Köszönöm a gyors válaszod, megerősítetted a feltevésem! Akkor ez sajnos egy ördögi kör lesz attól tartok! Azt hiszem sürgősen megbeszélem a kezelőorvosommal a teendőket! Mégegyszer köszönöm, hogy megosztottad velem a tapasztalataidat!
Kedves Etna! Csak kiegészíteni próbáltam átfogó javaslatodat. Egyik legjobb indikátor, benne van a múlt, jelen és a kezdődő jövő! Egy vizsgálat díja 5000 Ft. A patikában többet hagy az ember. Jobbulást! Üdv!
Üdvözöllek! Nálam a Medrol, magas vérnyomást, majd nyombélfekélyt, mint mellékhatás hozott létre. Amikor azonnal elvették( ahelyett, hogy lassan kivezettek volna) tüdőgyulladást kaptam, ami 3 hónapig tartott, és csak azért múlt el de azonnal, mert visszaadták a Medrolt. Majd lassan kivezettek belőle. Egyébként olyan mint a kábítószer, alig várod, hogy beszedhesd! Ez az én tapasztalatom, másnak lehet, hogy pozitívabb, ismertem olyan személyt aki ennek a dupláját szedte, és tünetmentes volt. Én évekig szedtem, de ez már régmúlt. Rövid időszakon keresztül, lehet problémamentes. Jobbulást! Üdv!
Hévizen müködik egy un. G. inaktiv osztály, nem elit de a kezeléseket és a tü vizét ott is biztositani tudják.í
Évente 2x lehet igénybe venni. Hosszas levelezés után a diszpécser árulta el nekem.A férjemet is oda szokták beutalni, igaz csak két hét, de ha egy ébne 2x igénybe tudja venni akkor az már 4 hét.
Tehát ha valaki szeretne menni oda akkor nyugodtan irjon a hévizi felv. irodának és kérje le a lehetőségeket, ezt is fel fogják ajánlani.
Ez teljesen ingyenes, TB alapon müködi, persze a kezelésekért és atóért itt is fizetni kell. De akkor sem kerül napi 11-13 ezer ft-ba.
Szeretném megkérdezni, hogy a Medrol nevű gyógyszerrel van valakinek tapasztalata? Többszörös gerincműtét után ( 6 ) állítólag csigolyatest krónikus gyulladása alakult ki nálam, ami igen erős fájdalmakat okoz valamit mozgás és járástér beszűkülést. Most 10 napja szedem a Medrolt, napi 20 mg-ot, a panaszaim szerencsére csökkentek ami nagy megkönnyebbülés, csak a vérnyomásom kezdett el ugrálni, mind magasabb értékekre, valamint a látásom romlik. Ez lehetséges mellékhatása a Medrolnak? Segítségeteket előre is köszönöm!
A 2-es érték szuper, hát nagyon kíváncsi leszek rá, hogy mit "találnak ki" az orvosaid. Mondom én, hogy Dr. House kellene ide:-))
Én egy balatoni nyaralás előtt még itthon kezdtem érezni a csuklóm, én is azt hittem, hogy csak a sok pakolászás miatt van:-) Még szerencse a szerencsétlenségben, hogy már itthon kezdett sajogni a csuklóm, különben mindenki a Balatonra fogná, mert jó szokásom szerint, reggeltől estig a vízben vagyok :-)
Csak összejöjjön Párizs, annyira imádok ott lenni, de eddig általában egy-egy hét jutott csak belőle, most egy teljes év lenne - ez maga a kánaán :-)
Kedves Ibolya: nekem inkább a melegvíz használt, a jég inkább rontott, a KETO spray-t is használtam olykor (recept nélkül kapható, remélem jól emlékszem a nevére).
Hupsz, kedves Gyula rátapintottál a lényegre:-) El is felejtettem az íriszdiagnosztikát, pedig évekkel ezelőtt éppen így derítették ki a barátnőm betegségét (valami a bélfallal volt, nem emlékszem pontosan), pedig előtte orvostól-orvosig járt, különböző görcsökkel olykor mentő vitte a kórházba, aztán megunta és a kollégái tanácsára elment egy íriszdiagnosztikai vizsgálatra.
Ja és ezután kiderült még az is, hogy tejcukor érzékenysége is lett, hja, ha egy "üzlet" beindul:-))
Fürdőjegy? :-)) Saját fülemmel hallottam,a mikor a főorvosnő azt mondta egy betegnek, hogy Mezőkövesdet fel tudom írni, de Hévízen már nem nagyon hall magyar szót, oda több mint fél évet kell várni... erről ennyit. Nem mellesleg ez az apró momentum is teljes mértékben alátámasztja, amit írtál az egészségügy egészéről.
