De jó!!! Mindig Helga lebeg a szemem előtt, és most már Norbi, aki szintén rengeteget fejlődött:) Mondta az anyukája (aki egy ideje olvas bennünket, csak nem ír:) ), hogy összebarátkoztak. Amikor rájöttem, hogy egyszerre mentek, tudtam, hogy ők egy hullámhosszon lesznek:) Timinél én akkor nyugodtam meg, amikor a maguk szerény módján jól elvoltak Erikával:) Ezek szerint a hasonlóval kijön a lányom:) Így volt ez nálatok is!!!:)
Szorka! Örülök nektek nagyon!!! Ezek a mi - csak másoknak apró, nekünk hatalmas - lépéseink!!! Gratulálok!
Gema! Nálunk a létra a bunker:) Az én nevemre még emlékszel?:D;) Viccet félretéve: nálunk nagy gond a jobb-bal kéz (ami nem lenne ekkora gond, ha normál gyerek lenne, és nem lenne benne minden tesztben...). Nem elég, hogy most derült ki a bénulás, ami azóta kiderült, hogy valószínűleg a jobb oldalát érintette komolyabban. Átszoktatta magát a bal kezére, ezt alátámasztom én is, hiszen talán tavaly maradt el, hogy a jobbal megfogja, átteszi a balba. Ez már megzavarja az oldalak felismerésében, és igen Gema: ez nekem sem megy!!! Biztosan örökölhető:) Szegény duplán kínlódik:)
Természetes nekik, hogy szállással együtt mész. Igazából a tanárnő csak az ott lakóknak (mármint a soproni
aknak) szereti engedni a bejárást, mert egyébként nagyon macerás lenne. Majd meglátod, ha ott lesztek, hogy nagyon jó, hogy ott helyben van a szállás, mert a kezelések közötti időben bizony kell egy kis pihenés.
Már elég régen nem írtam. Mi múlt héten voltunk Sopronban. Helga előtte héten itthon egyszer csak váratlanul felállt, és vagy egy percig teljesen egyedül állt minden kapaszkodás és segítség nélkül. Teljesen el voltunk képedve. Na erre dolgoztunk rá most Sopronban, a derekára tett biztonsági vezető-övvel már egyedül gyalogolta végig a folyosót oda-vissza. A gyógytornász szerint alig kellett besegíteni, szóval innen már semmi sem menti meg attól, hogy önállóan elinduljon végre. Már csak az oldalsó farizmot és combizmot kell hozzá még jobban megerősíteni. Augusztus 5-én megyünk legközelebb, de akkor a férjem is jön velünk, és csavargunk is egy kicsit együtt. Mivel nyaralni nem fogunk tudni elmenni, most ez lesz a "nyaralás" is.
Bezs képzeld, a Helga meg a Norbi nagyon jól összebarátkoztak! Egész héten minden nap mikor végeztünk, ment a labdázás, társas, kártyázás. Nagyon jól szórakoztunk. :-)
Bezs: Erinek valahogy jó a bőre, nem ég le, Timi eléggé fehérbőrű hozzá képest.
Egyébként most is benn voltunk a vízben, de egy napernyő áll a medence mellett, ez mobil, egy másik meg a vízben anyuka kezében és ahova úszik a csemete, oda tartja fölé. Erinek még tetszik is mert bunkerest lehet játszani a medencében. Csak bebújunk a napernyő alá, ő meg kukucskál ki alóla. Egyébként nála az az újdonság, hogy lebeg a víz tetején. Ebben a melegben nem is igen lehet mit kezdeni vele. Timit se erőltesd, lehet, hogy a meleg idő is kedvét szegi.
Szorka örülök, hogy megy a kártyázás, nekünk a szinekkel még bajok vannak.
Egyébként korábban írtam, hogy Eri nehezen jegyzi meg a neveket. Hát rájöttem, hogy én is rettenetesen nehezen jegyzem meg az emberek nevét. Talán ezek a dolgok is örökölhetők, ki tudja.
Hópihe: válaszd ki a nektek megfelelő hetet és hívd fel a doktornőt, hogy azon a héten szeretnétek menni. Mivel nagyon ritka a telt ház, biztos megoldható, eléggé rugalmasak.
