nagyon hurrá hireim vannak- rajta vagyunk az isteni uton... az alapitvány akit megcéloztam- megtámogat..elöször jövöhétre igérték,hogy majd visszajeleznek mert össze kell ülni és döntést hozni és szabadságok vannak... és 20perc mulva jött a telefon....
azt kell megoldani,hogyan történjen az átutalás.. már sopronnal is felvettem a kapcsolatot..
köszönöm a választ töled is..patak melletti séta olyan romantikus))))
az orthopéd klinikán is amikor voltunk kitoltuk a babakocsival amikor már gipsz nélkül volt.. a feneketlen tóhoz tolókocsit nem engedte ki az intézmény igy a combtöig érö gipsszel szobához illetve folyosóhoz voltunk kötve.
ma olyan lebegtetve érkeztem haza,a melóból mintha holnap már csomagolnánk is..
megbeszéltem a fönökömmel ö támogatott benne az adminisztrátor kislánnyal megfogalmaztuk a levelet,holnap leadom a saját alapitványunknak a kuncsorgó levelet, elötte a fönököm még szóban megtámogatja a kuratorium elnökének a kivánságom..
most azt remélem ha fejben nagyon ráálltam akkor meg lesz))
Hópihe, ha sok a batyutok célszerűbb, ha a pályaudvaron taxiba szállsz, azt hiszem 500 körül van egy fuvar. A szálló mellett van egy kis patak, mi Erivel ott szoktunk sétálni. Sétálni azt jókat lehet, mert a belváros szívében van a szálló. Sok az ember, a túrista, a lányka biztos fogja élvezni a forgatagot. Közel van a színház is és egy tourinform iroda is, ott kapsz térképet Sopronról. Azon mindent megtalálsz. Játszóteret én a közelben nem találtam.
A szállás olyan, mint egy panzió, ahogy bezs írta, azon a héten az a szoba a ti birodalmatok.
A szobák küszöb nélküliek, a fürdő is, az emeletre lift visz fel, de lépcső is van. Mi Erivel sokat lépcsőztünk, mert az is program volt neki.
Meglátod, jó lesz. Interneten keress rá, hol van játszótér, de a terapeuták is segítenek, elmondanak mindent, hogy hol mi van, mit hol keressünk.
A vonatpályaudvart nem tudom, de a busz 5 percre van az épülettől. Sétát sem tudom (zöldben legalábbis), mert annyira fáradt volt a lányom, hogy max. Sparba mentünk (10 perc), vagy fagyizni. Az utolsónál pedig beosztottam a várost, mert vásárolni akartam nyárra... Tudjátok, mivel falun élek, kihasználtam a városban töltött időt. DM 2 percre van, a belváros szélén. Interspar 10 perc, McDonald's kb. 15 perc séta.
Eddig Gastroyaltól rendeltem, de most hallottam, hogy a Jégverem étteremben isteni a kaja, és nagyok az adagok. Megnéztem, házhoz is szállítanak!
A szoba csak és kizárólag a ti birodalmatok, oda azon a héten más nem megy!!! Mint egy panzió, kulcsod van, és zársz! Van fürdőszoba zuhanyzóval, hűtő, vízforraló, üvegpoharak, és teásbögrék. TV van, a 3 leggyakoribb csatorna fogható. Egy közös konyha van, ahol vannak evőeszközök, és mikró.
Lift van, minden abszolút akadálymentes. Közös helyiség a folyosón elhelyezett ülőalkalmatosságok asztallal. Udvar van, ott parkolnak a kocsik, de szép tágas, középen fillagória. Oldalt a füves részen faasztal padokkal. Kávé, tea: automata van, jó a kávé, miután rájöttem, hogy lehet kérni cukor nélkül :)
Hétfőn fizeted a szállásdíjat, csütörtökön a gyógytornászt, masszőrt, Galileot, attól függően, mit vettél igénybe, pénteken az utolsó vizsgálaton a drnőt a TMS-sel együtt. Hogy mit fogad el, mit nem, nem tudom.
A fitnessz abszolút igen (külön díjért te is mehetsz masszázsra, vagy használhatod a tornatermet), a wellness nem... Bár van masszázs! :)
Uccsó hetünkön többen kimentek napközben strandra, úgy kérték az időpontokat a terápiákra.
még mindig fejben készülödöm sopronba-infirmációkat gyüjtenék..
a pályaudvar és az intézmény hogyan mivel közelithetö meg,holvan kellemes környék játszótér,séta lehetöség vásárlás étterem mcdonalds az intézményhez közel.
egy szobában hány anyukával és gyerekkel vagyunk összezárva, milyen komfortfokozattal? lift vagy akadálymentesitett közlekedés van e az intézményen belül?
közös helység játszószoba vagy hasonlóak?,esetleg kertje az intézménynek? ha egy kávét teát szeretnénk inni megoldható e intézményen belül?
utólag kell fizetni hazautazáskor vagy van e elöleg vagy késöbb átutalással ez a része hogyan müködik?
megélhetö e az egész hetimozgásfejlesztő program egy welnesfitnessz nyaralásként
A csepeli HÉV-et nem tudom, de a Margit híd budai hídfőjénél előbb kb. 20-25 lépcsőn le kell vidd a babakocsit a villamosmegállóból az aluljárószintre, aztán még kb. ugyanennyi lépcsőn le a HÉV alagútba. Ott még meg kell bírkózz a magas lépcsőjű HÉV-re való felpakolással.
