Nem így döntöttünk. Így alakult. Egyszer csak nem ébredt fel.
Az volt egy tudatos döntés, hogy megpróbáljuk az otthonápolást és nem egy otthont. Azt közösen hoztuk, aput is bevonva, de ő még sokkal jobb állapotban volt akkor és 100%-ig tudatánál.
Hát ő nem volt annyira rosszul még, hogy elfekvőről kelljen gondolkodni, még csak akkor kezdődtek a légzési, nyelési gondok,az anyukám nyugdíjas volt már, így nem az volt hogy a munkát kellett abbahagynia, szóval ez még kezelhető volt egy ápolónővel. Ugyanakkor volt néhány ijesztő egészségügyi élethelyzet amikor eléggé pánikba voltam/voltunk, hogy most akkor mit is kellene csinálnunk, ami miatt egy idő után kb folyamatosan stresszeltünk. Gyakorlatilag folyamatosan (hónapokon át) azon izgultam, hogy mikor telefonál anyu, hogy azonnal rohanjak vagy hívjam a mentőt, stb
Gyomorszonda, májtályog, felfekvések stb, szerintem azt kell végiggondolnotok, hogy ezt kb folyamatos vagy legalábbis mindennapos orvosi segítség nélkül is meg lehet-e oldani. 0-24-re lehet ápolót fogadni, vagy 0-12-re és az éjszakát megpróbálja megoldani az ember, de ha mindennap kell hogy orvos lássa, azt már nem. És vannak dolgok amilyekhez egy ápolónőnek nincs jogosultsága hogy megcsinálja. Meg kérdés hogy a helyen ahol van, adnak-e neki morfiumos tapaszt vagy valami erős fájdalomcsillapítót ami megkönnyíti neki kicsit elviselni, mert azt nem tudom otthon hogyan tudja megoldani az ember. Elvileg lehet hogy háziorvos felírhatja valami nagyon szoros kontroll mellett, de ez már lehet háziorvos függő hogy ki mire hajlandó mert az ilyen receptekkel nekik is nagyon el kell számolniuk.
Kérdés, van-e olyan állaptban, hogy ne kórházban vagy kórházszerű helyen legyen folyamtos kontrol alatt.
Ezzel csak azt akartam mondani, hogy ez nem fekete és fehér, hanem annál sokkal bonyolultabb. Itt nem lehet jól dönteni, mert minden döntésnek van előnye és hátránya rövid és hosszú távon. Akárhogy is dönt az ember jár vele némi lelkiismeretfurdalás meg örlődés, hogy kinek a szempontjait vegye figyelembe. Én annyit agyaltam ezen annó, hogy hol van az a pont, ahol a apu szempontjait és érdekeit kell néznem és hol, ahol azt, hogy az édesanyám minél kevesebb lelki sérüléssel élje túl ezt az élethelyzetet.
És akkor megint visszakanyarodtunk oda, hogy milyen igazságtalan ez az egész betegség. Na jó, abbahagyom.
Kedves Andrea! Ne haragudj, hogy ezt mondom, de azért van abban is valami hogy az öcséd miért ezt választja. Aki nem éli át, az el sem tudja képzelni, hogy milyen 0-24-ben ápolni az egyik szerettedet és látni, hogy elfogy, és minden órában stresszelni hogy mivel nincs ápolói szaktudása, mi lesz ha nem tud megoldani egy vészhelyzetet.
Mi azt választottuk amit te is szeretnél és apu otthon halt meg. Azóta nem igazán szeretek abba a szobába bemenni, az anyukám pedig szeretne előbb-utóbb elköltözni. Te 800 km-re élsz és elhiszem hogy szörnyen nehéz lehet hogy rá vagy utlava másra aki nem biztos hogy olyan döntést hoz amit te hoznál, de aki itt marad, annak lelkileg meg kell ezzel küzdeni és élni abban a lakásban utána.
