Te szegény:-))) Hát nem tudott az a fránya nátha egy házzal odébb beköltözni?:-))
Szurkolok, hogy minden eredményed jó legyen, s ha nincs fájdalom, az már fél siker, nem is beszélve a fogyásról:-) Emiatt viszont nagyon irigyellek, én tavaly ősztől kezdve mostanáig 4 kg-ot híztam, s bár tartom a súlyom, de a 4 kg-ból egy deka nem sok, annyi sem akar lemenni, persze diéta, vagy megnövelt mozgás nélkül érdekes is lenne:-)
Én is megjártam a teljes orvosi skálát,mire véletlenül kiderült mi a bajom,sőt meg is operálták a bokámat feleslegesen. Eleinte szenvedtem a Trexan mellékhatásaitól,émelygés,hányinger,de már nem.Csinálok házi kefirt aznapra,mikor beveszem és azt iszogatom. A hajam ugyanannyi,nem hullik,a körmöm sem változott.
Havi labor jelzi,ha nem elég a TREXAN! Nekem is 2-esével emelték 2-3 havonta.Kb fél évig szedtem a Medrolt is,az szuper volt.Tele energiával,fájdalom mentesen......el sem akartam hinni.Szerencsére már nem kell szednem.
Fel a fejjel,legyél panaszmentes annak ellenére,hogy nem gyógyitható a betegségünk,de ezt csak orvosi segitséggel tudod elérni.Jelezzd,ha fáj a csuklód,ha merev.....nem szabad hagyni.
Voltam tegnap reumásomnál.............a májenzimek romlottak,ezért visszavett a Trexanból.Mostantól 6 db-t szedek,de ha tovább romlik, akkor soron kivűl jelentkeznem kell.Azután meglátogattam az onkológust az évi kontroll megkezdéséhez-volt időm,mert véletlenül 1 órával hamarabb mentem- mindjárt laborra küldött,( hiába mondtam,hogy a múlt héten voltam a PCP miatt ) és ma reggel már ismét szúrtak a csontszintiográfián,benyomták az izotópot.Persze első nekifutásra szétdurrant a vénám,már alig lehet szúrni.De azért van,akinek sikerül :-))) Cukor: a diéta szerint eszem.........majd meglátjuk.... a gatyóm gombját beljebb kellett varrni,szuperrrrrrr :-))
Ja,mondta a reumás, hogy jó lenne, ha nem kellene elhagyni a Trexant.
Májenzim ide vagy oda,jól vagyok,leszámítva a dühöngő dáthámat.
Ja és ha bármi egyéb kérdésed van, csak bátran írj a fórumra, vagy akár mailben is. Gondolom a többiek nevében is mondhatom, hogy ha tudunk, szívesen segítünk!!
Először is szeretném, ha tudnád, nem vagy egyedül és szerintem minden RA-s tökéletesen átérzi a félelmed, fájdalmad. Annál is inkább, mert az RA tipikus tüneteit produkálod. Az viszont, hogy 7 év (!!!!!!) kellett ahhoz, hogy a betegséged komolyan vegyék, egyáltalán felismerjék.... hááát nem találok szavakat, ez több mint felháborító!!
Sajnos ez a betegség nem gyógyítható, ezt biztosan Te is tudod már, de az tény, hogy sokat számít a mielőbbi helyes diagnózis (ahogy a legtöbb betegség esetében is) felállítása. Ebben a betegségben különösen, hiszen az ízületek állapotának romlását, a gyulladás visszaszorítását (ez sajnos nem mindig egyenlő a teljes fájdalommentességgel!) mindenáron el kell érni!!!
Az elkeseredést a fájdalom szüli, de bízz abban, hogy lesz jobb is. Azt javaslom, hogy most elsősorban légy türelmes. Ha a korábbi "gyengébb" szerek nem használtak, evidens, hogy az orvos előbb-utóbb eljut a Trexan-hoz (korábban Methotrexat). Ez sok mindenkinek segít, de a hatása csak néhány hét (1-2 hónap) után jelentkezik, utána viszont legtöbbször tartós javulást eredményez.