Én azért szerettem volna mielőbb a biol terápiát, mert olyan kis "csodaváró" (vagy mifene) vagyok, hittem benne, hogy elmúlik, ha 20 % meggyógyul (élete végéig remisszióban marad tünetmentesen, egy idő után már gyógyszer nélkül is - ergo ez gyógyulás, akárhogy is nevezzük) én miért is ne? Azt hiszem 45 évesen juszt sem fogom feladni, évről-évre vannak új gyógyszerek, módszerek. Egyébként pedig nem akarok senkit elkeseríteni, de a legtöbb cikkben ezt azért óvatosan megemlítik: nagy általánosságban elmondható, hogy az RA (és hasonló betegségek) kb. 10 évvel megrövidítik az életet - ez manapság már biztosan árnyaltabb, de hát ez van, így jártam, pedig egy kb. 15 éve készített teszt szerint 83 évesen "kellene" meghalnom érrendszeri elégtelenségben:-))
Nagyon hasonló cipőben járok én is,annyi külömbséggel hogy nekem a gyulladás minden laborértéken ott van.( 30-50között).Az MRI felvételt dec.6-án debrecenben készitették "jelentéktelen elváltozások" értékeléssel.
Csontcisztográfián sem a csuklómon,hanem mindkét csípőn és térden találtak bibit.
csípő és térd fájdalmat nem,csak csukló és kézfájdalmat érzek.
Nagyon elkesedtem,14éve tart és még csak43 éves vagyok.
Februárban kell visszamennem,addig marad a jólbevált hideg víz,vagy jég a sajgó csuklóimra.
Bár fel fogom tenni a kérdést Szekanecz professzornak is, tőled is megkérdezem: Ha a gyulladás már teljesen lement (belsőleg), akkor mi okozza a tüneteket továbbra is? És akkor miért lehet hasznos pl. megduplázni a Trexant, vagy biológiai terápiát kezdeni? Akkor mire hatnak ezek, ha gyulladás nincs is?
És még egy kérdés. A biológiai terápiát meddig lehet/kell kapni? Ha abbahagyják, nem újul ki a betegség?
a "centrumban", ahol vagyok, ott sok az RA és egyéb betegem, de gyakran látom, hogy fiatalok hónapokat várnak amig szakorvoshoz jutnak.
Hiába ott a top felszerelt pesti OEP finanszirozott rendelő, mondom a családorvosoknak, hogy soron kivül ellátom a gyulladásos betegeket, a 100.000 fős kerületből eddig az elmúlt fél évben 4-5 embert tudtam összeszedni! Mert a betegek össze-vissza vándorolnak, hiába ott a digitális rtg meg a fiókomban az anti-CCP gyorsteszt, a Metoject minta, mellettem a Toshiba ultrahang, a családorvosoknak még mindig a "derékfájás" a sürgős reumatológia. Ez katasztrófa. Vannak betegek, de szedik a Medrolt és befogják a szájukat. Nem túl rég tértem vissza külföldről. Saját főnököm javasolta, hogy ne menjek vissza teljes állásban a centrumba dolgozni, mert nem tudom a két gyermekemet eltartani.
Külföldi kongresszusra eddig saját kutatási pénzből illetve ösztöndijből jutottam el, gyógyszeripari támogatást nem kaptam. Egyebekben egy fürdőjegy felirása még mindig sokkal jobb "business" a reumatológusnak, mit az RA betegekkel való gondoskodás. A terület nagyon testszik, senkit sem akarok az orvosától elvonni, szabadidőmben netezgetek, tanácsot szivesen adok.
Na, ha esetleg mégsem gyógyulnál meg végleg, Párizsban akkor is biztosan jó lesz eltölteni egy évet. A kezeléseket pedig ott is megkaphatod, ha szükség van rá - vagy a férjed biztosítása, vagy az itthoni tb. fedezi a költségeket.
Nálam, mondjuk éppenséggel Spanyolországból hazafelé jövet jött elő a betegség. Már útközben kissé megduzzadt a csuklóm, gondoltam, hirtelen megemelhettem a bőröndöt... Azt se tudtam, hogy van ilyen betegség, és különben is úgy tervezetem, hogy 70 évesen is fitt öregasszony leszek. No mindegy.
