Néha be szoktam nézni a fórumra, és elolvasom a hozzászólásokat. Mindig van mit tanulni, új információkat,tapasztalatokat, örömöket-bánatokat, érzéseket, véleményeket elolvasni, meghallgatni.
Korábban más néven jártam itt , de valamiért kitiltottak-egy olyan dátumú hozzászólás miatt, aminek a közelében sem írtam.
De ami fontosabb: a 2éve diagnosztizált RA után a múlt héten Rodoszon jártunk a férjemmel, romra fel és le, egész nap mászkálás városban és lépcsőkön, rögös utakon, vagyis csupa olyan helyen, ahova már sosem mertem volna eljutni az orvosi előrejelzések után. Tudom, hogy nagyon szerencsés vagyok, amiért mindez ment, és azért is írom meg, hogy a rossz állapotok után jönni fog a jobb, nem szabad feladni! Én sem akartam elhinni, hogy 49évesen már csak a nyüglődés lesz, és tényleg! Mindenkinek kívánom, hogy sikerüljön kikecmeregni, és jöjjenek végre a jó dolgok! Megpróbálok csatolni egy képet magamról, mert szerintem egész héten áradt belőlem a bizakodás és az öröm.
Hú, ha én meghallom a vérvétel szót, már rosszul is vagyok:-)) Nálam iszonyat nehéz vénát találni, ráadásul mindig kifogok egy rossz tűt, vagy nem vákumos csövet, vagy egyszerűen csak vékony a véna és vastag a tű, szóval mindig van vele valami gond, legutóbb is vért még csak sikerült venni, de az infúziót már csak a kézfejembe tudták bekötni:-( Sajnos az RA, tehát maga a betegség is, alapból tönkreteszi az ereket, s ha valakinek "gyárilag" nem elég "vaskos" a vénája, elég nagy bajban van:-)
Az asszisztensünk minden vérvételemnél elmondja: na holnap már tényleg kiteszem a táblát: belépés csak vénával:-DD
Reméljük minden rendben lesz és beválik Nálad az új infúzió!
Etna, osztom a véleményed: az én doktornőm is elmagyarázta nekem töviről hegyire, mi ez a betegség, csak én nem tudtam volna úgy leírni, ahogyan te tetted. Mindig is tudtam, hogy a doktornőmhöz hasonlót nagyítóval kell keresni, ő még a járulékos vizsgálatokra /röntgen , EKG, stb/ is el szokott kisérni, hogy ne kelljen várnom. Holnap megint találkozóm van vele, már azt hittem, azért hív, hogy megmondja az infúzió időpontját, de tévedtem. Újabb vérvételre hívott a kisérleti készítménnyel kapcsolatban, mert a két héttel ezelőtti mintában találtak valamit, ami miatt meg kell ismételni a mintavételt. Biztosan elmondja, mi az, amiért újra hívnak - egyébként nem érzek semmiféle mellékhatást.
Már harmadszor írom ezt a pár sort, állandóan lefagy a masinám. Holnap jövök és elmondom, mit tudtam meg. Gondolom, telefonon nem akart hosszabb magyarázatot adni a doktornő.
Igazán nincs mit! Bár meggyőződésem, hogy minden orvosnak legalább ennyire el kellene mondania a betegséget a páciensnek, főleg akkor, ha egy - elvileg és gyakorlatilag is - jobbára gyógyíthatatlan betegségről van szó! Mégsem szívhatjuk ki a kisujjunkból, nem?!
Egyébként pontosan emiatt hagytam ott az osztályvezető főorvost (akinek a betege voltam), mert nem volt magánrendelése és max. 5 perc jutott rám egy-egy rendelésen. Éppen emiatt mentem át egy - szintén abban a kórházban dolgozó - beosztottjához, egy főorvosnőhöz. Szerencsém volt, hogy találtam az osztályon olyan orvost, akinek van privát rendelése is!
