Júliusban lesz 2 éve, hogy Aravát szedek. Rendbe tette a vérképemet, levette a gyulladást, mellékhatást nem okozott és a fájdalom is elviselhetőbb. De csak lassan fogja kifejteni a hatását. Nekem 1 év után kezdett rendeződni a vérképem. Anni Methotrexatot szedtem, ami most a Trexan, de attól beteg voltam és nem is használt nekem.
Anno az az ízületem, ami miatt egyik nap nem bírtam elfordítani a bejárati ajtóban a kulcsot, másnap már tökéletesen működött. Szóval sajnos igen ez teljesen normális, mármint az RA esetében így van. Bár azt nem értem, hogy miért nincs hatása a gyógyszernek? S ha nincs, miért nem kaphatnál egy másikat, helyette, vagy mellette?
Amúgy a Trexan betegtájékoztatója szerint a mellékhatásokat is kezelni kell, nem kérdezted még, hogy mit javasol az orvos a trexanos gyomorfájdalomra? Ha pontosan tudni lehet, hogy a gyógyszer milyen okból váltja ki a gyomorfájdalmat, akkor talán lehetne valamit tenni ellene, akár még valamilyen népi gyógymóddal, gyógynövényes teával, tudom is én mivel... mert így biztosan rossz lehet...
Még az elején, a gyógyszer beállításom "kísérleti" szakaszában felírták az Aravát is, akkor az egészet még nem vettem túl komolyan, így - elolvasva a betegtájékoztatóját - úgy döntöttem, inkább azt sem szedem, így nincs infóm:-) Persze később rájöttem, hogy nem én leszek a kivétel, aki a szabályt erősíti (mármint, hogy gyógyíthatatlan a betegség), akinél egyetlen éjszaka alatt huss... elillan a betegség. Szóval a később felírt gyógyszert (Metho) már elkezdtem szedni.
Most viszont alkudoznom kell a főorvosnővel, mert a vérvételen járva megtudtam a nővértől, hogy az orvosom egy olyan konferencián volt, ahol a biológiai terápiával is foglalkoztak és ott azt az információt kapták, hogy túlságosan "szét van húzva" a 12 hét, ezért ismét 8 hetente kellene kapnom. De én NEM akarok 8 hetente infúziót kapni, mert nekem a 12 hét is szuper, reggelente nulla perc merevség, semmi fájdalom se városnéző, se hegymászó túra után... hát, kíváncsi leszek belemegy-e!
Minden nap olvasom a fórum eseményeit, de igyekszem ritkán hozzászólni. Nincs tapasztalatom a kérdezett gyógyszerről, de azt el tudom mondani (20 év tapasztalata alapján), hogy minden gyógyszer nyomot hagy, és a szerzett nyomok, maradnak, és új gyógyszerek új problémákat hoznak. Nekem bejöttek a mellékhatások, kívánom másnak ne jöjjenek be a "leírt jóslatok". Minden deformitásom, műtétem köthető egy bizonyos gyógyszer használatához. A fájdalmak, meg megszokhatók, ahogy mondani szoktam mazohista lettem. A fájdalomküszöb eltolódik, és hullámzó. Sajnos együttélésre kell berendezkedni. Remélem nálad jobban alakulnak a dolgok, hiszen a "gyógyszerek" is mások, és még el is találhatják, kedves orvosaink, a legjobban hatót, a legjobban társíthatót. Nem elkeseríteni akarlak, inkább remélem, hogy csak nekem ilyenek a tapasztalataim. A korán felfedezett RA könnyebben kikezelhető (!?), egy stádium után már csak lassításról beszélhetünk. De az is nagy eredmény.
