Régen jelentkeztem, most várok egy genetikai vizsgálatra, nálam úgy néz ki(főleg a kifejezett zsibbadások miatt), hogy Kennedy betegségem van, ami igazából hasonló az ALS-hez, de más tünetekkel is jár. Most végre elértem, hogy van egy neurológus aki végre meghallgatott, és hajlanadó kivizsgálni normálisan. Egészen elképesztő, hogy 1 teljes éve senki nem tudott rájönni a problémáim okára, most talán sikerül. MIndkét karom zsibbad főleg éjjel gyűrűs és kisujjam, illetve a derekam veszettül fáj de csak fekve. Ilyet más is tapasztalt?
Nagyjából annyit vélek sejteni a leleteidből, és a kapott gyógyszerekből, hogy valamiféle gerincbetegséged van. A diagnózisok, a kezelés is erre irányult.
Szerintem Grosz az egyik legjobb neurofiziológus, legalábbis a kórházban így beszélték a nővérek. Még azt sem lehet mondani, hogy nem alapos, nekem kb 1 vagy 1,5 órát tartott a vizsgálat, marhára rossz volt, de túléltem. A gerincemet mondhatom úgy csúnyán, hogy szarrá vizsgálták, de ott semmi olyan eltérés nincs ami indokolná a bénulásokat, és a sorvadást.
A munkaképesség vizsgáló bizottsághoz volt szerencsém, nem egyszer, sokszor, és még mennem is kell. :(
Motoneuron laesio: A jobb medialis frontalisban egy tullsban fibrillatios potenciál teljes interferenti minta. a bal medialisban deltoideusban fokozott beszurási aktivitás tűmozgásra CRD-k egy tűállásban fibrillátio teljes interferentia minta normális MUP analysis. A jobb m.longissimusthoracisban reg.Th5 két tűállásban CRD, enyhe interferentia minta reductio.A bal m. tibalis anteriorban fokozottbeszúrási aktivitás mérs. fokú neurogen laesio. A bal n. peroneuson jelzett frszültségreductio, egyebekben normális paraméterek. A jobb n.tibalis neurographiája normális.A n.peroneus superficialistól nem jól reprodukálható válasz érkezett de neurographiája normálisnak túnik.A bal m. tibials anteriorban mérs. fokú neurogen laesio jelei, a jobb m. longissimus thoracisban fokozott sarcolemmalis ingerlékenység. (többcomplex repetitív discharge is látható)
Szia! Én sem megyek már sehova, eddig is csak a leszázalékolás miatt volt muszáj ,a házi orvos azt mondta a belső szerveket nem érinti, lassú és nagyon ritka betegség, beszélt sokat de a felét sem értettem, nem baj, az új évben megfogadtam hogy többet sehova, már az új törvényrendelet alapján nem nem fognak hívatni. Nekem ennyit írt rá de ezek már megvoltak előtte is. Semmilyen erős gyógyszert nem szedek, jól kitoltak velem a fertőzött vérrel tulajdonképpen attól van a legtöbb betegségem, van két autóimmun betegségem is, még oda esetleg elmegyek 6 havonta. A kártérítésre is leráztak hogy elévült csak a maradandó károsodás nem évült el, itt sajnos borzalmas a leszázalékolás, pofára vagy nem tudom mire megy, de hogy nem igazságos az is biztos. A jó multkorába beküldtem az EMG eredményem a fórumba,vannak rajta eltérések, valaki írta hogy a Grósz doktor szeret egyforma leleteket kiadni nem tudom. Mindenkinek további szép napot kívánok.
Vagyunk itt néhányan akik abban a " szerencsés" helyzetben vagyunk, hogy bár motorosideg károsodásunk van, de nem ALS.
Én is a Ritkabetegségek Intézetében jártam többször, feküdtem is benn. Nagyon jellemző amit írtál, hogy esetünkben, ha nem tudnak megfelelő diagnózist felállítani, akkor terelnek, kibújnak a beteggel való normális kommunikáció alól. A záróra viszont muszáj írni valamit, esetemben ez a paraparézis lett. Ez olyan nesze semmi, fogd meg jól, mivel csupán annyit jelent : mindkét láb izomgyengesége, esetleg részleges bénulása. Ez meg ugyebár sok mindentől lehetséges, ezért inkább tünetnek mondanám, nem diagnózisnak.
