daganatot kerestek - keresnek? (Ha autoimmun betegségről van szó - Isaac - csinálnak már itthon antitest kimutatást, vagy csak külföld?)
A kézben lévő fájdalmat nagyon plasztikusan írtad le, nekem ebből a szempontból a mai nap különösen rossz- minkét karom, kézfejem fáj. Kézfejekben duzzanatot érzek (látható/tapintható duzzanat nincs), eldönteni sem tudom hogy izom-izületi-in fájdalom, vagy mi a bánat ez.
Korábban nálam még szóba kerültek a mitokondriális betegségek, de abban maradtunk hogy ehhez viszont nem vagyok (még?) elég rosszul és ez a vonal maradjon ki egyelőre. (Arányi doktornő nem gondolkodott erre?)
Köszi szépen. Szóval nekem kezdettől volt izomrángásom mindenhol, szóval nem az EMG mutatta ki hanem már én érzem 1 éve. Egy másik csoportban beszéltem olyan emberrel, akinek 30 éve van és nem lett belőle ALS. Azt írja a szakirodalom, hogy csak az esetek nagyon kis százalékában van az, hogy első körben csak izomrángás van, nekem az izomrángás a fő tünet ami önmagában elég érdekes. A lábam meg csak néha remeg főleg az állás nehéz. de az a fura hogy hullámzó, a nyelvem is időnként elfárad rágás közben, de pl egy csoki megevésénél is érzem. Aztán hónapikig semmi, egy elefántot is meg tudok enni és nem érzek semmit. A kezemben van ilyen furcsa érzés, de ez nem gyengeség, gombolkozni tudok, cipőfűzés oké, inkább fájdalom de ilyen tompa, nagyon furcsa. Az EMG re visszatérve engem az aggaszt, hogy találtak fibrillációt, ami egyértelműen kóros eltérés, de ez már az elején is volt és Arányi csinált egy másikat és ott sem volt más csak fibrilláció és ez a beszúrási aktivitás fokozódás és a fasciculatio. De a fasciculatio is mindenhol van a fejem búbjától a talpamig. Meg izomgörcsök de az sem mindig a talpamban és a vádlikban de nem állandóan. Az izmaimat lemértem meg nézem, nem csökkennek. Van egy másik szindróma, az Isaac Szindróma ez is lehet, és ez néha az un Myastheniával együtt jelenik meg u. mondjak overlap syndroma formájában. Szóval vagy Kennedy vagy ez, de nyilván egy ALS el gondolom én nem tudnék 5 kilómétert gyalogolni hegynek felfelé megállás nélkül teljesen simán..bár Maxer ha jól emlékszem te az elején tök sok dolgot csináltál. Bocsánat, hogy ennyit írok de nagyon félek, és annyira szeretnék rájönni mi a túró ez.
Értem Attila a kérdésed azt nem tudom, hogy ha én 2009-ben megyek dokihoz akkor milyen kórképet adtak volna rólam. Zsoki részben igazad van, de az ALS-nek van/lehet lassú lefolyása is.
A kérdés tényleg az, hogy 1 vagy több évnyi folyamatos izomrángás mit okoz és, hogy képes-e magában ALS-t migrálni? Ez egy folyamatos izom munka az tény, apró izomrost összehúzódások. Nem tudom orvosi nyelven leírni, de tuti egy idő után ezek kiégnek/elfáradnak és ez okoz sejtpusztulást, szerintem. Vagy a sejtpusztulás van előbb? Még a lábamban 2012-ben nem észleltem az izomrángást (nem volt látható se) de az EMG már jelezte.
Amíg a doki nem mondja nem aggódnék, a Kennedyre kíváncsi leszek, de én inkább azt mondom vmi más dolog ez nálad. A láb remegést nem tudom hova tenni, mert az van később terheléskor.
Köszönöm szépen szavaidat, meglátjuk mi lesz, bízom. Örülök, hogy itt lehetek nagyon fontos ez a csapat, mégha közepes az aktivitás a fórumon akkor is. Amikor első körben ezek a tünetek jelentkeztek 1 éve akkor azért sok erőt meg bíztatást kaptam a fórumról bármi is legyen a bajom. Van barátom is innen. MIndenkinek azt kívánom, hogy képesek legyünk hálát adni minden nap mindenért. A.
Köszi, hogy jelentkeztél a kérésemre Maxter. Kedden megyek be a klinikára, beszélek a doktornőmmel a kezelésről is. Fogytam most megint pár kilót, pedig már Nutridrinket is írt fel.
