Szeretnék segítséget kérni Tőletek édesanyám (54) jelenlegi állapotával kapcsolatban, mert jelen pillanatban nem csak mi, hanem az orvosok is tanácstalanok. A története röviden: 2016. januárjában fedeztek fel édesanyámnál egy bal oldalon lévő agydaganatot, miután már hónapok óta panaszkodott egyensúlyvesztésre, súlyos hangulatingadozásra és látásának romlására. Még aznap éjszaka megműtötték az amerikai úton, Dr. Vajda János fantasztikus munkát végzett. Műtét után 10 nappal hazaengedték a kórházból édesanyámat, aki otthon folytatta a lábadozást, lassan de biztosan erősödött, javult a látása és a kezdeti beszédzavarok is javultak, igaz, ez soha nem lett már olyan, mint műtét előtt, nehezen fejezte ki magát. Idő közben az eltávolított tumorról kiderült, hogy 4-es rosszindulatú daganat, így az utó-gyógyszeres kezelést viszonylag hamar elkezdték, volt sugár és Avastin kezelés is. 2018 Júliusában újra megjelent a daganat, Avastint lecserélték Temodalra. Sokáig arról volt szó, hogy műteni már nem lehet, azonban 2019. augusztusában jött a hír, hogy Dr. Vajda ismét a megműti, amint tudja. Sajnos a kiújuláskor anyukám szellemi állapota nem rohamosan, de folyamatosan romlott, feledékeny és fáradékony lett, nem értette az összefüggéseket, de lassan, dadogósan tudott beszélni, menni, sétálni, emelni, nem volt gond. 2019. augusztus 30-án ismét megműtötték az amerikai úton, este még bementünk hozzá az intenzívre, megszorította a kezemet, ráncolta a szemöldökét a hangomra, picit mozgatta a lábát. Másnap visszavitték az osztályra, éppen arra értünk oda, hogy hangosan veszekszik a nővérrel, hogy nagyon hányingere van. Nagyon örültünk ennek, mert jól beszélt és minket is rögtön felismert, örült nekünk, igaz fájlalta a fejét, de ez normális. Még keresztrejtvényt is majdnem fejtett, olvasta ugyan, de nem látta rendesen hova kell írni. A műtét utáni harmadik és negyedik nap hiába mentünk hozzá, nem tudtuk felébreszteni, aludt. Az addig adagolt napi egy darab Olvexiát (hangulatjavító, amit már évek óta szedett) az orvos letiltotta, mert nem lehetett tudni, mitől aluszékony. A műtét utáni MR felvétel nem mutatott rendellenességet és a gerincvelő folyadékban sem találtak semmi aggasztót. És innentől kezdve a jelenlegi állapotára nincsen magyarázat. Gyakorlatilag majdnem teljes afáziában szenved (igen, nem, talán, jó lenne, úgy volt) szavakat reagálja csak, nem mindig értelmesen. Magától nem mozog, még a kezét sem emeli föl, hogy megfogja a poharat. Nem nagyon érti amit mondanak neki így 10 nap után átküldték a János kórház neurológiai osztályára, ahol több mint 3 hetet töltött, de sajnos nem nagyon foglalkoztak vele, gyógytornász és logopédus sem vitte túlzásba a próbálkozást. Azt mondták, hogy nem neurológiai eset. Október 3-án megkapta a Temodol kezelést újra, de még előtte kiderült, hogy a laborja alapján súlyos sóhiánya van, így elkezdték neki adagolni a sóoldatos infúziót. Majd Október 7-én átszállították a Budakeszi Rehab Intézetbe, ahol a vizsgálatok alapján azt az információt kaptuk, hogy ha nem javul az állapota rohamosan, mert nem érti amit csinálni kell, akkor hazaküldik 3 hét múlva. Egy hét elteltével és sok sóoldatos infúzióval nagyon kicsit, de jobban lett, néha emlékszik dolgokra, rövidebb mondatokat el tud mondani és egyedül tud inni pohárból. A mai nap, október 14-én csináltak egy újabb CT-t de semmi különöset nem látnak ami ezt a teljes leépülést okozhatná. Az orvosok tanácstalanok, a család pedig tele van megválaszolatlan kérdésekkel. Kérlek, ha van valami ötletetek, tapasztalatotok, bármi ami segíthet, azt osszátok meg velem. Köszönöm!
Lehet a sugár mellékhatása, de ráerősíthet az erős hidegfront is (vagy akár lehet valami sima vírus is, ami bújkál benned). Próbálj sokat pihenni, egyél jókat, aludj, amennyit csak tudsz.
