Kedves Bavella!
Köszönöm a bíztatást!
Én is ugyanezt (tudom) kívánni nektek. Sok erőt, kitartást!
Mellette vagyok minden szabad percemben, bár az orvos szerint akár relatíve hosszú is lehet még az út hátralévő szakasza. De mindent megtesznek érte és ez ebben a helyzetben megnyugtató.
(A nickem: valamikor néhány évtizeddel ezelőtt még tudtam oroszul, de azóta (használat híján) elfelejtettem. A szóra hibásan, más jelentéssel emlékeztem. De mostanában néha, (gyakran???) legszívesebben a vodocsnaja-ra változtatnám :))
Mindig benéztem vajjon reagáűlsz e arra amit irtam, megtörtént, de én most is azt szeretném kihangsulyozni,. hogy nagyon fontos len ne az amin ocentezist mecsinálni esetedben. Gondolj arra ha a babának valamilyen gen etikai megbetegedése van és élete v égéig segitségre szorulna ki fogja NEKI EZT BIZTOSITAni a szülein kivül, ezért a saját és a születendő gyermek érdekében is nagyon de nagyon fontos a vizsgálat, a sógórnőm mikor megtudta HOGY BABÁT VÁR eszébe sem jutott hogy megtagadja az ajánlott vizsgálatokat, tudta hogy ez a saját és gyermeke érdekében mindennél fontosabb.
De ez a te döntésed, most már erőszakosnakm is tünök, többet nem irok erről, de láűtod Ewy szerint sem a világvége egy am inocentezis, ahhoz képet amiken már ti átmentetek hgyerekjáték, de szerintem te nem iks a beavatkozástól hanem az eredménytől félsz, azért mondatm a homokba dugom a fejem syndromát. Ne haragudj, többet nem csesztetlek ezzel.
Tényleg imádjuk, annyira jó, hogy minden nap valami újdonságot tud mutatni, és abszolút eltereli a figyelmemet a betegségről.
Örülök, hogy jobban vagy már. Eléggé rossz ez az első időszak, bár én nem ölelgettem a wc-t. Viszont én is ettem állandóan. :D Az vált be csak a hányingerre.
Nagyon kíváncsi vagyok, hogy mit fog mondani a dokinéni, remélem, hogy azt, hogy minden OK, de szerintem az az amniocentézis nem a világ vége.
Teljesen jól viselem, gyakorlatilag alig jut eszembe. Nincs időm ezen agyalni. :D
Szerintem, hogyha túl vagy a császáron, akkor nem ez fog az eszedbe jutni már. :D Egyébként Neked is a daganat miatt lesz császár?
Sziasztok, segítség kéne. Apósom ma reggel rosszul lett, kórház stb. agydaganatot állapítottak meg. A google keresővel kidobta a fórumot, hogy itt valaki írta egy kaposvári orvos nevét. Most ez kéne nekem nagyon, mert műteni kell. Nyomozok, de ha valaki meg tudja írni, örülnék neki. Kanizsáról szeretnénk oda átmenni.
Köszönöm, hogy írtál a fórumra! Én és szerintem a többiek is örülünk neki, örülünk Neked, nyugodtan írjál ha bármikor bármilyen érzés van benned felénk!
A homokba dugom a fejem effektus nagyon aranyos volt, mert én folyamatosan azon elmélkedem, hogy nem teszem-e ezt sokmindennel az életemmel kapcsolatosan. :))
Nagyon jó hír, hogy elmesélted a sógornőd történetét!!! Ez a baba, akkor igazán szeretett volna jönni, hogy ha ennyire csodababa lett ( a peteérésekre gondolok). Igazán jó ilyen szuper híreket hallani-olvasni!!
Igen, köszönöm, a rosszullétek, csodák-csodája elmúltak. A fiammal 5,5 hónapig csináltam ezt, most csak 3,5 hó volt a menetrendben erre a programra. :)) vagyis, lenne még hányingerem, de azt meg tudom előzni 2-3 óránkénti fehérkenyér evéssel, mert az felszívja a gyomorsavam és így nem tör rám a hányinger...hátulütő: hízom :) de, majd lefogyok :)) A drnéni az uh alapján nem mondott semmit, de ő akkor még nem látta a véreredményeket. Majd megyünk hozzá hó végén genetikai uh-ra és megnézi, hogy mi újság odabent.
Ti, hogy viselitek a várakozást november 30-ig? Gondoltok rá, vagy nincs benne a mindennapjaitokban? Úgy érzem most, hogy én legszívesebben áprilisban a császáros műtőből azonnal az mr gép-be feküdnék majd.
