A haematológia tudománya foglalkozik a fehérvérűséggel, a vér rákjaival. Ebből is több féle van és nemcsak gyermekkorban támad, hanem idősebb életkorokban is. A legtöbb fajtánál induláskor, nem javasolnak semmiféle gyógyszeres terápiát,mondván, hogy a sugarazás és/vagy a chemoterápia az ép vérsejteket is elpusztítja. Kétrdezem, ha már kiterjedt a betegség (vagyis akut és nem krónikus), akkor már meg minek szabad és kell ezeket a gyilkos eszközöket bevetni? Akkor már úgyis mindegy?
Kedves Tüske! Nagyon-nagyon örülök, hogy egyrészt már túl vagy a kezelésen, másrészt jól is érzed magad... az a kis ez+az majdcsak eltűnik a balfenéken!! Van azért abban valami, hogy ma már nem ugyanazt jelenti a rosszindulatú, mint pl. 1o-15 vagy 2o éve ... az időben felismertek sokkal nagyobb hatásfokkal gyógyíthatóak ... ez tény!!!! A szív problémái (erek stb. állapota) viszont valóban komoly fejtörést okoznak, Édesanyámnak van 3 érbetegsége (mindhárom ér be van szűkülve és a katéteres tágítás sem volt sikeres, túlságosan "masszív" a lerakódás az erek belső falán) és bizony egy akármilyen egyszerű műtétnek is óriási kockázata van, több doki vizsgálja a szívbeteget műtét előtt, kardiológiai konzílium stb..... s persze, az altatóorvosnak is a toppon kell lennie ... na szóval, végső soron, rossz ez mindkettő ...
Balaton .... imáááádom, nagyon szeretjük a vizet, a tengert és kimondottan Balaton-imádóak vagyunk, Balatonakaliba jártunk régebben rendszeresen. Amíg élt a kutyikánk :-( , azért, hogy ő is velünk jöhessen (hiszen családtag volt), rendszeresen az Akaliban lévő kutyis (Strand-Holiday) kempingbe jártunk minden nyáron. 3 hét Balaton ... maga a csúúúúcs. Persze az is előfordult, hogy olyan hideg lett hirtelen, hogy Balatonfüred ruhaboltjait megrohanták a közelben nyaralók, meleg ruhára vadászva:-) De még az is jó "buli" volt, cseppet sem számíttot, hogy szétfagytunk a sátorban:-)
Nem vesztem el teljesen, minden ellemkező híresztelés ellenére. Múlt héten megvolt az utolsó "kezelés", ez vasárnapra padlóra vitt. Pedig az utolsó adag Endoxan-t kihagytam, mégis ez volt a legrosszabb kúra. Mindegy egyenlőre vége. Sőt! Közben volt CT is ami jelentős visszafejlődést mutatott a nyirokcsomóknál. Jelentem ezt a csatát megnyertem. A háború meg kit érdekel. Annak előbb utóbb ugyanaz a kimenete.
Ma azt mondta a nejemnek, az orvosa - Rák! Az ma már semmi! A szivesek! Azok halnak most nem a rákosok! Annyit költöttek rákkutatásra, hogy majd mindenre van gyógyszer! Hm. Azért ez talán túlzás. Akkor miért fekszik a DVTK 18 éves kapusa a hematológián vérre várva, holott másfél hónapja még az NB I-ben védett? Nem szeretem a túlzásokat.
Engem meg közben a gombák támadtak meg. A bőrgyógyász szeme felcsillant amikor kiderült, hogy leukémiás vagyok. Védtelenség tudom, de erre a bajra nem figyelmeztettek. Remélem augusztusra rendbe jövök, mennénk egy kicsit a Balcsira.
Szóval én jól vagyok, remélem Nálatok is hasanló a helyzet! Tessék megírni! Aztán átnevezzük a fórumot Örömhírnek!Jajj mégse.
Mostanában nagyon be vagyok "havazva" én is sajnos, de mindig olvasom (olvasnám) a fórumot, jó olvasni arról, hogy mindig van remény, hogy a látszólag kilátástalan helyzet is jóra fordulhat!!!! Egyszóval jó lenne, ha tényleg nem hagynánk, hogy kifulladjon a fórum!
