Ilyenkor újra és újra eszembe jutnak 89 éves nagynéném szavai, aki kb. 60 éves kora környékén műtétet+kemo-t követően legyőzte a mellrákot: Drága gyerekem, dehogy megyek én kórházba, még kiderítenék, hogy beteg vagyok:-)) Mert hogy egyébként a csípőízületi kopástól eltekintve teljesen jól van...
Pénteken voltam csontsűrűség vizsgálaton.A házi doki szervezte,oda hivták be a rizikós emberkéket.Minden évben megyek és általában jó.Nálam áprilisban diagnosztizálták az RA-t...................... A vizsgálat egy felméréssel kezdődött nyomtatványon:
Az eredményem a határon van -((( A kalcium eredményem jó,napi 2 aktivia joghurtot eszek,néha tejet iszok,de azt ritkán,mert felpuffaszt,vajat eszek,nem margarint. Kaptam D vitamint és a doki elmagyarázta, a fentiek belejátszanak a gyors csontsűrűség vesztésbe. Mi jön még?????????A rákból 12 éve kigyógyultam.
Nem vagyok elkeseredve,hiszen semmim nem fáj végre,csak ez az eredmény kissé mellbevágott.
Hűha. ez nagyon érdekes. Mármint hogy 5 év után kiderüljön hogy pl. Sjögren szindrómám van, vagy SLE. Soha nem száradt a szemem, sem a szám, nem voltak kiütéseim, nem volt lázam, a tüdőm, a májam, a vesém, a szívem tökéletesen működik, még csak influenzás sem voltam azóta.
5 évvel ezelőtt a kórházba kerülésemkor mindkét csuklóm, minden ujjpercem duzzadt volt és fájdalmas, a lábfejemen is. Fájtak a vállaim és a könyököm, valamint mindkét térdem, de ezek nem voltak duzzadtak. Minden szimmetrikusan. RF 43 volt, CRP normális, vérsejtsüllyedés 11. Ez volt a legrosszabb leletem 5 év alatt. A báziskezelés elkezdése után két héttel minden normális értéket mutatott a mai napig. Egyedül egy enyhe vérszegénység, ami végigkövet szinte folyamatosan. A fájdalmaim kb. két évig enyhébben, de megmaradtak, és inkább olyan izomlázszerű fájdalom volt, mint ízületi. Az 5. évben gyakorlatilag nem éreztem a betegséget semmilyen szinten. Akkor kezdődött újra (kb 3 hónap múlva), amikor abbahagytam a Methotrexat szedését (7,5 mg/hét). Azóta válltól az ujjamig + a térdemben mutatkoznak ismét a tünetek Trexan szedése mellett is. De semmi egyéb tünet, kivéve az 5-6 éve tartó enyhe szédülés érzést, ami viszont hamarabb kezdődött, mint maga az RA.
Azért írtam le ilyen részletesen, mert megijesztettél ezzel az Sögren meg SLE szindrómákkal. Végül is egyikre jellemző tünetem sincs. De lehet, hogy még ezután lesz?
Nem akarok cinikusnak tűnni, de nincs mit szépíteni, hiszen kétségtelen, hogy a társadalombiztosítás a betegeket leginkább a munkavégzésre való alkalmasságuk alapján "rangsorolja", magyarán hoz-e hasznot az államnak, vagy a betegsége inkább csak a közpénzt viszi, egy-egy költséges kezelés hatására tud-e majd munkát végezni, ki lehet-e belőle, a munkája révén "sajtolni" további ezreseket a nagy tb.kalapba.
Szerintem azt nézhetik, hogy a betegsége mennyire gyógyítható, ha egyszerűbb (olcsóbb) gyógyszeres kezeléssel is tud dolgozni (pl. az említett gyomorfekélyes, csontritkulásos stb.), mit érdekli őket, hogy így pl. rövidebb ideig fog a beteg élni, legalább nem kell neki nyugdíjat fizetni. De ha egy költséges kezeléssel az egyébként nem halálos betegségek (ergo szegény betegnek van a képén bőr sokáig élni, táppénzt, rokkantságit kapni évtizedekig stb.) szinten tarthatóak, s mellette lehet dolgozni... na ez nekik összességében tiszta haszon. Ez ciki, de attól még valószínűleg, igaz!
