Huh, kedves Karoking, ez nem semmi! Ezek szerint akkor mégsem mondhatjuk, hogy "kigyógyultál", sajnos inkább csak azt, hogy két évig remisszióban volt a betegség. A "kigyógyulás", miután seronegatív vagy egyébként is meglehetősen nehezen állapítható meg, hiszen pusztán csak a fájdalom megléte, vagy hiánya diagnosztizálható.
Igazán el tudom képzelni, hogy mit érezhettél - két év tünetmentesség után - amikor visszatértek a fájdalmak.
A manduláimat éppen az RA miatt vették ki két és fél éve, gyulladásos gócnak számított, s mindenki abban reménykedett, hogy ez okozza a tüneteket. Madarat lehetett volna velem fogatni, amikor a műtét után kb. másfél hétig semmilyen fájdalmam sem volt, már éppen kezdtem bizakodni és megnyugodni, hogy ennyi volt és mostantól ismét minden a régi... persze ez csak addig tartott, amíg a műtét utáni kb. tizedik nap reggelén felébredtem és tapasztaltam az akkora sajnos már "ismerősnek" számító fájdalmakat...
Egyébként a legutálatosabb ebben a betegségben - szemben pl. a cukorbetegséggel, vagy már krónikus bajjal, aminek legalább az okát és nagyjából a várható kimenetelét is ismerik az orvosok - hogy sohasem tudhatod, hogy mi lesz holnap, vagy a jövő héten, vagy egy hónap múlva. El merjek menni pl. külföldre 2-3 hónapra, vagy egy fél évre? (A betegség előtt éppen ezt terveztük.) Na de mi van, hogy ha az egyik reggel majd arra fogok ébredni, hogy megmozdulni sem bírok a fájdalomtól, s különben is, hogy intézzem a havi vérvételt .... szóval könnyű azt mondani, éld az életed, mint eddig, a gyógyszerekkel a gyulladás és a fájdalmak kordában tarthatóak bla-bla-bla, na kösz, de meddig, hetekig, hónapokig, esetleg évekig... vagy csak holnapig? Ettől a gondolattól néha a falra tudnék mászni:-))
Mindig is utáltam, ha bármi, vagy bárki megpróbált valamiben korlátozni, így nekem ezt a legnehezebb elviselni, néha úgy érzem (tudom, hogy ez szemétség másokkal szemben, akik pl. sokkal súlyosabb betegségben szenvednek), hogy valamilyen ismeretlen ok miatt "elvették" a normális életem, és én vissza akarom kapni, de most azonnal!!! Ráadásul nem tudom mire fogni (hiszen a pontos okot senki sem ismeri), nem azért van, mert sok édességet fogyasztottam, vagy keveset mozogtam, vagy sokat cigiztem (nem is dohányzom), vagy sokat ittam (nem is ittam soha)... egyszóval utálom ezt az egészet, úgy ahogy van :-))
Persze azért bizakodom, meg minden, de néha nagyon nehéz már elhitetnem magammal, hogy igenis normális és SZABAD életet tudok élni, amikor "vasláncokkal" a magyar egészségügyhöz vagyok kötve......
