Kedves Dikoka! Csak azért szólók hozzá, mert meg lettem szólítva. Valóban észrevettem, hogy kilógók a sorból, de ez az a fórum, ahol mindenki beszámolhat az állapotáról, kezeléséről, tapasztalatairól, kérdezi a másikat nála hogy is van ez, hogyan reagál a szervezete, lát-e más utat, tud, vagy ismer esetleg hallott-e más gyógymódról, keresi a magyarázatot mi lehet az ok, mik a legújabb kutatási eredmények,és ezt megosztja velünk. Panaszkodik, reményt vár, kiutat keres. Ezek emberi megközelítések. Kaphatsz biztatást, rózsaszín álmot, de, ha a tárgyilagos vélemény zavar át kell ugrani. Amikor nekem az orvos nekem ezt mondta, azt válaszoltam (önérzetemben sértve):" Én egészségesen akarok meghalni!" Utólag belegondolva tárgyilagos véleményt kaptam. Amikor az orvos azt mondja Amerikában a betegnek , hogy van még 3 hónapja hátra, az ott egy társadalmi elvárás. Nálunk érdeklődsz hozzátartozod állapota felől, az orvos elmond valami általános pozitív biztatást, gyógyulásra utaló jeleket, zsebre teszi a hálapénzt, mire visszamész a kórterembe meghalt a hozzátartozod. (Nem kitalált történet, velem történt meg.) Álságos világban élünk, zavar minket a valós helyzettel való szembenézés. Amikor a pap a temetési szertartáson végén azt mondja: "..., és te leszel a következő!", felemeli a tekintetét és szétnéz a gyászoló tömegen. Felháborodunk? Nem. Gondolj bele, ki tudja? Lehet!
Én is bejártam az kor akkori tudásának elfogadott gyógymódját, majd a kudarcokat látva kiutat kerestem. Kacskaringós út volt, és nem állítom, hogy egyedüli. Viszont nálam hatásos, jobb hatásfokú, mint korábbi. Nem kockázat nélküli, és nem is válik be mindenkinél. Senki nem beszélek rá, mindenki saját döntéseinek következményeit viseli. Viszont a csőlátásba nem nyugszom bele. Nem érzem gyógyultnak magam, de élhető kompromisszumos állapotba kerültem. Nem feledem el, hogy ez egy alattomos betegség, szívesen társul bármilyen tünethez ráerősítve azt. Ha belegondolsz, az orvosok sem látják egyféleképpen a megoldást. Nem véletlenül ütköznek, évezredes tapasztalatok, a jelenlegi orvosi gyakorlat, sőt valódi megoldások felé mutató biztató elmozdulások. Gyógyítanak tüneteket, mások a testet egységes egészként tekintve, a szervezet öngyógyító mechanizmusát felhasználva (bevonva, erősítve, ébresztgetve) próbálnak eredményre jutni. Bizonyos értelemben kísérleti alanyok is vagyunk. Ami nekem, jó, az neked káros, és viszont is lehetséges.
Csak bízunk abban, hogy még részesei leszünk a megoldásnak! Gyógyulást mindenkinek! Üdv!
Kedves Gyula! Ne feledd hogy itt sokan szednek gyógyszert és egyáltalán nem biztató szám,ukra amit te irtál, bár az orvosodat idézted, hogy nem a sokizületi gyulladásba, hanem annak mellékhatásaiba fogsz meghalni.
Irtam egy mailt az itt reumadoki néven beirt doktornak, mostanság eltünt . Jobb ha több orvos is látja a rtg. képeket, labor leleteket, de azért sajnos RA-s lehet. Ő most épp a legalacsonyabb adag Mathot szedi, heti 15 mg-ot, a reumadoki irta, hogy az aluldozirozás az méreg, 15 mg-tól érdemes adni, ennyit szed és még nincs egy éve, majd január v. februárban lesz. Akkor mondom majd neki meg se emlitse a csökkentést, mivel nincs a laborleleteiben kórós eltérés. Sajnos akihez jár az Orfiba, nem sokat törödik vele, nem kérdezi meg hogy hogy van, automatikusan megtörténik a kontroll, ha kell kiirja a gyógyszereket és három v. 4 hónap mulva laborleletekkel visszarendeli. Ezért nem ártana ha esetleg mással is konzultálhatna, a reumadoki irt itt egy elismer nevet, aki a legjobb ennek a betegségnek a gyógyitásában, de Debrecenben van, hát azért ugy gondolom oda nem megyünk, az nagyon messze van. Kiváncsi vagyok a reumadoki válaszol e a malomra vagy ez csak egy fellángolás volt nála, egyébként ahogy itt valaki irta szerintem sem jó dolog igy tel.számmal, munkahellyel kiadni magát egy orvosnak. Valaki esetleg beszélt már vele?
