Szia! Köszönöm a válaszod. Majd, ha lesz időd, írjál az Anyukaságról, jó?
14+6 vagyunk most épp. Az Istenhegyin voltunk mi is, a Hajdú doktornő csinálta az uh-t. 1,9mm volt a tarkóredő. Az ő kombitesztjük 1:645-höz eredményt adott. Kínomba elmentünk 4 nap múlva a Sejtbankhoz is, ott 1:160-hoz lett. Öreg vagyok már, a napokban voltam 35. Az első eredmény hallatán a dokim máris genetikára küldött, de ott azt mondták, hogy a 645-ös érték alapján még nem szúrnának hasba. A 160-assal már ajánlották nagyon. Viszont, hiperszuper érzékeny vagyok érzelmileg és testileg is és a hasbaszúrás nálam fokozott kockázatú ezért. Fel van adva a lecke. :)
Azért az élet szép és jó. Ezért van ez a topik is.
Üdvözlet mindenkinek! Legutóbb talán egy éve olvasgattam ezt a fórumot, amikor a Nevelőapámnál GBM-et diagnosztizáltak. A jobb halánték lebenyén, amit hála az égnek sikerült kioperálni, azóta teljesen rendbe jött, és 16-án megvolt az első új szülinapja! Idén 65 éves, azért remélem, még egy ideig velünk maradhat, mert sajnos régebben nem volt felhőtlen a viszonyunk, és mire rendeződtek volna a dolgok, addigra beütött ez a gond. Most hétfőn volt Miskolcon kontrollon, azt mondták, hogy teljesen tiszta az MRI, és hogy továbbra is kapja az Avastint, nagyon reméljük, hogy tartósan is használ a számára! Bár most, hogy egy kicsit visszaolvastam a fórumot, egy kis rossz érzés, és félelem van bennem. De legalább Ő teljesen pozitívan fogja föl a történteket, készül a jövőre, tervezget, azt mondják, az sokat számít, hát nagyon remélem! Bocsánat, hogy ezzel a kis beírással megzavartam a társalgást, de azt hiszem, ezt máshol nem nagyon mondanám senkinek!
Bocs mindenkitől, hogy csak Neked írok, de nem nagyon van időm.
Én is az Istenhegyit ajánlom. Miből mondták, hogy rizikós a Down-kór??? Hány hetes vagy? Mi a 12. heti UH-on az Istenhegyin voltunk, mivel a dokim (Dr. Lintner Balázs) ott is dolgozik, és nagyon-nagyon jó UH-os. Ott minden UH-os nagyon jó egyébként, a Hajdú doktornőről is nagyon sok jót hallottam.
Nekünk akkor megcsinálták a kombinált tesztet, ami sokkal biztonságosabb, mint az AFP. Tudnod kell, hogy más országokban már nem is nagyon csinálják meg az AFP-t, merthogy annyira megbízhatatlan, 50% esélye van, hogy téves eredményt ad. De a kombinált teszt drágább lenne... Ja, és ez az Istenhegyin 1 óra múlva megvan, ennek az eredménye, az UH előtt leveszik a vért, és 1,5 óra múlva meg is van az eredmény.
Egyelőre még megvagyunk, ez talán a legjobb hír. Az elmúlt napokban csöndesen zenét hallgattunk, kedvenc ételeinkből eszegettünk, kedvenc sörünkből iszogattunk, szóval a lehetőségekhez mérten (és a fogyó erő és szinte teljesen elment beszédkészség ellenére) boldogok voltunk.
Tegnap este megnéztük az orosz TV-n (amit itthon is tudunk fogni) kedvenc jégkorongcsapatunkat, a Dinamo Rigát, amely az orosz jégkorongligában szerepel és Moszkvában 3:2-re győzött a Szpartak Moszkva ellen egy fantasztikus meccsen.
És ilyesmiket hallgatunk: Cesaria Evora : Sao Vicente di Lunge (A messzi Sao Vicente):
Ez borzalmas. Nekem azt mondták a kórházba,tanácsként hogy, fogjam a kezét és biztassam.Annyira nehéz bármit is írni még is úgy érzem muszáj,de nem is tudom mit írhatnék....Szülőként mindent megtettetek érte,sajnos innen már egy magasabb erő irányít.Óriási fájdalom...és düh,hogy miért kell ilyen fiatalon egy ilyen szörnyű betegséggel küzdeni,és még esély sincs a gyógyulásra.
Szia Kedves! Én is küldök, amit tudok. Találkoztam nemrégiben Valamivel. Igaz, hogy nem személyes kapcsolatban ritkán szokás adni, de mi már úgyis ismerjük egymást, ami a jószándék lényegét illeti tavaly december óta és Te is sokat segítettél nekem. Küldöm éjjel amit csak tudok. Remélem, Te alszol majd, én meg úgyis ébredek éjjelente. Ha nem éreznél semmit, az sem gond, mert attól az még ott lesz és remélem,segít Neked és általad Nektek. Koncentrálj a hétvégére, mert az olyan jó! Szia!