Lányok: alapvető problémánk, hogy nem megy az elesés. A konduktor is és én is feszt löködgetjük a leányzót, de igen igen megviseli a dolog, nem akar és fél.
Írjátok le, hogy kinél milyen módon sikerült az esés tanítás. Bármit, ami eszetekbe jut. Szeretném, ha szeptemberig ezen a téren előrelépés történne.
Most sütöttem gofrit, hát eléggé pocsék lett. Maradok a hagyományos palacsintánál.
Mi is kihasználjuk a meleget és a vizet! Ugyan azt nem hagyom, hogy a lányok egész nap a vízben legyenek, a legnagyobb melegben bent kell lenniük, de délelőtt és délután megy a fürdés nálunk is. És ami külön jó: Eszter elkezdett mozogni a vízben! Nyakúszója van, az most a legbiztonságosabb (a bébi úszógumiból már kifordul, a sima úszógumiban meg nem tudja még tartani magát). Tavaly csak lebegett a vízben, esetleg a kezével csapkodott, most nekiállt közlekedni. Félig úszik, félig lökdösi magát a medence alján, tulajdonképpen mindegy is, a lényeg, hogy ficánkol a vízben, és nagyon élvezi.
A másik jó hír, hogy végre megjött az értesítés: felvették a Csillagházba! Most már csak a háztól-házig szállításnak kéne összejönnie, és akkor nagyon elégedett leszek. Ha az nem sikerül, valahogy akkor is megoldjuk, természetesen, de akkor nagyon komplikált lenne az életünk, tehát jó lenne, ha összejönne. Úgyhogy szurkoljatok nekünk egy kicsit. :-)
Még egy pozitív változás van: végre megérti, mit kell csinálni a kártyával! Kicsit kifejtem, így nem nagyon érthető. Szóval, sokszor játszunk Uno-t a nagyobbikkal, de bele szoktuk vonni Esztert is úgy, hogy mondjuk, a kezünkben tartott kártyákból milyen színűt kéne letenni, és a színek általában jól mennek neki, a megfelelőt szokta megfogni. Csakhogy eddig annyira tetszett neki a kártya, hogyha egyszer megfogott egyet, nem volt hajlandó elengedni, úgy kellett elszedni tőle. Tegnap megint játszottunk, és szépen letette a megfelelő kártyát! A szépen alatt azt kell érteni, hogy simán letette és ott is hagyta, mert amúgy persze elég kesze-kusza módon helyezte el, de ez nem lényeg. Sőt, egyszer-kétszer úgy tűnt, nem csak a színeket ismeri fel, hanem formákat (pontosabban számokat) is. Mikor nem volt azonos szín, csak azonos szám, mutattam, hogy milyet kéne letenni, és megtalálta. Ilyenkor mindig megnyugszom kicsit, hogy nem reménytelen eset a csajszi.
Nem titok, itt már az első oldalon mindent megtalálsz! A doktornő telefonszáma van feltüntetve.
Timi visszament passzívba... Semmit nem tudunk hetek óta. Azt mondták, pihentessem. Megtettem, azóta meg nincs rá mód... Egyrészt Anyukám kórházban, másrészt Timi is leégett (neki csak a válla, én fel is hólyagosodtam...), ami miatt tegnap még alig lehetett hozzáérni.
De észrevettünk egy nagyon-nagyon jót: neki ugye a bokáján súlyzó van, hogy ne dobja fel a víz. Tavaly egy pillanat alatt a víz tetején volt a lába. Most már ahol nem ér le a lába, ott nagyon szépen lenn tudja tartani, ritkán borul fel!!! Ez nagy lépés megint!
Használjátok ki a meleget, fürödjön mindenki, aki tud!!!
Örülök Hópihe, hogy mentek. Meg fogod látni, hogy hasznotokra lesz.
Bejelentkezel telefonon, és ott vizsgál meg a doktornő. Én is szerettem volna egy előzetes állapotfelmérést, de úgy tűnik, a doki feleslegesnek tartja.
Most, hogy kitört a melegszezon reggel beteszem a gyereket a medencébe, este pedig kiveszem belőle. Úgy néz ki, mint akit csokiba mártottak. Én meg úgy, mint akit forró csokiba. Egyébként ügyesen használja a karúszókat, igyz a víz csak a csipőjéig ér, de már nem fél annyira.
