Tapasztalatokra volna szükségem. a sógoromnak tavaly tavasszal tüdőszűrés után derült ki hogy szarkoidózisa van. először nem kapott semmit, majd fél év után újabb kontroll következett, nem múlt el magától sajnos, így medrolt írtak fel neki. ha jól emlékszem 32mg-ról csökkentették folyamatosan, és 8mg-al fejezték be. most januárban újabb kontrollon nem lett jó a fújásos vizsgálat eredménye (fogalmam nincs mi a neve), és leállították a medrol-ról, helyette prednisolont írtak fel. kétnaponta 2 tablettát. mellé Chinotal 3*1, Amirolid reggel 1 (vízhajtó)és Tritace-napi 1vérnyomáscsökkentő.
A medrol mellett a holdvilág arcot (nagyon durván) leszámítva nem volt semmi problémája, most viszont állandó jellegű hányinger és rosszullét (szédülés) kínozza.. egy nap előfordult h gyógyszert sem tudott bevenni annyira hányingere volt. a vízhajtót két napja magától abbahagyta (tartok tőle hogy nem szabadna). Az orvossal konzultált, de az orvos szerint ez nem a gyógyszerektől van, annyit mondott, hogy vegye le a prednisolont kétnaponta 1 szemre. a rosszullét nem múlt el.
szerintetek elképzelhető hogy a vízhajtótól van ilyen rosszul? Mennyire volt jó döntés magától abbahagyni a szedését? aggódom, mert gondolom a vízhajtó nem csak az arca miatt lett felírva, hanem más a testben előforduló vizenyő miatt nem?
illetve abban kérnék még tanácsot, milyen vitaminokat kellene szednie most? mert szerintem a vízhajtó mellé kellene nem?
Amennyiben valakinek segíthetek a saját történetemmel. Ideollóztam az ide beírt hozzászólásaimat időrendben.
2009-03-19
Sziasztok! Kb. három hete voltam tüdőszűrésen ,aminek eredménye miatt berendeltek a tüdőgondozóba. Az orvos azt mondta sarcoidosis(olyan lefagyást még a jó öreg Windows sem tud produkálni amilyet én produkáltam). Tüneteim nincsenek, nem is voltak, légzésfunkció tökéletes. Beutaltak CT-re melynek eredménye:"mindkét tüdőben elszórtan néhány mm-től 15mm-ig átmérőjű kerek solidumok láthatók. Az orvos:még mindig sarcoidosis. Ezek után vérkép, májfunkció, hasi ultrahang lényegében mind negatív. Az orvos csak sarcoidosis-t gyanít .Jövő hét kedden megyek a törökbálinti tüdőgondozóba szövetminta-vételre. Kérdeztem a dokitól, hogy mi lehet még, erre azt válaszolta hogy sok minden, de mindenesetre szerinte csak jóindulatú valami lehet,mert ilyen tüdőérintetségnél egy rosszindulatú betegség már igencsak markáns tüneteket okozna. Bízom benne hogy csak sarco. Még annyira nem vagyok betojva, de a kórházban már parázni fogok szerintem.
2009-03-27
A hörgőtükrözésen túl vagyok, hát nem kellemes. A mintavétel sikerült ,jövő héten lesz meg a szövettan eredménye. Törökbálinton voltam teljes kivizsgáláson (ekg,rötgen, vér-, vizelet, vérgáz ,spirometria) . Hála istennek már itthon vagyok, mert a kórház szó szerint nyomasztott.
2009-05-19
Sziasztok! Nálam ma lett meg a szövettan eredménye: szarkoidozis. 3 hónapja kínoznak két kórházban. Nálam nem MSC volt hanem nyitott mellkasi műtét. Előtte hörgőtükrözés, azt mondják nagyon rossz. Én mondjuk bevállalnék még tízet belőle, inkább mint az axillaris thoracotomia . Na az valami borzalom. Egy nap intenzív, 4 nap becsövezve(drain). Se ülni, se állni se oldalt feküdni nem tudtam, rettegtem a köhögéstől, röhögéstől!, és a legnagyobb ellenségtől a tüsszentéstől. Három hete volt a műtét de még mindig úgy érzem magam mint, hogy ha összetörtek volna ( a szép nevű bordaterpesz hatása). A legszebb az egészben , hogy mindez abszolút nem érdekelt , szükséges rossznak tekintettem és tekintem most is. Viszont a bizonytalanság a mai napig , az nagyon megviselt. A család ,a barátok sokat segítettek és Ti is(mondjuk csak olvasóként, de mindig itt voltam). A betegség felől még mindig panaszmentes vagyok, ezért nem is nagyon foglalkozom vele. Mindenkinek mihamarabbi gyógyulást kívánok. UI: a Béres -cseppet én is szedem és 2000 mg c vitamint naponta. A műtét utáni lábadozásban , a sebgyógyulásban sokat segített...
