legfontosabb a gyors gyulladásmentesség elérése, az a szerencsés, aki bázisterápiával el tudja érni, illetve aki minél később kap biológiai terápiát....
Az a gond, hogy aki hamarabb kap TNF blokkolót, főleg gyenge bázisterápia mellett annál hamarabb jöhet a "TNF failure" is, az újabb biologikum, stb... ördögi kör...
a jól beállitott bázisterápia mellett pár év után az aktivitás szépen mérséklődik.... nem csoda, hogy a szakma legjobbjai egyértelmüen hirdetik, hogy - elsősorban a páciensek érdekében!!!- NAGYON FONTOS a bázisterápiát lehetőleg minél tovább húzni... és aki jól be van állitva bázisterápiára, a biológiai terápia is hatékonyabb lesz, és jobbak az esélyek a tartós remisszióra!!!
egyebekben annyi klinikai vizsgálat van, hogy aki akar, az hozzájuthat, csak körbe kell néznie....
igazán az lenne a cél, hogy minden RA beteg minél hamarabb reumatológushoz kerüljön, és a DAS28 3.2 alá kerüljön- terápiától függetlenül. És e mellett az egész rendszer az ország gazdasági viszonyai között az egész finanszirozható is maradjon... ehhez persze jó alapellátási és szakellátó hálózat kell, hogy a beteg bekerüljön lakhelytől, szociális helyzettől stb. függetlenül, a beteget és az orvost szakmai és nem marketing szempontok irányitják. Jelenleg sajnos nem ez a helyzet... ezért kellenének - a korrupciómentes egészségügy mellett- erős betegszervezetek is, mint pl. amit Ausztriában láttam, aki a betegedukációt segitenék, tartanák az aktiv kapcsolatot a szakemberekkel, és nem a céges marketing alakitaná a dolgokat....
Kedves Coocinea! Etna tanácsai mellett, gondold végig az alábbiakat. Érdemes lenne egy iriszdiagnosztika elvégzése. Nem drága, a múlt, és az elkezdődött betegségtüneteket is jelzi. Tanulmányozd: http://www.wellnesshetvege.hu/index.d2?target=news&id=101 Meglepő dolgok derülhetnek ki. A döntés joga a tied, őket ajánlom. Jobbulást! Gyula
Hát igen, a hajhullás, vagyis inkább úgy mondanám: ritkulás, elég jellemző tünet. Nekem viszont segített a Biovanne, és nem is olyan drága, mint a Revalid, de a hatása éppen olyan jó. Persze nem tökéletes, hiszen ritkább, mint volt, de legalább nem hullik. Egyébként egy hajhagymából 7 szál haj nő, nem lehet, hogy miután a sejtosztódást meggátolja a gyógyszer, a hajhagyma sem "bír" fenntartani, növeszteni, akármi... 7 szál hajat? Ez a magyarázat elég logikus, nem? Mert nincsenek "kopasz" területek, mint pl. a vashiánynál (ugye ennél van), csak egyszerűen ritkább lesz az ember haja. Azért, ha még nem tetted, próbáld ki a Biovanne-t, nekem a reumatológusom ajánlotta és tényleg bevált.
A biol terápiát azért említették, mert szerintem alapból gőzük sincs mi bajod, de ez egyfajta protokoll: ha nem használ egyik "gyengébb" gyógyszer, gyulladáscsökkentő sem, jöhet a nagyágyú: a Metho (Trexan), esetleg szteroid (bár ez ellen ma már sok beteg tiltakozik), s ha mindegyik hatástalan, végső érvként ott van a biol. terápia, ami a legmodernebb gyógymód a gyulladásos tünetegyüttes csökkentésére.
Bár továbbra sem értem, hogy ha a vérsüllyedés nem mutat gyulladást a szervezetben, miért akarják csökkenteni a gyulladást, ami nincs is? Vagy előfordulhat ezek szerint az is, hogy a vérből nem mutatható ki a gyulladás jelenléte??? Egyébként pl. a vérsülly-nél mit jelent Nálad a "normális" szint, nyilván 20 alatt van, de mennyi volt pl. legutóbb?
Ha a szervezetben gyulladás van, de nincs külső betolakodó (vírus, bacilus, idegen anyag, testidegen egyéb ez+az stb.), és egyetlen szerved sem mutat eltérést (nincs begyulladva), akkor egyértelmű szokott lenni szerintem, hogy az immunrendszered zakkant meg kicsit, nem? Hiszen az immunrendszer koordinálja (végzi, szabályozza) a test védekező mechanizmusát, márpedig a gyulladás a legősibb ilyen védelmi módszer. Gondolj csak egy egyszerű szálkára, ami begyullad és előbb-utóbb kilökődik (ha nem tudod kiszedni). Szóval az autoimmun tutinak tűnik nem? Erről mit mondanak az orvosaid? S egyáltalán az RA-n kívül van más autoimmun betegség, ami reggeli ízületi merevséggel jár? Hm.. az életben nincs Dr. House, aki összerakná és végül kibogozná, hogy mi is a bajod, tulajdonképpen?
