Kedves Dolna! Az egész fórummal gond van, néha nem látszik az utolsó hozzászólás, de a bejárt topikoknál, amikor kinyitod, látszik, hogy ki szólt hozzá utoljára én ilyenkor (ha látni akarom, hogy mit írt), rákattintok a nicknevére és ott a hozzászólásai között megkeresem, hogy mit is írhatott:-)) Azt olvastam, hogy még nem sikerült kijavítaniuk... talán nem is nagyon tudják...
Akkor tanítónéni és szerelő ügy is kipipálva:-) Az ilyen szerelő ritka, mint a fehér holló, a telefonszámát nagyon jól meg kell őrizni :-)
Hát igen, van egy kis különbség, anno a barátnőm egy kis égési sebbel járt kötözésre, a steril gézt, sőt steril ollót is ő vitt!!!!! Ez a mai magyar valóság, nincs itt már semmire se pénz. Mondjuk az infúzióra én sem panaszkodom, mert az alkalmanként majdnem 400ezerbe kerülő Remicade-ért én is csak a dobozdíjat (600 Ft) fizetem. Még szerencse!
Viszont kívánom a szép hétvégét, itt mondjuk délelőtt 10 órától csak esik, csak esik ...
Valami gond van a topicunkkal, Etna, az utolsó írásodat még belépés előtt olvastam, belépés után meg nem látom!
A tanító néni egy tündér, ismerjük, az ő gyereke is oda járt oviba, ahova a nagyobbik unokám.
A szerelő pontosan jött, 10 perc alatt végzett a beállítással, mikor kérdeztem, mivel tartozom, csak mosolygott, mondta, hogy semmivel, szóljak nyugodtan, ha bármi probléma adódik. Délután már kellemes hőmérséklet volt az eddig hideg helyiségekben is.
Reggelre belobbant a jobb csuklóm és kézfejem, egy óriási hupli van rajta, még szerencse, hogy nem fáj. Megmutatom a doktornőnek, a jövő hétre berendelt, mennem kell még egy ellenőrző vérvételre, a kisérleti készítmény gyártója kéri, egy évig, 12 hetenként. Taxit fizetik, ha viszek számlát. Bezzeg a magyar EB nem fizet ilyenért, ahogy írtam, még az infúziós tasakot is meg kell vennem, nincs rá pénze a kórháznak.
Szerelő? Jaj, az nem jó! Velük - többnyire - csak a baj van:-)
Édes lehet, csak maradjon is így, bár az iskolák mai mentalitásától engem személy szerint kiráz a hideg, némelyik tanártól dettó, de azért reméljük jó kis tanítónénik felügyelete alá kerül az unokád, legalább alsóban, az nagyon-nagyon fontos. Elvégre ők tanítják meg tanulni, ők szerettetik meg vele a tantárgyakat, ha kifog egy "béna" tanárt... hát akkor már csak a szülőkben, nagy szülőkben lehet reménykedni:-)
Én most várom a fűtés-szerelőt- 11-től 3-ig ígérte, hogy jön. Nem tudom, ideér-e? A radiátoraim csak a konyhában melegek, mindenhol máshol jéghidegek, pedig a fürdőben és a nappaliban elkelne egy kis meleg. Ha pihennék, be kell takaróznom.
Drága apró elsős Ágocám tele van élményekkel, nem győz mesélni, már barátnőket is szerzett magának...!