Így a fentiek alátámasztják az én régóta hangoztatott megállapításomat is, miszerint ma még ahhoz, hogy megfelelő gyógykezelést (gyógyszert, terápiát stb.) kapj, kell egy jó nagy adag szerencse is - így sajnos önmagában olykor még a pénz is kevés ...
Gondold el, aki 20 mg Meto-t kénytelen 2 injekcióban beadni a gyomorfekélye miatt az havi 3000 F feletti összeg! És csak bázisterápia! És a Sandimmun még ennél is drágább!!!
Sok csontritkulásos betegnek segithetne a Forsteo injekció, annak 90%-os támogatottság mellett az ára havi 10 ezer forint! Kb. 3 rászorulóból csak 1 tudja megengedni, pedig abetegek nagy részét ki lehet kelteni az ágyból vele!!! És sok helyen az önkormányzat egy adott nyugdij (pl 80 ezer) felett senkinek sem ad közgyógy igazolványt!
Olyan 3000-5000 Ft dobozdij már sokkal reálisabb lenne (persze közgyógyosoknak ingyen).
Gondolj csak bele, pl. a táppénzesek 2-3 havonta a TB orvosa elé kerülnek meghallgatásra! A Remicade havi fél millió forintba kerül a társadalomnak, simán elképzelhető lenne, hogy a betegeket a TB orvosa közvetlenül ellenőrizze (akár felvegye DAS28 indexet, előirjon vizsgálatokat, ellenőrizze a bázisterápiát). Ez csak azért nem igy van, mert olcsóbb nekik, hogy megnehezitik a hozzáférést, mint hogy ellenőrizzék a betegeket. Persze ennek az az ára, hogy a betegek egy része nem kerül el az ellátó rendszerbe, meg a szakorvosok nagy részének önkényesen megszoritják a szakmai kompetenciáit.
Ne akardd megtudni, egyetlen Forsteo recept miatt micsoda ellenőrzést tart a TB, pedig az csak havi 100.000 Ft!!!
RNS interferenciáról meg a generikumokról majd később irok, előző levelem elszállt valahogy, addig az index cikkeit ajánlom az előbbiekről!
Sokizületi gyulladás nem csak RA lehet. Krónikus, nem-eroziv sokizületi gyulladás mögött gyakran lehet pl. Sjögren syndroma. Ott is magas a süllyedés (bár CRP nem feltétlenül), és gyakran RF pozitiv. És jól reagál RA terápiára. Én is revideáltam már évek óta RA diagnózissal fennálló beteg diagnózisát Sjögren syndromára. Nem voltak tipikus tüneteid (szem- szájszárazság)?
Másik lehetőség az SLE, bár az hosszabb idő után már nyilvánvaló tünteket is okoz. Lehet ún seronegativ polyarthritis, reaktiv arthritis is, főleg ha nem annyira szimmetrikus, és ha sacroiliacalis érintettség is van. Góckutatás, virus és baktérium serológiai tesztek?
Azért a Debreceniek jók, és a CCP teszt megbizható.
Írtam régebben egy e-mailt a profilodban talált címre, mivel én is rájöttem, hogy ki vagy. Nem válaszoltál, de nem baj. Ajánlásod alapján viszont felkerestem Szekanecz professzort Debrecenben. Csináltatott néhány kiegészítő laborvizsgálatot és egy MRI-t a csuklómról. Az MRI még nincs meg (több mint 3 hónapra kaptam időpontot), de a labor teljesen negatív. Így megkérdőjelezték az RA, amivel 5 éve kezelnek. Viszont tökéletes RA tüneteket produkálok még mindig. Ha a csukló MRI is negatív lesz, mármint 5 év után semmiféle roncsolódás nem látszik, akkor teljesen elvetik az RA-t, mondotta a prof. Na jó, de akkor mi a fene bajom van?
A második vizsgálatnál, mire rám került a sor, addigra Szekanecz főorvosnak el kellett mennie. A hölgy, aki helyette jött, azt mondta, hogy a későbbiekben a biol. terápia lenne a legjobb megoldás. Nem mertem megkérdezni, hogy mégis milyen alapon? 2-es vérsejtsüllyedésre, normális CRP-re, normális CCP-re, teljesen jó immun(?) értékekre? Nem értem ezt az egészet.
