Az a nagy helyzet, hogy még egy biopszia során is előfordulhat, hogy csak valószínűsítik a sarcoidosis gyanút. Én is végigmentem a vizsgálatokon (rtg, ct, bronchoszkópia, majd biopszia), de nekem pl. a szövettani eredményemen nem is diagnózis szerepel, hanem "utóirat", amiben a szöveti jellemzők alapján valószínűnek tartják a sarcoidosist. Az a megnyugtató ebben, hogy ha rák lett volna, már rég nem élnék, de legalábbis meglehetősen rossz állapotban lennék. A vizsgálatok célja éppen az, hogy kizárjanak olyanokat, mint pl. tüdőrák, vagy limfóma. Ezért sem szabad senkinek sem azon gondolkoznia, hogy menjen-e a vizsgálatokra, nem játék. Bár nekem a rutin tüdő rtg-től számítva 3 hónapig tartott a diagnózis felállítása. :)
Hátha valakit érdekel az egyéb tapasztalatom, leírom. Talán segít azoknak, akik a vizsgálatok előtt állnak. Nekem gyakorlatilag nem volt tünetem. Kicsit sípolt a tüdőm már pár hónapja, de mivel asztmás is vagyok, betudtam ennek. Aztán elmentem egy rutin tüdő rtg-re, ahol szembesültem azzal, hogy "kerekárnyékom" van. Majd ct a megnagyobbodott hilaris és mediastinalis nyirokcsomókkal. Lelkileg összetörtem, nem egy vidám dolog hosszú hetekig a ráktól való félelemben élni. Két hét múlva bronchoszkópia. Igen, tényleg borzalmas, én sem szépítek, kegyetlen. Nem is maga a vizsgálat fájdalmas, hanem az érzéstelenítés része. Mintha égő olajat spriccelnének a torkodra, 5-6x egymás után, közben öklendezel rendesen, pokoli. De sajnos muszáj, nem kívánságműsor. A vizsgálat maga kb. 10 perc, a szemedet is letakarják, abból már nem sokat érezni. Majd megjön az eredmény, hogy a vizsgált mintában nincs eltérés. Ott, ahol éppen megszúrtak. Úgyhogy következik a mediastinoscopia. Befekszel a főleg tüdőrákkal küzdők közé, ez már önmagában is igen szomorú. Én összesen 3 napot feküdtem bent, és én lehetek az ezerből az az egy, akinek komplikációja is volt, de túl vagyok azon is. Azóta járok rendesen vissza a tüdőgondozóba, nézegetjük, de nem kezeljük, mert egyelőre nincs mit. A rtg-en már nem látszik azóta, a sípoló légzésem sokat javult, se a tüdőt, se a bőrt érintő tüneteim nincsenek. Ha önmagától nem jelentkezik újra, akkor megúszom.
Viszont kérem a betegtársakat, írják meg, hogy a múltban dohányoztak-e. Én a betegség jelentkezését megelőzően fél-egy évvel szoktam le a cigiről, több mint tíz év dohányzás után. Angol nyelvű weboldalakon sokan vélekednek úgy (és én is igencsak elképzelhetőnek tartom), hogy egyeseknél a cigerattáról való hirtelen leszokásra ilyen formán reagál a szervezet.
annyit szeretnék javasolni, hogy semmi pánikolás a műtéttel . A nyak aljánál lesz egy kb 3-4 cm-s vágás, ami fél év alatt eltűnik, alig lehet észre venni. Mivel az egész altatásban történik, arra fog ébredni, hogy pofozzák, aztán felültetik, és a szájára teszik az oxigén maszkot, és vígan alszik tovább. Sem a nyelőcső, sem mást nem érint, egy kar segítségével szedik ki a göböket, este már lehet egy keveset falni, leginkább banánt, vagy puha húsú gyümölcsöt lehet, és a 3.-k nap már ki is teszik az ember szűrét a kóterból. 2-3 alkalommal vissza kell menni elelnőrzésre,kötözésre, addig meglesz a szövettani eredmény is, és eldöntheti a tüdő orvos merre tovább.