2009-05-19
Helló! 90 százalékra mondták ránézésre, tehát nem voltak biztosak benne( vmi. vérképzőszervi nyavaját is gyanítottak)Nekem állítólag olyan rossz helyen volt, ezért kutakodtak más módszerrel. Az utolsó konziliumig MSC volt napirenden , aztán mégiscsak "szétkaptak". Holnap megyek a tüdőgyógyászhoz az eredménnyel. Beugrik a majom a vízbe...végre.
2009-05-20
Voltam a kezelődokimnál és a azóta a felhők között járok. Azt találta ugyanis mondani, hogy ha egyéb gondom nincs akkor 3 hónapig felejtsek el minden kórházat. Madarat lehet velem fogatni...
2009-09-28
Sziasztok!
Kontrolom eredménye alapján ismét három hónap megfigyelés vár rám. A röntgenem alapján a doki azt mondta inkább javult , mint romlott a helyzet. Tünet nincs , gyógyszer sincs. Fel a fejjel és jobbulást kívánok mindenkinek.
2011-01-15
Sziasztok!
2009 márciusában fedezték fel és májusban diagnosztizálták nálam a betegséget tünetem nem volt és mai napig sincs. 3 havonta jártam kontrollra . A legutóbbin már 6 hónapra kaptam időpontot és ígéretet ,hogy amennyiben negatív leszek akkor már csak évente kell mennem. A betegség már szinte eszembe sem jut , csak a műtéti hegem emlékeztet rá (nekem nyitott mellkasműtétem volt) . Az orvosom várakozó és megfigyelő állásponton volt és bejött, gyógyszert nem szedek azóta sem. Mikor kiderült a betegségem akkor elkezdtem a Béres cseppet ,és 1000 mg C vitamint szedtem . Ezek nagyon jól jöttek a műtéti lábadozás és a sebgyógyulás szempontjából ,de a betegségre szerintem semmilyen hatással sem voltak. Mostanában grépfruitmag kivonattal és propolisszal tuningolom az immunrendszeremet. Tudom ,hogy nagyon nehéz de legjobb ha nem is gondoltok a betegségre.
Fel a fejjel és mindenkinek jobbulást kívánok. István
2014-01-24
Sziasztok!
Már két éve nem találkoztam a tüdődokimmal J
Munkakörömből adódóan járok évente tüdőszűrésre, ezek alapján nem kaptam behívót.
Összefoglalva:
- mikor elkaptak már 15 éve leszoktam a cigiről
- 2007 és 2008-ban nem voltam tüdőszűrésen .
- 2006-ban sokat dolgoztam üveggyapot szigetelőanyaggal. Visszaemlékezve sokat köhögtem , néha kutyául voltam ,de hamar elmúlt.
- A dokim egyszer azt mondta, hogy ez már egy korábban lezajlott gyulladásos folyamat része. És ezért valószínűleg sohasem tudjuk meg mi okozta.
