Sajnos az én férjem 4,5 hónap után eltávozott tőlünk örökre,.Nagyon sokat szenvedett. 56 éves volt,fiatal ,vidám ,boldog ember .Miért és mitől kapta ezrt a betegséget csak ezen őrlöm magam-
Köszönöm! Írsz egy e-mail címet? Ha jól nézem itt nem lehet más privát üzenetet küldeni. Ha nem akarod ide kiírni, akkor légyszi küldj egy (akár üres) e-mailt erre címre : adrienn81kukacgmailpontcom és arra válaszolok.
Szia,semmit nem látni rajta.Nincs rosszabbul,viszont az Mr egyértelmű növekedést mutat.11mm ről 15 mm-re nőtt.Az előzőhöz képest.Az orvos azt mondta hogy leállitják az avastin kezelést.GBM VI-es fokozata van.
Szia! És rosszabbul is van apukád? Vagy a soros 3 havi MR során derült ki hogy negatív változás van az előző állapothoz képest?! Nekem ez olyan para, múlt alkalommal amikor mentünk az MR -re 2 napig alig aludtam előtte. Igaz, hogy tök jól van a férjem, semmi jel nem utalt rosszabbodásra, de attól féltem, megint találnak valamit és nem folytatják a kezelést. Szerencsére nem volt semmi, de tudom legközelebb ugyanígy fogok félni.
Kedves Dria! Ha visszaolvasol, sokunknak van tapasztalata. Nekünk is. Az Avastin, mint minden gyógyszer, csak időlegesen okoz javulást a GBM -es betegeknek. A lehetőségek rendkívül korlátozot, amikor egy gyógyszer nem hatásos, akkor le kell vele állni. Sok lehetőség már nincs sajnos ezt tudomásul kell venni, az Avastin jó gyógyszer, de ez is csak rövid ideig hatásos.
Ez a csoda megtörtént, mert napi szinten a fórum a barátom maradt. Az igazi csoda sajnos nem történt meg... Nagyon őszintén mondom, hogy nem tudom leírni a lépéseket, szinte önkívületi állapotban intéztünk mindent a nővéremmel. Ő telefonon, sógora is segített (orvosok), és egy nagyon jó barátunk. Nem illegális szert szereztünk, hanem az eljárást gyorsítottuk meg. Én személyesen mentem fél Budapestet ha kellett gyalog bejárva az OGYI-tól a nem tudom hova. Nem fogadtam el a határidőket, kidobtak az ajtón, bementem az ablakon. Az aláírt engedélyeket személyesen vittem a következő helyre, vissza az OOI-be az utolsó engedéllyel felíratni a receptet, kiváltani, vissza az orvoshoz, és letettem az asztalára. Erre az utolsó mozzanatra emlékszem tisztán, meg az arcára... Az (is) a legszomorúbb, hogy Ő már meg sem kapta, mert a betegszállító két alkalommal sem ért fel vele időpontra, hogy be tudják kötni, mert ez sok óra alatt folyik le. Tudom, hogy már nem ezen múlott, de EZ IS NAGYON FÁJ! Remélem, valaki megkapta az általunk ott hagyott adagokat, és neki valamelyest segített.
Ha valami csoda folytán esetleg még ma látnád ezt az üzenetet, kérlek írd meg honnan szerezted be az Avastint 3 nap alatt, extrém sürgős lenne. Találtam egy indiai forrást, de megbízhatatlannak tűnik. szokeildiii@gmail.com Köszönöm előre is!
Apumtól elveszik az avastin kezelést.A legutóbbi MR rosszabbodást mutat.6 hónapja kapja.A legközelebbire már nem kell menni.A doktor azt mondta hivjam fel 1 hét múlva és megbeszéljük a teendőt.Hasonló helyzetben volt már valaki?GBM IV
Köszönöm szépen! Tegnap voltam nála, tényleg nagyon rendes volt. Elmondta a lehetőségeket, hagyta hogy válasszak. Szept. végén lesz a beavatkozás Debrecenben.
Ha visszaolvasol, látod, hogy nem írta. Egyszerűen csak azzal köszönt be, hogy "Nem értem azt miért nem írta még senki, hogy biopsziát tilos csináltatni, mert azután rohamosan romlik a beteg állapota." (6403. hozzászólás). Ebből kerekedett a beszélgetés. Szerintem vagy annyira rutinos, hogy átlátod a problémát.
