Kedves Elena, egy spec. vérvétel volt, amelyet Debrecenbe küldtek el, ott nézték meg, hogy vannak-e úgynevezett "alvó" tbc bacilusok a szervezetemben. Ez azért lehet veszélyes, mert az immunszupresszív szerek adásakor (vagy egyéb az immunrendszer működését érintő betegségekben, pl. HIV stb.), elvileg és gyakorlatilag is csökken az immunrendszer hatékonysága, vagy hogy is mondjam. Ilyenkor pedig ezek az "alvó" bacik feléledhetnek és szabadon "garázdálkodhatnak", vagyis kialakulhat a tbc. Ami persze manapság már egyáltalán nem olyan vészes, mint valamikor, de azért nyilván jobb nélküle:-)
A leletem szerint viszont 100 %-os bizonyossággal megállapították, hogy nincsenek bennem ilyen bacik, s ha őszinte akarok lenni - néhány napja éppen erről írtam itt - a csökkent hatékonyságú immunrendszerem ellenére sem vagyok beteges, sőt... Mondjuk korábban sem volt a mandulagyulladásokon kívül más bajom. Minden 6. infúzió előtt tüdőröntgen és EKG szűrésen kell részt vennem. Eddig minden rendben, remélem így is marad:-)
A tapasztalatom az, hogy ha egyéb gyógyszerekre jól reagál a betegségünk, akkor mindaddig nem lépnek tovább az orvosok a biol.terápiához, amíg a gyógyszer be tudja váltani a hozzá fűzött reményeket. Magyarán: nincs fájdalom, nem szűkül be az ízületek mozgástere a fájdalom miatt, ill. nem figyelhető meg deformitás, valamint csökken a szervezetben a gyulladás szintje stb.stb. Persze az is igaz, hogy akinél agresszívabb a betegség ott is a gyógyszerekkel kezdik (mert talán túlságosan is ragaszkodnak a szokásos protokollhoz) és sok esetben mire eljut a beteg a biol.terápiához, már néhány ízületének állapota visszafordíthatatlan.
Így járt sajnos az a fiatal (30-as) betegtársam is, akiről már korábban írtam, ő pl. a hosszas, négy évig tartó gyógyszeres procedúra alatt sajnos már odáig romlott, hogy a jobb kezét nem tudja ökölbe zárni és a térde sem lesz már soha tökéletes. Most - a terápia hatására - viszont legalább már a mozgás és egyáltalán a hétköznapi tevékenységek nem jelentenek számára gondot, bár... időközben le kellett százalékolni :-(
Szép jó reggelt! Etna kérdezhetek valamit Tőled? A biológiai terápia előtt hogyan nézték meg, megkaptad-e a TBC fertőzést? Jó, tudom, mellkasröntgen, és még? A betegség elején (2004-ben) engem is beválogattak egy tesztcsoportba, akkor még nem támogatta a TB a biológiai terápiát, csak a gógyszergyárak adtak pár adagot kipróbálásra. Tartottak ismertetőt, hogy egyáltalán mi ez, és felvilágosítottak a mellék-hatásoktról. Közben kaptam a Delagilt, attól elmúltak a fájdalmaim és kiszedtek a csoportból. Egyetlen fenntartásom volt (van) a biológiai terápiával kapcsolatban. Felerősíti a megbúvó TBC baktériumok aktivitását. Nagyapám TBC-ben halt meg, igaz még az én születésem előtt, de úgy nőttem fel, hogy az egész családban ez a betegség volt a mumus, amitől félni kellett.
Még nincs a kezemben a laboreredmény. Az első nap bevettem Donalgynt,ami totál kiütött,szinte 2 napig kóvályogtam tőle.Ezen kívűl nem sokat használt,igy nem szedtem semmit . Milyen kenőcsöt javasolsz ilyen esetre?
Roppant érdekes valóban: fiam nagyon gyorsan javul,már nincs betegállományban és otthon dolgozhat........még teljesen nem terhelheti a lábát,de nagyon jó a hangulata.......................ÉS ELMÚLT A FÁJÁS A CSUKLÓMBÓL :-))
Hupsz, most jutott eszembe, hogy tegnap a Magellánban az Ausztriában használatos magyar (!) orvosi piócák és a reumatikus, ízületi megbetegedések közötti - újonnan alkalmazott - módszerekről és nagyon kedvező eredményekről volt szó...