Üdvözlet a reumatalógia fórumozóknak ! Egy gyors kórtörténetet ill. lassan 15 éves tapasztalataim szeretném megosztani. Sajnos elég korán volt "nem" szerencsém megismerni az RA-t. Erősen kamasz korban mandulaműtét után egy évvel. Egy heveny lefolyású sokizületti gyulladás után egész jól rendbejöttem kb.1 évig, az okot persze nem találták az izületeimen kívül minden rendben volt. Seronegatív RA diagnosztizáltak (sem immunológiailag sem vér eredményekből nem kimutatható a gyulladás pl. vérsülyedésem általában 2) A következő években szépen lassan fel-fel lángolva megérkeztem az idült gyulladásos szakaszomba ahol az napi 1 indometacinum rendben tartott (non steroid). Később keztünk egy bázis terápiát Salazopiryn kb. 1 évig. Utána két évig tünetmentes voltam és azon kevesek közé kerültem akik kigyógyultak a betegségből és ez után jött a pofon visszatértek a fájdalmak és azóta egyre csak fokozódtak. Új bázis terápiát nem kezdhettünk mert családalapítás volt a fontosabb ezért folyamatos fájdalomcsillapító + medrol(kb. fél évig) = gyomorfekély pedig csak a light-os okat próbáltam szedni (aflamin,meloxicam stb.). Jelen pillanatban érkezőben a második baba ezért újbóli Salazopiryn terápiát kezdtem 3 hónap után drasztikusan csökkentek a fájdalmak és jelenleg fájdalom csillapító nélkül elvagyok.Mivel sokat utazom beadattam a H1N1 vakcinát és ezidáig 5 nap nincs gond és remélem nem is lesz. (mérlegeltem nagyobb az esélyem egy repülőn elkapnom az új influenzát mint hogy az oltástól legyen bajom). Üdv._:Karó
Az időjárás változásaira a szervezetem egyáltalán nem szokott reagálni, igaz, hogy régebben - még a betegség előtt - sem érzékeltem a különböző fronthatásokat.
Ezen a fórum mindnyájan a tapasztalatainkat írjuk le, és ugyanakkor gazdagszunk is belőle. Sajnos mindnyájan saját kanossánkat járjuk. Nálatok az immunrendszer gyengítésével ( ETNA alapos szakirányú kutatásaiból merítek), nálam viszont az erősítésével, munkára fogásával próbálnak eredményt produkálni. Ennélfogva más hatásmechanizmusok működhetnek, azonkívül, hogy egyébként sem vagyunk egyformák, és az orvostudomány is kezd új elveket vallani és gyakorolni.
Ahogy írásaitokból kiolvasom, teljesen igazat adok Etnának, lelkileg felül kell emelkedni a betegségen, és elképzelni magunkat újra egészségesnek lenni.
Én nem igazán tudtam szoros összefüggést találni a fájdalmak erősödése és a stressz vagy az időjárás változás között. Ha választani kell, talán a hideget jobban "szereti" a betegségem, mint a meleget.
Elfáradni nem bűn, ne haragudj ezért magadra, de azért a hited ne veszítsd el :-) !!!!
A belső béke, a test és a lélek egyensúlya nagyon fontos, persze ebben a hülye, rohanó világban ezt néha tényleg nem könnyű megvalósítani.
Azt olvastam egy nagyon jó könyvben, hogy amikor valamilyen rossz gondolat jut eszedbe, azonnal - még mielőtt tovább is jutnál a gondolatnak azon a vonalán - űzd ki a fejedből úgy, hogy helyette felidézed egy kedves, pozitív korábbi élményed, vagy elképzelsz egy szép helyet, vagy pl. egy szeretted arcát... Annak, aki hisz az elme és a test szoros kapcsolatában, ez a módszer sokat segíthet. Tulajdonképpen - kicsit bonyolultabb módon - de erről szól maga az agykontroll is.
Az ember igyekszik tanácsokat adni, hiszen ezt várjuk egymástól, de közben ott a felelősség is, hogy jót teszünk-e. Persze mindenkinek magának kell eldönteni, hogy mit mer kipróbálni, és mit utasít el.
Sokszor, sokan írtunk már arról, hogy ugyanaz a betegség mennyire másképp viselkedik mindegyikünknél, és másképp reagál a különböző terápiákra. (Én abban sem vagyok biztos, hogy valóban ugyanaz a betegségünk) Én szívesen felhagynék a gyógyszerekkel, ezért ki is próbálok más alternatívákat, már amennyire az akaraterőmből kitelik. De sok kudarc ért már, ezért aztán muszáj szednem a gyógyszereket is, csak éppen igyekszem körültekintő lenni.
Néhány napja készülök beszámolni arról is, hogy a múlt héten - végre már - részt vettem egy 10 alkalmas Kryoterápián. Egyáltalán semmilyen mértékben nem volt rám hatással, azon kívül, hogy majd megfagytam. Se közben, sem utána, semmi. csak hát nem szeretnék lebeszélni róla senkit, hiszen olvastam, mondták, Te is tapasztaltad, Gyula, hogy akár hatásos is lehet. Nos, énrám nem hatott.