Különböző dagantokat nem lehet egy kalap alá venni, soha nem is tettem. Az egyetlen, ami közös, hogy a biopszia az egyetlen módszer, amellyel megállapítható, hogy milyen a daganat típusa. A véleményem az, hogy nyilvános fórumon, ahol pont az érintett közönség az olvasótábor, elég necces, sőt, szerintem kimondottan káros azt írni, hogy tilos biopsziát végeztetni, mert attól terjed a daganat.
Áprilisban találkoztam Fedorcsák doktorral az Amerikai úti Idegsebészeten, még abban a hónapban megvolt a gammakéses beavatkozásom Debrecenben. Korrekt, figyelmes, kedves volt velem. A beavatkozás után 3 hónappal volt az első kontrollvizsgálat, újabb 3 hónap múlva lesz a második kontroll, de azt már meg kell előzze egy MR. Jelenleg ehhez várok időpontra.
Fedorcsák doktornál volt valaki? Van vele/róla tapasztalat?
Most hozzá küldött az orvosom a gammakés miatt. Megpróbáltuk a cyber knife-ot de a bizottság a papírok alapján úgy ítélte meg, hogy a maradványdaganat, ami nőni kezdett könnyen eltávolítható műtéti úton. Ezzel az a baj, hogy az orvosom aki műtött 5 órán át, szemtől szembe állt a daganattal teljesen másképp látta és le is írta, hogy össze van nőve egy érrel és nem lehet hozzányúlni.
Azt mondta próbáljuk meg a gamma kést....de ha innen is elutasítanak, akkor marad az újabb műtét :(
Teljesen egyetértek veled. 2013-ban végeztek a fiamnál biopsziát, mely megállapította az Astrocytomát, grade II fokkal. Egy hónap múlva műtét, sikerrel, majd 3,5 év után kiújulás, nem volt biopszia, viszont rohamos romlás, mert az idegpályákon elment a már GBM -ként újult ki. Tehát valóban nem a biopszia következménye. Milyen típusú az agydaganata a betegnek?
Lásd a 6405. hozzászólásomat. 10 év várakozás a biopszia után szerintem messze nem jelent azonnali beavatkozást. Te pont egy ellenkező példát írtál. Van rá bármilyen objektív bizonyíték, hogy ez okozta a daganat növekedését? Ki tudja azt 100%-ban megmondani, hogy ha nincs biopszia, akkor nem indult volna növekedésnek?
Ezekkel a "tilos biopsziát végezni" típusú hozzászólásokkal azért kell csínyján bánni, mert egy olyan diagnosztikai módszer ellen kampányol(sz), ami az egyetlen megbízható módszer a daganat típusának meghatározására és az annak megfelelő kezelés megkezdésére.
Vagyis azt mondod, hogy a biopszia előtt egy életerős ember enyhe fejfájásos tünete a biopsziát követően féloldalas karzsibbadás és extrém fejfájás hányás,ödéma képződés teljesen véletlenül alakult ki. Egyszerűen akkor kezdett az agydaganat felgyorsulni a növekedésben. Másik több más daganatos hozzátartozó ja is mondta a hirtelen rohamosan rosszabbodást. Sőt meg6az idegsebész is megmondta.
A biopsziánál, egy nagyon kicsi lyukon keresztül vesznek vékony tűvel mintát. Szerintem életszerűtlen, és nem is valószínű, hogy ez a beavatkozás szórná a daganat terjedését. Sajnos az idegpályákon valóban tud terjedni a daganat, a mi esetünkben is történt és távolabbi helyen kezdett el növekedni. Ehhez azonban a biopsziának semmi köze.
Miért butaság? Ha a dagantsejtek leszakadva a daganatról az ér vagy nyirokrendszerben vándorolva megtelepedhetnek a szervezet más részein, akkor a biopszia útján is megtelepedhetnek a leszakadó sejtek, nem?
A nyugalomban levő, low grade astrocytomát inkább csak megfigyelik és akkor avatkoznak be műtéttel, ha a tumor növekszik vagy tüneteket okoz. Főleg akkor, ha nehezen megközelíthető területen van.
Az egyik kedves ismerősömnek 18 éves korában diagnosztizáltak grade2 astrocytomát (nemcsak MRI, hanem biopszia is ezt bizonyatotta) és csak az idén, 10 évvel később műtötték meg.
Nálam az első műtét után 5 évvel már látszott a kiújulás, de csak további két év múlva műtötték újra és még akkor is lett volna arra lehetőség, hogy várjak a műtéttel.
Szóval, ha nem okoz tüneteket és jártok kontroll MRI-re, akkor a helyzethez képest minden rendben van. És kívánom, hogy ez az állapot maradjon is így.
