Mielőbbi gyógyulást, és gipsz levételt a férjednek!
Magadról nem irtál, hogy érzed magad? Előkészületek rendben vannak? Fogod birni a táncot reggelig ropni:))))
Nálam a előjött,a régi-régi betegségem BPPV(jóindulatu pozicionális szédülés). Elég jól tudtuk itthol kezelni évek óta. (forgatja, és üti ilyenkor a fejem a férjem. Receptje van rá, egy doki tanitotta be neki.)
Na ez most nem sikerült, mint utólag kiderült a kórházban, mind a két belső fülben elindultak a kalciumkristályok megkeseritve az életemet. A kórházban is csak az egyik fülemből sikerült kiforgatni, tehát már csak fele annyira szédülök......
Ma megyek vissza, a fülésztetre.
Az izületeim legalább elfogadható állapotban vannak. Az uj gyógyszer /Arava/,legalább mellékhatás mentes. Nem alszom tőle, mint a Trexántól.
Fájdalom, eső és jég mentes szép napot Mindenkinek!
Humorosan fogtam fel ! Mint a férjem sem fogja fel tragikusan a gipszet, igaz még nem vett fel öltönyt.Holnap reggel lesz a próbatétel, mikor öltönyözni kell a dolgozóba. Eddig Ő készitette a kávét, a reggeli joghurtot, a reggelit hétvégén...................na most belekóstoltam , én csináltam. Abban reménykedik, pénteken csinál valami okosat a doki, mert mondta, hogy a fia esküvője lesz. Szerintem könnyitett gipszet kap. Zöldet fog kérni, mert közelebb van a természethez-mondja. Ráadásul nem üti a sötétkék öltönyét.Mondjuk egy narancssárga inggel és lila nyakkendővel egész murisan nézne ki .-)))))
Szegény férjed, július 3-ig pedig sok változásra - gipsz esetén - nem nagyon számíthat:-(
Hát nem lesz neki egyszerű bal kézzel vagy 4-6 hétig, s közben még ott lesz a lagzi is, a megoldásra váró problémák sora most bővül, pl. hogy veszi fel az öltönyt? Jó, tudom, most ez a legkevesebb, de hát akkor is... jobbulást Neki!
Mai termés: férjem elesett és begipszelték az ügyeletes kórházban az ujjtővétől könyékig a jobb kezét. Még sosem volt eltörve semmi része. Idén a fiam kezdte a bokájával, 6 hét gipsz............majd a sógornőm és most a párom. Jönnek a nehézségek.Ő szokott cipekedni , sokat segít, most fordítva lesz. Remélem táncolni fog tudni a lagzin.
Elkerülte eddig a figyelmemet, hogy miskolci vagy?
Nekünk van ott egy lakásunk a Kilátónál, elég gyakran vagyunk ott, de most el kell adni, mert szeretnénk a lányomnak Pesten venni másikat. Pedig olyan jó lakás, hegyekre néz,csendes,jó beosztású.
Jövő csütörtökön megyek ellenőrzésre a reumára. Tegnap voltam alvásvizsgálati jelentkezőn (szeptember 9-én kell 1 éjszakára befeküdnöm ), mert nyugtalan láb szindrómám van. Adtak egy kérdőívet, na mi volt az első kérdés?????????????????? Milyen betegségben szenved ( jelölje be ) :
- reumás artritisz stb.
Mi a franc jön még ???????????? Felborította a pajzsmirigy működésemet, a cukromat...............................nem dühöngök tovább.
Nincsenek fájdalmaim jelenleg, így csöndben maradok :-))
Örömmel olvasom a leveleidet, én is reménykedem, hogy hátha egyszer tünetmentes leszek. Miskolci vagyok, Szent Ferencbe járok, most kaptam meg az első Ramicad infúziómat. De már túl vagyok 3 Simponi injekción, ami sajna nem jött be. Találtam nálad sok hasznos dolgot, például, hogy hajra szedni Revalidot. Kérdezhetek majd Tőled?
Etna, eszembe se jutott haragudni!!! Kicsit megijedtem, mert már mindentől félek, /kit egyszer a kígyó megmart, az a gyíktól is fél/, ezt a kezelést megelőzően piszok sokat szenvedtem, se a háztartásomat, se magamat nem tudtam ellátni. Most meg, úgy kb. másfél éve, mintha elfújták volna a bajaimat: sütök-főzök, takarítok, unokázok ezerrel - és ezt nagy valószínűséggel az emlegetett terápiának köszönhetem.
Csak remélni tudom, hogy nem egy másfajta készítményt fogok kapni. Két hét múlva megtudom. Majd beszámolok a tapasztalatokról.
