Talán lesz akinek hasznos az alábbi információ! Nejem a gyerek születése óta nem tudott lábra állni, öt év alatt többszörösére duzzadtak a térdei, óriási fájdalmai voltak, minden itt leírt kezelések ellenére. Ekkor történt hogy külszolgálatra Közép-Afrikába utaztam, családostól. Két hónap múlva megszűnt a fájdalom, a harmadik hónapra lelohadtak a duzzanatok, fél év múlva a csontok is elvesztették deformitásukat. Ismét elkezdett teniszezni, végigfutotta az ott szokásos 5-6 kilométeres hétvégi tájfutást, s ha nem is elsőként, de nem utolsónak ért be a célba. Szabadságra hazatérve ismét gyulladás, visszautazás után ismét javulás követte egymást. Ottani orvos barátunk összehozott egy szakorvossal, aki azt mondta hogy a malária ellen szedett gyógyszer hatása az egész.
Azóta szed itthon is egy tabletta Chloroquine-t hetente és jól van. Itthoni orvosainak elmondva az esetet, csak hitetlenkedés a válasz. Az Interneten kutatva viszont én ezt találtam: http://rheumatology.oxfordjournals.org/cgi/reprint/36/7/799.pdf
Azt azért javasolnám hogy senki ne szedje orvosi vélemény nélkül, mert nem biztos hogy a PA minden alfajára hatásos, valamint felhívom a figyelmet hogy ennek a gyógyszernek van egy nagyon rossz mellékhatása, agressziót okozhat. Nálunk ez kis mértékű, kibírom, cserébe a jól létéért...
Mostanában elég sokszor vörös és gyulladt a szemem, fáj is, azt hallottam, hogy ez is az RA-tól van. A bal szemem minden nap, a jobb csak időnként, mit lehet ezzel kezdeni?
Most pár napja csökkent a reggeli merevség,de teljesen kiszámíthatatlan...
Nem vészes a többi "nyavajám" sem, csak kellemetlen, mivel már egy kicsikét sántitok.
Ma viszem a papírokat a TB-hez, ha igaz 1 hónapon belül megtudom, hogy mit döntöttek./ a tp felülvizsgáló orvos miatt döntöttem ugy, hogy elkezdem, mivel legutóbb megkérdezte igen-igen gunyos hangnemben: Meddig akar még EZZEL táppénzen lenni?/ Tudni kell hozzá, hogy 3x találkoztam vele,mindig Trexános napon,amikor elég ramatyul vagyok.
Hát, hallod, ezt még elolvasni is sok, nemhogy átélni, most már igazán jöhetne valami jó hír is, nem? Szorítok, hogy a kardiológián csupa jó hírt mondjanak!! Egyébként a vérképed is jó, remek, hogy nem emelkedett a májfunkciós érték !!
Nekem semmilyen fájdalom, reggeli merevség nincs, de tudod, én kapom a Remicade infúziót is a Trexan mellé... bár már a bázisterápiás szerre való rátéréskor - amikor az első három hónapban még csak a Metho-t szedtem - szépen fokozatosan elmúlt a reggeli ízületi merevség, úgy tűnik, hogy nekem valahogy bejön ez a "méreg" :-))
Előkerültem,és befejeztem a sebeim nyalogatását!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Kicsit sok időbe telt, de nem volt elég nekem a seronegativ RA, két hete kiderült mitől fájnak a csípőim. Elsődleges mko coxarthrozis. Persze a mütétet /amig nem kaparom a falat a fájdalomtól/ huzni kell.
A hab a tortán, hogy a jövőhéten megyek kardiológiára/a mitr.billentyüvel van gond/,és 4 éve nem voltam náluk. Ez ügyben jól éreztem és érzem magam,már nincsenek ájulásaim sem ,sőt picit már emelkedett a vérnyomásom is. (ált. 80/60)
A trexán mellett jó a májfunkcióm, a süllyedés 23, CRp 9,8. A gondom csak annyi, hogy reggelente merevek az ujjaim ujra. Kb 10-15 perc a hideg vízcsap alatt, mire bemozdulnak. Nálatok van a gyógyszer mellett merevség???