Ismerem, és megértem Dikoka kétségeit, úgy látszik, legtöbben átesünk azon, hogy úgy tiltakozunk a betegség ellen, hogy nem akarjuk tudomásul venni, hogy van. A sima arthrozis, ami a korral együtt jár, nem társul reggeli kézmerevséggel, és arra egyáltalán nem használ a Methotrexat. Tehát egész biztos, hogy ennél többről van szó. A gyógyszer csökkentése sem hiszem, hogy máris indokolt lenne, ha egy éven belül emelni kellett az adagot. A Metho azért ennél sokkal lassúbb gyógyszer, hogy néhány hónaponként növelni-csökkenteni lehetne a mennyiséget. Nekem 3 év után csökkentettük, aztán 5 év után, amikor heti 3 szem mellett is gyakorlatilag tünetmentes voltam, teljesen elhagytuk. 3 hónap múlva visszajöttek a tünetek. (kb ennyi idő után ürül ki a szervezetből)
Én sem hiszem, hogy mindannyian RA-sok vagyunk, akiket így diagnosztizálnak, de biztos, hogy valami hasonló alapon működő dologról van szó, amit - akár tetszik, akár nem - egyelőre nem tudnak pontosabban beazonosítani. De hogy nem egyszerű ízületi kopás, az biztos. Ha valaki el akarja hagyni a gyógyszert, mindenképpen fel kell váltani valami alternatív megoldással, amiben éppen a legjobban hisz: diéta, homeopátiás gyógymód, vagy mit tudom én, micsoda. Az, hogy volt, és csak úgy elmúlt, nagyon keveseknek adatik meg. Persze, egy próbát megér, csak számolni kell vele, hogy aztán hónapokra újra visszaveti az embert fizikailag és pszichésen is, ezt a magam példájával igazolhatom.
ETNA kedves, a tengernyi lelethalmazból találtam 1-2 olyat amikor néztek neki CCP-et, azt hiszem nem volt eltérés 1 volt. x nem volt mellette, trhát gondolom akkor nem volt eltérés sem. Hozzá kell tennem hogy a férjem aktivan sportolt, teniszezett nerm kell mondanom hogy az rendesen igénybevette a lábát és a kezeit, nem csoda ha ott van a fő baj, ott mentek tönkre a kisizületei, azon kivül erős bokasüllyedése is van, ez is hosszájárult a bokacsont deformitásához. Én is arra gondolok, hogy lehet hogy csak erős kopás ami nála van, viszont a reggel merevség kézben lábban az fentáll, az meg az RA-ra jellemző. Most nagyon aktiv, az összes AMC edényemet kisurolta egy arra kifejlesztett sutolókrémmel, az összes kanalat, minden ragyog, pedig a kristályvizes palack tetejét csak segédlettel tudja lecsavarni.
Ja és van csontritkulása is, jövő évben jár neki a vizsgálat, mert májusban lesz 2 éve hogy nézték, mondtam neki kifizetjük 10 e, ft és nézessük meg maszek, most ugy sem azon a gépen fogkják nézni, amin 2 éve, mert az az ÁEK-ban volt és oda már nem jár, ott volt az az okos dr.nő aki nem gondolt arra hogy RA-ja van, de még az is lehet hogy csak a kopások játszanak szerepet. Rengeteg ember megy rosszul, fáj a térde lába, válla, kez stb. mégsem RA.-s. Ez valójában akkor derülne ki ha abbahagyná a Methot, viszont azt kell mondjam az segitett neki, mert előtte alig birt felkelni, poziciót váltani, menni, most ez mind megy neki, de rengeteget járt tornázni, az is azt hsizem nagyon nagyon FONTOS. Sajnos épp ma reggel volt laborban és nem néztem meg neki a beutalóját, hogy miket kértek, elég sokmindent, mert most a háziorvost helyettesitették, és ez az orvos több mindent kért ugy láttam, de hogy CCP- t is azt nem tudom, legközelebb majd odafigyelünk rá, és ha jövő héten megy az ORFI-ba majd ott rákérdez a kezelőorvosától. Kösazönöm a mindenre kiható alapos válaszaidat.
