A Methotrexattal - Trexannal kapcsolatban csak annyit: lehet, hogy méreg, de baromira nincs választási lehetőségünk, ha más nem használ, vagy ha ezt kell szedni a Remicade-es terápia mellett.
Persze szedhetek Cataflamot, vagy Movalist, vagy porc-vitaminokat, étrend kiegészítőket ízületre stb.stb., de hát ezek mindegyike olyan - már bocsi - mint halottnak a csók, ekkora erővel akkor ne szedjek semmit, idővel hátha emelkedik a fájdalom küszöböm:-)
Nem mellesleg mi minden mást is eszünk, iszunk, amiről nem is tudjuk, hogy ugyanilyen méreg, a Metho segítségével legalább élhető életet tudok élni, éppen úgy, mint bárki más, nem kell segítség egy kabát felvételéhez és képes vagyok kapaszkodni a buszon - mert ilyen (másoknak) tök egyszerű dolgok is komoly gondot okoztak a Metho-előtti időszakban.
Javaslom írjátok be a google keresőjébe: "Az aszpartam-titok" - garantálom, lehidaltok! Amikor kb. 5 éve először véletlenül elolvastam, hogy mi is ez, ész nélkül dobáltam ki a szemétbe az összes gyümölcsízű italport (amit pedig úgy szerettem) és a többi itthon készleten lévő, aszpartammal (E951) "édesített" (ergo: mérgezett) ez+azt (pl. cukormentes rágógumit).
Ez csak egy példa... de napestig tudnám sorolni, sajnos.
Egy dolog biztos, ha van egy jó háziorvosod, akiben maximálisan megbízol (és itt nem az a lényeg, hogy tőled lehetőleg egy percre legyen a rendelő, persze ha szerencséd van, és szimpatikus az orvos, akkor választhatod, akihez elvileg lakóhely szerint is tartozol) akkor nincs lehetetlen!
Elolvastam egy cikket a biol terápiáról másfél éve a neten (kérdezni persze csak orvosoknak, gyógyszerészeknek stb. volt lehetőség), kinyomtattam, odaadtam a háziorvosomnak, megkértem, hogy nézzen utána, megígérte-megkérdezte, elmondta nekem, írt egy kis kérdést (valami beutaló-szerűséges papírra) a kezelő reumatológus orvosomnak: "Biológiai terápia szóba jöhet-e? Tisztelettel xy háziorvos" - nagyjából ennyi. A reuma dokim azt mondta, hogy még nem, mert még nem próbáltunk ki csak x-féle gyógyszert (amúgy egyik sem használt) és még van egyéb gyógyszeres lehetőség.... Na gondoltam, rajtam tovább nem kísérletezel, mert olyan fájdalmaim voltak, hogy a hűtőt nem tudtam kinyitni, egy szivacsból nem tudtam kicsavarni a vizet, a májkrémes konzerv, vagy az ablak kinyitásáról már ne is beszéljek, szóval úgy döntöttem, nem várom meg, amíg eldeformálódnak az ujjaim, beszűkülnek az ízületi rések, rögzülnek a fájdalom miatt nem kellően mozgatott ízületek. Elmentem egy másik orvoshoz, ő kikérdezett, adott egy tájékoztatót, fontoljam meg, ha eldöntöm, menjek vissza és belevágunk...