Szia köszi az érdeklődést már jobban vagyok és dolgozom de az eredmény még nem jött meg. A levegő elég kevés a tüdőmben és hamarabb kifulladok de legalább a műtét óta a köhögésem megszűnt. A pet ct nem az orvosom csak tudom, hogy létezik és sejt szinten tud beléd nézni de nem tudom milyen orvos küldhet oda. 4-én megyek egy doktornőhöz és ö ajánlotta ezeket a termékeket a tiens termékei és nagyon jók. Olvasd vissza a fórumot van aki ezzel gyógyult. Ha muszáj akkor beszedem a szteroidot de félek tőle és ha muszáj akkor táppénzre is megyek. Én Miskolcon voltam kórháza. Mostanában úgy fáj a karom hogy nem bírom felemelni nem tudom mitől van nem -e ez is ettől. Neked milyen tüneteid vannak ? Jól vagy, meg jött már az eredményed? Mondjuk te sokkal fiatalabb vagy mint én és ha nincsenek tüneteid nem értem miért nem engednek dolgozni mert az oké hogy negatív tüdőszűrő de ez nem fertőző. Ez hatalmas kiesés gondolom és a törvény értelmében táppénzre nem jár szabadság ezért az is csökken. Én nem nagyon merek táppénzre menni habár mindenki szid hogy pihennem kellene mert nehezen veszem a levegőt meg össze szedhetek valamit a vevőktől. Ha meg jön az eredmény akkor megyek egy dokinőhöz utána meg a tüdő gondozóba és akkor biztos többet tudok. Mikorra húzódót vissza a duzzanat a bőröd alatt mert nekem még ott van.
Szia, örülök, hogy jól vagy. Utólag már nem is tűnik olyan vészesnek ez a műtéti mintavétel ugye? Legalábbis nekem nem. Én csak sima CT vizsgálaton voltam, még akkor mikor tüdőszűrőn kiemeltek. És februárban megyek a már említett kontroll CT-re. Nem is hallottam erről a PET-CT - ről még.
Hol műtöttek egyébként, és hol kezelnek? Az orvosod említette ezt a jobb CT vizsgálatot?
Ha nálam a kontroll CT javulást mutat, akkor nem kell gyógyszert szednem, hanem szoros felügyelet mellett megpróbálom a spontán gyógyulást. A betegek 10%-ánál ez sikerül.
Ha viszont nem változott a méret vagy esetleg nőtt, akkor csak a szteroid kúra marad.
Ezeket a gyógyszereket ajánlotta neked valaki? Rákerestem, láttam ilyen gyógynövényes meg immunerősítő cuccok. Mit lehet tudni róluk?
A sebre tudom neked ajánlani a körömvirágkrémet ami gyulladáscsökkentő és egy zeraderm nevű gélt, ami segíti a regenerálódást.
Túl vagyok a műtéten pont úgy történt ahogy leírtad csak még a tapasz rajtam van most gondolkozom hogy levegyem de fáj kicsit a seb. Nyeléskor fáj a mellkasom a doki szerint 100% a szarkoidozis és gyógyszert kell szednem majd a szövettani után. Elkezdtem szedni a cordycepset és a cholicant azt mondák a héten szigorú pihenés / amit nem egyszerű betartani sőt / majd a jövő héten mehetek dolgozni. Az eredményeket elkell küldenem az üzemi dokinak és ő fogja eldönteni, dolgozhatok e mert most 3 hónapra adta meg az engedélyt úgy hogy nehézfizikai munkát nem végezhetek és ha meg van az eredmény azt kéri. Én a kereskedelemben dolgozom. Mostanában, mint ha a tüdőmben kevesebb lenne a levegő és kicsit fáradékonyabb vagyok. Téged küldtek pet ct-re mert én szeretnék oda is menni.
Már valószínűleg túl vagy rajta, mivel 9-ét írtál, de azért leírom az én tapasztalatom. Engem fél 9kor toltak a műtőbe, 9kor kezdték. 10 óra körül már kint is voltam. Egy pár centis vágást ejtettek a nyakamnál, ami szépen gyógyul. A vágást nem varrják, hanem kapcsozzák, amit másnap már ki is szednek, addigra a bőr már behegged egy kicsit, a belső szöveteket pedig a belső varrat tartja össze. 3 estét voltam bent, egyet a műtét előtt, egyet a műtét napján, és utána még egyet. Nekem nem kellett kötözésre járni, otthon a sebtapasz elég volt rá, az is csak néhány napig kellett. A műtét után én nem voltam rosszul, nem fájt. Mikor hazajöttem akkor kezdett érzékeny lenni a gégém mentén, de mikor mentem az eredményért, azt mondta a doki, hogy az az intubálástól van nem kell tartani tőle. Mára már el is múlt.
Azért nem dolgozhatok még, mert vendéglátásban kell az egészségügyi kiskönyv és azt kóros tüdőszűrővel nem adják ki.