Nagyon friss laborom van, tegnapi. A vérsejtsüllyedés 2. Már öt éve kb. ennyi. Kórházba kerülésemkor volt 11, ez volt a maximum. Soha többé nem volt 4-nél magasabb. Kb. egy hónapja immunszerológia vagy - mi a szösz is - volt Debrecenben, de mint írtam, az is tökéletes volt. Jan. 21-én lesz egy csukló MRI, utána találkozom ismét a proffal, és akkor már talán válaszolgat is a kérdéseimre. Eddig annyit mondott, hogy bármi is lesz a végeredmény, akár RA, akár valami új diagnózis, a Methotrexat jó az összes ilyen rejtélyes reumás problémára, addig is szedjem csak. Már korábban is írtam, hogy a megfigyelések szerint RA-ban nem szimplán úgy működik a metho., mint a rákos sejteknél, miszerint csökkenti a sejtosztódást. Valami más, ismeretlen mechanizmust is kifejt. Ezért is lehet közben folsavat szedni, ami különben a sejtosztódást segíti, és elvileg csökkenti a metho. hatását. És láss csudát, RA-ban nem csökkenti a hatását. Valami tudományos oldalon olvastam ezeket, nem holmi magazinban.
Nem vagyok mélyen elkeseredve, hiszen a jó laborleletek mindenképpen azt igazolják, hogy nincs valami agresszív betegségem, de szeretnék már végre úgy ébredni reggel, hogy mozognak az ujjaim, és nem sajog a könyököm meg a vállam.
Köszi a tippet a hajhullásra, ki fogom próbálni. Most nekem is írt fel egy külsőleg használatos folyadékot (Alpicort) a bőrgyógyász, ráerősítek a tablettákkal is.
az OEP web oldalán (www.oep.hu) a szakmai oldalon a finanszirozási protokollok között ott van a RA terápiájának tervezett finanszirozási menete is (nagyon hasonlit a jelenlegire).
A hozzászolésok közül érdemes elolvasni a Szakmai Kollégium állásfoglalását, melyet Szekanecz prof. irt. Elég jó irás...
legfontosabb a gyors gyulladásmentesség elérése, az a szerencsés, aki bázisterápiával el tudja érni, illetve aki minél később kap biológiai terápiát....
Az a gond, hogy aki hamarabb kap TNF blokkolót, főleg gyenge bázisterápia mellett annál hamarabb jöhet a "TNF failure" is, az újabb biologikum, stb... ördögi kör...
a jól beállitott bázisterápia mellett pár év után az aktivitás szépen mérséklődik.... nem csoda, hogy a szakma legjobbjai egyértelmüen hirdetik, hogy - elsősorban a páciensek érdekében!!!- NAGYON FONTOS a bázisterápiát lehetőleg minél tovább húzni... és aki jól be van állitva bázisterápiára, a biológiai terápia is hatékonyabb lesz, és jobbak az esélyek a tartós remisszióra!!!
egyebekben annyi klinikai vizsgálat van, hogy aki akar, az hozzájuthat, csak körbe kell néznie....
igazán az lenne a cél, hogy minden RA beteg minél hamarabb reumatológushoz kerüljön, és a DAS28 3.2 alá kerüljön- terápiától függetlenül. És e mellett az egész rendszer az ország gazdasági viszonyai között az egész finanszirozható is maradjon... ehhez persze jó alapellátási és szakellátó hálózat kell, hogy a beteg bekerüljön lakhelytől, szociális helyzettől stb. függetlenül, a beteget és az orvost szakmai és nem marketing szempontok irányitják. Jelenleg sajnos nem ez a helyzet... ezért kellenének - a korrupciómentes egészségügy mellett- erős betegszervezetek is, mint pl. amit Ausztriában láttam, aki a betegedukációt segitenék, tartanák az aktiv kapcsolatot a szakemberekkel, és nem a céges marketing alakitaná a dolgokat....
Kedves Coocinea! Etna tanácsai mellett, gondold végig az alábbiakat. Érdemes lenne egy iriszdiagnosztika elvégzése. Nem drága, a múlt, és az elkezdődött betegségtüneteket is jelzi. Tanulmányozd: http://www.wellnesshetvege.hu/index.d2?target=news&id=101 Meglepő dolgok derülhetnek ki. A döntés joga a tied, őket ajánlom. Jobbulást! Gyula
Hát igen, a hajhullás, vagyis inkább úgy mondanám: ritkulás, elég jellemző tünet. Nekem viszont segített a Biovanne, és nem is olyan drága, mint a Revalid, de a hatása éppen olyan jó. Persze nem tökéletes, hiszen ritkább, mint volt, de legalább nem hullik. Egyébként egy hajhagymából 7 szál haj nő, nem lehet, hogy miután a sejtosztódást meggátolja a gyógyszer, a hajhagyma sem "bír" fenntartani, növeszteni, akármi... 7 szál hajat? Ez a magyarázat elég logikus, nem? Mert nincsenek "kopasz" területek, mint pl. a vashiánynál (ugye ennél van), csak egyszerűen ritkább lesz az ember haja. Azért, ha még nem tetted, próbáld ki a Biovanne-t, nekem a reumatológusom ajánlotta és tényleg bevált.
