Etna, köszi a tájékoztatást, nem valószínű, hogy igénybe veszek önkormányzati segítséget. Egy éve a lányomék kialakítottak nekem egy teljesen különálló lakást a családi házukban, a saját városi lakásomat májusban tudtuk eladni. Amikor kezdődött ez a fránya betegség, a lányom intézte volna a segítséget, de itt óránként ezer Ft-ért segített volna a szoc.pol. Ilyen áron nem kellett, inkább fogadtam maszek bejárónőt, heti két alkalommal jött hozzám, takarított, bevásárolt. Az ebédet meg a Gastroyaltól rendeltem. Ha mégis segítségre lenne szükségem, a lányomtól biztosan megkapnám, de egyelőre nem szeretnék a terhükre lenni, így is ők szállítanak, ha mennem kell valahova. Az óránkénti ezer Ft kicsit sok a nyugdíjas pénztárcámnak, és mit, mennyit lehet egy óra alatt tenni?
A doktornő szerint a Mabthera még nem hat megfelelően, legalább 3 hónap kell, hogy elteljen, az előző, kisérleti készitménynek pedig január óta már nincs hatása. Most kénytelen-kelletlen megint szedem a Metypredet, a Trexant megemelte, heti 4-ről 6-ra.
Azért még elfőzőcskézek magamnak, ma zöldborsó levest főzök és banános muffint sütök hozzá. Kíváncsi vagyok, milyen lesz, most sütök először. Gondoltam, majd az unokák örülnek neki, de a lányom mondta, ők nem szeretik a gyümölcsös sütiket. Muffinból csak a natúr csokis meg a vaníliás megy, A lurkók válogatósak, ezért is nem főzök nekik. Pedig szívesen adom, ha olyan jön sorra, amit szeretnek. A lángosért például majd földöntenek, annyira jönnek a puszikkal - de hát minden nap nem tudok lángost adni.
Annyira megértem, hogy mit érzel (nekem is volt hasonló időszakom), az a baj, hogy azon kívül, hogy kitartás... mást nem igazán tudok mondani, csak hülye közhelyeket, amiről mindannyian tudjuk, hogy jól hangzik, de ilyenkor nem nagyon segít:-( Hátha sikerül az orvosodnak valamit kitalálni!!!!
Szerintem mindannyiunk nevében mondhatom, hogy nekünk ide bármikor írhatsz, néha jó, ha az ember kiírhatja magából a dühöt, fájdalmat. Ebben a hülye betegségben tényleg az a legrosszabb, hogy korlátoz, korlátoz a mozgásban, a lakóhely választásban (közel legyen kórház, reumatológus stb.), a szabadidős programokban, a sportban és még egy sok másban is. Ha ilyenkor utálod az egész világot, szerintem az teljesen természetes, ezzel (ha visszagondolok) időről-időre mindannyian megküzdünk!!
Az jutott eszembe, ahogy a félelmedről olvastam, hogy vajon tudsz-e arról, hogy van lehetőség segítség igénybevételére - ingyenesen. Szerintem minden önkormányzatnál van ilyen!!! Ha jól tudom, először kimennek egy bizottságtól környezettanulmányra, velük lehet egyeztetni az állapotodról, arról, hogy milyen rendszerességgel (napi, heti, havi stb.) és mennyi időre van szükséged alkalmanként egy segítőre. Ők megállapítják pl. a napi 1 órát... majd szerződést kell kötni azzal a szolgálattal, akihez tartozol (lakóhely szerint) és ők küldik ki hozzád az a hölgyet, aki segít bevásárolni, takarítani, elmenni a postára befizetni a csekkeket, megmosni az ablakot, ha ebédet rendelsz, pl. elhozza Neked stb.stb.stb.
Kívánom, hogy sose legyen rá szükséged, de az biztos, hogy attól, hogy mi lesz Veled ne félj, biztosan van több lehetőség is!!!! Az elbírálásban résztvevők is tudják, hogy ebben a rohanó világban a gyerekek nem mindig tudják megoldani a napi kapcsolattartást (pláne nem napközben) a szülőkkel, egyszóval nem kell, hogy egyedülálló, gyermektelen legyél... ez a lehetőség - ingyenesen - akkor is jár, ha gyermekeid vannak!