DBA-ról nekem más - pozitívabb - a véleményem:-)
Szerintem a háziorvosom simán felírná a Tamiflut, ha kérném, ha pl. repülőre kellene ülnünk, külföldön szilvesztereznénk stb. , hiszen nem kaphatok védőoltást, külföldön pedig, influs tünetek esetén, ki tudja mennyi idő telne el mire megfelelő orvoshoz kerülnék... egyébként éppen erről írt az 527-es hozzászólásban Ovics is. Megelőzésként ne szedd a Tamiflut, de ha belázasodsz és influs tünetek jönnek elő és nem vagy itthon, azonnal kapj be egyet, ártani nem árt, viszont meggátolja, hogy a vírus "mélyebbre jusson", elszaporodjon, utána már van időd magyarázni a kinti dokiknak a "bizonyítványt", vagy hazahúzni, de rohamtempóban :-)
Alapvetően ma még szerintem azon múlik, hogy valaki részt vehet-e biológiai terápiában, hogy: 1./ van-e lehetősége saját magának kideríteni, hogy egyáltalán ilyen létezik (van-e internete stb.), mert nagyon sok betegnek halvány lila fogalma sincs erről a lehetőségről, 2./ elég határozott és "rafinált"-e a beteg ahhoz, hogy a szó legszorosabb értelmében véve kiharcolja magának, 3./ szerencsés-e annyira, hogy az ország jó helyére született (költözött stb.), pl. a fővárosba, vagy egyéb nagyvárosba... és hát, ami azt illeti, ez így összességében, bizony elég ciki! ETNA teljesen igazad van, ezt látom a férjem esetéből is. Sokmindet kérdezett ő is az orvosától mire a dr. megkérdezte mag ezt honnan tudja, szeretik hülyére venni a beteget és sajnos azok a szerencsétlenek akiknek nincs internetjük, igy nem nyitottak a világra nem ismerik a lehetőségeiket lés nem követelik ki maguknak.
Igazad van ami jár az jár, de itt jön az a helyzet ami most van. Meg van kötve a doktorok keze is. Az unokahugom gyógyszerész és ne egyszer fordul elő hogy 5 évre visszamenőleg kérik x doktornak a receptjét. Pl a H1N1 elleni Tamifluhot is kurva nehéz felirni oedig 5800 ft és nincs rajta TB támogatás sem. Vajjon miért csinálják ezt? Akkor minek a gyógyszer, mire tartogatják? Nem értem de nem vagyok egyedül.U.akkor a neten már árulják 200 dollárért a Tamiflut, persze kalapot emelek az előtt aki a netről mer gyógyszert vásárolni. A doktor aki ide szokott irogatni el van tévedve mikor azt állitja hogy a Metho nem veszélyes, á nem csak +++ keresztes méreg. Nem tudom ha a saját hozzátartozójáról lenne szó akkor is ezt mondaná e. Coccineának is igazat adok.Igen felmerül a gyanu egy orvos miért egy fórumon akar betegeket szerezni nincs elég a rendelésén? Igen és muiért neki higyjen a beteg és ne a saját orvosának, ez jó arra is hogy ha a beteg eddig megbizott az orvosában most kissé megingassa ezt a bizalmat.
Mi az a 5.1 DAS278, és hogy számolják ezt ki? Miért vagy annyira biztos benne, hogy a MTX olyan jó, és hogy veszélytelen 20-30mg/hét adagban? Valamikor írtad, hogy akár májfibrózist, vagy mi a csudát is okozhat. Mondd, miért neked higgyünk, miért nem annak a dokinak, aki azt mondja, hogy a gyógyszer mellékhatásokba fogunk belepusztulni 10-20 év múlva? Ez egyáltalán nem számonkérés akar lenni, hanem az a szörnyű bizonytalanság, amiben vagyunk, mi betegek. Mindenki mond mindenfélét, és néha az egyik szöges ellentéte a másiknak. Felelősségteljesen kellene döntenünk, de hogyan? Mi alapján döntsünk, kinek higgyünk?
Annyira egyetértek, de komolyan, kedves DBA, kicsit el is szégyellem magam ilyenkor, mert ha nagyon-nagyon őszinte akarok lenni... hááát egyáltalán nem vagyok abban biztos, hogy az állapotom (az infúzió kezdésekor kb. 2 éve voltam RA-s) alapján valóban "megérdemlem"-e a terápiában való részvételi lehetőséget.
