Kérdezz rá a biológiai terápiára. A biológiai terápia éppen azoknál hasznos, akiknél nem vált ki kellő hatást a gyógyszer... a szteroidtól 1000 %, hogy jobb. Több biol.terápiás szer is van, kinek mi jön be, szerintem veszteni valód nincs, ha rákérdezel az orvosodnál. Sajnos, ha már van deformitásod, az nem fog javulni, de ezzel talán lesz lehetőséged a fájdalommentes életre. A bázisterápiás szerek (Trexan stb.) után, ha nem használnak, már csak a szteroid, vagy a biol. terápia jöhet szóba. Illetve kísérletezgethetsz különböző hókuszpókuszokkal, de a Te állapotodban nem hinném, hogy erre túl sok időd lenne.
Én szerencsére még a deformitások megjelenése előtt bekerültem egy biol. terápiás csoportba, már a 13. Remicade infúziót kapom és mellette csak heti 2 szem Trexant szedek, igaz a gyulladás szint így kicsit több mint a normál felső határa (20, de ha szednék heti 5 Trexant a gyulladás biztosan 20 alatt lenne, viszont magasabb lenne a májfunkció, ezzel lehet időről-időre variálni), de pl. a májfunkcióm tökéletes, vagy csak egy-két "ponttal" emelkedett a normál felső határánál.
De - és ez a lényeg !!! - lassan 2 éve tökéletesen, TELJESEN tünetmentes vagyok. Tegnap pl. lazán lesétáltam 6 km-t... azért ez kb. 360-as reumafaktornál és 300 feletti anti CCP-nél már nem semmi, legalább is szerintem. Ez nem keverendő össze a gyógyulással, ahogy sajnos sokan hiszek, tudom, hogy ez csak a betegségem regressziós időszaka, de ha ez még eltart vagy 40 évig akkor kiegyeztem a Jóistennel:-))
Több betegtársam is mesélte, hogy már a 2. infúzió után javult az állapota, csökkent a duzzanat, végre újra tud dolgozni stb., szóval bárcsak hamarabb (még a deformitások előtt) lett volna lehetősége a biológiai terápiára. Hm..
Jó hatással lehet például a kalcium bevitel emelése is (de jól nézd meg, hogy mennyi a valós kalcium tartalom, mert sokszor a különböző kalcium készítményeknek a fele tejcukor meg stb.).
<a href="http://www.medimix.hu/cikk.php?cid=398" target="_blank">Itt mindent megtalálsz</a>
Leírás,életmódbeli tanácsok,mi nem ajánlatos,stb.
De tudnod kell, hogy ez a betegség NEM GYÓGYÍTHATÓ,autoimmun,de kezeléssel karban lehet tartani és fájdalom mentesen élni. Sok az okoskodó,aki hireszteli, a csodaszerekkel kigyógyultak emberek,de ne hidd el, a pénzt akarják lerántani Rólad. maradj az orvosodnál,bármi panaszod van, rögtön jelentkezz Nála.
A folyamatos fgyógyszerszedés következményei: májfunkció romlása,vesebántalmak megjelenése,gyógyszerallergia kialakulása, gyomorvérzés előfordulása,szív és keringési problémák kialakulása.
A kezdeti fájdalomcsökkenést felváltja a fájdalom növekedése,szaporodnak a gyomor és bél problémák.
Nem ismerem az új bogyódat.Én 7 db Trexant szedek.Következmény a májfunkció romlása ,de olvastam rosszabbakat is.Fontos, hogy az orvos megtalálja a számodra megfelelő dózist.Ez nem mindenkinél azonos. Megkérdeztem a dokimat,elképzelhető-e, hogy ilyen jó állapotban maradok ( nincsenek fájdalmaim,),mire azt mondta: IGEN. Élvezzük a jelent!
Én is RA-s vagyok, 3 éve derült ki, akkor olyan ízületi gyulladásom volt, hogy nem tudtam egyedül felöltözni. Azóta folyamatosan gyógyszert szedek, először methotrexatot, majd romlottak a májfunkcióim, ezért azóta Aravát szedek. A kezemben és a jobb térdemben vannak elváltozások. illetve a szememmel bajlódom sokat. Azt szeretném megkérdezni, hogy kinek mi a tapasztalata, hogy milyen gyorsak az ízületi elváltozások, és a tartós gyógyszerszedésnek mik lehetnek következményei? Én jelenleg dolgozom, fizikai munkát végzek, fontos lenne tudnom mire számítsak.