Szorítok, hogy sikerüljön valahogy a gyulladást levinni és csökkenteni a fájdalmaid!!!! No és gondolj inkább arra a sok szép évre, ami volt, juszt se hagyd magad !!! :-))
Megint nagyon lerobbantam. Ma voltam kontrollon, már nem tudja a doktornő, mit csináljon velem, a süllyedésem megint felment 80 fölé. A decemberben esedékes infúziót előre hozta október elejére, pontos napot majd telefonon közli. Éppen gondoltam, hogy "szart" se ér az életem, csak szenvedek, meg be vagyok zárva a lakásba, mintha csak börtönben lennék. Annyi a különbség, ha akarnék v. tudnék, mehetnék, de nem tudok!, pedig annyi tervem volt nyugdíjas éveimre, és mind füstbe ment, pedig terveztem sok-sok utazást, rokonlátogatást, na ezekből már nem lesz semmi. A Pesten élő nővéremet talán soha nem fogom többé látni, ő nem tudja még pár órára sem egyedül hagyni az agyvérzéses béna férjét, én meg nem tudok elmenni. Mostanában a hugomat sem várhatom, most született náluk pici unoka, oda járkál, segíteni a kis fiatalasszonynak. A fiam beteg, nagyobb útra ő sem vállalkozik, pedig 120 km oda-vissza /240/ nem kis távolság. A lányomék meg csak dolgoznak, dolgoznak, viszik. hozzák az iskolába a gyerkőcöket, meghalni sincs idejük. Félek, ha annyira lerobbanok, hogy nem tudom ellátni magam és a kis háztartásom, mi lesz velem!
Úgy látszik, nem tudtam abbahagyni, pedig ritkán fordul elő, hogy ennyire kiborulok. Már útálom a kórházat, a rendelőket, ott töltök napokat, fél napokat - csak legalább lenne valami eredménye...
"Csökkentik az ízületi gyulladás kockázatát a sztatinok
Egy új tanulmány szerint a koleszterinszint-csökkentő hatású sztatinok szedése csökkentheti a reumatoid artritisz kockázatát.
Izraeli kutatók összesen 1,8 millió beteg adatait elemezték és azt találták, hogy ritkábban fordult elő a betegség azok körében, akik sztatinokat szedtek. Korábban azt feltételezték, hogy a gyógyszerek meggátolják az ízületekben történő további szövetszaporulatot és így enyhítik a már diagnosztizált betegek tüneteit, azonban a Maccabi Egészségügyi Szolgáltató Kutatóintézetének munkatársai megállapították, hogy a sztatinok hatására egyáltalán nem képződik szövetszaporulat.
A kutatók a vizsgált mintában összesen 2500 reumatoid artritiszben szenvedő beteget azonosítottak, az ízületi gyulladással járó betegség körülbelül minden századik embert érinti.
A szív és az ízületek
Az eredmények azt mutatták, hogy a manapság a szívinfarktus megelőzésére rutinszerűen felírt sztatinokat szedő embereknél 50 százalékkal ritkábban fejlődött ki reumatoid artritisz, mint azoknál, akik nem szedtek rendszeresen ilyen gyógyszert.
A sztatinok rendszeres szedése és a reumatoid artritisz előfordulása közötti kapcsolat mibenléte egyelőre még nem tisztázott, a PLoS Medicine folyóiratban közzétett tanulmány szerzői szerint az eredményeket más országokban is reprodukálni kell.
Mind a mi kutatásunk, mind japán kutatók szerint a sztatinok szerény, de mégis kimutatható hatást gyakorolnak a reumatoid artritiszben létrejövő gyulladásra, a mostani tanulmány pedig alátámasztja ezt - mondta el Jane Tadman, az Arthritis Research UK munkatársa. További, nagyobb klinikai vizsgálatok során kell megerősítenünk, hogy a sztatinok valóban csökkentik a reumatoid artritisz kialakulásának kockázatát.
Kedves Dolna! Az egész fórummal gond van, néha nem látszik az utolsó hozzászólás, de a bejárt topikoknál, amikor kinyitod, látszik, hogy ki szólt hozzá utoljára én ilyenkor (ha látni akarom, hogy mit írt), rákattintok a nicknevére és ott a hozzászólásai között megkeresem, hogy mit is írhatott:-)) Azt olvastam, hogy még nem sikerült kijavítaniuk... talán nem is nagyon tudják...