Amanda Hamiltonnak, egy angol táplálkozási szakembernek van néhány gyógyszállója, ahol kínos betegségeket gyógyítanak holisztikus - átfogó módszerekkel (méregtelenítés, böjt, beöntés, talpmasszázs, pszichoterapeuta segítsége, jóga stb.) a test és a lélek egyensúlyát próbálja újra helyreállítani, több csatorna is vetíti a dokumentum-sorozatot, ami ott készül. Erről jutott eszembe, lehet, hogy hülyeség, de elképzelhető, hogy Neked is ilyesmi irányba kellene kutakodni, miután a tüneteid nem egyértelműek és úgy tűnik a nyugati orvoslás csődöt mond?? Az orvosok szerint mégis meddig kellene még várnod, hogy valaki csak "kitalál valamit"? Ez tényleg idegőrlő lehet!
Ezért gondoltam, hogy ha megbukott a nyugati, akkor talán jöhet a keleti? Mit gondolsz? Nem tudom érdekel-e, de bemásolok egy linket, esetleg megnézheted, én is gondolkodom ilyesmin, persze majd ha már nem kapok infúziót: http://www.ambriel.hu/index.php/bemutatkozas. Viszont, ha jövőre tényleg Párizsban élhetek egy évig (ha összejön ott fog dolgozni a férjem), amennyire imádom Párizst (egyszerűen elvarázsol az a város, de tényleg), lehet meg is gyógyulok és már nem lesz szükség se a holisztikus gyógyításra, se a terápiára, a Metho-ról már nem is beszélve:-) Na jó, felébredtem az álmodozásból:-)
Coccinea a férjem ugyan igy van, mint te, neki is negativak a labor leletei, valószinü ezért kezdte el neki olyan nehezen a Metho curát az orvosa. Ő heti 15 mg-ot szed, időnként magától kihagyott egy-egy hónapot, de nem volt változás. Viszont a kéz léáb merevség mégis csak arra utal.Amióta szedi a Methot.ill. most már Trexant, hizott 7 kg-ot, de valószinü ez a csontritkulásra szedett gyógyszer következménye is, mert a calcium be tud épülni a csontjaiba és igy nehezebbé válnak. U.akkor azt is mondják, irják, hogy a csontritkulás is egyik fő tünete az RA-nak, házt ez meg is volt. Te hogy állsz ezzel? Igazad van, még véletlenül se szedk be annyi mennyiséget a Trexanból, tényleg nem is értem mire alapozzák a doktoraid a bilógiai terápia majdani alkalmazását? Elgondoltató, de tudod mindig vannak eltérő esetek, nem lehet még uyan azon betegséget sem egyformán egy kaptafára kezeleni vagy venni.
Mikor elkezdtem szedni a Methotrexatot, hosszú időn keresztül iszonyatos hányingerem volt reggelente, meg napokig émelyegtem. Az émelygés egy kicsit még az 5. évben is megmaradt. Most meg, semmi ilyesféle tünetem nincs, viszont marékszámra hullik a hajam. No, ezért rettegek, hogy felemelik a heti 7,5 mg-os dózist, mivel az ízületi problémák, főleg a reggeli ujjmerevség csöppet sem javul, a hajam viszont fogy. Ezzel ijesztett meg DBA. Méghogy heti 20-30 mg! Az én mértékegységem szerint az rengeteg, nem hinném, hogy valaki rá tudna venni, hogy annyit beszedjek.
Ha legalább valamelyik orvos elmagyarázná, hogy milyen módon hat a Trexan egy olyan betegnél, ahol az immunológiai eredmények, és minden érték, ami csak gyulladásra utalhat, tökéletes. Most csináltak egy alapos labort Debrecenben, és egyetlen érték sem hibádzott. Mégis, a doktornő azt mondta, hogy a későbbiekben a biológiai terápia lesz egy lehetséges alternatíva. Hirtelen még kérdezni sem tudtam, annyira meglepett, mert annyira nem értem, hogy miért jó az nekem.
Egyelőre marad a kivárás. Két orvoshoz járok párhuzamosan, valaki csak kitalál valami okosat.
Igen, tudom a Te eseted sajnos speciális, mert ahogy írod " ki tudja mi"-d van... el is hiszem, hogy halvány lila gőzük sincs, hogy hogyan kezeljenek. Én a Te esetedben inkább az alternatív diagnosztikai eljárásokra fektetnék nagyobb hangsúlyt (ha eddig még nem tetted), hátha azokkal a módszerekkel "fülön csíphető" a tüneteket kiváltó ok. Egyébként ne légy ennyire negatív - cseppet sem untatsz:-))
Az én esetemben viszont nincs apelláta, RA és slussz-passz, érdekes is az ember, mert emlékszem anno szinte imádkoztam, hogy Lyme-kórom legyen inkább, mert arról azt olvastam, hogy antibiotikummal véglegesen meggyógyítható..., ezt ma már butaságnak tartom, és hát a mellékelt ábra szerint nem is jött össze:-)
A Trexan és a Metho sejtosztódás (ergo immunsejtek) csökkentő gyógyszer, a Remicade pedig TNF alfa gátló, vagyis a szervezetemben egy speciális fehérjét (alfa-tumornekrózis faktort - TNF) köt meg, amelynek a gyulladásban van szerepe. A kettő nem helyettesíti egymást, viszont kombinálva jól kiegészülnek:-) Viszont együtt tök jól megakadályozzák az állapot romlását, a gyulladás szintet a normálison (a középső, felső megengedhető határ körül) tartják.