Egyébként az jutott eszembe, hogy valószínűleg két különböző szerről lehet szó, bár a Roche tényleg svájci gyógyszergyár (ahogy írtad, valószínűleg hozzájuk küldték ki a vérmintádat), de ugyanolyan alap összetevővel lehet, hogy többféle terápiás szerrel is kísérletezett párhuzamosan.
Mert, ha az orvosod szerint amit Te kapsz, ma már gyógyszertári forgalomban is kapható... akkor az azt jelenti, hogy már hónapokkal ezelőtt be kellett, hogy fejeződjenek az előzetes humán klinikai kísérletek, hiszen az is idő, amire megkapja a törzskönyvezési engedélyt, belefognak a tömeggyártásba, szerződéseket kötnek más országok gyógyszerészeti intézeteivel a forgalmazásról stb. stb.
Jaj, ne haragudj, igazán nem ez volt a szándékom!!!!!!!!!! Kívánom, hogy bármit is fogsz kapni, s azt a szert bárhogy is nevezzék, továbbra is fennmaradjon ez a szuper regressziós állapot!!!!
Jaj, most megijesztettél! Én csak azt tudom, hogy mióta ezt a készítményt kapom - tavaly szeptember óta - klasszisokkal jobb az állapotom. Időnként berendelnek egy-egy komoly /18 üvegcse/ vérvételre, a mintát eddig küldték Svájcba a gyártó cégnek. Remélem, nem változtatnak, mert nem szeretnék "visszaesni" a korábbi tehetetlen állapotba. Reménykedem. Mindenesetre majd jelzek a fejleményekről.
Tudom, azért írtam, hogy Te valószínűleg a már teljesen humán (csak emberi) monoklonális antitesteket tartalmazó szert kapod. Ilyenek a Rituximab (Rituxan és MabThera márkanevek alatt), Ofatumumab (Arzerra márkanév alatt).... stb. stb.
Ezek közül én csak MabThera-ról rémlik, hogy hallottam a kórházban, ahol a Remicade-t kapom. De biztosan van többféle is, hiszen több mint 120-an kapunk különböző biológiai terápiás szereket. Ezt csak onnan tudom, hogy a szekrényben mindenkinek van egy dossziéja és ezek számozottak, hogy könnyebb legyen mindenkinek a saját anyagát kikeresni.
Ocrelizumabról viszont most azt olvastam a neten, hogy a Roche gyógyszergyártó 2010. márciusában bejelentette, hogy az RA és a lupus betegségek vonatkozásában felfüggesztette (a sclerosis multiplex-es kísérletek még folynak) a klinikai kísérleteket, mert több vírusos, bakteriális és gombás megbetegedés is előfordult, vagy valami ilyesmi (egy angol nyelvű oldalon van).
Ebből logikusan az következik (lehet, hogy tévedek), hogy amit Te eddig kaptál - bármilyen néven is volt a kórházban kísérleti jelleggel alkalmazva - már nem valószínű, hogy kaphatod, mert a kifejlesztő gyógyszergyár leállt a klinikai kísérletekkel ... tehát eleve nem is kerül gyógyszertárba.
Most már egyáltalán nem értem akkor, hogy mi lesz az, ami már a gyógyszertárban is kapható... talán a MabThera? :-))))
Azt hiszem, Etna, nem ugyanarról a szerről beszélünk. Én a Remicade-t két éve kaptam, sajnos a hatodikra már nem reagált a szervezetem, ezért egy új, akkor még kisérleti szakaszban lévő, svájci készítményt kaptam, a hatóanyaga volt csak ismert: ocrelizumab. Ezt a készítményt félévente kapom, most került gyógyszertári forgalomba, telefonon a doktornőm annyit mondott, mostantól meg kell vennem, ugyanis eddig ingyen kaptam. 26-án okosabb leszek, akkor már tudni fogom, milyen néven forgalmazzák.
Én már a 14-et fogom kapni a Remicadeből, ez még nem a teljesen humán, amit valószínűleg Te kapsz (ha kísérleti), mert a Remicade-ben ember és egér monoklonális antitestek is vannak, amelyek hozzákötődnek a gyulladást kiváltó fehérjékhez és egyszerűen kiürülnek a szervezetből, ezért javasolják a sok folyadék ivását.
Egyébként a 8. után már csak fenntartó kezelésként kapom 12 hetente. Én már (mindig lekopogom) több, mint 2 éve totál tünetmentes vagyok.
Az a tapasztalatom, hogy aki az elején már jól reagál annak szuper, de aki a harmadik-negyedik infúzió után sem javul jelentős (!) mértékben, már a későbbiekben sem fog. Így náluk általában kipróbálnak egy másik biol. terápiás szert, de sokszor ez sem segít:-( Komoly reményre ad okot, hogy már az elsőnél javulást tapasztaltál!!