Köszönöm! Pont én is megtaláltam. Együtt mozgunk. :))) Megkérdezem majd tőlük hétfőn, hogy tudják-e, hogy hol konzultál, mert ez is uh rendelő. A MÁV-nál nem mondta a néni, hogy hova ment tőlük, de mondta, hogy náluk rendes genetikai tanácsadást is tartott. Csak legyen már hétfő!....:)
Ne haragudj! Nem néztem frissen utána, csak a kismamás fórumokban láttam. A mi hozzátartozónk az Istenhegyin volt nála épp Down gyanú miatt, de aztán szerencsére nem igazolódott be. Drukkolok!
Mindenképpen köszönöm!! Igazándiból ma épp Őt nyomozom, hogy hol lehet elérni úgy, hogy genetikai tanácsadásra is mehessünk, mert az Istenhegyin "csak" az uh-t mondták, ajánlották, hogy elvégzi. Nála is voltunk ott a 12. heti uh-n, de akkor még nem voltak meg a véreredmények, ezért kérdezni nem tudtam tőle.:( Szerinted, ha a MÁV kórházat felhívom,akkor tudnak adni elérhetőséget hozzá és tud fogadni konzultációra is? Köszönöm szépen!!!
Kedves Mindenki! Életjel: Rengeteget gondolok Rátok, amint tudtam, olvastam hozzászólásaitokat és küldtem a pozi energiákat! Már annyiszor elhatároztam,hogy írok, de nem sikerált, na meg, amit mostanában szívemből írtam volna, úgyis kimoderálták volna csúnyabeszéd miatt, így egy kicsit elmentem lehiggadni. Nemigen tudtam géphez ülni mostanában, mert az ágyat nyomtam és a vécékagylót ölelgettem pár hétig, 3-3,5 hónapig. Most az agybajom más szegmense került rivaldafénybe az életembe. Terhességi vészes hányást produkáltam,ami állítólag a nőszemélyek lelki problematorikájára vezethető vissza. Az agysebészek szerint is. Vagy maximum a hcg hormonra.:) Most viszont, a genetikusok, szűréseik alapján a bennem élő kis emberkénknek a down-kór kockázatát eléggé rizikósra ítélték meg. A kérdés, hogy hasbaszúrjanak-e (a vetélési kockázat igen magas és ez nem nézi, hogy egészséges-e a babus vagy sem) vagy nem és izguljunk a szülés pillanatáig vagy még tovább....Kicsit nehezen élem ezt a helyzetet meg, görcsölök a témákon( a hasamén és az agyamén) és megőrjítem a környezetem. Döntenem kell úgy, hogy nemcsak magamról, hanem egy másik lény életéről is döntök és a családom összes tagjára hatással van minden, amit teszek fokozottabban, mint valaha. Hol van ez ahhoz képest, hogy elvállajak-e egy x munkát vagy melyik bölcsi a jó választás.... Rossz, hogy ennyi minden rosszat hozok mindenki életébe magammal.Jókat is persze, de most egy kicsit sok a sokk. :)) Jó olvasni a soraitokat és látni, hogy figyeltek egymásra jóban-rosszban! Mindenkinek erőt és sok jókat és EGÉSZSÉGET! Köszönöm, hogy olvastatok és az érdeklődéseteket!
Nagyon szörnyű ezt olvasni. Te olyan erős vagy! Én minden nap gondolok rátok. És úgy látom, még nagyon sokan. Tudom, hogy ez ebben a pillanatban nem segít, de talán később fog.
Azon morfondíroztam, amit írtál néhányszor: mennyire 'demokratikus' is ez a betegség...mennyire tökmindegy, kinek van glioblasztómája, ugyanúgy nem tudnak vele semmit sem tenni... Annyira hihetetlen, hogy a Stupp-protokollon és az 'off-label Avastinon" kívül semmi máshoz nem tudnak nyúlni...és elnézve a trialeket ez nem is nagyon fog még minimum pár évig változni...
Egészen nyilvánvalóan nőtt - sőt nőttek: eltekintenék a felsorolásuktól, de egyenként is nagyobbak mint tavaly áprilisban az első. Mindez szabad szemmel is jól látható.
Az Avastinnak a továbbiakban semmi értelme, hiszen mellette is növekszenek a daganatok, felesleges kínzás. Egyszerre 4-5 tumorgóc és további 10-12 beazonosíthatatlan pont (amely valószínűleg később tumor lesz) ellen nincs lehetőség kűzdeni.
Nincs további javaslat, otthon-ápolás és hospice...
Az állapota egyébként napról napra romlik (részletes leírástól mindenkit megkímélek), tehát ha lenne valamilyen trial (mint ahogy nincs...), akkor sem vállalnánk már, hogy ide-oda rángassuk. Üldögéljen közöttünk a nappaliban, egyen amit kíván, igyon meg egy-egy üveg sört ha arra vágyik, és legyenek minél szebbek a napjai.
Díjazom a jó szándékot, de sajnos még ha igaz lenne az elmélet, akkor sem segítene már rajtunk.
Alhaurin el Grande - ahol a derék "Dirk barátai" székelnek, egy off-shore paradicsom a spanyol extremadura-i pampák kellős közepén, ahol a 0,4% nyereségadó kétségkívül eléggé erősíti a jellemet ahhoz, hogy eredményes harcot folytassanak a szabadkőműves zsidók világuralma ellen... De ez nem kötözködés akar lenni, csak szarkazmus.