Nekem meg van olyan ismerősöm, aki iszonyatos pénzeket költ homeopátiás kezelésekre, eredménye nincsen. Én nem utasítom el végleg ezt a lehetőséget sem, de már nem nagyon tudok mostanában több anyagi áldozatot hozni a próbálkozásaim miatt, és kezdek bele is fáradni.
Az orvosodnak meg hiába van igaza a mellékhatásokat illetően, ha egyszer a kezeletlen, aktív RA-val nem lehet minőségi életet élni. Ha csak két alternatíva van (remélem, nem), akkor inkább tíz évvel rövidebb ideig aktív életet élek, mint tíz évvel tovább nyomorékul, kiszolgáltatva.
Ahogy Coccinea írta, tehát a reggel-este-másnap reggel, az tulajdonképpen maga a 12 óránkénti bevételt jelenti... hiszen pl. reggel 8, majd 12 óra múlva este 8 és újabb 12 óra múlva, másnap reggel 8 óra a bevétel ideje.
Ha a hétnek mindig azonos napján és lehetőség szerint azon a bizonyos napon mindig ugyanabban az órában vesszük be a tablettát, ez a fajta rendszer - ha mást nem is vált ki - de a pszichénkre bizonyára jótékonyan hat. Nem véletlenül mondják, hogy bizonyos dolgok esetében fontos a rendszeresség, mert ez egyfajta stabilitás érzetet ad:-)) És tényleg:-)
Én spec. a szteroidokat mindenképpen szeretném kihagyni, ameddig csak lehet, igaz, a bázisterápiás szereknek is lehetnek komoly mellékhatásai, amilyek közül valamelyik akár még a halálom oka is lehet majd egyszer, de tudod kedves Gyula, egyrészt túl sok választásunk nincs, másrészt legalább addig sincsenek fájdalmaim:-) A homeopátiás szerek - mivel nincs mellékhatásuk - valóban jó alternatívát jelentenek a remissió időszakában, de egy "beindult" RA esetén vajmi keveset érnek - sajnos.
Nem elkeserítésképpen, de minden RA-val foglalkozó cikkben szerepel, hogy bizony ez a betegség közvetlen, vagy közvetett módon, de évekkel megrövidíti/megrövidítheti az ebben szenvedő beteg életét. Különben pedig kissé sarkítva ugyan, de a mai világban egy ember kb. 77 évre van "kalibrálva", ezután már minden év ajándék...
Ja és évről évre fedeznek fel új dolgokat, talán egyszer, nem is olyan sokára, már az RA is gyógyítható lesz, pl. a CLL (a leukémia egy enyhébb fajtája) ma már gyógyítható, néhány éve ez még elképzelhetetlennek tűnt!
Üdvözlöm a fórumosokat, és külön Coccineát, aki figyelmesen elolvasta korábbi írásomat. Valóban nagy kárt okoznak ezek a szerek, mondom annak ellenére, hogy nekem a csúcson (a fokozatosan emelt adagok csúcsán) Medrolt, majd Metipredet kellett szednem. Eredmény , mint a kábítószeres vártam a következő "gyógyszer beszedés időpontját", aztán nyombélfekéllyel a mentő vitt kórházba. Ez azt jelentette, hogy három éjjel nem tudtam csak ülve bóbiskolni, mert vízszintesen nem tudtam az ágyon feküdni, és a fiatal doktornő azt hitte(szemembe mondta), hogy szimulálok. A hirtelen elvett adagok miatt , tüdőgyulladást kaptam, és hiába emelték az antibiotikus dózist nem múlt el a folt a tüdőmről. 3 hónap után saját lábon kellett elmennem a tüdőszanatóriumba, ahol egy rugalmas (vagy hozzáértő) orvos visszaadta a Metipredet, és láss csodát 3 nap alatt rendbejöttem.