Az az alkalmankénti 2-3 ezer forint nagyon megéri, mert tényleg mindent meg tudok vele beszélni. Persze ma már ritkán megyek hozzá "maszekban", infúzióra ugye a kórházba járok és ott mindig megbeszéljük, ha gondom van, de az elején, amikor nagy-nagy bizonytalanság és félelem volt bennem a jövőt és hát ezt az egész RA-t illetően, nagyon sokat segített, hogy jutott rám elég idő:-)
Remélem nem lett nagyon "tanítónénis", de amikor egyszer meguntam, hogy ezt az egészet nem értem tökéletesen, elmagyaráztattam - elemi szinten, hogy én is megértsem - az orvosommal:-)) Sokat mosolygott rajtam emiatt, de aztán az egyik magánrendelésén (ott van rá idő) töviről, hegyire elmondott mindent, én pedig igyekeztem megjegyezni, persze még most is vannak homályos területek:-)
Az emberek immunrendszere alapjáraton is termeli (biztonsági "üzemmódban", minden eshetőségre készen állva) a TNF-alfát, hiszen ezért nem is érezzük meg az apróbb kis fertőzéseket, de amikor erősebb baci, vagy vírus jön, akkor a termelés fokozódik, majd, ha minden elrendeződik, meggyógyulunk, akkor visszaáll az eredeti biztonsági termelési módra.
Az RA-s betegnél valamilyen - az orvostudomány mai állása szerint ismeretlen - ok miatt az immunrendszer tökéletes működése "megakad" és csak termeli-termeli a TNF-alfát, mintha minden nap, minden percben vészhelyzet lenne. Van annak is valamilyen oka, hogy ezek a kóbor munkanélküli TNF-alfa fehérjék miért éppen pont csak az ízületeket (és nem a fület, mandulát, vagy valamelyik szervet stb.) támadják meg, talán az ízületi belhártya olyan kis védtelenke, vagy gőzöm sincs?!
Azért nem tudunk megszabadulni tőle, mert van egy rendkívül komoly gond, az, hogy semmilyen módszerrel nem tudják ma még helyreállítani az orvosok az immunrendszer működését!!! Ezért nehéz az allergiával és egyéb autoimmun betegségekkel szemben felvenni a harcot.
Egyszerűen nem tudják "kijavítani" a hibát, ma még csak a tüneteket tudják kezelni. A biológiai terápia azért számított nagy áttörésnek, mert az infúzióban lévő ez+az (infliximab vagy mi) képes arra, hogy kimondottan CSAK (!) ezekhez a a nyirok és érrendszerben (vagy ilyesmi) keringő "felesleges többlet" TNF-alfákhoz kapcsolódjon hozzá és ha sok folyadékot iszunk, meg stb. akkor valahogy (én sem tudom pontosan hogy, talán a vizelettel?) kiürülnek a szervezetünkből. Jó esetben még azelőtt, hogy elindulnának a dolgukat végezni, mármint gyulladásba hozni valamelyik ízületünket. A gyulladás egyébként nagyon jó és a legősibb módszer arra, hogy ne sérüljön komolyabban a szervezet, lásd: szálka az ujjadba.... rövid idő alatt begyullad körülötte a terület és egyszerűen kilökődik az idegen test. Pl. szervátültetésnél annyit már sikerült elérniük, hogy totál kikapcsolják az immunrendszert (ezért vannak steril szobában) és így - többek között - a TNF-alfa termelés is totál leáll, de ezáltal elérik, hogy a testidegen szervet ne lökje ki az immunrendszer, aztán valahogy fokozatosan csökkentik az immunrendszert "elnyomó" szerek adagolását és végül a szervezet valahogy rájön, hogy tul.képpen kell neki az az idegen máj, szív, vese, csontvelő stb.:-)
De azért van jó hír is, én nem 1, hanem 20 %-ról olvastam!!! Ennyien gyógyulnak meg, de a gyógyulásukat nem tudja az orvostudomány ma még "reprodukálni", egyszóval gőzük sincs hogyan gyógyulnak meg. Valószínűleg a szervezetünk (végső soron az agyunk) valamilyen öngyógyító módszerrel képes kijavítani az immunrendszer pikk-pakk működésében keletkezett hibát. Ha ismét csak annyi TNF alfát termelnénk, mint bárki más, akkor az RA eltűnne, olyan gyorsan, mint ahogy jött.