Attila, ALS összetett kór, csak fasticuláciok miatt nem lesz senki ALS beteg. egyébként van jóindulatú izomrángás is, ami nem köthető diagnózishoz. Elég sok tünetnek kell lenni ahhoz, hogy egy orvos azt mondja, hogy ALS és még elég sokáig nem is mondják biztosra. Legalábbis nálam így volt, sokáig akart a doktornőm inkább mást találni, csak ne ALS legyen. De kóros ENG/EMG eredmények, amiket nálad szerencsére kizárt Arányi doktornő, azok elengedhetetlenek egy ALS felállításakor. Amit leírt esetleges eltéréseket az EMG vizsgálatkor, az lehet, hogy eltérés, de nem ALS-re jellemző, sőt, nem is motoneuron betegségre, tehát hálistennek nemcsak az ALS-t zárta ki nálad. Ez jó hír! De ezen kívül ALS-nél megjelennek kóros reflexek, izmok sorvadása, fokozatos gyengülés stb. Lábujjhegyre pl nem hinném hogy tudnál állni, ugrálni meg pláne nem. Én pl már az elején vettem azt is észre első tünetként, hogy guggolásból képtelen voltam felállni. ALS-nél olyan nincs hogy hullámzik. Max. stagnál, de olyan hogy egyszer jó, egyszer rosszabb, olyan nincsen.
Azt nem értem, hogy a fasciculatio önmagában létezik ha más markáns tünet nincs ? és lehet valakinek ALS e ha csak fasciculal de kb mindenhol? meg néha görcsök random..
Un. Hyperexcitabilitást állapítottak meg.Isaac Syndroma vagy Kennedy lehet a háttérben. A Kennedy egy lassú ALS tulajdon képpen az Isaac Szindróma meg egy az idegrendszer fokozott érzékenységével járó kórkép.
A lábszár feszítőbe, a kézizomba és a vádlimba. Mindenhol u az látszott, a doktornő azt írta, hogy motoneuron betegség klinikai tüneteteit sem észleli illetve nem lát zajló denervátio t reinervátiot sem-Dr Arányinál voltam. A 3. EMG-m volt, előtte még ENG is volt máshol. Ott is hasonlót találtak a neurográfia-idegvizsgálat- mindig jó volt.
De neked ez a fasciculatio, ahogy régebben írtad jól látható volt és folyamatos? Nekem az egész testemen van folyamatosan, a vádliknál nagyon intenzív, aztán váll-ha megmozdítom a karom az provokálja- arc,fenék, hát, mindenhol..kis izomban nagy izomban,és ez már 1 éve tart.Égő érzés nincs a térdhajlatban, ez a remegés van meg néha a gyűrűs és kisujjam zsibbad meg fáj a hátam éjjel, és csak fekvéskor..Szerinted ez is hasonló lesz csak még nincs más tünet? Te már itt az ALS es ek Doyenje vagy, biztosan össze tudod rakni a képet, tudom tudom, hogy a neurológus, de neked mi a véleményed? A leletemen az van: fokozott beszúrási aktivitás a vizsgált izmokban, fasciculatio, fribbrillatio, és rövid CRD-k-ez csak egyben- A többi tekintetben nincs eltérés, az idegek vizsgálata negatív lett.
Igen, mindkettőre igen a válasz,(sarkon járni, lábujjhegyen járni,ugrani tudok-most próbáltam ki-) a lábam remeg az a bajom mostanában, állok, remeg....mintha nem bírna el, de a két kezemnél semmi gond nincs, a kezem mintha gyengébb lenne a jobb és mintha fáradna, de ez inkább szubjektív, meg azért azt érzem, hogy nem bírok annyit mint régen, azért én végeztem fizikai munkát is, és izmos nagyon a lábam, de mintha nem lenne annyira erős..most
Örülök, hogy írtál, mindig meg kell hallgatni más neurológust is. Egy vélemény nem vélemény én szám szerint 5 embernél voltam. Mindenki mást mond. Szóval Kennedy-re a véremet elküldtük Pécsre-mármint én kellett, hogy postázzam-és várok. Azt mondta a labor, mivel bevárják a véreket, 2-3 hónap kb. Szóval egy ideig még eltart mire kiderül bármi is. Mostanában a nyelvem evés közben elfárad, de aztán meg ez megszűnik. Jön, megy. Van aki azt mondja, hogy Myastenia Gravisom van, de a fascicukatio meg nem fér bele..szóval izgi. Fogyni nem fogytam továbbra is 110 kg vagyok-)de legalább 190 magas,nekem még az el és átalvással van problémám, egyszerűen nem bírok aludni...vagy csak nagyon keveset már hónapok óta..