A Trexannak van ugyan máj és vesekárosító hatása, csökkenhet a fehérvérsejtszám, de ezt a havi vérvételek alkalmával mindig ellenőrzik, így időben felismerhető, s a gyógyszer elhagyása után MARADÉKTALANUL megszűnnek. Na ezért nem félek én a májfibrózistól stb. Mellesleg egy szegény alkoholista nőismerősünk úgy kb. 40 évesen simán kijött a májkómából, pedig az orvosok-nővérek már "temették", szóval alapból a májat nem kell félteni (csak a normál szinten persze), mert nagyon jól képes regenerálódni! Ezt egyébként ahogy már írtam egy párszor, saját magamon is tapasztaltam, egy havi Metho szünet és tök jó lett a májfunkcióm. Ez a két év alatt egyszer fordult elő, egyébként a nálam normál esetnek számító szürke hétköznapokon is csak egy egészen kicsit emelkedett a májf. a vérképem szerint.
Elég sok részletet elmondtam már a betegségemről, nyilván tudod, hogy nem a fórumozók tanácsai alapján gyógyítom magam. De az is igaz, hogy valóban a fórumról vettem azt az ötletet, hogy elmenjek Debrecenbe ahhoz a professzorhoz, akit DBA javasolt, és aki szerinte az egyik legjobb az országban. 4 évvel ezelőtt is jártam már Debrecenben egy neves professzorasszonynál, aki valósággal elzavart azzal, hogy a kezelőorvosom a legtökéletesebb terápiában részesít, maradjak nyugton. Itt is egy főorvosasszony kezel, azt mondhatom, elég nagy odafigyeléssel. De hiába, mert az odafigyelése nem elég. Jártam már Kecskeméten egy sokak által tisztelt professzornál is, aki szintén támogatta az itteni kezelést, megtoldva azzal, hogy szedjek non-szteroid gyulladáscsökkentőket is. Erre Debrecenben megkérdőjelezték, hogy egyáltalán RA-m van-e, és nem is folytatom, mert nem akarlak untatni.
Természetesen nem akarom más kezébe adni a döntést, csak várom, hogy mikor valaki valamit állít, ami szembe megy az általánosan alkalmazott terápiákkal, akkor magyarázza meg azt is, hogy miért jobb az, amit ő javasol.
Én öt éve vagyok RA-s (vagy ki tudja mi-s) és az első két hét után folyamatosan remisszióban vagyok. Ám ez engem nem tesz teljesen boldoggá, mert bár remek laboreredményeim vannak még gyógyszerek nélkül is, és tökéletesen el tudom magam látni, fel tudok emelni 2 kg-t, fel tudok menni a lépcsőn, stb, de közben fáj egy csomó mindenem, és ebbe nem akarok belenyugodni, mint ahogy abba sem, hogy esetleg fölöslegesen bekapkodjak több deka methotrexatot, vagy Remicade-t vagy bármit, mert most éppen az a divat.
Te nem gondoltál még arra, hogy talán - ha már remisszióban vagy - nincs is szükséged tovább a biológiai terápiára? Lehet, hogy elég lenne a 3 szem Trexan is.
A Remicade-nek ez az egyik feltétele, a többi terápiát nem ismerem (Enbrel, Humira, Remicade és Mabthera...).
Minden alkalommal ki kell töltenünk egy kérdésekkel teli lapot az állapotról, bejelölni, hogy az adott tevékenységet nehézség nélkül, kis nehézséggel, segítséggel stb.stb. tudom csak végezni (pl. ki tud-e szállni az autóból, a feje felett lévő polcról le tud-e emelni 2 kg krumplit, le tud-e gond nélkül hajolni a földre esett papírzsebkendőért, tud-e lépcsőn közlekedni, használ-e segédeszközt az alábbi tevékenységekhez: fürdés, öltözködés stb.stb.) + nézik a vérvételi lelet eredményét és ez alapján számolják ki az indexet.
Valami ilyesmi lehet, pedig már láttam egy párszor, de sose figyeltem meg igazán, gondolom van egy sablon, ami alapján a válaszokat és a leletet "pontozzák" és átlagolják. Elvileg akkor kapható a biol.terápia, amikor egyéb kezelések (gyógyszer) nem javítanak az állapotodon, és mindaddig kapható, amíg az indexed alapján az állapotodban javulást eredményez és a remisszió (tünetmentes, időlegesen nyugvó állapot) tartósan fennáll.
Bazi nagy szerencsémre az én leleteimen már hosszú hónapok óta ez szerepel: "remisszióban", remélem ez így is marad úgy kb. még 40 évig :-)) Szívből kívánom ezt Nektek is!!! Ámen!