Ja,ide igen és jönni is fogok. Valóban, de szerintem megint emelni fogja a dokinőm, ha tök jó a máj, viszont rossz a crp.Nincs fájdalom,kicsit a jobb kezem duzzadt,de az nem ettől, hanem,mert a jobb hónaljban nincs nyirokcsomó.
Akkor a leleteidet nézve az egyik szemed sír a másik nevet? Egyébként nincs fájdalmad, duzzadt ízület stb. ugye?
Már úgy járok én is vérvételre, mint más mondjuk a piacra. Ezt azért sose gondoltam volna, egyáltalán nem voltam beteges:-(
Én 23-án, pénteken kaptam a 13. infúziót. Elvileg a fenntartó infúziók (a 8. után), amiket csak 12 hetente kapunk, bármeddig adhatóak, ha jól reagál rá a szervezet.
Április 12-e körül kellett volna megkapnom, de a hirtelen jött melegben kicsit megfáztam, ill. náthás voltam, így halasztottunk, ráadásul az asszisztensünk is Bp-en volt, valami továbbképzésen, így összetorlódtak a betegek, ezért az én infúzióm is csúszott.
A 2 szem Trexant is kihagytam a "náthás" héten, a 23-i leletemen meg is látszott:-) A májfunkció teljesen tökéletes, abszolút határértéken belüli, pedig korábban egy kicsit mindig emelkedett értéket mutatott a Trexan miatt : GOT: 27, GPT: 10, GGTP: 24
A CRP 1,3 ... ez a korábbi infúziónál, januárban 0,7 volt, tehát most kicsit emelkedett. De semmilyen fájdalom nincs, s ez a lényeg.
Tegnap megkaptam a havi laborbeutalómat.1 hónapja javultak már a májenzimek,de a CRP romlott.Bár semmi panaszom nincs a csökkentett Trexán mellett sem.Igaz.nem 7-t,hanem csak 6-t szedek :-))) Meddig kapod a biológiait?
Hupsz, én pontosan ugyanezt a levelet kaptam, a véletlenül az autoimmunra tévedt Katától, de szó szerint:-))
Én olyan rendes vagyok, hogy válaszoltam is, örültem, hogy ilyen sikeresen meggyógyult a kislánya (tényleg örülök!!), reményemet fejeztem ki, hogy érez bizonyos mértékű felelősséget a többi beteg gyógyulásával kapcsolatban is. Megpróbálja valahogy őket tájékoztatni, pl. a Bechterew-es egyesületen keresztül, vagy bármi módon, hogy ők is megismerhessék a lánya gyógyulásának történetét, hogy van kiút a betegségből.
Ja és megkérdeztem, hogy a t-online-os email címét átadhatom-e azoknak a Bechterew-es betegtársaknak, akikkel együtt járok biológiai terápiára.
Most kaptam egy levelet............a törpöm ki van a Szendi ajánlásától!
"Kedves ......
Gondolom ez lehet a keresztneve. Üdvözlöm Önt. Nos, valami érdekes módon felkeveredtem az Autoimmun betegségek fórumra. És ott megtaláltam Önnek egy-két hozzászólását.
Hát, én vagyok a ......, én hoztam rendbe a Bechterew-es lányomat. Én is tudom, hogy világszenzáció, hiszen ebből nem igen szoktak csak úgy kimászni. 25 éves diplomámat dobtam ki. Nos, várom a kérdéseit, itt vagyok. De elküldtem az összes orvosnak a leleteket, amik szerencsére negatívak, akinek megfordultunk a kezei között, és még meg sem kérdezték, hogy mi a fészkes fenét csináltunk. Hát, ezért nem tudni róla. De ha gondolja, ad egy címet, nagyon szívesen elküldöm postán, vagy akár személyesen is megmutathatom az eredményeket. De egyet tudok, a Bechterew és az RA gyógyítható, és mindegy, hogy nekem ki mit mond. Sajnos a történet minden szava igaz, nekem is jobb lett volna, ha nem éljük át.
Mivel ez is autoimmun, mint az Ra, így ugyanaz a kezelési módja.
