Kedves Dolna, most jutott eszembe, hogy van egy RA-s beteg, akivel néha egy napon kapjuk az infúziót, már 15 éve RA-s és ő mesélte, hogy sajnos nála is előjött a szteroidtól (évekig kapott Medrolt) a hályog:-((( Ez persze nem törvényszerű, de ez a mellékhatás elég gyakran előjön.
Hupsz ez jó tanács!! Ki is fogom próbálni. Most rá is kerestem, nem is drága (1300 Ft) na ilyet én is veszek, mert kalciumot nem tudok szedni, azt hiszem ettől lett szinte "smirgli" minden ujjam. Legalábbis szerintem a kalcium okozta. Amikor megállapították az RA-t mondták, hogy az RA-soknak ajánlják, hogy szedjenek pluszban kalciumot. Kis rendeske lévén elkezdtem szedni és akkor jött elő ez a kézkiszáradás, vagy mifene. Nem lehetett mástól, vagy nem is tudom. Nektek a kalciumtól nem szárad ki a bőr az ujjak hegyén?
Én csak fél évig szedtem................már nem szedem 1 éve. csontritkulás is lehet a következmény pl. nem ijjesztgetlek, csak jobb megelőzni, amit lehet.
Persze ez sajnos mindig attól függ, hogy az adott helyen a személyzet hogy tudja megoldani. Egyébként időről időre kitalálnak valamit "fent" is, a bársonyszékből könnyű szabályokat felállítani:-) Ha Neked ezentúl mindig SZTK-laboros vérvétel kell, akkor lehet, hogy ez is csak egy újabb ilyen - semmi értelme sincs - szabály?
Eddig nekem is helyben vették le, nem tudom, most miért kellett külön az SZTK-laborba mennem, hiszen továbbra is a biológiai terápiát kapom. A mi nővérünknek nagyon sok dolga van, nemcsak a terápiásoknak, a csontritkulásos betegeknek is ő köti be az infúziót, és 11 órára még jönnek újabbak, mert csak 5 infúziós szék van a teremben, egyszerre csak öt beteget tud ellátni. A csontritkulásos betegeknek 1 óra alatt lecsöpög, akkor jöhet a következő, én és még egy hölgy szoktuk végigasszisztálni a napot, mert nekünk 6 óra kell, hogy lecsöpögjön. Szerintem mindenhol másképp oldják meg. A nővér reggel fél 8-tól 4-ig van, a doktornő meg addig, amig beteg van.
Nekem minden hónapban kell mennem vérvételre, leveszik és másnap van készen. Természetesen ilyenkor nem megyek be elkérni, csak néhány nap múlva (vagy amikor eszembe jut) valamikor napközben felhívom az asszisztens Katikát telefonon, megnézi a gépben és a leglényegesebb elemeket, eredményeket felsorolja.
Abban a hónapban, illetve azon a napon, amikor az infúziót kapom, reggel leveszik a vért és kb. 10 órára már gyorsított laborral el is készül, ezután kötik be az infúziót, ezt a friss leletet ilyenkor kinyomtatja és amikor végeztünk átadja nekünk, aki kéri, annak a korábbi hónapokban készült (csak telefonon közölt) leleteket is átadja.
Persze - mivel biol.terápiás vagyok - mi egy kicsit más kategóriába tartozunk, mint a simán csak a szakrendelésre járó betegek, hiszen nekünk mindig ugyanaz a nővér, ő csak a terápiásokkal foglalkozik reggel 7-től... akármeddig naponta, a vért is mindig ő veszi stb., így amikor felhívom telefonon, hogy nézze meg a gépben a leletem, akkor ő éppen valószínűleg a terápiásokra "vigyáz", ezért általában 11 után szoktam hívni, akkor már minden aznapi infúziót bekötött. Egyedül az ilyen betegeket nem lehet hagyni, tul.képpen sok dolga nincs is, meg tudja nézni :-)
Na, ezt nem tudtam! ...hogy a szteroidtól még szürkehályog is jöhet - jól nézünk ki! Én ugyan egy ideje már nem szedem, de nem biztos, hogy megúszom a mellékhatást. A második infarktus idején sem szedtem már, mégis azt okolták a kardiológusok.