Szia! Nem tudom, hogy meg oldódott e a problémád, de én tudom miről beszélsz. Csodálom, hogy nem küldtek el belgyógyászatra, ugyanis nekem ugyan ilyen tüneteim vannak. Ez mind a gyomrodtól van. Elég hihetetlen, de én se képzeltem volna. Állandóan fel vok puffadva, fáj a mellkasom, a jobb bordaiv alatt, mintha bordatörésem lenne, sokszor meg mintha szét akarná valami fesziteni. Ezzel párhuzamosan a hátam is szokott, van mikor olyan mintha hátba lennék szúrva ami a gyomromon jön ki. Sajnos nekem fél éve van ez. Úgy derült ki, hogy voltam hasi ultrahangon röntgenen, de semmi nem volt. Mire el kellett mennem gyomor tükrözésre,és ott vették észre, hogy idült gyomor gyulladásom van, és refluxom. Kaptam rá gyógyszereket, de sajnos még mindig szenvedek, és a gyógyszerek se a megfelelőek. Most fogok kérni valami mást. Az a baj, hogy én nagyon feszülten élek, és nem igazán nyugodtak a körülmények ezálltal elég nehéz meggyógyulni :(....és még rá tesz több más betegségem is. De egyszer talán én is kikászálódok ebből!!!! Hát jó lenne,ha még fel néznél erre az oldalra, és elolvasnád amit irtam, mert látom elég rég kérdezted :( Mielőbbi gyógyulást neked!!!Szia.
Mi "csak" Amszterdamban voltunk egy hétig és szuper szállásunk volt egy nagyon kedves arab fiúcska hoteljében (H.Janson) közel a Concert Gebouw-hoz és a vele szemben lévő Van Gogh Múzeumhoz. Ráadásul éppen ott van egy földalatti garázs is (kocsival voltunk), a szállás így tökéletesen praktikus választás volt. Ez még a betegségem előtt volt, egész nap mászkáltunk, kíváncsi vagyok most menne-e. Még most is jársz a barátnődhöz?
A férjemnek is Batz papucsa van, 2 éve vette és azóta nyáron szinte csak ezt használja, az öltönyön kívül minden egyéb szereléshez fel tudja venni, vászonnadrághoz, farmerhez, rövid nacihoz is jó. Nem szereti a nyitott szandált-papucsot, ez viszont tökéletes, olyasmi, mint régen volt az Alföldi papucs, de "szellőző-járatok" is vannak rajta:-) Drapp színű és csak 10990,- Ft volt, nagyon meg van vele elégedve. A közeli Cora üzletsorán, a cipőboltosnál én is szoktam nézegetni a női Batz szandikat, papucsokat, némelyik valóban kimondottan elegáns, majd írd meg, légy szi', ha vettél, hogy jó-e.
Annak, hogy nem szeretsz vásárolni, csak a jelenlegi lábfájás az oka, vagy alapból nem csíped a butikokat, ruhaboltokat? Ha ez utóbbi, akkor a férjem semmi esetre sem tudhatja meg, neki azt mondtam, minden nő olyan, mint én, vagyis imád vásárolni:-)))
Nálam mindenre "véletlenül" jönnek rá.A pajzsmirigy alulműxire az onkológus gondolt, mert a kemo után nagyon meghíztam. Brüsszelben sokat jártam Leuvenből és a kint létem alatt minden alkalommal átkocsiztunk barátnőmmel Hollandiába. Megjegyzem először Brüsszelben én is a férjemmel voltam, jobban mondva a férjem Amszterdamban volt konferencián, én Leuvenben, majd átmentünk érte és csavarogtunk egy nagyot Brüsszelben.
Ma nézegettem Batz papucsokat és szandikat.Egyre több jó fazon van. A fiam esküvőjére szeretnék egy elegáns,ámde kényelmes szandált venni.Ruha is kell, de nő létemre nincs türelmem ruhákat nézegetni,próbálni.