Békásmegyeren ugyanez, ott is le kell menni az aluljáróba (csak lépcső van, ott teljesen biztosan 25 lépcsőfok), de legalább az aluljáróból van akadálymentes kijárat a két végénél.
Akkor nem kell jegy a mozgássérültnek és a kísérőnek sem, ha van a MÁK-tól úgynevezett hatósági igazolványod (ezt az emelt családi pótlékról szóló határozattal együtt szokták kiküldeni).
Sokat nem tudok, de a nővérem a 2-es villamos vonalán lakik (Duna-parton végig). A közlekedésről annyit tudok. Erika nélkül fel tudod vinni a babakocsit a régi fajta villamosra is (2-es), ha a babakocsis jelzésnél állsz meg a megállóban. Ha jóval többet akarsz utazni, a Combino (4-es, 6-os) végigvisz a körúton, a két hídnál fel-, és le tudsz szállni. Azon nincs lépcső. Hév: egyszer kipróbáltuk, meredek a lépcsője és keskeny, mint a vonaté... Lehet, hogy a pestiek tudnak neked jobbat ajánlani...
A kártyát kell felmutatni, amit kaptál, és azzal nem kell jegy a helyi közlekedésben, a távolságin pedig neked kell 90 %-os. Fiamnál megtudtam, hogy nem 6 éves kor a határ, ahogy le van írva mindenhova (Pesten is rákérdeztem), hanem az iskolakezdés!!!
Nyaralás? Vagy Sopron helyett ott próbáljátok ki a TMS-t?
Sárának PEG-je van, nincs hozzá pumpa. A farkasfecsi a 100ml-es? Azt mi nem használjuk, 50-eseket szoktunk venni, jobban kezelhető. És hát ha a turmixoláson múlik, akkor akár a szondatápszert is adhatják neki az intézményben (most ovi, iskola, mindegy), azzal nem kell sokat kínlódni. Bááár épp most anyáztam, ugyanis a NutriniDrink remekül formatervezett és praktikusnak látszó palackjának száján nem fér be az 50-es fecskendő... úgyhogy mindenhová vinni kell az Aventes poharat is, ha nem itthon eszünk... azért erre gondolhatnának ám.
Tudom, hogy nem hasonlítható össze, de Eszter nem csak mozgásilag sérült, hanem mentálisan is, ezért lepődtem meg kicsit a dolgon. De természetesen nem célom semminek a kikényszerítése, majd alakul, ahogy alakul (meg alakítjuk :-)).
A Csillagházban amúgy max. 6 gyerek van egy csoportban, erre 2 nevelő jut, így talán megoldják az etetést. Bízom benne, hogy Eszter fejlődni is fog. Egyébként tegnap meglepett: szinte egy falat sem esett ki a szájából! Felszúrtam neki villára az ételt, azután a kezébe adtam, és saját maga tette a szájába. Ezt eddig is csinálta, csak épp nem nyelte le, úgyhogy most örültem neki nagyon. Őszintén szólva, az etetés az egyik dolog, ami nagyon kikészít. Talán lassanként csak javul kicsit...
Egyébként pár napot nyaraltunk, azért tűntem el. Jó volt, de azért fárasztó is: nehéz a két gyereket egyszerre lekötni, annyira eltérőek az igényeik. Jó lenne 1-2 napot gyerekmentesen is pihenni, de sajnos Esztert senkire nem tudom ráhagyni. Mármint pár napra, mert pár órára van segítség. Mindegy, nem álmodozom...
egy mentális sérülés nem hasonlitható össze egy mozgásszervi hátráltatottsággal...
és ezt egy kisgyerek is akár észreveheti...nagyon is helyesen.. az elfogadás elvárható de más nem kényszerithető ki- én igy gondolom..
a peggel kapcsolatban elvileg nem probléma ha csak nem a központi ételrendelés ahol is nehezebben megoldható a lazán turmixolt étel. ami átnyomható farkasfecsivel könnyedén...
nem mindegy,hogy peg vagy gasztrotubus mindkettönek más az illesztéke igy az ahhoz kapcsolható adagoló pumpa lumene is más...
etettem gyereket ezzel is azzal is.. az egyikkel álom az etetésa másikkal kinlodás vagy annyira fel huzod teával,hogy átnyomható legyen aminek a tápértéke addigra már kétes...