Utálom, hogy egyik nap rövid ujjúban, fehér nadrágban és zokni nélkül, papucsban, a következő napon pedig őszi szerkóban, pulcsiban kell kimenni az utcára... ez normális? Aligha:-)
Jaj, nekem meg most, mert képzeld, egyszer az én fiam is éppen ezt írta le a nagyijának (Édesanyámnak) x évvel ezelőtt egy anyák napi üdvözlőkártyára. Emlékszem, mert együtt választottuk ki:-) Ha jól emlékszem ez Donászy Magda verse. Manapság pedig percekig válogat a kész kártyák között a papírboltban, hogy az ő nagyijára, illetve a kapcsolatukra legjobban jellemző szöveget válassza ki:-)
Hát azt el is hiszem, hogy az övé volt a legszebb! A nagymamaság - ha lehet - még jobb, mint szülőnek lenni, gondolom, hiszen valamivel kevesebb felelősség de annál több babusgatás, szeretgetés:-)
A bébim születésekor kaptam két verset a barátnőmtől, én pedig ezekkel vagyok úgy, hogy a mai napig megkönnyezem miközben pedig fülig ér a szám a mosolygástól, mert eszembe jut milyen boldogság is volt nekünk a születése: Erik Lindorm: A boldogság perce "Igaz, hogy gyermeket tartok a karomban, és két, szép szemében én ragyogok benne? Mintha a magasan fénylő csillagokban még az égi tűz is melegítőbb lenne. Miért szebb a világ? Miért szenvedek könnyebben? Ki vagyok én, hogy hívnak engemet? Honnan virágzott ki, hogy tartom ölemben ezt a szöszhajú, bimbózó gyermeket? Itt állok a földön és élek, ó élek! Hol jártam eddig, hol, merre? Millió évekig vártam én, boldog lélek, erre az egyetlen percre."
Regnal Jandel: Az anya "Végre eljött a Te csodálatos napod! Égi fény simogatja lágyan az ablakod. Egyedül, idegenek közt, kórházágyon, remegve, félve, várod, hogy az Úr megáldjon. Isten a magas mennyből ekkor lenézett hatalmas birodalmára. Meglátott Téged, s lehajolt nyomban, mint mikor csodát tesz a földi vadonban. Új élet titkos árama gerjedt benned, s a kín harangját nem hallod már, csak Isten hangját: Légy anya!"
A doktornő szerint, meg szerintem is az RA most nyugalomban van, hiszen egyetlen ízületem sem dagadt. Az 54-es süllyedés inkább a kopásos térdeimtől, forgóimtól lehet. Leülni-felállni, lépcsőzni nehezen tudok, akkor nagyon fájnak, egyébként egész nap képes vagyok a lakásban tenni-venni. Fájdalomcsillapítónak van Celebrex-em, de attól, hogy kevésbé fáj, még nem jön helyre. Kaptam már erre fizikoterápiás kezelést is, annyi volt neki, mint halottnak a csók. Többet nem kérek.
Ágocám azt mondja, az ő törölközői voltak legszebben kivarrva, mondott nekem verset, anyák napján is ezt mondta el:
Nagyanyónak
Édes-kedves Nagyanyókám! Anyák napja van ma! Olyan jó, hogy anyukámnak is van édesanyja. Reggel mikor felébredtem az jutott eszembe, anyák napján legyen virág mind a két kezembe. Egyik csokrot neked szedtem, odakünn a réten, Te is sokat fáradoztál évek óta értem. Kimostad a ruhácskámat, fésülted a hajamat, jóságodat felsorolni kevés lenne ez a nap. Köszönöm, hogy olyan sokat fáradoztál értem, és hogy az én jó anyámat felnevelted nékem.
Elhiszitek, hogy törölgetnem kellett a meghatottságtól kibuggyanó könnyeimet?
Ó, te szegény, az 54 az magas, bár ha annyira nem fáj.... az asszisztensünk azt szokta mondani: a beteget és a teljes vérképet kell nézni, nemcsak a vérsüllyedést!
Húha, az első osztály nagyon kooooomoly!!, azért milyen jól jönnek ezek az ügyesen varró, hímző Nagyik:-)))
Sziasztok! Végre ideértem! Fél napig ültem a reumatológián a váróban, amikor bekerültem a doktornőhöz, már fáradt volt, láttam rajta, de nagyon lelkiismeretesen megnézett, a dícséret most elmaradt, mert a laborom szerint még most is 54 a süllyedésem, a CRP-t meg "reagens hiány" miatt nem tudták értékelni. Legközelebb nov. 4-én kell mennem, szintén friss laborlelettel. Lassan már semmije sem lesz az egészségügynek, legutóbb az infúziós zacskókat /a sóoldattal/ is meg kellett vennem a gyógyszertárban. Mákolajat beszerezni nem volt időm, jött értem a lányom és "huss" haza, mert nagyon sietett. Most délután meg az első osztályt kezdő kislány unokámnak a törölközőibe varrtam a nevét, azért nem tudtam előbb jönni.