A műtétet--nálam --altatásban végzik, a nyaknál lesz egy kb 4 cm s vágás, ami később szépen beforr, és alig lesz nyoma. Amikor elkezdik, este már kapsz gyógyszert, nyugtatót, vérnyomás csökkentőt.maga a beavatkozás Kb 2 óra , utánna kissé felpofoznak, kérdeznek valamit, ülve ! az ágyban, és a szádra teszik az oxigén maszkot, így a tiszta oxigént kapod. Engem reggel fél 8 kor toltak be, és 10-kor vittek vissza, délután 4-5 óra tájban elvették a maszkot, és 7-kor már ehettem egy keveset, főleg banánt 8azt érdemes vinni), és gyümölcslét. a 3.-k napon már haza is engedtek, hetente kellett kötözésre visszamennem és ami még fontos, kapsz 10 db véralvadás injekciót, azt saját magadnak kell beadni, nem nagy dolog...Semmi fájdalom, semmi rossz érzés (hányinger, szédülés) nem volt a műtét után. Az viszont igaz, hogy az ember mindig fél az ismeretlentől, így nagyobb lesz az adrenalin szintje.Utólag mondom, nem kell félni, és aztán ez lelkileg is könnyebb lesz.
Nyco igazad van amíg nincs tüneted addig ne foglalkozz vele főleg ha az orvos sem mond mást. Én nagyon köhögök és nagyok a csomok és sok van nem csak a tüdömben a szívem körül és a melkasomban. x.y.87. írnál kicsit bővebben a minta vételről?A minta vétel neked is műtét volt vagy csak hörgő tükrözés, mert már azon túl vagyok most a mellkasi nyirokcsomóból vesznek mintát, 9én megyek. Miért nem engedet az orvos dolgozni? Én igyekszem a korházat is szabadnappal és szabadsággal megoldani. Hogyan érezted magad a műtétét után meddig fájt vagy volt kellemetlen?
Túl vagyok a műtéti mintavételen egyértelmű szarkoidosis. A műtőorvosom kissebbnek látta a műtét alatt a nyirokcsomót, mint a CT-n látták, így a kezelőorvosommal ma megbeszéltük, hogy csinálunk egy kontroll CT-t. HA kissebb akkor gyógyszer nélkül, szoros felügyelet alatt megpróbálhatom a gyógyulást, ebben az esetben kiadja a negatív tüdőszűrőt ahhoz hogy dolgozhassak. Ha viszont nem változott vagy nagyobb akkor marad a szteroidos kezelés, ebben az esetben nem ad engedélyt a munkára :(.
Én vagyok, aki a Korányi után vissza sem ment kontrollra. Azóta sem..
Nem vállaltam volna a műtétet sem és a szteroidos kezelést sem.
Tüneteim nem igazán vannak , mióta spontán javulást mutatott a kontroll CT.
Így aztán én ezzel a betegséggel nem voltam egyáltalán betegállományban, a Korányi kétszeri meglátogatását (ahol szerencsére nem akartak a kontroll CT-n kívül más komolyabb vizsgálatot végezni) 2 nap szabasággal oldottam meg, plusz eggyel előtte az SZTK-s kivizsgálást.
Amíg nincsenek érezhető tüneteim, eszemben sincs szteroidokkal meg műtéttel, valamint gyakori CT-sugárzással tönkretennem magam.
Úgyhogy én egyszerűen nem veszek tudomást erről az állítólagos betegségemről.
Lehet, hogy később ráfázom, de jelen pillanatban nem érdekel.
Nekem novemberben láttak a röntgenen egy meg nagyobbodott nyirokcsomót. A légzésfunkcióm katasztrofális. A körzeti doki aszthma miatt küldött a gondozóba. Voltam ct-n ahol már sok nyirokcsomót láttak a tüdőm egyik részében egy nagyobbat a másik részében a szívem körül és sokat a mellkasomban. Voltam bronhoszkopián és januárban megyek műtétre biopsziára. A doki szerint biztos, hogy sarkoidozis de ki kell zárni azt az 1%-ot ami rosszindulatú. Én nem szeretném, a szteroidot megpróbálok alternatív kezelést. Szeretném tudni hogy tudtatok e dolgozni vagy sokat voltatok táppénzen én sajnos nem irodában dolgozom és az üzemi doki 3honapra adta meg az alkalmasságit úgy hogy fizikai munkát nem végezhetek na ez az amit nem biztos hogy betudok tartani bár megpróbálom. Nem dohányzom nem költöztem nem igazán poros a munkahelyem és penész sem volt a közelemben. Viszont sok a stressz és a családi problémák. Ha valakinek be vált már valamelyik alternatív kezelés írja már le meg köszönném
Az rtg. kép BHL tünetegyüttes gyaúját veti fel. Ez nekem bőven elég, biopsziával saját diagnozisát igazolja az orvos. Begépelték a leletembe,nem vállalom a biposziát, majd elkezdték adni a szteroidot a CT elvégzése után.