Timi kedden este belázasodott, nem ment neki 39 alá, tegnap ebéd után pedig már hasmenése is volt...:( Így este jött értünk a férjem, megszakítottuk a hetet... Pedig olyan jól kezdte a Motomeden!!! Áááááá! Mindegy, így kellett lennie valamiért... (ez most önmagam vigasztalása...)
Hópihe, nincs formalevelem, mert ha találtam egy alapítványt, gyorsan írtam egy e-mailt.
Szerintem nem kell belőle problémát csinálni, hogy milyen stílusban írod, vagy mit írsz bele. Úgyis visszakérdeznek, ha kihagytál valamit, ami érdekelné őket.
Én nagyon röviden leírtam a problémát. Nem mentem bele, miből alakult ki, stb... A betegségét, és hogy milyen állapotban van most. Aztán írtam, hogy mire kellene.
Ma éjjel teszteltem a lányka idegrendszerét:) Azt álmodtam, hogy adtam neki fekve egy rágó Cvitamint, és fuldoklik tőle. Anyának több sem kellett, megkaptam félálomban az alvó gyereket, elkezdtem a lábánál fogva rázni, és ütni a hátát, közben üvöltöttem a férjemnek... Mivel jól felráztam a pocakját, kihányta magát (azt a pár deci vizet, amit kedd óta fogyasztott...), csak annyit mondott: Anya, én nem akartam hányni! :) Egy könny nem sok, annyit sem sírt. Jobb az idegrendszere, mint az anyjának:)
Hajnalka, majd írok mailt a nap folyamán! Gema, neked is!
Egyszer már volt szó a bedőlő bokáról, de most nem tudok valamiért rákeresni. Segítsetek, hogy a ringorthezist m.o-on hol lehet kapni és kivel lehet megrendeltetni.
Az már tuti,hogy mindenképp elfogom vinni a csajszimat,csak még azt nem tudom mikor! És úgy döntöttem,hogy mindenképp sopronba megyünk mi is,de ma kicsit körülnéztem a neten,és találtam olcsóbban szállást,szóval mi nem ott fogunk megszállni a klinikán,mert így több tizezret tudok spórolni!! Nálunk nem azzal lesz a gond,hogy kicsit majd utazgatni kell a szállásig,hanem inkább azzal,hogy ennyi idegen fog foglalkozni a csajszimmal :( sajna nagyon nem bírja az idegeneket :( és félek,hogy ez fogja nagyon megviselni !! Magamat nem féltem,mert én már hozzászoktam,hogy egyedül vagyok állandóan vele,meg minden bajommal :( de nem tudom ő hogy viseli majd! De mindenképp ki szeretném próbálni,mert úgy érzem,hogy ez segítene :)) sajna még pár hónapot biztos várnunk kell,mire majd tellik rá,de szerintem akkor se lesz késő !! Igaz úgy terveztem,hogy két havonta fogunk menni,mert úgy talán össze tudom majd szedni rá a pénzt!
Olyan jó olvasni,hogy ti milyen sikereket elértetek vele :)
Mikor mentek újra? arról tudsz valamit,hogy meddig szokták ismételni ezeket a kezeléseket? mert úgy olvastam,hogy 1 évig,de gondolom ez is egyénfűggő!! Nektek esetleg mondtak valamit ezzel kapcsolatban?
Vasárnap mikor megérkeztek,pontosan hogyan vizsgál a doktornő? leleteket átnézni,meg a pucér gyereket is megvizsgálja? ha van MR-ünk,az többet segít neki? olyat is olvastam,hogy a TMS kezelést célirányosan végzik,ezt hogy kell érteni?
Bocsi,ha hülyeségeket kérdezek,de nagyon érdekel minden apró részlet :)
Ha van kedved,akkor esetleg e-mail-ben is válaszolhatsz :)
ide: halmanandorne@gmail.com
Na most megyek aludni egy kicsit :) Jó éjt mindenkinek!!
Én kb. 10 alapítványnak írtam, egyetlen válaszolt, de azóta is csend. De próbáld meg!!! Nem áll semmiből! Néma gyereknek anyja sem érti a szavát:) Mi a megyei újságtól kaptunk egy havi pénzt. (itt jegyzem meg: kimaradtam már jó pár éve a munkából, nem gondoltam végig, bármit lehet mondani, de tegnap villámcsapásként ért a hír: minden fillér támogatás után adózni kell :(... )
Egy hét 140.000,- Ft körül van + útiköltség, ennivaló.