Hát ez nem jó hír, ahogy szokták mondani: szegény embert még az ág is húzza?
Hát sajnos úgy lehet, hogy miután a bacilusok a szervezetedbe kerültek, az immunrendszered riadót fújt és fokozta a TNF-alfa fehérjék (ezek a fehérjék idézik elő a gyulladást, ami ugye az ember legősibb védekezőmechanizmusa) termelését, amelyek - szerencsére - sikeresen megállították a bacikat a manduládnál. A TNF-alfák "munkájára" ráerősített az erős antibiotikumos injekció, így közös erővel meggyógyítottak. Antibiotikumra, az immunrendszer erősítésére persze szükség is volt , hogy ne jussanak beljebb a bacik, pl. a tüdődbe, ahol tüdőgyulladást okozhattak volna stb.
Csak hogy az RA-s betegnek nem túl szerencsés, ha valami miatt erősíteni kell az immunrendszerét, mert a mi "programhibás" immunrendszerünk alapjáraton több TNF-alfát termel, mint ami szükséges. Ezt köti meg a biol. terápia, illetve a TNF alfát termelő immunsejtek osztódását gátolja a Trexan.
Gondold el, hogy egy ilyen "harci helyzet" (bacilus támadás) idején növekszik, a nálunk amúgy is magasabb, TNF-alfa termelés + antibiotikum, ami tovább fokozza ... hát nincs annyi Trexan és Remicade vagy egyéb infúzió a világon, ami egy adott időben, egyszerre képes lenne ennyi TNF alfát lekötni:-)
A gond csak az, hogy ha nem sikerül őket lekötni, "mennek" és begyullasztják valamelyik ízületet, vagy ízületeket... most éppen a lábadnál:-((
Vége az injekciós kurának. Elég volt, túléletem a napi 3x szurit.
A mandulám alakul, már nem gennyes,és tudok nyelni, beszélni.
Ami viszont aggaszt, hogy begyulladt egy lábujj izületem!!!!! Most, amikor lóadag injekciót kaptam, és a gyull.csökkentő gyógyszert még szedem.......hmm?
Szerintetek ez hogy lehet?
Okt. 04-én kell reuma dokihoz mennem. Kiváncsi vagyok az Ő véleményére is.
Holnap vérvétel, és házidoki, és alig bírok a lábamra állni.
Köszönöm az infókat, továbbítom, talán biztató hír lesz számára, hogy Nálatok nem fordult elő mellékhatás, persze tudom, hogy valóban mindenki másképpen reagál rá.
Én éppen ma voltam infúzión (a 15. Remicade).
Augusztus végén voltam vérvételen és valahogy el is felejtettem utána telefonon érdeklődni az eredményről, most viszont megnéztük a gépben... a júliusi 66-os vérsüllyedés érték (mindig 20 körül vagy alatta vagyok) teljesen magától augusztusra visszament 22-re, a mai vérvételen is csak 24 volt. S mindeközben sem júliusban, sem azóta nincs - lekopogjam - semmilyen fájdalom, gyulladás, reggeli ízületi merevség stb. A CRP 0,3 volt, most is csak 0,5... persze a háttérben azért ott az RA, hiszen az anti CCP és a reuma faktor is 300 felett van.