Útólag annyit mondott a dr. úr, hogy milyen jók hogy nem tükröztettem meg magam....-hát igen engem megrémisztett amikkről itt olvastam.
Szerencsés vagy, hogy visszafejlődik lassan kívánom maradjon is igy.Úgy tudom ez egy autoimmun betegség, nagyon sok fiatal hölgynél fellelhető főleg terhesség után. Rákérdezek a penészre legközelebb.
Egy fórumon találtam pár sort, remélem nem bántódik meg a hölgy, hogy bemásolom Nektek az ő kálváriáját amire érdemes odafigyelni.Ezt sem kívánnám enkinek amin ő keresztül ment.
"Nálam is Böck-szarcoidózist állapítottak meg,amire megkaptam a szükséges szteroidos kezelést,és utána annyira elkezdtek fájni az izületeim,hogy még menni is nehezemre esett. Ahogy abbahagytam a szteroidot,elkerültem egy immunológus doktornőhöz,aki írt fel gyógyszert a fájdalmaimra. Ahogy kezdett kiürülni a szervezetemből a szteroid,úgy szünt meg az izületi problémám.Azóta évente járok tüdő röntgenre,kontroll képpen. Hál istennek semmi romlás.Fáradékonyabbnak viszont fáradékonyabb vagyok,és hiába szedek vitaminokat,nem használnak. Viszont nekem maradt egy rossz dolog: a biopsziaműtét után ahogy hazaengedtek,másnap elkezdett szivárogni a nyirokverőér,és majdnem megfulladtam. Azonnal sürgősségi,belgyógyászat,röntgen.tüdőcsapolás,újabb röntgen,és megállapították hogy rohammentővel azonnal vissza abba a kórházba ahol műtöttek. Ott becsöveztek,leengedték a folyadékot,másnap műtét,1 hétig csak tápszert kaptam a nyakamba ültetett kanülön keresztül,közben az oldalamba vezetett csöveken keresztül ragasztót nyomtak belém,hátha eláll a szivárgás.Utána átcsöveztek,mert nem jó helyen volt a cső,majd 1 hét után ujabb műtét. Megint 1 hét tápszer,majd miután kezdett elállni a szivárgás kaphattam diétás ennivalót. A sok műtét és átcsövezés miatt 2 ujjnyival feljebb került a bordám,ami néha kellemetlenül fáj,és nyomja az ágy,d elegalább élek,és azokkal lehetek akiket szeretek."
Show, nekem az a véleményem, hogy a körzeti tüdőgondozók nem vállalhatják a diagnózist szövettan nélkül.
Engem is felküldtek a Korányiba, felkészültem mindenre.., addig Foster sprayt kaptam, nem sokat használtam. A kórházban végül egy kontroll CT-n (fél éve volt az első) és ugyanazon vizsgálatokon kívül, amit pár nappal előtte az SZTK-ban elvégeztek (vérvétel és légzésfunkció, ami mindkettő mindkétszer jó volt) mást nem is tartottak szükségesnek. Gyakorlatilag egy legyintéssel elintézték..Ezért háromszor vándoroltam fel a hegyre. Az ottani CT szerencsére javulást mutatott, gyógyszeres kezelést nem is javasoltak, csak fél év múlva újabb CT-t.
Tüneteim már nincsenek, és annyira elegem van a sok újabb-és újabb nyavalyámból, hogy én bevallom, azóta vissza sem mentem.
No, ezt persze nem ajánlom követendő példaként..!
Annyit még hozzátennék, hogy az okát ennek a betegségnek nem igazán tudják, én viszont gyanakszom a penészre. Költözéskor ugyanis a pincében tárolt dolgaim egy része sajnos penészes lett, amiket kénytelen voltam az új lakásba átvinni és tél lévén még kiszellőztetni sem nagyon tudtam.
