit írtam, aki átélt már hasonlót tudhatja, hogy az optimizmus is "szivárog" néha:-))) Azért szorítok, hogy a Salazopyrin beváljon !!!!
Ó, nem is képzeled milyen sokan olvassák:-) Szóval csak írj nyugodtan jó hosszan:-))
A szeronegatív RA-soknál éppen az a lényeg, hogy a laboreredmények nem térnek el olyan mértékben, mint a szeropozitívaknál.
Még mielőtt "belemerülnék" a válaszba, az, hogy RA-d van, totálisan, 100 %-osan biztos?
Mert az RA esetében, ha negatív, ha nem, ha jól tudom (remélem nem írok nagy hülyeséget, de így emlékszem) kimutatható egy antigén - ami általában eldönti a kérdést. Csak azért kérdezem, mert RA-hoz hasonló tüneteket sok más betegség is produkál - "kísérőként".
A terápiám történetét már leírtam korábban itt, így csak néhány szó erről: az osztályvezető főorvos, akihez először jártam azt mondta (miután a neten kikutattam a ma alkalmazott leghatásosabb kezelést: a biol.terápiát), hogy a biológiai terápia csak a gyógyszeres kezelést követően vehető igénybe.... na gondoltam magamban és azt vajon, hogy mikor jött el a terápia ideje, ki fogja eldönteni?
Az én állapotomra hatástalan gyógyszerek garmadáját miért is próbáljam ki, tönkretéve a gyomrom stb., amikor a biológiai terápia, amit az USA-ban pl. már évek óta alkalmaznak, regresszióba tolhatja a betegséget, megállíthatja az izületi rések szűkülését, megszüntetheti a fájdalmakat? Ekkor mentem át a főorvosnőhöz, aki szintén abban a kórházban praktizál, elmondtam, hogy nekem ez a gyógyszeres kezelés nem megfelelő. Csináltunk egy vérképet, röntgent, megnézte a leleteimet és egyszerűen bevett a terápiába - ennyi. Ezért azt hiszem, hogy rátapintottál a lényegre, amikor a kezelés költségével hoztad összefüggésbe a ki kaphatja, ki nem problémát!!!
A biológiai terápia egyik feltétele, hogy már a megkezdése előtt azt hiszem 3 hónappal el kell kezdeni a Methotrexat szedését, s ezt végig a terápia alatt folytatni kell. A Metho sejtosztódást gátló gyógyszer (amúgy a tájékoztató szerint fél év alatt kiürül a szervezetből - ezután javasolják csak a teherbeesést is) , nem szteroid és a májra (ez jól regenerálja saját magát), valamint a vérképzőszervekre (ez kivédhető folsavval) van hatással - szóval nem tartok tőle annyira, mint egyéb gyógyszerektől, s nálam nem is okoz komoly panaszokat. Max. 1 nap - de az sem nagyon vészes, pl. a tengerparton a nagy fürdés-napozás közben észre sem vettem, csak utána jöttem rá, jéééé tegnap "kellett volna" és nem is voltam rosszul - szóval pszichésen is hat ezek szerint :-))
A biológiai terápia a gyulladás mértékét és időtartamát képes befolyásolni. A Remicade volt az első olyan gyógyszer, amellyel a TNF-alfa (ez a főszereplő a gyulladásos folyamatokban - lényeges a szerepe az RA-sokat sújtó porc- és csontpusztulásban is) blokkolását tudták elérni. Idézem: " A Remicade a reagáló betegeknél célzott hatásmódjával igen gyorsan és tartósan képes az ízületek gyulladásos tüneteit csökkenteni, az ízületek funkcióját javítani és a visszafordíthatatlan ízületi károsodásokat megelőzni. Alkalmazzák még a Bechterew-betegségnél, a Crohn-betegségnél is." Nekem is van egy fiatal férfi betegtársam, aki Bechterew-es, ő is Remicade-et kap.
Egyébként nagyon is megértem az óvatosságod, s persze én is igyekszem az lenni, de alapvetően nagyon nyitott vagyok, s már az elején eldöntöttem, hogy mindent (agykontroll, lúgosítás, méregtelenítés stb.) ki fogok próbálni, de csak sorban egymás után, különben honnan tudnám, hogy melyiknek a hatására lettem jobban, vagy rosszabbul. Na most vagyok a legjobb orvosi módszer-próbájánál - ez bejött. Hogy továbbmegyek-e esetleg párhuzamosan a természetgyógyász vonalon - még nem döntöttem el, de azt hiszem igen.