Akkor tanítónéni és szerelő ügy is kipipálva:-) Az ilyen szerelő ritka, mint a fehér holló, a telefonszámát nagyon jól meg kell őrizni :-)
Hát igen, van egy kis különbség, anno a barátnőm egy kis égési sebbel járt kötözésre, a steril gézt, sőt steril ollót is ő vitt!!!!! Ez a mai magyar valóság, nincs itt már semmire se pénz. Mondjuk az infúzióra én sem panaszkodom, mert az alkalmanként majdnem 400ezerbe kerülő Remicade-ért én is csak a dobozdíjat (600 Ft) fizetem. Még szerencse!
Viszont kívánom a szép hétvégét, itt mondjuk délelőtt 10 órától csak esik, csak esik ...
Valami gond van a topicunkkal, Etna, az utolsó írásodat még belépés előtt olvastam, belépés után meg nem látom!
A tanító néni egy tündér, ismerjük, az ő gyereke is oda járt oviba, ahova a nagyobbik unokám.
A szerelő pontosan jött, 10 perc alatt végzett a beállítással, mikor kérdeztem, mivel tartozom, csak mosolygott, mondta, hogy semmivel, szóljak nyugodtan, ha bármi probléma adódik. Délután már kellemes hőmérséklet volt az eddig hideg helyiségekben is.
Reggelre belobbant a jobb csuklóm és kézfejem, egy óriási hupli van rajta, még szerencse, hogy nem fáj. Megmutatom a doktornőnek, a jövő hétre berendelt, mennem kell még egy ellenőrző vérvételre, a kisérleti készítmény gyártója kéri, egy évig, 12 hetenként. Taxit fizetik, ha viszek számlát. Bezzeg a magyar EB nem fizet ilyenért, ahogy írtam, még az infúziós tasakot is meg kell vennem, nincs rá pénze a kórháznak.
Szerelő? Jaj, az nem jó! Velük - többnyire - csak a baj van:-)
Édes lehet, csak maradjon is így, bár az iskolák mai mentalitásától engem személy szerint kiráz a hideg, némelyik tanártól dettó, de azért reméljük jó kis tanítónénik felügyelete alá kerül az unokád, legalább alsóban, az nagyon-nagyon fontos. Elvégre ők tanítják meg tanulni, ők szerettetik meg vele a tantárgyakat, ha kifog egy "béna" tanárt... hát akkor már csak a szülőkben, nagy szülőkben lehet reménykedni:-)
Én most várom a fűtés-szerelőt- 11-től 3-ig ígérte, hogy jön. Nem tudom, ideér-e? A radiátoraim csak a konyhában melegek, mindenhol máshol jéghidegek, pedig a fürdőben és a nappaliban elkelne egy kis meleg. Ha pihennék, be kell takaróznom.
Drága apró elsős Ágocám tele van élményekkel, nem győz mesélni, már barátnőket is szerzett magának...!
Utálom, hogy egyik nap rövid ujjúban, fehér nadrágban és zokni nélkül, papucsban, a következő napon pedig őszi szerkóban, pulcsiban kell kimenni az utcára... ez normális? Aligha:-)
Jaj, nekem meg most, mert képzeld, egyszer az én fiam is éppen ezt írta le a nagyijának (Édesanyámnak) x évvel ezelőtt egy anyák napi üdvözlőkártyára. Emlékszem, mert együtt választottuk ki:-) Ha jól emlékszem ez Donászy Magda verse. Manapság pedig percekig válogat a kész kártyák között a papírboltban, hogy az ő nagyijára, illetve a kapcsolatukra legjobban jellemző szöveget válassza ki:-)
Hát azt el is hiszem, hogy az övé volt a legszebb! A nagymamaság - ha lehet - még jobb, mint szülőnek lenni, gondolom, hiszen valamivel kevesebb felelősség de annál több babusgatás, szeretgetés:-)
A bébim születésekor kaptam két verset a barátnőmtől, én pedig ezekkel vagyok úgy, hogy a mai napig megkönnyezem miközben pedig fülig ér a szám a mosolygástól, mert eszembe jut milyen boldogság is volt nekünk a születése: Erik Lindorm: A boldogság perce "Igaz, hogy gyermeket tartok a karomban, és két, szép szemében én ragyogok benne? Mintha a magasan fénylő csillagokban még az égi tűz is melegítőbb lenne. Miért szebb a világ? Miért szenvedek könnyebben? Ki vagyok én, hogy hívnak engemet? Honnan virágzott ki, hogy tartom ölemben ezt a szöszhajú, bimbózó gyermeket? Itt állok a földön és élek, ó élek! Hol jártam eddig, hol, merre? Millió évekig vártam én, boldog lélek, erre az egyetlen percre."