Akkor kemény dolgokon mentél keresztül Te is. Tényleg minden rosszban van valami jó. Nekem már kevés nap van, amikor semmi sem fáj. Szerencséd, hogy fel tudtad találni magad! Mindenkinek fájdalommentes, szép napot!
Anno 14 éve is a féllábút is visszarendelték felülvizsgálatra. Hátha kinő a másik lába?.........durva. Engem 1,5 évvel a rák diagnosztizálása és a kemo+sugár után kitettek a rokkantnyugdijból,mire megkérdeztem,hogy ezek szerint meggyógyultam.....................válasz:nem,de ez a rendelkezés. Fellebeztem,elutasították.Közben megszűnt a cég, ahol dolgoztam és diplomával sem kellettem sehova. De a lényeg, hogy 14 év után már csak RA-m van, na meg egy kis pajzsmirigy alulműxim :-)) Kitóltam a döggel :-)) Kihasználom a jó állapotomat és olyanokat csinálok intenziven,amihez kedvem van,tornázok,jógázok,hastáncolok egy rehabilitációs klubban,kreativkodok, tréningekre járok,..................mellesleg a saját kft-mben szervezem a közhasznú támogatási programokat. ha nem lettek volna ezek a betegségek, lehet, hogy még most is robotolnék valakinek és rettegnék, mikor tesznek lapátra. Minden rosszban van valami jó :-))
Sajnos nekem van "megfoghatatlannak" tűnő autoimmun is (pikkelysömör, ami gyógyíthatatlan). Sajna olyat is hallottam, hogy a betegnek egyik lába hiányzott és nem kapta meg, azt mondták neki, ülőmunkát végezhet. Meg nem tudom érteni, hogy mi alapján döntenek. Mindenkinek szép napot!
Megint voltam vérvételen. Újra jó megint minden. Már a második hónapja :) Egy - két eltérés van, de 0,9-nél egyik sem több. Azaz még foglalkozni sem érdemes vele.
Egy kisizületem van gyulladásban a kezemen, ott a csont is egy picit deformálódott. Lehet kérek is egy röntgent majd. Remélem, ilyen marad jó sokáig minden. Ha meg az a csontdeformálódás, nagyon feltünő lesz, legfeljebb megmüttetetem.
Szerencséd volt, bár ugye simán kihagytad volna, ha lehetne:-)
Szerintem az ilyen bizottsági orvosokat a leletektől, magának a betegségnek a természetétől sokkal jobban meggyőzi a látható elváltozás... (legalább is ezt hallom) ha mankóval totyog be az ember, vagy ilyesmi. Persze a szív koszorúereinek betegsége, szűkülete, a katéteres műtét stb. szerintem számukra jobban "átlátható", mint egy "megfoghatatlannak" tűnő autoimmun. Ez van sajnos.
:-DDD hát ez tényleg nagyon-nagyon jó hír, kívánom, hogy mindig csak a rossz alváspozíció megválasztása, vagy a cicc legyen az ok és nem a reuma :-))
Ugye, hogy ha nincs fájdalom, az ember azonnal képes akár még rózsaszínben is látni a világot?!
Ez a rossz az ilyen típusú betegségeknél, hogy az ember hiába nem akar, az itt-ott fellépő esetleges fájdalom miatt állandóan "résen" van:-)) De milyen öröm, mikor kiderül, hogy nem is ízületi eredetű a fájdalom, legalább is nem a betegség okozza:-)
Mégsem annyira .-)) Kiderült elfeküdtem a karomat, mára semmi nem fáj. Meglettek a laboreredmények, a májfunkció tökéletes, a CRP növekedett, de azt mondta a dokinőm,hogy még belefér kis jóindulattal, ha nem fáj semmim.CRP-m 9,de szerinte 8-ig normálisan belefér,a 9 akkor kritikus, ha fájdalom is lenne. Tehát marad minden a régiben .-)) Vigyázok, hogy ne aludjak a jobb karomon, pláne, hogy az a műtött oldalam. Bár az is lehet, hogy a macskám aludt rajta :-)))))))
Sziasztok! Aktív arthritis psoriatica + szívműtét + stent-ek beültetése. Nekem eddig nem volt gond a bizottság előtt, igaz, hogy mindkét kezemen ki van ficamodva mindkét nagyujjam már.