Hát lehet. De a hét eleje a férjemnél is nehéz volt, ugyanezt mondta kb. mint Te. Lehet, hogy az időváltozás, a hidegfront van rátok ilyen hatással. nem? Remélem ma már jobb lesz.
Mivel jött a férjem is, ezért foglaltak nekünk szállást az ottani hostelbe, így nem kellett a kórházban töltenem az éjszakát. A keretfelhelyezés nem egy leányálom (előttem két idősebb hölgy is sírva jött ki, be voltam sz@arva én is), de kibírható. Fedorcsák tanár úr is nagyon kedves, normális volt. Kicsit több mint egy óra volt a kezelés, 8 különböző beállítással "lőtték" a daganatot. A keret okozta sebek fájnak még, meg úgy alapból a fejem. Annyit mondott a doki, hogy a hajam egy foltban, ahol a sugarazták ki fog hullani átmenetileg. Decemberben kell mennem kontrollra, aztán márciusban mr-re. Az Mr-ig szednem kell még az epi gyógyszert, de két hét múlva már vezethetek, mivel egyáltalán nem volt epilepsziás tünetem eddig se.
Gyuri, nem a jó helyen vagy, van itt valahol gerinces topik is.
De ha már itt vagyok, a mi esetünk röviden:
Feleségem 2007 nyarán vette észre, hogy a jobb lába nem jó. Botladozik, fogy belőle az erő. Lassan jött hozzá a jobb kéz is, az is egyre ügyetlenebb lett. Orvos, röntgen, satöbbi. Méh környékén miómák, nekrózisok miatt eltávolítandók. Műtét decemberben, kipakolás.
Állapot nem javul, február körül orvos. Csináljunk koponya ct-t. Fizetős, 40+ezer Ft, nem húzzuk az időt. Falxhoz álló képlet, meningeómának megfelelhet. Mint egy jól körülhatárolt tojás, a feje búbjától le addig a részig, ami a két agyfelet összeköti. Gugli: jóindulatú cucc, nagy sóhaj. Orvos: ezt kikapjuk.
Feleség külföldi, inkább otthon csináltatná meg, elég volt a miómás műtét itt, magyarul nem tud. Áprilisban az összes lelettel irány haza, hónap végén műtét. Vagy 6 órás műtéttel ki is kapták. Orvos: amit egy ér miatt nem tudott kiszedni, azt "koterizálta" - megégette, vagy mi ez. Felépülés, gyógytorna. Mozgás lassan helyrejött.
Ez volt 2008-ban. Azóta 1x volt kontrollon, ott van a lyuk, de ki nem újult. Ennek már pár éve. Ujjak azért hát mögött keresztben tartva, lélegzet visszafojtva, Isten sűrűn emlegetve, hogy így is maradjon..
Kedves AnyaPeli! Világosan leírtam, hogy nem azért van bennem neheztelés, mert a Honvédben nem merték elvállalni a műtétemet, hanem a féléves, szenvedéssel teli hitegetés miatt.
Bár az első CT vizsgálat után, amikor világossá vált, hogy csak operáció útján hozható rendbe a gerincem, a Csókay nem azért nem vállalta, mert ő agysebész, hanem, mert túl sok előjegyzett műtétje volt.
És amikor kiderült, hogy egyik kollégája sem hajlandó megműteni, a Csókay személyesen akarta felhívni a az OKITI-t ( mondtam, nem kell, majd én intézem), második körben pedig az Országos Gerincgyógyászati Központot ajánlotta, de ugyanakkor azt is mondta, ha egyik helyen sem járok sikerrel, akkor ő, amint visszajön a külföldi útjáról (sziámi ikrek), szeptemberben megoperál. Tehát, mint agysebész, mégis elvállalta volna a gerincműtétemet. De hála Istennek, erre nem volt szükség, mert az amerikai úton szakszerűen elláttak és megműtöttek. Az fáj, de nagyon, hogy miért a hat hónap elteltével, és másfél heti értelmetlen kórházi benn fekvés után közölték, hogy az OKITI-ben, és a gerincgyógyászati központban jobban fel vannak készülve ilyen nagy műtétre. És ezt nem értették a családtagjaim, rokonaim, ismerőseim sem, hogy miért nem lehetett már az elején oda irányítani, ahol nagyobb a szaktudás és a felkészültség.