De másrészt ott van bennem a "kisördög" is, hogy miért is ne járna nekem, vagy bárki másnak (holmi indexektől függetlenül), ha egyszer ez ma a legjobb, leghatásosabb gyógymód és segít abban, hogy x év múlva ne végezzem tolókocsiban, vagy elgörbült ujjakkal, mert ha szerencsém van, még van 30 "jó" évem az RA-val karöltve, és egyáltalán nem mindegy, hogy milyen lesz az a harminc év! S ha a Remicade-nek csak egy kicsike pozitív szerepe is van abban, hogy hosszú távon élhető legyen az életem, akkor juszt is jár nekem és járna mindenki másnak is :-)
Alapvetően ma még szerintem azon múlik, hogy valaki részt vehet-e biológiai terápiában, hogy: 1./ van-e lehetősége saját magának kideríteni, hogy egyáltalán ilyen létezik (van-e internete stb.), mert nagyon sok betegnek halvány lila fogalma sincs erről a lehetőségről, 2./ elég határozott és "rafinált"-e a beteg ahhoz, hogy a szó legszorosabb értelmében véve kiharcolja magának, 3./ szerencsés-e annyira, hogy az ország jó helyére született (költözött stb.), pl. a fővárosba, vagy egyéb nagyvárosba... és hát, ami azt illeti, ez így összességében, bizony elég ciki!
a Remicade előtt 3 hónappal el kell kezdeni a MTX szedését....
ez SÜLETLENSÉG. Finanszirozási protokoll szerint is 3 lépés van, és csak kombinált bázisterápia esetén támogatják a biológiai szereket, és akkor is csak 5.1 DAS278 felett, azaz a kifejezett aktivitás mellett. És az utolsó lépés 3 hónap!!!
Akinek kombinált bázis mellett mérsékelt aktivitása van, vagy MTX intoleráns, az pech.....
Igen, szerintem a protokoll elégtelen, én 5 pontban foglaltam össze magamnak, ami nagyon fontos lenne.
1. Legyen a RA és az összes gyulladásos állapot SÜRGŐSSÉGI REUMATOLÓGIAI állapot. Elfogadhatatlan, hogy fiatal nők néha most is 2-3 hónap után kerülnek szakorvoshoz. Követeljétek családorvosotoktól a sürgősségi időpontot (1-2 hét elfogadható).
2. Legyen a biológiai terápia reumatológiai kompetencia! A mostani szabályozás a szakmát két részre hasitja, aki nem központban dolgozik, gyakran már jobban beállitja a beteget, mint a központban dolgozó, akinek nem érdeke a bázisterápia mellett elért gyors remisszió. A fiatalok, akik már alapban tanulják a biolgiai terápiát a pénztelenség miatt kénytelenek olyan helyre szorulni, ahol nem elérhető a módszer.
3. A fianszitozási protokoll rossz, felesleges a 3 lépcső (monoter-kombináció-kombináció váltás). Egyértelműen jobb a nagy dózisú MTX monoterápia (20-30 mg/hét), mint a kombinációk, a második kombináció váltás meg felesleges. Aki szakmailag korrekt nagy dózisú MTX-ot kap, sz.sz. később jut biológiai terápiához!!!
4. Legyen erőteljes OEP kontroll, akár a beteg behivásával, független reumatológus szakértőkkel.
5. Kevés beteg kap biológiai terápiát nálunk, a mai 7-8%-ról sztem 20 felé kellene emelni. Kettős a cél: az új beteg minél hamarabb szakorvoshoz kerüljön, és aki rövid idő alatt szakmailag korrekt bázisterápia mellett nem hozható teljes (DAS3.2 és nem 5.1) remisszióba, kapjon mihamarabb biologikumot.
Ha nem mondtak semmit a reumán, akkor vélhetően nagy gond nem lehet. Tudod a kevésbé empatikus, "verbális gátlásokkal küzdő" orvosok a semmitmondással szokták kifejezni, hogy ez csak "szokásos tünet", "nem vészes".