A biol terápiát azért említették, mert szerintem alapból gőzük sincs mi bajod, de ez egyfajta protokoll: ha nem használ egyik "gyengébb" gyógyszer, gyulladáscsökkentő sem, jöhet a nagyágyú: a Metho (Trexan), esetleg szteroid (bár ez ellen ma már sok beteg tiltakozik), s ha mindegyik hatástalan, végső érvként ott van a biol. terápia, ami a legmodernebb gyógymód a gyulladásos tünetegyüttes csökkentésére.
Bár továbbra sem értem, hogy ha a vérsüllyedés nem mutat gyulladást a szervezetben, miért akarják csökkenteni a gyulladást, ami nincs is? Vagy előfordulhat ezek szerint az is, hogy a vérből nem mutatható ki a gyulladás jelenléte??? Egyébként pl. a vérsülly-nél mit jelent Nálad a "normális" szint, nyilván 20 alatt van, de mennyi volt pl. legutóbb?
Ha a szervezetben gyulladás van, de nincs külső betolakodó (vírus, bacilus, idegen anyag, testidegen egyéb ez+az stb.), és egyetlen szerved sem mutat eltérést (nincs begyulladva), akkor egyértelmű szokott lenni szerintem, hogy az immunrendszered zakkant meg kicsit, nem? Hiszen az immunrendszer koordinálja (végzi, szabályozza) a test védekező mechanizmusát, márpedig a gyulladás a legősibb ilyen védelmi módszer. Gondolj csak egy egyszerű szálkára, ami begyullad és előbb-utóbb kilökődik (ha nem tudod kiszedni). Szóval az autoimmun tutinak tűnik nem? Erről mit mondanak az orvosaid? S egyáltalán az RA-n kívül van más autoimmun betegség, ami reggeli ízületi merevséggel jár? Hm.. az életben nincs Dr. House, aki összerakná és végül kibogozná, hogy mi is a bajod, tulajdonképpen?
Amanda Hamiltonnak, egy angol táplálkozási szakembernek van néhány gyógyszállója, ahol kínos betegségeket gyógyítanak holisztikus - átfogó módszerekkel (méregtelenítés, böjt, beöntés, talpmasszázs, pszichoterapeuta segítsége, jóga stb.) a test és a lélek egyensúlyát próbálja újra helyreállítani, több csatorna is vetíti a dokumentum-sorozatot, ami ott készül. Erről jutott eszembe, lehet, hogy hülyeség, de elképzelhető, hogy Neked is ilyesmi irányba kellene kutakodni, miután a tüneteid nem egyértelműek és úgy tűnik a nyugati orvoslás csődöt mond?? Az orvosok szerint mégis meddig kellene még várnod, hogy valaki csak "kitalál valamit"? Ez tényleg idegőrlő lehet!
Ezért gondoltam, hogy ha megbukott a nyugati, akkor talán jöhet a keleti? Mit gondolsz? Nem tudom érdekel-e, de bemásolok egy linket, esetleg megnézheted, én is gondolkodom ilyesmin, persze majd ha már nem kapok infúziót: http://www.ambriel.hu/index.php/bemutatkozas. Viszont, ha jövőre tényleg Párizsban élhetek egy évig (ha összejön ott fog dolgozni a férjem), amennyire imádom Párizst (egyszerűen elvarázsol az a város, de tényleg), lehet meg is gyógyulok és már nem lesz szükség se a holisztikus gyógyításra, se a terápiára, a Metho-ról már nem is beszélve:-) Na jó, felébredtem az álmodozásból:-)
Coccinea a férjem ugyan igy van, mint te, neki is negativak a labor leletei, valószinü ezért kezdte el neki olyan nehezen a Metho curát az orvosa. Ő heti 15 mg-ot szed, időnként magától kihagyott egy-egy hónapot, de nem volt változás. Viszont a kéz léáb merevség mégis csak arra utal.Amióta szedi a Methot.ill. most már Trexant, hizott 7 kg-ot, de valószinü ez a csontritkulásra szedett gyógyszer következménye is, mert a calcium be tud épülni a csontjaiba és igy nehezebbé válnak. U.akkor azt is mondják, irják, hogy a csontritkulás is egyik fő tünete az RA-nak, házt ez meg is volt. Te hogy állsz ezzel? Igazad van, még véletlenül se szedk be annyi mennyiséget a Trexanból, tényleg nem is értem mire alapozzák a doktoraid a bilógiai terápia majdani alkalmazását? Elgondoltató, de tudod mindig vannak eltérő esetek, nem lehet még uyan azon betegséget sem egyformán egy kaptafára kezeleni vagy venni.
