Keresés

Részletes keresés

Preddy Creative Commons License 2010.07.01 0 0 1134
Azt mondták hogy nem tesz jót neki a meleg! Ha-ha-ha...
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.27 0 0 1133
Jaj, hát nagyon sajnálom, hogy a cikk igaznak bizonyult, de szerintem még mindig jobb, hogy időben rájöttek valamire (túl sok, vagy túl sokszor előforduló mellékhatás stb.), mint az, hogyha véletlenül Nálad is kialakult volna a későbbiekben valami. Ez összességében inkább jó hír, mint rossz!!!!!

A Mabthera-t hallomásból ismerem, éppen hétfőn a vérvételkor beszélgettem egy idősebb betegtárssal, aki szintén ezt kapja. Neki jobban bejön, mint a Remicade, amit korábban kapott, erről csak jókat mondott. Persze azért ez is, ahogy a gyógyszerek többsége, nem mindenkinél vált ki azonos hatást. Amúgy nagyon szép, kényelmes, fogorvosi székhez hasonló (még a színe is szép, benettonzöld szerű), távirányítóval állítható "ágyuk" van (kimondottan Mabtheras) és egy speciális infúziótartó/adagoló "akármi", a dobozkán mindenféle kütyükkel, billentyűkkel:-)

Az 50-es süllyedés az tényleg nagyon magas, ezzel mindenképpen kezdeni kell valamit, a Mabthera mellé ugye kell szedned valamilyen gyógyszert, gyulladáscsökkentőt stb.?

A cukor miatt azért még ne aggódj előre, ez az állapot még simán visszaállhat a normálisra, ez még csak a csökkent glükóztolerancia-szint (11 felett már picivel aggasztóbb lehetne a történet). Édesapámnál is volt ilyesmi érték, de minimális "rásegítő" gyógyszerrel és odafigyeléssel az étkezésére, néhány hét alatt teljesen normalizálódott. Akkoriban rendszeresen mérte a cukorszintjét, így szabályosan "kikísérletezte", hogy nála, hol van a határ pl. tésztaevésben, amit imád, stb.stb. Néha elég az étrend módosítása is. A papámnál - szerencsére - azóta mindig normális az érték, vagy csak nagyon minimális (tizedekben mérhető) a felső határtól való eltérés.

Nem egyszerű rávenni magunkat, de mivel nagyon sokszor kialakul aktív fizikális tünet egy emocionális élményre, még csak gondolni sem szabad a "legrosszabbra" :-))