2--nekem az első évben 64 mg Medrollal kellett kezdenem, amit 2 havonta feleztek, a végén 2mg-mal fejeztem be. A hatása tűrhető volt, az egy évnyi szedés után tünetmentes lettem, de újabb 1 év múlva ,újra kiujjúlt, és tovább szaporodott. Ma már a 3.-k ct is pangást mutatott, és semmiféle gyógyszert, kemót nem kapok rá. A Medrol hatása az emberi szervezetre viszont borzalmas, tönkre vágta az immunrendszeremet, 2 hét alatt 17 kg ment le rólam, és ma már 20-l több vagyok...Lötyögött a bőröm, cipekedni , buszra hátizsákkal felszállni nem tudtam, de aztán meg olyan lettem mint a gázos lufi...dagadtam, az arcom eltorzult, a lábaim fájtak...de amint befjeztem a Medrol szedését, nagyjából vissza állt minden a régi kerékvágásba.
--1 hete voltam Deszken ellenőrzésen, a légzés funkcióm nagyon gyatra ,de a többi meg normális, ha lehet ezt erre mondani, úgy hogy 1 év múlva akarnának látni (már ha megérem !).
Viszont a légzésem--nem tudni ennek a következménye-e, vagy másé, nehéz, kapkodó, és ha beszélek, megszakad a szó, mert nincs bennem szusz..az viszont sokszor nagyon kellemetlen tud lenni Ennyi.
Szia!2011.ben kaptak el engem,nem akartam gyógyszert szedni,de muszáj volt.izótóp vizsgálat kimutatta mérsékelten aktív ezért elkezdtük a gyógyszert 32mg.mal....1 évig.mellette tri regolt szedtem nem volt vészes..vannak mellékhatások de itt is az igaz ,hogy mindenkinek más jelentkezik....nekem :lufiarc,szörösödés arcon,testemen nem,gombás száj,izületi fájdalom.....de mindig akkor változott ahogy megváltoztatta a doki a a gyógyszert mennyiségét,mindig más volt..nem okozott hizást sem,vérnyomásom,cukrom,vesém minden rendben volt végig...lehet tapasztalatot gyüjteni,de nem szabad elkeseredni,mert mindenki más genetikailag és nem biztos,hogy ugyanazok a tünetek lesznek...javított a felvételemen,de nem lett tökéletes,mertmaradtak foltok bőven ..de nem számit jól vagyok és meg fogok gyógyulni ÉN bizom benne mindenféle csodaszer nélkül is!!!!Magamért és a családomért!!!!neked is kitartást és jobbulást kivánok..
Túl vagyok a tükrözésen, annyit tudok mondani, hogy borzasztó volt, életem eddigi legrosszabb élménye. Senkinek nem kívánom. De túl vagyok rajta és teljesen negatív lett. Szóval innen nem tudtak kimutatni semmit.
Most egy következő állomás jön, sebészi mintavétel.
Ha minden igaz a nyakamból, van ott egy nyirokcsomóm, ami már jó ideje ugyanakkora, ez kisebb megterhelés a szervezetemnek, mint a mellkasműtét.
Köszönöm. A mellékhatásokkal tisztában vagyok, sokat olvastam már róla. Ezért is rettegek a szedésétől. Tudom, hogy felborítja a hormonrendszert, ezért is tartok tőle, hogy ha egyszerre abbahagyom a fogamzásgátlót és elkezdem szedni a szteroidot az mégnagyobb terhelés lenne a hormonháztartásomra. Tegnap voltam konzultáción egy sebésszel aki elvégzi a mediastonoscopiát (műtéti mintavétel). Tőle is rákérdeztem a steroidra, annyit mondott, hogy műtét után tud nyilatkozni arról, hogy muszáj e szednem majd.
Akinek volt ilyen műtéti mintavétele, mesélne róla? Hol végezték, milyen volt utána? Milyen gyorsan gyógyult?
Én kb 1 évig szedtem a Medrolt/Szteroidot 32 mg kezdtem és a végén 2 mg mentünk le
Nem jó de muszály volt.
Antibébi???vel szedni?,Hát megmondom őszíntén nekem ugy felborult a testemben minden h elmaradt a menzeszem kiesett a szőrőm/hajam csak az arcomra és a nyakamra nőt+ holdarc lett=MEGABORZALOM volt
Rengeteg mellékhatása lett de ha majd arra kerül sor, hogy szedned kell szteroidot esetleg írok de inkább most nem mert nem akarlak elrémíteni.