Azért én sokallom az alkalmankénti 12.000,- Ft-ot (a 70 %-os TB támogatás mellett), de még a 4ezret is, a 90 %-os esetében. De ha mégis így lesz, valószínűleg éppen azért "kell" majd váltani, mert a most még újdonságnak számító Simponi és jövőbeni társai szintén csak dobozdíj fejében lesznek kaphatóak-adhatóak:-) Bár nem szívesen vállalom a "kísérleti nyúl" szerepét!
A szabadalom lejárta pedig nem csak a gyártásbeli "egyeduralmát" szüntetni meg? Attól még továbbra is forgalmazhatja, bár a profit nyilván nem lesz olyan mértékű, hiszen megoszlik a gyógyszergyártók között.
Az RNS-ről jut eszembe, az RA esetében azonosították már a hibás gént? Egyáltalán ez génhiba? Vagy az oka, tulajdonképpen csak annyi, hogy egy porszem került a gépezetbe(immunrendszer-működés)? Persze attól még, hogy a gépsort leállítod, a porszem továbbra is ott marad, nem?
Ahhoz, hogy RNS interferenciás gyógyszert kaphasson majd bármikor is egy RA-s, nem kellene tudni a betegség pontos okát (nemcsak az okozatokat - citokintermelési zavarok stb.), vagy ez a szer enélkül is működhet?
jövő héten lesz meeting, aktiv, bázisterápiára nem kielégitően reagáló betegek vehetnek benne részt....várhatóan kissé lazábbak lesznek a feltételek, mint általában, részeteket jövő hét végén tudok meg...
A Simponi szintén a Centocor-Schering kifejleszése, a molekula voltaképpen a Remicade továbbfejlesztése....
a jövő mindenképpen a humán antitesteké, gondolj csak arra, hogy a sertés inzulint is kivonták... mellékhatás itt is lesz, de várhatóan sokkal hosszabb távon lesz a molekula hatékony, mivel nincsenek ún HAMA (human anti mouse antibody)-k.
Másik: 2011-12 után valamikor lejár a Remicade szabadalma, a Scheringnek lépnie kellett, és újdonságot felmutatni.
A kérdés csak az, hogy meddig fut fel ez az egész antitest kezelés dolog, és a cégnek visszahozza-e a bele fektetett pénzt. Várhatóan a generikus infliximab megjelenésével a mai "centrumok" megszünnek, a szer pedig majd kap 70-90% TB támogatást, mint pl. a methotrexate, az originális humán antitestek pedig következő vonalba kerülnek. A nem is olyan távoli jövő pedig úgyis az RNS interferencián alapuló gyógyszereké, amik már a humán kipróbálási fázisba jutottak.
Szia ! Hm, elolvastam, ha jól értelmeztem, leginkább a középsúlyos aktív stádiumban lévő RA-s betegeknek ajánlják (többek között), ha más Methos kombinációs TNF alfa blokkoló nem használt. Azért az, hogy 2007-től alkalmazzák... na szóval én maradok a Remicade-nél, erről talán valamivel több tapasztalata van az orvosoknak... ráadásul 4-8-most pedig már csak 12 hetente kell kapnom és nem havonta. Persze azoknak, akiknek a Humira, vagy a Remicade nem használt (sok betegtársam járt így), hátha segít!!
Mindenesetre most már tudom, hogy az egyik infúzióm alkalmával mi is volt az, amiről egy új betegnek magyaráztak, aki már ezt az injekciós változatot kapta:-))
Bár a Remicade infliximab, vagyis nem teljesen humán, hanem ember-egér monoklonális antitest, de ha az első infúzió után nem volt gond, nagy valószínűséggel később sem lesz, feltéve persze, ha betartod a szabályokat (szeded a Metho-t, havonta vérvétel, 6 havonta tüdőröntgen, EKG).
Az pedig, hogy mivel teljesen humán - elvileg - kevesebb a mellékhatása, háát köztünk szólva, erős csúsztatás. Hiszen a TNF alfa blokkolás legkomolyabb mellékhatása az, hogy mivel az immunrendszert "gyengíti", tompítja, fokozott kockázata van a megbetegedéseknek, ad absurdum a rák kialakulásának stb. Ez viszont bármely TNF alfa-blokkoló esetében fennáll, így nehéz a mellékhatás alapján sorrendbe állítani ezeket a blokkoló szereket.