Alapítottam egy facebook csoportot,ALS betegek és hozzátartozóik névvel. Szeretettel meghívnék mindenkit,aki tanácsot szeretne,tapasztalatot csrélni,vagy egyszerűen egy kis vígaszra végyik egy extra kemény esetleg kétségbe ejtő nap után. Várlak titeket.
Kaptam elbocsátó szép üzenetet a neurológusomtól, azzal hogy az eddig elvégzett vizsgálatok alapján idegrendszeri vagy izombetegség nem igazolható.
Abban maradtunk, hogy egy ideig nem találkozunk egymással, ha lehet keresek hobbit, változtatok az életemen, egyelőre mást nem tudok csinálni. (
Fasciculatiok most kicsit szolidabban, de megvannak. Nyelvem kissé zsibbad (és rövidebb fasciculatios periódusok vannak ott is), torkomban gombóc.
Volt egy érdekes dolog -most mindegy miért- de igen intenzív izommunkát kellett végeznem, nagy erőkifejtés, rövid ideig, illetve estem is - izmaim(?) izületeim(?) inak/szalagok(?) nem érzik jól magukat. Reggel kifejezetten merev vagyok (nem ott és nem úgy :) ) ~5 percig. Talpam fáj, alsó lábszáram fáj; jobb lábam comb is erőteljesen fáj - ez egész nagyon merev tud lenni, csuklómtól kifelé minden fáj. Nem az a vékony testalkatú valaki vagyok (...sőt), de most kifejezetten kellemetlen tud lenni a mozgás, nehezemre is esik. 10 perc intenzív séta után feszül mindenem.
Most hogy kérdezted Tolmi0130 ittlétét, hogylétét - ez is érdekes -, pár éve nekem is volt egy izomszakadásom, kb. a semmiből. (Hidegben, bemelegítés nélkül végzett, hirtelen erőkifejtés... eléggé meglepődtem rajta, nem éreztem indokoltnak hogy szakadjon.)
Köszönöm, igen nagyon nehéz ez az egész, nekem volt időm felkészülni, de még így is nehéz és okoz meglepetést. Szerintem, ha az orvosok engedik folytasd a kezelést, legyen miben kapaszkodni és Rajtad ne múljon. Enni sokat kell szénhidrát/zsír, minden energiát von el még a stressz is. Sajnos erőm nekem sincs sok, kösd le magad és tereld a gondolataidat. Egy mostani tanulmány szerint nyújtani kell és nem szabad edzéssel túl erőltetni, a maradék izmokat.
Rég írtam, igazából most sincs nagyon mit, főleg nem biztatót, viszont érdekelne hogy Maxer, és Jimmiöcsém, hogy vagytok, olvassátok-e a fórumot?
Lassan egy éve diagnosztizáltak ALS-el, túl vagyok 5 és fél Radicut kezelésen, az utolsót felfüggesztették, mert nagyon levitte a vérnyomásomat, már 65-70 volt tartósan, volt egy ájulás/agyrázkódásom is emiatt. Viszont mióta nem kapom ( december elején 5 nap után függesztették fel ) , azóta rohamosan romlik az állapotom. Fogalmam sincs, hogy folytatni kéne-e vagy nem . Mellékhatás ugyan jelentkezett, de mégis miután lement a 10 kezelés, utána mindig jobban voltam, s talán kicsit erősebb is. Mióta nem kapom, egyre gyengébb, egyre rosszabb a nyelés, mozgás.
Rohadt nehéz ez az egész, amikor kiderül ez a betegség, elmondják ugyan őszintén , hogy mi várható, de fel se fogjuk még akkor. Az első sokk után, azt gondoltam, hogy na majd én megváltom a világot, és megmutatom hogy nem kell ebben a tudatban tovább élni, akkor sem, ha halálos ítéletet mondtak ki rám.
Még nyáron nyaralni mentünk a Balatonra, ma már rollátor nélkül sehova nem tudok menni, azzal se messzire, mert állandóan fáradt vagyok.