Betegségtől dagadhat a lábad: nálam a második alkalommal a jelek a következők voltak: bőrkiűtések a tetoválkások mentén, de oly modon mint egy varangyos béka, dagadt lábak szinte püffedt hiszen a keringést elnyomták a csomok. Ezért szokták mondani, ha csomok jelentkeznek az izületekbe hajlatokba sos Rg kell menni.
Nálam légzési panaszok nem voltak.
Pozítivat is akarok írni:jelenleg igaz h vannak kicsi gyulladt csomoim de inaktív vagyok 1 éve, élem az életem nevelem a 2 kicsi gyerekemet és próbálok nem arra gondolni, hogy beteg vagyok:)
A tükrőzés nem egy kellemes dolog de kibírható: 10 perc de ebből 5 perc az, hogy befujják a torkodat érzéstelenítővel, nyelned kell stb aztán felfekszel egy asztalra és kb 3 perc =lenyeled a csővet mintát vesznek és kihuzzák ENNYI
NEM HAZUDOK kellemesnek nem mondható de túléltem én is:) Igaz tőbbé nem akarok mert ha egyszer már tudják a betegséget utána elég a Rg majd CT pontos eredménye ....
A lényeg mostantól ne!!!!!!!!!!! olvass bennünket egészen addig amíg nincs meg az eredményed, feleslegesen stresszeled csak magadat.
NEM LESZEL RÁKOS NE AGGÓDJ!!Amikor nekem a dr megmondta, hogy boeckes vagyok megveregette a vállam és közölte van egy jó híre: ha boeckes vagyok és medrolt szedek nem lehetek rákos(elvileg)
A szövettani mintára pár napig várnod kell majd így csak bő 10 nap múlva jelentkezz, hogy mi az eredményed.Kitartás !!
Nem fogsz fuldokolni, hiszen pont a légcsövet teszik átjárhatóvá!
Nyelni nem tudsz közben, ezért adnak valamit a nyálképződés ellen.
Kicsit kellemetlen, de kibirható! 10-5 perc maximum.
(Igaz az én tapasztalatom kevés híján 29 éves. Akkor kaptak el, szedtem 5 hónapig a Prednisolont, de azóta "kutya bajom". Igaz, egy kórlapomon felkiáltójellel van ott a megjegyzés: "5 hónapig Prednisolont szedett!")
Elkeseredettségemben fordulok hozzátok tanácsért. Egy évvel ezelőtt már érdeklődtem a betegség kapcsán, de akkor azt javasoltátok, amíg nem biztos a diganózis ne is agyaljak ezen.
Szóval az én kálváriám tavaly szeptemberben kezdődött, amikor a tüdőszűrőn kiszélesedett hilusokat fedeztek fel. Majd három hónap múlva megismételték a tüdőszűrőt, de nem változott a helyzet.
Aztán még három hónap múlva mentem először ct-re, ahol a hilusi nyirokcsomók megnagyobbodását állapították meg.
Újabb három hónap következett és újabb ct, a hilusi nyirokcsomók nőttek.
Most újabb három hónap elteltével voltam a harmadik ct-n, már a tüdőszovetben is vannak köteges-gócos elváltozások.
Szóval elérkezett a pillanat a hörgőtükrözésre.
Nagyon aggódok, főleg amiatt, hogy több mint egy évig húzta-halasztotta a doktornő, és ahányszor mentem hozzá, mindig a szarkoidózissal jött, és azért nem lépett korábban, mert ez spontán is gyógyulhatott volna. Mindig azt mondta nem olyan sürgős, hogy ne adjuk a természetnek időt, hogy magától is helyrejöjjön.
Ettől függetlenül rettegek, mi van ha rákom van.
Aztán próbálom nyugtatni magam, hogy 27 éves nem dohányzó nőként csak nem. És ha a doktornő egy kicsit is bizonytalan lett volna, nem húzta volna eddig.
Szóval csütörtökön tükrözés, ettől is be vagyok tojva nagyon. Gyomortükrözésem már kétszer volt, van esetleg jó tanácsotok a vizsgálathoz, fogok fuldokolni, mert nekem ez a legnagyobb félelmem. Mennyi ideig tart?
Szerintetek a nyak, hát, derék és térdfájdalom lehet ennek a tünete.
Szia! Köszönöm, nem mondom, hogy örülök, hogy ebbe a Clubba tartozom, de annak igen, hogy megtaláltam ezt a fórumot, és hozzám hasonló történeteket olvasok. Nagyban megkönnyítette azt, hogy megbékéljek a dologgal. Már olvasom az egész fórumot, de csak lassan haladok, még a felénél sem, de úgy ahogy te ajánlottad én is végig akarom olvasni.