A legfontosabb, hogy vedd a kezedbe a betegség - végső soron a sorsod - irányítását. Nem tudom merre laksz, de fontos lenne kideríteni, hogy hol van a legközelebbi biológiai terápiát is alkalmazható reumacentrum (akár a dokid is megkérdezheted). Kérj tanácsot, hogy a Te esetedben szóba jöhet-e a terápia. Ha 1-2 hónapon belül a Trexan nem okoz jelentős (!!) javulást, ne várj, kérdezz rá, hogy emelhető-e a heti 4 szemes adag - akár csak átmenetileg is - és kezdj el (persze csak ha Te is úgy érzed) ragaszkodni a biológiai terápiában való részvételhez. Nem kaphatsz fizioterápiát? Persze, feltéve, hogy van a közelben olyan kórház, ahol van ilyen kezelési lehetőség is, ráadásul ezt a munkával is össze kell hangolni, mert erre napi rendszerességgel kell járni.
Trexan: ne aggódj, van aki már évek óta szedi, ez - bár valóban nagyon ijesztő az útmutatója - szerintem még mindig sokkal jobb, mint a szteroidok. Javaslom, hogy vásárolj valamelyik Herbáriában Biovanne-t, amely erősíti a hajat a bőrt, a körmöt. A hajritkulás nálam sajnos bejött, bár alapból vékony szálú hajam van. De ez NEM hajhullás, NEM kopaszodás.. vagy ilyesmi. Inkább ritkulás szerűség, de egyáltalán nem vészes, akinek erősebb, vastagabb szálú, dús haja van - észre sem veszi !!
Nálam két év Methotrexat (most már Trexan) szedés után is normális a cukorszint.
A mellékhatás: a gyomor-has fájdalom, álmosság, depressziószerűségre való hajlam - ezt a legjobb megelőzni, pl. hétvégén szedni a gyógyszert (hogy aludhass), bevenni és utána rögtön enni (vagy közben bevenni, ahogy Te is). De erről már itt is írtunk sok mindent korábban, olvass vissza. Az intenzív sport és a masszázs sem ajánlott a gyulladt ízületi időszakban, sőt a szoli és a szauna sem, de jó sport pl. a tai chi, a chikung esetleg egy lightosabb jóga:-) Ha nincs fájdalmad - később - majd a biciklizés, a séta és FŐLEG a gyógytorna!!
Ja és a lényeg, ne várd meg, hogy a munkahelyedről elküldjenek, ha érzed, hogy "rezeg a léc", egyszerűen menj el táppénzre, egy évig is lehetsz táppénzen, s ez alatt bármi történhet. Végső soron elmehetsz leszázalékoltatni magad, tudom, ez szörnyen hangzik ilyen fiatalon, de ha majd jól érzed magad, emellett is elmehetsz dolgozni.
Amikor nagyon lent vagy, gondolj arra, hogy pl. egy végső stádiumos, rákban haldokló huszonéves mennyire irigyelhet Téged azért, mert - bár fájdalmakkal "tarkítva" - előtted még olyan sok szép év van. Tudom, hogy ez végső soron olcsó vigasz, én magam sem vagyok rá túl büszke, hogy mások, nálam is rosszabb sorsával próbáltam vigasztalni magam, de nekem ez segített.
Nekem 2002-ben kezdődött az egész, achilles in gyulladásokkal. Volt amikor sírva léptem a fájdalomtól stb. Aztán a térdem és mostanra már mindenem.
Orvosról orvosra jártam. Minden orvos hülyének nézett. Hisz akkor még csak 19 éves voltam. Tavaly végre találtam egy orvost aki elhitte h 26 évesen fáj valamim. Hévízre járok orvoshoz. Ott elhitték. Lehet 60 km-ert utazok miatta de megéri. Ő diagnosztizálta az RA-t. Ha először felismerik lehet már normális életem lenne. De ahogy mindenki hozzáállt nem csodálom, h itt tartok, mert egy fiatalnak nem lehetnek ízületi fájdalmai.
Első vérvétel alkalmával minden értékem 3X-osa volt. A reuma faktor a 10X-es értéket meghaladta. Ilyenkor már nem tudtam mozogni csak feküdtem és őrjöngtem. Amikor az ügyeletet hívtam hajnali 2-kor a fájdalmaim miatt h jöjjön ki az orvos. Azt mondta h nem jön ki. Csak bebeszélem, h annyira fáj. Mert fiatal vagyok, nekem nem fájhat az ízületem ennyire. A jókívánságaimat azt megkapta. 2 clatafám csillapította a fájdalmam. Több hétig azon éltem.