Megint okosodtam.....................minek megyek orvoshoz :-)) Kijött az évi allergiám és a szemem csak nem akart reagálni a megszokott allergiaellenes szerre. Így elmentem a szemészetre, ahol sok várakozás után bejutottam egy arab orvoshoz. megvizsgált és mellesleg mondta, hogy kezdődő szürkehályog..................na erre felkaptam a fejem, ilyet senki nem mondott, pedig nem régen voltam szemésznél szemüge miatt. Erre szabadkozott, hogy felejtsem el, majd valamikor sokára fog előjönni, mikor homályosan látok. Kiváncsiságból megkérdeztem, lehetséges-e gyógyszer mellékhatás, mire ő: ha szedtem szteroidot, akkor igen.
Szóval nem lettem boldog................bár adott 2 fajta szemcseppet az allergiára, ami jó. megjegyzem, jövő pénteken megyek teljes csontsürüség vizsgálatra...........
Örülök, ha velem törődik a reumatológus, mikor a váróban százan várják a bejutást! Egy nagyon lelkiismeretes doktornőm van, akire panaszom sosem volt - a számat meg nem süti meg a szó, ha külön szólok a nővérnek a laborlelet kinyomtatása miatt.
A laborleletet azon a szakrendelesen kellene megkapnod, amelyiken a vizsgalatot kertek. Ha reumatologus kerte, akkor a remuatologusnak a feladata, hogy kezedbe nyomja, magyarazattal-ertekelessel, keres nelkul. :)
Minden további nélkül meg is kapnám, ha érte mennék a laborba. Nekem azonban gondot okoz eljutni az SZTK-ba, így inkább megvárom, mig a kontroll-vizsgálaton megtudom az eredményt. Persze, valószínű, így sem lesz akadálya papíron is hozzájutni, volt már hasonló esetem, csak legutóbb felejtettem el szólni, hogy kérem kinyomtatni. A reuma-szakrendelésen nem elsődleges feladatuk a labor-lelet kinyomtatása.
Voltam laboron, simán, egy szúrással sikerült levenni a vért. Eredményt a jövő héten, 2-án tudok majd, ha megyek a reumára kontrollra. Legszívesebben elhoznám papíron, olyan kíváncsi vagyok, de a doktornőm azt mondta, nem kell érte mennem, majd a gépben megnézik. Most meg fogom kérni a nővért, hogy nyomtassa ki nekem. Egyebekben jól vagyok, egyetlen "csügöm" se fáj, csak néha a kopásos forgóm, de arra van gyógyszerem.
Már várom a holnapi napot, azt mondták, holnaptól lehűl a levegő és vége lesz a kánikulának. Ma még nagyon meleg, párás idő van, ezt nem szeretem.
Tessék, kell nekem olvasgatni a híreket, mi van már, minden napra jut egy kisebb-nagyobb rengés? A cikkból már azt is tudom, hogy nem is három, hanem, a ma reggelivel együtt, már nyolc földrengés volt a közelben. Na most már aztán elég legyen:-)
Az egyiptomi élménybeszámolót és a "mire figyeljek, mit érdemes vinni" (pl.gyógyszer, kell-e oltás stb.) tanácsokat szívesen venném és előre is nagyon köszönöm!!! Persze tudom, hogy minden szükséges infót megtalálhatok a neten is (már olvasgattam is a megfelelő oldalakat), de egy személyes tapasztalat sokkal többet jelentene.
Természetesen egyáltalán nem sürgős, hiszen úgysem ebben az évben fogunk elutazni!! Eddig elsősorban Európát jártuk be, de most már jöhetnek a távolabbi területek is:-)
Az idén elég érdekesen alakult a nyár, mert egyszer még májusban voltunk egy rövidebb nyaraláson és csak majd most szeptember második felében tudunk hosszabb ideig ismét "nyaralni" (de ez az uticél már adott), mivel a férjem csak ekkor tud eljönni szabira :-(
Ó, az milyen feszítő, fájdalmas érzés, már én is jártam így:-( Az infúziót ráadásul egy kicsit vastagabb tűvel kell adni, bár néha úgy sikerül "kicselezni", hogy un. szárnyastűvel (olyan zöld kis "szárnyai" vannak és meglehetősen vékony a tű) szúrják meg a vénát, egyszer már a kézfejemben lévő érbe is kaptam az infúziót. Még évekkel ezelőtt Édesanyám mesélte, hogy a kézfejnél mennyire fájt neki stb., na ez rögtön eszembe jutott és annyira féltem, mint még soha, de szerencsére nem volt vészes, hogy ez egyéni adottság (fájdalomküszöb különbség), vagy csak Katika, az asszisztens nagyon ügyes (tényleg az!) az nem tudom.