A szteroidról annyit, hogy én sem vagyok biztos benne, hogy elkezdem, de ehhez a lépéshez még sokat kell olvasnom erről a betegségről. Iletve meglátom, hogy a debreceni mintavételnél mit ajánl az orvos. Ha muszáj beszedem.
A műtéti mintavételbe is csak azért egyeztem bele, mert 100%-ig biztos akarok lenni benne, hogy ez a bajom.
Üdv a Clubban X.Y.87! az antibébi - szteroid hatást nem ismerem. a szetroidnak rengeteg, maradndó mellékhatása van. Ne sajnlád az időd, és olvasd el az elejétől a forumot. nagyon sok érdekes infót fogsz találni. Bár sokan elitélnek, de én egyelőre kihagytam a szterot, és a leleteim eddig szépen javuló tendenciát mutatnak. Vagy keresel olyan dokit, aki hajlandó e elfogadni, hogy sztero nélkül is lehet gyógyulni, vagy bekamuzod, hogy szeded. Tanácsot nem tudoka dni, mert én nem akraom szedni ezt a sze(a)rt, így én az alterntivot részesítem elönyben. Javulást és kitartást.
Sziasztok! 26 éves újdonsült sarcoidosisos vagyok, vagyis hivatalosan még nem. Egy rutin tüdőszűrő után rendeltek be, túl vagyok a CT-n ami megnagyobbodott nyirokcsomókat mutatott, majd következett a hörgőtükrözés amit mintavétellel kötöttek össze. Az elküldött szövetek viszont nem erősítették meg a diagnózist, nincsenek a betegségre utaló elváltozott sejtek. A dokim ezért műtéti mintavételt ajánlott, mediastinoscopiát, most ennek az ügyeit intézem.
A fura, hogy a betegség jeleit nem is tulajdonítottam ennek. Hisz ki gondolná, hogy a bokadagadás erre utalhat? Néha fájtak az izületeim, de gondoltam megfázott, meghúztam. Hisz megint ki gondolná hogy egy esetleges csukló vagy könyökfájdalom tüdőbajra utal.
Kicsit kifulladtam, ha fel kellett mennem a harmadikra, negyedikre, de gondoltam csak el vagyok lustulva és többet kellene mozognom.
Milyen tüneteim lehettek még amire nem figyeltem fel?
Folyton a szteroidok szedését hangoztatja az orvosom. Mire számíthatok majd mellékhatásként? MEnnyi ideig számítsak arra, hogy ezzel a sz@rral tömnek majd?
Illetve van köztetek olyan aki fogamzásgátlót szedett? A szteroid mellett abba kell hagynom? Vagy nem okoz gondot, ha tovább szedem? Egyáltalán van értelme szednem? Vagy nem befolyásolja a szteroid az antibébi hatását?
szia! nekem 2 féle kenőcsöt írtak fel: unguentum aluminii acetici tartarici a másik nevére nem emlékszem, de arra igen, hogy szteroid tartalmú volt és csak nagyon vékonyan kenhettem be. Azt azért elmondom, hogy nekem nem volt sebesedés, csak nagyon nagyon piros volt, duzzadt. És homeopatiás szerként az Apis C30 kaptam.
nem nagy felelőség nagydobra verni az alternatív kezelést. Neked valószínűleg azért húzodott így el, mert a sztero után mindig kiújúl. Én nagyon optimista vagyok. A tegnapi röntgen alapján a röntgenorovs gyógyultnak nyílvánított, a tüdőgyógyász meg besértődött és megtagadta a további beutalok kiadását a kontroll vizsgálatra. Most írtam levelet a SZTK vezetőjének, kiváncsi vagyok mit reagálnak rá. Most várom a beutalót a melkas ct-re, ugye az fogja 100%-an bizonyítani. Nem volt egy gyalog galopp ez a fta gyógyulsá sem, hiszen sokkal lassbúbb volt, mint a szteroidos. De semmi mellékhatás nincs, jó a közérzetem. Szóval aki hisz benne, annak ajánlani tudom. És hitet, hogy használ. Javulást mindenkinek. :)
Én is miskolci vagyok és diagnosztizálták a Boeck sacodiosis-t nálam. A nyirokcsomók pár hónap alatt kissé visszább húzódtak, de állítólag elkezdődött a "hegesedés". A kezelő orvos most felajánlotta a mintavételt, mert csak akkor kezdi el a kezelést, ha annak megvan az eredménye. Hiába a CT. Most rendesen el vagyok kenődve! Kérlek privátba küld el az orvos nevét akinek "nem csak egy darab tüdő a beteg"? ..és ha esetleg megírnád, hogy az alternatív dolgok mit jelentettek nála?!