Én is láttam már hasonló vérbeszűrődéseket (olyan véraláfutás szerű foltok, kb. az 1 forintostól a 20 forintos méretig) a reumatológiára járó betegeken. Egyszer miközben vérvételre vártam, egy néni panaszkodott nekem és az asszisztensnek, hogy olyan pergamenszerű (el van vékonyodva) a bőre és ráadásul még a kék foltok is zavarják, olyan kellemetlen neki, mert még azt találják hinni, hogy veri a férje:-) Azt nem tudom milyen gyógyszert szedtek, de az asszisztens - ha jól emlékszem - a gyógyszerre fogta.
Egyébként pedig, komolyan mondom, hogy lehidalok ezeken az orvosokon, mi az, hogy nem nagyon foglalkozik vele? Egy kérdéssel, amit a betege tesz fel, aminek a megválaszolása, ha úgy vessszük, munkaköri kötelessége, hiszen a beteg kezeléséért kapja a fizetését.
Szerintem - én is azt gondolom, hogy a szteroid mellékhatása lehet - leginkább a reumatológián kell kötni az ebet a karóhoz, és ha tetszik a dokinak, ha nem, addig egy tapodtat sem mozdulni, amíg pontosan el nem magyarázza, hogy miért van, mikor múlik el, hogyan lehet a kialakulását befolyásolni, stb.stb.stb.
Ha szedsz steroidot, akkor az okozhat különféle véraláfutásokat, elpattanó ereket. Egyszer láttam olyan beteget a kórházban, akinek a steroidtól látványos bőrproblémái voltak, de már nem emlékszem, hogy néztek ki ezek pontosan. Szerintem mindig a háziorvostól kell elindulni, én mindig így szoktam.
Segítségeteket szeretném kérni,hogy jelentkeztek-e nálatok kék foltok a bőrön. Csak a combjaimon vannak,pöttyök mindig, de most kb.2 hónapja tenyérnyi foltok is.
Reumán mutattam,de nemigazán foglalkoztak vele.
Vérkép szerint nincs számottevő eltérés. (csak a süllyedés 40)
Van valami ötletetek, hogy mi lehet ez, vagy merre induljak vele?
A számítógépemen lévő fájlokat rendezgetve találtam az alábbi receptet, amit két évvel ezelőtt a kolléganőmtől kaptam. Ha jól emlékszem, ide még nem másoltam be:-)
Igaz, hogy én végül is nem próbáltam ki, de hátha segít valakinek:
" Fájó ízületekre kence:
10 dkg ezerjófű 5 dkg levendula 2 evőkanál konyhasó ( eredeti konyhasó! ) 1 l 10%-os ecet
Ezt a keveréket két hétig kell érlelni, majd szűrés után a fájó ízületeket naponta kétszer be kell vele dörzsölni. Én úgy gondolom, ártani semmiképpen nem árt, az illata egy kissé ecetszagú (vajon miért?), de állítólag csodákat tesz."
... indul Budapesten... bár nyilván akkor máshol is lesz rá lehetőség, gondolom. Persze ahhoz már most kell lépnie, mert pl. a Remicade előtt 3 hónappal már el kellett kezdeni a Methotrexat szedését... szóval szerintem nincs mire várnia, mert olvastad SneDB sorait: "...csak fájdalom csillapítót ír fel. Ha férjem panaszkodik,csak annyit mond a Dr-nő,hogy ez ilyen, nem tud mit csinálni..." - szerinted? Ha tényleg olyan erős fájdalmai vannak, az indexe tuti 3,2 feletti.
Olvastam, hogy az összecsontosodás nem gyógyítható, de továbbra sem értem, miért nem kaphat gyógyszeres kezelést: Ibuprofen, Naproxen, Indometacin, vagy Sulfalazin és Metotrexát, TNF gátlók - végső esetben szteroidok: Kortizon, Kortizol - ???