1 év rángás után indultak nálam a még bizarrabb rángások. Egészen olyan helyek is tudnak mozogni és rángani, amire az ember nem is gondol. Köszönik a rángások azóta is kiválóan vannak. (Zavaróak zavaróak, de a megszűnésüket nem minden áron akarom, engem pl. az izomfájdalmak most jobban zavarnak. A rángások megszűnése működhet többféleképp, ha választani kell inkább ugráljon, mint pusztuljon. De szerencsére izomfogyást nem tapasztalok, fáradás sincs jobban, mint régebben, tehát a klinikai kép szerint ez nem motoneuron betegség. Pl. ezért is van, hogy a Kennedy mérsékelten izgatja a fantáziámat, kevés a specifikus tünetem.)
Ami körül pörgök egy ideje már én is, az a hyperexcitabilitás. Egy ideje pont úgy érzem a motoros rendszeremet, hogy "elő van feszítve".
A bagatelltől daganatig jutottam szintén, de a bagatell sem annyira az ha stresszről és egyéb "lelki" dolgokról van szó - mert végülis kb. munkahelyi nyomorúság okoz EMG eltérést, akkor az nem jó.
Szóval nekem az EMG n az volt, hogy fibrillació és fasciculatio, meg ez a fokozott beszúrási akttivitás. Közben egy Kennedy-s csoportban is benne vagyok az USA-ban, és ott is ezeket írják tünetként. A genetikai vizsgálat 100% os eredményt hoz, szóval ha pozitív akkor ez. Pécsen a TB terhére elvégzik a vizsgálatot az országból bárkinek, de neurológus szakorvos kérheti, eredmény 2-3 hónap múlva.Engem ez a nyavajás fasciculatio zavar nagyon mert ahogy Little is írta, megy a tánc kegyetlenül állandóan, de főleg ha fekszem:-) 1 éve és 1 hónapja. Nem unja még? Olyan remek lenne ha meg lehetne állítani. Ha nincs szignifikáns fogyás az az izombetegség ellen szól. Kennedyben lassú az izomfogyás így 1-2 kiló +/- nem érdekes, és az még lehet SBMA. Ha nincs kifejezett gyengeség az is jó, jellemzően az ALS nél a kifáradás nem egy adott tevékenységnél van meg nem kipihenhető. A másik dolog ami még felmerült az meg a Perifériás hyperexcitabilitás.-magyarul fokozottabban működik a perifériás idegrendszer, túlingerelt- Aminek több oka is lehet, az egészen bagateltől a daganatig. A harmadik dolog pedig a jóindulatú izomrángás szindróma. Értelemszerűen ennek nincs különösebb oka, ez van el kell fogadni és együtt kell vele élni.
igen, Kennedy-SBMA bennem is felmerült már, viszont ez az utolsó ENMG ezt nem nagyon támasztja alá. (Ezt sem.)
Viszont így hogy (újra) olvasom Balázs tünteit - a nyeléssel kapcsolatban tud nálam is probléma lenni, de épp nem hansúlyos, így el is feledkezem róla. Furcsa, hogy jön-megy a tünet, valamikor úgy érzem hogy el van zsibbadva a nyelvem és egy 15cm-es gombóc van a tokomban, valamikor pedig a csak pl. a nyelvem és "torkom" jobb oldala "diszkomfortos".
Engem SM-re nem vizsgáltak (még? bár nem is hiszem, hogy szükséges), viszont különféle autoimmun betegségekre igen. Kissé emelkedett ANA (antinukleáris antitest) szintem van, hol jobban hol kevésbe (1:40-1:160 gyenge pozitív a legdurvább) , azonban specifikus (myositis, paraneoplázis, gangliozid panelekben negatív, ill SLE/RA/.. is negatív.)
Nem tudom - senki nem tudja. A háziorvos a legkeményebb: "Nem tudom" - és itt a vita lezárva, "ugorgyunk".
Az időben bízom (én is) - 2 év az 2 év. Izomfájdalom, izomremegés, apró EMG eltérések neurogén lézió irányába - viszont fizikális vizsgálatok szerint ép "rendszer" mentén remélem, hogy nem ALS.
Szia Attila! Ügyes vagy hogy találtál egy normális dokit, jó lenne ha végre pontot tenne a dologra! Az idő nekünk dolgozik, remélem nagy romlás nem lesz nálam sem, és még van pár évünk. :) Mindenlépp értesíts ha meglesz az eredmény, nagyon kíváncsi vagyok! Üdv, Balázs
Örülök, hogy én is olvastam rólad. Én most SBMA(Kennedy) irányába el is indultam, nagyon hasonló ez és úgy látszik Little is valami hasonlótól szenved.