Nekem van egy olyan érzésem a Seronegatív RA-val kapcsolatban hogy minden olyan izületi problémával járó Orvosok előtt erősen homályban lévő betegséget besorolnak amire nincs más magyarázatuk. Ezzel az a gondom hogy nem az okot kezelek hanem a tüneteket és ez így nincs jól. (elképzelhető hogy egy komolyabb orvosi kivizsgálás után ami ithon egy vagyonba kerüne meg van az ok is pl. CT, MRI, komoly labor vizsgálatok stb.) Ha anyagilag megtehetem valószínüleg meg fogom a komolyabb vizsgálatokat lépni mert még mindig nem fogadtam el azt hogy ebből nem lehet kigyógyulni és ezt addig kell megtenni amíg nem törödik bele az ember mert a pénzen kívül mi veszteni valóm van ? Milyen rosz lenne azzal a tudattal élni hogy az elmúlt 15 évemet végigszenvedtem és közben megvolt rá a gyógymód valahol. A H1N1 oltással kapcsolatban már elpárolgott az optimizmusom ugyanis erősen köhögök (láz nincs csak a közérzetem pocsék) kb. 5 nappal az oltás után kezdődött. Ma elmegyek a Dokihoz azért jobb félni mint megijedni alapon jövőhéten külföldön vagyok és nem szeretnék belefutni egy betegségbe kint.Nem állítom hogy az oltástól van viszont az oltás okozta + védekezőképesség gyengülés miatt bekapott betegség miatt már inkább ! Üdv.:Karó
Kedves Karoking, annyira megértem... tényleg rossz ezzel együtt élni, ráadásul csak ideig-óráig vagy képes magad azzal az "olcsó" vigasszal erősítgetni, hogy bezzeg más lebénult, vagy fiatalon meghalt rákban, vagy stb.stb.... mert ez valóban szörnyű , mindegyikünk környezetében történtek már biztosan ilyen esetek, de bizony amikor reggel felkeltem és fájt a térdem-bokám-csuklóm, nem tudtam begombolni egy vacak gombot, akkor az egyébként pozitív hozzáállásom pár pillanat alatt semmivé lett és úgy káromkodtam magamban (sőt félhangosan is, a családtagok már kezdték megszokni, de szegény kutyink ilyenkor mindig furán nézett rám) mint egy kocsis. Ilyenkor, minden egyes alkalommal újra és újra fel kellett építgetnem magamban azt a védőfalat, hogy tulajdonképpen miért is jó nekem :-))
Azért arra vigyázz, hogy ha a gyógyszereket nem is szeded (mert egyébként jogosan félsz a mellékhatásoktól, hiszen évtizedeken keresztül erős tablettákkal terhelni a szervezetet nem kimondottan leányálom), rendszeresen kérj láb és kézröntgent, hogy nyomon követhető legyen az ízületi rések, az ízületi belhártya stb. állapota és még időben közbe lehessen avatkozni, ha szükséges!!
Szerintem a seronegatív RA még rosszabb, mint a seropositív, mert nehezebben diagnosztizálható. Például az én seropositív RA-m esetében a vérvétel leletéből hónapról hónapra nyomon követhető az, hogy miként alakulnak a különböző értékek, pl. vérsüllyedés-gyulladás mértéke, reumafaktor stb. Ez a seronegatívoknál nagyon nehéz, hiszen pl. még a vérsüllyedési érték sem mutatja a háttérben pedig valóban "működő" gyulladásos folyamatot, ami az erosiót is okozza az ízületeknél, szűkíti az ízületi rést stb.. Ráadásul amíg nálam már a betegség megjelenését követő első hónapban kimutatható volt a megemelkedett vérsüllyedési és reuma faktor érték, és időben (még jóval a deformáció előtt) kaptam a szükséges gyógyszereket, egy seronegatív RA-st hónapokig tesztelgetnek, hogy valóban RA-ja van-e, közben pedig az ízületei tropára mehetnek... szóval nem egyszer történet. A Metho és a Trexan azért elég komoly gyógyszer, nem hinném, hogy biztos diagnózis nélkül felírná a remaorvos, bár láttunk mi már meggyfán pókot:-)))
Egyébként a mi betegségünkben, ahogy a legtöbb egyéb betegségnél sem, a kor - ill. a kor előrehaladtával esetlegesen alapból együtt járó ízületi kopás, csontritkulás stb. - kimondottan hátránynak számít.
Kedves Dikóka, egy korábbi hozzászólásában Reumadoki írta le, hogy az un. anti-filaggrin antitest (citrullinált pepdid antitest, vagyis CCP) megléte, és pontos értéke sok mindent elárul az RA állapotáról, egyáltalán a betegség diagnosztizálásában is jelentős szerepe van. Ő írta azt is egyébként, hogy ízületi erosió, kopás, RA nélkül is lehet valakinél (pl. sok versenyszerűen sportoló is szenved ettől élete során stb.stb.)
Laikus RA-sként csak annyit tudok javasolni, hogy nézd meg a Férjed korábbi vérvételi leleteit, szerepel-e bennük a CCP érték, ha nem, vagy ha régen nézték, akkor a legközelebbi vérvételkor kérjétek meg, hogy mérjék meg a CCP értékét is, ahogyan időnként nem árt a reuma faktor értéket is vizsgáltatni (alapból nem minden vérvételnél nézik meg nekem sem, időnként szólók, és akkor azt is beikszeli az asszisztens).
Egyébként több szem többet lát alapon, meg lehet kérdezni más orvos véleményét is, pl. Reumadoki a 408-as hozzászólásban megadta az elérhetőségeit, ha pestiek vagytok, akár még hozzá is el lehet menni.
Fürdőkben még nem voltam, de nem is kockáztatnám meg, mert az édesapámnak fájt egyszer a térd ízülete, kapott fürdőbeutalót néhány alkalommal Miskolc-Tapolcára (miskolciak vagyunk) és úgy berobbant az összes ízülete, hogy két hónapig feküdt a Szent Ferenc reumakórházban:-)) Így én inkább maradok a Balatonnál, vagy a nyári tengerparti fürdőzésnél, ezek a helyek egyébként is képesek hónapokra feltölteni - ha nem is fizikailag de lelkileg minkenképpen :-))
Ha később visszaállítható a 7 szem, miért nem próbálják ki az orvosok a kevesebbet, mert azért nem hinném, hogy 2 szem ugyanolyan mértékű negatív hatást vált ki hosszú távon pl. a májban, mint 7 szem...