Pedig jó orvosom van, jól bánnak velem, a hozzáállásuk felém abszolut pozitív, egy szavam se lehet az ellátásra, ha bent vagyok, mindent megpróbálnak hogy jobb legyen, a mai egészségügyi helyzetben ez nagy szó. De valamiért azt hittem, hittem abban hogy újra fel tudom emelni a 3,5 éves kislányomat, tudok majd játszani vele úgy mint régen, tudunk nagyokat csúszdázni, labdázni, kirándulni, képes leszek változtatni ezen az egészen, mert nagyon akarom. Akármit dobott elénk az élet, férjem és én mindig valahogy megoldottuk, vagy túljutottunk a nehézségeken, együtt. Most nem sikerül és ez a legundorítóbb, a tehetetlenség érzése. Persze továbbra se adom fel, csak nem tudom,ez mire lesz elég. Jimiöcsém, emlékszem, hogy 2 hónapra abbahagytad a Radicutot, aztán mégis úgy döntöttél, hogy folytatod. Szeretném megkérdezni, hogy most kapod-e, mi lett a kezelésed további sorsa? Maxer, Rád is nagyon kiváncsi lennék, hogy vagy mostanában. Többieknek, akiknél még keresgélik a tüneteik okát, kitartást kívánok, és tiszta szívből kívánom nekik, hogy kiderüljön mihamarabb a baj, és azt meg duplán kívánom hogy ne ez a 3 betű szerepeljen a diagnózisban.
Kedves Andrea! Igen, pont így értettem. Remélem sikerül valami olyan megoldást találnotok, ami mindháromotok számára elfogadható és csökkenti anyukád szenvedéseit. Kívánok erőt és kitartást! Nagyon nehéz időszak lehet ez.
Igen, a poz. AchR egy irány lenne, de a fasciculatio elég nehezen fér bele,és a klinikai kép meg nem specifikus MG-re, szóval ez egy jó feladvány. Erre a legujabb -egyébként klassz neurológus- azt mondta, hogy hát ugye amíg bármi nem bontakozik ki addig még nem lehet igazán tudni mi ez. Ez nem nagyon nyugtatott meg. Menni tudok, állni nehezen, tanítok és ma is egy kínszenvedés volt, még jó hogy egy rövidebb lélegzetű volt, mert a hallgatóknak kellett produkálniuk magukat inkább.Remeg a lábam időnként, nagyon fura. Ez egyébként nyár óta van, a fájdalmak egy pár napja elmúltak, most éppen nincs csak ez a nyanvadt fasciculatio, még az izomgörcs sincs mindig van hogy egy két hétig semmi..nálad? A fentiek bármelyike, igen. nem?
hohó - ez egy irány. ANA ilyen olyan eltérések vannak nálam is, de nem specifikus, viszont ugye az anti-dsDNS az már egy elég konkrét irányt jelöl ki szisztémás autommun betegség felé, illetve az AChR pedig myasthenia gravis lehet.
Itt ha gyógyítás nem is, de karbantartás létezik. MG izomerő csökkenést okoz (jobb kezed?). Az SLE (anti-dsDNS?) pedig még akármit is okozhat. Immunológussal találkoztál azért, vagy csak maszekban kéred a vizsgálatokat? :)
(Nálam csak ANA eltérés volt, mintázat granuláris és gyengéz pozitiív minden titerben; illetve egyszer volt egy kétes pozitív Anti-GM1 eredményem. Paraneoplázis dolgokat végignéztük, meg a legtöbb autimmun kórt is, ideértve MG és az SLE-t is. Negatívak. Én ezért aggódom, mert nagyjából itt minden ki van zárva.)
Igen nekem is ez a gondom, az abszolút ellene mond a Kennedynek, hogy pl komoly libidó problémákkal "kéne" szembesülni, meg mellnövekedéssel, tesztoszteron szintet nézettem, én amúgy un. onkoneuronális antitesteket is- olyan tumorokat amelyek okozhatnak ilyen tüneteket- melkas CT Tyoma irányába, ezek mind negatívak lettek kivéve az Acetilkolin ellenni antitest és az ANA, meg a kettősszálló DNS elleni. Van egy un. VGKC, VGCC antitest aminek az új neve CASPR-2 ezt Pécsen csinálják, én még erre gondoltam. Lehet Morvan Szindróma, de nem halucinálunk, meg ugye autoimmun limbikus encephalitis..is..vagy egyszerűen un. idiopátiás-ki tudja mitől van- kórkép. Ezzel egy gond van, hogy semmi konkrét, én gondolkodtam, hogy megpróbálom a Tegretolt, amire ez elvben reagálhat.