Ez az ide-odaküldözgetés olyan fárasztó, miért nem lehet mindent egy helyen egy-két nap alatt elintézni? Nekik is jobb lenne, rólunk már nem is beszélve!!
Szorítok, hogy minden rendben legyen!!!
Előzmény: Dolna46 (1132)
Dolna46 Creative Commons License 2010.06.25 0 0 1132
Etna, igazad volt az ocrelizumabbal kapcsolatban! A doktornő telefonon nem akarta kifejteni, miért kell változtatni. Sajnos, most megint mást, de hasonló készítményt kaptam, Mabthera a neve.
Előtte természetesen megint végig kellett járnom a kálváriát, mellkas-röntgen, másik helyen a kéz- és lábízületekről röntgen, hepatitis-vizsgálatra újabb vérvétel, EKG. Ezekkel 10 órára végeztem is, utána jöhetett az infúzió. 4 óra, mig lecsöpög, + 2 óra megfigyelés, közben kezdettől fél óránként vérnyomásmérés.
A keddi laborom sem lett valami fényes, de erre egy eredmény kivételével számoltam is: írtam, hogy belobbantak az ízületeim. A süllyedés 50, a CRP 12.0. Amire nem számítottam, a cukrom 10.2 - most mehetek kimondottan vércukor-vizsgálatra is. Már csak a cukorbetegség hiányzik!
Sírhatnékom van, a szemészetre volt tegnap 15:10-re időpontom, természetesen nem értem oda, mert 15:30-kor végeztem. Telefonáltam a lányomnak, ő lemondta, de másik időpontot majd csak ma tudok kérni, pedig sürgős lenne, mert már egy hónapja bök a bal szemem és állandóan könnyezik.
Félek ettől az új infúziós készítménytől is, nem lehet tudni, hogyan reagál rá a szervezetem. Persze az álomkór megmaradt, mint a krumplis-zsák, úgy dőltem be az ágyba, mikor hazaértem, a vérnyomásom 65/45 volt, már hazafelé a kocsiban elaludtam. Egy kancsó kávét megittam, úgy felment 73/50-re. Most hajnalban felébredtem, a sok tegnapi folyadék nem hagyott aludni, gondoltam, írom a híreket, mert a hajnali 75/55 vérnyomás is az ágyban marasztal, ti meg várjátok a történéseket.
A jövő hetem háziorvosnál, újfent laborban, és ha szerencsém van, a szemészeten telik, de a kórházat is meglátogathatom, 2 szívgyógyszerem felírásához javaslatért kell mennem kardiológiára. Minden papír birtokában a köv. héten ismét háziorvos, majd 8-án az infúziós kúra második része.
Mindezen helyekre és onnan vissza a lányom v. a vőm szállít /eddig még úgy láttam, szívesen cipelnek, meg aggódnak értem/.
Elköszönök, mert még lefejelem a monitort, megint rám jött 3 kávé után az álomkór. Lehet, úgy 10 óra körül megint idetámolygok.
Üdv.: Dolna
Előzmény: .ETNA. (1131)
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.23 0 0 1131
Már napok óta én is gondolkodom a tökfőzeléken, vagy a sóskán, sőt a salátafőzeléken is... de minden nap valami mást kérnek a pasijaim (férj+fiú gyermek), mert ezeket nem igazán kultiválják:-))

Hát a 110/80-se jobb, de valóban, én is azt szoktam olvasni, hogy inkább alacsony legyen, mint magas! Egyedül? Na az tényleg uncsi lehetett. Szerencsére mi mindig legalább 3-an (olykor 5-en) vagyunk és a nővérkének is végig bent kell maradnia velünk a szobában, miután mindannyian hozzá tartozunk (ő csak ezt csinálja az osztályon), így aztán elég jól ismerjük már, vele is jókat szoktunk dumcsizni.

Itt tegnap volt nagy szél és 15 fok, ma meg ezerrel süt a nap, bár a szél is fúj. Az összes hócipőm tele van már ezzel az időjárással. Valami olyasmit olvastam valamelyik időjárás honlapon, hogy alig lesz nyár, de akkor viszont kánikulára számíthatunk.
Előzmény: Dolna46 (1130)
Dolna46 Creative Commons License 2010.06.23 0 0 1130
Na, itt vagyok! Már megfőztem a tökfőzeléket 3 napra, mert majd csak enni meg wc-re kelek föl.
A vérnyomásom egyébként is 110/80 körül van, ilyenkor meg már az infúzió csöpögése alatt megy le szépen, fokozatosan. Nálam is mérik félóránként.
Vérnyomás emelőt nem próbálhatok, a szívproblémám miatt örülnek, hogy nem magas.

Én sajnos beszélgetni nem tudtam, mert amig kisérleti szakaszban volt a készítmény, az osztályon kaptam, rendszerint egyedül voltam egy szobában. Mostantól az RA-ambuláns rendelésre megyek, még meg is kell keresnem, mert eddig ott nem jártam.

Itt akkora szél fúj, félő, hogy leviszi a háztetőt - lesz még normális nyár az idén?
Előzmény: .ETNA. (1129)
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.23 0 0 1129
Jaj, az nem jó :-(( Biztos voltam abban, hogy igaza van az orvosomnak amikor azt mondta, hogy nem mindenkinél "tart" ki, s ebben is egyedi, személyre szabott protokollt kell ezentúl követni.
Persze ez a belobbanás is sok mindentől lehet, amilyen hülye az időjárás manapság, akár emiatt is, de egy enyhe nátha is elegendő, hogy több citokin termelődjön (vagy mifene) és erőteljesebben beinduljon a gyulladás, nem?

