Szerencséd volt, bár ugye simán kihagytad volna, ha lehetne:-)
Szerintem az ilyen bizottsági orvosokat a leletektől, magának a betegségnek a természetétől sokkal jobban meggyőzi a látható elváltozás... (legalább is ezt hallom) ha mankóval totyog be az ember, vagy ilyesmi. Persze a szív koszorúereinek betegsége, szűkülete, a katéteres műtét stb. szerintem számukra jobban "átlátható", mint egy "megfoghatatlannak" tűnő autoimmun. Ez van sajnos.
:-DDD hát ez tényleg nagyon-nagyon jó hír, kívánom, hogy mindig csak a rossz alváspozíció megválasztása, vagy a cicc legyen az ok és nem a reuma :-))
Ugye, hogy ha nincs fájdalom, az ember azonnal képes akár még rózsaszínben is látni a világot?!
Ez a rossz az ilyen típusú betegségeknél, hogy az ember hiába nem akar, az itt-ott fellépő esetleges fájdalom miatt állandóan "résen" van:-)) De milyen öröm, mikor kiderül, hogy nem is ízületi eredetű a fájdalom, legalább is nem a betegség okozza:-)
Mégsem annyira .-)) Kiderült elfeküdtem a karomat, mára semmi nem fáj. Meglettek a laboreredmények, a májfunkció tökéletes, a CRP növekedett, de azt mondta a dokinőm,hogy még belefér kis jóindulattal, ha nem fáj semmim.CRP-m 9,de szerinte 8-ig normálisan belefér,a 9 akkor kritikus, ha fájdalom is lenne. Tehát marad minden a régiben .-)) Vigyázok, hogy ne aludjak a jobb karomon, pláne, hogy az a műtött oldalam. Bár az is lehet, hogy a macskám aludt rajta :-)))))))
Sziasztok! Aktív arthritis psoriatica + szívműtét + stent-ek beültetése. Nekem eddig nem volt gond a bizottság előtt, igaz, hogy mindkét kezemen ki van ficamodva mindkét nagyujjam már.
?? még nem is hallottam róla, de ha van kedved-időd, mesélhetnél erről. Én egyszer kérdeztem rá a leszázalékolásra (na nem mintha szándékomban állna, de szerettem volna tisztán látni) és lazán "megnyugtattak", hogy ezzel elég nehéz, ha az ember jól reagál a terápiára, gyógyszerre, a betegsége éppen remisszióban van és nem négykézláb megy be a bizottság elé:-)))
Az egyik RA-s betegtársam mesélte, miközben mindketten kaptuk a Remicade infúziót, hogy gyanítja, jól ráfázott... éppen akkor kell majd a bizottsághoz menni a meghosszabbítás (vagy mifene) miatt, amikor - hála a biol. terápiának - jól van és a vérképe is elég jó. Elmondta, hogy biztosan hosszú perceken keresztül ecsetelheti majd, hogy ő tulajdonképpen komoly kockázatot vállal a biol. terápiával, de muszáj, mert csak ennek a segítségével tud létezni, de tul.képpen bármikor rosszabbra fordulhat az állapota (már évtizedek óta RA-s, volt ízület-műtétje, túl van a különböző szteroid kúrákon, vannak enyhe deformitásai stb.). Szerinte a sok okos doki, úgy is csak a jelenlegi állapotát fogja figyelembe venni.
Nekem, az elején, egy hosszabb táppénz idején egyszer azt mondta a felülvizsgáló főorvos, hogy: "Ahá, maga az, aki sokízületi gyulladás miatt van táppénzen, na de ennyi ideig? Hiszen az 1-2 hónap alatt meggyógyul!" Én totál lehidaltam, szólni se tudtam, a háziorvosommal egymásra néztünk, szerencsémre ő hamarabb "kijött" a döbbenetből és finoman elmagyarázta a főorvosnak, hogy ez biza' nem az a fajta ízületi gyulladás...
Jaj, ez rossz hír! Hát ez ördögi kör, ötletem sincs.. a biológiai terápián kívül... de sajnos nem hinném, hogy Neked ezt jó szívvel bárki is ajánlaná, mert ha jól emlékszem, fokozott a kockázat, akkor, ha volt már valaki rákbeteg, így a haszon-rizikó mérlegelés eredménye túlságosan is eltolódik negatív irányba:-(
Esetleg nem lenne jó injekcióban a Methotrexat? Tudom, hogy a Trexanhoz hasonló az összetétele stb., de hátha jobban reagál rá a szervezeted és talán a májad is, a Metho injekciós formáját nem vették ki a törzskönyvből.
