Az nagyon jó dolog, hogy megengedheted magadnak a maximális kutatást. És bár ne e témában kéne ezt tenned. Csak próbáltam egy lábunk előtt heverő megoldásra rávilágítani, csak azért nem írtam be a szereket, mert nem akarom, hogy kitiltsanak, nem igazán barátságos ez a fórum e téren. A bogyók feltatálója magyar, Prof.Dr., aki ideje egy részét Svájcban tölti, másik részét itthon Zalában és Pest környékén. 12 éve folyamatosan jegyzi az általa gyógyított eseteket, ő adagol, figyelemmel kísér, és volt már agydaganatos tünetmentese, vagy gyógyultja is. 72 éves, és 28 éves akikról én tudok, és férfiak. Világszabadalom már több készítménye. Na nem ragozom, üdvözlettel: Netboszika
Ne a megoldásokat kutasd, hanem élj! Élj meg minden napot a családdal, a nagyfiaddal! Nem az információ fogja megmenteni. Nézz át a szomszéd topicba, pont most jelentkezett PHRéka, az ő kislányát ATRT-vel diagnosztizálták és kezelték (róla írtam egyszer, h glioblastoma, mert rosszul emlékeztem), nem külföldön, hanem a Tűzoltó utcában és hosszú évek óta tünetmentes, ami világviszonylatban is egyedülálló. Vannak csodák. Nem mindig velünk történnek, de vannak. Neked nincs más dolgod mint MEGÉLNI az életet és a csodákat. Ha azt hiszed, nincsenek csodák, nézd meg az ATRT túlélési statisztikáit, olvasd el "Big Ben" Bowen történetét, aztán olvasd el PHRéka hozzászólásait! Muszáj hinni, mert máshogy nem megy!
Szerintem az agydaganat elektródás kezelésére gondolsz, ennek próbáltam utána járni és erről mondtam azt a véleményt hogy jó ha 10 év múlva módszerré érlelődik.
A témát Belfast Gal topiktársunk vetette fel a 1526-ban:
"Mult heten lattam a teveben egy reportot - ja ehhez tudnotok kell en Belfastban elek - szoval ebben a reportban egy uj fajta agydaganat kezelesrol beszeltek. Dublinban fejlesztettek ki - eddig kiserleti szakaszban volt de azt hiszem engedelyeztek. Egy csomo eletrodat pakolnak a paciens fejere - az meg egy kis akkumulatorra csatlakozttja es az elektromos izek folyaamtosna olik a rakos sejteket. EGy pasekot mutogattak akit mar harom eve ezzel a modszerrel kezelnek - nem mondtak milyen tipusu a daganata vagy, hogy mutottek e vagy sem...de a pasek harom eve el ezzel a fejfedovel es siman beszel"
Szóval sajnos a Te gondjaidra eleve nem jöhet szóba a téma
Ezt aztán ragoztuk a 1530, 1531, 1534 hsz-okban.
Ami miatt azt írtam hogy nem jelent megoldást a mi bajainkra, az az hogy egy izraeli állampolgárságú pali alkalmazza a kísérletet, előre megmondja hogy szerinte glioblastomára nem alkalmas csak alacsonyabb malignitású agydaganatokra, nagyon necces vállalási nyilatkozatokat és az ő felelősségét kizáró papírokat kell aláírni amit én személy szerint nem írnék alá, és a következő fél évet felváltva Dublinban és Haifában kellene tölteni különböző kísérleteken, amit én a gyerekemmel nem vállalnék hogy elszakítsam mindenkitől amikor lehet hogy csak pár hónapja van hátra, és akkor előre le kell mondania közjegyző előtt arról a jogáról hogy félbeszakítsa a kísérletet vagy pedig perelhetik. Kösz, ebből én most nem kérek. Ettől még nem zárom ki hogy egyszer jó módszer lesz belőle.