Mi az a 5.1 DAS278, és hogy számolják ezt ki? Miért vagy annyira biztos benne, hogy a MTX olyan jó, és hogy veszélytelen 20-30mg/hét adagban? Valamikor írtad, hogy akár májfibrózist, vagy mi a csudát is okozhat. Mondd, miért neked higgyünk, miért nem annak a dokinak, aki azt mondja, hogy a gyógyszer mellékhatásokba fogunk belepusztulni 10-20 év múlva? Coccinea én erre utaltam, nem akartam én sem a doktort bántani. És ha csak igy lehet minőségibb életet ééni és tényleg a biol.terápiának alapfeltétete a Metho szedése akkor nincs választási lehetőség.
Ezt tettem én is a férjem esetében Hévizen. Nagyon szabadkozott, nagyon nehezen tudta férjem rátukmálni a pénzt, de sikerült. Nagyon aranyos, kedves csajszi, nem pénzért tette amit tett ezt állithatom
Ja és kihagytam egy dolgot, ami adott esetben az orvosválasztásnál is fontosabb lehet:-)) Igyekszem nagyon jó protekciót szerezni az adott osztály főnővérénél:-)))
Ebben igazad van kedves Coccinea, de egy ilyen betegség esetén az ember, ha fontos döntést kell, hogy hozzon, amúgy sem egy internetes fórumon x.y-tól kapott tanács alapján dönt. Ha felelősségteljesen akarsz dönteni, a fórumon a betegtársaktól kapott személyes tapasztalat, orvosoktól kapott vélemény, neten olvasott cikk stb, csak egy lesz a megfontolásra érdemes szempontok közül. A legjobban mégis csak a kezelőorvosod ismer, s azt, hogy mi használ és mi nem, mitől vagy jól, vagy kevésbé jól, azt úgyis csak Te érzed. Ez persze nem zárja ki a kísérletezzünk a különböző gyógymódokkal, de csak az ésszerűség határain belül - lehetőséget.
Lehet, hogy sznobság, vagy akármi, nem érdekel, de nálam pl. két alapvető szempont van a döntés meghozatala előtt: 1./ komoly betegségek, állapotok esetén, főorvosnál alább nem (esetleg adjunktus:-) ... éspedig azért, mert mire eljut egy szakorvos oda, hogy főorvossá nevezzék ki, legalább x számú beteg "átment" a kezei között, y számú konkrét tapasztalása van, ami a kezelésem során "jól jöhet"; 2./ ha a találkozásaink alkalmával azt tapasztalom, hogy meghallgat, hogy a nyilvánvalóan kevés idejéből (több a beteg, mint az orvos) rám szán legalább x percet, hogy a kérdéseimre kimerítő választ adjon, hogy a kételyeimet eloszlassa stb. akkor OK, ha lekezelést, félvállról-vevést, nagyarcúskodást, lezserséget tapasztalok: megy a lecsóba - gondolkodás nélkül! Ilyenkor a legkevésbé sem érdekel, hogy mással milyen szuper, meg ő a legjobb az egész megyében, számos kitüntetéssel, szakfolyóiratokban publikált tanulmányokkal...
Egyébként sokszor éppen a még lelkes fiatal szakorvos mondja meg a tutit, mert őt még nem törte meg a napi rutin, nem darálta be a "csak a pénz számít semmi más" eü. gépezet !!
Dikoka félreértett, ha azt olvasta ki a szavaimból, hogy kritizálni akarom a fórumozó orvos barátunkat, amit Ő remélhetőleg nem így értelmezett. A Methotrexat ellen sem vagyok. Viszont az eltérő vélemények megingatnak abban, hogy felelősségteljes-e a döntésem, akár arra vonatkozóan is, hogy végül melyik orvosnál landolok. A gyógyszerkombinációról éppúgy lehet pozitív dolgokat olvasni, mint a teljes gyógyszermentességről, bizonyos életmód változtatás mellett. Eddig heti 15mg-nál több MXT-t nem engedett szedni senki, inkább kiegészítő no-steroid gyulladáscsökkentőket írtak hozzá. Valakinek igazat kellene adni, de mégis kinek? Mivel a saját bőrömről van szó, ezt nem lehet elbagatellizálni.
Az Interneten való tájékozódásnak is megvan a maga hátulütője. Mindenféle, sokszor tudományosan nem megalapozott, pletykalapokban megjelent rémhírek is szerepelnek itt. Ha az ember nem szakértő, nehezen tudja kihámozni az igazságot.
A Methotrexattal - Trexannal kapcsolatban csak annyit: lehet, hogy méreg, de baromira nincs választási lehetőségünk, ha más nem használ, vagy ha ezt kell szedni a Remicade-es terápia mellett.