Ez után fedezték fel a legközelebbi tüdőszűréskor a betegségem és visszagondolva valóban voltak tüneteim, mint pl. fulladás és megmagyarázhatatlan fáradtság, csak ezeket másra fogtam, mint pl. az állítólagos aszthmámra (sosem volt rohamom), allergiámra és a dohányzásra.
Érdekelne, esetleg más is összefüggésbe tudná-e hozni a betegségét a penészgombákkal? Vagy bármi mással ?
Nekem az a véleményem ha az orvosok akiknek szakmájuk/tüdő, rtg. orvos/, képtelen megállapítani, hogy sarkoidosissal van dolguk az elöttük álló rtg. kép alapján ne praktizáljanak!!!
Nem vállaltam a biposziát mert minek? Legalább 3o és 4o éve naponta szembesül az orvosom a sarkoidosis felvételek sokaságával..nagyon jól tudák, hogy ez bizony bock.. csak talán nem diagnosztizálhatnak szövettan hiányában. Nekem elég volt a feltélezés amit CT vizsgálattal is megerősítettek.
Nem értem miért gondolják, hogy egy beteget meg kell győzni és azt csinálhatnak mindenkivel amit akarnak? Soha nem vállalnám be a bronchoscopiat. Brrrrr....:(
Legalább 3o "daganatom" volt kezdésnek 24 mg. Medrolt kaptam. MI az ördögnek adnak 64 mg. ot? Mindenkit tönkre akarnak tenni a hatalmas dózisu gyógyszereikkel?
4 cm.-es daganataim is voltak viszont regressiot mutatott a köv. CT vizsgálatom ami rá fél évre készült. Lassan leálltam a szteroidról amit csökkentettek fokozatosan.
Nem éreztem rosszul magam a gyógyszer szedése alatt sem kicsit puffadtam és pár kg. ot híztam.
Tumor esetén esélyem nem lenne a gyógyulásra , belőlem élő halottat ne csináljon senki.
Az a nagy helyzet, hogy még egy biopszia során is előfordulhat, hogy csak valószínűsítik a sarcoidosis gyanút. Én is végigmentem a vizsgálatokon (rtg, ct, bronchoszkópia, majd biopszia), de nekem pl. a szövettani eredményemen nem is diagnózis szerepel, hanem "utóirat", amiben a szöveti jellemzők alapján valószínűnek tartják a sarcoidosist. Az a megnyugtató ebben, hogy ha rák lett volna, már rég nem élnék, de legalábbis meglehetősen rossz állapotban lennék. A vizsgálatok célja éppen az, hogy kizárjanak olyanokat, mint pl. tüdőrák, vagy limfóma. Ezért sem szabad senkinek sem azon gondolkoznia, hogy menjen-e a vizsgálatokra, nem játék. Bár nekem a rutin tüdő rtg-től számítva 3 hónapig tartott a diagnózis felállítása. :)
Hátha valakit érdekel az egyéb tapasztalatom, leírom. Talán segít azoknak, akik a vizsgálatok előtt állnak. Nekem gyakorlatilag nem volt tünetem. Kicsit sípolt a tüdőm már pár hónapja, de mivel asztmás is vagyok, betudtam ennek. Aztán elmentem egy rutin tüdő rtg-re, ahol szembesültem azzal, hogy "kerekárnyékom" van. Majd ct a megnagyobbodott hilaris és mediastinalis nyirokcsomókkal. Lelkileg összetörtem, nem egy vidám dolog hosszú hetekig a ráktól való félelemben élni. Két hét múlva bronchoszkópia. Igen, tényleg borzalmas, én sem szépítek, kegyetlen. Nem is maga a vizsgálat fájdalmas, hanem az érzéstelenítés része. Mintha égő olajat spriccelnének a torkodra, 5-6x egymás után, közben öklendezel rendesen, pokoli. De sajnos muszáj, nem kívánságműsor. A vizsgálat maga kb. 10 perc, a szemedet is letakarják, abból már nem sokat érezni. Majd megjön az eredmény, hogy a vizsgált mintában nincs eltérés. Ott, ahol éppen megszúrtak. Úgyhogy következik a mediastinoscopia. Befekszel a főleg tüdőrákkal küzdők közé, ez már önmagában is igen szomorú. Én összesen 3 napot feküdtem bent, és én lehetek az ezerből az az egy, akinek komplikációja is volt, de túl vagyok azon is. Azóta járok rendesen vissza a tüdőgondozóba, nézegetjük, de nem kezeljük, mert egyelőre nincs mit. A rtg-en már nem látszik azóta, a sípoló légzésem sokat javult, se a tüdőt, se a bőrt érintő tüneteim nincsenek. Ha önmagától nem jelentkezik újra, akkor megúszom.