Kedves Judit, még egy fontos tanács: ha nehéz bejutni a szakrendelésre, keressetek egy maszek dokit a közelben valahol, aki egyébként főállásban, lehetőleg egy reumatológiai osztállyal is rendelkező kórházban dolgozik. Nálam ez bevált, két-három maszek alkalom (háromszor voltam nála egyszer 5ezret, és kétszer 3ezret fizettem) után, ma már csak a kórházban lévő szakrendelésére a kórházba (ahol ő főorvos) járok tb-alapon persze. A biol. terápiások ugyanis közvetlenül az adott orvos felügyeletére vannak bízva. Ez pedig igenis jelent egyfajta "kivételezést", pl. nem kell heteket várni az időpontra, vagy miután havonta kell vérvételre járnom, egyszerűen akkor megkérem a nővért, hogy írassa fel a főorvosnővel ezt, vagy azt, stb.stb.
Amikor néhány hete elcsúsztam a jeges-havas úton, s mivel a fájdalom eredete nem volt egyértelmű, megijedtem, hogy esetleg az ízület is sérülhetett a csípőmnél, ekkor csak egyszerűen felhívtam a nővért (aki mindig velünk van az infúzió alatt), majd bementem a kórházba, ahol a főorvosnő azonnal megvizsgált, felírt egy fájdalomcsillapító gyógyszert és slussz-passz. Képzelheted mennyi ideig tartott volna mindez valamelyik kórház traumatológiáján... legalább egy napig ülhettem volna a folyosón, talán még akkor is, ha mentővel visznek be :-)
Én mindenkinek a biológiai terápiát javaslom, a másfél év alatt (amióta én kapom) több betegtársammal - fiatallal, középkorúval és idősekkel is - beszélgethettem (hiszen fél napig egy szobában vagyunk az infúzió idején) sok mindenről, többek között a terápia hatásosságáról. Csupa pozitív tapasztalatom van, ill. akinél nem volt hatásos, vagy kerestek egy másik biol. terápiás lehetőséget (többféle van), vagy egy újabb gyógyszert.
Egyszóval ez itt nem a reklám helye, sőt kiderült már itt a fórumon is, hogy sokan nem szimpatizálnak ezzel a módszerrel, de az vitathatatlan tény, hogy már 2-3 infúzió után mutatkozik az eredmény (sokaknál már az első után), s ha valóban jól reagál rá a szervezet... a fájdalom komoly mértékben csökken és a beteg visszakapja a "szabadságot", már ami a járást, mozgást illeti.
Na ezt csak az értékelheti igazán, aki - mint ahogy szegény Nagymamád is - pontosan tudja, hogy milyen az, amikor az ember megmozdulni is alig tud, nem tud leülni egy székre (a wc-re sem!), nem tud egyedül felkelni az ágyból, reggel nem tud öltözködni, amíg ki nem lazulnak valahogy az ujjai, nem képes kinyitni a hűtőt, vagy felbontani egy konzervet, nem tud fésülködni, mert képtelen a feje-haja magasságába emelni a karját, még arra sem képes, hogy az éppen lecsúszófélben lévő nadrágját felhúzza, mert nem bírja azt megfogni, megszorítani, hogy a zokni, cipő felhúzásáról, a lépcsőn való járásról, az autóba való beszállásról, a buszra-villamosra való fel- és leszállásról, utazás közbeni kapaszkodásról már ne is beszéljek, és még sorolhatnám....
Az is igaz, hogy az orvosok - szinte kivétel nélkül - csak a gyógyszeres kezelések hatástalanságát követően ajánlják az infúziós, vagy injekciós (ezt otthon a beteg adja be magának) biológiai terápiákat. Nem tudom, hogy Nagymamádnak milyen egyéb betegségei vannak, s hogy egyáltalán kaphatná-e, de némi információt erről érdemes lenne beszerezni - szerintem - legközelebb az orvosnál. Sajnos, ahogy korábban is idéztem már egy doktornőt, mivel ez egy autoimmun betegség (és nem szimpla ízületi kopás, vagy gyulladás stb.), erre nincs igazán specifikus diéta... Próbáljátok ki az ecetes borogatást, aminek a "receptjét" már beírtam a 754-es hsz-ben. Én nem próbáltam, de a 94 éves néni, akitől származik esküszik rá, hátha Nektek is segít!
Köszönöm a válaszod! Sajnos hétvégén nálunk nem találunk orvost akinek kihérhetnénk a véleményét. A reumatológushoz is egy hónap mire időpontot kap. Északára muszáj volt a fájdalomcsillapító, mert már nagyon nagy fájdalmai voltak. Nemtudom meddig lehet ezt így csinálni... Diétás étrenddel, sok gyümölccsel, zöldséggel, sok folyadékkal, mezei zsurló teával, lúgosító teával, vizesruhás borogatással próbálunk javítani a helyzeten. Reméljük hogy segíteni fog ez a gyógyszer, már ilyen idős korban pláne megviseli a szervezetet, ha kisérleteznek, hogy melyik gyógyszer válik be.