Szerencsére csak július közepén kell infúzióra mennem, nekem 2 óra alatt megy le, én is szoktam olvasnivalót vinni, néha - ha olyan a "csapat" - egész jókat beszélgetünk is, de valóban uncsi, és igen erősen fenéklapító:-)

70/50? Azta, ez nagyon alacsony, nem próbáltál valamilyen természetes "vérnyomásemelőt" alkalmazni ilyenkor, vagy jobb ezt kialudni? Alapszinten is alacsony a vérnyomásod, vagy csak az infu befolyásolja ennyire? Nekünk fél óránként mérik a vérnyomásunkat infu közben, Neked közben is le szokott menni, vagy csak az utána következő napokban? Viszont kívánom a szépséges nyári időt (kinéztem az ablakon, hát én se vagyok jó a kívánságokban) :-)
Előzmény: Dolna46 (1127)
Ibolyafr Creative Commons License 2010.06.23 0 0 1128

Kiváncsian várom a nevét az infunak. Igaz, hogy nekem mégcsak kilátásba helyezték a biol.terápiát,de a Trexánról is a 3 napos alvás miatt állitottak le. /most Arava van helyette,amitől nem alszom annyit./

Az én vérnyomásom is alapból nagyon-nagyon alacsony.

 

Útálom a szelet!!!! Ilyenkor még az eddig soha nem fájt izületeim is érzékenyek, pirosak, és duzzadtak.

 

Ovics megvetted a ruhát?

Előzmény: Dolna46 (1127)
Dolna46 Creative Commons License 2010.06.22 0 0 1127
Szebb, esőmentes napokat kívánok a Társaságnak!

Két nappal az infúzió előtt az összes létező ízületem belobbant, az ujjaim nudlira dagadtak.
Én ma voltam vérvételen, kíváncsi vagyok, milyen lesz a laboreredmény, de csak csütörtökön tudom meg, a doktornő azt mondta, nem kell menni az eredményért, számítógépen lehívja.
Az infúziót félévente kapom, de úgy látszik, nem hat pontosan fél évig, mert jan. 14-én és 28-án kaptam, igazság szerint csak júliusban kaphatnék, a doktornő szerint ha kell, már 4 hónap után kaphatom.
A korábbi irományomban elírtam az időpontot, gyanús volt a 26-a, hiszen az szombatra esik. Megnéztem a naptárban, bizony hogy 24-e.
Nem szurkálástól /előfordult, hogy a harmadik szúrás sikerült/ félek, hanem hogy 9-től 2-ig ott kell feküdnöm, hiába viszek magammal olvasnivalót, megunom az életemet, mire lecsöpög a 3 zacskónyi mennyiség.
Aztán majd jön a háromnapos alvás, mert a vérnyomásom le szokott esni 70/50-re.

Azért, ha nem leszek túlságosan álmos, megírom, mit kapok, mármint hogy mi a neve az eddig kisérleti szakaszban lévő infúziónak.
Előzmény: .ETNA. (1126)
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.22 0 0 1126
Tudod már milyen ruhát szeretnél, szín, anyag, rövid, hosszú stb. ?? Nézted már a Dr. Batz-os nyári cipőket?

Még szerencse, hogy nekem most nem kell mennem sehová, magyarázkodhatnék, ugyanis voltam tegnap vérvételen és amilyen lüke vok, nem ittam előtte elegendő folyadékot, így alig-alig volt vénám, és sűrű volt a vérem is. Szét is pukkadt, olyan véraláfutásom van könyökhajlatban, hogy ihaj. Végül kézfejből tudtak csak vért venni:-)

Szerencsére jó is történt, megnyugodtam, továbbra is (amíg a helyzet változatlan) 12 hetente kaphatom a Remicade-t. A főorvosnő szerint a hatása a 8. hét után annyira "legyengül", hogy sokaknál a 8-12 hét közötti időszakban akár be is lobbanhat(sokan vannak így), vagyis nem tart ki 12 hétig, ezért sok betegét visszaállította a 8 hétre.