:-)) hát ami azt illeti 4-5 másodperc alatt csak addig jutottam, hogy aztaaaaa ez lenne a földrengés? Már éppen kezdtem volna megijedni, amikor - szerencsére - vége is lett:-))
Mondjuk másnap éjszaka volt azért bennem egy kis drukk... ez volt a környéken a harmadik földrengés, mi van akkor, ha ez csak az "előszél" és majd most jön egy nagyobb? Na szóval nem aludtam el csak kb. fél egykor hajnalban:-)) Most olvastam a neten egy cikkben, hogy ne izguljunk, ez normális, különben is kb. 150 éve van egy-egy erősebb (4-es körüli)... na kösz, én inkább nem is gondolok rá többet, de azért tényleg nem semmi élmény volt:-))
Nekem nem a vérvétellel van problémám, hanem az infúzióval. Egy ideig csepeg rendesen, aztán elpattan az ér és felpúposodik a tű mellett a bőr, akkor újabb érbe kell bekötni a branült. Legutóbb a három tasak 6 szúrással csöpögött le. A magyarázat: a Medroltól, amit korábban szedtem, elvékonyodtak az érfalak. Utána két hétig olyan volt mindkét karom meg a kézfejem, mint a térkép. Bármilyen kellemetlen, azt mondom, ennél nagyobb bajom ne legyen.
A földrengéssel kapcsolatban: én biztosan begazoltam volna, akkor is féltem, mikor jégeső verte a fejem felett a tetőt, olyan volt, mintha géppuskáztak volna /a lányomék házában a tetőtéri lakás az enyém/. Nem tudom, még mi jöhet az árvíz, viharok, jégverés, földrengés után...
Igen, értágitós /Nootropilos lóadag / kúra lesz. Most hogy említed...a vért elég nehezen tudják tőlem levenni, pedig előtte mindig iszom, mint egy kacsa.
Ez a kúra az állandó szédülésre, és fülzugásra lesz. E mellett nekem van egy forgó jellegü is a BPPV. Az utóbbival együtt kell élni, mint az RA-val.
Egyiptomról majd írok priviben, mert már többször voltunk. /luxort, királyok völgyét,Nílust már láttam/
Már el is felejtettem, de szédülés miatt én is voltam kb. másfél éve a neurológián, kiderült, legnagyobb megdöbbenésemre a vizsgálatok során kiderült, hogy a hallásom sem tökéletes (korábban az volt). A koponya CT normális volt, a nyaki ultrahang sem mutatott semmit, fülészeten csináltak egy egyensúly vizsgálatot (vízfeltöltőset), végül azt mondta a főorvosnő, hogy szedjek értágítót és vérhígítót (vagy mifenét), mert ez valószínűleg központi idegrendszeri probléma. Szerinte az antireuma gyógyszerek is okoznak ilyesmit (fülzúgás stb.). Hát nagyjából egyiket sem szedem, néha-néha egy kis szédülés még most is előfordul, de nem zavaró, ahogy a fülzúgás is előjön olykor- na ezt viszont utálom :-)
:-) Hát, ami azt illeti nekem is kellett egy kis idő, mire el tudtam aludni. Azóta már olvastam a neten, hogy 3-as erősségű volt. Volt olyan, aki a morajlást is hallotta (kb. mintha alattad közvetlenül egy metró menne) és náluk a szekrényben az üvegpoharak is koccantak.
Huh, ez jó hír!!!!!! A fájdalom viszont nem annyira, de majd küldöm a fájdalomcsökkentő sugarakat:-)
Értágítós infúziós lesz? Egyébként az asszisztensünktől tudom (korábban erről sehol nem olvastam, vagy csak nem rémlik), hogy az érrendszer problémáit, magyarán, hogy tropára megy a véna, alig lehet vért venni, stb., maga a betegség, az RA okozza, s nem az, hogy olyan gyakran vagyunk vérvételen!
Egyiptom? De jó lesz Nektek!!! Luxorba, a Királyok Völgyébe is elmentek majd?
Mi is terveztük tavaly, de végül nem mentünk annyira messze:-( Anno a Piramis együttes volt (van/lesz míg világ a világ) a kedvencem, imádom a piramisokat is és a férjem megígérte, hogy Egyiptom az első helyre kerül az utazási terveink között:-)
Írhatnál majd (pl. emailben) róla élménybeszámolót, ha végül tényleg odamentek.