Igen,volt műtétem.A külső részen húzták le az inszalagot oda.Watson-John's mütétnek hivják,ha jól emlékszem.A Honvéd Kórház,most ÁEK traumatológiáján csinálták,majd 3 hét fekvő és 4 hét járó gipsz.Annyi eredmény,hogy merev lett a bokám és nem bicsaklik ki.Továbbra is fájt és dagadt volt,pedig elöltek egy ideget,hogy ne fájjon. Előtte kaptam bokarögzitőt,fűzős,sinek vannak benne,tartja a bokát,de lehetetlenség viselni.Cipőben ráadásul csak az 1 számmal nagyobb v olt jó arra a lábra.De itthon néha felvettem.Gyógyászati segédeszköz.
Évekkel később kiderült,hogy a bokafájdalom és dagadás már a sokizületit jelezte.
természetesen én pl. rájöttem ki vagy, de gondolom a többiek is.
Kérdezném, hogy az uj terápiára a megadott tel.számon nálad, v. a kórházban ahol tevékenykedsz ott lehet e jelentkezni.
Még egy kérdés korhoz van e kötve, mert az én férjem seroneg. Ras-as és 74 éves.
Most saját magától abbahagyta a Methot, egyenlőre panaszmentes, persze a már meglévő lábdeformitásai megmaradtak, a járás nem megy könnyen de rosszabb sem lett. Ez tk. egy injectio amit havi gyakorisággal kell kapni a betegnek? Hasonló a biol.terápiához, veszélytelenebb e mint a Mathto?
Ezek elvi kérdések, ha tudsz válaszolj rá, ez nem jelenti azt hogy ő részt kiván venni ebben az uj projektben, de azért érdekel bennünket.
Ha jól tévedek, akkor kopásos panaszoknál nem a gyulladáscsökkentő, hanem a fájdalomcsillapító hatása van kihasználva(?) Szerintem ilyenkor az egyenletes felszívódású ibuprofén hatékonyabb lehet (... izom+ízület kapsz.)
Arcoxiával jók a tapasztalataim, de elsősorban kopásos izületi panaszokban, RA-ban gyakran minimális Medrol (4mg) jobb, mint a 90 mg Arcoxia. A gastrointestinalis mellékhatás tekintetében a legjobb, a szivbetegek állapotát azonban ronthatja.
Elolvastam a gyógyszerismertetőt a dr.Infóban, hát jó sok minden van róla irva, de a non steroid gyulladáscsökkentők mindegyikének meg van ill meg lehet ez a mellékhatása, egyáltalán nem biztos hogy nálad bármelyik előjön, ha tapasztalsz valamit akkor ne szedd be, de beszéld meg az orvosoddal. Mondom a férjem szedte, neki nem volt tőle semmi baja, csak nem segitett neki, de nála más a baj RA-s.
Szia a férjem szedte, neki az RA-ra nem ért semmit. Nem élet-halál dolga ami az ismertetőben le van irva, az mindig felturbozott valami, tudod fő az óvatosság, a gyógyszergyártók és a forgalmazók fétik magukat inkább többszörösen bebiztositják és a még nem létező mellékhatásokat is leirák nehogy bajba keveredjenek. Egyébként most mindjárt megnézem a dr.Infoban az Arcoxia leirását. Itt meg lehet minden gyógyszert nézni.
Ma voltam a reumatológián, ahol gyógymasszást, iszappakolást, vízalatti tornát írtak fel. Gyógyszernek pedig napi egy szem Arcoxia-t, aminek a betegtájékoztatójától egy kissé megijedtem. Mit lehet tudni erről a gyógyszerről? Valakinek valamilyen tapasztalata?
Csatlakoznék az előttem szólók véleményéhez, a feleségednek sürgősen reumatológusnál van a helye. Én nem vacakolnék a körzeti orvos előzetes vizsgálatival, azonnal reumatológushoz mennék. Nem vagyok orvos, hogy diagnózist tudnék felállítani a "dudorokról", de ha azok reuma csomók, akkor a betegség már nincs is olyan nagyon kezdeti stádium.
Egyébként az RA gyanú akkor erősödik csak igazán, ha a kedves feleséged azt tapasztalja, hogy mondjuk hétfőn fájt a jobb bokája, de szerdára tökéletesen elmúlt, teljesen fájdalommentes, viszont szerdán reggel már úgy ébredt, hogy fájt a jobb válla, alig bírta a karját felemelni és hasonlót érzett például a bal csuklójánál is, reggel merevek az ujjai és úgy kell őket "bemozgatni" (pl. meleg folyóvíz alatt stb.).