Továbbra is fenntartom, ez mégis csak bátorság:-))) !
Nagyon hasonlóan gondolkodunk, velem is történt már (az egészségemet érintő) néhány "paranormális", csodaszámba menő dolog, és én is Hozzád hasonló módon biztatom magam. Elég, ha csak arra gondolok, hogy mit nem adna a volt osztálytársnőm, ha a mellrák helyett (amely sajnos 10 éves harc után végül legyőzte) "csak" egy "vacak" RA-ja lett volna és láthatná felnőni a fiait.... hát... rögtön el is felejtem a saját bajomat.
A lényeg az RA-nál, hogy lehetőleg minél kevesebb mellékhatással megspékelve, így, vagy úgy, de bármi áron remisszióba szorítsuk, és jó sokáig ott is tartsuk:-)
Ja és még mindig ott van a statisztika, mely szerint az orvosok által sem megmagyarázható módon, az RA-sok 20 %-nál a remisszió végleges is maradhat, sőt akár teljes gyógyulást is eredményezhet!!
Tehát, ha összesen csak ennyi bajom lesz még vagy 40 évig, 20-as vérsüllyedés körül, teljes fájdalommentességgel, úgy, hogy közben - ahogy eddig is - fürödhetek nyaranta a Balcsiban, vagy a tengerben, hódolhatok a kedvenc szenvedélyeimnek, továbbra is utazgathatunk, repkedhetünk ide-oda a világban, akkor tulajdonképpen minden OK :-)
ETNA zárójelben megjegyzett gondolataihoz szeretnék annyit hozzátenni, hogy nálam sem a legyengült immunrendszerem miatt alakult ki a betegség. Oktatási intézményben dolgozom, naponta sok emberrel találkozom. Öten vagyunk a családban, mindenki dolgozik, tanul társaságba jár, családtagjaim az idén már többször is voltak betegek. A bázisterápia ellenére én még nem voltam beteg sem az idén, sem az utóbbi 10 évben. Influenza ellen sosem voltam oltva és még sosem kaptam el. Vitamint csak tavasszal szedek 1 doboz Supradynt, meg sok-sok gyümölcsöt fogyasztok. Egyszerűen csak megbolondult az immunrendszerem, nekem biztos a stressztől, de amikor elmúlt a stresszes időszakom, már nem tudta magát rendbe hozni. Próbáltam a húsmentes étkezést hónapokig, mert hallottam, van akinek segít. Nekem nem jött be. Úgy tapasztalom a nem megerőltető mozgás jó, kell is. Az én ízületeimnek -sokakkal ellentétben- kifejezetten a meleg jó. Érdekes, hogy gyulladás, mégis a meleg víz hoz enyhülést! Ennyire sokarcú ez a betegség! Szerintem is ki kell próbálni az alternatív gyógymódokat, de egyedül, gyógyszer nélkül nem merném vállalni. Féltem a Methotrexáttól, szteroidtól,kaptam Delagilt, ami nem bázisterápiás szer. Évekig nem volt fájdalmam, de a betegség haladt előre a maga útján, az ízületeim állapota egyre romlott. Azt hittem jól vagyok, de a röntgen nem ezt mutatta ki, mégis gyógyszert kellett váltani.
A Salazopyrint csak rövid ideig szedtem, mert a biol. terápia miatt a Methotrexatra kellett áttérni, ezért nem tudom, hogy mi lett volna, ha tovább szedem.
Azt viszont tudom, hogy a Salazopyrin tényleges hatása általában csak néhány hét alatt, folyamatosan alakul ki, viszont, ha beválik és használ, akkor a hatás tartós szokott maradni és huzamosabb ideig is szedhető ez a gyógyszer.
A legjobb lenne felhívni a reumatológusát és megkérdezni, hogy erős fájdalom esetén mivel lehetne "rásegíteni", addig is, amíg érezhető lesz a Salaz. hatása (ha lesz, reméljük igen!).
Egyébként, ha több hét után sem áll be javulás, nem hinném, hogy érdemes túl sokáig kísérletezni ezzel a gyógyszerrel, egyszerűen egy másik szert kell felíratni.
A Lenkey-féle gondolatokkal - elvben - én is egyetértek, még réges-régen (ha jól emlékszem) ide is belinkeltem egyszer a téziseit, amelyekről ő is elismeri, hogy az orvosok többsége nem támogatja.