Sajnos ennek is vannak hátrányai, azoknál pl., akik korábban valamilyen rákos megbetegedésben szenvedtek, komolyabb a kockázat.
Hát, ami azt illeti ezek szerint igen. Ha az immunrendszered időnként a gyógyszer által még legyőzhetőnél több gyulladást kiváltó fehérjét (vagy mifenét) termel, előfordulhat belobbanás. Vagyis nem mindig képes Nálad a gyógyszer kellően blokkolni a TNF alfát, a gyulladást "irányító" mechanizmust, s így a gyulladást kiváltó ez+azok "orvul" támadják az ízületi belhártyád.
Sajnos az RA-val kapcsolatban mindenütt szerepel három dolog: 1./ gőzük sincs mi okozza, mi váltja ki 2./ sok betegnél a kezelések hatására is fennállnak a panaszok 3./ végleges gyógymódja ismeretlen
De, ha csak időnként fáj, talán egy fokkal még mindig jobb, mintha hosszú távon lennének erős fájdalmaid, s nem tudnál pl. táncolni stb. Tudom ez hülye és olcsó vigasz, de csak ennyire telik így korán reggel:-))
Örülök, hogy itt megtaláltalak. Az NLC-n már korábban kicseréltük a tapasztalatainkat, már nem is emlékszem, milyen nick-néven írogattam ott. Én egy ideje panaszmentes vagyok, köszönhetően - valószínű - a kisérleti biológiai terápiának. E hó 26-án kapom újra az infúziót, kíváncsi vagyok, milyen néven hozták forgalomba - a doktornő mondta, hogy már gyógyszertári forgalomban van a készítmény. Ha megtudom, azonnal közzéteszem, hogy az RA-soknak ne kelljen szenvedniük. Legutóbb januárban kaptam, azóta szinte újjászülettem.
Nálam 6,9 a crp és fájok...nagyon. 16-os értéknél nem volt ilyen erős fájdalom.
Kiszámíthatatlan!
Azért ne hagyj mindent az utolsó hétre, az esküvővel kapcsolatban,előtte már csak pihenj,hogy tutira birják az izületeid./ Sőt: programozd magad,minden nap mond ,hogy egyre jobban leszek/
Mondhatnám sehogy..................ma elmentem ruhát és cipőt venni,de nem vittem pénzt és égen földön nem volt pénzautomata.Igaz, ruhát sem találtam. Lányom szerint tudat alatt nem akartam ruhát venni, azért felejtettem el pénzt vinni. Lefoglaltam a szállást a vidéki rokonoknak...............ennyivel előbbre vagyok.
Szóval lassacskán...............minden úgyis az utolsó héten fog torlódni.
A májértékek a Trexan miatt mindig is emelkedettek lesznek, szerintem az a fontos, hogy egy elfogadható mértéken belül maradjanak, ami nem feltétlenül a normál érték felső határát jelenti.
Hogy állsz az esküvői előkészületekkel, vásárlás stb.?
A gyógyszereket én is gyülölöm, de a homeopata orvos barátnőm sem ajánlja az elhagyását. Nálam a csukló torna: goblenezés, megnyugtat és nem engedi beszükülni az izületeket.
Mára már minden ok.Semmim nem fáj, a gyomrom is rendben,bár este bekaptam savcsökkentőt. Kedden megyek a laborleletemért, aztán kiderül ...................... Azért ez iszonyat, hogy váratlanul jönnek a belobbanások. Július 3-án lesz a fiam esküvője, sok dolog vár rám és szeretnék vidám örömanya lenni.
Kérdésedre válaszolva, nem volt stabilizációs műtétem, térdműtétem volt, mert az ízületi porc elszakadt, meg a gyógyszerektől epekövem lett, ami 1,5 év alatt elérte a 15mm-t, ennek apropóját úgy ünnepeltem meg, hogy kivetettem. Más műtéteim is voltak, de függetlenül az RA-tól. A gyógyszerek világából tíz éve kiszálltam, mert gyógyszer +savlekötők, aztán ellengyógyszerek, hadd ne soroljam. Általában 3 hónap után allergiás tüneteim lettek a gyógyszerektől. Én a homeopátia világában találtam meg azt a lehetőséget, ami elviselhetővé tette mindennapjaimat. Nekem is vannak fájdalmaim, de rendszeres tornáztatás, és mozgatás egy kis erőltetés egy bizonyos határig, azért segít. Pl. ha nem mozog rendesen a csuklom szotyolázni kezdek, azonos mozgást végzek, ha kell több százszor, és legyőzőm a fájdalmat. Ma speciel (nem dicsekvés) kertet ástam, amíg bírtam,annyi tartalékkal, hogy még haza tudjam vezetni a kocsit. Ha valaki ránéz a kezemre rögtön mondja "sokízületi gyulladás", gyógyszeres időszakomban alakult ki! Nem irigyellek, erősnek kell lenni! Tudom nem könnyű, apró sikerélményekből építkezz! Remélem jobbra fordul állapotod. Ne add fel, neked kell győznöd, nemcsak magadért, szeretteidért! Jobbulást!