Tegnap voltam a reuma dokinál. Szerinte is érthetetlen, miért olyan jó a laborom, ha mindenféle tüneteket produkálok. Megkérdeztem, hogy mások meg miért tünetmentesek húsz fölötti vsejtsüllyedéssel és egekbe szökő reumafaktorral. Azt mondta, azt sem tudja. Mit lehet ilyenkor csinálni? Miután az előző napokban órákat töltöttem az interneten, végül is én javasoltam, hogy miért nem próbáljuk ki a Salazopyrint a Methotrexat helyett, ha már "papíron" (labor szerint) nem is vagyok beteg. Egyetértett, de én most mégis magamon érzem a felelősséget, ha valami rosszabbra fordul, hogy miért dumálok bele. Az internetről is csupa ellentmondásos dolgok jönnek le, és a tudományos hátterét semminek nem értem, nem kellene okoskodnom.
Az a baj, hogy mióta nem szedem a Metho-t, határozottan jobb a közérzetem, legalábbis a két "gyógyszer-naphoz" képest, ahogy én hívtam. És ehhez nagyon ragaszkodnék, ha csak lehetséges. Meg ahhoz, hogy a lehető legkevesebb és legártalmatlanabb mérget vigyem be a szervezetembe, egy grammal se nyeljek le többet, mint amennyi feltétlenül szükséges.
Én becsülöm az optimizmusodat, de az óvatosság is fontos. Én sem vagyok éppen pesszimista, de nagyon realista. Az, hogy a szervezetünk most még tűri a gyógyszereket, egyáltalán nem biztos, hogy egyszer csak nem lesz elege, hogy nem lesz egy utolsó csepp a pohárban. Hogy a máj, a vese, a gyomor nem bolondul meg egyszer éppúgy, ahogy az immunrendszerünk tette. Szóval, én úgy érzem, mintha egy tűzhányón ülnék, ami bármikor kitörhet, bár lehet, hogy sosem fog. Nagyon csodálkozom azon, hogy neked felírtak biológiai terápiát, mikor a Methotrexattól is sokkal jobban voltál. Itt nálunk az a koncepció, hogy bio.terápiát csak az kaphat, akinél minden egyéb módszer tartósan hatástalannak bizonyul. Nekem esélyem sincs rá hogy kapjak, ezért annak különösebben utána sem olvastam. Talán csak az iszonyatos drágasága miatt nem osztogatják, nem pedig a veszélyei miatt. Tényleg nem a kedvedet akartam elvenni, csak a magam hozzáállását ecseteltem.
No, ez most megint olyan hosszú lett, hogy senki el nem fogja olvasni.
Igazán nincs mit, jaaaa tényleg átugrottam néhány szót:-)) Valahogy a heti 10 szemre annyira ráfókuszáltam, s ez annyira ledöbbentett, hogy nem is vettem észre:-)
Az immunrendszerről, úgy általában az autoimmun betegségekről tényleg vajmi keveset tudnak (pl. allergia stb.), nem ismerik a kiváltó okokat és nem tudják a gyógymódot sem. Bár ha visszaolvasol, valahol írtam - nem olyan régen - hogy rátaláltak valamire magyar orvosok... szóval ki tudja..
Az, hogy az immunrendszer vajon miért gajdul meg és kezd egyszer csak túlreagálni... hm, nem tudom, a saját esetemmel kapcsolatban is csak sejtésem van.