A riportokban bemutatott ír fószernek sem glioblastomája van, mint ahogy a svájci egykori kerékpáros olimpiai bajnoknak, Robert Dill-Bundynak sem.
Azért ezt így expressis verbis nem írtam le, hogy ebből a betegségből nincs kiút, annyit írtam le egy kérdésre válaszolva hogy a glioblastomából ezidáig még senki sem gyógyult meg, a legjobb feljegyzett esetek is csak arról szólnak, hogy valaki évekre tünetmentessé vált. Megjegyzem, ha az én fiam kaphatna még 5 év tünetmentes jó életet a sorstól, már most beleegyeznék.
Tehát nem zárható ki hogy van kiút, csak én még nem bukkantam rá. Tudod, megengedhettem magamnak hogy az elmúlt 15 hónapban mindent annak rendeljek alá, hogy kutatom a megoldást. Szerencsére nem kell munkába járnom, nincsenek anyagi gondjaim, megtehettem.
Amikor megkaptam a fiam szövettani leletét : glioblastoma grade IV, 2009 áprilisában beütöttem a gugliba. Életem tragédiája, hogy több nyelven beszélek nagyon jól: elkezdtem olvasni a cikkeket, esetleírásokat, fórumokat. Magyarul, angolul, oroszul, arabul. És azt hittem vége a világnak. Az irodámban ültem, olvastam mint egy eszelős, oldalról oldalra kattintgattam. Este 7 felé elengedtem a titkárnőmet meg a sofőrömet hogy menjenek haza én még olvasok. És tovább olvastam. Megszűnt számomra a külvilág. Egyszer csak azt vettem észre hogy a titkárnőm rámköszön: dobroje utro. Reggel lett, az egész éjszakát átolvastam. Azóta is napi 2-3 órát olvasok: hátha valami elkerülte a figyelmemet. Dr. Stupp szokta mondani: maga már ne olvasson uram, maga már mindent tud, innentől csak saját magát gyilkolja...
Jártam Lausanne-ban, Rómában, Moszkvában, Kijevben. Kutatókkal, onkológusokkal, agysebészekkel, betegekkel beszélgettem, ma is levelezek nem is eggyel. És már könnyeim sincsenek hogy megsirassam a különféle eseteket. Tiszta groteszk, az én fiam beteg és én más emberek sorsát siratom. A 12 évesen elment Melissa Ragusa az USÁ-ból, a 9 évesen elment Fawzy Gawahiry Egyiptomból. És Sziszi Vas megyéből.
Szóval én csak remélem hogy előbb-utóbb lesz kiút, még ha én nem is találom.
Visszaolvastam, itt és arról a kütyüről nem találtam semmit, lehet, hogy régebbre kéne visszanéznem. Azt írja Col de Bavella, hogy ebből a betegségből nincs kiút. Hát nem tudom. Az időtényező miatt nem húzom az idegeket, de nem merem teljesen leírni a készítményt, ezt szedem én is, aminek eredménye olvasható a leukémiás fórumon.
2007. végén multiplex agyi folyamat, glioblastoma grade IV
gyógysz. : Medrol, glicerin, Temotalt 400 mg-ot, kapott 30 sugár mellett 2008.január végéig,
majd 28 nap szünet után egy 2. ciklust
2008 tavasztól szedi a ........ napi 3 X 1 dózisban ,
- fél éves szedés után (2009.09.)kisebbedett az agydaganat és az ödéma kissé csökkent
Ezután napi 2 X 1 .......... a dózis még fél évig, majd napi 1 X 1 az utolsó CT után, amikor
újra csökkent a tumor mérete.(2009.04)
Közérzete mai napon kiváló, étvágya is javult, kora ellenére újra vezet autót
2009.03 óta csak a mi készítményeinket szedi.
Ez a bácsi 72 éves, azóta egy 28 éves fiatalember is tünetmentes lett.
Gyógyuljunk, higyjünk benne, hogy sikerülhet.