Persze szedhetek Cataflamot, vagy Movalist, vagy porc-vitaminokat, étrend kiegészítőket ízületre stb.stb., de hát ezek mindegyike olyan - már bocsi - mint halottnak a csók, ekkora erővel akkor ne szedjek semmit, idővel hátha emelkedik a fájdalom küszöböm:-)
Nem mellesleg mi minden mást is eszünk, iszunk, amiről nem is tudjuk, hogy ugyanilyen méreg, a Metho segítségével legalább élhető életet tudok élni, éppen úgy, mint bárki más, nem kell segítség egy kabát felvételéhez és képes vagyok kapaszkodni a buszon - mert ilyen (másoknak) tök egyszerű dolgok is komoly gondot okoztak a Metho-előtti időszakban.
Javaslom írjátok be a google keresőjébe: "Az aszpartam-titok" - garantálom, lehidaltok! Amikor kb. 5 éve először véletlenül elolvastam, hogy mi is ez, ész nélkül dobáltam ki a szemétbe az összes gyümölcsízű italport (amit pedig úgy szerettem) és a többi itthon készleten lévő, aszpartammal (E951) "édesített" (ergo: mérgezett) ez+azt (pl. cukormentes rágógumit).
Ez csak egy példa... de napestig tudnám sorolni, sajnos.
Egy dolog biztos, ha van egy jó háziorvosod, akiben maximálisan megbízol (és itt nem az a lényeg, hogy tőled lehetőleg egy percre legyen a rendelő, persze ha szerencséd van, és szimpatikus az orvos, akkor választhatod, akihez elvileg lakóhely szerint is tartozol) akkor nincs lehetetlen!
Elolvastam egy cikket a biol terápiáról másfél éve a neten (kérdezni persze csak orvosoknak, gyógyszerészeknek stb. volt lehetőség), kinyomtattam, odaadtam a háziorvosomnak, megkértem, hogy nézzen utána, megígérte-megkérdezte, elmondta nekem, írt egy kis kérdést (valami beutaló-szerűséges papírra) a kezelő reumatológus orvosomnak: "Biológiai terápia szóba jöhet-e? Tisztelettel xy háziorvos" - nagyjából ennyi. A reuma dokim azt mondta, hogy még nem, mert még nem próbáltunk ki csak x-féle gyógyszert (amúgy egyik sem használt) és még van egyéb gyógyszeres lehetőség.... Na gondoltam, rajtam tovább nem kísérletezel, mert olyan fájdalmaim voltak, hogy a hűtőt nem tudtam kinyitni, egy szivacsból nem tudtam kicsavarni a vizet, a májkrémes konzerv, vagy az ablak kinyitásáról már ne is beszéljek, szóval úgy döntöttem, nem várom meg, amíg eldeformálódnak az ujjaim, beszűkülnek az ízületi rések, rögzülnek a fájdalom miatt nem kellően mozgatott ízületek. Elmentem egy másik orvoshoz, ő kikérdezett, adott egy tájékoztatót, fontoljam meg, ha eldöntöm, menjek vissza és belevágunk...
DBA-ról nekem más - pozitívabb - a véleményem:-)
Szerintem a háziorvosom simán felírná a Tamiflut, ha kérném, ha pl. repülőre kellene ülnünk, külföldön szilvesztereznénk stb. , hiszen nem kaphatok védőoltást, külföldön pedig, influs tünetek esetén, ki tudja mennyi idő telne el mire megfelelő orvoshoz kerülnék... egyébként éppen erről írt az 527-es hozzászólásban Ovics is. Megelőzésként ne szedd a Tamiflut, de ha belázasodsz és influs tünetek jönnek elő és nem vagy itthon, azonnal kapj be egyet, ártani nem árt, viszont meggátolja, hogy a vírus "mélyebbre jusson", elszaporodjon, utána már van időd magyarázni a kinti dokiknak a "bizonyítványt", vagy hazahúzni, de rohamtempóban :-)
Alapvetően ma még szerintem azon múlik, hogy valaki részt vehet-e biológiai terápiában, hogy: 1./ van-e lehetősége saját magának kideríteni, hogy egyáltalán ilyen létezik (van-e internete stb.), mert nagyon sok betegnek halvány lila fogalma sincs erről a lehetőségről, 2./ elég határozott és "rafinált"-e a beteg ahhoz, hogy a szó legszorosabb értelmében véve kiharcolja magának, 3./ szerencsés-e annyira, hogy az ország jó helyére született (költözött stb.), pl. a fővárosba, vagy egyéb nagyvárosba... és hát, ami azt illeti, ez így összességében, bizony elég ciki! ETNA teljesen igazad van, ezt látom a férjem esetéből is. Sokmindet kérdezett ő is az orvosától mire a dr. megkérdezte mag ezt honnan tudja, szeretik hülyére venni a beteget és sajnos azok a szerencsétlenek akiknek nincs internetjük, igy nem nyitottak a világra nem ismerik a lehetőségeiket lés nem követelik ki maguknak.