Kicsit talán macerásabb, mint otthon szedni a Trexant, de hátha... sajnos - ezen kívül - tényleg csak sablonos ötleteim vannak: fizioterápia stb... Szorítok, hogy a Medrol jó messzire kerüljön el !!!!!!!!! :-)
A gyógyszer elhagyás nálam is mindig bajt okozott sajna,lassan 10 éve bajlódom evvel a RA-val. Sok rossz mellékhatása van a gyógyszereknek,de nélkülük meg sehol se lennénk :( . De ezt mindenki tapasztalta már szerintem.
Levette a a dokinő a Trexant 7-ről 6-ra a májenzimek miatt kb 2 hónapja.Javultak a májenzimek,a CRP a múltkor romlott,de semmi bajom nem volt eddig...........................pár napja a jobb felső karomat alig tudom mozgatni,fáj és nem használ semmi kenőcs rá.Olyan,mintha izomlázam lenne,de már napok óta?????????A pénteki labor eredményt ma tudom meg. Eddig , ha fájt, mindig a csuklóm,vagy a bokám.
Szerinted......................?Nem akarok Medrolt szedni megint !!!!!!!!
Jaj, te szegény, gondolom, hogy a sok szurkálás a véna falának hegesedését is okozta, emiatt vastag tűvel pl. infúziót adni még nehezebb lenne. Kaptam valamilyen kenőcsöt, amit az infúzió, ill. a vérvételek után kell a szúrás köré kenni, ez állítólag gátolja a hegesedést.
Ami azt illeti nekem sem túl "markánsak" a vénáim. A nővér, Katika minden vérvétel alkalmával elmondja, hogy most már aztán tényleg kiteszi a táblát, hogy belépés csak vénával:-))
Volt olyan is, hogy vért még tudott a vékonyabb tűvel venni a vénámból, de az infúziót már csak a kézfejembe tudta bekötni, gondolhatod milyen szuper volt két órán keresztül elviselni.
Nekem kész csoda,ha megtalálják elsőre a vénámat.Csak a bal karomból lehet,amit tönkretett a kemo és a sok szurkálás.Most éppen a könyökömnél felül zöldellek-sárgállok a pénteki szuritól.
Túlságosan is sokat aludtam (mármint a szokásoshoz képest) :-)) Voltunk a férjemmel egy néhány napos müncheni kiruccanáson kocsival, szerdán indultunk, szombaton este értünk haza, így korábban lefeküdtem... persze, hogy vasárnap 6 órakor már kukorékoltam :-))
Szerencsétlen dokik, hogy tudják ezt a sokféle rendszert megjegyezni?!
Nekem a Trexan miatt (!) havonta kell vérvételre járnom (korábban két havonta kellett, de kijött valami új rendelkezés, azóta havonta kell). S miután biológiai terápiára a reum. kórházba járok, így vérvételre is odamegyek egy előre egyeztetett napon, ezért ott sokkal hamarabb is végzek, mint a házidokinál. Az infúzió hónapjában pedig az infu előtt egyébként is ott van reggel vérvétel... szóval nekem így kényelmesebb. Viszont minden pluszt (koleszterin stb.) külön kell kérni.
Jó reggelt! Nem tudsz aludni? Én aludtam volna még,de kimegyünk a telekre,mert jön a vízvezetékszerelő,lecseréli a mosdó csaptelepét.
Nekem havonta a házidoki csináltatja a labort,abban minden benne van és azzal megyek a reumaközpontba. Eddig havonta a TSH is benne volt,de pénteken kihúzták a laborban, hogy új rendelkezés van, csak 3 havonta lehet.Ugyanis pajzsmirigy alulműxim is van.
Nekem sem, de külön szoktam kérni és akkor a vérvétel alkalmával az nővér bejelöli azt is, ahogy az anti-CCP-t is.
Sőt időnként kérek cukor és koleszterin szintet is, mert alapból a havi vérvételek során ezt sem szokták nézni, de nehogy már emiatt + vérvételre kelljen mennem a házidokihoz, szegény vénáim...
Ahogy most olvashattad, nem biztos, hogy az van "rosszabbul", akinek magas a reumafaktor értéke, de olvastunk már olyan példát is, hogy (elsősorban seronegatív RA-sokra jellemző) minimális gyulladás szint mellett is erős fájdalmaik vannak és komoly deformitások is jelentkeztek már.
A legfontosabb szerintem, hogy a rendszeres vérvétel ne maradjon el, akkor sem, ha egyébként jól érzed magad. Ha jelenleg nincsenek fájdalmaid és a vérképed is jó, akkor nincs is szükség most "tűzoltásra".