Első alkalommal salazopirint írt fel az orvos. Egy ideig jól voltam. Az értékeim csökkentek. Aztán a hemoglobinem is. Ennek a gyógyszernek a hatására vegetáriánus lettem. Nem tudom hogyan de megundorodtam a hústól. Nem tudtam megenni. Még most sem tudom.
Felírták a delagilt. Hát az sem segített.
Most kaptam a trexant heti 1 X 10 mg. Nem nagyon akartam ezt a gyógyszert sokan a neve hallatán már ki voltak. Főleg az én koromban.
Mellette folsavat kell szednem. Holnap szedem be harmadszorra a trexant. Első alkalommal gyomorfájdalmaim voltak csak. Mindig ettem valamit és az közben vettem be. Így nem volt rossz. Hát az ízületi fájdalmaim ugyanúgy vannak. Fél napig beáll a csuklóm az ujjaim pirosak és duzzadtak. A térdeim alig bírom mozgatni. A fájdalom elviselhetetlen. A clatafam nem segít. Eddig ezt tapasztalom. Remélem a cukrom sem lesz magas, mert a családban van cukorbeteg és hajlamos lehet rá.
Légyszíves írjatok a tapasztalt mellékhatásokról ezzel a gyógyszerrel kapcsolatban, mert nagyon félek tőle.
Nem szeretném, ha hullana a hajam, mert azt már nem élném túl.
Lassan már az idegeim is felmondják a szolgálatot.
Míg jártam rendszeresen sportolni (heti 3x cardió terem) tök jó volt. Alig fájt valamim. De mostanában már nem tudok járni. Lehet ez miatt is fáj. De ha így fojtatom, az új munkahelyemnek búcsút mondhatok. Mert nem tudok dolgozni.
Sajnos a szteroid sok mindenbe "bezavarhat", nem véletlenül említik sokan: "szükséges rossz"-ként :-((
Hátha sikerül valahogy mielőbb visszaállítani a szervezeted a "normál üzemmódra", mert a cukorbetegség - bármi is okozza - bizony nem "játék". Szurkolok Neked!!!
Nálam ez teljesen változó, egyik héten volt tünet, másik héten nem. Minden héten vasárnap veszem be (miután hétfőn nem kell dolgozóba indulni, simán megtehetem). Kb. negyedik hete szedem, hetente 5 mg-ot (2 szem), az alvással nekem sincs gondom:-)
Legutóbb már éppen kezdtem azt hinni, hogy akkor érzem a "gombócot", amikor beveszem a Folsavat - mert előfordult, hogy csak szerdán jutott eszembe, bevettem és hát .... szóval lehet, hogy nem is a Trexan, hanem a Trexan és a Folsav "találkozása" váltja ki?? Másik héten viszont már bevettem hétfőn a Folsavat és mégsem volt semmi bajom. Tényleg nem tudom, mert miután nem mindig jön elő, egyáltalán nem egyértelmű a helyzet.
A Metho-nál azt írták kb. 6 hónap alatt ürül ki a szervezetből, akkor szerintem legalább 3 hónap kell, hogy "megszokja" a szervezet. Bár azt szintén nem értem, hogy ha előtte Metho-t szedett valaki - s ha a két gyógyszer egyforma - miért kezdődik minden "hozzászokási" tünet elölről???
Tegnap mondta a házim,hogy a Medrol okozhat cukor emelkedést,de mivel szeptember óta nem szedem,nem valószinű,hogy ez okozza.Most hosszu cukrot kért.Viszont a reumatológus mondta, hogy a pajzsmirigy működést felgyorsítja.Átmentem akkoriban túlmüxibe,egyébként alulmüködő vok.De azóta kicsit bezavarodott a pm-em.
Ez milyen rettenetes, sajnos én is láttam már a reumatológiai szakrendelésen általános iskolás korú (alsós) kislányt, láthatóan éppen gyulladt (fájó) ízületekkel:-(
Ki tudja már ebben a kaotikus világban, hogy melyik betegség mivel van összefüggésben. Talán mégis jobb a télen mínusz 50 fokban, meglehetősen nomád körülmények között (de nyilvánvalóan egészségesebben) élő pl. mongoloknak???