?? még nem is hallottam róla, de ha van kedved-időd, mesélhetnél erről. Én egyszer kérdeztem rá a leszázalékolásra (na nem mintha szándékomban állna, de szerettem volna tisztán látni) és lazán "megnyugtattak", hogy ezzel elég nehéz, ha az ember jól reagál a terápiára, gyógyszerre, a betegsége éppen remisszióban van és nem négykézláb megy be a bizottság elé:-)))
Az egyik RA-s betegtársam mesélte, miközben mindketten kaptuk a Remicade infúziót, hogy gyanítja, jól ráfázott... éppen akkor kell majd a bizottsághoz menni a meghosszabbítás (vagy mifene) miatt, amikor - hála a biol. terápiának - jól van és a vérképe is elég jó. Elmondta, hogy biztosan hosszú perceken keresztül ecsetelheti majd, hogy ő tulajdonképpen komoly kockázatot vállal a biol. terápiával, de muszáj, mert csak ennek a segítségével tud létezni, de tul.képpen bármikor rosszabbra fordulhat az állapota (már évtizedek óta RA-s, volt ízület-műtétje, túl van a különböző szteroid kúrákon, vannak enyhe deformitásai stb.). Szerinte a sok okos doki, úgy is csak a jelenlegi állapotát fogja figyelembe venni.
Nekem, az elején, egy hosszabb táppénz idején egyszer azt mondta a felülvizsgáló főorvos, hogy: "Ahá, maga az, aki sokízületi gyulladás miatt van táppénzen, na de ennyi ideig? Hiszen az 1-2 hónap alatt meggyógyul!" Én totál lehidaltam, szólni se tudtam, a háziorvosommal egymásra néztünk, szerencsémre ő hamarabb "kijött" a döbbenetből és finoman elmagyarázta a főorvosnak, hogy ez biza' nem az a fajta ízületi gyulladás...
Jaj, ez rossz hír! Hát ez ördögi kör, ötletem sincs.. a biológiai terápián kívül... de sajnos nem hinném, hogy Neked ezt jó szívvel bárki is ajánlaná, mert ha jól emlékszem, fokozott a kockázat, akkor, ha volt már valaki rákbeteg, így a haszon-rizikó mérlegelés eredménye túlságosan is eltolódik negatív irányba:-(
Esetleg nem lenne jó injekcióban a Methotrexat? Tudom, hogy a Trexanhoz hasonló az összetétele stb., de hátha jobban reagál rá a szervezeted és talán a májad is, a Metho injekciós formáját nem vették ki a törzskönyvből.
Kicsit talán macerásabb, mint otthon szedni a Trexant, de hátha... sajnos - ezen kívül - tényleg csak sablonos ötleteim vannak: fizioterápia stb... Szorítok, hogy a Medrol jó messzire kerüljön el !!!!!!!!! :-)
A gyógyszer elhagyás nálam is mindig bajt okozott sajna,lassan 10 éve bajlódom evvel a RA-val. Sok rossz mellékhatása van a gyógyszereknek,de nélkülük meg sehol se lennénk :( . De ezt mindenki tapasztalta már szerintem.
Levette a a dokinő a Trexant 7-ről 6-ra a májenzimek miatt kb 2 hónapja.Javultak a májenzimek,a CRP a múltkor romlott,de semmi bajom nem volt eddig...........................pár napja a jobb felső karomat alig tudom mozgatni,fáj és nem használ semmi kenőcs rá.Olyan,mintha izomlázam lenne,de már napok óta?????????A pénteki labor eredményt ma tudom meg. Eddig , ha fájt, mindig a csuklóm,vagy a bokám.