Kevés stressz, helyes táplálkozás, sok vitamin... és egy nagy adag reménykedés:-))
Az immunrendszerrel kapcsolatban egyébként megoszlanak a vélemények. Az orvosok többsége autoimmunbetegségnél nem kimondottan javasolja az immunrendszer intenzív erősítését... a másik oldalon néhány orvos, azt mondja, erősíteni kell... hát nem tudom, én logikusabbnak tartom az első variációt. Szóval az immunrendszered erősítésével nagyon csínján bánj!
Kívánom, hogy jó sokáig maradjon regresszióban a betegséged!! De ha egyszer valamikor a távoli jövőben újra fellángolna, ne késlekedj, azonnal kezd el az akkor éppen legjobbnak tartott módszerrel csökkenteni a gyulladást, ez ugyanis nagyon fontos!
Nagyon köszönöm mindenkinek a tanácsokat, nekem most sikerült tartósan 88-ra lenyomni a reuma faktort, és fájdalmaim sincsenek, csak szeretnék felkészülni a jövőre is, mert a nyugdíjig még sok van hátra, és a gyerekeimet is szeretném felnevelni.
Dr. Wallach szerint egy embernek 90 táplálék- kiegészítőre van szüksége, ebből 60 ásvány, 16 vitamin, 12 alapvető aminosav és 3 alapvető zsírsav. Bármelyik hiánya különböző betegségeket okozhat.
Az alábbiakat tartja úgy általában az ízületi gyulladásról, elég érdekes vélemény, nem tudom, hogy az autoimmun RA-ra is érvényes-e, de talán megérne egy próbát:
"1993 szeptemberétől a Harvard és Bostoni Egyetem egészségügyi kutatóintézeteinek kórházaiban csirkeproteinnel kezelték azokat a betegeket, akiknek ízületgyulladás következtében meg voltak dagadva az ízületeik. Olyan betegeket választottak ki, akiknek az állapotát gyógyszeres kezeléssel nem sikerült javítani. Ők aszpirin-, mezotrixid-, prednizolon-, kortizoninjekciókat, és különböző fizikoterápiás kezeléseket kaptak. Egyetlen lehetőségük maradt, a műtéti ízületcsere. Ekkor azt mondtam: "Figyeljetek, ezek az emberek már annyit szenvedtek, hogy esetleg hajlandóak lennének még 90 napig szenvedni, én meg egy kísérletet elvégeznék." A kísérletre 29 beteg volt hajlandó. Ezek az emberek, akiken az orvosok már semmilyen egyéb módon nem tudtak segíteni, a következő kezelést kapták: minden reggel egy púpos kanál aprított csirkeporc, narancslében elkeverve. 10 nap után minden fájdalom és gyulladás elmúlt, 30 nap múlva a betegek már megengedhették maguknak az ízületeik óvatos használatát, három hónap elteltével teljesen helyreálltak az ízületek funkciói.
Most pedig megnevettetem Önöket.
A nevetséges momentum az, hogy a Harvard kórházában kísérletet végző orvos kijelentette, hogy a csirkeporc gyógyszer. Ha képes meggyógyítani a betegségeket, akkor gyógyszernek minősül, amit receptre kell felírni. Rögtön láttuk, ahogy pörög és számol az agya: "...300 dollár egy kapszula, összesen 25 beteg...". De ha nem akarunk ezzel vesződni, elég bemenni a gyógyszertárba és megvenni egy noxigelon nevű szert. A nők nagyon jól ismerik ezt, a haj és a köröm erősítésére használják. A fő összetevője a marhaporc, amely jól fogja majd erősíteni az Önök porcait és csontjait. Ha naponta bevesznek fél teáskanállal, narancslében keverve, ráadásul kolloidásványokat is szednek, minden 100 fontra 1 unciát számolva, akkor, ha a következő alkalommal idejövök, majd felszaladnak a színpadra, és össze-vissza csókolgatnak és ölelgetnek, ha egyáltalán eszükbe jut még az ízületgyulladás."
Én is azt tudom mondani ,mint a többiek ,ha lehet kérd a bioterápiát elég jó,van akinél már az első kezelés után elmúlt a fájdalom és visszaállt a süllyedés is. Amíg lehet és bírsz dolgozz elég nehéz utána munkát találni,habár függ a lakóhelyedtől.