Megvan az MRI eredményem: nincs SM( hala az összes apró szentnek),csak agyi vezetési zavar. Emiatt most lesz egy infuziós kura,és remélem utána nem leszek ilyen szédült tyuk, mint most....
Az izületeim, "elviselhető" állapotban vannak, duzzad ,fáj, /Arava mellett/ de nem a kibirhatatlan kategória.Persze jobban szeretném ha abszolute fájdalommentes lenne.Igaz, hogy az egy évvel ezelőttitől sokkal-sokkal jobb, de telhetetlen vagyok.
Hétfőn kapok időpontot, a befekvésre/ismerős rendezi,lehet hogy az első infut azonnal megkapom/, és szept második hetétől mehetünk pihenni. Valószinüleg a vörös tengerhez, Egyiptomba./csak indulás előtt 1-2 nappal tudjuk meg minden évben, mert előre nem fizetek,és igy olcsobb./
Ma hajnalban kb. 2 óra körül felébredtem, hogy a tévét nem kapcsoltam ki, na félálomban kinyomtam és már aludtam is, persze nem olyan mélyen. De ami ezután jött !!!
Képzeljétek fél négy előtt pár perccel, átéltem életem első - kb. 4-5 másodpercig tartó - FÖLDRENGÉSÉT!!! Mire fel tudtam fogni, egyáltalán el tudtam HINNI, hogy mi történik, szerencsére, már vége is lett. Az ajtó mögött egy állványon lévő nyakláncaim még "csilingeltek" egy ideig. Utána még éreztem 2-3 másodpercig olyan szédülésfélét, ez már csak gyengébb utórengés volt (gondolom), talán csak az "egyensúlyrendszerem" érzékelte, vagy nem is tudom. Olyan volt, mintha egy óriás kicsit "megpöckölte" volna a házat:-)) Az ágy egy tapodtat sem mozdult a helyéről, de valahogy mégis ingott, az egész lakással együtt, szerencsére annyira nem lehetett erős, mert a csilláron lévő üveglapok nem koccantak össze. Huh, nem semmi volt!
Nem is a rengés (inkább "ingás"-nak mondanám) alatt féltem igazán, hiszen szinte megérteni sem volt időm, hogy mi is történik, hanem utána. Kimentem az erkélyre, megnézni mit csinálnak a többiek, persze csak óvatosan, nehogy "kirázzon" a korláton át egy esetleges következő rengés:-) De hát nem láttam semmi különöset, sokan nem is érzékelték gondolom. Később az ágyban egy ideig még azon filóztam, hogy mit tegyek, ha jön egy erősebb. Aha, ja persze, a fotókat a szekrényből feltétlenül vinnem kell, mit is kellene felvennem, a telefonom itt ne hagyjam, és ha kiértem a szabad ég alá, akkor merre is szaladjak, hogy lehetőleg ne essen semmi a fejemre, ja és mit csináljak a teknőcökkel, őket nem olyan egyszerű a hónom alá csapni:-)) S hogy egyáltalán minderre lesz-e időm, vagy csak fussak gyorsan, amerre látok (azért a fotókat nem hagynám itt!) :-))) Ezen most csak mosolygok, de hajnalban cseppet sem volt vicces. Ezt míg élek nem felejtem el és csak remélni tudom, hogy hasonlót sem kell átélnem soha többé!
Valójában én a karbantartó mozgásról beszélek.A dokinőm is azt javasolta, mozogni, mozogni, akkor is, ha fáj. Adott nekem torna leírást ( na ezt nem csinálom )Az izületek miatt szükséges. A háztartási munka nem igazán tartozik ebbe a kategóriába. Pl ma voltuk a Tiszaújvárosi strandon és a vizi tánc torna volt szivacs rúddal, zenére. Naná, hogy elsők között álltam be. Jobban bírtam, mint némelyik fiatal fruska.