Valóban közeledik a kontroll, a hétvégén jön haza a férjem, hogy 4-én el tudjunk menni a hematológiára, húsvét óta nem volt itthon, szóval már éppen ideje:-) Köszönjük szépen a sugarakat, az mindig ránk fér, tudod :-) ... az ablakot kinyitottam, hogy könnyebben e tudjon jönni a nyaláb:-)
Talán már írtam is, hogy én azt szeretem, ha olvad az aszfalt, de az Anyukám (aki szívbeteg) miatt kiegyezek ezzel az időjárással is, mert ezt - Hozzád hasonlóan - ő is sokkal jobban kedveli :-)
Szépséges, kellemes időjárású nyarat kívánok én is Neked és a Családodnak, ha megkapjuk majd (postán küldik jóval a vérvétel után) az eredményt, jelentkezem a hírekkel!
Gratula!!! Ez szuper hír, az 50ezer azért nem olyan nagyon "kicsi", az igenis szép javulás!!! A freudi elszólástól/elírástól :-)) azért nekem jobban tetszik az Imkerájn:-)
A férjemnek június elején, ha jól emlékszem, 4-én kell majd kontrollra mennie, remélem minden rendben lesz... de azért - légy szi' - küldjétek majd a pozitív sugarakat ...
Dehogy is rossz vicc!!!!! :-) Nagyon is jó tanács (!!), én legalábbis nagyon szeretek olvasni a javulásokról, vagy legalább arról, hogy az állapot stagnál. A humor pedig a "legegészségesebb és legerőeljesebb módszer krízis-szituációkban", a viccelódés és a pozitív gondolkodás pedig sok mindenen képes átsegíteni... ezt tapasztalatból tudom...
A Mabtherásoknak, ill. a biol.terápiásoknak (én is hasonlót, Remicade-et kapok az autoimmunomra, már a 22. infúziónál járok) az infúzió alatt gyakran mérik a vérnyomását, mert ezeknek az infúzióknak van egy olyan "mellékhatása", hogy csökkentik a vérnyomást... ilyenkor jó, ha közben is iszogatunk, persze csak módjával, mert az infúziós állvánnyal nehéz vécére menni :-)
Netboszikának talán csak azt tudnám - így látatlanban, a hibát, a hibaüzenetet nem ismerve - tanácsolni, hogy a legegyszerűbb, ha újra regisztrál és hasonló névvel belép, s amikor már bent van a fórumon, akkor érdeklődik a moderátoroktól, hogy miért nem tud belépni a másik nicknevével.
Néha az is előfordul, hogy valaki ír valamit, ami miatt pl. egy napra, vagy egy hétre stb. kitiltják (pl. reklámoz, vagy ilyesmi), de erről mindig küldenek email értesítést és a szabályellenesnek titulált hozzászólását egyúttal törlik is. Viszont a hét letelte után automatikusan visszaengedik... el nem tudom képzelni, hogy Netboszika miért nem tud belépni.
Egyébként egyszer engem is kitiltottak már, mert az autoimmun fórumon valaki elkezdett hablatyolni és kissé berágtam és hát, ugyan finoman, intelligensen, de azért részletesen kifejtettem, hogy mit is gondolok az általa az egekig magasztalt - szerintem csak áltudományos - "módszerről":-))) A modiknak ez nem nagyon tetszett, mindkettőnket kitiltottak, engem - szerencsére - csak egy hétre:-) Mindenesetre a leckét megtanultam:-D
Tudom rossz vagyok, keveset írok, de annak örülök. hogy csak jó dolgokat olvasok tőletek. Remélem a kontroll igazolja a csodát kedves Imkerákn! ENTA már értem a párodat, engem kifejezetten bosszant, ha az állapotomról érdeklődnek. Húsvétra akartam itt jópofáskodni, de mivel nekem minden hónap első szerdáján van a kemó. nem jött össze. Kedves dokim meglepett emelt adag mabtherával. amitől szédelegtem, majd a gyógyszerek most huncutkodtak, úgyhogy három nap alatt egy levél granegis becsúszott. Sikerüllt az fvs-em 3000-re levinni, az asszistensek meg is szeppentek. Mondjuk a másnaposságok által edzett gyomromnak nem ismeretlen a hányinger, de azért ezt nyilvánosan produkálni azért újdonság volt. Hamubatortáéknál szerintem jó lett az eredmény, Erzsó babonából (nehogy elkiabálja) nem meri közzé tenni. Netboszika viszont azt írta nekem utoljára, hogy nem tud belépni a fórumba. Lányok, ha tudtok segítsetek neki!