Vajon mi miatt volt 66 az érték és hogyan, minek a hatására csökkent le 22-re? Ráadásul a 22-es érték idején már jóval több idő eltelt az utolsó infúzió óta, hiszen csak 12 hetente kapom. Hát én ezt egyszerűen nem értem, na de mind1 is, a lényeg, hogy a 24 se rossz érték:-)
Szép hétvégét, bár már mondogatják az esőt, pedig ezt az időjárást igazán el tudnám viselni, hááááát úgy kb. jövő márciusig:-)
Sziasztok, szia kedves Etna! A kérdéseidre a választ Dolna nagyjából szépen elmondta. Kb. ugyanazok a feltételek, mint más biol. terápiánál, tehát tüdődszűrés,tbc próba, EKG, friss labor stb. Nekem talán a legkiméletesebb eddig ez a terápia. Egyedül az előtte kapott 80 mg szteroid "visel" meg egy kicsit, de már lassan hozzászokom ahhoz is. A Mabtherát általában félévente adják, akkor megkapjuk az elsőt, majd 2 hét múlva a második adagot és félév szünet. Maga az infúzió talán a leghosszabb, kb 1 óra míg a szteroid lecsöpög, majd 4 óra maga a Mabthera. Nekem decemberben az ötödik ilyen kúrám következik. Az első kicsit később hat, ha jól emlékszem nálam olyan kb 2 hónap volt, míg érezhető lett, hogy kaptam valamit. A Mabtherával kapunk egy kis tájékoztató lapot a kezelésről, amit minden minket kezelő orvosnak meg kell mutatni ( sajnos sokszor nekem kell elmagyarázni, hogy mi is ez) Nem nagyon kaphatunk--vagy csak ha nagyon szükséges---védőoltást sem, sőt a fertőzéseknek is fokozottabban ki vagyunk téve. ( ez azonban más biol. terápiára is jellemző, sőt már a gyógyszerek is blokkolják valamennyire az immunrendszert) Nekem bevált, majdnem tünetmentes vagyok vele. Persze minden ember más, egyiknek ez, másiknak az használ jobban. Persze legjobb az lenne, ha nem lenne rá szüksége senkinek sem! Vidám, szép napsütéses és fájdalommentes napokat kívánok mindenkinek!
Én Mabtherá-t kapok, először jún.végén-júl. elején kaptam két részletben, a hatásáról még nem tudok beszámolni, állítólag 3-4 hónapnak kell eltelnie, hogy megmutatkozzon a hatása. Emellett is kell szedni a Trexan-t. A terápia megkezdése előtt kellett mellkas-röntgen és EKG-vizsgálat /nálam, mivel 2 infarktusom volt, szívultrahang is/. Úgy néz ki, a következő infúziót október elején kapom, a pontos idejét a doktornőm telefonon fogja közölni. Friss laborlelettel kell mennem, ahhoz a nyomtatványt megkaptam. Megint mehetek az SZTK-ba emiatt.
Egy ismerősömtől kaptam én is "hasonló" receptet, a szomszédjában élő idő néni alkalmazza, ha fájnak az ízületei, már írtam korábban is róla, de azért most újra bemásolom:
10 dkg ezerjófű 5 dkg levendula 2 evőkanál konyhasó ( eredeti konyhasó! ) 1 l 10%-os ecet
Ezt a keveréket két hétig kell érlelni, majd szűrés után a fájó ízületeket naponta kétszer be kell vele dörzsölni.
Talán hozhatnak ezek a szerek könnyebbséget, csökkenthetik a fájdalmat, de a "megzakkant", kissé "zavarodott", "programhibás" immunrendszerünkben "rendszerfrissítésre" lenne szükség, erre pedig a tudomány ma még nem képes:-(
Csak nyomatja feszt szegény a TNF-alfa fehérjéket (a Trexan próbálja redukálni az osztódást, a Remicade meg egyfolytában kergeti őket, jól rájuk tapad, aztán próbálja őket kiráncigálni a szabadra), pedig annyiszor szóltam már neki (magamnak), hogy STOP, de rám se bagózik:-)) De azért nem adom fel! :-)
Hupsz, valami eszembe jutott, ha már felajánlottad, ki is használnám. Egy másik fórumon, szintén egy autoimmun betegségben szenvedő kedves fórumozó ismerős kérdezett a Mabthera-ról, mert az orvosa "meglengette" előtte a biológiai terápiás lehetőséget, de miután én Remicade-s vagyok, csak általánosságokat tudtam neki mesélni a terápiáról.