Én biztosan nem szívesen bíznám magam - már bocsi - arra az orvosra, aki még arra sem veszi a fáradtságot, hogy legalább a lehetőségekről, a kezelési módszerekről tájékoztassa a beteget, hogy szerencsétlen frissen diagnosztizált ne zuhanjon bele a legmélyebb elkeseredés és depresszió bugyraiba! Egy ilyen orvosnak nyilván fogalma sem lehet arról, hogy mit jelent, ha csak egyetlen nappal is megrövidül a fájdalommentes létezés elérésének intervalluma, ha már az alapbetegség gyógyíthatatlan!!!
Higgyétek el, pontosan tudom, hogy miről beszélek akkor, amikor azt mondom, ilyen esetben azonnal orvost KELL váltani, mert minél előbb jut bármilyen tartósan fájdalomcsökkentő kezeléshez, annál jobb neki is és a családjának is. Az, hogy ez mi módon (recept stb.) valósul meg, a beteg számára annyira másodlagos... Nálunk, ill. a kórházba, ahol én is kapom az infúziót, nap, mint nap jönnek újabb betegek Remicade kúrára.
még egyszer irom, hogy lesz lehetőség klinikai vizsgálatban TNF gátlót kapni, annak is akinek a DAS aktivitása bázisterápia mellett 5.2 alatt (3.2 felett) van, tehát receptre nem kaphat, illetve kombinált bázist nem bir (azazt megint nem kaphat támogatott szert. Akit érdekel, keressen meg, januárban indul.
az, hogy a CRP és a süllyedés végig normális, az még tipusos tünetek mellett is RA ellen szól, azért valami labor aktivitásnak- ha nem is mindig- kell lennie...
szóval továbbra is azt mondom, vizsgálják ki alaposan!
Kb. egy hónapja a kórházon keresztül (ahová járok) kértek fel, hogy legyek segítségére a helyi egészségügyi főiskolán a harmadéves gyógytornászoknak. Két Bechterew-kóros és két RA-s (nekem reumatoid arthritiszem van) beteget hívtak meg és a tornateremben kisebb csoportokban - az oktatójuk felügyele mellett - csináltunk végig egy-egy gyakorlatsort (amiből vizsgázni fognak). Ilyen betegeket az életben most láttak először, eddig csak tankönyvekből tanulták, így sok kérdést is feltettek nekünk, meséltünk a betegségről, a panaszokról, egyszóval jól elbeszélgettünk.
Na és a lényeg, ami miatt írok, hogy volt ott pasi, úgy kb. 40 éves és elmondta, hogy már régóta szenved ebben a betegségben, és bizony volt olyan időszak, amikor szinte semmit sem tudott csinálni, ki kellett szolgálni stb., de amióta Remicade infúziós terápiára jár... teljesen jól van. Ott ült mellettem, beszélgettünk is - szóval ezt nem valakinek a valakijétől, hanem valóban egy SPA-s betegtől hallottam!!!
A Remicade infúzión is van velünk egy fiatal Bechterew-kóros srác, bár túl sokat vele még nem beszéltem, de azt tudom, hogy neki is használ a Remicade infúzió - ez az egyik biológiai terápia, de van többféle (Humira stb.). A neten is rákereshetsz.
Mindenképpen azt ajánlom én is, hogy azonnal váltsatok orvost. Ha fontosnak tartod, hogy megindokold a döntésed, akkor találj ki valami jó okot, pl. a másik orvos közelebb van, máskor van rendelése, ami jobban megfelel a férjed időbeosztásának stb.stb., vagy egyszerűen csak hagyd ott, menj át egy másik orvoshoz és kész.
Én pl. elmentem egy doktornő magánrendelésére (5ezret kért), aki abban a kórházban főorvos, ahol van biológiai terápiára lehetőség. Azóta (lassan két éve) is ő az orvosom. Egyébként korábban éppen a főnökének, az osztályvezető főorvosnak a betege voltam, hozzá jártam szakrendelésre, ő az egyik legjobb reumatológus a városban (Miskolc). Ennek ellenére a főorvosnő volt az, akin keresztül eljuthattam a terápiához és ő is nagyon lelkiismeretes, képzett szakember és ez a lényeg!!!