Valóban logikus, hogy egy összezavarodott, gyenge immunrendszer küld ezekkel a különböző autoimmun betegségekkel egyfajta jelzést a külvilágnak (a megbetegedő embernek), hogy hé-ha-hó gáz van... A tennivaló ezután "csak" annyi, hogy erősíted az immunrendszert.... Ezzel csupán egyetlen gondom van, ha ilyen egyszerű a megoldás, akkor miért szenved ma a világon minden akárhanyadik ember különböző autoimmun betegségekben. Egy pszichoszomatikus betegség esetén sokkal inkább hatásosnak tartom Lenkey doktor módszerét, de egy autoimmun betegség azért egy kicsit más :-)
Az, hogy egy immunerősítő kúra és teljes életmódváltás segít-e legyőzni véglegesen ezt a betegséget (ill. állapotot), legalább annyira kétséges, mint az, hogy vajon az egyik gyógyszer fog-e segíteni, vagy nem. Persze vitathatatlan előnye, hogy az alternatív módszerek többségének nincs mellékhatása, bár a gyógyszerek elhagyását követően az ízületek állapota esetleg romolhat, a gyulladás fokozódhat.... s azért ez sem elhanyagolható kockázat.
Csak zárójelben jegyzem meg, hogy az én immunrendszerem olyan erős ezek szerint (Methotrexat és 12 db Remicade biológiai terápia után is), hogy - gyorsan le is kopogom - körülöttem mindenki (a fiam, a férjem stb.) volt már többször is náthás, lázas stb.. én pedig egyszer sem. Pedig járok boltba, moziba, sőt nyilván gyógyszertárakba, orvosi rendelőkbe, kórházakba is, szóval olyan helyekre is ahol sok ember, sok beteg ember is van... Mondhatnám akkor jogosan, hogy vajon milyen erős volt eredetileg az immunrendszerem, ha ilyen nagy fokú gyengítés után is képes megbirkózni a különböző kórságokkal?? S vajon akkor hogyan lenne lehetséges, hogy tényleg a legyengült immunrendszerem lehetett az oka a betegség kialakulásának?? Ez így nem logikai bukfenc?
Az igazság az, hogy ebben a remissziós, fájdalommentes állapotomban egyszerűen nem vagyok elég merész, vagy nem vagyok eléggé motivált, hogy gyógyszerek nélkül szálljak szembe a saját immunrendszeremmel:-) De Gyulát és Téged is őszintén csodállak ezért a bátorságért!!
Köszöntelek a fórumon! Még egy másként gondolkodó, rajtam kívül, és azon kevés nyitott gondolkodású fórumtárs mellett, akik meghallgatnak, más a hivatalos gyógyítás melletti alternatívákat. Egyetértek a leírt gondolataiddal. Üdv!
A nagymamám 78 éves és sokizületi gyulladástól szenved tavaly május óta. Éjszakánként szinte alig alszik a fájdalomtól. Egész mostanáig a Medrolt kellett szednie, de mivel jelentkeztek bizonyos mellékhatások(erős hajhullás), így most fölírták neki a salazopyrint. Eddig erősebb fronthatásoknál a Medrol mellett bevett esténként egy szem Aleve fájdalomcsillapítót is, így ez egy picit enyhítette a fájdalmát. Az új gyógyszert 2 napja szedi, hatásta egyenlőre nincs, csak erős fájdalom. Az lenne a kérdésem, hogy Salazopyrin mellett alkalmazható-e valamilyen fájdalomcsillapító kritikus esetekben? Volt/van valakinek hasonló tapasztalata?
Köszönöm a válaszokat,és a jó tanácsokat. Olvasni tudtam őket,de válaszolni nem, mert az ujjaim és a bal csuklóm nem engedelmeskedett... Fájdalom volt,ha egy szöszenetnyit mozdultak.A jégzselé sem használt,ami nekem az arany tartalék "vész" esetén.
Napi 2-3 apranax ami segitett.
Kedves .ETNA. én a szteroidot is csak az általad javasolt módon tudtam anno bevenni, és igazad van a trexan is kibirhatóbb igy./Ha van javaslatod az álomkór elkerülésére, azt is várom. Igaz, hogy nekem a vérnyomás is mindig alacsony,tehát eddig is aluszékony voltam./
Elkészült az általad ajánlott gyógynövényes-ecetes szerem. /Igen-igen illatos, de várom a hatását./
Végülis,visszaemlékezve,nagyanyáim mindig ecettel kenték az izületeiket. Ha nekik használt,akkor nekem is. Végül is csak hinni kell benne.
Kedves ovics!
A fiadnak mielőbbi gyógyulást,és akkor valószinü,hogy a Te csuklód is javulni fog.