Kétségtelen, hogy abban a bizonyos évben márciusban kaptam egy súlyos (hát leginkább mandula-) gyulladást, nagyon rosszul voltam, korábban munka mellett beadattam 3 vagy 6 Promptcillin injekciót, gargalizáltam egy kis Corsodyllal, pár napig suttogtam és elmúlt. Na akkor nem múlt, sőt kaptam egy orrmelléküreg gyulladást is "kísérőként", inkább nem részletezem a színeket:-)) - szörnyű volt, a fejem a legkisebb mozdítás hatására is iszonyúan fájt, feküdtem vagy két hétig.... és augusztusban megfájdult a csuklóm, majd elmúlt, két nap múlva a bokám... a többi pedig már történelem. Én azt hiszem akkor történt valami... de ki tudja, a doki nem, az tuti:-)
Valóban nincsenek duzzanatok, nincs, de tényleg, komolyan mondom, semmi, de semmi fájdalom, egyáltalán nincs reggeli merevség. Pedig az RF legutóbb 300 közelében volt !!!!!! Igaz, hogy abszolút kizártam a stresszt, otthagytam a munkahelyem (persze szerencsére megengedhetem magamnak) és kapom az infúziót.... nem tudom, lehet, hogy ez így együtt eredményezi ezt, de az biztos, hogy amikor elkezdtem szedni a Metho-t már sokkal jobb lett, pedig akkor még nem volt infúzió. Ha a vérsüllyedés értéked ilyen alacsony, tul. képpen normális... nem is értem... voltál már kéz-láb röntgenen? A duzzanatok nem mindenkinél alakulnak ki egyformán, de hogy ilyen értékek mellett nem vagy teljesen jól... hm? Ez tényleg furi.
A fáradtsággal kapcsolatban pedig csak annyit, hogy túl a gyógyszer mellékhatásán, általában egy enyhébb lefolyású depresszión esünk át sokan. Hiszen a jövőkép-összeomlása, a fájdalom, a kiszolgáltatottság érzése szörnyen elkeserítő. Közben pedig igazából - többnyire - nem LÁTSZUNK betegnek, csak éppen minden nehezebben megy. Én pl. napjában legalább ötször kiejtek valamit a kezemből, jártamban-keltemben beleütöm a kezem az ajtófélfába, hogy én ezt mennyire utálom!! Kicsit olyan, mintha az agyam és a kezeim közötti kapcsolat "lelassult" volna:-)))
Én pl. alapból optimista és erős idegrendszerű vagyok, de amikor - a fájdalmas időszakban - állandóan segítséget kellett kérni, amikor nem tudtam (most sem hordom:-( ) felvenni a kedvenc tűsarkú cipőimet, ráadásul még panaszkodni se volt kinek (a férjem külföldön volt)... hát azt nem kívánom senkinek. Tudom, ezek pl. egy súlyos beteg szemében csak kis dolgok, de így összeadódva, háát rettentően kiborítóak tudnak lenni:-)
Fáradtság. Ha már bekapcsolódtam a beszélgetésbe, ezirányú tapasztalataimat is megosztom veletek. Kezdetben én is ugyanígy éreztem magam. A munkahelyen muszáj volt helytállnom, hát otthonra már szemernyi energiám sem maradt. Eldőltem a nappaliban a kanapén, és sokszor csak akkor álltam fel, ha már menni kellett aludni. Talán nem is feltétlenül a gyógyszer, hanem a betegség velejárója ez. Kívülről nem látszik, de belül iszonyatos energiával dolgozik az immunrendszered, vagy ki tudja miféle harc folyik odabenn, és ez felemészti az energiákat. Később ez a tünet is mérséklődik majd.
Az egészben az volt a legrosszabb, hogy a család ezt nem nagyon értette. Nem tettek szemrehányást, de láttam, hogy nem igazán szimpatikus ez a viselkedés tőlem, akitől megszokták, hogy állandóan pörög, mindenre figyel, örökké van otthon süti, vasalt ruha, stb. Azóta megszokták ezt a mostani énemet, ami azért sokat javult az eredeti állapot irányába, de soha többé nem voltam már a régi.