Kedves n Gyuri! Ez agydaganatosok fóruma. A Csókay doktor agysebész elsődlegesen, ezért nem is vállalta az ön műtétjét. Én voltam a Csókay doktornál a fiam kiújult Astrocytoma agydaganatával kapcsolatosan, emberséges volt és nem ő tehetett róla, hogy nem tudott segíteni. Mindenkinek lehetnek egy-egy orvossal rossz tapasztalatai, ők is emberek és nem tévedhetetlenek.
Teljesen felesleges is lenne védened, hiszen mint agysebészt nem minősítettem, mint laikus, nem is tehetném, tőlem lehet akár a világ legjobb specialistája is, nem fogom vitatni. Emberileg viszont nagyot csalódtam benne, hiszen, mint írtam, fél éven át hitegetett, hogy tudnak rajtam segíteni, és csak a végén ismerte el, hogy értelmetlen (és fájdalommal teli) volt ez a 6 hónapos várakozás, mert a Honvéd idegsebészetén nincs aki elvállalná a műtétemet, menjek inkább az OKITI-be. Ebben az esetben viszont hiába kelnél a védelmére, mert ezt a felelőtlenséget nem lehet védeni. Ráadásul azt meg pláne nem, hogy egy tapasztalatlan kollégájára akarta bízni a műtétet. Punktum.
Hormonkát azért idéztem, mert az ő hozzászólása szól Csókayról. Egyébként érdekes, amit ír: Csókay a jelenlegi kórháza honlapján és rendelője ajtaján is mint Dr. Csókay András Ph.D. van feltüntetve. Akkor mégis miért szólítják sokan professzornak?
Érthetetlen ez a hozzászólás, több okból is. Csókai doktor védelmére nem kelnék, mert nem szorul rá. Emberileg és agysebészként is remek. De miért most kerül ez elő, mivel az eredeti itt említett bejegyzés 2008.02.04-én kelt?????!!!!
" Csókay úrat nem akarom lehúzni, de kevesen tudják, hogy ő nem professzor. Sosem tette le a professzori címet, és nem MTA doktor, mint Czirják professzor. Csókayt egyszer egy riporter nevezte tudatlanságból professzornak, amit ő azóta sem kér ki magának, holott nem illetné meg ez a cím. Csókay András a kórházának honlapján is simán dr. jelzővel van feltűntetve, nem véletlenül. Csókayt ezért a szerénytelenségért nem szeretik a szakmájában. Ő jól eladta a médiának, hogy ér-alagút módszere milyen szenzációs, de egyértelmű bizonyíték még nincs rá, az Idegsebészeti Szakmai Kollégium sem találta különlegesnek vagy hatékonyabbnak a mostani eljárásokhoz képest, külföld se vezette be nagy "találmányát".
Tény, hogy Csókay úr éralagút-módszerét egy amerikai lap közölte, de annak IF értéke ( ami azt jelenti a szakmában mennyire elismert orvosi újság jelenteti meg ) nagyon alacsony. Nyári István professzor vagy Czirják Sándor professzor publikációit amerikában és a világ más pontján ötször nagyobb rangú újságok közlik ők mégsem rohannak a médiához dícsőíteni magukat.
Azt se feledd el, hogy az Országos idegsebészeti Tudományos Intézetnek a műszerei is korszerűbbek, mint a János Kórházé. Az OITI évtizedek óta az idegsebészetre specializálódott, bizonyos betegségek műtétjét máshol el sem tudják végezni biztonságban csak ott. Az OITI Európa harmadik legnagyobb idegsebészeti centruma és nem véletlenül nevezik a hazai idegsebészet fellegvárának.