Regnal Jandel: Az anya "Végre eljött a Te csodálatos napod! Égi fény simogatja lágyan az ablakod. Egyedül, idegenek közt, kórházágyon, remegve, félve, várod, hogy az Úr megáldjon. Isten a magas mennyből ekkor lenézett hatalmas birodalmára. Meglátott Téged, s lehajolt nyomban, mint mikor csodát tesz a földi vadonban. Új élet titkos árama gerjedt benned, s a kín harangját nem hallod már, csak Isten hangját: Légy anya!"
A doktornő szerint, meg szerintem is az RA most nyugalomban van, hiszen egyetlen ízületem sem dagadt. Az 54-es süllyedés inkább a kopásos térdeimtől, forgóimtól lehet. Leülni-felállni, lépcsőzni nehezen tudok, akkor nagyon fájnak, egyébként egész nap képes vagyok a lakásban tenni-venni. Fájdalomcsillapítónak van Celebrex-em, de attól, hogy kevésbé fáj, még nem jön helyre. Kaptam már erre fizikoterápiás kezelést is, annyi volt neki, mint halottnak a csók. Többet nem kérek.
Ágocám azt mondja, az ő törölközői voltak legszebben kivarrva, mondott nekem verset, anyák napján is ezt mondta el:
Nagyanyónak
Édes-kedves Nagyanyókám! Anyák napja van ma! Olyan jó, hogy anyukámnak is van édesanyja. Reggel mikor felébredtem az jutott eszembe, anyák napján legyen virág mind a két kezembe. Egyik csokrot neked szedtem, odakünn a réten, Te is sokat fáradoztál évek óta értem. Kimostad a ruhácskámat, fésülted a hajamat, jóságodat felsorolni kevés lenne ez a nap. Köszönöm, hogy olyan sokat fáradoztál értem, és hogy az én jó anyámat felnevelted nékem.
Elhiszitek, hogy törölgetnem kellett a meghatottságtól kibuggyanó könnyeimet?
Ó, te szegény, az 54 az magas, bár ha annyira nem fáj.... az asszisztensünk azt szokta mondani: a beteget és a teljes vérképet kell nézni, nemcsak a vérsüllyedést!
Húha, az első osztály nagyon kooooomoly!!, azért milyen jól jönnek ezek az ügyesen varró, hímző Nagyik:-)))
Sziasztok! Végre ideértem! Fél napig ültem a reumatológián a váróban, amikor bekerültem a doktornőhöz, már fáradt volt, láttam rajta, de nagyon lelkiismeretesen megnézett, a dícséret most elmaradt, mert a laborom szerint még most is 54 a süllyedésem, a CRP-t meg "reagens hiány" miatt nem tudták értékelni. Legközelebb nov. 4-én kell mennem, szintén friss laborlelettel. Lassan már semmije sem lesz az egészségügynek, legutóbb az infúziós zacskókat /a sóoldattal/ is meg kellett vennem a gyógyszertárban. Mákolajat beszerezni nem volt időm, jött értem a lányom és "huss" haza, mert nagyon sietett. Most délután meg az első osztályt kezdő kislány unokámnak a törölközőibe varrtam a nevét, azért nem tudtam előbb jönni.
Megyek vacsizni aztán meg elnyúlok a tévé előtt, ma fárasztó napom volt, pedig jószerint semmit sem csináltam.
Azt hiszem, hogy kipróbálom a mákolajat - első lépcsőben. Aztán majd meglátom. Nem volt gond a csontritkulás vizsgálaton, de nem is szeretném, hogy legyen, inkább megelőzés, mint utólag sopánkodás:-DD
Egyébként nem értem én sem a bőröm kiszáradását, lehet, hogy csak véletlen egybeesés volt? Azóta sem mertem újra szedni, mert szörnyű volt, alig tudtam újrahidratálni a bőröm. Pedig korábban kaptam kalcium injekciót a gyógyszerallergiámra (Algopyrintől piros pici kiütések a dekoltázsnál), ami kb. 6-7 éve jött elő, úgy emlékszem, hogy az injekciótól semmi baja sem volt a bőrömnek... hm, ez rejtély:-)
Etna, én nagyon rövid ideig szedtem a Metypredet /ua.mint a Medrol/, 6 hét szedés után kaptam az első infarktust és akkor leállították. Úgy jött szóba a biológiai terápia.
xxxx
Hogy milyen jó dolgokat tudtam meg tőletek! Még a héten beszerzek mákolajat és megkérdezem a gyógyszerészemet a lúgosító porról is /lehet, többet használna, mint a gyomorégésre szedett Pantacid/.