Igazán aktív vagy és készséges, nagyon köszönöm. Rosszul olvastad viszont a levelemben a gyógyszeradagot. Hetente-10 naponta szedtem 2-3 szemet. A 10 napontát azért írtam bele, mert nemhogy az előírt 3 szemet lecsökkentettem időnként önhatalmúlag 2 szemre, hanem még időben is kitoltam egy kicsit a beszedését, az egy hetet 10 napra. Semmi egyéb gyógyszer, és mégis szinte! (mert azért igazán tökéletes sosem voltam) tünetmentes voltam. Ezért gondoltuk, hogy talán már nem is kell gyógyszer. (A legtöbb, amit szedtem különben, az 6 szem volt hetente)
Ami még nagyon érdekes - és bennem ERŐS kétségek merülnek fel afelől, hogy egyáltalán az orvostudománynak van-e halvány fogalma erről a betegségről, vagy csak olyan "vak tyúk is talál szemet" alapon tömik belénk a gyógyszereket - hogy a laboreredményektől függetlenül produkálunk mindenféle tüneteket. Te azt írod, hogy jól vagy, fájdalmad egyáltalán nincs 22-es vérsejtsüllyedés mellett, nekem most (pénteken csináltattam labort, hogy már ezzel mehessek kedden a dokihoz) 2-es vérsejtsüllyedéssel, 4-es reuma faktorral, 19-es Lymphocyta számmal miért dagadtak a csuklóim, az ujjaim, a térdem? Hova akarják még majd ezeket az értékeket lejjebb vinni? Természetesen nem fog lejjebb menni, mert nincs hova, de feltehetően a methotrexattól (vagy most már Trexattól) mégis enyhülnek majd a tünetek. Akkor végül is hogy hat ez a gyógyszer, meg az összes többi? A doki sem tudja, csak mondja a betanult szöveget, ami sokszor ellentmond a gyakorlatnak.
Most olvastam, szintén az előbb említett füzetben:
"... ezért fontos,hogy az ízületi gyulladás okát tisztázzuk. Ízületi gyulladással járnak bizonyos baktérium- és vírusfertőzések, ahol a társuló ízületi gyulladás pár hónap alatt meggyógyulhat. Kristálykicsapódás is ízületi gyulladást okoz, ezek közül a leggyakoribb a köszvény. A köszvény gyógyszeres kezelést és diétát igényel. A kristály az ízületi folyadékból kimutatható. A pikkelysömör gyakori bőrbetegség, szintén krónikus ízületi gyulladással jár. A kullancscsípés okozta Lyme-kór része az ízületi gyulladás, ami idejében elkezdett antibiotikus kezelést igényel.
Ezenkívül vannak olyan belgyógyászati betegségek, amik másodlagosan járnak krónikus ízületi gyulladással. A krónikus gennyes gócok a gyulladék mértékét fokozhatják, ezért fogászati, urológiai, nőgyógyászati, fül-orr-gégészeti szűrővizsgálat is szükséges.
Ha az előbb említett okokat kizártuk és az ízületi gyulladás egy-két hónap alatt nem gyógyul, akkor kimondjuk a kezdődő RA diagnózisát .... bár egyes, a betegségre jellemző elváltozások csak hónapokkal, évekkel később jelennek meg, a rheumatoid csomók is gyakran csak évek múltán teszik bizonyosság a betegséget, a gyógyszeres kezelést azonban minél hamarabb el kell kezdeni, hogy a súlyos ízületi elváltozások ne alakuljanak ki"
Nah, csak mert három a magyar igazság, beírom, amit egy tájékoztató füzetemben olvastam:
"... többféle gyógyszerrel tudjuk elérni. A fájdalomcsillapítók, nem-szteroid gyulladáscsökkentők, szteroid gyulladáscsökkentők azonnal kifejtik a hatásukat, de a hatásuk nem tartós. A betegséget "megfékező" bázisterápiás gyógyszerek lassan, de tartósan hatnak, hosszú távon csökkentik az ízületi gyulladást, ezzel a fájdalmat is, és feltartóztatják a betegség előrehaladását. Általános szabály, hogy mind a négy gyógyszercsoportból egyfajtát lehet szedni egyszerre. Kivétel a bázisterápia, ahol egy gyógyszercsoporton belül is lehet együtt szedni gyógyszereket.