Megyek vacsizni aztán meg elnyúlok a tévé előtt, ma fárasztó napom volt, pedig jószerint semmit sem csináltam.
Azt hiszem, hogy kipróbálom a mákolajat - első lépcsőben. Aztán majd meglátom. Nem volt gond a csontritkulás vizsgálaton, de nem is szeretném, hogy legyen, inkább megelőzés, mint utólag sopánkodás:-DD
Egyébként nem értem én sem a bőröm kiszáradását, lehet, hogy csak véletlen egybeesés volt? Azóta sem mertem újra szedni, mert szörnyű volt, alig tudtam újrahidratálni a bőröm. Pedig korábban kaptam kalcium injekciót a gyógyszerallergiámra (Algopyrintől piros pici kiütések a dekoltázsnál), ami kb. 6-7 éve jött elő, úgy emlékszem, hogy az injekciótól semmi baja sem volt a bőrömnek... hm, ez rejtély:-)
Etna, én nagyon rövid ideig szedtem a Metypredet /ua.mint a Medrol/, 6 hét szedés után kaptam az első infarktust és akkor leállították. Úgy jött szóba a biológiai terápia.
xxxx
Hogy milyen jó dolgokat tudtam meg tőletek! Még a héten beszerzek mákolajat és megkérdezem a gyógyszerészemet a lúgosító porról is /lehet, többet használna, mint a gyomorégésre szedett Pantacid/.
A gyógyszertárban csinálnak lúgosító port. Én fél kilót szoktam rendelni az kb 1000 ft és sokáig elég. Ugyanaz az összetevő, ami a késznek, csak lényegesen olcsóbb .
Kalcium tabletta helyett próbáld meg a gyógyszertárban kapható "5 komponensü bázis keveréket". Van benne calcium, magnézium,szódabikarbóna és még 2 összetevő. Lugosít, és ettől semmi gondom nincs. Ja, és az ára is elfogadható.
Hazaértem a kórházból, tulvagyok az infu kúrán. Elvileg már nem vagyok szédült tyúk.Talán mind a két fajta szédülesemen fog segíteni.....
Hát persze, hogy most már itt van :-)) Ha ezentúl csak egy betűt, vagy írásjelet írok a hozzászólásomban, azt azért teszem, mert nem látom az utolsó hsz-t... én, szóltam:-)
A topikban az én 1211-es hsz-emet látom utolsóként, viszont a megnyitáskor a bejárt topikok között látom ám, hogy Ovics hsz-e az utolsó. Ilyenkor mindig el kell mennem az adatlapjára, kinyitni az általa látogatott topikok listáját, megkeresni a reuma topikot, megnyitni az összes hozzászólását és elolvasni az utolsót. Huh..
Persze egyszerűbb, ha írok egy új hozzászólást, pl. egy "Sziasztok"-ot, mert akkor zsipsz-zsupsz gyorsan előjön a korábbi - bujkáló - hsz is. Tényleg ez a legegyszerűbb? Nem hiszem el, hogy nem tudnak valamit kezdeni ezzel a program, vagy "tudomisénmicsoda" hibával!
Kedves Dolna, most jutott eszembe, hogy van egy RA-s beteg, akivel néha egy napon kapjuk az infúziót, már 15 éve RA-s és ő mesélte, hogy sajnos nála is előjött a szteroidtól (évekig kapott Medrolt) a hályog:-((( Ez persze nem törvényszerű, de ez a mellékhatás elég gyakran előjön.
Hupsz ez jó tanács!! Ki is fogom próbálni. Most rá is kerestem, nem is drága (1300 Ft) na ilyet én is veszek, mert kalciumot nem tudok szedni, azt hiszem ettől lett szinte "smirgli" minden ujjam. Legalábbis szerintem a kalcium okozta. Amikor megállapították az RA-t mondták, hogy az RA-soknak ajánlják, hogy szedjenek pluszban kalciumot. Kis rendeske lévén elkezdtem szedni és akkor jött elő ez a kézkiszáradás, vagy mifene. Nem lehetett mástól, vagy nem is tudom. Nektek a kalciumtól nem szárad ki a bőr az ujjak hegyén?
Én csak fél évig szedtem................már nem szedem 1 éve. csontritkulás is lehet a következmény pl. nem ijjesztgetlek, csak jobb megelőzni, amit lehet.