Igazából ezért szoktam azon csodálkozni, hogy ha már jobban van valaki, miért nem kezdik csökkenteni, hátha kevesebb is elegendő... a hatás (rossz, vagy változatlanul jól) úgyis elég hamar jelentkezik az esetünkben, sajnos. Én pont igy gondolom ETNA!!!
T akik nagyon otthon vagytok az RA-ban, mi a véleményetek arról, ha valakinek a leletei nem támasztják alá, ill. seroneg.RA.-ja van, annak u.olyanok a kilátásai mint annak akinek seropos.? A férjem minden héten egy napon vesze be 3x2 db 2,5 mg-os Trexant. Még nincs egy éve hogy szedi. A laborleletei nem mutatnak elváltozást, jelenleg egész jól van, kizárólag a lábai szegénynek nagyon eltorzulta, a belső bokacsontja a földet surólja ott egy bőrkeményedés jött létre ami a csontnak védelmet nyujt. Sokat nem tud menni, de azért a kutyákat kiviszi sétálni van ugy hogy 2x is. Bicajozik a jó időben sokszor 1-2 órát is tekert. Augusztusban Hévizen volt, ő minden évben megy kétszer, mert az inactiv G osztályba megy, nem luxa2 kat. de ő nem finnyás, neki a tó a lányeg. Nem tudom itt valaki hallott e már az olyan hévizi beutalásról aminek a napi dija 1800 ft és ha azt vállalja valaki akkor talán nem kell olyan sokat várnia. Mert jobb volna ha 3 hetet tölthetne ott, de a G.osztályon csak 2-t lehet. Ki jár esetleg az Orfiba közületek? Pl. a férjem odajár és volt is bent tavaly nyáron 2 hétig, akkor azt mondta a kezelőorvosa, hogy ő nem tartja szükségesnek Hévizt, mert az Orfiban is. u,.azokat a kezeléseket megkaphatja., miután én kinyomoztam hogy létezik ez a G.osztály, megkérte a férjem a dr.-t hogy irjon oda egy beutalót, megirta, de ráirta hogy a beteg saját maga intézi az ottlétét, tehát ágyat nem kér. Jót tesz neki Héviz. Arra is gondoltam, hogy talán nem is RA-s mert a degenarativ kopások is tudnak u.ilyen elváltzoásokat produkálni, féltem őt a Trexat huzamos ideig tartót szedésétől, mondtam neki jövő héten szerdán megy kontrollra kérdezze meg nem lehetene e csökkenteni esetleg 2x2 tbl-ra, bár az elején ennyi volt az adagja, de nem nagyon javult és akkor emelte fel neki 3x2-re.
Kedves Fórumozók! Olyan betegeket keresek, akik reumatoid artritisz-ben, arthritis psoriatica-ban vagy Bechterew kórban (spondilitisz ankolopetika) szenvednek és jelenleg biológiai terápián vannak (Remicade, Enbrel vagy Humira). Egy személyes beszélgetés keretein belül szeretném megismerni kórtörténetüket, hogy hogyan jutottak el a biológiai terápiáig és milyen változást hozott betegségükben a kezelés. Amennyiben úgy érzi, szívesen mesélne tapasztalatairól, kérem jelentkezzen a citka@freemail.hu e-mail címen, vagy az alábbi telefonszámon: 06-70-389-10-99 Üdvözlettel: Leskó Zita
Kedves ETNA, ha a lelki oldalát nézzük ennek a "frankó" betegségnek akkor szerintem az a legrosszabb.Én pl. sokszor a betegségemmel foglalkozom ahelyett hogy felszabadultan a gyerekkel játszanék vagy az egyéb az igen kevés szabadidőmet hasznosan tölteném. Tudom hogy ez így nem jó de ha valami folyamatosan fáj abba egy idő múlva belecsavarodik az ember. Nálam a lelki következmény ez ill. egy kis hipohonderség plusz aggódás a gyerek egészségéért ( ha köhint egyet már kész vagyok tőle). Próbálom követni az új kutatásokat ezen területen ill. kipróbáltam már majdem minden alternatív (természetgyógyászat) terápiát. Ami nálam bejött és hatásos volt egy darabig : Noni (heti 1 üveg)= anyagi csőd, macskakarom kapszula (mióta gond van a gyomrommal sajnos nem tudom szedni),akupunktúrás kezelések, gyógyfürdő (csak Hévíz vált be tartósan a többi nem) lényeg hogy mindent kipróbálok csak gyógyszert ne keljen szedni.Üdv.:Karo
Nagyon köszönöm, igen azt hiszem ezekkel nagyjából én is tisztában vagyok, de a férjem egy magyar cégtől van kint (tul.képpen vendégmunkás), s tudod, igazából én is szerettem volna valami egyszerű (ha nem is 8 órás) munkát vállalni, ami ha másra nem is a kinti 200-300 eurós lakbérre bőven elegendő lett volna:-)
A férjemnek és nekem is van EU bizt. kártyánk (nyári utazások előtt egyébként is mindig leellenőrzöm az érvényességét, s tényleg csak néhány perc és megcsinálják a MEP-nél). Bár azért ezzel kapcsolatban van "önrész"... igaz, hogy ez pl. egy vérvételnél nem hinném, hogy jelentős összeg lenne, de ha véletlenül kórházba kerülnék... hát, nem tudom:-)
Most, hogy ezt így leírtam kezd tisztulni, hogy ha jól belegondolok, talán nem is azzal van bajom, hogy nem lehet a betegségem miatt kint munkát vállalnom, sokkal inkább az a gondom, hogy így már nem MEREM, legalább is külföldön nem. Valahogy megnyugtat, hogy csak néhány buszmegállónyi távolságra, itt van a saját reuma- és háziorvosom, az egyik legjobb regionális és direkt spec. tüdő és reumakórház.