Ezeket olvassa el. google/csoda, vagy utánajárás? google/hogyan győztük le a bechterew kórt, /natursziget. Ott olvasson át minden honlapot, majd menjen fel Szendi Gábor honlapjára. B. oldalt lesz egy olyan, hogy paleo, piros háttérrel. Ott érdemes önnek olvasgatni.
Gondolom sejti, ha én ezt előre tudom, nem teszem ki a lányomat, a családomat, magamat ennek a cirkusznak, ebből az árból ma nyaralóm van, már ki is néztük, hogy melyik, de máshova kelett a pénz. Várom a kételyeit, kérdéseit. Valamitől azok a nyamvadt szabadgyökök az égbe mennek, és az is megvan, hogy mitől. Üdvözlettel, ....... "
Gratulálok a levélküldőnek a sikeres eredményért,de kérem,hogy hagyjon engem békén.Nem fog meggyőzni!
"Az omega-3 zsírsav az ízületi betegségekben szenvedők számára nélkülözhetetlen, hiszen közismert erős gyulladáscsökkentő hatásáról is."
"A rheumatoid arthritis olyan komolyabb ízületi gyulladás, amelynél a gyulladás az ízület szöveteit teljesen elpusztíthatja.
Minthogy a rheumatoid arthritis (Krónikus, izületi gyulladásos betegség) nagyon ritka az eszkimók és a japánok körében, akik sok halat esznek, így az omega-3 tartalmú halolajat kipróbálták más országokban is ezzel a betegséggel kapcsolatosan.
Kutatásokkal kimutatták, hogy az omega-3 csökkenti a fájdalmakat, a gyengeséget, és a gyulladásgátló szerek iránti igényt is.
Gyakran néhány hónap kellett a hatás kifejlődéséhez, és egyesek nagyobb dózist igényeltek a szokásosnál. (Pl. naponta 10ml természetes, stabil halolajat (2 teáskanál)).
Vizsgáltuk a gyulladáscsökkentők okozta gyomor problémákat. Ezek csökkenthetők halolaj szedésével.
A gyulladáscsökkentő gyógyszerek csökkentik a kedvező eicosanoidok szintjét (prostacyclin), és növelik a nem kedvező eicosanoid szintet ( leucotriének) a gyomorban.
Vizsgálatainkból kiderült, hogy a természetes stabil halolaj mindkét mellékhatást ellensúlyozza.
Forrás: Prof. Tom Saldeen, M.D., Ph.D. – All about Omega-3 - „The Vitamin from the Ocean” Clara Felix: All about omega-3 oils"
A szállítási költség 100 Euro felett ingyenes, egyébként pár Euro legalábbis a leírásban van rá utalás. Az, hogy vényköteles vagy sem, nem tudom, de ha kosárba rakható akkor.. ? Nem vagyok az ügynökük, de regisztráltam magam, mert van olyan gyógyszer, amely a magyar internetes patikákban jegyezhető, de nem tudják beszerezni. Viszont ahol javasolták, ők rendszeresen beszerzik (hetente) horror áron! Bécsben dupla mennyiség kapható, azért az összegét! Hmm!? Nem érdekes. Beszélten a korábbi magyar forgalmazóval, leálltak a beszerzéssel. Valószínűleg az orvosi kör nem volt érdekelt, mondhatnám rosszindulatúan. De, én ilyet nem mondok. Érdekes, hogy az öngyógyításnak, számtalan csatornája is lehet.
Sose legyen rá szükségem, de azért elmentem én is ezt az infót, köszönöm!
Sejtettem, hogy van valami netes rendelési lehetőség is, bár a Metho kint is vényköteles, de lehet, hogy ez is megoldható valahogy.
Persze ha az általad javasolt módok valamelyikén rendeli meg, akkor még postaköltséget, vagy szállítási költséget is kell majd fizetnie, ezért is javasoltam első körben Polobajának az Országos Gyógyszerészeti Intézet engedélyének megszerzését, mert az lenne neki a legolcsóbb.
