Egészen szédületes felvétel: Cesaria Evora duettel énekel Gigi D'Alessio-val. Gigi az ő részét olaszul, Cesaria pedig a sajátját caboverdiano-n (a portugál és a creole keveréke), ez nálam szinte filmszakadásszerű extázis...
Hú, de kellemes! És még nem is esik, ez aztán a jó kezdés mára. Köszönjük. Gyógyuljon rá, aki beteg, aki nem, meg csak úgy hallgassa. (Lassan a nevét is megtanulom leírni: Cesaria Evora.)
Olvastam a topikban azokat a támadó hozzászólásokat is, amik a történeteid - konkrétan a vagyonod - miatt értek. Az ilyen rossz szájízű hozzászólóknak csak annyit mondanék, hogy én sokkal szegényebb vagyok, mint Te, de biztosan nem cserélnék veled. Ellenben Te, bizonyára minden gondolkodás nélkül cserélnél velem. Ez én fiam nem beteg.
Való igaz, 14 hónap a statisztikai átlag túlélés (angol nyelvű wikipedia-n is olvashatsz róla), tehát a fiam máris egy csoda: jövő héten lesz 18 hónapos, a magam bíztatására úgy szoktam fogalmazni hogy belép a 19-edikbe.
Cesaria Evora-val én bátorkodtam megfertőzni a fórumot, úgyhogy akkor még egy gyöngyszem Ceasria-tól: Travessa di Peixeira (a halászok mólója):
Szép Napot! Én is egyetértek az előttem szólókkal. Nagyon fontos a bizakodás és az akarat. Azt olvastam, hogy a Glioblastoma átlagos túlélési ideje 14 hónap. A négyéves túlélési idő, az már csoda. Akkor a 35 hónap egy kisebb csoda. De biztos lesz, aki öt, hat ... (nem találom a végtelen jelét, de van!) évvel fogja túlélni az első diagnózis időpontját.
Egyik nap a Hogy vagy? kérdésemre azt válaszolta A., hogy: "Ha ilyen érzés haldokolni, akkor nem annyira rossz a helyzetem - a szorulás sokkal rosszabb." Ez a hozzáállás hozzásegít a pluszévekhez.
Köszönöm a Fórumnak, hogy megismerhettem Cesaira Evora dalait.
Hogy is fogalmazzak? Ez mind 100%-ban igaz, amit leírtál. Szerintem nálunk aztán nincs méz-máz, mindannyian eléggé odamondósak vagyunk (ez a gyakorlatban azt jelenti hogy nekem mindenki beszól én meg mosolygok mert szeretem őket), és arról sincs szó hogy a fiam feladta volna vagy valaha is feladná : nagy kűzdő és igazi vasakarat. De azért azt meg lehet figyelni nála, hogy folyamatosan csökken az együttműködőkészsége: egyszerűen tele lett a t.. másfél év alatt a műtétekkel, kórházba, kezelésekre, rendelőkbe járással. Ilyen-olyan új és mégújabb módszerekkel, és ezt szerintem meg kell értenünk nála, mert 23 évesen tök másként látja a világot mint mi 45 évesen. Én nem látom kapitulációnak azt, hogy egy mindenki-hagyjon-lógva érzés uralkodik el rajta és szerintem jobbat teszek ha ezt az érzést tiszteletben tartom.
Ez az ő oldala. Az én oldalam pedig az, amit szerettem volna körülírni, hogy néha azt érzem hogy tök állatság ennyire két lábon állni a realitás talaján (tehát megintcsak Veled értek egyet: "félre azzal a francos valóságnak VÉLT állapottal" - pont ezt kívánom én is) és tán jobb lenne ha nem beszélnék nyelveket, be lennék oltva internet ellen és valami gyermekien naív hittel nézném a körülöttem lévő világot - ezzel remélem senkit nem bántottam meg.
Sajnos nem azonosítható egy glioblastoma elleni kűzdelem azzal hogy hogy lehet valaki az üzletben sikeres. A glioblastomában nem osztanak neked lapot, lap nélkül próbálsz kártyázni. Az üzletben mindig vannak lapok, a realizmus (és csakis a realizmus) abban segít hogy hideg mérlegeléssel döntéseket hozz és ha a szerencse is melléd áll, akkor nyertél. Lényeg: dönts - a rossz döntés is jobb mint a semmilyen.