Mikor elkezdtem szedni a Methotrexatot, hosszú időn keresztül iszonyatos hányingerem volt reggelente, meg napokig émelyegtem. Az émelygés egy kicsit még az 5. évben is megmaradt. Most meg, semmi ilyesféle tünetem nincs, viszont marékszámra hullik a hajam. No, ezért rettegek, hogy felemelik a heti 7,5 mg-os dózist, mivel az ízületi problémák, főleg a reggeli ujjmerevség csöppet sem javul, a hajam viszont fogy. Ezzel ijesztett meg DBA. Méghogy heti 20-30 mg! Az én mértékegységem szerint az rengeteg, nem hinném, hogy valaki rá tudna venni, hogy annyit beszedjek.
Ha legalább valamelyik orvos elmagyarázná, hogy milyen módon hat a Trexan egy olyan betegnél, ahol az immunológiai eredmények, és minden érték, ami csak gyulladásra utalhat, tökéletes. Most csináltak egy alapos labort Debrecenben, és egyetlen érték sem hibádzott. Mégis, a doktornő azt mondta, hogy a későbbiekben a biológiai terápia lesz egy lehetséges alternatíva. Hirtelen még kérdezni sem tudtam, annyira meglepett, mert annyira nem értem, hogy miért jó az nekem.
Egyelőre marad a kivárás. Két orvoshoz járok párhuzamosan, valaki csak kitalál valami okosat.
Igen, tudom a Te eseted sajnos speciális, mert ahogy írod " ki tudja mi"-d van... el is hiszem, hogy halvány lila gőzük sincs, hogy hogyan kezeljenek. Én a Te esetedben inkább az alternatív diagnosztikai eljárásokra fektetnék nagyobb hangsúlyt (ha eddig még nem tetted), hátha azokkal a módszerekkel "fülön csíphető" a tüneteket kiváltó ok. Egyébként ne légy ennyire negatív - cseppet sem untatsz:-))
Az én esetemben viszont nincs apelláta, RA és slussz-passz, érdekes is az ember, mert emlékszem anno szinte imádkoztam, hogy Lyme-kórom legyen inkább, mert arról azt olvastam, hogy antibiotikummal véglegesen meggyógyítható..., ezt ma már butaságnak tartom, és hát a mellékelt ábra szerint nem is jött össze:-)
A Trexan és a Metho sejtosztódás (ergo immunsejtek) csökkentő gyógyszer, a Remicade pedig TNF alfa gátló, vagyis a szervezetemben egy speciális fehérjét (alfa-tumornekrózis faktort - TNF) köt meg, amelynek a gyulladásban van szerepe. A kettő nem helyettesíti egymást, viszont kombinálva jól kiegészülnek:-) Viszont együtt tök jól megakadályozzák az állapot romlását, a gyulladás szintet a normálison (a középső, felső megengedhető határ körül) tartják.
A Trexannak van ugyan máj és vesekárosító hatása, csökkenhet a fehérvérsejtszám, de ezt a havi vérvételek alkalmával mindig ellenőrzik, így időben felismerhető, s a gyógyszer elhagyása után MARADÉKTALANUL megszűnnek. Na ezért nem félek én a májfibrózistól stb. Mellesleg egy szegény alkoholista nőismerősünk úgy kb. 40 évesen simán kijött a májkómából, pedig az orvosok-nővérek már "temették", szóval alapból a májat nem kell félteni (csak a normál szinten persze), mert nagyon jól képes regenerálódni! Ezt egyébként ahogy már írtam egy párszor, saját magamon is tapasztaltam, egy havi Metho szünet és tök jó lett a májfunkcióm. Ez a két év alatt egyszer fordult elő, egyébként a nálam normál esetnek számító szürke hétköznapokon is csak egy egészen kicsit emelkedett a májf. a vérképem szerint.
Elég sok részletet elmondtam már a betegségemről, nyilván tudod, hogy nem a fórumozók tanácsai alapján gyógyítom magam. De az is igaz, hogy valóban a fórumról vettem azt az ötletet, hogy elmenjek Debrecenbe ahhoz a professzorhoz, akit DBA javasolt, és aki szerinte az egyik legjobb az országban. 4 évvel ezelőtt is jártam már Debrecenben egy neves professzorasszonynál, aki valósággal elzavart azzal, hogy a kezelőorvosom a legtökéletesebb terápiában részesít, maradjak nyugton. Itt is egy főorvosasszony kezel, azt mondhatom, elég nagy odafigyeléssel. De hiába, mert az odafigyelése nem elég. Jártam már Kecskeméten egy sokak által tisztelt professzornál is, aki szintén támogatta az itteni kezelést, megtoldva azzal, hogy szedjek non-szteroid gyulladáscsökkentőket is. Erre Debrecenben megkérdőjelezték, hogy egyáltalán RA-m van-e, és nem is folytatom, mert nem akarlak untatni.