- Ezután 3 hét alatt fokozatosan csökkentett adagokkal, kivonult az életemből. Csupán egy magas vérnyomást hagyott maga után. Ennek 9 éve, és én csak homeopátiás szereket használok, az orvosok döbbenetére. (még a magas vérnyomás is elmúlt, jelenleg 120/80). Elképedve olvasom a legújabb gyógyszerek hatását, és mennyiségét. Igaz anak idején én is kaptam a mellékhatások javítására (savlekötő stb.) szereket. Marokszám szedtem a különféle "gyógyszereket". Láttam a szteroidtól hirtelen jobban lett, majd messziről látható elváltozásokat szomszédomon (felpuffadás, bőrszín stb.). Aki látszólag nagyon jól érezte magát, de aztán rövid alatt váratlanul jobblétre szenderült. Nem tudok beleszólni az orvosi gyakorlatba, mivel nekik erre kötött megoldásuk van, és kénytelen azt alkalmazni. Kevés gyakorló orvos kutató is, illetve kevésben van megfelelő háttér nélkül más módszert alkalmazni. Mivel nem vagyunk egyformák, más adottságokkal rendelkezünk, mások a hatásfokok, ezért a beállítás után nyilván eltérő megoldások születnek. Nem kívánok senkinek tanácsot adni, de mindenki találja meg a hozzáértő orvosát, annak ellenére (sajnos, nem optimista megjegyzés), annak idején a kezelőorvosom azt mondta: Nagyobb esélyem van arra, hogy a mellékhatásokba fogok belehalni, mint a sokizületi gyulladásba. Mindenkinek jobbulás kívánok, és nagy odafigyelést, bármi reagálása van a szervezetének. Mert az jelez! Üdv!
Mi lenne, ha az orvosok nagyjából egyforma utasításokat adnának? Nem a gyógyszerfajtákra, meg az adagokra vonatkozóan, hiszen az tényleg különböző lehet mindenkinél, hanem pl. a bevételek időpontjára, a szteroidok fokozatos elhagyására, a Methotrexat mellett fólsav szedésére, stb. Engem olyan szigorúan utasítottak a szteroid fokozatos elhagyására, hogy ha visszagondolok, még a negyed szemet sem egyik napról a másikra kellett elhagynom, hanem a végén minden második nap kellett csak bevennem. Ha visszaolvasod a hozzászólásokat, Gyula szolgált is olyan példával, hogy neki micsoda kárt okoztak a szteroid gyors leállításával. Na jó, a tiedben van azért fokozatosság, de az én példám azt mutatja, hogy lehet ezt még óvatosabban.
A Trexannal is kipróbálhatod esetleg a 12 órás kihagyást (végül is ezt is orvosok javasolták), ha a "reggel-délben-este" mellett továbbra is hányingered van. ahogy Etna is írta, bizonyos korlátok között lehet variálni, hogy elviselhetőbb legyen. Nekem pl. az esti bevétel volt rosszabb (reggel arra ébredtem, hogy kifordul a gyomrom), ezért én reggel-este-reggel szedtem inkább, hogy csak egy este legyen benne. Persze, azért így is folyton émelyegtem valamennyire.
Ez így nagyon jó, mármint, hogy valóban a Te spec. helyzetedre állítják be a gyógyszert. Én csak a Metho-t szedem (még van belőle néhány szem).
Rájöttem arra, hogy a gyógyszerbevételt követő másnap reggel jó korán kell már kiadósan reggeliznem. Érdekes módon így kevésbé érzem "telítettnek" (vagy valami ilyesmi érzés) a hasam. Ráadásul ilyenkor mindig direkt megpróbálom magam elfoglalni valamivel, ami eltereli a figyelmem, mert nyáron észrevettem, hogy a tengerparton pl. egyik héten sem jött elő ez, biztosan nem véletlen:-))
Nem mindig, de ma már kb. 80 %-ban sikerül így kivédeni a rossz közérzetet, bár nem tudom biztosan, de nekem ez a módszer bevált, kicsit olyan, mintha ezzel a korai reggelivel (nem üres túl hosszú ideig a hasam ébredés után) sikerülne megelőznöm azt az általános rossz érzést. Persze nálam nem vészes az émelygés, talán mert kevesebbet szedek, vagy kicsit jobban tolerálja a szervezetem a gyógyszert. Azért próbáld ki ezt is, hátha bejön.. sose lehet tudni:-)
Én külön eset vagyok,mert nekem évente csinálnak csontszintiográfiát,ezt a betegséget is ott vették észre,addig hiába mondogattam,hogy fáj-fáj.A külön esetem abból ered,hogy 13 éve mellrákom volt és amiatt van mindenféle kontroll vizsgálat évente,többek között ez is.