és közétkeztetésben ahol egyszerre több gyerekre kell odafigyelni kétkanalas módszeres etetés önállók segitése illetve a teljes etetés és még egy plusz macera ,mert ez alapvetöen egy adott idöben egy embert kiván, mig a többi gyerek akár hármasával is etethtö egyidöben -ez a kérdéskör már emberfüggőés hozzállás kérdése..
a tracheakanülös gyerekek elhelyezése közösségben inkább okoz problémát egyébkéént.
van ahol eleve kizáró ok a felvételnél,mert nincs eszközük és képzettségük az ilyen gyermekek gondozására....
Egyszerűbb: én is ugyanezt mondtam, amikor Timi bekerült pelussal. WC-re nem kell vinni, nem pisil be, nem kell átöltöztetni, sőt, még futni sem kell utána... :(
Nem tudom, hogy akadály-e a peg az intézményesítésben. Nagy sz@rban leszünk, ha igen.
Amit amúgy nem értek, mert ha teljesen hideg fejjel és praktikus oldalról nézem, akkor ezerszer egyszerűbb így megetetni és megitatni a gyereket, mint szájon át. De persze, lehet kizáró ok.
Hát, igazából én is csak reménykedem, hogy így van: hogy toleránsabbak lesznek. De hát, ki tudja, mit hoz az élet. Nálunk a faluban ezzel a két gyerekkel, aki itt van, szerintem elég jól működik, de ez egy kis közösség. Sokszor írtam már: ebből a szempontból mi üvegkalitkában élünk (össze is teszem érte a két kezem...).
Tudod, mi a baj? Az utolsó mondatodban leírtak egyáltalán nem biztos, hogy mindenkinél igazak. Sajnos, a saját lányomnál láttam (a nagyobbnál), mikor egy olyan kisfiú került az ovijukba két éve, aki szintén valamilyen sérüléssel küzdött (nem fizikailag, csak mentálisan), hogy Zita elsőre ugyanúgy viselkedett, mint a többi gyerek, eléggé leszólta a kisfiút, hogy milyen már, hogy viselkedik, stb. Kicsit le voltam döbbenve. És rájöttem, ő csak a tesóját nem tartja furának, ő ebbe nőtt bele (2,5 év a korkülönbség), de másra még nem tudja kivetíteni az empátiát. Persze lehet, hogy akkor még túl kicsi volt ehhez, de valahogy mégsem erre számítottam. Azért természetesen, megbeszéltük a dolgot, de nem tudom, milyen eredménnyel.
Védőnő: eléggé meglepődtem, de igazából annyira nem sértődtem be rajta, ő csak "praktikusan" állt hozzá, talán még vigasztalni is akart. Próbálok arra koncentrálni, hogy ha valaki jóindulatból mond valamit, azon nem sértődöm be, hiszen csak jót akart.
Valószínűleg a védőnő nem szó szerint értette, csak hirtelen nem tudta helyesen kifejezni magát (tudom, én mindig ilyen vagyok...). Szerintem valamennyien túlérzékenyek vagyunk ebben a témában. Én személy szerint most is még a gyermekem elleni támadásnak, jobb lelki állapotban minimum a gyermekem el nem fogadásának veszem ezt a fajta hozzáállást. Most jöttünk rá tavasszal, amikor megjelent rólunk a cikk a megyei újságban, hogy az emberek nem tudják ezt lereagálni... Nem tudják, hogy mi a helyes hozzáállás. Sok ismerőstől kaptunk pénzt a cikk után postán, utalva, rosszabb esetben (számunka rosszabb) az alapítványnak fizettek be, ahonnét kaptunk pénzt, mert azt hitték, hogy megkapjuk. Nagyon kevesen merték bevállalni, hogy idejönnek, és átadják személyesen. Nem tanították meg nekünk a helyes hozzáállást. Én kitartok amellett is, hogy nincs is olyan... Minden fogyatékkal élő ember mást vár el: van aki elvárja, hogy ugyanúgy viselkedj vele, mint mással, a másik ezen felháborodik...
Hosszú lett a bejegyzés, látszik, hogy a téma érzékenyen érint...
Egy biztos: a mi gyerekeinkkel találkozó, egy csoportba, osztályba járó gyerekek (ha a felnőttől ezt látják maguk mellett!) egy életre megtanulják, hogyan viselkedjenek.
Ez azért nem lehet könnyű. Bár az etetés ellen sokszor tiltakozik Eszter is, de ha a kezébe adok ételt, azt szívesen rágcsálja. És mostanában egyre több kerül belőle a hasába is. :-) Mert sokáig csak leharapta azután kiköpte, de haladunk, ha lassan is.