Természetesen nem akarom más kezébe adni a döntést, csak várom, hogy mikor valaki valamit állít, ami szembe megy az általánosan alkalmazott terápiákkal, akkor magyarázza meg azt is, hogy miért jobb az, amit ő javasol.
Én öt éve vagyok RA-s (vagy ki tudja mi-s) és az első két hét után folyamatosan remisszióban vagyok. Ám ez engem nem tesz teljesen boldoggá, mert bár remek laboreredményeim vannak még gyógyszerek nélkül is, és tökéletesen el tudom magam látni, fel tudok emelni 2 kg-t, fel tudok menni a lépcsőn, stb, de közben fáj egy csomó mindenem, és ebbe nem akarok belenyugodni, mint ahogy abba sem, hogy esetleg fölöslegesen bekapkodjak több deka methotrexatot, vagy Remicade-t vagy bármit, mert most éppen az a divat.
Te nem gondoltál még arra, hogy talán - ha már remisszióban vagy - nincs is szükséged tovább a biológiai terápiára? Lehet, hogy elég lenne a 3 szem Trexan is.
A Remicade-nek ez az egyik feltétele, a többi terápiát nem ismerem (Enbrel, Humira, Remicade és Mabthera...).
Minden alkalommal ki kell töltenünk egy kérdésekkel teli lapot az állapotról, bejelölni, hogy az adott tevékenységet nehézség nélkül, kis nehézséggel, segítséggel stb.stb. tudom csak végezni (pl. ki tud-e szállni az autóból, a feje felett lévő polcról le tud-e emelni 2 kg krumplit, le tud-e gond nélkül hajolni a földre esett papírzsebkendőért, tud-e lépcsőn közlekedni, használ-e segédeszközt az alábbi tevékenységekhez: fürdés, öltözködés stb.stb.) + nézik a vérvételi lelet eredményét és ez alapján számolják ki az indexet.
Valami ilyesmi lehet, pedig már láttam egy párszor, de sose figyeltem meg igazán, gondolom van egy sablon, ami alapján a válaszokat és a leletet "pontozzák" és átlagolják. Elvileg akkor kapható a biol.terápia, amikor egyéb kezelések (gyógyszer) nem javítanak az állapotodon, és mindaddig kapható, amíg az indexed alapján az állapotodban javulást eredményez és a remisszió (tünetmentes, időlegesen nyugvó állapot) tartósan fennáll.
Bazi nagy szerencsémre az én leleteimen már hosszú hónapok óta ez szerepel: "remisszióban", remélem ez így is marad úgy kb. még 40 évig :-)) Szívből kívánom ezt Nektek is!!! Ámen!
Mi az a 5.1 DAS278, és hogy számolják ezt ki? Miért vagy annyira biztos benne, hogy a MTX olyan jó, és hogy veszélytelen 20-30mg/hét adagban? Valamikor írtad, hogy akár májfibrózist, vagy mi a csudát is okozhat. Mondd, miért neked higgyünk, miért nem annak a dokinak, aki azt mondja, hogy a gyógyszer mellékhatásokba fogunk belepusztulni 10-20 év múlva? Coccinea én erre utaltam, nem akartam én sem a doktort bántani. És ha csak igy lehet minőségibb életet ééni és tényleg a biol.terápiának alapfeltétete a Metho szedése akkor nincs választási lehetőség.
Ezt tettem én is a férjem esetében Hévizen. Nagyon szabadkozott, nagyon nehezen tudta férjem rátukmálni a pénzt, de sikerült. Nagyon aranyos, kedves csajszi, nem pénzért tette amit tett ezt állithatom
Ja és kihagytam egy dolgot, ami adott esetben az orvosválasztásnál is fontosabb lehet:-)) Igyekszem nagyon jó protekciót szerezni az adott osztály főnővérénél:-)))
Ebben igazad van kedves Coccinea, de egy ilyen betegség esetén az ember, ha fontos döntést kell, hogy hozzon, amúgy sem egy internetes fórumon x.y-tól kapott tanács alapján dönt. Ha felelősségteljesen akarsz dönteni, a fórumon a betegtársaktól kapott személyes tapasztalat, orvosoktól kapott vélemény, neten olvasott cikk stb, csak egy lesz a megfontolásra érdemes szempontok közül. A legjobban mégis csak a kezelőorvosod ismer, s azt, hogy mi használ és mi nem, mitől vagy jól, vagy kevésbé jól, azt úgyis csak Te érzed. Ez persze nem zárja ki a kísérletezzünk a különböző gyógymódokkal, de csak az ésszerűség határain belül - lehetőséget.