Igazán nem akarlak elkeseríteni, de ez a betegség sajnos genetikai úton öröklődhet, ezért szokták ajánlani (a neten olvastam) azt is, hogy a bébiket is jó elvinni egy genetikushoz, esetleg egy reumatológus szakorvoshoz.
Ne adjátok fel, harcoljatok a megfelelő kezelés megkapásáért, azért, ami - elvileg - minden betegnek járna. Bár a beteg általában csak a doboz díjat (600 Ft) fizeti, a biológiai terápia egy nagyon költséges kezelés, ezért is adják úgy, mintha a fogukat húznák!!
Tényleg csak fájdalomcsillapítók, amiket felírt? Kezdetben szinte minden (általam ismert) reumatológiai betegségnél gyógyszeres- és fizikoterápiával próbálkoznak. Aztán jönnek csak az egyéb módszerek. De, ha nem vagytok elégedettek az orvossal, vagy nem bíztok benne, akkor keressetek egy másikat. Végül is szabad orvos választás van.
Az orvosa,aki felénk egy elismert reumatológus,nem törődik vele.
olvastam biológiai kezelésről meg ilyes félékről,de Ő semmit nem tesz,csak fájdalom csillapítót ír fel.Ha férjem panaszkodik,csak annyit mond a Dr-nő,hogy ez ilyen,nem tud mit csinálni.Én befizettem párszor férjemet masszírozásra,de hát az nagyon költséges.A dr.nő,csak fizioterápiát írt fel neki.
Szerintetek mit tegyek?tényleg nincs mit tenni?Nem hiszem,hogy ilyen könnyen fel kell adni,hisz még a párom 30éves sincs.Segítsetek tanáccsal!Köszi.
Köszi az infot, a férjem moast 3 hétig nem szedte a Methot, de a héten már elkezdte, már panaszkodott hogy reggel alig bir az ágyból kikelni és főleg járni annyira merevek a lábai. Szóval akkor elvi akadűlya nincs a az oltásnak, akkor küldöm a férjem menjen és oltassa be magát, ha nem használ az egy dolog csak ne ártson, de te mártul vagy rajta és nincs semmi bajod. Ez a lényeg. bejelöltelek az iwiwen, de nem jelöltél még vissza.
A szűrős, FFP2 vagy FFP3 védelmi fokozatú respirátorod van?
Azt olvastam valahol, hogy ezek hatásosak. Egyébként, ha jól emlékszem egy vírus kb. 80 nanométer. méretű, az egyszerű szűrők pedig csak 100-120 körülit tudnak megállítani, az alatt nem. Bár ha szerencsénk van a vírus egy nagyobb molekulához kapcsolódik.
Itt van egy fotó a vírusról: http://hu.wikipedia.org/wiki/F%C3%A1jl:H1N1_influenza_virus.jpg
Én engedtem a család nyomásának és a reumás doki javaslatára beoltattam magam.Hogy mennyire hatásos,azt nem tudom..........immunszupressziv szer szedése mellett nem fejti ki a hatását.De hátha marad valami bennem és mégiscsak megvéd.Nekem még nem rossz a vérképem szerencsére,igy gondolom az immunrendszeremmel sincs baj. Mindenesetre kerülöm a tömeget és fel vagyok szerelve orvosi szájmaszkkal.
A csontritkulás egyik jellemző tünete az RA-nak. A férjemnek is nagyon rossz volt, 2 éve lesz májusban hogy elvégezték, azóta szed rá gyógyszert. A hülye bocs orvosának még akkor sem jutott eszébe hogy RA-s lehet amikor ez a rossz csontritkulás eredményt meglátta. Attól is van fogyás a betegeknél, hogy a csont veszit a sürüségéből, a férjem pl. 7-8 kg-ot fogyott, de mára visszahizta. ?ajd csak májusban mehet ujból csontritkulás mérésre, mert már állitólag csak 2 évente finanszirozza az OEP. Komolyan mondom 66,7 kg volt és ehhez 180 magas, hát nem adtam volna egy lyukas 2 fillért sem az életéért olyan rosszul nézett ki,.Minden áron a reuma orvosa azt akarta igazolni hogy esetleg valamilyen daganatos megbetegedése van, de hálistennek az nincs és nem is volt. Kérdezném tőletek most ujból visszatérve a H1N1 elleni oltáshoz, van aki be van oltva. Mert ha igen akkor én beoltatnám a férjemet is.