Hát ez a bokadagadás nem túl jó:-( A súlyod a pajzsmirigy gond is befolyásolta, nem? Szerintem is az a fontos, hogy az ember jól érezze magát a bőrében, nem feltétlenül számít a súly, de én valóban, fizikálisan is jobban érzem magam 50-52 kg-osan... persze, ha beszalad véletlenül egy betegség, s oda az étvágy, legalább van miből lefogyni:-))
Jaj, látod milyen lüke vok, vagy csak freudi elszólás volt:-)) Hát persze, hogy nem belga, hanem BAJOR kisváros!!!!!! Bocsi:-))
De Belgiumot én is imádom, 2006-ban voltam először Brüsszelben, várost-látogatni, akkor elvonatoztunk, megnéztük Bruges-t is, annyira szép. Később, 2008-ban az utolsó negyedévben dolgozott Maldegemben a férjem és akkor mielőtt hazajött volna, kirepültem hozzá decemberben, karácsony előtt nem sokkal, Charleroi-ba várt és Brüsszelben voltunk együtt egy hétig, végre láttam a karácsonyi díszbe öltözött várost is, majd együtt jöttünk haza kocsival. Én alapból hobó vagyok, imádom, ha csak úgy elindulunk a nagyvilágba:-)
Az MBT cipők némelyike nagyon is jól néz ki, ha csak nem direktben lesi valaki a cipőd, nem is feltűnő, hogy csak egy jó minőségű szandit, vagy eü. MBT-t viselsz. Én is gondolkodtam rajta, barátnőm Alabamában él és találtam egy amcsi oldalt, ahol kb. 17-20ezer forintért meg tudná nekem rendelni és még vagy kb. 30 dolcsi a postaköltség, szóval jóval kedvezőbb az ára, mint itthon, s ha kipróbálom egy itthoni MBT boltban, a mérettel stb. sem lehet gond.
Remélem szabad fotót beszúrni:-) Egy kép a 2008-as karácsonyi Brüsszelről, a Grand Place-on voltak fényorgonák és lézer a városházára vetítve, a másik a BAJOR Bernau am Chiemsee-ről.
Én voltam a "moderátor" jobb keze :-)) Már nem bírtam az állandó provokációt és ,hogy nem lehet harag nélkül beszélgetni.
Időjárás? Hm...................a fene tudja.Most ebben az összevissza időben már nem tudom megkülönböztetni.Egy biztos: amikor megállapitották az RA-t - véletlenül jöttek rá - akkor már 4 éve szenvedtem a bokámmal,dagi volt és alig tudtam járni.A kezelések hatására ez elmúlt,de kb 2 hete megint kezd fájni a bokám a járásnál és néha dagibb. Nagyon várom a laboreredményt.
Súly: sajna van sok felesleg.Pedig az étkezésemtől nem lehet,de nálam már kész idegbaj lenne, ha hirtelen fogyni kezdenék. ( rákra gyanakodnék esetleg ) Ezért így vagyok kibékülve magammal, nőies vagyok és jól érzem magam a bőrömben.Ez a legfontosabb. Én sem tudok magassarkúban járni.Imádom az ormótlan MBT-t.Nyárra szandálom van,télre cipőm.................és nem érdekel, ki mit gondol,abban járok,mert jó nekem. Persze van alkalmi cipőm, de már az sem tűsarkú.
Imádom Belgiumot. Leuvenbe jártam ki minden évben, az ideit kivéve, a barátnőmhöz.Ez is hangulatos kisváros. Megnézem a Tiedet a neten.
Minden jót a Feleségednek, remélem hosszú távon is hatásos lesz a gyógyszer !!! Azt én sem értettem, amikor olvastam, hogy vajon miért tiltották az utazástól, talán a szükséges védőoltások hatásától féltették, vagy az ottani éghajlati viszonyok negatív hatásától, az azonnal orvosi segítség hiányától ??? Nem igazán értem.
Ha-ha, kimoderálták a válaszát és az én viszontválaszom is.
De hogy azt miért moderálták, amit neked írtam nem volt megjegyzés.. hm ?? Na akkor "jisoráz" :-))
Köszönöm a tanácsod, most már tényleg megfogadom! A mammográfiáról? Ez nem semmi!