Lehet, hogy sznobság, vagy akármi, nem érdekel, de nálam pl. két alapvető szempont van a döntés meghozatala előtt: 1./ komoly betegségek, állapotok esetén, főorvosnál alább nem (esetleg adjunktus:-) ... éspedig azért, mert mire eljut egy szakorvos oda, hogy főorvossá nevezzék ki, legalább x számú beteg "átment" a kezei között, y számú konkrét tapasztalása van, ami a kezelésem során "jól jöhet"; 2./ ha a találkozásaink alkalmával azt tapasztalom, hogy meghallgat, hogy a nyilvánvalóan kevés idejéből (több a beteg, mint az orvos) rám szán legalább x percet, hogy a kérdéseimre kimerítő választ adjon, hogy a kételyeimet eloszlassa stb. akkor OK, ha lekezelést, félvállról-vevést, nagyarcúskodást, lezserséget tapasztalok: megy a lecsóba - gondolkodás nélkül! Ilyenkor a legkevésbé sem érdekel, hogy mással milyen szuper, meg ő a legjobb az egész megyében, számos kitüntetéssel, szakfolyóiratokban publikált tanulmányokkal...
Egyébként sokszor éppen a még lelkes fiatal szakorvos mondja meg a tutit, mert őt még nem törte meg a napi rutin, nem darálta be a "csak a pénz számít semmi más" eü. gépezet !!
Dikoka félreértett, ha azt olvasta ki a szavaimból, hogy kritizálni akarom a fórumozó orvos barátunkat, amit Ő remélhetőleg nem így értelmezett. A Methotrexat ellen sem vagyok. Viszont az eltérő vélemények megingatnak abban, hogy felelősségteljes-e a döntésem, akár arra vonatkozóan is, hogy végül melyik orvosnál landolok. A gyógyszerkombinációról éppúgy lehet pozitív dolgokat olvasni, mint a teljes gyógyszermentességről, bizonyos életmód változtatás mellett. Eddig heti 15mg-nál több MXT-t nem engedett szedni senki, inkább kiegészítő no-steroid gyulladáscsökkentőket írtak hozzá. Valakinek igazat kellene adni, de mégis kinek? Mivel a saját bőrömről van szó, ezt nem lehet elbagatellizálni.
Az Interneten való tájékozódásnak is megvan a maga hátulütője. Mindenféle, sokszor tudományosan nem megalapozott, pletykalapokban megjelent rémhírek is szerepelnek itt. Ha az ember nem szakértő, nehezen tudja kihámozni az igazságot.
A Methotrexattal - Trexannal kapcsolatban csak annyit: lehet, hogy méreg, de baromira nincs választási lehetőségünk, ha más nem használ, vagy ha ezt kell szedni a Remicade-es terápia mellett.
Persze szedhetek Cataflamot, vagy Movalist, vagy porc-vitaminokat, étrend kiegészítőket ízületre stb.stb., de hát ezek mindegyike olyan - már bocsi - mint halottnak a csók, ekkora erővel akkor ne szedjek semmit, idővel hátha emelkedik a fájdalom küszöböm:-)
Nem mellesleg mi minden mást is eszünk, iszunk, amiről nem is tudjuk, hogy ugyanilyen méreg, a Metho segítségével legalább élhető életet tudok élni, éppen úgy, mint bárki más, nem kell segítség egy kabát felvételéhez és képes vagyok kapaszkodni a buszon - mert ilyen (másoknak) tök egyszerű dolgok is komoly gondot okoztak a Metho-előtti időszakban.
Javaslom írjátok be a google keresőjébe: "Az aszpartam-titok" - garantálom, lehidaltok! Amikor kb. 5 éve először véletlenül elolvastam, hogy mi is ez, ész nélkül dobáltam ki a szemétbe az összes gyümölcsízű italport (amit pedig úgy szerettem) és a többi itthon készleten lévő, aszpartammal (E951) "édesített" (ergo: mérgezett) ez+azt (pl. cukormentes rágógumit).
Ez csak egy példa... de napestig tudnám sorolni, sajnos.
Egy dolog biztos, ha van egy jó háziorvosod, akiben maximálisan megbízol (és itt nem az a lényeg, hogy tőled lehetőleg egy percre legyen a rendelő, persze ha szerencséd van, és szimpatikus az orvos, akkor választhatod, akihez elvileg lakóhely szerint is tartozol) akkor nincs lehetetlen!