Írnál kérlek ide a részletekről, mennyi infúzió az alap, adják-e utána is (mint nekem a Remicade-t), milyen gyakran kapod, mennyi ideig tart, kell-e valamilyen gyógyszert mellette feltétlenül szedni (pl. a Remicade csak (!) akkor kapható, ha Trexant szedsz stb.), milyen vizsgálatokat végeztek előtte, közben (tüdőszűrésen és EKG-n kívül - ha volt még valami), milyen mellékhatásokról tudsz, milyen hatással van a közérzetedre stb.stb.
Egyszóval van-e valami, amiben más, mint mondjuk a Remicade, amire külön felhívták a figyelmed stb.
Szia! Köszi, viszont kívánom, ki kell használni ezt a klassz indián nyarat, juszt se vénasszonyok:-)) Tegnap délben pl. rövid ujjú felsőben se fáztam, ki tudja meddig tart, remélem jó sokáig :-)
Artritisz:
Az ízületi kopásban szenvedő betegek reggel, délben és este egy pohár meleg vízbe tegyenek két kanál mézet és egy kanál törött fahéjat.A krónikus artritisztől is megszabadulhatnak, ha rendszeresen fogyasztják. A copenhaveni egyetemen végzett felmérés szerint 200 betegközül az ital fogyasztása után 73 beteg teljesen megszabadult a fájdalomtól, és azok, akik nem tudtak járni, fájdalom nélkül közlekedtek.
Sziasztok! Amennyiben megengeditek csatlakozom hozzátok! Nem rég találtam erre a fórumra, s nagyon örültem, hogy hasonló problémákkal küzdő emberek aktívan osztják meg a tapasztalataikat. Pár szót magamról: kb. 10 éve vagyok Ra-s, a a hagyomás gyógyszeres kezeléseket végig járva jelenleg biológiai terápiás vagyok. Először a Humiraval kezdtünk, mely nálam hatástalan volt, majd a Remicade-dell folytattuk, azt a mellékhatások miatt kellett abbahagyni. Most a Mabthera-t kapom én is, mely számomra általánosan hatásos ( leszámítva a nagyon esős, szeles napokat, illetve az erős felmelegedést, de azt hiszem ezt ti is érzitek) Kiisé agresszív formáját sikerült beszereznem a RA-nak, így a kezeim deformálódtak, illetve a belső szervek közül a tüdőfibrózis is kialakult nálam. Mindettől függetlenül űáltalában pozitív beállítottságú, vidám nő vagyok. Van egy csodálatos felnőtt lányunk aki már nem velünk él ugyan, de sűrűn hazajár. A férjemmel élünk egy lakótelepen. 48 éves vagyok, 4 órában dolgoztam, amely épp most szűnik meg. Most röviden ennyi, nyugodtan kérdezzetek, ha valamit kihagytam. Szép, napsütéses, boldog napokat kívánok nektek!
Hupsz ez egy jó hír, de mellette rögtön egy rossz is:-( Tipikus egyik szemed sír, a másik nevet történet:-) A napi három injekció komolyan megtámogathatja az immunrendszeredet ebben a "harcban", így remélem mielőbb sikerült kiűzni a "betolakodókat"!! Jobbulást!!
Megjöttem,az izületeimnek nagyon jót tett a sós víz, de sajnos össze szedtem egy vírusos, gennyes mandula gyuszit. A fertőző osztályon nem volt szabad ágy, igy ittohol maradhattam, de naponta 3x injekcióznak (++) nagyágyuval.
Most 3 nap után, már "csak" 38 a lázam.
Fájdalommentes, napsütéses szép napot mindenkinek!
Nem mindig krumplis lángost sütök, legutóbb kefíreset sütöttem, annak is nagy sikere volt. Szeretem a hűtős lángost is, akkor veszem ki a hűtőből, amikor megjönnek, hogy friss legyen.