Azt hiszem, hogy éppen a betegségem egyik "lelki mellékhatása" miatt, úgy általában lettem szörnyen bizonytalan sok mindenben, ez korábban sohasem fordult elő még velem, s emiatt ráadásul még utálom is magam, de tényleg:-))
Ha ez valamelyest megnyugtat, az EU tagállamaiban bárhol igénybe vehetünk egészségügyi ellátást. Ennek nyilván különböző formái vannak, több-kevesebb ügyintézéssel jár, de afelől nyugodtan utazhatsz Németországba, hogy néhány havonta meg kell kapnod bizonyos kezeléseket és át kell esni bizonyos orvosi vizsgálatokon. Talán még jobb, kulturáltabb körülményekre számíthatsz, mint amit itthon kapsz. Legegyszerűbb esetben az európai egészségbiztosítási kártya kiváltása is elégséges, de a férjed révén talán még jobb feltételekkel tudsz igénybe venni orvosi ellátást. Egy link, ahol olvashatsz erről: http://www.euvonal.hu/index.php?op=egeszsegugy
Huh, kedves Karoking, ez nem semmi! Ezek szerint akkor mégsem mondhatjuk, hogy "kigyógyultál", sajnos inkább csak azt, hogy két évig remisszióban volt a betegség. A "kigyógyulás", miután seronegatív vagy egyébként is meglehetősen nehezen állapítható meg, hiszen pusztán csak a fájdalom megléte, vagy hiánya diagnosztizálható.
Igazán el tudom képzelni, hogy mit érezhettél - két év tünetmentesség után - amikor visszatértek a fájdalmak.
A manduláimat éppen az RA miatt vették ki két és fél éve, gyulladásos gócnak számított, s mindenki abban reménykedett, hogy ez okozza a tüneteket. Madarat lehetett volna velem fogatni, amikor a műtét után kb. másfél hétig semmilyen fájdalmam sem volt, már éppen kezdtem bizakodni és megnyugodni, hogy ennyi volt és mostantól ismét minden a régi... persze ez csak addig tartott, amíg a műtét utáni kb. tizedik nap reggelén felébredtem és tapasztaltam az akkora sajnos már "ismerősnek" számító fájdalmakat...
Egyébként a legutálatosabb ebben a betegségben - szemben pl. a cukorbetegséggel, vagy már krónikus bajjal, aminek legalább az okát és nagyjából a várható kimenetelét is ismerik az orvosok - hogy sohasem tudhatod, hogy mi lesz holnap, vagy a jövő héten, vagy egy hónap múlva. El merjek menni pl. külföldre 2-3 hónapra, vagy egy fél évre? (A betegség előtt éppen ezt terveztük.) Na de mi van, hogy ha az egyik reggel majd arra fogok ébredni, hogy megmozdulni sem bírok a fájdalomtól, s különben is, hogy intézzem a havi vérvételt .... szóval könnyű azt mondani, éld az életed, mint eddig, a gyógyszerekkel a gyulladás és a fájdalmak kordában tarthatóak bla-bla-bla, na kösz, de meddig, hetekig, hónapokig, esetleg évekig... vagy csak holnapig? Ettől a gondolattól néha a falra tudnék mászni:-))
Mindig is utáltam, ha bármi, vagy bárki megpróbált valamiben korlátozni, így nekem ezt a legnehezebb elviselni, néha úgy érzem (tudom, hogy ez szemétség másokkal szemben, akik pl. sokkal súlyosabb betegségben szenvednek), hogy valamilyen ismeretlen ok miatt "elvették" a normális életem, és én vissza akarom kapni, de most azonnal!!! Ráadásul nem tudom mire fogni (hiszen a pontos okot senki sem ismeri), nem azért van, mert sok édességet fogyasztottam, vagy keveset mozogtam, vagy sokat cigiztem (nem is dohányzom), vagy sokat ittam (nem is ittam soha)... egyszóval utálom ezt az egészet, úgy ahogy van :-))
Persze azért bizakodom, meg minden, de néha nagyon nehéz már elhitetnem magammal, hogy igenis normális és SZABAD életet tudok élni, amikor "vasláncokkal" a magyar egészségügyhöz vagyok kötve......