Igazad van ami jár az jár, de itt jön az a helyzet ami most van. Meg van kötve a doktorok keze is. Az unokahugom gyógyszerész és ne egyszer fordul elő hogy 5 évre visszamenőleg kérik x doktornak a receptjét. Pl a H1N1 elleni Tamifluhot is kurva nehéz felirni oedig 5800 ft és nincs rajta TB támogatás sem. Vajjon miért csinálják ezt? Akkor minek a gyógyszer, mire tartogatják? Nem értem de nem vagyok egyedül.U.akkor a neten már árulják 200 dollárért a Tamiflut, persze kalapot emelek az előtt aki a netről mer gyógyszert vásárolni. A doktor aki ide szokott irogatni el van tévedve mikor azt állitja hogy a Metho nem veszélyes, á nem csak +++ keresztes méreg. Nem tudom ha a saját hozzátartozójáról lenne szó akkor is ezt mondaná e. Coccineának is igazat adok.Igen felmerül a gyanu egy orvos miért egy fórumon akar betegeket szerezni nincs elég a rendelésén? Igen és muiért neki higyjen a beteg és ne a saját orvosának, ez jó arra is hogy ha a beteg eddig megbizott az orvosában most kissé megingassa ezt a bizalmat.
Mi az a 5.1 DAS278, és hogy számolják ezt ki? Miért vagy annyira biztos benne, hogy a MTX olyan jó, és hogy veszélytelen 20-30mg/hét adagban? Valamikor írtad, hogy akár májfibrózist, vagy mi a csudát is okozhat. Mondd, miért neked higgyünk, miért nem annak a dokinak, aki azt mondja, hogy a gyógyszer mellékhatásokba fogunk belepusztulni 10-20 év múlva? Ez egyáltalán nem számonkérés akar lenni, hanem az a szörnyű bizonytalanság, amiben vagyunk, mi betegek. Mindenki mond mindenfélét, és néha az egyik szöges ellentéte a másiknak. Felelősségteljesen kellene döntenünk, de hogyan? Mi alapján döntsünk, kinek higgyünk?
Annyira egyetértek, de komolyan, kedves DBA, kicsit el is szégyellem magam ilyenkor, mert ha nagyon-nagyon őszinte akarok lenni... hááát egyáltalán nem vagyok abban biztos, hogy az állapotom (az infúzió kezdésekor kb. 2 éve voltam RA-s) alapján valóban "megérdemlem"-e a terápiában való részvételi lehetőséget.
De másrészt ott van bennem a "kisördög" is, hogy miért is ne járna nekem, vagy bárki másnak (holmi indexektől függetlenül), ha egyszer ez ma a legjobb, leghatásosabb gyógymód és segít abban, hogy x év múlva ne végezzem tolókocsiban, vagy elgörbült ujjakkal, mert ha szerencsém van, még van 30 "jó" évem az RA-val karöltve, és egyáltalán nem mindegy, hogy milyen lesz az a harminc év! S ha a Remicade-nek csak egy kicsike pozitív szerepe is van abban, hogy hosszú távon élhető legyen az életem, akkor juszt is jár nekem és járna mindenki másnak is :-)
Alapvetően ma még szerintem azon múlik, hogy valaki részt vehet-e biológiai terápiában, hogy: 1./ van-e lehetősége saját magának kideríteni, hogy egyáltalán ilyen létezik (van-e internete stb.), mert nagyon sok betegnek halvány lila fogalma sincs erről a lehetőségről, 2./ elég határozott és "rafinált"-e a beteg ahhoz, hogy a szó legszorosabb értelmében véve kiharcolja magának, 3./ szerencsés-e annyira, hogy az ország jó helyére született (költözött stb.), pl. a fővárosba, vagy egyéb nagyvárosba... és hát, ami azt illeti, ez így összességében, bizony elég ciki!
a Remicade előtt 3 hónappal el kell kezdeni a MTX szedését....
ez SÜLETLENSÉG. Finanszirozási protokoll szerint is 3 lépés van, és csak kombinált bázisterápia esetén támogatják a biológiai szereket, és akkor is csak 5.1 DAS278 felett, azaz a kifejezett aktivitás mellett. És az utolsó lépés 3 hónap!!!
Akinek kombinált bázis mellett mérsékelt aktivitása van, vagy MTX intoleráns, az pech.....
Igen, szerintem a protokoll elégtelen, én 5 pontban foglaltam össze magamnak, ami nagyon fontos lenne.
1. Legyen a RA és az összes gyulladásos állapot SÜRGŐSSÉGI REUMATOLÓGIAI állapot. Elfogadhatatlan, hogy fiatal nők néha most is 2-3 hónap után kerülnek szakorvoshoz. Követeljétek családorvosotoktól a sürgősségi időpontot (1-2 hét elfogadható).
2. Legyen a biológiai terápia reumatológiai kompetencia! A mostani szabályozás a szakmát két részre hasitja, aki nem központban dolgozik, gyakran már jobban beállitja a beteget, mint a központban dolgozó, akinek nem érdeke a bázisterápia mellett elért gyors remisszió. A fiatalok, akik már alapban tanulják a biolgiai terápiát a pénztelenség miatt kénytelenek olyan helyre szorulni, ahol nem elérhető a módszer.