Anyaként nem is tudom, hogy a kis Sziszi szenvedését hogy lehetett végigélni, ilyenkor nincsenek szavak, én idegenként végigkönnyeztem a szenvedésüket.
Most találtam rá az index fórumra, ahol látom a különböző rákbetegek más-más topikon beszélgetnek. Elnézéseteket kérem, de mindig kutatok, keresek, így akadtam rátok is. Ahol szoktam eszmét cserélni, ott mindenféle rákot egy fórumon beszélünk meg. Ezért ne haragudjatok, de olvastam egy beírást itt, ami kb csak 10 év múlva kecsegtethet eredménnyel. Mi az, ha szabad kérdeznem?
Én most leukémiás (CLL) vagyok, de 13 éve melldagival műtöttek, kemóztak, sugaraztak. A mostani nyavalyám csak akkor kezelhető, ha már nagyon sok lesz a fvs, és a többi összetevő is romlik.
Viszont nem szeretek ölbe tett kézzel ülni, ezért keresem a számomra hiteles alternatívákat, s szívesen adom tovább az általam jónak tartottat is. Hátha valakinek jónak találja.
Nem szabad homokba dugnunk a fejünket, az " idő parttalan fut". A leukémiás fórumon beírtam a 416-417 számon, ha valakit érdekel megnézheti.
Nem vagyok terjesztő, forgalmazó sem, csak egy "egyszerű" beteg, aki szereti megosztani a tapasztalatát, s szívesen veszi a másokét is.
Én most egy magyar profsszor készítményeit szedem, 4 hónapja, sikerrel, ezt a haematológusom is elismerte. Vannak gyógyult betegei a profnak agydaganatban, tüdőrákban, béldaganatban stb is. Ezért bátorkodtam írni. Több szem többet lát.
Az elmúlt héten Írországban és Svájcban jártam (igyekeztem kinyomozni az elektródás kezelés részleteit, amelyről e fórum hasábjain szó volt korábban, és szerintem részletek helyett elég ha annyit mondok: mindenki felejtse el, rajtunk már nem segít, jó ha 10 év alatt kifejlődik egy módszerré. A fiam egyébként is többször nyomatékosan elküldött a p...ba hogy ő sosem fog egy akkumulátorral a hóna alatt közlekedni...).
Valahogy éreztem hogy nem kellene a fórumra rákattintanom, pont ezt a hírt nem akartam látni. Nagyon sajnálom Sziszi-Lacplesist, ezt a medvét nem sikerült legyőznie,noha a végsőkig kűzdött. Bár sosem találkoztam Vele, soha nem fogom elfelejteni. Az oroszok ilyenkor azt mondják: legyen pihe-könnyű számára a Föld, ahol pihen.
Mi pedig - mit is tehetnénk - felvesszük kicsi Sziszi kardját a porból és tovább kűzdünk a medvével, legjelesebb medveölőnk nélkül...
Lindalina, én szedtem teherbeesés előtt külön folsavat, és a vitaminokban is van, hogyha emiatt kérdezed, és látod, nem újult ki a daganatom. Úgyhogy hogyha emiatt kérdezed, akkor nyugodtan szedd.
Köszönöm szépen, hogy megosztottad velünk. Az érzéseidet is. És, hogy azonnal írtál nekünk. Mély fájdalmaddal együttérzek. Nem volt, nincs nap, hogy ne gondolnék rátok. Sziszike egy csodálatos kisfiú, egy csodálatos lélek. Szeretettel öllelek!
Fogadjátok Őszinte részvétemet! Nem is tudom,hogy ekkora fájdalmat hogy lehet túlélni...olvasva is egy rémálom! Kívánok sok erőt,az elkövetkezendő napokhoz,hónapokhoz. ...de abban biztosak lehettek,hogy kicsi Szilárd már egy fájdalmaktól mentes,szép helyen van,és örökké veletek lesz...figyeljétek majd csak a jeleket....