Én, köszönöm, szerencsére teljesen jól vagyok, ilyenkor mindig csak nagyon félve merem mondani, mert kicsit azért ebben a témában babonás vagyok:-), hogy egyetlen nap, egyetlen percében !!! sem fáj már (2007. decemberétől, amióta a methot szedem) semmim sem fáj. Sem az időjárásra, sem az intenzív mozgásra nincs reakció, gyorsan le is kopogom. Ez óriási eredmény, ahhoz képest, hogy előtte néha nem tudtam kapaszkodni a buszon... stb. de erről már korábban is meséltem. Ráadásul - de ezt csak neked súgom meg - néha elfelejtem bevenni a trexant, szóval előfordul, hogy egy-egy hét ki is marad, mert itthon felejtem véletlenül a gyógyszert, vagy ilyesmi. Persze az infúzióra három havonta rendszeresen járok és a havi vérvétel sem marad el, s a heti 2 szem trexant is igyekszem szedni:-)
Pl. május elején Münchenben voltam a férjemmel, nem semmi autókázás volt, kifelé nem volt tranzitszállás, a kocsiban aludtunk egy benzinkút parkolójában.. és reggel tökéletesen ébredtem, nem volt elgémberedve semmim. Aztán persze bejártuk Münchent, igaz estére már kicsit fájt a talpam, de ez inkább az erre a programra nem megfelelően kiválasztott cipő miatt volt és kis pihentetés után helyre is jött, persze szerintem annak is fáj annyi séta után a lába estére, aki nem RA-s, nem? Visszafelé a szuper kis belga kisvároskában Bernau am Chiemsee-ben (ha gondolod, nézd meg a neten, ha lesz rá időd, annyira szép hely) is eltöltöttünk 2 napot, sokat sétáltunk, imádom a hegyeket, a város pedig pazar, még visszamegyünk ide!
Azért persze van egy-két "apróság", ami zavar, de ezek tényleg csak hanyagolható kis női hülyeségek, pl. nem tudok magassarkúban járni, korábban imádtam, sok ilyen cipőm, csizmám van és sok olyan ruhám, nadrágom, ami igazán csak tűsarkúval mutat! Max. a telitalp, vagy magas talp és magas sarok jöhet szóba. Sőt a nagyon lapos sem jó, pedig egész életemben nyáron leginkább saruban szerettem járkálni:-((
Na és ott a testsúly! Az utóbbi téli hónapokban (vagy a trexantól, vagy a kevés mozgástól) híztam 5-6 kg-t, persze nem jó helyre:-)) Ez vészhelyzet !!! a terhességet kivéve még soha életemben nem voltam 57-58 kg!!! Az ideális súly 49-50-52 lenne, általában e körül szoktam lenni. Ezért most elkezdtem diétázni, futni, és később bicajozni is fogok (megbeszéltem az orvosommal - lehet), csak az a fontos, hogy normális edző cipő legyen rajtam. Persze nem erőltetem túl magam, mert a félsz mindig bennem van.
Neked voltak panaszaid az időjárás változás miatt?? Elmúlnak, ahogy változik az idő? S mit tudsz tenni ellene?
Had írogasson, nem kell ráfigyelni ! Ismered azt a mondást, hogy " Idegeskeni annyi, mint mások hülyesége miatt magunkat büntetni " Hát én nem büntetem magam .-)) Annál is inkább, mert levontam a következtetést Szendiről, aki a honlapján azt javasolja, ne menjenek a nők mammográfiai szűrésre. Ha én annak idején nem megyek el, ma már nem élnék.Ugyanis a csomót nem lehetett tapintani, megbújt.
Hogy vagy jelenleg? Hogy bírják ezt a szélsőséges időjárást az izületeid?
Na, ezt nem értem.Nem fertőző a nejed, mi köze van az RA-nak az utazáshoz.Az, hogy nem javasolják, vagy megtiltják 2 különböző álláspont. A nem javasoltnál lehet dönteni..............a tiltásnál nem dönthetsz a sorsodról.De tapasztaltam már furcsaságokat más területen is.Ez csak elméleti kérdés volt. Mindenesetre további javulást kívánok a nejednek és tegye azt, ami Neki jó, hiszen Ő érzi és nem egy tiltó papír.
Még csak egy megjegyzés: minden külszolgálat előtt alapos orvosi ellenőrzésen kell átesni, a családnak is. Nejemnél megállapították a RA-t, s megtiltották a kiutazást, az ORFI szakvéleménye alapján. Protekcióval megváltoztatták, de azt mondták hogy nem lesz ennek jó vége... Ennyit az orvostudomány ezzel kapcsolatos mai állásáról, mikor hazajöttünk és megmutattuk a térdeit, egyszerűen nem hitték el ....