Érdekes megfigyelni, hogy a világ melyik részén él a legtöbb 100 éves, hááááát nem kimondottan a fejlett országok irigyelt nagyvárosaiban, na megyek is a Google Earthre:-))
Hm, nem hallottam még egy RA-stól sem (akivel eddig valami módon kapcsolatba kerültem), hogy cukrossá váltak... bár, tudod hogy van, ha egyszer egy "buli" beindul:-((
Kérdésem:mióta szedem a Trexant fokozatosan emelkedik a cukrom.Áprilisban lesz 1 éve,hogy elkezdtem,fél évig szedtem mellé Medrolt is. Be vagyok tojva.....nem elég a pajzsmirigy alulmüködés,az RA még cukros is lehetek?
Hupsz erről éppen most olvastam a Paramedica 6. (december-január) számában. Amit a koleszterin-hisztériáról ír... hm, tényleg elgondolkodtató.
Apropó koleszterin: időnként megnézem a discovery csatornán a Dr. G. nevű dokumentum sorozat egy-egy adását, tegnap éppen egy hirtelen halálesetet vizsgált, amire viszont felkaptam a fejem: az elhunytnak számtalan epeköve volt, de tényleg nagyon sok, olyan méretűek, háááát nem is tudom, mint kb. egy-egy rágófog. Megemlítette, hogy az epekő a sok koleszterin lerakódásából (zsíros ételek stb.) jön létre. Ezek után ő is nagyon meglepődött (effektíve el is mondta, hogy mennyire), mert a szív, a koszorúerek stb. állapota egyszerűen tökéletes volt, sőt ha a szív alapján kellett volna az életkort meghatározni, fiatalabbra tippelt volna a ténylegesnél... Hát ennyit a koleszterin-epekő-elmeszesedett beszűkült szívkoszorúér összefüggésről.
A Metho és a Trexan tök ugyanaz.Trexanból 7 db-t szedek. A Medrol összezavarta a pajzsmirigyemet (TSH),a vérnyomásomat és lehet,hogy a cukrom is az áldásos közremüködésnek köszönhető,bár már jó néhány hónapja nem szedem.Ja,és a csontsürüség csökkenés is a Medrolnak köszönhető.Viszont DURACELL volt számomra :-))
Köszönöm, hogy felhívtad rá a figyelmemet. Az érdeklődőknek:
http://www.youtube.com/watch?v=Tkoy2WsGqhE
Egyszer azt kérdeztem egy orvostól: Hogyan dönti el, hogy amit lát, tapasztal, az betegség, vagy evolúció. Hát elgondolkodott a kérdésen. Véleményem szerint a szervezet minden külső behatásra, főleg, ha ismétlődő, stratégiai választ dolgoz ki hosszútávon. Ha megnézed a vércsoportdiéta tanácsait ez is alátámasztja, ezt a gondolatsort. A környezeti hatások mellett a táplálkozás, a mozgáshiány hatásai mértékadóak. Én például a vércsoportdiéta alapján 15 éve étrendet változtattam, és sok mindent kiiktattam, vagy csökkentettem a fogyasztását, az addigi életemből. Korábban kellett volna. A civilizáció átka kísért mindnyájunkat. Meg fogják találni az igazi választ! Ha belegondolok, a 80-as években hónapokig sátoroztunk, eveztünk, túráztunk, és ha bementünk egy lakásba szakadt rólunk a víz, levegőtlennek éreztük a környezetet, ami egyébként megszokott környezetünk volt a mindennapokban.. A szervezet átállt (visszaállt). Ha belegondolok van egy ausztrál bennszülött törzs, amelynek tagjai , ha rájuk esteledik összekaparják a homokot, párnának, majd takaró nélkül alszanak a plusz egynéhány fokban. Reggel lassan visszatornásszák magukat a mindennapokba. Mi nem élnénk túl.
A könyvet mindenképpen el fogom olvasni. Köszönöm az információt! Üdv!
Igen, ezért írtam, hogy mivel minden sejt természetes osztódási idejét lelassítja, ebbe tul.képpen az immunsejtek is beletartoznak, ezáltal - elvileg - az immunrendszerre is hat.