Üdv mindenkinek! kedves topikozók, anyagi gondok miatt eladásra kerül a "közepes" méretű BIOPTRON lámpánk, ha valakit érdekel, mail címem publikus. Sziasztok
Ilyenkor újra és újra eszembe jutnak 89 éves nagynéném szavai, aki kb. 60 éves kora környékén műtétet+kemo-t követően legyőzte a mellrákot: Drága gyerekem, dehogy megyek én kórházba, még kiderítenék, hogy beteg vagyok:-)) Mert hogy egyébként a csípőízületi kopástól eltekintve teljesen jól van...
Pénteken voltam csontsűrűség vizsgálaton.A házi doki szervezte,oda hivták be a rizikós emberkéket.Minden évben megyek és általában jó.Nálam áprilisban diagnosztizálták az RA-t...................... A vizsgálat egy felméréssel kezdődött nyomtatványon:
Az eredményem a határon van -((( A kalcium eredményem jó,napi 2 aktivia joghurtot eszek,néha tejet iszok,de azt ritkán,mert felpuffaszt,vajat eszek,nem margarint. Kaptam D vitamint és a doki elmagyarázta, a fentiek belejátszanak a gyors csontsűrűség vesztésbe. Mi jön még?????????A rákból 12 éve kigyógyultam.
Nem vagyok elkeseredve,hiszen semmim nem fáj végre,csak ez az eredmény kissé mellbevágott.
Hűha. ez nagyon érdekes. Mármint hogy 5 év után kiderüljön hogy pl. Sjögren szindrómám van, vagy SLE. Soha nem száradt a szemem, sem a szám, nem voltak kiütéseim, nem volt lázam, a tüdőm, a májam, a vesém, a szívem tökéletesen működik, még csak influenzás sem voltam azóta.
5 évvel ezelőtt a kórházba kerülésemkor mindkét csuklóm, minden ujjpercem duzzadt volt és fájdalmas, a lábfejemen is. Fájtak a vállaim és a könyököm, valamint mindkét térdem, de ezek nem voltak duzzadtak. Minden szimmetrikusan. RF 43 volt, CRP normális, vérsejtsüllyedés 11. Ez volt a legrosszabb leletem 5 év alatt. A báziskezelés elkezdése után két héttel minden normális értéket mutatott a mai napig. Egyedül egy enyhe vérszegénység, ami végigkövet szinte folyamatosan. A fájdalmaim kb. két évig enyhébben, de megmaradtak, és inkább olyan izomlázszerű fájdalom volt, mint ízületi. Az 5. évben gyakorlatilag nem éreztem a betegséget semmilyen szinten. Akkor kezdődött újra (kb 3 hónap múlva), amikor abbahagytam a Methotrexat szedését (7,5 mg/hét). Azóta válltól az ujjamig + a térdemben mutatkoznak ismét a tünetek Trexan szedése mellett is. De semmi egyéb tünet, kivéve az 5-6 éve tartó enyhe szédülés érzést, ami viszont hamarabb kezdődött, mint maga az RA.
Azért írtam le ilyen részletesen, mert megijesztettél ezzel az Sögren meg SLE szindrómákkal. Végül is egyikre jellemző tünetem sincs. De lehet, hogy még ezután lesz?
Nem akarok cinikusnak tűnni, de nincs mit szépíteni, hiszen kétségtelen, hogy a társadalombiztosítás a betegeket leginkább a munkavégzésre való alkalmasságuk alapján "rangsorolja", magyarán hoz-e hasznot az államnak, vagy a betegsége inkább csak a közpénzt viszi, egy-egy költséges kezelés hatására tud-e majd munkát végezni, ki lehet-e belőle, a munkája révén "sajtolni" további ezreseket a nagy tb.kalapba.