A nálunk működő szoc. segítség jövedelemtől függ. A lányom is az önkormányzatnál dolgozik, ha lett volna elérhetőbb lehetőség, biztosan megmondták volna neki. Ő is azt mondta, hogy ez az összeg sok, inkább keressünk más lehetőséget. Most meg, hogy velük egy házban élek, sokszor segít, csak nem szeretnék visszaélni a jóságával. A vőm is bevásárol nekem, ha a lányom nem ér rá. Igazából egy szavam se lehet, csak nehéz megemésztenem, hogy ennyi idősen másra kell szorulnom - néha. ...és a kilátások egyre elkeserítőbbek, már ami az egészségemet illeti.
:-DDD a lángos-ügyet annyira megértem. Anyukám (71 éves) csinálja nekünk is gáztűzhelyen, hagyományos vasplatnin (vagy hogy is hívják), és olvasztott zsírral (nem olajjal !) megkenve. Nekem ez az igazi lángos:-))
Tudod, hogy pl. a különböző fesztiválokon, kirakodóvásárokon, ahol csinálnak lángost (pl. Kocsonyafesztivál), darabjáért 200 Ft-ot (!!!!) elkérnek? Meséltem is Anyukámnak, hogy ezentúl jól meg kell becsülni a jófajta lángoskát:-)
Azért a segítőért, amit említettem, nem kell fizetni, egyáltalán semennyit sem! A fizetését állami finanszírozásból (vagy valami ilyesmi) kapja. Az ezer forint - ráadásul önkormányzati alapon - tényleg sok!
Anyáék most kb. 2 hónapja kezdték rendelni az ebédet (a közeli napköziotthonból) és ingyen kiviszik nekik mindennap. Ő imád főzni, így elég nehéz volt megszoknia, hogy ez a tevékenység (amit jószerivel 18 éves korától folyamatosan csinált) már nem "színesíti" a mindennapjait. Először csak próbaképpen rendelt, de szerencsére nagyon fínoman főznek, sőt elment és megnézte, hogy vajon tisztaság van-e :-)) Meg volt elégedve:-)
Így az utóbbi időben csak hétvégén főz, illetve szombaton - két napra.
Etna, köszi a tájékoztatást, nem valószínű, hogy igénybe veszek önkormányzati segítséget. Egy éve a lányomék kialakítottak nekem egy teljesen különálló lakást a családi házukban, a saját városi lakásomat májusban tudtuk eladni. Amikor kezdődött ez a fránya betegség, a lányom intézte volna a segítséget, de itt óránként ezer Ft-ért segített volna a szoc.pol. Ilyen áron nem kellett, inkább fogadtam maszek bejárónőt, heti két alkalommal jött hozzám, takarított, bevásárolt. Az ebédet meg a Gastroyaltól rendeltem. Ha mégis segítségre lenne szükségem, a lányomtól biztosan megkapnám, de egyelőre nem szeretnék a terhükre lenni, így is ők szállítanak, ha mennem kell valahova. Az óránkénti ezer Ft kicsit sok a nyugdíjas pénztárcámnak, és mit, mennyit lehet egy óra alatt tenni?
A doktornő szerint a Mabthera még nem hat megfelelően, legalább 3 hónap kell, hogy elteljen, az előző, kisérleti készitménynek pedig január óta már nincs hatása. Most kénytelen-kelletlen megint szedem a Metypredet, a Trexant megemelte, heti 4-ről 6-ra.
Azért még elfőzőcskézek magamnak, ma zöldborsó levest főzök és banános muffint sütök hozzá. Kíváncsi vagyok, milyen lesz, most sütök először. Gondoltam, majd az unokák örülnek neki, de a lányom mondta, ők nem szeretik a gyümölcsös sütiket. Muffinból csak a natúr csokis meg a vaníliás megy, A lurkók válogatósak, ezért is nem főzök nekik. Pedig szívesen adom, ha olyan jön sorra, amit szeretnek. A lángosért például majd földöntenek, annyira jönnek a puszikkal - de hát minden nap nem tudok lángost adni.