Viszont kérem a betegtársakat, írják meg, hogy a múltban dohányoztak-e. Én a betegség jelentkezését megelőzően fél-egy évvel szoktam le a cigiről, több mint tíz év dohányzás után. Angol nyelvű weboldalakon sokan vélekednek úgy (és én is igencsak elképzelhetőnek tartom), hogy egyeseknél a cigerattáról való hirtelen leszokásra ilyen formán reagál a szervezet.
annyit szeretnék javasolni, hogy semmi pánikolás a műtéttel . A nyak aljánál lesz egy kb 3-4 cm-s vágás, ami fél év alatt eltűnik, alig lehet észre venni. Mivel az egész altatásban történik, arra fog ébredni, hogy pofozzák, aztán felültetik, és a szájára teszik az oxigén maszkot, és vígan alszik tovább. Sem a nyelőcső, sem mást nem érint, egy kar segítségével szedik ki a göböket, este már lehet egy keveset falni, leginkább banánt, vagy puha húsú gyümölcsöt lehet, és a 3.-k nap már ki is teszik az ember szűrét a kóterból. 2-3 alkalommal vissza kell menni elelnőrzésre,kötözésre, addig meglesz a szövettani eredmény is, és eldöntheti a tüdő orvos merre tovább.
2--nekem az első évben 64 mg Medrollal kellett kezdenem, amit 2 havonta feleztek, a végén 2mg-mal fejeztem be. A hatása tűrhető volt, az egy évnyi szedés után tünetmentes lettem, de újabb 1 év múlva ,újra kiujjúlt, és tovább szaporodott. Ma már a 3.-k ct is pangást mutatott, és semmiféle gyógyszert, kemót nem kapok rá. A Medrol hatása az emberi szervezetre viszont borzalmas, tönkre vágta az immunrendszeremet, 2 hét alatt 17 kg ment le rólam, és ma már 20-l több vagyok...Lötyögött a bőröm, cipekedni , buszra hátizsákkal felszállni nem tudtam, de aztán meg olyan lettem mint a gázos lufi...dagadtam, az arcom eltorzult, a lábaim fájtak...de amint befjeztem a Medrol szedését, nagyjából vissza állt minden a régi kerékvágásba.
--1 hete voltam Deszken ellenőrzésen, a légzés funkcióm nagyon gyatra ,de a többi meg normális, ha lehet ezt erre mondani, úgy hogy 1 év múlva akarnának látni (már ha megérem !).
Viszont a légzésem--nem tudni ennek a következménye-e, vagy másé, nehéz, kapkodó, és ha beszélek, megszakad a szó, mert nincs bennem szusz..az viszont sokszor nagyon kellemetlen tud lenni Ennyi.
Szia!2011.ben kaptak el engem,nem akartam gyógyszert szedni,de muszáj volt.izótóp vizsgálat kimutatta mérsékelten aktív ezért elkezdtük a gyógyszert 32mg.mal....1 évig.mellette tri regolt szedtem nem volt vészes..vannak mellékhatások de itt is az igaz ,hogy mindenkinek más jelentkezik....nekem :lufiarc,szörösödés arcon,testemen nem,gombás száj,izületi fájdalom.....de mindig akkor változott ahogy megváltoztatta a doki a a gyógyszert mennyiségét,mindig más volt..nem okozott hizást sem,vérnyomásom,cukrom,vesém minden rendben volt végig...lehet tapasztalatot gyüjteni,de nem szabad elkeseredni,mert mindenki más genetikailag és nem biztos,hogy ugyanazok a tünetek lesznek...javított a felvételemen,de nem lett tökéletes,mertmaradtak foltok bőven ..de nem számit jól vagyok és meg fogok gyógyulni ÉN bizom benne mindenféle csodaszer nélkül is!!!!Magamért és a családomért!!!!neked is kitartást és jobbulást kivánok..