Kérdezz rá a biológiai terápiára. A biológiai terápia éppen azoknál hasznos, akiknél nem vált ki kellő hatást a gyógyszer... a szteroidtól 1000 %, hogy jobb. Több biol.terápiás szer is van, kinek mi jön be, szerintem veszteni valód nincs, ha rákérdezel az orvosodnál. Sajnos, ha már van deformitásod, az nem fog javulni, de ezzel talán lesz lehetőséged a fájdalommentes életre. A bázisterápiás szerek (Trexan stb.) után, ha nem használnak, már csak a szteroid, vagy a biol. terápia jöhet szóba. Illetve kísérletezgethetsz különböző hókuszpókuszokkal, de a Te állapotodban nem hinném, hogy erre túl sok időd lenne.
Én szerencsére még a deformitások megjelenése előtt bekerültem egy biol. terápiás csoportba, már a 13. Remicade infúziót kapom és mellette csak heti 2 szem Trexant szedek, igaz a gyulladás szint így kicsit több mint a normál felső határa (20, de ha szednék heti 5 Trexant a gyulladás biztosan 20 alatt lenne, viszont magasabb lenne a májfunkció, ezzel lehet időről-időre variálni), de pl. a májfunkcióm tökéletes, vagy csak egy-két "ponttal" emelkedett a normál felső határánál.
De - és ez a lényeg !!! - lassan 2 éve tökéletesen, TELJESEN tünetmentes vagyok. Tegnap pl. lazán lesétáltam 6 km-t... azért ez kb. 360-as reumafaktornál és 300 feletti anti CCP-nél már nem semmi, legalább is szerintem. Ez nem keverendő össze a gyógyulással, ahogy sajnos sokan hiszek, tudom, hogy ez csak a betegségem regressziós időszaka, de ha ez még eltart vagy 40 évig akkor kiegyeztem a Jóistennel:-))
Több betegtársam is mesélte, hogy már a 2. infúzió után javult az állapota, csökkent a duzzanat, végre újra tud dolgozni stb., szóval bárcsak hamarabb (még a deformitások előtt) lett volna lehetősége a biológiai terápiára. Hm..
Jó hatással lehet például a kalcium bevitel emelése is (de jól nézd meg, hogy mennyi a valós kalcium tartalom, mert sokszor a különböző kalcium készítményeknek a fele tejcukor meg stb.).
<a href="http://www.medimix.hu/cikk.php?cid=398" target="_blank">Itt mindent megtalálsz</a>
Leírás,életmódbeli tanácsok,mi nem ajánlatos,stb.
De tudnod kell, hogy ez a betegség NEM GYÓGYÍTHATÓ,autoimmun,de kezeléssel karban lehet tartani és fájdalom mentesen élni. Sok az okoskodó,aki hireszteli, a csodaszerekkel kigyógyultak emberek,de ne hidd el, a pénzt akarják lerántani Rólad. maradj az orvosodnál,bármi panaszod van, rögtön jelentkezz Nála.
A folyamatos fgyógyszerszedés következményei: májfunkció romlása,vesebántalmak megjelenése,gyógyszerallergia kialakulása, gyomorvérzés előfordulása,szív és keringési problémák kialakulása.
A kezdeti fájdalomcsökkenést felváltja a fájdalom növekedése,szaporodnak a gyomor és bél problémák.
Nem ismerem az új bogyódat.Én 7 db Trexant szedek.Következmény a májfunkció romlása ,de olvastam rosszabbakat is.Fontos, hogy az orvos megtalálja a számodra megfelelő dózist.Ez nem mindenkinél azonos. Megkérdeztem a dokimat,elképzelhető-e, hogy ilyen jó állapotban maradok ( nincsenek fájdalmaim,),mire azt mondta: IGEN. Élvezzük a jelent!
Én is RA-s vagyok, 3 éve derült ki, akkor olyan ízületi gyulladásom volt, hogy nem tudtam egyedül felöltözni. Azóta folyamatosan gyógyszert szedek, először methotrexatot, majd romlottak a májfunkcióim, ezért azóta Aravát szedek. A kezemben és a jobb térdemben vannak elváltozások. illetve a szememmel bajlódom sokat. Azt szeretném megkérdezni, hogy kinek mi a tapasztalata, hogy milyen gyorsak az ízületi elváltozások, és a tartós gyógyszerszedésnek mik lehetnek következményei? Én jelenleg dolgozom, fizikai munkát végzek, fontos lenne tudnom mire számítsak.
Ja,ide igen és jönni is fogok. Valóban, de szerintem megint emelni fogja a dokinőm, ha tök jó a máj, viszont rossz a crp.Nincs fájdalom,kicsit a jobb kezem duzzadt,de az nem ettől, hanem,mert a jobb hónaljban nincs nyirokcsomó.