Amint végleg hazajöttünk Afrikából, gondolkodni kezdtem hogy mi okozhatta a javulást, mi okozhatta a visszaesést. Első, természetes gondolatom a meleg volt, ezért kimentünk egy hónapra az olasz tengerpartra, de csak némi javulás mutatkozott, gondolom a pihenéstől. Ezek után, szerencsére Bécsben kaptam állást, a Naschmarkt-ról hoztam haza az afrikai élelmiszereket, gyümölcsöket, mangó, papaya, ananász, mindent amit itt még nem lehetett kapni, de az se segített igazán. Ekkor jött a gondolat, orvosi segítség nélkül, sőt tiltakozással, hogy az antimalária tabletta lehetett a "tettes" amit külföldi orvos barátunk megerősített. Belinkeltem alant hogy csak pár reuma alfajra hatásos, sajnos...
A nejemnek le kellett állnia a Chloroquine-ról mert nagyon agresszív és kötekedő lett. Most Serrapeptase-t szed és borágóolaj kapszulát, ez is jó szinten tartja, eddig mellékhatások nélkül. Néha tudunk szerezni Relévia-t, ez természetes aszpirin pótló, ami nem hergeli a gyomrot, akkor azt is szedi. Ha nem is teniszezik, de már fel tud szaladni a negyedikre ha elromlik a lift, azelőtt a síma gyaloglást sem bírta.
Legjobb, ha nem is gondolsz rá, max. rendszeresen jársz ellenőrzésre, ha túl sokat gondolsz rá, még képes és újra "megjelenik" :-)) Örülök, hogy jól vagy és a leleteid is jók!
Idézet: "Én nem tudtam erről a Szendi Gáborról mikor vettem a könyvet, neve nem mondott semmit. Aztán egyszer csak beugrott, hogy láttam én őt a tévében, többek között arról beszélt, hogy milyen sokoldalú, még könyvkötéshez is ért, nem kis büszkeséggel mesélte, hogyan verte át a könyvtárost a könyvek átkötésével. Nekem ez akkor sem tetszett, hogy már ilyen aljasságokkal is lehet dicsekedni, most meg bezárult a kör. Akkor is anyagi érdekekből képes volt átverni embereket lehet, hogy most is az a célja. Meg aki olyan sok mindenhez ért az valójában semmihez se. Lehet, hogy ezt csak én látom így. Nem rosszindulatból, hanem tapasztalatból gondolom."
Értem én a paleolit táplálkozás kitalálóját, atyját Loren Cordain professzort, aki 2002-ben elkezdte ezt terjeszteni az USA-ban (nem sok sikerrel, ismerve az ottani elhízási adatokat), sőt megértem haza hívét, Szendit is. Igazuk van, OK, ne együnk szemetet, de a választás lehetőségét bízzuk inkább mindenki józan eszére, nehogy már kizárólag csak egyetlen igaz út létezzen!! Minden ember individuum, nem lehet mindenkire ráhúzni egy sablont, még a táplálkozásban sem, hiszen a testünk, az enzim-termelés, az ellenálló képesség stb. sem egyforma.
Különben az egyéb tényezőket, levegő, szennyezett termőföld, hogy csak a lényegesebbeket említsem, úgysem lehet kizárni. Ez van, nincs lehetőség ma még máshol élni, az idő kereke előre és nem hátra forog - hozzáteszem - szerencsére! Pl. ki tudja, hogy a repce, a maláj, vagy kolumbiai olajpálma, vagy a zab hol, milyen körülmények között termett, tárolták, szállították? S akkor még nem beszéltünk a stabilizátorként használt xantánról, (hol volt ilyen a paleoban?), vagy a ma már leginkább szennyezett tengerekből kinyert tengeri sóról, amit pl. én is használok. Mert a felsoroltakból állítják elő a bio zabtejszínt, amit a paleosoknak a tejföl "helyett" ajánlanak.