A gyógyszertárban csinálnak lúgosító port. Én fél kilót szoktam rendelni az kb 1000 ft és sokáig elég. Ugyanaz az összetevő, ami a késznek, csak lényegesen olcsóbb .
Kalcium tabletta helyett próbáld meg a gyógyszertárban kapható "5 komponensü bázis keveréket". Van benne calcium, magnézium,szódabikarbóna és még 2 összetevő. Lugosít, és ettől semmi gondom nincs. Ja, és az ára is elfogadható.
Hazaértem a kórházból, tulvagyok az infu kúrán. Elvileg már nem vagyok szédült tyúk.Talán mind a két fajta szédülesemen fog segíteni.....
Hát persze, hogy most már itt van :-)) Ha ezentúl csak egy betűt, vagy írásjelet írok a hozzászólásomban, azt azért teszem, mert nem látom az utolsó hsz-t... én, szóltam:-)
A topikban az én 1211-es hsz-emet látom utolsóként, viszont a megnyitáskor a bejárt topikok között látom ám, hogy Ovics hsz-e az utolsó. Ilyenkor mindig el kell mennem az adatlapjára, kinyitni az általa látogatott topikok listáját, megkeresni a reuma topikot, megnyitni az összes hozzászólását és elolvasni az utolsót. Huh..
Persze egyszerűbb, ha írok egy új hozzászólást, pl. egy "Sziasztok"-ot, mert akkor zsipsz-zsupsz gyorsan előjön a korábbi - bujkáló - hsz is. Tényleg ez a legegyszerűbb? Nem hiszem el, hogy nem tudnak valamit kezdeni ezzel a program, vagy "tudomisénmicsoda" hibával!
Kedves Dolna, most jutott eszembe, hogy van egy RA-s beteg, akivel néha egy napon kapjuk az infúziót, már 15 éve RA-s és ő mesélte, hogy sajnos nála is előjött a szteroidtól (évekig kapott Medrolt) a hályog:-((( Ez persze nem törvényszerű, de ez a mellékhatás elég gyakran előjön.
Hupsz ez jó tanács!! Ki is fogom próbálni. Most rá is kerestem, nem is drága (1300 Ft) na ilyet én is veszek, mert kalciumot nem tudok szedni, azt hiszem ettől lett szinte "smirgli" minden ujjam. Legalábbis szerintem a kalcium okozta. Amikor megállapították az RA-t mondták, hogy az RA-soknak ajánlják, hogy szedjenek pluszban kalciumot. Kis rendeske lévén elkezdtem szedni és akkor jött elő ez a kézkiszáradás, vagy mifene. Nem lehetett mástól, vagy nem is tudom. Nektek a kalciumtól nem szárad ki a bőr az ujjak hegyén?
Én csak fél évig szedtem................már nem szedem 1 éve. csontritkulás is lehet a következmény pl. nem ijjesztgetlek, csak jobb megelőzni, amit lehet.
Persze ez sajnos mindig attól függ, hogy az adott helyen a személyzet hogy tudja megoldani. Egyébként időről időre kitalálnak valamit "fent" is, a bársonyszékből könnyű szabályokat felállítani:-) Ha Neked ezentúl mindig SZTK-laboros vérvétel kell, akkor lehet, hogy ez is csak egy újabb ilyen - semmi értelme sincs - szabály?
Eddig nekem is helyben vették le, nem tudom, most miért kellett külön az SZTK-laborba mennem, hiszen továbbra is a biológiai terápiát kapom. A mi nővérünknek nagyon sok dolga van, nemcsak a terápiásoknak, a csontritkulásos betegeknek is ő köti be az infúziót, és 11 órára még jönnek újabbak, mert csak 5 infúziós szék van a teremben, egyszerre csak öt beteget tud ellátni. A csontritkulásos betegeknek 1 óra alatt lecsöpög, akkor jöhet a következő, én és még egy hölgy szoktuk végigasszisztálni a napot, mert nekünk 6 óra kell, hogy lecsöpögjön. Szerintem mindenhol másképp oldják meg. A nővér reggel fél 8-tól 4-ig van, a doktornő meg addig, amig beteg van.