Túl vagyok a tükrözésen, annyit tudok mondani, hogy borzasztó volt, életem eddigi legrosszabb élménye. Senkinek nem kívánom. De túl vagyok rajta és teljesen negatív lett. Szóval innen nem tudtak kimutatni semmit.
Most egy következő állomás jön, sebészi mintavétel.
Ha minden igaz a nyakamból, van ott egy nyirokcsomóm, ami már jó ideje ugyanakkora, ez kisebb megterhelés a szervezetemnek, mint a mellkasműtét.
Köszönöm. A mellékhatásokkal tisztában vagyok, sokat olvastam már róla. Ezért is rettegek a szedésétől. Tudom, hogy felborítja a hormonrendszert, ezért is tartok tőle, hogy ha egyszerre abbahagyom a fogamzásgátlót és elkezdem szedni a szteroidot az mégnagyobb terhelés lenne a hormonháztartásomra. Tegnap voltam konzultáción egy sebésszel aki elvégzi a mediastonoscopiát (műtéti mintavétel). Tőle is rákérdeztem a steroidra, annyit mondott, hogy műtét után tud nyilatkozni arról, hogy muszáj e szednem majd.
Akinek volt ilyen műtéti mintavétele, mesélne róla? Hol végezték, milyen volt utána? Milyen gyorsan gyógyult?
Én kb 1 évig szedtem a Medrolt/Szteroidot 32 mg kezdtem és a végén 2 mg mentünk le
Nem jó de muszály volt.
Antibébi???vel szedni?,Hát megmondom őszíntén nekem ugy felborult a testemben minden h elmaradt a menzeszem kiesett a szőrőm/hajam csak az arcomra és a nyakamra nőt+ holdarc lett=MEGABORZALOM volt
Rengeteg mellékhatása lett de ha majd arra kerül sor, hogy szedned kell szteroidot esetleg írok de inkább most nem mert nem akarlak elrémíteni.
Betegségtől dagadhat a lábad: nálam a második alkalommal a jelek a következők voltak: bőrkiűtések a tetoválkások mentén, de oly modon mint egy varangyos béka, dagadt lábak szinte püffedt hiszen a keringést elnyomták a csomok. Ezért szokták mondani, ha csomok jelentkeznek az izületekbe hajlatokba sos Rg kell menni.
Nálam légzési panaszok nem voltak.
Pozítivat is akarok írni:jelenleg igaz h vannak kicsi gyulladt csomoim de inaktív vagyok 1 éve, élem az életem nevelem a 2 kicsi gyerekemet és próbálok nem arra gondolni, hogy beteg vagyok:)
A tükrőzés nem egy kellemes dolog de kibírható: 10 perc de ebből 5 perc az, hogy befujják a torkodat érzéstelenítővel, nyelned kell stb aztán felfekszel egy asztalra és kb 3 perc =lenyeled a csővet mintát vesznek és kihuzzák ENNYI
NEM HAZUDOK kellemesnek nem mondható de túléltem én is:) Igaz tőbbé nem akarok mert ha egyszer már tudják a betegséget utána elég a Rg majd CT pontos eredménye ....
A lényeg mostantól ne!!!!!!!!!!! olvass bennünket egészen addig amíg nincs meg az eredményed, feleslegesen stresszeled csak magadat.
NEM LESZEL RÁKOS NE AGGÓDJ!!Amikor nekem a dr megmondta, hogy boeckes vagyok megveregette a vállam és közölte van egy jó híre: ha boeckes vagyok és medrolt szedek nem lehetek rákos(elvileg)
A szövettani mintára pár napig várnod kell majd így csak bő 10 nap múlva jelentkezz, hogy mi az eredményed.Kitartás !!
Nem fogsz fuldokolni, hiszen pont a légcsövet teszik átjárhatóvá!
Nyelni nem tudsz közben, ezért adnak valamit a nyálképződés ellen.
Kicsit kellemetlen, de kibirható! 10-5 perc maximum.
(Igaz az én tapasztalatom kevés híján 29 éves. Akkor kaptak el, szedtem 5 hónapig a Prednisolont, de azóta "kutya bajom". Igaz, egy kórlapomon felkiáltójellel van ott a megjegyzés: "5 hónapig Prednisolont szedett!")