3. A fianszitozási protokoll rossz, felesleges a 3 lépcső (monoter-kombináció-kombináció váltás). Egyértelműen jobb a nagy dózisú MTX monoterápia (20-30 mg/hét), mint a kombinációk, a második kombináció váltás meg felesleges. Aki szakmailag korrekt nagy dózisú MTX-ot kap, sz.sz. később jut biológiai terápiához!!!
4. Legyen erőteljes OEP kontroll, akár a beteg behivásával, független reumatológus szakértőkkel.
5. Kevés beteg kap biológiai terápiát nálunk, a mai 7-8%-ról sztem 20 felé kellene emelni. Kettős a cél: az új beteg minél hamarabb szakorvoshoz kerüljön, és aki rövid idő alatt szakmailag korrekt bázisterápia mellett nem hozható teljes (DAS3.2 és nem 5.1) remisszióba, kapjon mihamarabb biologikumot.
Ha nem mondtak semmit a reumán, akkor vélhetően nagy gond nem lehet. Tudod a kevésbé empatikus, "verbális gátlásokkal küzdő" orvosok a semmitmondással szokták kifejezni, hogy ez csak "szokásos tünet", "nem vészes".
Én is láttam már hasonló vérbeszűrődéseket (olyan véraláfutás szerű foltok, kb. az 1 forintostól a 20 forintos méretig) a reumatológiára járó betegeken. Egyszer miközben vérvételre vártam, egy néni panaszkodott nekem és az asszisztensnek, hogy olyan pergamenszerű (el van vékonyodva) a bőre és ráadásul még a kék foltok is zavarják, olyan kellemetlen neki, mert még azt találják hinni, hogy veri a férje:-) Azt nem tudom milyen gyógyszert szedtek, de az asszisztens - ha jól emlékszem - a gyógyszerre fogta.
Egyébként pedig, komolyan mondom, hogy lehidalok ezeken az orvosokon, mi az, hogy nem nagyon foglalkozik vele? Egy kérdéssel, amit a betege tesz fel, aminek a megválaszolása, ha úgy vessszük, munkaköri kötelessége, hiszen a beteg kezeléséért kapja a fizetését.
Szerintem - én is azt gondolom, hogy a szteroid mellékhatása lehet - leginkább a reumatológián kell kötni az ebet a karóhoz, és ha tetszik a dokinak, ha nem, addig egy tapodtat sem mozdulni, amíg pontosan el nem magyarázza, hogy miért van, mikor múlik el, hogyan lehet a kialakulását befolyásolni, stb.stb.stb.
Ha szedsz steroidot, akkor az okozhat különféle véraláfutásokat, elpattanó ereket. Egyszer láttam olyan beteget a kórházban, akinek a steroidtól látványos bőrproblémái voltak, de már nem emlékszem, hogy néztek ki ezek pontosan. Szerintem mindig a háziorvostól kell elindulni, én mindig így szoktam.
Segítségeteket szeretném kérni,hogy jelentkeztek-e nálatok kék foltok a bőrön. Csak a combjaimon vannak,pöttyök mindig, de most kb.2 hónapja tenyérnyi foltok is.
Reumán mutattam,de nemigazán foglalkoztak vele.
Vérkép szerint nincs számottevő eltérés. (csak a süllyedés 40)
Van valami ötletetek, hogy mi lehet ez, vagy merre induljak vele?
A számítógépemen lévő fájlokat rendezgetve találtam az alábbi receptet, amit két évvel ezelőtt a kolléganőmtől kaptam. Ha jól emlékszem, ide még nem másoltam be:-)
Igaz, hogy én végül is nem próbáltam ki, de hátha segít valakinek:
" Fájó ízületekre kence:
10 dkg ezerjófű 5 dkg levendula 2 evőkanál konyhasó ( eredeti konyhasó! ) 1 l 10%-os ecet
Ezt a keveréket két hétig kell érlelni, majd szűrés után a fájó ízületeket naponta kétszer be kell vele dörzsölni. Én úgy gondolom, ártani semmiképpen nem árt, az illata egy kissé ecetszagú (vajon miért?), de állítólag csodákat tesz."
... indul Budapesten... bár nyilván akkor máshol is lesz rá lehetőség, gondolom. Persze ahhoz már most kell lépnie, mert pl. a Remicade előtt 3 hónappal már el kellett kezdeni a Methotrexat szedését... szóval szerintem nincs mire várnia, mert olvastad SneDB sorait: "...csak fájdalom csillapítót ír fel. Ha férjem panaszkodik,csak annyit mond a Dr-nő,hogy ez ilyen, nem tud mit csinálni..." - szerinted? Ha tényleg olyan erős fájdalmai vannak, az indexe tuti 3,2 feletti.
Olvastam, hogy az összecsontosodás nem gyógyítható, de továbbra sem értem, miért nem kaphat gyógyszeres kezelést: Ibuprofen, Naproxen, Indometacin, vagy Sulfalazin és Metotrexát, TNF gátlók - végső esetben szteroidok: Kortizon, Kortizol - ???