Bázisterápiás gyógyszerek: az immunsejtekre hatnak, ezek rossz irányú működését igyekeznek helyreállítani. A krónikus autoimmun ízületi gyulladás következményeit hosszú távon befolyásolják, a gyulladást megfékezik, így az ízületi károsodások kialakulását akadályozzák meg. A betegségnek már a korai stádiumában el kell kezdeni a bázisterápiás kezelést, hogy az immunrendszer működését jó irányba befolyásolja. A betegség súlyosságától függ, hogy melyik bázist. szert választjuk elsőnek. Ha az első gyógyszer nem volt eléggé hatásos, akkor erősebb szert kell választani, vagy kombinációban adni a bázisterápiás szereket. A bázisterápiás gyógyszereket a gyulladás-, és fájdalomcsillapítókkal együtt lehet szedni. Pl. gyógyszer neve, átlagos dózis, mellékhatás: chloroquin / 2x1 - 1x1 / szemészeti mellékhatás sulfasalazin /2x2/ vérkép, máj vese funkc, gyomorfájd. methotrexat /heti 7,5-20 mg/ vérkép, máj, vesefunkc leflunomid / 1x20mg/ vérkép,máj,vese azathioprin /2x50 mg/vérkép, máj, vese ciklosporin/100-200 mg/vérkép, máj, vese Az immunrendszerre ható gyógyszerek leggyakoribb mellékhatása, hogy a csontvelőben a vérsejtképzést gátolhatják. Ezért kell a vérképet (vörös, fehér, vérlemezke) rendszeresen ellenőrizni. Ritkábban máj, vesefunkció-károsodást, gyomorpanaszokat okozhatnak. A methotrexat mellékhatásait folsav vitamin adásával csökkenteni lehet. a Delagil ritka mellékhatása félévenkénti szemészeti ellenőrzéssel kivédhető."
NEM-SZTEROID gyulladáscsökkentők: "... a gyulladást és a fájdalmat csökkentik. Hatásuk pár nap múlva kialakul, de csak addig tart, ameddig szedjük a gyógyszert. Leggyakoribb mellékhatása a gyomorfájdalom, súlyosabb esetben fekély és gyomorvérzés... tartós szedésekor vérkép, máj- és vesefunkciót kell ellenőrizni. Rövid hatástartamúak: diclofenac, ibuprofen, aceclofenac, indomethacin, niflumin sav, tiaprofen sav, ketoprofen, flurbiprofen, acemetacin, dexibuprofen, mefenamin sav. Hosszú hatástartamúak: naproxen, nabumeton, piroxica, tenixicam Gyomorkímélő COX-2 (enzim) gátló NSAID-ok:meloxicam, nimesulid, celecoxib"
Jaj, kifelejtettem, hogy normál esetben minimum 3 szem Methotrexatot kellene szednem egy héten egyszer: reggel, este, majd a harmadikat másnap reggel. Én viszont "megállapodtam" az orvosommal a két szemben:-)))
Bár a vérsüllyedésem kicsit emelkedett a 4 szem+8 hetente biol.terápiás időszakhoz képest, de a 2 szem+12 hetente biol.teráp. infúzió esetén is csak 22-ig ment fel, jól vagyok, fájdalmam EGYÁLTALÁN nincs, szóval nekem elég a 2 szem, bárki bármit is mond :-)
Életkor stimmel, csak nálam 3 éve kedződött - és én szeropozitív RA-s vagyok, vagyis az RF is magas és a vérsüllyedés is volt már 72 (a legrosszabb állapotomban egy megfázással tarkított időszakban), de mostanság 15-22 környékén van.
Szóval az, hogy az RF nem magas, attól még a háttérben "dolgozik" a gyulladásos folyamat (ez a szeronegatív RA). Ezt egyébként az is bizonyítja, hogy miután abbahagytad a gyógyszert előjött a fájdalom.
Arava és a Metho (illetve már nincs Metho, mert kivonták a törzskönyvből) nagyjából tényleg egyforma. Nekem iszonyú soknak tűnik a heti 10 szem !! Én max 4 szemet szedtem egy héten (egy héten egyszer), most pedig a felét + biológiai terápia, persze ez az infúziós terápia sem teljesen veszélytelen "buli" :-)
Én azt hiszem kipróbálnám a Salazopyrint - vesztenivalód nincs, ha nem elég hatásos, még mindig keresgélhettek.. s végső esetben jöhet a Trexan, ez van a Metho helyett.
Összetételükben teljesen azonosak, de az infúziós terápiára járó betegtársaimtól és a nővértől is azt hallottam, hogy a Trexannak kevésbé "drasztikusak" a mellékhatásai.