De nem olyan mértékben immunszupresszív, mint pl. a Remicade, vagy a hasonló biol. terápiás szerek, amelyek egyenesen blokkolják (!!) a TNF alfa termelést, szóval azok sokkal erőteljesebben avatkoznak bele az immunrendszerbe. A Remicade amúgy nem a "legmodernebb" szer, miután nem tisztán humán (hanem ember-egér), mint a legújabb TNF alfa gátlók, de hát nekem bejött, így most ez van, ezt kell szeretnem:-)
Hupsz, még csak most kezdtem szedni a Trexant, nagyon keveset hetente. A Metho nem befolyásolta a vércukorszintem, de ezek szerint elképzelhető, hogy a Trexannál oda kell figyelni??
Remélem ez nem a gyógyszer miatt van Nálad, különben még arra kellene gondolnom, hogy a Metho és a Trexan mégsem tök egyforma, ahogy az OEP állítja. Anno megkérdeztem telefonon és azt mondták azért vették ki a törzskönyvből a Metho-t, mert egy teljesen ugyanolyan szer (Trexan) is van a piacon.
Mondjuk azóta sem értem, hogy a finn gyártmányú Trexan hogy lehet olcsóbb az államnak, mint a csehországi Metho... de hát a gyógyszerbiznisz nagyon komoly üzlet, az összefonódásokat, a pénzáramlást, jattokat nehéz követni. Az viszont szerintem borítékolható, hogy ez a döntés nem volt "sima" ügy és nem is az ecc-pecc-kimehetsz kiszámolósdival lett eldöntve:-))
Monnyuk ez túl burkoltan fogalmaztad. Íme nyíltabban:
"A Trexan hatóanyaga a metotrexát egy antimetabolit és immunszuppresszív hatású szer (befolyásolja a szervezet sejtjeinek a szaporodását és csökkenti az immunrendszer aktivitását). A Trexant az alábbi betegségek kezelésére alkalmazzák:- aktív reumatoid artritisz;- súlyos pikkelysömör, elsősorban a plakkos típus;- pikkelysömö..."
Tegnap délelőtt felhivott a reumás dokinőm,hogy nagyon sok a sokizületis beteg és most van egy kisérleti szer,de ahhoz hetente be kell mennem........................mondta,hogy jól vagyok,nincsenek fájdalmaim,de 25-én megyek hozzá.(Igazából nem szivesen vagyok kisérleti nyúl,de tényleg nem fáj semmim jelenleg)) Erre mondta,hogy akkor nem ad a Trexan mellé még gyógyszert. Szóval a meglepetéstől elfelejtettem megkérdezni,mi ez a szer és arra sem emlékszem,hogy 3 hónapig hetente,vagy 3 hétig hetente................ Mindenesetre megint van valami új remény a sokizületiseknek.
Megcsináltam a laborleleteimet excelben,jobban áttekinthető.A Trexan emelésével fokozatosan emelkedett a cukrom.Nem volt eddig ilyen gondom,de közel 1 év alatt elértem a 7,7-t.Ez normális,Nektek is emelkedett,vagy csak én feltételezem,hogy egybeesik a Trexan szedésével?
Nem, a Metho un. bázisterápiás szer, nem az immunrendszert, hanem a sejtosztódást befolyásolja, lassítja. Persze közvetett módon az immunrendszerre is hat, miután az immunsejtek osztódása is lelassul. Az egyetlen hibája, hogy nem specifikus, magyarán a teljes sejtállomány osztódására hat és nem lehet irányítani, hogy pl. csak a máj, vagy csak az immunsejt, vagy csak a... stb.stb., még szerencse, hogy az agysejtek nem osztódnak, remélem nem is öli őket :-)
Egyébként most már csak a Trexan van forgalomban, miután a két egyforma szerből az egyiket, a Methot az OEP kivette a törzskönyvből.
Én pontosan ilyen okok miatt hagytam ott az osztályvezető főorvos rendelését, mert havonta jártam ugyan hozzá a szakrendelésére, ott viszont mindig rengetegen vannak, így jutott rám 5 perc, abból 2 percig a leleteimet nézte át, hiszen a számtalan beteg közül csak egy voltam, s gőze sem volt róla, hogy ki is vagyok, max. az arcom lehetett egy idő után ismerős neki. Miután magánrendelése nem volt, átpártoltam az egyik "beosztottjához", aki szintén ott főorvos:-)
Etna, köszönöm a választ! A Methotrexát is immunszupresszív szer, ugye? Ma megyek a reumatológushoz, rákérdezek erre a dologra. Jó orvos, de mindig fut-szalad, elkérem a magánrendelésének az elérhetőségét, hátha akkor több ideje lenne rám, például ilyen dolgokat is megkérdezni. Szép napot!