Ha már választani lehet, nem szimpatikusabb a Hippokratesz által is kedvelt és a zen buddhisták által továbbfejlesztett zen makrobiotikus (a hosszú élet tudománya) étrend, receptek, mint az időszámítás előtt élt paleolit kori (ami ugye 2,4 millió évvel ezelőttől ± 0,3 millió év, kezdődött és kb. 11 500 éve ért véget) gyűjtögetők nyers, friss húsa és bogyói? Feltéve, hogy voltunk olyan szerencsések, hogy túléltük az ő 30 évre saccolt átlagéletkorukat? :-)
Két jó könyv: Abehsera, Michel: Zen makrobiotikus receptek, Michio Kushi: Rákmegelőző és gyógyító diéta
Én is szedtem a malária ellenes szert, ami nekem nem hatott.Lehet amit ti szedtetek az valami jobb fajta. Hála az égnek már nincs bajom, egyenlőre. Mondta az orvosom a hajlamom meg van rá. Bármikor kijöhet újra. Ajánlani tudok egy életmódváltást. Én leszoktam a húsról, sok friss zöldséget és csírát fogyasztok. Nekem bejött. Eltűnt az RA.
Sziasztok! Preddy, a malária elleni gyógyszert nálunk is alkalmazzák RA-nál. 5 évig szedtem Delagilt, ennek a hatóanyaga 250mg klorakin-fosztfát. A betegség leggyengébb gyógyszerének tartják, csak kevés betegnek használ. Én jól voltam tőle évekig, de a röntgen nem mutatott javulást a csontokban, sőt tovább romlott az állapotom, annak ellenére, hogy nem volt duzzanat, nem éreztem fájdalmat. A klorakin mellékhatása lehet még a gyomorvérzés, figyelni kell a székletet és fél évente ellenőriztetni kell a szemet, mert lerakódhat benne, akkor abba kell hagyni a gyógyszer szedését.
A Ti esetetek is bizonyítja, hogy olykor onnan jön a segítség "magától", keresni sem kell, ahonnan az ember nem is gondolná.
Azért a csontok deformitása nyilván nem múlt el (ez nem így működik)... azaz - szerintem - valójában nem is lehetett, max a duzzanat miatt tűnt korábban "amorfnak". S hogy a duzzanat lelohadt, újra "normális" lett.
Talán lesz akinek hasznos az alábbi információ! Nejem a gyerek születése óta nem tudott lábra állni, öt év alatt többszörösére duzzadtak a térdei, óriási fájdalmai voltak, minden itt leírt kezelések ellenére. Ekkor történt hogy külszolgálatra Közép-Afrikába utaztam, családostól. Két hónap múlva megszűnt a fájdalom, a harmadik hónapra lelohadtak a duzzanatok, fél év múlva a csontok is elvesztették deformitásukat. Ismét elkezdett teniszezni, végigfutotta az ott szokásos 5-6 kilométeres hétvégi tájfutást, s ha nem is elsőként, de nem utolsónak ért be a célba. Szabadságra hazatérve ismét gyulladás, visszautazás után ismét javulás követte egymást. Ottani orvos barátunk összehozott egy szakorvossal, aki azt mondta hogy a malária ellen szedett gyógyszer hatása az egész.
Azóta szed itthon is egy tabletta Chloroquine-t hetente és jól van. Itthoni orvosainak elmondva az esetet, csak hitetlenkedés a válasz. Az Interneten kutatva viszont én ezt találtam: http://rheumatology.oxfordjournals.org/cgi/reprint/36/7/799.pdf
Azt azért javasolnám hogy senki ne szedje orvosi vélemény nélkül, mert nem biztos hogy a PA minden alfajára hatásos, valamint felhívom a figyelmet hogy ennek a gyógyszernek van egy nagyon rossz mellékhatása, agressziót okozhat. Nálunk ez kis mértékű, kibírom, cserébe a jól létéért...
Mostanában elég sokszor vörös és gyulladt a szemem, fáj is, azt hallottam, hogy ez is az RA-tól van. A bal szemem minden nap, a jobb csak időnként, mit lehet ezzel kezdeni?
Most pár napja csökkent a reggeli merevség,de teljesen kiszámíthatatlan...
Nem vészes a többi "nyavajám" sem, csak kellemetlen, mivel már egy kicsikét sántitok.
Ma viszem a papírokat a TB-hez, ha igaz 1 hónapon belül megtudom, hogy mit döntöttek./ a tp felülvizsgáló orvos miatt döntöttem ugy, hogy elkezdem, mivel legutóbb megkérdezte igen-igen gunyos hangnemben: Meddig akar még EZZEL táppénzen lenni?/ Tudni kell hozzá, hogy 3x találkoztam vele,mindig Trexános napon,amikor elég ramatyul vagyok.