Nem egész 22 évesen felpakoltam a feleségemet és elmentem Egyiptomba dolgozni: 7 évet éltünk ott, a fiam is ott született. Mindenki: a család, az ismerősök felelőtlen hülyeségnek tartották amit csinálok és az is volt. Csak éppen bejött. Ami pénzt ott összekerestem, abból egy egykori orosz évfolyamtársammal kettesben egy privatizáción Lettországban megvettük azt a céget, ami ma az enyém. Ekkor kerültünk Lettországba. Az volt a tervünk, hogy megvesszük a céget, bezérjuk és a telket felparcellázzuk lakóparknak. Aztán azzal szembesültünk hogy hoppá- dolgozik ott párszáz ember és nem volt szívünk kivágni őket az utcára. Elkezdtünk üzlet után rohangálni, kölcsönt vettünk fel stb. Ma az egyik legsikeresebb gyártócég vagyunk Lettországban, a társamat rég kivásároltam. Hülyeség volt az eredeti terv? Persze. De bejött.
Namost, a glioblastoma nem állítható párhuzamba ezzel: pont az a lényege, hogy szinte semmilyen döntésre nem ad lehetőséget a betegnek: végigmegy a kijelölt úton és - nem tehet mást - bízik az orvosában meg a tudományban, hogy esetleg az idővel versenytfutva valamivel kirukkol. És reménykedni, hogy a rettentően kevés hosszútávú túlélő közül az egyik ő lesz...
"Megfolythat bánat, újra erőt ad az ég Vaskézzel támad, de megvéd a zöld a kék Ezzel is kínoz, mérgekkel olt a múlt De bent egy hang bíztat, hogy újra lerázd a súlyt
Érezd, hogy hozzád ér S nincs idő, nincs tér Árnyékok láncán él, aki fél
... Érezd, hogy él még Érezd, hogy él még remény ... Érezd, hogy él még Érezd, hogy él még a fény
Tisztán és féltőn, nem dönthet más csak szív Nem baj, hogy téved minden hibád tanít. Változhat minden, elfogy és nő a Hold Megfordul minden, csak dúdold mit ő dalolt"
Mit gondolsz, hogy az a kőkemény, realista, ahogy mondád magad, tehetőssé és sikeressé válhatott volna, ha nem hisz magában? Most valahogy ezt az önmagában vetett hitet kéne valahogy a fiadba plántálni.
Az a helyzet, hogy bármit, bárhogy tehetsz, s biztos mindent megteszel, efelől pillanatnyi kétségem sincs, a lényeg most a fiad akaratereje. Nem hiszem, hogy csak a realitást látta tőled, a feleségedtől meg pláne nem.
Valahogy arra kéne rávenni, hogy ő ne adja fel. S neked azt kell sugároznia felé, hogy tudod, képes rá.
Csodák pedig vannak, félre azzal a francos valóságnak VÉLT állapottal.
Nagyon jó, hogy jelentkeztél és nagyon köszönöm. A 35 hónap fantasztikus, ez mindenkinek reményt ad. Büszkék lehettek Magatokra és rá, az oroszok azt mondják, aki a végsőkig kűzdött, az tábornokként esik el, akkor is ha nincsenek csillagjai.
(Orosz nyelvszakosok részére: "raz po-muzsszkomu do konca, to pal genyeralom dazse bez zvjozd...")
Leveleztem is velük, de sajnos, amint az alábbi linken hozzáférhető leírásból is világos, "..newly diagnosed Glioblastoma...", azaz frissen diagnosztizált glioblastomás betegeket várnak ebbe a klinikai kísérletbe, ahol a cdx 110-et a temozolomid (itthon közismert nevén Temodal) szedése alatt, azzal párhuzamosan alkalmazzák egészen a progresszióig. Azaz, a mi esetünkben, minthogy a Temodal-on és a progresszión túl vagyunk, már nem fogadnak be ebbe a kísérletbe.
Ha bárkinek segíthetek abban hogy ezzel a kísérlettel felvegye a kapcsolatot, írjon bátran (hangsúlyozom: friss Glioblastoma diagnózissal. Még leírni is szörnyű, bárcsak ne lennének többé ilyenek...)
Kedves Bavella! Közülünk szerintem Te olvastál a legtöbbet az új, kísérleti kezelésekről. A CNN weboldalán most láttam egy kisfilmet egy új vakcináról (CDX-110 a neve), amit glioblastomás embereken tesztelnek Amerikában, vagyis az állatkísérleteken már túl van és betegeknek adják, állítólag jó eredményekkel. Hallottál - olvastál erről valami bővebbet?
Az egyik nap tolja a másik napot. Felébredünk, hülyéskedünk, bohóckodunk, ránk esteledik, lefekszünk aludni. Zavarosakat álmodok. A rigai óvárosban sörözünk álmomban: fiam, apám, nagyanyám. Sirályok vijjognak a fejünk fölött, mondogatjuk egymásnak : "vremja igyot" - telik az idő. Apám és nagyanyám persze sose jártak Rigában és egy hangot se beszéltek oroszul, rég nincsenek e világon: vajon mit jelenthet az álom?