Most beszéltem a dokinőmmel,javaslata:reggel 2,délben 2,este 3 Trexan.Próbáljam meg bírni,jó lenne,ha mégsem,akkor beszélünk korábban,mint a kontroll.2 havonta megyek hozzá,előtte 2 héttel abbahagyom a Medrolt és vérkép.Amúgy vérképet havonta kell csináltatnom.
Kezdésként kaptam 3x1 Medrolt 4 mg-osat,majd csökkentve folyamatosan mára reggel 1,amit másodjára hagyok el másfél hónap múlva.Az előző leállásnál romlottak az eredményeim,ezért emelte a Trexánt és vissza a Medrolt.Be kell játszani a lehető legkisebb,leghatásosabb adagra-igy mondta a dokinő.
Trexán (Metotrexan ) kezdés 3,majd 5,most 7 db. A mostani beállitásnál már semmim nem fáj,csak émelygek.De évek óta nem éreztem ezt a fájdalommentes állapotot,ami most van.
Hogy sok a 7 szem, azt természetesen arra értettem, hogy egyszerre bevenni. Én 6 tablettával kezdtem, amit 3X2 szemenként vettem be, és pocsékul voltam tőle, elsősorban hányingerem volt. Mikor már csak 3X1 szemet kellett szednem felére csökkent a rossz közérzet is.
Nem vagyok orvos, de elég orvosi véleményt hallottam már, és ahogy engem kezeltek, az is alátámasztja, hogy a Medrolt el kell hagyni, amint a laboreredmények és az egészségi állapot ezt megengedik. Természetesen szigorúan csak fokozatosan. Én Metipredet szedtem, és hetente 1/4 tablettával csökkentettük az adagot.
Ha elkerülte volna a figyelmeteket, hadd kérdezzem meg újra, hogy nektek milyen időközönként készítenek röntgent vagy egyéb vizsgálatot a problémás ízületekről?
Igen, most gondolkodom rajta, lehet, hogy nem is feltétlenül a sejtosztódással, hanem a gyógyszer felszívódási idejével lehet összefüggésben az ajánlott 12 órányi különbség, mert így nem terheli a gyomrot... hm.... nem tudom. A lényeg, hogy csak minimális "komfortérzetbeli romlást" szoktam másnap tapasztalni, kis gyengeség, kb. mint amikor jól belakmároztál valami finomságból:-))
Ha később visszaállítható a 7 szem, miért nem próbálják ki az orvosok a kevesebbet, mert azért nem hinném, hogy 2 szem ugyanolyan mértékű negatív hatást vált ki hosszú távon pl. a májban, mint 7 szem...
Igazából ezért szoktam azon csodálkozni, hogy ha már jobban van valaki, miért nem kezdik csökkenteni, hátha kevesebb is elegendő... a hatás (rossz, vagy változatlanul jól) úgyis elég hamar jelentkezik az esetünkben, sajnos...
Heti 7x2,5 mg Trexan nem olyan sok, főleg, ha figyelembe vesszük, hogy a 6 éves 20 kg-os lányom 4x2,5 mg-ot szed, meg ezt, amit a doki írt:
A dózist 24 óra alatt javasolt bevenni, általában 3 adagra elosztva, igy a bélrendszert kevésbé viseli meg. Valóban, néha 7.5 mg is elég, de jelenleg egyértelmüen a 15 mg-ot javasolják kezdő dózisnak, és általában ez alatti dózis csak az enyhe formákban hatásos.
A Medrol a veszélyesebb szerintem, bár nem derül ki, hogy hány mg-os a napi tabletta.
Én is úgy szedtem, ahogy Coccinea, ill. 2 szemet reggel és 2 szemet 12 (!!) óra múlva és a hétnek mindig azonos napján.Mindenesetre, nekem a 12 órás időkülönbséget mondta az orvosom. Ennek a sejtosztódás természetes folyamata miatt is lehet jelentősége.