Hála Istennek és az összes Szentnek, nálam ez nem áll fenn, így én maradhatok továbbra is 12 hetes. Azért nem mind1 (kockázat szempontjából sem), hogy egy évben négyszer, vagy hatszor nyomják belém a két órás infúziót!
Előzmény: ovics (1125)
ovics Creative Commons License 2010.06.21 0 0 1125
Tyúk vagy a tojás volt előbb? Diagnosztikailag a pm alulműxit fedezték fel, rá pár évre az RA-t, de már akkor is mindig magas volt a süllyedésem és fájt a bokám, be is volt dagadva.

A Medrol totál hazavágta a TSH-mat,de azután is össze-vissza vagyok. A beállított TSH mostanság elég sinusos, jelenleg átbuktam a túlműxibe. Nekem eddig havonta azt is nézték, de most új rendelkezés van és csak 3 havonta lehet.

Szóval , mindkettő baj autoimmun , így hatással lehetnek egymásra, azt gondolom.
Előzmény: Ibolyafr (1124)
Ibolyafr Creative Commons License 2010.06.21 0 0 1124

Legalább "VALAKI" jól van.

Fogy az időd, tessék azt a  ruhát kiválasztani, és megvenni!(Bár, bagoly mondja verébnek) Én is jobban szeretem a spontán választásokat,és vásárlásokat. Alkalomra,sokkal nehezebb.

 

Voltam ma pm ultrahangon,megnőttek a göbök mindkét lebenyben. 11-12-8mm,és sok kicsi.(A férjemet jan-ban műttötték ugyanezzel,bár az toxikus volt.)

 

Ovics a pm alulmüködésed befolyásolta az RA-t?

Igaz, a 3éve készült TSH eredmények jók voltak nálam.

Hétvége körül megyek laborba, a reuma miatt, majd kérem a tsh bejelölését is.

Előzmény: ovics (1123)
ovics Creative Commons License 2010.06.21 0 0 1123
Magamról: valakinek tartani kell a frontot és én most valaki vagyok. .-))

Megint elfeküdtem a jobb karom, alig tudtam reggel emelni, de bemassziroztam reuma krémet és tovább massziroztam, állítólag ilyenkor a tejsavat kell szétnyomkodni. Már jobb.
RA-ilag semmi bajom.
Előkészületek: majd jövő héten lesz nagy munka,most csak kozmetikus (havonta járok egyébként is ), fodrász vághatni, meliroztatni. Ja és ruhát venni....................ez a legnehezebb.
Előzmény: Ibolyafr (1122)
Ibolyafr Creative Commons License 2010.06.21 0 0 1122

Mielőbbi gyógyulást, és gipsz levételt a férjednek!

Magadról nem irtál, hogy érzed magad? Előkészületek rendben vannak? Fogod birni a táncot reggelig ropni:))))

 

Nálam a előjött,a régi-régi betegségem BPPV(jóindulatu pozicionális szédülés). Elég jól tudtuk itthol kezelni évek óta. (forgatja, és üti ilyenkor a fejem a férjem. Receptje van rá, egy doki tanitotta be neki.)

Na ez most nem sikerült, mint utólag kiderült a kórházban, mind a két belső fülben elindultak a kalciumkristályok megkeseritve az életemet. A kórházban is csak az egyik fülemből sikerült kiforgatni, tehát már csak fele annyira szédülök......

Ma megyek vissza, a fülésztetre.

 

Az izületeim legalább elfogadható állapotban vannak. Az uj gyógyszer /Arava/,legalább mellékhatás mentes. Nem alszom tőle, mint a Trexántól.

 

Fájdalom, eső és jég mentes szép napot Mindenkinek!

Előzmény: ovics (1121)
ovics Creative Commons License 2010.06.20 0 0 1121
Humorosan fogtam fel !
Mint a férjem sem fogja fel tragikusan a gipszet, igaz még nem vett fel öltönyt.Holnap reggel lesz a próbatétel, mikor öltönyözni kell a dolgozóba.
Eddig Ő készitette a kávét, a reggeli joghurtot, a reggelit hétvégén...................na most belekóstoltam , én csináltam.
Abban reménykedik, pénteken csinál valami okosat a doki, mert mondta, hogy a fia esküvője lesz. Szerintem könnyitett gipszet kap. Zöldet fog kérni, mert közelebb van a természethez-mondja. Ráadásul nem üti a sötétkék öltönyét.Mondjuk egy narancssárga inggel és lila nyakkendővel egész murisan nézne ki .-)))))
Előzmény: .ETNA. (1120)
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.20 0 0 1120
:-) nem bántásból írtam a memória dolgot:-)