Belátom, az orvosok sem istenek. Valóban van amikor nem egyértelmű a diagnózis. Ilyen esetekben a hosszmetszeti követést ajánlják, azaz bizonyos időszakonként kontroll vizsgálatokat. Saját tapasztalat, hogy a Ritkabetegségeknél azonnal kérni időpontot a következő vizsgálathoz, ugyanis kb fél év az átlagos várakozás bejutni még egy rezidenshez is.
Én tavaly nyáron eljutottam odáig, hogy azt mondtam, befejeztem. Nem megyek többet se oda, se máshová, már nem érdekel, mi okozza az izomgyengeséget, sorvadást, mert bármi is az oka, egy biztos: nem gyógyítható. Szerencsére abban igaza volt a profnőnek meg a többi orvosnak is, hogy lassú folyamatról van szó, ha szerencsém van megmarad némi járóképességem, annyi hogy magamat el tudom látni. Egyébként ezt is harapófogóval húztam ki belőlük.
lumboischialgia l.s polydiscopathia spondylosis cervicalis et lumbalis grinc műtét de ezek már megvoltak neodolpasse infuzió gyógytorna Xafo Rapid 2x8mg
az EMG nem volt még meg de arról nem írt Az EMG motoneuron laesio
Szép napot kívánok mindenkinek, és Boldog Új Évet! Megvolt az infúziós kezelés a Ritka Betegségek Klinikán, nem mondhatom hogy jobban érzem magam tőle, kérdeztem az orvost hogy mi bajom mit jelent az EMG vizsgálat eredménye, leráztak most nem érek rá majd később megbeszéljük, nem lett belőle semmi, nem lettem okosabb. Rá írták hogy kontroll de azt nem hogy mikor.
Kedves Andrea! Nagyon sajnalom,hogy ilyen gyorsan romlik edesanyad allapota, bizzunk benne, hogy a taplalssal kicsit felerosodik. En most nem panaszkodom, ha nem faj semmim eleg jol elvagyok. A frontoktol tartok, nagyon megviselnek.
II. Fázisú klinikai vizsgálat a rho-kináz-gátló fasudil biztonságosságának, tolerálhatóságának és hatékonyságának vizsgálatára, mint új betegséget módosító terápia az amototróp lateralis szklerózis (ALS) terén
Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS, leiden an einem raschen Verlust ihrer Muskelfunktion durch das Absterben wichtiger Nervenzellen. Amiotróf laterális szklerózisban vagy rövidebb idő alatt ALS-ben szenvedő betegek fontos funkciós idegsejtek halála következtében gyorsan elveszítik az izmok működését.Dies führt nach der Diagnose innerhalb weniger Jahre zum Tod, meistens durch den Verlust der Atmung. Ez néhány éven belül a diagnosztizálás után halálhoz vezet, leginkább a légzés elvesztése miatt.
Bisherige Therapien können die Krankheit nicht heilen, aber das Überleben der Patientinnen und Patienten verlängern und die Muskelfunktion verbessen. A korábbi kezelések nem tudják gyógyítani a betegséget, de meghosszabbíthatják a beteg túlélését és javíthatják az izomműködést.Ziel der Forschung ist es, Therapien zu entwickeln, die das Überleben und die Lebensqualität der Betroffenen verbessern. A kutatás célja olyan terápiák kidolgozása, amelyek javítják az érintettek túlélését és életminőségét.