Elolvastam egy cikket a biol terápiáról másfél éve a neten (kérdezni persze csak orvosoknak, gyógyszerészeknek stb. volt lehetőség), kinyomtattam, odaadtam a háziorvosomnak, megkértem, hogy nézzen utána, megígérte-megkérdezte, elmondta nekem, írt egy kis kérdést (valami beutaló-szerűséges papírra) a kezelő reumatológus orvosomnak: "Biológiai terápia szóba jöhet-e? Tisztelettel xy háziorvos" - nagyjából ennyi. A reuma dokim azt mondta, hogy még nem, mert még nem próbáltunk ki csak x-féle gyógyszert (amúgy egyik sem használt) és még van egyéb gyógyszeres lehetőség.... Na gondoltam, rajtam tovább nem kísérletezel, mert olyan fájdalmaim voltak, hogy a hűtőt nem tudtam kinyitni, egy szivacsból nem tudtam kicsavarni a vizet, a májkrémes konzerv, vagy az ablak kinyitásáról már ne is beszéljek, szóval úgy döntöttem, nem várom meg, amíg eldeformálódnak az ujjaim, beszűkülnek az ízületi rések, rögzülnek a fájdalom miatt nem kellően mozgatott ízületek. Elmentem egy másik orvoshoz, ő kikérdezett, adott egy tájékoztatót, fontoljam meg, ha eldöntöm, menjek vissza és belevágunk...
DBA-ról nekem más - pozitívabb - a véleményem:-)
Szerintem a háziorvosom simán felírná a Tamiflut, ha kérném, ha pl. repülőre kellene ülnünk, külföldön szilvesztereznénk stb. , hiszen nem kaphatok védőoltást, külföldön pedig, influs tünetek esetén, ki tudja mennyi idő telne el mire megfelelő orvoshoz kerülnék... egyébként éppen erről írt az 527-es hozzászólásban Ovics is. Megelőzésként ne szedd a Tamiflut, de ha belázasodsz és influs tünetek jönnek elő és nem vagy itthon, azonnal kapj be egyet, ártani nem árt, viszont meggátolja, hogy a vírus "mélyebbre jusson", elszaporodjon, utána már van időd magyarázni a kinti dokiknak a "bizonyítványt", vagy hazahúzni, de rohamtempóban :-)
Alapvetően ma még szerintem azon múlik, hogy valaki részt vehet-e biológiai terápiában, hogy: 1./ van-e lehetősége saját magának kideríteni, hogy egyáltalán ilyen létezik (van-e internete stb.), mert nagyon sok betegnek halvány lila fogalma sincs erről a lehetőségről, 2./ elég határozott és "rafinált"-e a beteg ahhoz, hogy a szó legszorosabb értelmében véve kiharcolja magának, 3./ szerencsés-e annyira, hogy az ország jó helyére született (költözött stb.), pl. a fővárosba, vagy egyéb nagyvárosba... és hát, ami azt illeti, ez így összességében, bizony elég ciki! ETNA teljesen igazad van, ezt látom a férjem esetéből is. Sokmindet kérdezett ő is az orvosától mire a dr. megkérdezte mag ezt honnan tudja, szeretik hülyére venni a beteget és sajnos azok a szerencsétlenek akiknek nincs internetjük, igy nem nyitottak a világra nem ismerik a lehetőségeiket lés nem követelik ki maguknak.
Igazad van ami jár az jár, de itt jön az a helyzet ami most van. Meg van kötve a doktorok keze is. Az unokahugom gyógyszerész és ne egyszer fordul elő hogy 5 évre visszamenőleg kérik x doktornak a receptjét. Pl a H1N1 elleni Tamifluhot is kurva nehéz felirni oedig 5800 ft és nincs rajta TB támogatás sem. Vajjon miért csinálják ezt? Akkor minek a gyógyszer, mire tartogatják? Nem értem de nem vagyok egyedül.U.akkor a neten már árulják 200 dollárért a Tamiflut, persze kalapot emelek az előtt aki a netről mer gyógyszert vásárolni. A doktor aki ide szokott irogatni el van tévedve mikor azt állitja hogy a Metho nem veszélyes, á nem csak +++ keresztes méreg. Nem tudom ha a saját hozzátartozójáról lenne szó akkor is ezt mondaná e. Coccineának is igazat adok.Igen felmerül a gyanu egy orvos miért egy fórumon akar betegeket szerezni nincs elég a rendelésén? Igen és muiért neki higyjen a beteg és ne a saját orvosának, ez jó arra is hogy ha a beteg eddig megbizott az orvosában most kissé megingassa ezt a bizalmat.