Hinni kéne valamiben. Ne lennék ennyire kőkemény, a helyzetével mindig tisztában lévő realista. Az a realizmus és józan (??!!) tisztánlátás, ami egész életemben mindenen átsegített, ami tehetős emberré tett, most béklyóba köt : elmehetne egy kicsit és átadhatná a helyét valamiféle naív tudatlanságnak.
Apropó: Zavaros idő. Lefekvés előtt Szvák Gyula történész kitűnő könyvét olvasom: Zavaros idők Oroszországban. Játszódik IV (Rettegett) Iván halála után, aki mint tudjuk megölte elsőszülött fiát, Iván herceget, és így második fia, a gyengeelméjű I. (Hülye) Fjodor lépett a trónra. A harmadik fiúgyereket, Dmitrijt kiskorában Borisz Godunov megöleti, aki így Hülye Fjodor halála után trónörökös híján cárrá választatik, és itt elkezdődnek az ú.n. zavaros idők. Felbukkan egy piti zsebtolvaj, aki elhíreszteli magáról, hogy ő Dmitrij, valójában nem halt meg hanem elmenekült és most visszatért, és egy ekkora nép simán beveszi a dumát. A világtörténelem valaha élt legnagyobb csalója eljut a Kremlbe és I. (Ál) Dmitrij néven cárrá koronázzák - szédületes olvasmány, szakadtam a röhögéstől, mindenkinek ajánlom.
Én is abban bíztam, hogy azért ilyen nagy a csend, mert mindannyian jól vagytok - a lehetőségekhez képest :(
Kedves Bavella! Én is nagyon sajnálom, hogy a Fiad állapota ilyen látványosan romlik! :((( De jó, hogy nyáron elmentetek arra a koncertre... még rengeteg koncertet kívánok neki! Neked meg az eddigieknél is több erőt!
És Ti kedves többiek, hogy vagytok? Ewy, megvolt már a szülés utáni kontroll? Ugye legalább a te "lakód" rendesen viselte a Babóca érkezését?!
De ne hidd, hogy azért, mert nem gondolok rátok minden nap.
Én kb. 3 hónapja "akadtam a topikra". Egy ismerősöm szenvedett ugyanabban a betegségben, mint a fiad. (Sajnos a múltidő nem véletlen.) A kisfia csupán hatéves és azon töprengtünk, hogy lehet a gyereket felkészíteni arra, ami a napokban be is következett. Hát így kerültem ide, passzív olvasóként. De megkönnyeztem Encókát és másokat is... Drukkoltam ewynek, örülök egy jó diagnózisnak és várom, hogy írjatok. Jókat. Személyesen nem ismerlek benneteket, mégis fontos nekem a sorsotok.
Mivel minden együtt töltött perc ajándék, akkor biztatásul annyit, hogy az említett beteg, a diagnózis felállítása után 35 hónapig teljes életet élt. Hirtelen romlott az állapota, gyakorlatilag 5 nap szenvedés volt...
Teljesen ismeretlenül, mindenkinek jobbulást kívánok, a hozzátartozóknak kitartást. Én biztos sokkal gyengébb lennék.
Bavella, nagyon sajnálom, hogy rosszabbodik a Fiad állapota. Annyira reméltem, hogy most, hogy nem volt számottevő változás, így akkor jobban van már. De nagyon rossz volt olvasni, hogy ennyire észrevehetően romlott az állapota. :( Nagyon szurkolok, hogy most egy nagyon erős felívelő szakasz jöjjön.
Pang a topik egy kissé, bárcsak azért lenne mert mindenki meggyógyult és okafogyott a fórum...
Sajnos ez rólunk nem mondható el: a helyzet lassan, de észrevehetően romlik: lassabb a beszéd, romlik a kocentrálóképesség, akadoznak a szavak, mintha részeg lenne (én aztán tudom milyen az...), néha szédül. Most megpróbálkozunk vízhajtóval, mert hátha az ödéma okozza a dolgot.
A betegség befolyásolja a kognitív vonásokat is: ingerült és agresszív, ami soha sem volt jellemző rá. Nem tudom, lesz-e még felívelő periódus, nagyon reménykedem benne, mert rossz így szobához kötötten egy 23 éves embernek.
Való igaz, csak a klinikai trial lehet ami még segíthet majd akkor, ha az Avastin hatása is megszűnik. Lázasan kutatom a lehetőségeket, de sajnos semmit nem találtam. Lausanne-ban jártam a héten, talán tavasszal indul valami, de a tavasz még rettenetesen messze van...
:))))) Szívből gratulálok! Nagyon örülök Nektek! Babócádnak hosszú boldog életet kívánok, Neked pedig a lehető legjobb egészséget, hogy ne csak Őt, de még a dédunokáidat is ringathasd! :)
Az agydokinál pedig biztosan minden rendben lesz! :)