Der Verbund untersucht in einer klinischen Studie, ob ALS-Patientinnen und Patienten von einer Behandlung mit dem Medikament Fasudil profitieren. Egy klinikai vizsgálatban az asszociáció azt vizsgálja, hogy az ALS-es betegek részesülnek-e a Fasudil gyógyszerrel történő kezelés előnyeiből.In verschiedenen Zell- und Tiermodellen wurde bereits ein positiver Effekt auf die Erkrankung gezeigt. Különböző sejt- és állati modellek már pozitív hatást mutattak a betegségre.Fasudil ist schon seit vielen Jahren als Medikament für die Behandlung von Gefäßkrämpfen bei Schlaganfällen zugelassen und verursacht wenige Nebenwirkungen. A Fasudilt sok éven át jóváhagyták stroke-ban szenvedő érrendszeri görcsök kezelésére, és kevés mellékhatást okoz.Daher besteht die Hoffnung, dass das Medikament vergleichsweise schnell auch in der Behandlung von ALS zum Einsatz kommen könnte. Ezért remény van, hogy a gyógyszert viszonylag gyorsan lehet használni az ALS kezelésében.
Im Verbund arbeiten Arbeitsgruppen aus vier Ländern gemeinsam an der Lösung der Forschungsfrage. Négy ország munkacsoportjai működnek együtt a kutatási kérdés megoldása érdekében.Mit der Fördermaßnahme wird das Ziel verfolgt, ergänzende Expertisen und Ressourcen von einschlägig qualifizierten Arbeitsgruppen aus den teilnehmenden Ländern zusammenzuführen. A finanszírozási intézkedés célja a részt vevő országok releváns képzett munkacsoportjainak további szakértelem és források összegyűjtése.Durch kooperative Forschungsansätze sollen Fortschritte bei der Therapie seltener Krankheiten ermöglicht werden, die allein auf nationaler Ebene nicht zu erreichen wären. Az együttműködő kutatási megközelítések lehetővé teszik a ritka betegségek kezelésében az olyan előrehaladást, amely önmagában nem lenne elérhető.Wegen der jeweils kleinen Zahl von ALS-Patientinnen und Patienten pro Land profitiert die Durchführung der klinischen Studie besonders von der international, koordinierten Zusammenarbeit. Az ALS-betegek országonkénti alacsony száma miatt a klinikai vizsgálat végrehajtása különösen előnyös a nemzetközi, összehangolt együttműködés révén.Erst dadurch kann ein ausreichend großes Patientenkollektiv erreicht werden. Csak így érhető el egy kellően nagy betegpopuláció.
Még az elején voltam a betegségnek amikor ezek a dolgok történtek velem. Egyben sok mindent elárul emberek mennyire nem tudnak minket A (nyomikat) kezelni, legyen az bármilyen szituáció.
Temető
Testvéremmel aki egyben a legjobb barátom is. Mindenszentek napján elmentünk anyánkhoz gyertyát gyújtani akkor már fáradt voltam, mondtam is magamnak talán ez az utolsó alkalom erre. Beérve a kapun pár méter után elakadt a lábam, és elestem, az öcsém a nagy ijedségben próbált felrántani. Nem sikerült, de ezzel a lendülettel beestünk a bokorba. A háttérből ezt mondták az emberek: nézd a barmot már reggel be van bas…, mi van sok volt a pálinka, na de pont a temetőbe.
Csak egy középkorú Úr jött oda hozzánk, borvirágos orral, kissé alkoholos lehelettel. Miközben segített felemelni csak ennyit mondott: tudom milyen érzés ez!
Pénz
Egyik séta alatt találtam a földön egy fém 200 forintost, akkor már az ujjaim elég viseltessek voltak, nem tudtam felvenni akármennyire is tornáztam vele. Jött arra egy mamika, és mondtam neki, hogy csókolom legyen szíves nekem felvenni. Erre a mami: Jaj fiatalember ne szórakozzon velem! És otthagyott...
Előfordult már valakinél, hogy a görbe ujja szép lassan - hónapok alatt- kiegyenesedett, vagy ha egyszer már elért 1 állapotot, az már nem tud javulni?
Illetve kérdésem lenne még az, hogy reggelente az ujaitok jobb vagy rosszabb állapotban vannak, mint aztán napközben?
A páromnak görbültek be és akkoriban reggelente mindig görcsbe is volt, de mostanában reggelente lazább és 1-2 ujját mintha jobban ki tudná nyújtani.