Üdvözlet a reumatalógia fórumozóknak ! Egy gyors kórtörténetet ill. lassan 15 éves tapasztalataim szeretném megosztani. Sajnos elég korán volt "nem" szerencsém megismerni az RA-t. Erősen kamasz korban mandulaműtét után egy évvel. Egy heveny lefolyású sokizületti gyulladás után egész jól rendbejöttem kb.1 évig, az okot persze nem találták az izületeimen kívül minden rendben volt. Seronegatív RA diagnosztizáltak (sem immunológiailag sem vér eredményekből nem kimutatható a gyulladás pl. vérsülyedésem általában 2) A következő években szépen lassan fel-fel lángolva megérkeztem az idült gyulladásos szakaszomba ahol az napi 1 indometacinum rendben tartott (non steroid). Később keztünk egy bázis terápiát Salazopiryn kb. 1 évig. Utána két évig tünetmentes voltam és azon kevesek közé kerültem akik kigyógyultak a betegségből és ez után jött a pofon visszatértek a fájdalmak és azóta egyre csak fokozódtak. Új bázis terápiát nem kezdhettünk mert családalapítás volt a fontosabb ezért folyamatos fájdalomcsillapító + medrol(kb. fél évig) = gyomorfekély pedig csak a light-os okat próbáltam szedni (aflamin,meloxicam stb.). Jelen pillanatban érkezőben a második baba ezért újbóli Salazopiryn terápiát kezdtem 3 hónap után drasztikusan csökkentek a fájdalmak és jelenleg fájdalom csillapító nélkül elvagyok.Mivel sokat utazom beadattam a H1N1 vakcinát és ezidáig 5 nap nincs gond és remélem nem is lesz. (mérlegeltem nagyobb az esélyem egy repülőn elkapnom az új influenzát mint hogy az oltástól legyen bajom). Üdv._:Karó
Az időjárás változásaira a szervezetem egyáltalán nem szokott reagálni, igaz, hogy régebben - még a betegség előtt - sem érzékeltem a különböző fronthatásokat.
Ezen a fórum mindnyájan a tapasztalatainkat írjuk le, és ugyanakkor gazdagszunk is belőle. Sajnos mindnyájan saját kanossánkat járjuk. Nálatok az immunrendszer gyengítésével ( ETNA alapos szakirányú kutatásaiból merítek), nálam viszont az erősítésével, munkára fogásával próbálnak eredményt produkálni. Ennélfogva más hatásmechanizmusok működhetnek, azonkívül, hogy egyébként sem vagyunk egyformák, és az orvostudomány is kezd új elveket vallani és gyakorolni.
Ahogy írásaitokból kiolvasom, teljesen igazat adok Etnának, lelkileg felül kell emelkedni a betegségen, és elképzelni magunkat újra egészségesnek lenni.
Én nem igazán tudtam szoros összefüggést találni a fájdalmak erősödése és a stressz vagy az időjárás változás között. Ha választani kell, talán a hideget jobban "szereti" a betegségem, mint a meleget.
Elfáradni nem bűn, ne haragudj ezért magadra, de azért a hited ne veszítsd el :-) !!!!
A belső béke, a test és a lélek egyensúlya nagyon fontos, persze ebben a hülye, rohanó világban ezt néha tényleg nem könnyű megvalósítani.
Azt olvastam egy nagyon jó könyvben, hogy amikor valamilyen rossz gondolat jut eszedbe, azonnal - még mielőtt tovább is jutnál a gondolatnak azon a vonalán - űzd ki a fejedből úgy, hogy helyette felidézed egy kedves, pozitív korábbi élményed, vagy elképzelsz egy szép helyet, vagy pl. egy szeretted arcát... Annak, aki hisz az elme és a test szoros kapcsolatában, ez a módszer sokat segíthet. Tulajdonképpen - kicsit bonyolultabb módon - de erről szól maga az agykontroll is.
Az ember igyekszik tanácsokat adni, hiszen ezt várjuk egymástól, de közben ott a felelősség is, hogy jót teszünk-e. Persze mindenkinek magának kell eldönteni, hogy mit mer kipróbálni, és mit utasít el.
Sokszor, sokan írtunk már arról, hogy ugyanaz a betegség mennyire másképp viselkedik mindegyikünknél, és másképp reagál a különböző terápiákra. (Én abban sem vagyok biztos, hogy valóban ugyanaz a betegségünk) Én szívesen felhagynék a gyógyszerekkel, ezért ki is próbálok más alternatívákat, már amennyire az akaraterőmből kitelik. De sok kudarc ért már, ezért aztán muszáj szednem a gyógyszereket is, csak éppen igyekszem körültekintő lenni.
Néhány napja készülök beszámolni arról is, hogy a múlt héten - végre már - részt vettem egy 10 alkalmas Kryoterápián. Egyáltalán semmilyen mértékben nem volt rám hatással, azon kívül, hogy majd megfagytam. Se közben, sem utána, semmi. csak hát nem szeretnék lebeszélni róla senkit, hiszen olvastam, mondták, Te is tapasztaltad, Gyula, hogy akár hatásos is lehet. Nos, énrám nem hatott.