Nem voltam itt, de most válaszolok, szóval nagyon hasonlóak a tüneteink szerintem mi beszéljünk külön is esetleg.Megadható e mail címed van?
Nekem többször volt szintén EMG/ENG motoneruon károsodást nem találtak csak pont azokat amik neked is vannak, én 39 éves vagyok, te? Reflex eltérés ilyesmi nincs. Viszont nekem időként álló helyzetben remeg a lábam. A Kennedy betegségek Pécsen tudják megnézni, erre a neurológus küldhet oda postai úton vért-nekem kellett mindent intézni, mert a kórház nem tudta feladni- de kérőlappal, lelettel elküldtem.
Sziasztok! Köszönöm az érdeklődést, még itt vagyok. Tüneteim hullámzóak, igazából mindent meg tudok csinálni, dolgozok, sokat mászkálok, vezetek stb.. Visszahíztam az 1 éve leadott kilókat, ez annak tudható be, hogy ha koplalok nincs erőm, így folyamatosan eszem. Fizikai munkát követően fáj a karom, mintha izomlázam lenne, magától görcsöl a bicepszem egy darabig, és felerősödik az egyébként folyamatosan jelen lévő fasciculatio! Aztán lassan "helyreáll" ha kímélem, az erőm nem ment el, csak itt ott fáj, és rángat.. A nyelésem 2 hétig nagyon rossz volt, most éppen jó. Nagyon hektikus, az is sokat számít hogy mennyit alszom, továbbá ha ideges vagyok akkor mindenem rángatózik a lábujjamtól a fejem búbjáig. Nem panaszkodhatom, nincsenek mostanában egyensúly zavaraim, és nem vagyok elesett, örülnék ha stagnálna ez az állapot! Nagyon nehéz időszakon vagyok túl, édesapám összel elhunyt, sok szenvedést követően, ő Parkinson kóros volt, folyamatos felügyeletre szorult, a végén már nem ismert meg, és anyukám ellen fordult, ekkor bekerült a zárt osztályra, utána jött az igazi pokol, egy hónap alatt gyakorlatilag kivégezték.. :( Én nem akarok kórházba menni, nem járok orvoshoz, nem szedek gyógyszert, várom hogy mi lesz. Gyakorlatilag a SOTE orvosa is ezt javasolta. Ezért ha májusig nem romlok akkor két évesek lesznek a tüneteim, ami talán ad egy kis reményt! Egyébként nekem már gyerekkoromban is voltak hasonló tüneteim, gondolok itt a rángásra, és a görcsökre, csak most ezek felerősödtek. Röviden ez van. Ha majd letelt a 2 év lehet hogy elmegyek orvoshoz, mert az SBMA betegség eléggé rám illik, de majd az idő eldönti. Kitartás mindenkinek, nagyon vigyázzatok magatokra!
Kedves Rilutek, Maxer, Boyanna, örülök hogy hallok felőletek, mindig olvaslak titeket, követlek benneteket, minden jót kívánok, sziasztok! :)
Szivbol sajnalom edesanyadat nagyon nehez helyzet ez mindotoknek. Probaljatok a testvereddel valami megoldast talalni foleg az edesanyatok miatt, mert o is ezt szeretne.
Koszonom szepen az erdeklodesedet! Sajnos javulasrol, jo dolgokrol nem tudok beszamolni es a forgatokonyvszerinti rosszabbodast nem szeretnem kozvetiteni. Meg vagyok, ki tudja meddig...
Negyvenkevés éves vagyok. Nehezen egyértelműsíthető tüneteim 4 éve vannak. Két éve van meg a faszcikuláció/izomfájdalom/... Diagnózis, iránydiagnózis van, persze, de kb. random BNO kódokról van szó. Teendő általában "hosszmetszeti követés", hátha romlik/javul/új tünetek jelentkeznek.