Az, hogy várhatsz-e eredményt az első héttől, abszolút egyénfüggő. De én azt gondolom, nem sokan lehetnek, akiknél nincs semmi, hisz nem lenne annyi sok visszajáró.
Mi februárban voltunk először, most töltötte a 6-ot. Genetikai betegsége van, ami ortopéd gondokat okoz, az, hogy oxigénhiány következtében kialakult idegrendszeri bénulása is van, most derült ki Sopronban. Eddig is kemény élete volt, mint minden ilyen kicsinek: torna hegyek, Dévény, gyógymasszázs, akupunktúra, hogy csak a mozgást érintő dolgokat említsem. A lábában gyakorlatilag egyetlen mozgás volt: térdnyújtás. Az első kezelés után beindult az összes (!) mozgás, csak még nincs annyi izomerő, hogy egy-egy centinél többet tudjon produkálni függesztőrács nélkül.
Amíg ott vagy, jegyzed vagy jegyzeteled, mit csinálnak, de mindig van, amire külön felhívják a figyelmet, hogy csináljátok otthon sokat. A TMS kezelés hatása hetekig tart, de értelemszerűen csak akkor, ha az idegrendszert inger éri. Tehát sokat kell dolgozni, de megéri. Eddig a sok munka nem hozott 6 év alatt annyi eredményt nálunk, mint az utóbbi 4 hónap, amióta megyünk! Mindenképp folytatni kell az előzőket is!
Helga számomra egy csodacsajszi:) Leírhatatlanul intelligens, okos, akaratos - ezt jó értelemben írom, mert önmagával szemben is az, és ezért küzd!!! Úgy kerültek oda, hogy vezetni kellett két oldalról, mostanra 3 lábú bottal jár (utolsó infóm szerint), és a kilátások szerint idén eldob minden segédeszközt. Amikor feladnám, vagy elkeseredek, mindig ő lebeg a szemem előtt!
Nem ismerem a pesti helyet, de azt olvastam a neten, hogy a közelben lehet megszállni. Tudom a lányomról, hogy milyen írtó fáradt volt. Így egy perc alatt az épület bármely részéről a szobádban vagy. Nem vagy kitéve az időjárásnak, ráérsz indulni, pikk-pakk ágyban lehet a kicsi! Meg amit már írtam, hogy aki volt (egyről beszélek, nem tömegekről, nem tudom, mennyire mérvadó), azt mondta, a pesti semmi a sopronihoz képest.
Nem tudom, hol laktok, de én úgy vagyok vele, ezt az a doktornő fejlesztette így ki, akivel te is beszéltél ezek szerint. Miért mennél olyanhoz, aki tőle tanult???
Ja, és még annyi, hogy ez anyaként sem könnyű: egyedül egy hétig egy kicsivel, akinek rengeteget kell tornáznia, és bizony, van, hogy fáj! Ezt végigcsinálni nem mindig lélekemelő!
Köszi a választ,nagyon bíztató :) Szeretném is nagyon elvinni,de hát az a fránya pénz :(
Esetleg nem tudtok valami alapítványról,aki segítene ?? :( Szomszédasszony azt mondja,hogy írjak egy párnak,hátha tudnak segíteni! Szerintetek?
Én is úgy gondoltam,hogy mondjuk 2 havonta jó lenne elmenni 1 kezelésre,csak legyen rá pénz! Pontosan kb mennyibe áll meg az 1 hét? ha nem titok? :)
De elméletileg akkor már az első héttől is várható fejlődés?? mert mondjuk az jó motiváció lenne a továbbiakra :) olyan boldog lennék már,ha beindulna valami mozgás!!
Ti mikor voltatok először? akkor mennyi idős volt a Timi? azt hogy érted,hogy előtte semmi se használt?miket csináltatok?mi is pontosan a Timike baja?(bocsi,biztos írtál már róla,de nem emlékszem)
Szóval akkor mindenképp a sopronit ajánlod?