Én anno, még a pontos diagnózis felállítása előtt, először Movalis injekciót kaptam a háziorvosomtól, de a Cataflam tabletta is csökkenti a fájdalmat, ez egyébként egy NEM szteroid gyulladáscsökkentő, ahogy egyébként a Movalis is.
Egy sima ízületi gyulladásra (ami - ahogy írtam - gyógyítható) is ilyesmit adnak - gondolom...
De ha nem RA-ja van és nem is ízületi gyulladása, hanem kopásos betegsége, és ez ki is derül, akkor az ízületei erősítése érdekében (a további kopás megállítása miatt is) vehet különböző recept nélkül kapható készítményeket, porcerősítőket.
Bemásolok egy idézetet az ízületi kopásra (ilyenkor a porc hiánya, kopása miatt, az ízületek súrlódnak, ez okozza a fájdalmat) ajánlott szerekről:
"Magyarországon félmilliót is elérheti az ízületi kopásos betegségekben szenvedők száma, akikben a porckopás okozta panaszok csökkentése a cél. Sokan próbálkoznak táplálék kiegészítőként ill. gyógyszerként porcerősítő anyagokkal. Ezek két legáltalánosabb hatóanyaga a glükózamin (glucosamine) és a kondroitin-szulfát (chondroitin sulfate)."
A feleségednek mindenképpen javaslom, hogy kérje meg az orvosát, hogy a legközelebbi vérvételkor nézzék meg a vérben a reuma faktor értékét és esetleg anti-CCP szintet. Ezt mind a levett vérből tudják megállapítani, szóval semmi különösebb szakorvosi vizsgálatot nem igényel. Az eredmény láttán a háziorvosa eldöntheti, hogy kell-e pl. beutalót adnia egy reumatológiai szakrendelésre, ahol leginkább röntgent stb. szoktak végezni.
Egyébként lehet, sima ízületi gyulladása is, ami gyógyszerrel (nem az RA-s erős Methotrexattal) gyógyítható. Esetleg életkorából kifolyólag, kopásos betegség, bár azért a sok kis ízület gyulladása.... erősen RA gyanú.
Semmiképpen se hanyagolja el !!!! Mielőbb gyógyszeres kezelést kell kapnia, bármely eset is áll fenn, mert az állapota annál hamarabb gyógyítható, vagy RA esetén - szinten tartható. Ez pedig a későbbi évek, évtizedek életminőségének alakulása szempontjából cseppet sem elhanyagolható körülmény!!
ja és az RA-ra Methotrexátot szoktak adni, elég kemény gyógyszer, vagy a biológiai terápiát, de vannak itt sorstársak ők erről jobban tudnak neked mesélni, a biol.terápia mellett is a gyógyszert szedni kell, de ezt döntse el orvos!!!!
Ahhoz hogy a nejednek kimondják hogy RA-ja van nagyon sok léaborvizsgálatot kell elvégezni. De az is lehet hogy a labor leleteui negativok, mint az én férjemnek, na ezt hivják seronegativ RA-nak. Ez a jobbik fajta, csak annyiban rosszabb hogy nehezebben tudják diagnosztizálni. Nyilván neked a gerincedről készitenek majd rtg. felvételeket, de gondolom ez megtörtént, aután kiirnak egy csomó kezelést, lehet fizikóterápia, gyógytorna,mágnes és a fene tudja még mi. Igen ülőmunkától fájhat a derekad. De ha megállapitják pontosan hogy milyen elváltzoásod is vanakkor tiszta szivből ajánlom neked a gerinctorna gerincfájósaknak c. audiókazettát, nekem is ez van, van egy A, könnyebb és egy B nehezebb oldala, a mozgás, gyógytorna talán a legfontosabb amit magadért megtehetsz. Van egy gerincvédő öv, ugy hivják Lumbomed, ezt is fel lehet irtani, felirtava 5000, amugy 15 ezer, az én gyógytornászom is ezt hordja esküszik rá. Szóval gyógytorna ez a legfontosabb. Ezeket nem azért irom mert rtg., assz. már csak mult időben beszélek a szakmám, hanem mert én is szenvedek tőle és a tapasztalataimat szeretném megostani veled,m és nem mint orvos tanácsokkal ellátni, Isten Őrizz!!! Nem lépem tul a határaimat!