Szerinted......................?Nem akarok Medrolt szedni megint !!!!!!!!
Jaj, te szegény, gondolom, hogy a sok szurkálás a véna falának hegesedését is okozta, emiatt vastag tűvel pl. infúziót adni még nehezebb lenne. Kaptam valamilyen kenőcsöt, amit az infúzió, ill. a vérvételek után kell a szúrás köré kenni, ez állítólag gátolja a hegesedést.
Ami azt illeti nekem sem túl "markánsak" a vénáim. A nővér, Katika minden vérvétel alkalmával elmondja, hogy most már aztán tényleg kiteszi a táblát, hogy belépés csak vénával:-))
Volt olyan is, hogy vért még tudott a vékonyabb tűvel venni a vénámból, de az infúziót már csak a kézfejembe tudta bekötni, gondolhatod milyen szuper volt két órán keresztül elviselni.
Nekem kész csoda,ha megtalálják elsőre a vénámat.Csak a bal karomból lehet,amit tönkretett a kemo és a sok szurkálás.Most éppen a könyökömnél felül zöldellek-sárgállok a pénteki szuritól.
Túlságosan is sokat aludtam (mármint a szokásoshoz képest) :-)) Voltunk a férjemmel egy néhány napos müncheni kiruccanáson kocsival, szerdán indultunk, szombaton este értünk haza, így korábban lefeküdtem... persze, hogy vasárnap 6 órakor már kukorékoltam :-))
Szerencsétlen dokik, hogy tudják ezt a sokféle rendszert megjegyezni?!
Nekem a Trexan miatt (!) havonta kell vérvételre járnom (korábban két havonta kellett, de kijött valami új rendelkezés, azóta havonta kell). S miután biológiai terápiára a reum. kórházba járok, így vérvételre is odamegyek egy előre egyeztetett napon, ezért ott sokkal hamarabb is végzek, mint a házidokinál. Az infúzió hónapjában pedig az infu előtt egyébként is ott van reggel vérvétel... szóval nekem így kényelmesebb. Viszont minden pluszt (koleszterin stb.) külön kell kérni.
Jó reggelt! Nem tudsz aludni? Én aludtam volna még,de kimegyünk a telekre,mert jön a vízvezetékszerelő,lecseréli a mosdó csaptelepét.
Nekem havonta a házidoki csináltatja a labort,abban minden benne van és azzal megyek a reumaközpontba. Eddig havonta a TSH is benne volt,de pénteken kihúzták a laborban, hogy új rendelkezés van, csak 3 havonta lehet.Ugyanis pajzsmirigy alulműxim is van.
Nekem sem, de külön szoktam kérni és akkor a vérvétel alkalmával az nővér bejelöli azt is, ahogy az anti-CCP-t is.
Sőt időnként kérek cukor és koleszterin szintet is, mert alapból a havi vérvételek során ezt sem szokták nézni, de nehogy már emiatt + vérvételre kelljen mennem a házidokihoz, szegény vénáim...
Ahogy most olvashattad, nem biztos, hogy az van "rosszabbul", akinek magas a reumafaktor értéke, de olvastunk már olyan példát is, hogy (elsősorban seronegatív RA-sokra jellemző) minimális gyulladás szint mellett is erős fájdalmaik vannak és komoly deformitások is jelentkeztek már.
A legfontosabb szerintem, hogy a rendszeres vérvétel ne maradjon el, akkor sem, ha egyébként jól érzed magad. Ha jelenleg nincsenek fájdalmaid és a vérképed is jó, akkor nincs is szükség most "tűzoltásra".
Kevés stressz, helyes táplálkozás, sok vitamin... és egy nagy adag reménykedés:-))
Az immunrendszerrel kapcsolatban egyébként megoszlanak a vélemények. Az orvosok többsége autoimmunbetegségnél nem kimondottan javasolja az immunrendszer intenzív erősítését... a másik oldalon néhány orvos, azt mondja, erősíteni kell... hát nem tudom, én logikusabbnak tartom az első variációt. Szóval az immunrendszered erősítésével nagyon csínján bánj!