PEG-gel amúgy beveszik majd intézménybe? Mert jövőre már Nálatok is aktuális lesz, igaz?
Tegnap voltunk a védőnőnél, 5 éves státuszfelmérésen. Annyi volt, hogy megmérte (súly, hossz), meg lemásolta az óvodai papírokat, ahol a fejlődéséről adtak értékelést. Majd ezek után közölte, hogy bár a hossz és súly alapján 3-4 éves gyereknek felel meg, ez nem baj, neki nem fontos, hogy nőljön!!!! Mert így könnyebb cipelni... Azt hittem, leesek a székről. Mi az, hogy nem fontos nőni?! Pedig amúgy semmi bajom a védőnővel, abszolút segítőkész meg rendes, de ez azért fura volt tőle. Vagy csak én vagyok már megint túlérzékeny?
Sajnos ezen a téren nincs előrehaladás. Mert bár mindent a szájába vesz és megrág, az ételt szigorúan távoltartja magától. Már sokszor próbáltam letenni elé (hogy ne is én adjam a szájába, hanem ő maga), de megismeri, hogy annak más az állaga, az nem játék, hanem kaja, úgyhogy véletlenül sem kóstolja meg. Ha valami mégis bekerül, akkor öklendezik tőle (víztől is).
Arra van valami remény, hogy belátható időn belül megszabaduljon a PEG-től? Sokat gondolkodok rajta, miért tiltakoznak az evés ellen, mikor az alapvetően jó dolog lenne. Eszter is nehezen eszik sokszor, köpködi az ételt, kínlódunk vele is eleget, de annyit azért eszik, hogy ne legyen gond. Ráadásul, az édességet érdekes módon nem köpködi... :-)
Az egyszerűség kedvéért amúgy reggel szinte mindig turmixot iszik (pohárból), mert ovi előtt nincs időm rendes kajával megetetni. Néha este is ez a menü, de a többi étkezést próbáljuk normál módon megoldani. Kíváncsi vagyok, jutnak-e vele előrébb a Csillagházban, mert a mostani ovijában csak pépessel tudták etetni, fejleszteni az evéskultúrán nem nagyon sikerült.
Sosem rajongott a fürdésért (ellentétben a bátyjával, ő igazi vizicsirke azóta is), de másfél éve durvult el a helyzet igazán. Akkor volt drainen hetekig, nem fürdött, csak mosdatták, mert nem lehetett nagyon mozgatni. Aztán megkapta a PEG-et, akkor amiatt nem ment kádba egy ideig. És mire újra sort kerítettünk volna rá, már rettegett tőle. :-( Most legalább megint van valami, ami majdnem hétköznapian működik. :-)
Igen, egy aggódással kevesebb. Most már legalább tudom, hogy lesz helye és remélhetőleg jó helye. Amikor ott voltunk megnézni a helyet, az egyik csoportban volt egy kislány, akivel anno kb. 3 éve jó darabig összefutottunk korai fejlesztésen (ők voltak előttünk a fejlesztőnél). Valamivel idősebb, mint Eszter, de annak idején nagyon súlyos esetnek tűnt (a fejlesztő is azt mondta róla), és most, hogy újra láttam, ég és föld a különbség! Nyilván, ez a gyereken is múlik, de a Csillagház is biztosan kivette a részét a dologból. Szóval, bizakodó vagyok!
Fürdetési sikerekhez gratulálok! Azért az nagyon megterhelő lehet, hogy még egy egyszerű fürdetés is ilyen gondot jelentsen. Eszter szerencsére igazi kacsa, nagyon bírja a vizet. De talán lassan Sári is meg fogja szeretni, ha rájön, hogy nincs benne semmi rossz. Egyébként van rá magyarázat, miért tiltakozik ennyire? Érte valami rossz élmény?
Nézem a leveleket, Eri türelmetlen, mert mesét szeretne nézni a gépen. Mondtam neki, hogy ki kell mennem, ő meg nekiállt és leutánozta, amit mondtam. Erre én megjegyeztem, hogy kigúnyolod anyádat, mire ő megjegyezte, hogy viccből mondta. Hát ennyi, szerintem hihetetlen fejlődésen ment át a soproni terápia óta. A bezárt kis világa kinyílt. Rettenetesen sokat okosodott. Bezs: igen, még emlékszem, Klári ugye ;-)
Akkor egy nagy kő leesett a szívedről, gondolom. :-) Nagyon kíváncsi leszek a Csillagházas tapasztalataidra! Kártyához pedig gratulálok, Sára még mindig ott tart, hogy megrágja, ami a kezébe kerül, kicsit nehéz így ... :-D
Másfél évnyi kihagyás után második hete ismét meg tudom őt fürdetni (eddig annyira sírt, hogy minden alkalommal hányásba hergelte magát), a legjobbkor. :-)