Most volt időm leülni és elolvasni a hozzászólásokat. Hihetetlen ez az egész és igazságtalannak tartom. Ahogy olvastam rájöttem,hogy édesanyám" elég jól bírja".Tíz évvel ezelőtt diagnosztizáltak nála glioblastomát akkor megműtötték és majdnem 8 évig volt tünetmentes.Majd a 8.évben meg volt a decemberi mri és február környékén sokat esett,azt hittük,hogy csak a nem mozgás miatt van ez az egész....Elküldtük egy rehabilitációs központba,de ott rohamok, esések után elküldték vizsgálatra,ahol közölték,hogy újabb műtét.Ezek után azt mondták,hogy utókezelésre sincs szükség. Ezután jobban lett elment Sopronba,hogy az ott sokat fog segíteni(nem úgy lett)Teltek a hónapok és nem volt mit tenni,jött a Temodal jelenleg is szedi még két adag van,már 15 adagot szedett be.Az utóbbi egy két hónapban,nagyon sokat romlott a járás és a beszédkészség. Most ugye ahogy már írtam jön az infúziós kezelés,(ha belemegy). Úgy látom,hogy napról napra romlik az állapota és az anyukám,aki imádott menni és élvezte az élet minden percét,most belefáradt az egészbe és bezárkózott.Nem tudni mi lesz:-( Kitartás mindenkinek és sok sok erőt!!!!!!
Magamra veszem a nehéz feladatot és egyenesen válaszolok az egyenes kérdésedre: utálni fogsz érte, de gondolom nem vagy kíváncsi a mellébeszélésre...
A leírtak alapján a helyzet nem jó, nagyon nehéz idők előtt állsz. Ahhoz, hogy egészen biztosat lehessen mondani, kellene tudni a legutóbbi műtét utáni szövettani diagnózist (tehát hogy mi a betegség), és a szerek nevét, amiket idáig kapott és most fog kapni. Legalább ezeket próbáld meg a papírjaiból kilesni.
De annyi sajnos máris elmondható, hogy a sugár + kemó + többszöri kiújulás arra utal, hogy rosszindulatú a daganat, ami gyógyíthatatlan a tudomány jelen állása szerint. Ezek általában az agyszövet megbetegedései, összekapaszkodnak a környező szövetekkel és ezért teljesen nem távolíthatóak el, mindig van maradvány, ami időzített bomba, ideig-óráig tartható féken. Legagresszívebb fajtája (egyben az összes agydaganat kábé kétharmada) a glioblastoma, a mi haverunk, melyről szerény személyem (és mások sajnos még sokan) beírásaiból a kelleténél is többet megtudhatsz, de sajnos igaz az, hogy nagyon rossz prognózisú és csak minél hosszabb tünetmentes túlélésben lehet reménykedni. Arra kell törekedni, hogy ez években legyen mérhető és minél jobb minőségű legyen.
Vigyázzatok édesanyádra, óvakodjatok a kóklerektől és próbáljatok meg egy stresszmentes, moderáltan egészséges életvitelt vinni. Ehhez kívánok sok erőt !!!
Sziasztok!
Bavella!
Minden együttérzésem a családodé!
Másoknak: Szebb napokat! (mint a miénk L)
Júniusban írtam ide. Azóta összességében csak romlott nálunk a helyzet.
Röviden összefoglalva:
2. műtét Anaplasticus oligoastrocytoma (grade II.)
5!!! év múlva 3. műtét szövettan: oligodenroglioma (grade III.)
15 nap múlva jobb oldali kéz teljes-; láb részleges bénulás
2009. 11. – 2010. 04 Temodal
2010. 01. mélyvénás trombózis
2010. 04. állapot rosszabbodás a korábbi beszédzavar afáziává (beszédképtelenség)
súlyosbodik.
2010.05 MRI progresszió: Temodál leáll
Kórház: Mannisol nem segít; idegseb konzil: nem operálható
Sugárkezelés
Mannisol utókúra alatt (3hét) - meglepő javulás
Hazaérkezés után fokozatos romlás (járásképesség, beszéd)
2010. 08. önállóan járásképtelen,
nem tudja ellátni magát (nekem dolgoznom kell- létfenntartás) =
Megoldás: Hospice
Nagyon fájó döntés volt ezt meghozni számomra, de nem volt más választásom.
Reggel 6.30tól este 17:30ra érek haza. Nem volt családtag, akire rábízhattam volna, megfizetni pedig nem tudtunk egy segítőt-ápolót.
Két hónap telt el, Párom állapota fokozatosan, de egyre gyorsabb ütemben romlik.
A Hospiceba, még saját lábán (járóbottal, személyi támogatással ment be, azóta teljes mértékben ágyban fekvővé vált, beszédkészségét teljesen elveszítette.
A nap nagy részét átalussza, gyakorlatilag csak a tisztálkodás és az étkezések idejére van ébren, ill. este az a 2-3 órát, amit benn töltök vele. Fájdalmát és más jellegű panaszait a HOSPICE DOLGOZÓI a mai magyar egészségügyet messze meghaladó színvonalon igyekeznek csökkenteni, megszüntetni, kezelni.
Az eltelt év alatt sok mindent láttam: a gyógyítás és ápolás mélypontját és magasiskoláját.
Szerencsének mondhatom, hogy a átlag feletti törődést és betegközpontúságot, itt az „Út végén” van alkalmunk megtapasztalni.
Legnagyobb fájdalmam, azon túl, hogy nem lehetek korlátlan időben Kedvesemmel az, hogy mára már egyáltalán nem tud beszélni. Jobb pillanatában egy „igen vagy nem”-re futja erejéből, de többnyire bólintás a válasz vagy a szeméből próbálom kiolvasni.