Akkor, amikor nálam a Tauredon kipróbálásának gondolata felmerült, a férjem éppen Németországban dolgozott, ő el tudta volna hozni nekem, így ezt a behozatali, postán-rendelési stb. vonalat nem is kutattam tovább. No és végül nem is lett belőle semmi, mert lebeszéltek a Tauredonról :-)
Egyébként én például rendszeresen a neten veszem a repülőjegyet, a Hostelworld-ön keresztül foglalom le a külföldi szállásunkat stb., még soha nem volt gond. Tulajdonképpen ki sem kell mozdulni a lakásból, egy dombornyomásos bankkártya (és persze némi pénz) segítségével ma már szinte minden megoldható az interneten keresztül :-))
Remélem, hogy sikerül Polobajának hozzájutni valahogy a Methotrexathoz. Bár változatlanul nem értem, hogy miért nem jó az injekció??
Most néztem: 1 db 1 ml-es injekcióban van 10 mg Methotrexat, így az 4 db 2,5 mg-os gyógyszernek felel meg... nem lehet az injekciónak tudom is én, csak a felét felszívni?? Akkor az csak 5 mg-nyi Metho.... hm.
Ez a történet (én is ilyesmire gondoltam) nem olyan egyszerű, ezt simán nem rendelheti meg az orvosod Csehországból. Legalább is úgy tudom, mert egyszer már körbejártam egy hasonló kérdést a Tauredon (arany-) injekció kapcsán, még a betegségem kezdetekor. Akkor végül is lebeszéltek róla.
Szerintem nem érdemes felvenned a box-kesztyűt az orvosoddal szemben, egyrészt úgy is ő győz, másrészt valószínűleg még sokáig szükséged lehet a szimpátiájára:-)
Tehát az ügymenet:
A szakorvosodnak ki kell töltenie egy járóbeteg gyógyszerigénylő lapot. Keress rá: http://www.ogyi.hu/formanyomtatvanyok_root/ az itt felsorolt nyomtatványok közül a 20-as sz. nyomtatvány az, ha tudod, akár ki is nyomtathatod, és vidd magaddal a dokidhoz, hogy ezzel is gyorsítsd az ügymenetet.
Ezen az igénylőlapon kell indokolnia az orvosodnak, hogy miért nem jó neked a helyettesítő gyógyszer, a Trexan, és miért lenne szükséged a Methotrexatra, ezután el kell küldenie ezt a kérelmet az Országos Gyógyszerészeti Intézetnek tel:(1) 8869-300
Az Intézet engedélyezi a behozatalát a részedre, max. 12 hónapra (utána gondolom újabb igény kell), de előtte megnézi, hogy valóban nincs-e itthon helyette semmi, ami Neked megfelelne, ellenőrzi, hogy az EGT tagállamaiban van-e a kért gyógyszernek forgalomba hozatali engedélye stb. Ezután kaphatod a gyógyszert TB-s, vagyis támogatott áron!!! Ami azért nem mindegy! Ja és ez nyilván nem egy-két nap átfutási idő, bár gyorsított eljárást biztosan lehet kérni (feltételezem).
A GOND (!!) az, hogy a Methotrexat injekció formájában (éppen azért, hogy a Trexan-ra allergiásoknak legyen alternatíva) kapható Magyarországon, így hááát az engedélyezést ... kicsit kétségesnek tartom.
Van egy MÁSIK mód is, ha gondolod nézz utána ennek is, hívd fel az Intézetet a fenti telefonszámon és érdeklődj, hogy van-e infójuk arról, hogy pl. Ausztriában, vagy Szlovákiában kapható-e a Methotrexat 2,5 mg tabletta, és ha a kezelőorvosod neked felírja a receptet, azt - mint EU-s állampolgár - egy másik EU országban megkaphatod-e. Anno velem nagyon rendesek voltak, elkérték a telefonszámom és vissza is hívtak a Tauredon ügyében. Meg is lepődtem, a magyar hivataloknál nem szokás az ilyesfajta előzékenység:-)
Azért arra készülj fel, hogy ha pl. Szlovákiában, vagy Ausztriában fogod kiváltani, akkor valószínűleg a teljes árat kell érte fizetned, ez pedig egy ilyen spec. gyógyszer esetében elég jelentős összeg is lehet, de ezt nem tudom pontosan! Nem hinném, hogy kizárólag csak a saját állampolgáraik számára biztosított kedvezményes áron Te is hozzájuthatnál kint a gyógyszerhez.
Én ugyan nagyon megértelek, de nem hinném, hogy az Intézetnek elegendő indok az, hogy Te nem "szeretnéd" az injekciót. De ne nekem legyen igazam! Az injekció kérdést már körbejártad? Semmiképpen sem lehet a Neked megfelelő módon beállítani csökkentett dózisban, vagy ilyesmi???