Akinél a Metho gondot okozott, a Trexant simán tudja szedni... nem igazán értem, hogy miért van ez így, ha egyszer azonos, de hát ők ezt mondják... nekem még van Metho-m, így a saját bőrömön még nem tapasztaltam a különbséget, igaz én a Metho miatt is csak a bevételt követő napon vagyok kicsit "gyengébb", "elesettebb".
Egészen biztos, hogy 10 szem kell belőle egy héten, ráadásul ez már a csökkentett adag !!!!??? Huh, mennyi lehetett előtte - nem is csodálkozom azon, hogy rosszul voltál tőle:-)
Sziasztok! 45 éves vagyok, 5 éve jelentkeztek nálam az RA tünetei. Most válaszút előtt állok, hogy eldöntsem, legalábbis beleszóljak, hogy a továbbiakban Methotrexatot, vagy Arava-t szedek majd, esetleg egyiket sem, hanem az állítólag kevesebb mellékhatással járó Salazopyrint. Ezért kezdtem el kutakodni most a neten, hátha találok valami mankót, amibe kapaszkodhatok a helyes döntés meghozatala érdekében. Az előzmények az alábbiak:
Igazán rémes laboreredményeim sosem voltak. Kórházba kerülésem előtt a vérsejtsüllyedés 11, az RH faktor épp egy hajszálnyit a normális tartomány fölött. Viszont az RA tünetek mindegyikét produkáltam, de nem volt egyik sem olyan súlyos, hogy ne tudtam volna ellátni magam. A kórházba vonulás előtt még dolgoztam, és kéthetes kezelés után másnap munkába álltam. Igaz, szellemi tevékenységet folytatok, de azért jönni-menni itt is csak kell.
Methotrexat és Methipred volt a bázisterápia, amiből a Methipredet néhány hónap után ki lehetett iktatni. A laboreredményeim hetek alatt normálisak lettek, a tünetek enyhén, de még évekig megmaradtak. A Methotrexatot remekül tolerálta a szervezetem, legalábbis papíron, azzal a kutya sem törődött, hogy legalább két évig gyötört a hányinger reggelente, és a gyógyszeres napokon végig émelyegtem, és ingerlékeny, feszült, deprimált hangulatban voltam. Az utóbbi egy-másfél évben annyira le lehetett csökkenteni a Methotrexatot (hetente-10 naponta 2-3 szem), hogy a mellékhatásai is alig érezhetők voltak, a labor rendben, az ízületeim mégis egész jól voltak. Úgy döntöttünk az orvosommal, hogy kipróbáljuk teljesen elhagyni a gyógyszert, hátha abba a nagyon kis százalékba esem, akiknél egy idő után csak úgy spontán kiég a betegség.
Három hónap elteltével, augusztus elején, szép lassan előjöttek ismét a tünetek. Az orvosom egész augusztusban szabin volt, úgyhogy most 1-jén fogja csak megtudni, hogy minden kezdődik elölről, és tudom, hogy a gyógyszerválasztásban ki fogja kérni a véleményem.
A Methotrexatot gyűlölöm, az Aravától félek (mindenféle rosszat lehet róla hallani) a Salazopyrin állítólag nem elég hatásos. Valami biztatót szívesen hallanék olyanoktól, akik maguk is átélik ezt a kálváriát.
Hm, ez általános tünet, ezek szerint, hasonlót másoktól is hallottam.
Mivel a Metho a vérképző szervekre és a májfunkcióra van negatív hatással, minden bizonnyal ezen a két területen lesznek eltérések a labor leletedben. De ez az én orvosom szerint "normális", ill. várható tünet. Ha pedig túl magas a májfunkció, akkor sincs más teendő, minthogy egy időre leállítják a gyógyszerszedést.
Egyébként a Metho-t szedőknek havonta kell vérvételre járni, Te is ilyen időközökben jársz, ugye?
Nálam a másfél év metho-korszak alatt egyszer fordult elő, hogy valami miatt felkúszott 200 környékére a májfunkciós érték. 4 héten keresztül nem kellett szednem a tablettát és magától normalizálódott. A máj csodálatos szerv, a legjobban képes regenerálni magát, egy ismerősöm úgy kijött a májkómából, mint a sicc, pedig még a kórházi nővérek is "temették", kezdték szépen összepakolni a szekrényben lévő dolgait, de ő inkább helyrejött :-))