Szegény férjed, július 3-ig pedig sok változásra - gipsz esetén - nem nagyon számíthat:-(

Hát nem lesz neki egyszerű bal kézzel vagy 4-6 hétig, s közben még ott lesz a lagzi is, a megoldásra váró problémák sora most bővül, pl. hogy veszi fel az öltönyt? Jó, tudom, most ez a legkevesebb, de hát akkor is... jobbulást Neki!
Előzmény: ovics (1119)
ovics Creative Commons License 2010.06.19 0 0 1119
haha...............

Mai termés: férjem elesett és begipszelték az ügyeletes kórházban az ujjtővétől könyékig a jobb kezét. Még sosem volt eltörve semmi része. Idén a fiam kezdte a bokájával, 6 hét gipsz............majd a sógornőm és most a párom. Jönnek a nehézségek.Ő szokott cipekedni , sokat segít, most fordítva lesz. Remélem táncolni fog tudni a lagzin.

Igy készül egy örömapa a fia esküvőjére.
Előzmény: .ETNA. (1118)
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.19 0 0 1118
Néha pedig igen is ki kell dühöngeni magad, amikor már túlságosan is igazságtalannak érzed ezt az egészet. Jobb, ha kijön!

Csak azért, hogy jobb kedvre derülj: úgy tűnik, hogy a rövidtávú memóriádra is hatással van:-))))))))) Már beszéltünk az avasi lakásról:-))))))))

De hát nick nevek alapján néha nehezen tudja az ember több hónap után beazonosítani, hogy kivel, miről is beszélt, ezzel én is így vagyok:-))

Bocsi, de ez túl magas labda volt, nem hagyhattam leütés nélkül:-))
Előzmény: ovics (1117)
ovics Creative Commons License 2010.06.19 0 0 1117
Elkerülte eddig a figyelmemet, hogy miskolci vagy?

Nekünk van ott egy lakásunk a Kilátónál, elég gyakran vagyunk ott, de most el kell adni, mert szeretnénk a lányomnak Pesten venni másikat. Pedig olyan jó lakás, hegyekre néz,csendes,jó beosztású.

Jövő csütörtökön megyek ellenőrzésre a reumára.
Tegnap voltam alvásvizsgálati jelentkezőn (szeptember 9-én kell 1 éjszakára befeküdnöm ), mert nyugtalan láb szindrómám van. Adtak egy kérdőívet, na mi volt az első kérdés??????????????????
Milyen betegségben szenved ( jelölje be ) :

- reumás artritisz
stb.

Mi a franc jön még ????????????
Felborította a pajzsmirigy működésemet, a cukromat...............................nem dühöngök tovább.

Nincsenek fájdalmaim jelenleg, így csöndben maradok :-))

Előzmény: .ETNA. (1116)
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.16 0 0 1116
Természetesen, az e-mailem nyilvános, s ha ott majd megbeszéljük, akár személyesen is, mert én is a Szent Feribe járok:-))
Előzmény: .pocok (1115)
.pocok Creative Commons License 2010.06.16 0 0 1115
Szia Etna!

Örömmel olvasom a leveleidet, én is reménykedem, hogy hátha egyszer tünetmentes leszek. Miskolci vagyok, Szent Ferencbe járok, most kaptam meg az első Ramicad infúziómat. De már túl vagyok 3 Simponi injekción, ami sajna nem jött be. Találtam nálad sok hasznos dolgot, például, hogy hajra szedni Revalidot. Kérdezhetek majd Tőled?
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.10 0 0 1114
Várjuk, és én pedig nagyon szorítok Neked!!
Előzmény: Dolna46 (1113)
Dolna46 Creative Commons License 2010.06.10 0 0 1113
Etna, eszembe se jutott haragudni!!!
Kicsit megijedtem, mert már mindentől félek, /kit egyszer a kígyó megmart, az a gyíktól is fél/, ezt a kezelést megelőzően piszok sokat szenvedtem, se a háztartásomat, se magamat nem tudtam ellátni. Most meg, úgy kb. másfél éve, mintha elfújták volna a bajaimat: sütök-főzök, takarítok, unokázok ezerrel - és ezt nagy valószínűséggel az emlegetett terápiának köszönhetem.