Engem Czirják professzor műtött és nemcsak túléltem, de neki köszönhetem, hogy végre emberi életem lehet, nem kínoznak naponta borzalmas tünetek. Tudom, hogy Czirják professzor egy egyészségügyi portálhoz is nevét, szaktudását, ötleteit adja immár több éve, anyagi haszontól mentesen, pusztán azért, hogy segítsen a betegeken. Évekig az Egészségügyi Világszervezetének (World Health Organization, WHO) dolgozott. Nyilván nem azért foglalkoztatta egy ilyen nagy szervezet, mert kontár lenne. Czirják professzor hipofízis-műtéti technikáját a világ legjelesebb idegsebészeti centruma a Johns Hopkins egyetem átvette, mégpedig úgy, hogy kollegáikat küldték hazánkba tanulni az általad szídott professzort. "Kicsit" többet letett az asztalra, mint Csókay András, csak ő a médiaszereplések helyett inkább műt. "
Sziasztok! Sajnos Csókay Andrással kapcsolatban nincs jó tapasztalatom. Gerincfájdalom miatt kértem hozzá időpontot 2018 év elején, és azt meg is kaptam február 14-re a Honvédkórház rendelőjébe. Azért szerettem volna, hogy ő vizsgáljon meg, mert engem korábban már operáltak a Honvédben. Egy implantátummal erősítették meg a megsérült gerincemet, és arra gyanakodtam, hogy elmozdulhatott, ezért a legcélszerűbbnek azt tartottam, hogy abban a kórházban jelentkezek a panaszommal, ahol a fémet beültették. Csókay meghallgatott, majd CT vizsgálatra küldött a II. telephelyre, a volt Máv kórházra. Március 28-án megtörtént a CT vizsgálat, majd egy hét múlva vissza a Csókayhoz, akinél már ott volt az eredmény (a CT laborból átküldték a gépére), és megállapította, hogy a fémmel nincs semmi gond, de alatta teljesen el van meszesedve a gerincoszlop. Azt mondta, hogy egy hét múlva menjek vissza, addig kigondolja, mit lehet ezzel tenni. Egy hét múlva vissza is mentem, és ő közölte, hogy ezen a meszesedésen csak műtéti úton lehet segíteni, amit minél előbb el kellene végezni, mert a gerincem bármikor összeroppanhat. Azt is mondta, hogy mivel sok agyműtétje van, ő nem tudja elvállalni az operációt, de majd keres egy kollégát, aki elvégzi, menjek haza, hamarosan értesítenek. Ez volt április elején. Május közepén e-mail-ben érdeklődtem a Csókaynál, hogy van-e valami híre a számomra, azt írta, még egy kis türelmet kér, rövidesen jelentkezik. Két hónap múlva, július 13-án újra írtam neki, hogy meddig kell még várnom, ugyanis szinte már elviselhetetlen fájdalmaim voltak.
Azonnal válaszolt: július 17-én feküdjek be a Honvédbe. Be is feküdtem, abban a reményben, hogy napokon belül elvégzik az operációt. El is végeztek minden vizsgálatot: újabb CT, labor, EKG, mellkasröntgen, aneszteziológus. Úgy látszott, minden rendben van, azonban a műtét csak nem akart megtörténni. Kiderült, Csókay egy fiatal kollégájára, Trencséni Bencére akarta rátukmálni a műtétemet, aki négyszemközt bevallotta nekem, hogy nem meri vállalni az operációt, nem tartja magát arra elég tapasztaltnak . Azt is mondta, hogy a főorvosnak nem tetszik, hogy ő nemet mondott, de nincs más választása, mert félő, hogy sikertelen lenne a beavatkozás, és még rosszabb helyzetbe kerülnék. Inkább vállalja a konfliktust a Csókayval, minthogy kárt okozzon. Ezt követően MRI vizsgálatra akartak küldeni, ám a röntgenasszisztensnek jeleztem, hogy fémek vannak bennem, így az utolsó pillanatban leállították a vizsgálatot. Ha nem szólok semmit, simán elvégezték volna a vizsgálatot. Ekkor a Csókay és a kollégái próbálták elérni azt az orvost ( Dr.Tóth Attila, jelenleg Németországban dolgozik), aki annak idején megműtötte a gerincemet, hogy az a fém, amit akkor beültettek, vajon MRI kompatibilis-e. Nem érték el a régi orvosomat, egyre tanácstalanabbak voltak, és azt mondták, hogy MRI vizsgálat nélkül nem lehet belevágni a műtétbe. Ekkor már éreztem, hogy nagyon nem vagyok jó kezekben, minél előbb szabadulni kell innen.