Ja,még olyat kérdeznék,hogy mikor jöttök haza,akkor adnak feladatokat otthonra? vagy folytatni kell azt ami előtte volt?
A Helga esete miért példa értékű? írnál róla kicsit bővebben? Köszi :)
Mi negyedszer megyünk Sopronba. A gyógytornászunk egyik páciense előtte Pestre járt, azt mondta, semmi a Sopronihoz képest! Egyébként nekem is lenne hol aludni Sopronban, de már az első hét közben rájöttem, hogy nem véletlenül kéri a drnő, hogy főképp gyerekekkel ott szállj meg. Iszonyat fárasztó lenne, főképp a kicsinek! Pl: reggel TMS: ébreszt, ruha, fogmosás, le kezelésre, és utána ráérsz reggelizni, stb... Ehhez kintről bejőve sokkal korábban kellene ébreszteni.
Nekünk az első alkalom volt átütő: a béna lábában beindult az összes mozgás. Sajnos ez még nem "jött le" a függesztőrácsról, csak ott tudja a nagyobb mozdulatokat, de ami késik, nem múlik. Folyamatosan erősödik, előtte hiába küzdöttünk, semmi nem volt! A beszéde viszont ugrásszerű. Most jöttünk rá, hogy nem megy oviba, hogy sokkal folyékonyabban beszél, nem kell annyit gondolkoznia a szavakon.
Szerintem abszolút egyénenként változik, mi, mennyire fejlődik. Gyöngyöséknél Helga pl. példaértékű!
Én azt mondom, nem olcsó (egy vagyon...), de ki kell próbálni, ne hagyatkozz mások tapasztalatára! Ezen rágódnál még évekkel később is, hogy hátha épp ez lett volna a segítség!!! Próbáljátok meg, és úgy dönts a továbbiakról!
Beszéltem ott anyukákkal, akik huszonvalahányadszorra voltak ott, ők azt mondták, hogy 6 hetente érdemes, akkor kezd leállni a látványos fejlődés. Mi erre fogunk berendezkedni.
A kezeléseket nem ő fogja egyedül végigüvölteni! :) Ha nem mozog még, úgyis passzív lesz a torna, meg fogják oldani!!! Maga a TMS kezelés, ami az egész gerince, pár perc, és csak ülnie kell.
Tényleg fejlesztő iskoláról beszélsz???? A miénk sima, mezei suli, de most már - ha a fentiek is úgy akarják - nemcsak utazó logopédus lesz, hanem állandó, és ugyan a mozgásfejlesztés nem megoldott ilyen problémájú gyereknél, hisz nincs kinek, de van fejlesztő pedagógus! Mennyire van Kaposvár?
Kifogtuk Sopront megint. 4-ből 2x megyünk úgy, hogy a héten betegek vagyunk (én is, úgyhogy Anya sem lesz bomba forma...), így le lesz pukkanva. De nem tolom el, mert nem tudom a fiam miatt. Csak a jövő hét jó...
Holnap megyek a városba, ha kapok, veszek hálót, jó, hogy mondtad!!:)
Már nagyon régen nem írtam a forumra,mert eléggé lefoglal a csajszim,de talán még emlékszetek ránk :)
Kislányom,Viviven,augusztusban lesz 2 éves,koraszülött és sajnos sérült :( önálló mozgása még mindig nincs!
Most azért jöttem és írok,mert úgy kb. két hete találtam rá a neten a soproni kezelésre,és mikor gugliztam kicsit,ide jutottam,és olvastam,hogy pont most voltatok páran :)
Szeretnék egy kis véleményt kérni a kezelésről,mert amit olvastam az nagyon bíztató,de hát a tapasztalat az mégiscsak más,mint amit olvas az ember!
Olyan kérdéseim lennének,hogy mivel az én csajszikám elég hisztiske,így minden kezelést tulajdonképpen végigüvőlt,hogy így is érne valamit ez az egy hét? Esetleg ha láttatok ott ilyen korú gyereket,meg beszéltetek szülőkkel,akkor milyen eredmények várhatók?
Sajna nem olcsó a kezelés,de ha anyira látványos lenne,akkor gondolkodnék rajta,és megpróbálnám összekaparni!