Nálam a stressz,és az időjárás váltja ki.A szelet előre egy nappal megérzem a csukómban,pedig nem vagyok boszi vagy béka...
Reggel voltam laborban,kiváncsi vagyok milyen lesz.Péntere kész és 25-ére kaptam időpontot a reumásomtól.Addig fájok............a csukóm belobban 2 napja.
Hupsz, ezek szerint - ahogy eddig is sejtettük - valóban közvetlen módon befolyásolja a betegség adott állapotát a stressz. De hát az idegeskedést nem igazán lehet elkerülni, különösen nem, amikor a gyerekünkről van szó!!
Köszi a választ. Idegeskedés az volt: a 33 éves fiamnak inszalag szakadása van,gipsz,majd bokarögzítő........én rohangálok a házi dokihoz a betegállomány miatt,férjem a fiamat a felülvizsgálatokra viszi kocsival és közben félek,nehogy terhelje a lábát.Nem velünk lakik,hanem a menyasszonyával és Ő nem tud kocsit vezetni,de körbeugrálja.Közben a nyári esküvőt is szervezzük.
Holnap megyek laborba............igazából a CRP min imálisan volt a határ felett,az is sokat javult az előző vérvétel leletei alapján. Megjövet már tudom,mikor lesz kész ( TSH is van benne, hogy ne szúrjanak 2x ) és bejelentkezek a dokinőmhöz.A Honvéd Kórház Biológiai Terápiás Központjába járok, új nevén ÁEK.
Milyen szomorú, hogy ha gyors ellátást akarunk, maszek dokihoz kell járni...
Az egészségbiztosítónak - többek között - egy 2009-es közleménye sorolja fel, a járóbeteg ellátás keretében gastroenterológiai osztályokon biológiai terápiás készítményeket alkalmazható kórházak listáját. Ebben a közleményben olvastam, hogy a győri Petz Aladár kórházban is alkalmazzák a Humira, ill. Remicade biológiai terápiát, pl. Chron betegeknek. Gondolom a reumatológián is igénybe lehet venni, ha ezt a variációt ajánlja az orvosotok.
Egyébként sok infó van a reumatológia.lap.hu-n is, sőt megadnak egy RA-s aloldalt is.
Remélem mielőbb sikerül valami jó megoldást találni és visszaszorítani a fájdalmat!
Kedves Ovics, a 8 az fantasztikusan szuper!!! Ez egy nagyon alattomos betegség, lehet egy egyszerű kis meghűlés, vagy nátha, amely ráerősít, vagy valami stressz, idegeskedés... vagy .... hogy én mennyire utálom ezt a betegséget, emiatt a sok "talán", meg "lehet", meg "esetleg", meg "nem tudjuk biztosan" - miatt:-))
Viszont a nagyon kedves nővér, aki az infúziókat felügyeli, legutóbb, amikor aggódni kezdtem mert feljebb ment a vérsüllyedés, azt kérdezte: Van fájdalom? Nincs - válaszoltam, akkor minden rendben, mondta, mi nem a vérképet, hanem a beteget gyógyítjuk:-)) Szóval mégis csak az a lényeg, bármi áron, hogy ne legyen fájdalom, de ha ez hirtelen és ismeretlen ok miatt is visszatérhet ilyen alacsony gyulladási szint mellett is ... a fenébe is, akkor a reménykedésen és a pozitív gondolkodáson kívül tényleg nem sok marad nekünk :-(
Jó reggelt! Áprilisban diagnosztizáltak,akkor Medrol+Metotrexat (Trexan),majd fél év múlva elhagyhattam a Medrolt.A Trexant fokozatosan emelték, jelenleg 7 db. Állapotom szuper lett,mint , akibe duracell elemt raktak.A süllyedésem 64-ről januárra 8 lett.
De! Tegnap óta ismét iszonyúan fáj a csuklóm és az ujjaim.Ilyen hirtelen lehetséges, hogy visszatért?
Én is pontosan így szoktam kivédeni, a Trexan bevételt követő napon, szinte azonnal, ahogy felébredtem, gyorsan veszem is be a Folsavat és utána azonnal eszem is. Azt vettem észre, hogy ilyenkor a legjobb, ha olyan light-os ételeket eszem, azt, ami pl. egy gyomorrontás után is ajánlott, vagy, ami hányinger esetén jót tesz: pl. coca kóla, sós kekszek, light-os főzelékek. De fontos, hogy ne légy éhes, legalább is nálam ez jött be.
Amikor totál diétáztam aznap, még rosszabb volt, szóval rájöttem, hogy inkább legyen valami kellemes, nem túl nehéz étel a gyomromban... ez segített:-)