Szirtike! Én is miskolci vagyok és diagnosztizálták a Boeck sacodiosis-t nálam. Felajánlották a mintavételt, el vagyok kenődve! Privátba elküldenéd az orvos nevét akinek "nem csak egy tüdő a beteg"? ..és ha esetleg megírnád, hogy az alternatív dolgok mit jelentenek?!
Mikor megtudtam, hogy ez a nyavalyám van elkezdtem a Béres Cseppet 2x 25 csepp + Cetebe. Ezt 3 hétig csináltam. mellé alkati szert kaptam. Pesten van egy volt tüdőgyógyász, aki most homeopata. Nála voltam és 2 órás beszélgetés után adott 2 féle bogyót, amiket a mai napig szedek. Ez alatt méregtelenítettem. Ez egy gép ami ionizátorral műkődik.2 x 14 alkalom és kiszedi belőled a felgyülemlett méreganyagot. Ahogy haladsz előre a kúrával, így tisztul a víz, és a 24 alkalom körül már kezd áttetszővé válni. Én ezt régen használtam, aztán valahogy a felső polcon kötött ki. Priviben szívesen adok róla felvilágosítást (gyorgyosb@gmail.com). Aztán elkezdtem a TIENS Cordycepset. ELső hónapban 3x2kapszula, aztán a 2-3. hónap 2x2 és aztán fokozatosan csökkentem a napi adagot. Mellé napi 1 Aktival és csipkebogyó kivanotos 1200mg C vitamin. Nekem június elején állapították meg a sarcot, brutál véreredményeim voltak. a süllyedésem a normál 20 helyett 110-es volt és így alakult a többi fontos érték. A májfunkcióm a béke segge alatt volt. A májra diófalevél teát ittam napi 1 csészével. Most voltam vérvételen a süllyedésem 2 hónap után 21, és a többi érték is jelentősen csökkent, majdnem a normál értéktartományban van. Voltam tüdőröntgenen: teljesen negatív. Most készülök vissza a tüdőgyógyászhoz, mert eddig nem volt bátorságom, mert összevesztem vele, mikor felírta a Medrolt én meg közöltem, hogy kizárt, hogy beszedjem. A körzeti dokinő megerősített abban, ha hiszek az alternatívban, be ne szedjem a szterot, mert sokkal többet árt, mint használ. egyébként is a szarco magától gyógyul, igaz hosszabb idő alatt. Remélem a CT majd megarősíti az eredményeket. Kitartást kívánok, és ha kell segítség, írjál nyugodtan priviben. Az azért meg kell mondjam, hogy elég drága dolgokról beszélünk: a Cordy 100db. 12.300Ft, a C vtiamin: 80db. 2.000,-Ft, az Actival is 1.000,-FT felett van, és a méregtelenítő gép sem olcsó, bár ugyea z hosszútávon is hasznosítható. A homeopata dokinál a bogyókkal együtt 15.000,-Ft. hagytam. Szóval nem olcsó, de legalább nem mérgezed magad szteróval. Gyógyulást kívánok Neked!
Üdv! Elnézést, de már rég jártam a fórumon. A Cordyt én is így szedtem és még mellé Chitosan kapszulát /bocs az adagolásra nem emlékszem, de reggel és délben kellet szedni az biztos/, valamint a Tiens Lipid teáját ittam a kúra alatt. Most újra szedem a Cordyt, de csak ezt mert a kúra nagyon sokba volt /kb.40ezer/. Most 3X1 szedek egy két hétig aztán 2X1-t. Ősszel viszont azt tanácsolta az orvosom, hogy mindenképpen jó lenne egy újabb teljes kúra. Majd meglátjuk. Ami engem illet a hátam éjszakánként pokolian fáj mostanában is, de nem tudom még azt sem biztosan, hogy ez a betegségünktől van-e?! Remélem neked is használ majd a Cordy, gyógyulást!