Kívánom, hogy jó sokáig maradjon regresszióban a betegséged!! De ha egyszer valamikor a távoli jövőben újra fellángolna, ne késlekedj, azonnal kezd el az akkor éppen legjobbnak tartott módszerrel csökkenteni a gyulladást, ez ugyanis nagyon fontos!
Nagyon köszönöm mindenkinek a tanácsokat, nekem most sikerült tartósan 88-ra lenyomni a reuma faktort, és fájdalmaim sincsenek, csak szeretnék felkészülni a jövőre is, mert a nyugdíjig még sok van hátra, és a gyerekeimet is szeretném felnevelni.
Dr. Wallach szerint egy embernek 90 táplálék- kiegészítőre van szüksége, ebből 60 ásvány, 16 vitamin, 12 alapvető aminosav és 3 alapvető zsírsav. Bármelyik hiánya különböző betegségeket okozhat.
Az alábbiakat tartja úgy általában az ízületi gyulladásról, elég érdekes vélemény, nem tudom, hogy az autoimmun RA-ra is érvényes-e, de talán megérne egy próbát:
"1993 szeptemberétől a Harvard és Bostoni Egyetem egészségügyi kutatóintézeteinek kórházaiban csirkeproteinnel kezelték azokat a betegeket, akiknek ízületgyulladás következtében meg voltak dagadva az ízületeik. Olyan betegeket választottak ki, akiknek az állapotát gyógyszeres kezeléssel nem sikerült javítani. Ők aszpirin-, mezotrixid-, prednizolon-, kortizoninjekciókat, és különböző fizikoterápiás kezeléseket kaptak. Egyetlen lehetőségük maradt, a műtéti ízületcsere. Ekkor azt mondtam: "Figyeljetek, ezek az emberek már annyit szenvedtek, hogy esetleg hajlandóak lennének még 90 napig szenvedni, én meg egy kísérletet elvégeznék." A kísérletre 29 beteg volt hajlandó. Ezek az emberek, akiken az orvosok már semmilyen egyéb módon nem tudtak segíteni, a következő kezelést kapták: minden reggel egy púpos kanál aprított csirkeporc, narancslében elkeverve. 10 nap után minden fájdalom és gyulladás elmúlt, 30 nap múlva a betegek már megengedhették maguknak az ízületeik óvatos használatát, három hónap elteltével teljesen helyreálltak az ízületek funkciói.
Most pedig megnevettetem Önöket.
A nevetséges momentum az, hogy a Harvard kórházában kísérletet végző orvos kijelentette, hogy a csirkeporc gyógyszer. Ha képes meggyógyítani a betegségeket, akkor gyógyszernek minősül, amit receptre kell felírni. Rögtön láttuk, ahogy pörög és számol az agya: "...300 dollár egy kapszula, összesen 25 beteg...". De ha nem akarunk ezzel vesződni, elég bemenni a gyógyszertárba és megvenni egy noxigelon nevű szert. A nők nagyon jól ismerik ezt, a haj és a köröm erősítésére használják. A fő összetevője a marhaporc, amely jól fogja majd erősíteni az Önök porcait és csontjait. Ha naponta bevesznek fél teáskanállal, narancslében keverve, ráadásul kolloidásványokat is szednek, minden 100 fontra 1 unciát számolva, akkor, ha a következő alkalommal idejövök, majd felszaladnak a színpadra, és össze-vissza csókolgatnak és ölelgetnek, ha egyáltalán eszükbe jut még az ízületgyulladás."
Én is azt tudom mondani ,mint a többiek ,ha lehet kérd a bioterápiát elég jó,van akinél már az első kezelés után elmúlt a fájdalom és visszaállt a süllyedés is. Amíg lehet és bírsz dolgozz elég nehéz utána munkát találni,habár függ a lakóhelyedtől.