Így már érthető, h miért kell. Számomra a kettő ugyanaz. Sima trexánom van sajnos. Pedig szívesen segítenék. Szeretnék elnézést kérni, én valami teljesen másra gondoltam, h miért keresheted, ez eszembe sem jutott.
A trexán azért nem jó nekem,mert laktóz van benne,és sajnos laktózérzékeny vagyok.Bár injekció formájában kapható a methotrexat,azt nem szeretném,mert nagyobb dózis mint a gyógyszer.Az orvosom többszöri kérésemre sem rendeli meg a gyógyszert a cseh gyártótol,amit már évek óta szedek.Ezért próbáltam meg ezt a fórumot.Azért ha van valakinek methotrexat-ja megköszönném.
Mint ahogy a többiek is mondták, a metho és a Trexan ugyanaz,csak a gyártója más , ezért kell más néven forgalmazni. Én is methoval kezdtem,időközben a dokinőm váltott Trexanra.
Remélem csak azért kéred itt,mert éppen nem tudsz elmenni az orvoshoz és kifogyott ,nem pedig más célból.
Elég kicsi az esély, hogy van még valakinél - bár kb. egy fél éve én is ugyanígy kértem itt a fórumon és kaptam is három levéllel, mert tartottam attól, hogy a Trexanra esetleg rosszabbul reagál a szervezetem, vagy ettől aztán tényleg elkezd hullani a hajam (a Metho-tól nem hullott) stb. De miután az is elfogyott, kénytelen voltam a Trexant feliratni... nálam a váltás nem okozott semmilyen extra tünetet... sőt!
Ma már - hónapokkal azután, hogy kivették a törzskönyvből - kicsi a valószínűsége, hogy bárkinél lenne még "szavatos"Metho. De hátha...
Ha van időd, megírhatnád, hogy milyen okok miatt nem jó Neked a Trexan?
Methotrexatot már tavaly kivették a törzskönyvből, mert a "nagyokosok" szerint két azonos tartalmú gyógyszer ne legyen már a piacon (Methotrexat - Trexan). Ezért keresi itt, valószínűleg jobban bírta, mint a Trexant-t.
Ezzel az egésszel kapcsolatban azért lenne néhány kérdésem az illetékesekhez:
1./ több olyan gyógyszer is van, amely azonos tartalmú, mégis lehet mindkettőt kapni, nem szüntetik be a forgalmazásukat,
2./ olcsóbb lenne a finnországi Trexan beszerzése, mint a csehországi Methotrexat - mert ugyan milyen más megfontolásból választották a Trexan-t.... ezzel csak az a gond, hogy földrajzból nekem úgy rémlik, hogy Finnország messzebb van, mint Csehország:-)) Szállítási ktg... vagy ilyesmi nem számít? Esetleg a finnek a távolság stb. ellenére mégis olcsóbban tudják adni, mint a Metho-t a csehek? Hm?!
3./ ha teljesen azonos (a dobozon, a betegtájékoztatón stb. lévő infók szerint, bár a Trexannak elég kezdetleges tájékoztatója van) az összetétele, miért említette legutóbb a reumán az asszisztens, hogy a Trexanról jobb véleménnyel vannak a betegek, mint a Metho-ról, sok beteg jobban bírja a Trexant, mint a Metho-t. Na ennek akkor vajon mi lehet az oka - feltéve, hogy tök egyforma?!
Ezt a gyógyszert, nem írja csak úgy fel az orvos. Ha erre van szükséged, akkor valószínű az orvos is felírja neked. Nagyon veszélyes kemoterápiás szer nagyobb mennyiségeben. Nálam már kisebb mennyiségben is zsírt égetetett , nem voltam amugy sem kövér. Hajhullás stb. tünnetek voltak.
Kiváncsi vagyok miért kellene. Miért itt keresed. Ha úgy van én ingyen is oda adnám. De csak olyannak aki rá szorúl. Amugy meg az orvos ha kiírja 200 ft körül van EÜ-re.
Szép napot mindenkinek!Ha van valakinek esetleg methotrexat 2,5mg-os,kiszerelésben,megvásárolnám tőle.Nagyon nagy segítség lenne nekem.Köszönöm!manta75@freemail.hu Bármilyen egoldás érdekel.