Kedves Elena, egy spec. vérvétel volt, amelyet Debrecenbe küldtek el, ott nézték meg, hogy vannak-e úgynevezett "alvó" tbc bacilusok a szervezetemben. Ez azért lehet veszélyes, mert az immunszupresszív szerek adásakor (vagy egyéb az immunrendszer működését érintő betegségekben, pl. HIV stb.), elvileg és gyakorlatilag is csökken az immunrendszer hatékonysága, vagy hogy is mondjam. Ilyenkor pedig ezek az "alvó" bacik feléledhetnek és szabadon "garázdálkodhatnak", vagyis kialakulhat a tbc. Ami persze manapság már egyáltalán nem olyan vészes, mint valamikor, de azért nyilván jobb nélküle:-)
A leletem szerint viszont 100 %-os bizonyossággal megállapították, hogy nincsenek bennem ilyen bacik, s ha őszinte akarok lenni - néhány napja éppen erről írtam itt - a csökkent hatékonyságú immunrendszerem ellenére sem vagyok beteges, sőt... Mondjuk korábban sem volt a mandulagyulladásokon kívül más bajom. Minden 6. infúzió előtt tüdőröntgen és EKG szűrésen kell részt vennem. Eddig minden rendben, remélem így is marad:-)
A tapasztalatom az, hogy ha egyéb gyógyszerekre jól reagál a betegségünk, akkor mindaddig nem lépnek tovább az orvosok a biol.terápiához, amíg a gyógyszer be tudja váltani a hozzá fűzött reményeket. Magyarán: nincs fájdalom, nem szűkül be az ízületek mozgástere a fájdalom miatt, ill. nem figyelhető meg deformitás, valamint csökken a szervezetben a gyulladás szintje stb.stb. Persze az is igaz, hogy akinél agresszívabb a betegség ott is a gyógyszerekkel kezdik (mert talán túlságosan is ragaszkodnak a szokásos protokollhoz) és sok esetben mire eljut a beteg a biol.terápiához, már néhány ízületének állapota visszafordíthatatlan.
Így járt sajnos az a fiatal (30-as) betegtársam is, akiről már korábban írtam, ő pl. a hosszas, négy évig tartó gyógyszeres procedúra alatt sajnos már odáig romlott, hogy a jobb kezét nem tudja ökölbe zárni és a térde sem lesz már soha tökéletes. Most - a terápia hatására - viszont legalább már a mozgás és egyáltalán a hétköznapi tevékenységek nem jelentenek számára gondot, bár... időközben le kellett százalékolni :-(
Szép jó reggelt! Etna kérdezhetek valamit Tőled? A biológiai terápia előtt hogyan nézték meg, megkaptad-e a TBC fertőzést? Jó, tudom, mellkasröntgen, és még? A betegség elején (2004-ben) engem is beválogattak egy tesztcsoportba, akkor még nem támogatta a TB a biológiai terápiát, csak a gógyszergyárak adtak pár adagot kipróbálásra. Tartottak ismertetőt, hogy egyáltalán mi ez, és felvilágosítottak a mellék-hatásoktról. Közben kaptam a Delagilt, attól elmúltak a fájdalmaim és kiszedtek a csoportból. Egyetlen fenntartásom volt (van) a biológiai terápiával kapcsolatban. Felerősíti a megbúvó TBC baktériumok aktivitását. Nagyapám TBC-ben halt meg, igaz még az én születésem előtt, de úgy nőttem fel, hogy az egész családban ez a betegség volt a mumus, amitől félni kellett.
Még nincs a kezemben a laboreredmény. Az első nap bevettem Donalgynt,ami totál kiütött,szinte 2 napig kóvályogtam tőle.Ezen kívűl nem sokat használt,igy nem szedtem semmit . Milyen kenőcsöt javasolsz ilyen esetre?