Én biztosan nem szívesen bíznám magam - már bocsi - arra az orvosra, aki még arra sem veszi a fáradtságot, hogy legalább a lehetőségekről, a kezelési módszerekről tájékoztassa a beteget, hogy szerencsétlen frissen diagnosztizált ne zuhanjon bele a legmélyebb elkeseredés és depresszió bugyraiba! Egy ilyen orvosnak nyilván fogalma sem lehet arról, hogy mit jelent, ha csak egyetlen nappal is megrövidül a fájdalommentes létezés elérésének intervalluma, ha már az alapbetegség gyógyíthatatlan!!!
Higgyétek el, pontosan tudom, hogy miről beszélek akkor, amikor azt mondom, ilyen esetben azonnal orvost KELL váltani, mert minél előbb jut bármilyen tartósan fájdalomcsökkentő kezeléshez, annál jobb neki is és a családjának is. Az, hogy ez mi módon (recept stb.) valósul meg, a beteg számára annyira másodlagos... Nálunk, ill. a kórházba, ahol én is kapom az infúziót, nap, mint nap jönnek újabb betegek Remicade kúrára.
még egyszer irom, hogy lesz lehetőség klinikai vizsgálatban TNF gátlót kapni, annak is akinek a DAS aktivitása bázisterápia mellett 5.2 alatt (3.2 felett) van, tehát receptre nem kaphat, illetve kombinált bázist nem bir (azazt megint nem kaphat támogatott szert. Akit érdekel, keressen meg, januárban indul.
az, hogy a CRP és a süllyedés végig normális, az még tipusos tünetek mellett is RA ellen szól, azért valami labor aktivitásnak- ha nem is mindig- kell lennie...
szóval továbbra is azt mondom, vizsgálják ki alaposan!
Kb. egy hónapja a kórházon keresztül (ahová járok) kértek fel, hogy legyek segítségére a helyi egészségügyi főiskolán a harmadéves gyógytornászoknak. Két Bechterew-kóros és két RA-s (nekem reumatoid arthritiszem van) beteget hívtak meg és a tornateremben kisebb csoportokban - az oktatójuk felügyele mellett - csináltunk végig egy-egy gyakorlatsort (amiből vizsgázni fognak). Ilyen betegeket az életben most láttak először, eddig csak tankönyvekből tanulták, így sok kérdést is feltettek nekünk, meséltünk a betegségről, a panaszokról, egyszóval jól elbeszélgettünk.
Na és a lényeg, ami miatt írok, hogy volt ott pasi, úgy kb. 40 éves és elmondta, hogy már régóta szenved ebben a betegségben, és bizony volt olyan időszak, amikor szinte semmit sem tudott csinálni, ki kellett szolgálni stb., de amióta Remicade infúziós terápiára jár... teljesen jól van. Ott ült mellettem, beszélgettünk is - szóval ezt nem valakinek a valakijétől, hanem valóban egy SPA-s betegtől hallottam!!!
A Remicade infúzión is van velünk egy fiatal Bechterew-kóros srác, bár túl sokat vele még nem beszéltem, de azt tudom, hogy neki is használ a Remicade infúzió - ez az egyik biológiai terápia, de van többféle (Humira stb.). A neten is rákereshetsz.
Mindenképpen azt ajánlom én is, hogy azonnal váltsatok orvost. Ha fontosnak tartod, hogy megindokold a döntésed, akkor találj ki valami jó okot, pl. a másik orvos közelebb van, máskor van rendelése, ami jobban megfelel a férjed időbeosztásának stb.stb., vagy egyszerűen csak hagyd ott, menj át egy másik orvoshoz és kész.
Én pl. elmentem egy doktornő magánrendelésére (5ezret kért), aki abban a kórházban főorvos, ahol van biológiai terápiára lehetőség. Azóta (lassan két éve) is ő az orvosom. Egyébként korábban éppen a főnökének, az osztályvezető főorvosnak a betege voltam, hozzá jártam szakrendelésre, ő az egyik legjobb reumatológus a városban (Miskolc). Ennek ellenére a főorvosnő volt az, akin keresztül eljuthattam a terápiához és ő is nagyon lelkiismeretes, képzett szakember és ez a lényeg!!!
Igazán nem akarlak elkeseríteni, de ez a betegség sajnos genetikai úton öröklődhet, ezért szokták ajánlani (a neten olvastam) azt is, hogy a bébiket is jó elvinni egy genetikushoz, esetleg egy reumatológus szakorvoshoz.
Ne adjátok fel, harcoljatok a megfelelő kezelés megkapásáért, azért, ami - elvileg - minden betegnek járna. Bár a beteg általában csak a doboz díjat (600 Ft) fizeti, a biológiai terápia egy nagyon költséges kezelés, ezért is adják úgy, mintha a fogukat húznák!!
Tényleg csak fájdalomcsillapítók, amiket felírt? Kezdetben szinte minden (általam ismert) reumatológiai betegségnél gyógyszeres- és fizikoterápiával próbálkoznak. Aztán jönnek csak az egyéb módszerek. De, ha nem vagytok elégedettek az orvossal, vagy nem bíztok benne, akkor keressetek egy másikat. Végül is szabad orvos választás van.