Nekem meg van olyan ismerősöm, aki iszonyatos pénzeket költ homeopátiás kezelésekre, eredménye nincsen. Én nem utasítom el végleg ezt a lehetőséget sem, de már nem nagyon tudok mostanában több anyagi áldozatot hozni a próbálkozásaim miatt, és kezdek bele is fáradni.
Az orvosodnak meg hiába van igaza a mellékhatásokat illetően, ha egyszer a kezeletlen, aktív RA-val nem lehet minőségi életet élni. Ha csak két alternatíva van (remélem, nem), akkor inkább tíz évvel rövidebb ideig aktív életet élek, mint tíz évvel tovább nyomorékul, kiszolgáltatva.
Ahogy Coccinea írta, tehát a reggel-este-másnap reggel, az tulajdonképpen maga a 12 óránkénti bevételt jelenti... hiszen pl. reggel 8, majd 12 óra múlva este 8 és újabb 12 óra múlva, másnap reggel 8 óra a bevétel ideje.
Ha a hétnek mindig azonos napján és lehetőség szerint azon a bizonyos napon mindig ugyanabban az órában vesszük be a tablettát, ez a fajta rendszer - ha mást nem is vált ki - de a pszichénkre bizonyára jótékonyan hat. Nem véletlenül mondják, hogy bizonyos dolgok esetében fontos a rendszeresség, mert ez egyfajta stabilitás érzetet ad:-)) És tényleg:-)
Én spec. a szteroidokat mindenképpen szeretném kihagyni, ameddig csak lehet, igaz, a bázisterápiás szereknek is lehetnek komoly mellékhatásai, amilyek közül valamelyik akár még a halálom oka is lehet majd egyszer, de tudod kedves Gyula, egyrészt túl sok választásunk nincs, másrészt legalább addig sincsenek fájdalmaim:-) A homeopátiás szerek - mivel nincs mellékhatásuk - valóban jó alternatívát jelentenek a remissió időszakában, de egy "beindult" RA esetén vajmi keveset érnek - sajnos.
Nem elkeserítésképpen, de minden RA-val foglalkozó cikkben szerepel, hogy bizony ez a betegség közvetlen, vagy közvetett módon, de évekkel megrövidíti/megrövidítheti az ebben szenvedő beteg életét. Különben pedig kissé sarkítva ugyan, de a mai világban egy ember kb. 77 évre van "kalibrálva", ezután már minden év ajándék...
Ja és évről évre fedeznek fel új dolgokat, talán egyszer, nem is olyan sokára, már az RA is gyógyítható lesz, pl. a CLL (a leukémia egy enyhébb fajtája) ma már gyógyítható, néhány éve ez még elképzelhetetlennek tűnt!
Üdvözlöm a fórumosokat, és külön Coccineát, aki figyelmesen elolvasta korábbi írásomat. Valóban nagy kárt okoznak ezek a szerek, mondom annak ellenére, hogy nekem a csúcson (a fokozatosan emelt adagok csúcsán) Medrolt, majd Metipredet kellett szednem. Eredmény , mint a kábítószeres vártam a következő "gyógyszer beszedés időpontját", aztán nyombélfekéllyel a mentő vitt kórházba. Ez azt jelentette, hogy három éjjel nem tudtam csak ülve bóbiskolni, mert vízszintesen nem tudtam az ágyon feküdni, és a fiatal doktornő azt hitte(szemembe mondta), hogy szimulálok. A hirtelen elvett adagok miatt , tüdőgyulladást kaptam, és hiába emelték az antibiotikus dózist nem múlt el a folt a tüdőmről. 3 hónap után saját lábon kellett elmennem a tüdőszanatóriumba, ahol egy rugalmas (vagy hozzáértő) orvos visszaadta a Metipredet, és láss csodát 3 nap alatt rendbejöttem.- Ezután 3 hét alatt fokozatosan csökkentett adagokkal, kivonult az életemből. Csupán egy magas vérnyomást hagyott maga után. Ennek 9 éve, és én csak homeopátiás szereket használok, az orvosok döbbenetére. (még a magas vérnyomás is elmúlt, jelenleg 120/80). Elképedve olvasom a legújabb gyógyszerek hatását, és mennyiségét. Igaz anak idején én is kaptam a mellékhatások javítására (savlekötő stb.) szereket. Marokszám szedtem a különféle "gyógyszereket". Láttam a szteroidtól hirtelen jobban lett, majd messziről látható elváltozásokat szomszédomon (felpuffadás, bőrszín stb.). Aki látszólag nagyon jól érezte magát, de aztán rövid alatt váratlanul jobblétre szenderült. Nem tudok beleszólni az orvosi gyakorlatba, mivel nekik erre kötött megoldásuk van, és kénytelen azt alkalmazni. Kevés gyakorló orvos kutató is, illetve kevésben van megfelelő háttér nélkül más módszert alkalmazni. Mivel nem vagyunk egyformák, más adottságokkal rendelkezünk, mások a hatásfokok, ezért a beállítás után nyilván eltérő megoldások születnek. Nem kívánok senkinek tanácsot adni, de mindenki találja meg a hozzáértő orvosát, annak ellenére (sajnos, nem optimista megjegyzés), annak idején a kezelőorvosom azt mondta: Nagyobb esélyem van arra, hogy a mellékhatásokba fogok belehalni, mint a sokizületi gyulladásba. Mindenkinek jobbulás kívánok, és nagy odafigyelést, bármi reagálása van a szervezetének. Mert az jelez! Üdv!