De sokszor érzem, - 1-2 hete még próbálkozott is-, hogy elmondja, ami benne megfogalmazódott. Sajnos, ez hosszú ideje már eredménytelen.
Sajnálom, hogy szomorú híreket hoztam közétek, de ……………. a 2. és 3. műtét között majdnem 5 tünetmentes év telt el, daganat kiújulás nélkül, jó fizikai állapotban. A 3. után már nem volt „szerencsénk”.
Indulok most Hozzá, teszem a dolgom, mellette vagyok, amíg lehet.
Erőt, kitartást, bizakodást mindenkinek!
Nem tudom,hogy mi lesz amit adni akarnak,holnap kell mennünk az orvoshoz,hogy megbeszéljük vele a teendőket. Ebben a helyzetben ez az utolsó lehetőség???Az édesanyám ezzel meggyógyulhat,vagy csak egy kis időt kap? Kétségbe vagyok esve,hogy mi lesz vele.Senki sem mondd semmit......................
A tirozin kinazoknak igaz,hogy keves a mellekhatasa de azok nem elhanyagolhatoak. Peldaul a sorafenib es a sunitinib eleg jelentos vernyomas emelkedes okoz plusz no a trombozis veszelye ami malignus agytumorok eseten amugy is jelentos. Imatinib nem jut be az agyba, hatasa minimalis. Vannak csodas gyogyulasok de az a kivetel ami erositi a szabalyt.
Minden perc ajándék és a Tietek...mert utána már az egész világ semmivé lesz.Bele lehet pusztulni.És én azt hiszem mindíg rosszabb .Megfojt a fájdalom. Annyira sajnálom és érzem a fájdalmatok.Sikerülnie kellett volna.Ki az a hatalom aki engedi ezt???Mert akkor Ő nagyon rossz és igazságtalan mert minket "élni" hagy. Érzem a fájdalmatok.....Nincsenek szavak....
Igazatok van. Végiggondolva teljesen igaza van. Sajnos. (Csak annyira jár az ember agya, mit lehetne még kipróbálni, hova lehetne nyúlni...de számba véve a lehetőségeket...) Nem nagyon tudok mit írni, de úgy érzem, eddig is, most is kihozzátok ebből a helyzetből a maximumot.
Napi 2-3 órát van ébren. A többi időben alszik. A rendkívüli mri után (2 hete) nyomatékosan megkért minket, hogy sehova ne hurcoljuk, semmit nem akar bevenni. A Medrolt is határozottan elutasította. Azt kérte, hogy hadd feküdjön a nappaliban és nézze-hallgassa velünk a TV-t. Kérését maximálisan tiszteletben tartjuk, nincs jogunk másként tenni.
Tegnap már enni sem kért, csak három kocka étcsokit. Hosszan, szótlanul néz minket, szemmel láthatóan búcsúzik.
Bátran és hatalmas emberi méltósággal néz szembe az elkerülhetetlennel. Nem érzem magam illetékesnek akarata ellenére néhány héttel meghosszabbítani a szenvedéseit.
Bavella, úgy emlékszem, már kérdeztem: Miért nem próbáltok ki valami elérhető (igaz off-labelnek minősülő) készítményt még? A tirozinkináz-gátlóknál nagyon kevés a mellékhatás - igaz a trialek eredményei sem túl lenyűgözőek, viszont szinte minden vizsgálatban volt 1-2 páciens, akik kiemelkedően jól reagáltak a kezelésre. Hátha...s gyakorlatilag semmilyen kockázata nincs... http://apps.einstein.br/revista/arquivos/PDF/338-Einsteinv6n2p115-9.pdf
Nem tudom mi a szer, amit infúzióban kapna édesanyád, de a leírtak alapján gyanítom, hogy Avastin. Ha így van, akkor azzal kellene megpróbálni meggyőzni, hogy ennek a szernek nem a sejtrombolás a lényege, hanem a daganat véredényképzését akadályozza meg, és így a kemoterápia negatív hatásai nélkül tud jó életminőséget nyújtani. Nem lesznek rosszullétei, hányingere stb.Többször írtam erről itt, de mások is. Olvass vissza, de kérdezz is nyugodtan, sajnos többen is vagyunk akik tudunk válaszolni...
Ugyanakkor sajnos a meggyőzőerőnek is vannak határai, sajnos eljöhet egy pont, ahol a beteg bizalma a kezelésekben megtörik és nagyon nehéz visszahozni.
Csütörtökön kell beszélni az orvossal és ott fog édesanyám infúziós kezelést kapni.Elvileg a mozgása azért romlik napról napra,mert a kezelt daganat mellett egy új daganat szerűség nőtt,ami a mozgás központot nyomja.Úgy volt,hogy újra megműtik az orrán keresztül,de erre már nincs lehetőség(ma ezt mondta a doktorúr).Én csak azt nem tudom,hogy a gyógyszeres kezelést is nehezen bírja már mostanában,mi lesz az infúziós kezelés alatt???(ha egyátalán édesanyámat rá tudjuk beszélni a kezelésre)