Én is márciusi vagyok - hat év nagy idő már ebben a korban. Kíváncsi lennék, ha megérném, hat év múlva is igényled-e a mozgást. Öt évvel ezelőtt még - mint már előbb írtam - én sem tudtam abbahagyni a melót, ha kellett, háromszor is bementem egy nap a városba, most meg egyszer sem tudok, csak ha visznek. Még szerencse, hogy a lakásban mindent el tudok végezni, mosok, főzök, takarítok magamra, a varrnivalót meg a lányomnál is összeszedem, elszórakozok vele a tévé előtt. Néha főzök a gyerekeknek is, de az unokák miatt nem gyakran, mert ők nagyon válogatósak. Mikor kezdődött az ízületeimmel a gond, nem tudtam varrni, nem tudtam megfogni a tűt. Sírtam ott is, ahol senki se látott. Még az öltözködés, fésülködés is nehezemre esett, egy poharat nem tudtam arrébb tenni - azt hittem, befellegzett, mehetek valami szociális intézménybe /bár a lányom oda biztosan nem tett volna be, inkább fogadott volna mellém valakit/.
Jó egészséget - fájdalom kerüljön el mindnyájunkat!
Úgy rémlik? Finom koktélok voltak, vagy mifene? :-))))
Ez a jó a pozitív gondolkodásban, hogy az ember ezáltal, a nagy-nagy boldogság idején, képes bármin felülkerekedni. Mit számít ilyenkor egy fájó ez+az, nem is érezzük.
Amilyen kitartó, erős és bizakodó vagy, a videó nélkül is simán el tudtam az egész éjszakás táncikát képzelni Rólad!!
Én valóban fiatalabb bakfis vagyok nálad. Márciusban töltöttem az 58-at.De ez papírforma :-)) Hastáncolok, jógázok,......szükségem van a mozgásra. 14 éve a rák sem tudott legyőzni és azon vagyok, hogy ez a fránya sokizületi betegségben is én legyek felül. :-))
ETNA ! Megnézték a videófelvételt a fiamék az esküvőről és azt mondják, hogy egész éjszaka táncoltam a felvétel szerint is.Úgy rémlik nekem is :-))
Hát ez nem semmi, egy teljes évig??? Ó, hát az elég rossz lehetett, a bizonytalanság, meg a mindenféle gyógyszer, hát nem semmi, amin át kellett menned!
Az én háziorvosom - ahogy már itt többször is írtam - a legeslegelső alkalommal kiszúrta! Kb. másfél hónappal az első tünet megjelenése után mentem el hozzá és elmondtam, hogy időnként fáj a jobb vállam és a bal csuklóm, néha a bokám is, azt hiszem valamilyen megerőltetés lehet, de nem akar végleg elmúlni, időnként vissza-visszatér a fájdalom. Az orvosom azonnal azt mondta: szerintem ez sokízületi gyulladás - RA lesz. Én sem hallottam erről, azt hittem kapok némi gyógyszert, injekciót és meggyógyulok. Másnap reggel vért vett és egyből kérte a reuma faktorra is a vérelemzést (vagy mifenét) és harmadnap már a kezemben volt az eredmény a 160-as reuma faktor értékről és egy beutaló a reumatológiára. A gyógyszerezés megkezdése előtt - a biztonság kedvéért - még kivették a mandulám, hátha elmúlik, de végül is, összességében kb. mindössze 2 hónap alatt már fix. diagnózisom volt. Nekem még ez a két hónap bizonytalanság is rossz volt, végig reménykedtem, hogy hátha mégis valami más... de persze igaza lett a háziorvosomnak, aki amúgy belgyógyász volt. Imádtam egyébként, nagyon jó doki volt, engem még diagnosztizált, aztán sajnos néhány héttel később infarktust kapott és nem tudták megmenteni az életét:-(
Szurkolok, hogy a Mabthera hosszú távon is beváljon Neked, ahogy már írtam is, jókat hallottam róla az RA-s betegektől a kórházban.
Jól gondoltam, én vagyok öreganyátok! Na, ami azt illeti, a ti korotokban még "fölfordítottam" a világot, de még 5 évvel ezelőtt is, ez a szemét RA 4 éve kapott el, de amúgy istenigazából.Kopásokra számítottam, de az RA föl se merült bennem, azt se tudtam, mi az. Aztán kellett egy év, mire az orvosok is rájöttek, egy évig mindenféle gyulladáscsökkentővel próbálkoztak, hiába. Az idő alatt szenvedtem a legtöbbet. A steroidtól meg infarktust kaptam /2x/, akkor kezdett a doktornőm átállítani biológiai kezelésre, a harmadik /ami kisérleti szakaszban volt/ már használt is. Most a tavasszal leállította gyógyszergyártó a kisérleteket, meg is ijedtem, mi lesz most velem. Úgy látszik, a Mabthera is megteszi hatását, most megnyugodtam.