Csak remélni tudom, hogy nem egy másfajta készítményt fogok kapni. Két hét múlva megtudom. Majd beszámolok a tapasztalatokról.

Üdv.: Dolna
Előzmény: .ETNA. (1111)
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.09 0 0 1112
Egyébként az jutott eszembe, hogy valószínűleg két különböző szerről lehet szó, bár a Roche tényleg svájci gyógyszergyár (ahogy írtad, valószínűleg hozzájuk küldték ki a vérmintádat), de ugyanolyan alap összetevővel lehet, hogy többféle terápiás szerrel is kísérletezett párhuzamosan.

Mert, ha az orvosod szerint amit Te kapsz, ma már gyógyszertári forgalomban is kapható... akkor az azt jelenti, hogy már hónapokkal ezelőtt be kellett, hogy fejeződjenek az előzetes humán klinikai kísérletek, hiszen az is idő, amire megkapja a törzskönyvezési engedélyt, belefognak a tömeggyártásba, szerződéseket kötnek más országok gyógyszerészeti intézeteivel a forgalmazásról stb. stb.
Előzmény: Dolna46 (1110)
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.09 0 0 1111
Jaj, ne haragudj, igazán nem ez volt a szándékom!!!!!!!!!! Kívánom, hogy bármit is fogsz kapni, s azt a szert bárhogy is nevezzék, továbbra is fennmaradjon ez a szuper regressziós állapot!!!!
Előzmény: Dolna46 (1110)
Dolna46 Creative Commons License 2010.06.09 0 0 1110
Jaj, most megijesztettél!
Én csak azt tudom, hogy mióta ezt a készítményt kapom - tavaly szeptember óta - klasszisokkal jobb az állapotom. Időnként berendelnek egy-egy komoly /18 üvegcse/ vérvételre, a mintát eddig küldték Svájcba a gyártó cégnek.
Remélem, nem változtatnak, mert nem szeretnék "visszaesni" a korábbi tehetetlen állapotba. Reménykedem.
Mindenesetre majd jelzek a fejleményekről.

Üdv.: Dolna
Előzmény: .ETNA. (1109)
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.09 0 0 1109
Tudom, azért írtam, hogy Te valószínűleg a már teljesen humán (csak emberi) monoklonális antitesteket tartalmazó szert kapod. Ilyenek a Rituximab (Rituxan és MabThera márkanevek alatt), Ofatumumab (Arzerra márkanév alatt).... stb. stb.

Ezek közül én csak MabThera-ról rémlik, hogy hallottam a kórházban, ahol a Remicade-t kapom. De biztosan van többféle is, hiszen több mint 120-an kapunk különböző biológiai terápiás szereket. Ezt csak onnan tudom, hogy a szekrényben mindenkinek van egy dossziéja és ezek számozottak, hogy könnyebb legyen mindenkinek a saját anyagát kikeresni.

Ocrelizumabról viszont most azt olvastam a neten, hogy a Roche gyógyszergyártó 2010. márciusában bejelentette, hogy az RA és a lupus betegségek vonatkozásában felfüggesztette (a sclerosis multiplex-es kísérletek még folynak) a klinikai kísérleteket, mert több vírusos, bakteriális és gombás megbetegedés is előfordult, vagy valami ilyesmi (egy angol nyelvű oldalon van).

Ebből logikusan az következik (lehet, hogy tévedek), hogy amit Te eddig kaptál - bármilyen néven is volt a kórházban kísérleti jelleggel alkalmazva - már nem valószínű, hogy kaphatod, mert a kifejlesztő gyógyszergyár leállt a klinikai kísérletekkel ... tehát eleve nem is kerül gyógyszertárba.