Figyelmedbe ajánlanék egy web oldalt.... Gyászportál ...nekem sokat segít.
Köszönöm nektek..Mindent..A gyönyörű verset ami igaz, mert érzem hogy itt van velem..A dalt, amit imádok..És a szereteteteket az együttérzéseteket..! De a fájdalom ..Keresem ,mert azt hiszem egyszer csak ott lesz az ágyában vagy kiabál hogy "édesem"!Mert így szokott hívni engem.. Hallgatom és énekelem a dalait..A tarzanból és a nox dalokat,,
"Kicsi vagy még de erőd nagy ,.biztonságban vagy itt a karomban.Az erő köztünk törhetetlen.Lásd itt vagyok ,ne sírj hát!.A szívem vigyáz rád a szívem vigyáz rád..Mostantól és mindörökké már"
Sziszike maga volt a CSODA... a legjobb gyermek, akit csak kaphattatok.
És minden úgy van, ahogy mondod: csak a kis teste nincs veletek, a szeretete, a ragaszkodása, a jósága, a huncutsága mind-mind veletek marad örökre....
A barátaim a lelkitársaim vagytok ezért elmesélem nektek hogy az én Kicsikém hogy ment el az útjára...Szerdán már nagyon rosszul volt .Szinte alig volt magánál.Aztán éjszaka görcsölt amin nem tudtunk már itthon segíteni.Mentővel vittük be a kórházba ahol seduxent kapott és elaludt.De többet már nem ébredt fel.Kómában volt.Egész éjjel és egész nap mellette voltunk az intenzíven.Folyamatosan vízes ruhába tekertük.Többször kapott rohamot.A láza ami már centrális láz volt /nem csillapítható mert az agyban a hőközpontot is megtámadta az a dolog/40 fok volt már este.Apa fél 9-kor elküldött a mosdóba hogy végre leheljek magamba egy kis életet.Ekkor már 4 napja nem aludtam..DE már 10 perc mulva hívtak hogy Sziszike az apa karjaiban elaludt..!Mert megvárta a Drágám hogy én elmenjek.Mert annyira szeretett ,, és nem tudott a jelenlétembe elmenni..Amilyen csodálatos kis Manó volt olyan volt volt az utolsó perceiben..Engem akart megkímélni!Gyönyörű és kisimult volt már a meggyötör arcocskája.Nincs több fájdalom és szenvedés..De az az űr itt bennünk... Olyan vihar volt este .Dörgött , villámlott.Sziszi rendett teremtett.Meg az égnek sem tetszett mert mérges volt..Amikor született 2001 szeptember 5.-én ugyanilyen égzengés volt..Ma már fentről vigyáz ránk és tudom csak a testecskéje nincs velünk... Örökké a mienk és velünk van . Köszönök nektek mindent!!Annyi de annyi jót kaptam tőletek és mindenkiért tovább izgulok és reménykedem..szeretettel Erzsi
Drága Erzsi! Mind Veletek vagyunk lélekben és együtt siratjuk Veletek a kicsi Hősötöket...:((( Őszinte részvétem. A szavaidon keresztül nagyon megszerettem Sziszit, mindig elkeserített, amikor az állapota romlásáról írtál és közben reménnyel töltött el, hogy ilyen kicsi fiúcska létére ennyire tudott küzdeni ezzel a rohadt kórral szemben! Remélem, hogy valami sokkal jobb helyen van már, mint ez a világ! Nagyon sok erőt kívánok a családotoknak!
Kedves Erzsi, régóta olvasom Sziszi történetét, csodáltam azt a meleg családi légkört, ami feledtette vele a kezeléseket, a fájdalmat. Ő egy csodálatos kisfiú, nagyon büszkék lehettek rá!
Köszönöm nektek...Bárcsak segíthetnétek!!Üvöltök ,sírok és belepusztulok....Érzem a testét az illatát az érintését..Nem tudom mit kell csinálni vagy hogyan tovább?