A hab a tortámon az, hogy a /trexán ugye legyengiti az immunrendszert/összeszedtem egy kis tüdögyuszit. Lázam nincs,csak fáj a hátam.
Tök véletlenül derült ki, a bizottság előtt voltam az elmult héten,és ahoz kellett.Megjegyzem ,kár volt mennem,ott egészségesnek nyilvánitottak?!/Szeretném,kívánom,Óhajtom, hogy nekik legyen igazuk és holnap vagy bármelyik reggel ugy ébredjek,hogy nem kell bejáratni a hidegvizcsap alatt a kezem.Ja, és persze simán eljutok a kb. 3 méterre lévő fürdőhöz./
Egy egészséges irigységet érzek,a fájdalommentes időszakod miatt,de remélem hamarosan megtapasztalom én is.........
:-) A betegtájékoztatóval most már én is hasonlóképpen "hadilábon" állok:-)
Nem értem én ezt a betegséget. Azt, hogy nincsenek 2 éve fájdalmaim, de egyáltalán semmi, nem tudom csak a Remicade-el magyarázni, hiszen már a heti 4 szem Methotrexat mellett, közvetlenül az infúziókúra megkezdése előtt elmúltak a fájdalmak. Közben pedig mostanában is 360 körüli reumafaktor, 300-on felüli anti-CCP és 30-ashoz közeli (ennyi volt legutóbb, korábban 13-22 között mozgott, a Remicade előtt pedig 40-65 között is volt néha) vérsüllyedést mutat a vérképem.
Örülök neki és bárcsak évtizedekig így maradna, de amikor olvasom, hogy sajnos milyen komoly fájdalmaitok vannak, az enyémtől alacsonyabb értékek mellett is.... hát nem értem és tényleg csak imádkozni tudok, hogy nálam - ha nem is javul - de legalább minden maradjon így!
Korábban nekem is volt olyan, hogy mérgemben a földhöz vágtam a palackot és még jól bele is rúgtam, amitől végül meg a térdem fájdult meg :-) Emlékszem egyszer egyedül voltam itthon és fél órán keresztül próbálkoztam a fagyasztó kinyitásával (whirlpool art 668/G kombi hűtőnk van), közben folyamatosan szidtam mindent és mindenkit, aki csak eszembe jutott:-)
Ne érezd magad kényelmetlenül, szerintem természetes, hogy dühében és elkeseredésében az ember elsírja magát, amikor egy korábban tök egyszerű dolog véghezvitele, most rettenetes erőfeszítésbe kerül és csak komoly fájdalom árán megoldható. Ehhez nem lehet hozzászokni, max. bizonyos mértékig beletörődni, vagy uralni, de megszokni, azt, hogy nem tudsz inni egy üdítőt, csak ha valaki kinyitja? Szerintem ebbe beletörődni lehetetlenség, így amit ezzel kapcsolatban érzel, teljesen normális - sajnos:-(
Ovics: nálam is csak 2-3 napig tart egy-egy izület bedurranása, de azonnal kezdődik egy másikon.ÁÁÁÁ elegem van belőle. A gyomromat a homoktövishus olaj hozta rendbe. A trexántól nekem is fájt.
Gyula: Stabilizációs mütéted volt? Bocs, ha indiszkrét vagyok,de mko csípőprotézis előtt állok.14-éve kezdődtek a fájdalmak ,akkor még "csak" a csuklóimban /műtötték is,/ Végül egy éve kaptam meg a seronegativ RA diagnózist. / süllyedés, Crp,és reuma faktor emelkedett,más nem/
A fájdalmat nem tudom megszokni,elbőgöm magam amikor egy flakont nemtudok kinyitni,vagy egy krumplit megtisztitani...és akkor még az öltözésről nemszóltam...
Etna: elvből nem olvasom el a betegtájékoztatót /félek hogy sok rossz mellékhatást irnak le/ a tapasztalat nálam többet számit, ezért érdeklődtem nálatok. Anno a trexánról is tőletek tudtam meg sokmindent. Csak ugye a fájdalom és az álomkór maradt tőle. Hat hónapig szedtem.
Illésibolya: remélém egy kicsit hamarabb is tud hatni, és tartós lesz nálam is.