Mi lenne, ha az orvosok nagyjából egyforma utasításokat adnának? Nem a gyógyszerfajtákra, meg az adagokra vonatkozóan, hiszen az tényleg különböző lehet mindenkinél, hanem pl. a bevételek időpontjára, a szteroidok fokozatos elhagyására, a Methotrexat mellett fólsav szedésére, stb. Engem olyan szigorúan utasítottak a szteroid fokozatos elhagyására, hogy ha visszagondolok, még a negyed szemet sem egyik napról a másikra kellett elhagynom, hanem a végén minden második nap kellett csak bevennem. Ha visszaolvasod a hozzászólásokat, Gyula szolgált is olyan példával, hogy neki micsoda kárt okoztak a szteroid gyors leállításával. Na jó, a tiedben van azért fokozatosság, de az én példám azt mutatja, hogy lehet ezt még óvatosabban.
A Trexannal is kipróbálhatod esetleg a 12 órás kihagyást (végül is ezt is orvosok javasolták), ha a "reggel-délben-este" mellett továbbra is hányingered van. ahogy Etna is írta, bizonyos korlátok között lehet variálni, hogy elviselhetőbb legyen. Nekem pl. az esti bevétel volt rosszabb (reggel arra ébredtem, hogy kifordul a gyomrom), ezért én reggel-este-reggel szedtem inkább, hogy csak egy este legyen benne. Persze, azért így is folyton émelyegtem valamennyire.
Ez így nagyon jó, mármint, hogy valóban a Te spec. helyzetedre állítják be a gyógyszert. Én csak a Metho-t szedem (még van belőle néhány szem).
Rájöttem arra, hogy a gyógyszerbevételt követő másnap reggel jó korán kell már kiadósan reggeliznem. Érdekes módon így kevésbé érzem "telítettnek" (vagy valami ilyesmi érzés) a hasam. Ráadásul ilyenkor mindig direkt megpróbálom magam elfoglalni valamivel, ami eltereli a figyelmem, mert nyáron észrevettem, hogy a tengerparton pl. egyik héten sem jött elő ez, biztosan nem véletlen:-))
Nem mindig, de ma már kb. 80 %-ban sikerül így kivédeni a rossz közérzetet, bár nem tudom biztosan, de nekem ez a módszer bevált, kicsit olyan, mintha ezzel a korai reggelivel (nem üres túl hosszú ideig a hasam ébredés után) sikerülne megelőznöm azt az általános rossz érzést. Persze nálam nem vészes az émelygés, talán mert kevesebbet szedek, vagy kicsit jobban tolerálja a szervezetem a gyógyszert. Azért próbáld ki ezt is, hátha bejön.. sose lehet tudni:-)
Én külön eset vagyok,mert nekem évente csinálnak csontszintiográfiát,ezt a betegséget is ott vették észre,addig hiába mondogattam,hogy fáj-fáj.A külön esetem abból ered,hogy 13 éve mellrákom volt és amiatt van mindenféle kontroll vizsgálat évente,többek között ez is.
Most beszéltem a dokinőmmel,javaslata:reggel 2,délben 2,este 3 Trexan.Próbáljam meg bírni,jó lenne,ha mégsem,akkor beszélünk korábban,mint a kontroll.2 havonta megyek hozzá,előtte 2 héttel abbahagyom a Medrolt és vérkép.Amúgy vérképet havonta kell csináltatnom.
Kezdésként kaptam 3x1 Medrolt 4 mg-osat,majd csökkentve folyamatosan mára reggel 1,amit másodjára hagyok el másfél hónap múlva.Az előző leállásnál romlottak az eredményeim,ezért emelte a Trexánt és vissza a Medrolt.Be kell játszani a lehető legkisebb,leghatásosabb adagra-igy mondta a dokinő.
Trexán (Metotrexan ) kezdés 3,majd 5,most 7 db. A mostani beállitásnál már semmim nem fáj,csak émelygek.De évek óta nem éreztem ezt a fájdalommentes állapotot,ami most van.
Hogy sok a 7 szem, azt természetesen arra értettem, hogy egyszerre bevenni. Én 6 tablettával kezdtem, amit 3X2 szemenként vettem be, és pocsékul voltam tőle, elsősorban hányingerem volt. Mikor már csak 3X1 szemet kellett szednem felére csökkent a rossz közérzet is.
Nem vagyok orvos, de elég orvosi véleményt hallottam már, és ahogy engem kezeltek, az is alátámasztja, hogy a Medrolt el kell hagyni, amint a laboreredmények és az egészségi állapot ezt megengedik. Természetesen szigorúan csak fokozatosan. Én Metipredet szedtem, és hetente 1/4 tablettával csökkentettük az adagot.
Ha elkerülte volna a figyelmeteket, hadd kérdezzem meg újra, hogy nektek milyen időközönként készítenek röntgent vagy egyéb vizsgálatot a problémás ízületekről?