Szerintem azt nézhetik, hogy a betegsége mennyire gyógyítható, ha egyszerűbb (olcsóbb) gyógyszeres kezeléssel is tud dolgozni (pl. az említett gyomorfekélyes, csontritkulásos stb.), mit érdekli őket, hogy így pl. rövidebb ideig fog a beteg élni, legalább nem kell neki nyugdíjat fizetni. De ha egy költséges kezeléssel az egyébként nem halálos betegségek (ergo szegény betegnek van a képén bőr sokáig élni, táppénzt, rokkantságit kapni évtizedekig stb.) szinten tarthatóak, s mellette lehet dolgozni... na ez nekik összességében tiszta haszon. Ez ciki, de attól még valószínűleg, igaz!
Így a fentiek alátámasztják az én régóta hangoztatott megállapításomat is, miszerint ma még ahhoz, hogy megfelelő gyógykezelést (gyógyszert, terápiát stb.) kapj, kell egy jó nagy adag szerencse is - így sajnos önmagában olykor még a pénz is kevés ...
Gondold el, aki 20 mg Meto-t kénytelen 2 injekcióban beadni a gyomorfekélye miatt az havi 3000 F feletti összeg! És csak bázisterápia! És a Sandimmun még ennél is drágább!!!
Sok csontritkulásos betegnek segithetne a Forsteo injekció, annak 90%-os támogatottság mellett az ára havi 10 ezer forint! Kb. 3 rászorulóból csak 1 tudja megengedni, pedig abetegek nagy részét ki lehet kelteni az ágyból vele!!! És sok helyen az önkormányzat egy adott nyugdij (pl 80 ezer) felett senkinek sem ad közgyógy igazolványt!
Olyan 3000-5000 Ft dobozdij már sokkal reálisabb lenne (persze közgyógyosoknak ingyen).
Gondolj csak bele, pl. a táppénzesek 2-3 havonta a TB orvosa elé kerülnek meghallgatásra! A Remicade havi fél millió forintba kerül a társadalomnak, simán elképzelhető lenne, hogy a betegeket a TB orvosa közvetlenül ellenőrizze (akár felvegye DAS28 indexet, előirjon vizsgálatokat, ellenőrizze a bázisterápiát). Ez csak azért nem igy van, mert olcsóbb nekik, hogy megnehezitik a hozzáférést, mint hogy ellenőrizzék a betegeket. Persze ennek az az ára, hogy a betegek egy része nem kerül el az ellátó rendszerbe, meg a szakorvosok nagy részének önkényesen megszoritják a szakmai kompetenciáit.
Ne akardd megtudni, egyetlen Forsteo recept miatt micsoda ellenőrzést tart a TB, pedig az csak havi 100.000 Ft!!!
RNS interferenciáról meg a generikumokról majd később irok, előző levelem elszállt valahogy, addig az index cikkeit ajánlom az előbbiekről!
Sokizületi gyulladás nem csak RA lehet. Krónikus, nem-eroziv sokizületi gyulladás mögött gyakran lehet pl. Sjögren syndroma. Ott is magas a süllyedés (bár CRP nem feltétlenül), és gyakran RF pozitiv. És jól reagál RA terápiára. Én is revideáltam már évek óta RA diagnózissal fennálló beteg diagnózisát Sjögren syndromára. Nem voltak tipikus tüneteid (szem- szájszárazság)?
Másik lehetőség az SLE, bár az hosszabb idő után már nyilvánvaló tünteket is okoz. Lehet ún seronegativ polyarthritis, reaktiv arthritis is, főleg ha nem annyira szimmetrikus, és ha sacroiliacalis érintettség is van. Góckutatás, virus és baktérium serológiai tesztek?
Azért a Debreceniek jók, és a CCP teszt megbizható.