A nagyon érdekes az tény, de jobb szeretek kívülállóként érdekes dolgokkal foglalkozni.
57 éves vagyok kb 20 éve vannak meg a tüneteim, csak egyre rosszabbak az izmaim mindenütt fájnak, hamar kifáradnak olyankor bekeményednek, alkar vádli, húzza a görcs gyakran az ujjaim, talpam lábujjam, vádli comb izmokat, mikor kezd kifáradni az izom elkezd remegni ,pl ha kapaszkodok valamibe majd ha megpihentetem utána jobb lesz egy kicsit ,borzasztóan izzadok de csak akkor,a bal oldalam gyengébb esetlenebb,nem írtak rá csak gerinc betegséget, meg annyit hogy kontrollra kérjük vissza ,de dátum nincs rajta .Hirtelen ennyi jutott eszembe a tünetekből.
Nagyon érdekes. További vizsgálatot nem rendeltek, követést, kontrollt? És valamilyen zárójelentést vagy diagnózist kaptál? Hány éves vagy, ha szabad megkérdeznem és mióta vannak meg a tüneteid?
A 'baj' az, hogy a neurofiziológiai vizsgálat eredménye ugyan az, mint az összes többié eddig (ideértve a klinikai képet messziről nézve is) - van eltérés, de nem specifikus.
Tehát itt például az összes vizsgált izomból (egy oldali végtagok, lent-fent, négy helyen) beszúráskor kettő fokozott aktivitást mutatott egy meg komplex repetitív kisülést. Egy rendben.
Egy faszcikulációt sikerült rögzíteni (közben a másik oldalon folyamatosan ment a tánc, csak nem volt benne tű). (Ez az egy spontán aktivitás volt.)
A négyből három izomban bírtam polifázisos hullámokat is előállítni.
Interferencia minta négyből három helyen normálisan, egy helyen szubmaximális innevatiora alakult ki.
Egyebekben eltérés nem volt ha jól látom. (F -M hullámok, vezetési sebesség és késleltetés rendben).
A mondás pedig az volt, hogy a kép alapján nincs nagy baj.
(Jó, hát nagy baj nincs, persze, élek. Csak néhány éve ugrabugrál itt-ott néhány izom, hol kevesebb, hol több. Vegyesen jobban vagy kevésbé jobban fájnak izmok. )
Kedves Mária, hogyne lenne eltérés az EMG-n. Sokat nem értek belőle, de pl a neurogen léziót igen. Idegi károsodás. De hogy mitől...??? Viszont amit kaptál infúziót, az gerinc nyavalyára van. Nem lehet,hogy valami gerinceredetű kórság áll a háttérben? Nem kérdeztél rá a Ritkabetegségeknél?
Szia! Értem, DE EZEK EDDIG IS MEGVOLTAK, van még sok ízületi gyulladásom is autóimmun betegségem is , akkor nem értem az EMG eredményt ezek szerint nincs benne olyan ami betegségre utalna . Szavanként kikerestem elég rosszakat olvastam.
végigolvastam a hozzászólásaid, érdekes - fertőzések leküzdése után indultak hasonló dolgaim, kéz/csukló fájdalommal, ami később a lábaimban (is) folytatódott - és változó intenzitással és helyeken vannak testszerte izomremegések. (Nyelvben is - elég bizarr tud lenni.)
Ezek olyan másfél éve stabilan elvannak. Kifejezett izomgyengeségem nincs, de sajnos az ALS gondolata motoszkál folyton. (Zsibbadás itt-ott változóan jelentkezik, hol van, hol nincs. Gyűrűs és kisujj, kézen-lábon, de jellemzően csak az egyik oldalon. Elmúlik, majd újra jelentkezik.)
Belgyógyász, reumatológus, neurológus vizsgált, az utóbbi nem adja fel. (Viszont láthatóan ötlet is egyre kevesebb van.)
Utolsó vizsgálat nem régen volt, 1-1.5 órányi EMG(/ENG), minden vizsgált izomban fokozott beszúrási aktivitással; valahol faszcikulációval, valahol pedig komplex repetitív kisüléssel. Nálad hol/kinél merült fel a Kennedy betegség, hol volt az a pont, amikor szóba került?