Ja és mivel előre tudom, hogy az esetek többségében kicsit "elesettebb" vagyok a bevételt követő napon, úgy időzítem, hogy - a biztonság kedvéért - azon a napon legyen lehetőségem pihenni, pl. hétvégére essen, stb.
Ha ilyen mennyiségtől jól vagy, nem került szóba, az esetleges csökkentés??
Én ma már csak egy szemet veszek be reggel, egyet este és ugyanolyan jól vagyok, a vérsülly. 15-20 között szokott lenni, nincs reggeli kézmerevség stb. Tudom, hogy pl. reumadoki is azt mondta, hogy kell egy bizonyos mennyiség ahhoz, hogy megfelelő hatása legyen, de ha nekem 2 szem is elegendő, minek szednék többet...
Ha egy trexan tablettában ugyannyi adag van, mint a Methotrexatban volt, akkor én 7 szemtől ki is múlnék. Amennyit szedsz, ha az legalább 3 szem, akkor célszerű háromszorra bevenni (pl. reggel-este-reggel). Én így tudom.
Heti 7 db Trexánt szedek és napi 1 Medrolt. A Trexánt egyszerre veszem be,de most előjött egy erős émelygés,fejfájás.Eddig nem volt semmi .Szerintetek ez normális?
Na most jól elolvasom a neten, hogy mi is pontosan a májfibrosis. Ez a hosszú táv... hát enyhén szólva behatárolhatatlan, úgy értem, ki tudja kinél mennyi a hosszú:-))
Volt egy ismerősöm, aki ha nem is simán, de felépült a májkómából... pedig már szinte "temették", a nővérek már bepakolták a táskájába a cuccát a kórházi szekrényéből erre ő jobban lett :-)
Vajon a májvédő ez+az (tea stb.) segíthet, vagy legalább késleltetheti, nem???
A CCP csak néhány vérleletemben található, pl. a betegségem kezdetén, 2007 elején az anti-CCP AT: 24 U/ml volt, a reumafaktor pedig 258 U/ml, a vérsüllyedés 60.
Azóta nem is nézték a CCP-t (nem szerepel a vérvételi leleten.. hm?!), no de október végén megyek vérvételre, majd kérek erre is vizsgálatot:-) Amúgy a reumafaktor olykor még magasabb is, mint az elején volt, de a vérsüllyedés már csak 13-20 között ingadozik, szóval a referencia értéken belül van.
Az Egészségügyi fórumok topikleírásában ez olvasható:
Fórum » SOS Fórumcsoport » Egészségügyi fórumok Egészségügyi probléma van? Kérdezzen! Amennyiben szakember válaszol, akkor a nickje "dr..." a státusza pedig Ident. Egyéb indexdoktoros nickkel nem tanácsos ide írni. Én szóltam...
A bszt kukac mpp pont hu címen fellelhető vagyok. Keressünk egy jó megoldást.
Utána szeretnék járni, hogy másoknak vajon milyen gyakran készítenek röntgen felvételt, vagy netán MRI-t, vagy egyéb vizsgálatokat a fájó ízületekről. Bizonyára ennek is van valami szabálya vagy rendszere. Köszi.
Metho hosszú távon májfibrosissal illetve tüdőfibrosissal lehet még számolni.
Valóban 20% elvileg meggyógyul, bár valószinüleg sokan közülük nem is igazi RA(rheumatoid faktor megemelkedhet heveny fertőzéses betegségekben is). Főleg idősebbeket gyakran évekig "megfigyelgetnek", aztán eltünnek a tünetek, vagy átmennek degenerativ (kopásos) jellegűbe. Pár erosio RA nélkül is lehet....
Manapság azért az ún anti-filaggrin antitest (más néven citrullinált pepdid antitest, CCP) szint elég jól megjósolja, mire számithatsz. Pl. van egy betegem, akinek normális a süllyedése, alig van tünete, aktiv életet él, de RF pozitiv, erosioi vannak és irtózatos magas a CCP szintje, alattomosan ott a betegség, bármikor "robbanhat". Methot adtam neki, régebben biztos nem kapott volna...