Most már egyáltalán nem értem akkor, hogy mi lesz az, ami már a gyógyszertárban is kapható... talán a MabThera? :-))))

Kíváncsi leszek mi derül ki 26-án!

Előzmény: Dolna46 (1108)
Dolna46 Creative Commons License 2010.06.09 0 0 1108

Azt hiszem, Etna, nem ugyanarról a szerről beszélünk.
Én a Remicade-t két éve kaptam, sajnos a hatodikra már nem reagált a szervezetem, ezért egy új, akkor még kisérleti szakaszban lévő, svájci készítményt kaptam, a hatóanyaga volt csak ismert: ocrelizumab. Ezt a készítményt félévente kapom, most került gyógyszertári forgalomba, telefonon a doktornőm annyit mondott, mostantól meg kell vennem, ugyanis eddig ingyen kaptam. 26-án okosabb leszek, akkor már tudni fogom, milyen néven forgalmazzák.

Üdv.: Dolna
Előzmény: .ETNA. (1107)
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.09 0 0 1107
Szia!

Én már a 14-et fogom kapni a Remicadeből, ez még nem a teljesen humán, amit valószínűleg Te kapsz (ha kísérleti), mert a Remicade-ben ember és egér monoklonális antitestek is vannak, amelyek hozzákötődnek a gyulladást kiváltó fehérjékhez és egyszerűen kiürülnek a szervezetből, ezért javasolják a sok folyadék ivását.

Egyébként a 8. után már csak fenntartó kezelésként kapom 12 hetente. Én már (mindig lekopogom) több, mint 2 éve totál tünetmentes vagyok.

Az a tapasztalatom, hogy aki az elején már jól reagál annak szuper, de aki a harmadik-negyedik infúzió után sem javul jelentős (!) mértékben, már a későbbiekben sem fog. Így náluk általában kipróbálnak egy másik biol. terápiás szert, de sokszor ez sem segít:-( Komoly reményre ad okot, hogy már az elsőnél javulást tapasztaltál!!

Sajnos ennek is vannak hátrányai, azoknál pl., akik korábban valamilyen rákos megbetegedésben szenvedtek, komolyabb a kockázat.

Előzmény: Dolna46 (1105)
.ETNA. Creative Commons License 2010.06.09 0 0 1106
Hát, ami azt illeti ezek szerint igen. Ha az immunrendszered időnként a gyógyszer által még legyőzhetőnél több gyulladást kiváltó fehérjét (vagy mifenét) termel, előfordulhat belobbanás. Vagyis nem mindig képes Nálad a gyógyszer kellően blokkolni a TNF alfát, a gyulladást "irányító" mechanizmust, s így a gyulladást kiváltó ez+azok "orvul" támadják az ízületi belhártyád.

Sajnos az RA-val kapcsolatban mindenütt szerepel három dolog:
1./ gőzük sincs mi okozza, mi váltja ki
2./ sok betegnél a kezelések hatására is fennállnak a panaszok
3./ végleges gyógymódja ismeretlen

De, ha csak időnként fáj, talán egy fokkal még mindig jobb, mintha hosszú távon lennének erős fájdalmaid, s nem tudnál pl. táncolni stb. Tudom ez hülye és olcsó vigasz, de csak ennyire telik így korán reggel:-))
Előzmény: ovics (1103)
Dolna46 Creative Commons License 2010.06.09 0 0 1105
Igen, Ovics, előfordulhat!

Örülök, hogy itt megtaláltalak. Az NLC-n már korábban kicseréltük a tapasztalatainkat, már nem is emlékszem, milyen nick-néven írogattam ott.
Én egy ideje panaszmentes vagyok, köszönhetően - valószínű - a kisérleti biológiai terápiának.
E hó 26-án kapom újra az infúziót, kíváncsi vagyok, milyen néven hozták forgalomba - a doktornő mondta, hogy már gyógyszertári forgalomban van a készítmény. Ha megtudom, azonnal közzéteszem, hogy az RA-soknak ne kelljen szenvedniük. Legutóbb januárban kaptam, azóta szinte újjászülettem.

Üdv.: Dolna
Előzmény: ovics (1103)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!