Másfél heti értelmetlen benn fekvés után a Csókay elismerte, hogy senki nem meri vállalni a műtétet, próbálkozzak inkább az OKITI-ben. Ha ott sem vállalják, akkor menjek vissza hozzá, ő elvégzi. Ekkor már nagyon rossz állapotban voltam, teljesen el volt deformálódva a gerincem. Hazajöttem, majd rákerestem az OKITI gerincsebészeti osztály főorvosának Prof. Dr. Banczerowski Péter rendelési időpontjára, időpontot kértem, majd néhány hét múlva már ott voltam a magánrendelőjében. Mindent elmeséltem neki, megmutattam a Honvéd által kiadott zárójelentésemet, amely szerint a CRP szint 58 volt, amit kezelni kellett volna. Csak a fejét csóválta, és annyit mondott az egészről, hogy döbbenetes és szánalmas ez az egész, ahogy engem hitegettek. Az MRI-ről ő annyit mondott, hogy az necces lenne a fém miatt, de elég lesz a kontraszanyagos CT is. Másfél hét múlva már ott voltam az OKITI-ben CT vizsgálaton, majd elvégezték a labor és egyéb vizsgálatokat, az aneszteziológus jóváhagyta a műtétet, és hamarosan megoperáltak. A műtét előtt egy nappal kellett befeküdnöm, és egy hét múlva már haza is engedtek. Végig éreztem, hogy szakértő kezekben vagyok, és ha valami gond lenne a gerincemmel, újra csak oda mennék. Soha többé nem keresem a Csókayt és a Honvédkórházat. Nem az a felháborító, hogy a Honvédben nem merték elvégezni az operációt, hiszen tényleg nagy műtét volt, az OKITI-ben is elismerték, hogy nem sűrűn van ilyen nagy gerincsebészeti beavatkozás, hanem az, hogy féléven keresztül hitegettek, hogy ők is meg tudják csinálni. Ha a március 28-i II. telephelyen elvégzett CT vizsgálat után megmondták volna, hogy nem vállalják, előbb mentem volna az OKITI-be, és nem kellett volna őszig szenvednem.
Én azt tudom, hogy a gamma kés eljárást nem tudják alkalmazni GMB-re. Sajnos ebben tapasztalatom van. Valami félreértés lehet, rengeteg specialistánál jártam, és ezt sehol nem javasolták és nem is vállalták, mint írtam csak jóindulatú daganatokra tudják használni. Ez az eljárás a sugársebészet. A jóindulatú daganatoknál sem tudják mindegyiknél alkalmazni, a méretétől és az elhelyezkedésétöl függ.
Az a baj, hogy nem veszi komolyan a tüneteket és nem hajlandó elmenni. Amikor egyszer elmentünk egy neurológushoz, akkor küldte a nyak-fej mr-re. (De szerintem neki a fejfájásáról nem is számolt be, csak a szédülésről).
Azt szeretném kérdezni, hogy attól függően, hogy a fej melyik részén fáj ... lehet következtetni, (hogyha agydaganat) akkor milyen típusú lehet? Neki a fejbúbnál szokott fájni.
Bocs még egy pontosítás a Gamma késes beavatkozást jó indulatú, jól körülhatárolt tumorok esetében tudják használni. És sajnos még itt is nagy az esély a kiújulásra. Mi Debrecenben kérdeztük meg.
Sajnos ezt az eljárást GBM-es betegeknél nem végzik. Mi próbáltuk , de nem tudták.elvégezni. A leletek alapján meg tudják mondani, hogy elvégezhető-e. A férjednek az Avastin amíg használ a legjobb megoldás. Drukkolok, hogy sokáig jól legyen a férjed.
Én nem vagyok értintett, de félek hogy apukám igen. Szédül körülbelül 4 éve, de az orvos csak nyak- gerinc mr-re küldte el, ahol kiderült hogy porckorongsérve van. Nagyon fáradékony, és sokszor kel reggel fejfájással. Sajnos nem akar orovoshoz menni újra, mert nem veszi komolyan a tüneteket.
Szia, majd írsz erről a beavatkozásról? Mikor ajánlják? TB alapon megy, vagy magánúton mész? Ez egy kezelés,vagy hosszabb ideig tart? Hol végzik? Semmit nem tudok róla, de szeretném kiművelni magam belőle, sosem lehet tudni, hogy lesz-e nekünk rá szükségünk. Egyenlőre nagyon szépen kordában tartja a szituációt az Avastin a férjemnél, de ki tudja ez az állapot meddig tartható fenn. Köszönöm! Drukkolunk 25-én, és mindenképpen számolj be, mi volt! Szép napot!
Szia, ez nagyon változó lehet, függően attól hogy hol kezd kialakulni a daganat. Mennyi ideje van nőni, milyen területet nyom, irritál... Nálunk a férjemnek epilepsziás rohama lett, neki a homloklebenyben növekedett szépen, sokáig anélkül hogy észrevettük volna. De hallottam már állandósult fejfájásról, szédülésről, látás romlásról... Nem lehet általánosítani. Miért kérdezed, Te is érintett vagy?
Ugyan más típusú daganatom van, de én 25-én megyek gamma késes beavatkozásra. Ez az egyik legmodernebb eljárás. Szerintem mindenképp érdemes megpróbálni. A pontbesugázás megöli az osztódásra képes daganatos sejteket, így megáll a növekedés, elhal a daganat.. optimális esetben.