Én beszéltem a soproni nővel,a neurológussal,és azt mondta,hogy havonta kéne egy heti kezelés!! Ti milyen sűrűn jártok? Gondolom,hogy egy hét még nem tesz csodákat,de azért havonta vinni kész vagyon :((
Olvastam hogy van Csepelen is ilyen,ott tudnánk azon spórolni,hogy van pesten rokon,így a szállás megoldott lenne!! Esetleg azokról tudtok valamit? az is lenne olyan jó,mint a soproni?
Most hívta fel a férjem a suli igazgatónőjét. Már eleve ott nem hangzott jól, mikor közölte, hogy a 6 plussz óra semmiképp nem lesz meg. A mozg. vizsg. 6 órát 3 logopédiát és 3 mozgásfejlesztést javasolt. Logopédia max 2, az is egy nap, mert a logopédus más városból jár be, de csak hetente 1 napra. Kérdem én, milyen fejlesztő iskola az, ahol 8 évfolyamnyi gyerekre jut 1 logopédus és az is csak 1 nap jön.
Mozgásfejlesztőjük pedig nincs, se szomato, se konduktor és nem is tudja, h. lesz-e.
Szóval: ígéretekből áll az egész világ.
Most már biztos, hogy Kaposvárra kell behordani Erit naponta. Kolesba nem adom, marad még az albérlet, de arra meg nincs pénzünk. Bár nem tudom, hogy a benzinre miből fogja futni.
Bezs: jó hetet Sopronban, remélem, jó időtök lesz. Vegyél egy hálós szatyrot a babakocsira, tudod, amit múltkor beszéltünk.
Kérdéssel fordulnék hozzátok... ezen a fórumon olvastam a csepp csengőről... érdeklődni szeretnék hogy kipróbálta-e valaki közületek, ha igen mik a tapasztalatok? Lányom sérült .. 12 éves... nappal szól, de éjszakára még mindig pelenkát kell adnom rá... mozgásában és értelmileg is el van maradva kortársaitól. Köszönöm előre is a segítséget...
De jó! Örülök Erinek nagyon!!! Augusztusban újabb löket:)
Mi jövő héten megyünk! Már várom nagyon! :)
Én azt szoktam mondani, ha valamelyik szülő sír az oviban, hogy tiszta sár a gyerek, hogy nekem az egyik sáros, a másik nem. Higgye el, inkább mosok...
Ők azok, akik azt mondják: megértik a helyzetünket. Ja, csak nem annyira, hogy ahhoz mit szólnának, ha a sajátjukkal csinálnák ezt... Annyira szomorú, és az ember nem tehet semmit, csak tétlenül néz...:(
Röhej, hogy más szülők azon rinyálnak, hogy a gyereküknek miért piros tornapolót kell venni, miért nem jó a hupilila.
Azt hiszem, nagyon sokan elgondolkodnának azon hasonló esetben, hogy mi a valódi probléma és mi nem az.
Bezs: fel a fejjel, lesz még olyan túra, ahol nagyon szívesen látják.
Egyébként azért Erin is észrevehető a változás. A mozgása katasztrófa, de az esze egyre jobb. Olyan okosabb lett. Ma például mindenkinek osztott egyformán bombont, mindenki kettőt kapott. És már egyedül is el tud játszani sokáig.
Úgy globice mégis sokat számított a soproni kezelés.
az integráció csak papiron müködik ,mert kötelezö valamit bevállalni,de egy igazi esetnél inkább elutasitóak ha az esetlegesen plusz energiát igényel..
aztán jön majd,hogy az önkormi által felajánlott ingyen uszásoktatásra sem kell,hogy járjon,mert csuszik, hideg, vagy annyira nem érdemes.. vagy kitudja mit fognak kiagyalni..
majd lesznek olyan kis szállitó buszok amibe mint kisérö nem férsz el, ezért nem vinnék a gyerekedet sem..
és esetenként alkalmi aktuális kifogásokkal állnak majd elő..
nálunk a konyhás néni akinek semmi köze az egész történethez csak a jóindulata ami számit ő az egyetlen aki a mai napig kérés nélkül is meglátja ha segitségre szorul ha nem akkor is kiviszi neki asztalhoz az ebédet..
nincsenek berendezkedve és nincsenek felkészitve a hogyanokra.....
én már nem is sirdogálok csak csendesen tudomásul veszem...