Persze ez sajnos mindig attól függ, hogy az adott helyen a személyzet hogy tudja megoldani. Egyébként időről időre kitalálnak valamit "fent" is, a bársonyszékből könnyű szabályokat felállítani:-) Ha Neked ezentúl mindig SZTK-laboros vérvétel kell, akkor lehet, hogy ez is csak egy újabb ilyen - semmi értelme sincs - szabály?
Eddig nekem is helyben vették le, nem tudom, most miért kellett külön az SZTK-laborba mennem, hiszen továbbra is a biológiai terápiát kapom. A mi nővérünknek nagyon sok dolga van, nemcsak a terápiásoknak, a csontritkulásos betegeknek is ő köti be az infúziót, és 11 órára még jönnek újabbak, mert csak 5 infúziós szék van a teremben, egyszerre csak öt beteget tud ellátni. A csontritkulásos betegeknek 1 óra alatt lecsöpög, akkor jöhet a következő, én és még egy hölgy szoktuk végigasszisztálni a napot, mert nekünk 6 óra kell, hogy lecsöpögjön. Szerintem mindenhol másképp oldják meg. A nővér reggel fél 8-tól 4-ig van, a doktornő meg addig, amig beteg van.
Nekem minden hónapban kell mennem vérvételre, leveszik és másnap van készen. Természetesen ilyenkor nem megyek be elkérni, csak néhány nap múlva (vagy amikor eszembe jut) valamikor napközben felhívom az asszisztens Katikát telefonon, megnézi a gépben és a leglényegesebb elemeket, eredményeket felsorolja.
Abban a hónapban, illetve azon a napon, amikor az infúziót kapom, reggel leveszik a vért és kb. 10 órára már gyorsított laborral el is készül, ezután kötik be az infúziót, ezt a friss leletet ilyenkor kinyomtatja és amikor végeztünk átadja nekünk, aki kéri, annak a korábbi hónapokban készült (csak telefonon közölt) leleteket is átadja.
Persze - mivel biol.terápiás vagyok - mi egy kicsit más kategóriába tartozunk, mint a simán csak a szakrendelésre járó betegek, hiszen nekünk mindig ugyanaz a nővér, ő csak a terápiásokkal foglalkozik reggel 7-től... akármeddig naponta, a vért is mindig ő veszi stb., így amikor felhívom telefonon, hogy nézze meg a gépben a leletem, akkor ő éppen valószínűleg a terápiásokra "vigyáz", ezért általában 11 után szoktam hívni, akkor már minden aznapi infúziót bekötött. Egyedül az ilyen betegeket nem lehet hagyni, tul.képpen sok dolga nincs is, meg tudja nézni :-)
Na, ezt nem tudtam! ...hogy a szteroidtól még szürkehályog is jöhet - jól nézünk ki! Én ugyan egy ideje már nem szedem, de nem biztos, hogy megúszom a mellékhatást. A második infarktus idején sem szedtem már, mégis azt okolták a kardiológusok.
Megint okosodtam.....................minek megyek orvoshoz :-)) Kijött az évi allergiám és a szemem csak nem akart reagálni a megszokott allergiaellenes szerre. Így elmentem a szemészetre, ahol sok várakozás után bejutottam egy arab orvoshoz. megvizsgált és mellesleg mondta, hogy kezdődő szürkehályog..................na erre felkaptam a fejem, ilyet senki nem mondott, pedig nem régen voltam szemésznél szemüge miatt. Erre szabadkozott, hogy felejtsem el, majd valamikor sokára fog előjönni, mikor homályosan látok. Kiváncsiságból megkérdeztem, lehetséges-e gyógyszer mellékhatás, mire ő: ha szedtem szteroidot, akkor igen.
Szóval nem lettem boldog................bár adott 2 fajta szemcseppet az allergiára, ami jó. megjegyzem, jövő pénteken megyek teljes csontsürüség vizsgálatra...........
Örülök, ha velem törődik a reumatológus, mikor a váróban százan várják a bejutást! Egy nagyon lelkiismeretes doktornőm van, akire panaszom sosem volt - a számat meg nem süti meg a szó, ha külön szólok a nővérnek a laborlelet kinyomtatása miatt.