Orgonaillatos szép Tavaszt, és lehet utánozni a 3000-et! (rossz vicc tudom...)
Kedves Imkerájn! Szorítok, tudod, no és persze küldöm ám a pozitív sugarakat is ezerrel!!!!! Most már lassan lezajlik minden egyéb rázós dolog és végre lesz időm, hogy bepótoljam az elmaradt emailek megírását, remélem a jövő héten már lesz időm, majd mesélek:-) Lájkoltam ám az édi kis kutyitokról készült fotókat a facebook-on:-)
A helyzet egyébként kicsit javult, néhány ezret még vissza is esett a legutóbbi vérvétel szerint a fvs szám, jól érzi magát, három havonta kell kontrollra mennie, legközelebb június elején, a munkája kint szerencsére szuper, megbecsülik stb., ami szintén pozitív lökést ad az embernek - szerintem.
Köszönjük a húsvéti jókívánságokat, mi is hasonló jókat kívánunk Nektek, lányoknak sok locsolkodót, fiúknak sok pirostojást... és valóban, a jó idő sem ártana:-) Mivel hétfőn már indul vissza a férjem, így nálunk már ma beindul a sonka és káposztafőzés és persze a húsvéti lakomázás is :-)
Kedves Imkerájn! Örülök, hogy hallok Rólad, remélem jól vagy és a hited ugye még mindig olyan erős??? Tudod, hogy igazi példakép (!!) vagy számunkra!!!
Kicsit én is eltűntem mostanában, de annyi minden történt (jó és kevésbé jó is)...
Ezt a hírt egyébként azóta már rádióban is hallottam, éppen tegnap voltunk úton, amikor erről az új felfedezésről, klinikai kísérletről beszélgettek. Talán minden eddiginél több reménnyel kecsegtet!!! Valóban kihangsúlyozták, hogy bár mindenféle rosszindulatú esetében szóbajöhet, de a kísérletek pozitivitása (gondolom ezekkel próbálták) a különböző limfómák és éppen a leukémia (!) esetében volt KIEMELKEDŐ... sőt, ha jól emlékszem azt mondták, hogy KIVÉTEL NÉLKÜL minden kísérleti állat esetében POZITÍV! Hát azért - eddig - ez az egyik legbíztatóbb.
Persze igazad van, már annyi ilyen-olyan hírt hallottunk és olyan gyakran dobálóznak a "megvan az ellenszer" kifejezéssel, hogy tényleg nem egyszerű már hinni benne:-)
Kedves Tuske! Kitartás!!! Ha az első nem okozott gondot, szerintem ezután sem fog... különben is, ha sikerül a Lányod felvételije, radiológus is lesz a családban, közvetlen egészségügyi-protekció kipipálva :-)
Szerencsére a férjem már kijött a náthából, a következő kontrollja pedig március 12-én lesz, ha egyáltalán még itthon lesz akkor ... na mind1, valahogy megoldjuk, legfeljebb kérek egy korábbi időpontot a doktornőtől ...
Sziasztok! Egy kis utánajárás után rábukkantam erre az alkalmazásra facebook-on, amit az "Együtt a leukémiás Gyermekekért Alapítvány" hozott létre. Én már le is cseréltem a profilképemet parókásra, hogy ezzel is még több emberhez jusson el az üzenet, és így még többen segítsenek az adójuk 1%-val a rászoruló gyermekeken.
Igen, én is úgy érzékelem - már amennyire a hsz-ekből ez lejöhet - , hogy az vagy!!! Ez így helyes! EGyébként egy protekció az egészségügyben manapság már "félegészség" :-)))
Lapátolni? Na, lapátoljon, akinek.... én csak nézem majd a szépséges hóesést (ha lesz) innen a negyedikről:-)) Hát igen, a bérháznak is van némi előnye a sok hátrány mellett, remélem Anyuéknál nem lesz hó, vagy legalábbis nem nagy, mert ott viszont már a kapuig eljutni, addig a havat ellapátolni is felér egy Norbi-féle intenzív edzéssel, sőőőőt :-)