Annyira megértem, hogy mit érzel (nekem is volt hasonló időszakom), az a baj, hogy azon kívül, hogy kitartás... mást nem igazán tudok mondani, csak hülye közhelyeket, amiről mindannyian tudjuk, hogy jól hangzik, de ilyenkor nem nagyon segít:-( Hátha sikerül az orvosodnak valamit kitalálni!!!!
Szerintem mindannyiunk nevében mondhatom, hogy nekünk ide bármikor írhatsz, néha jó, ha az ember kiírhatja magából a dühöt, fájdalmat. Ebben a hülye betegségben tényleg az a legrosszabb, hogy korlátoz, korlátoz a mozgásban, a lakóhely választásban (közel legyen kórház, reumatológus stb.), a szabadidős programokban, a sportban és még egy sok másban is. Ha ilyenkor utálod az egész világot, szerintem az teljesen természetes, ezzel (ha visszagondolok) időről-időre mindannyian megküzdünk!!
Az jutott eszembe, ahogy a félelmedről olvastam, hogy vajon tudsz-e arról, hogy van lehetőség segítség igénybevételére - ingyenesen. Szerintem minden önkormányzatnál van ilyen!!! Ha jól tudom, először kimennek egy bizottságtól környezettanulmányra, velük lehet egyeztetni az állapotodról, arról, hogy milyen rendszerességgel (napi, heti, havi stb.) és mennyi időre van szükséged alkalmanként egy segítőre. Ők megállapítják pl. a napi 1 órát... majd szerződést kell kötni azzal a szolgálattal, akihez tartozol (lakóhely szerint) és ők küldik ki hozzád az a hölgyet, aki segít bevásárolni, takarítani, elmenni a postára befizetni a csekkeket, megmosni az ablakot, ha ebédet rendelsz, pl. elhozza Neked stb.stb.stb.
Kívánom, hogy sose legyen rá szükséged, de az biztos, hogy attól, hogy mi lesz Veled ne félj, biztosan van több lehetőség is!!!! Az elbírálásban résztvevők is tudják, hogy ebben a rohanó világban a gyerekek nem mindig tudják megoldani a napi kapcsolattartást (pláne nem napközben) a szülőkkel, egyszóval nem kell, hogy egyedülálló, gyermektelen legyél... ez a lehetőség - ingyenesen - akkor is jár, ha gyermekeid vannak!
Szorítok, hogy sikerüljön valahogy a gyulladást levinni és csökkenteni a fájdalmaid!!!! No és gondolj inkább arra a sok szép évre, ami volt, juszt se hagyd magad !!! :-))
Megint nagyon lerobbantam. Ma voltam kontrollon, már nem tudja a doktornő, mit csináljon velem, a süllyedésem megint felment 80 fölé. A decemberben esedékes infúziót előre hozta október elejére, pontos napot majd telefonon közli. Éppen gondoltam, hogy "szart" se ér az életem, csak szenvedek, meg be vagyok zárva a lakásba, mintha csak börtönben lennék. Annyi a különbség, ha akarnék v. tudnék, mehetnék, de nem tudok!, pedig annyi tervem volt nyugdíjas éveimre, és mind füstbe ment, pedig terveztem sok-sok utazást, rokonlátogatást, na ezekből már nem lesz semmi. A Pesten élő nővéremet talán soha nem fogom többé látni, ő nem tudja még pár órára sem egyedül hagyni az agyvérzéses béna férjét, én meg nem tudok elmenni. Mostanában a hugomat sem várhatom, most született náluk pici unoka, oda járkál, segíteni a kis fiatalasszonynak. A fiam beteg, nagyobb útra ő sem vállalkozik, pedig 120 km oda-vissza /240/ nem kis távolság. A lányomék meg csak dolgoznak, dolgoznak, viszik. hozzák az iskolába a gyerkőcöket, meghalni sincs idejük. Félek, ha annyira lerobbanok, hogy nem tudom ellátni magam és a kis háztartásom, mi lesz velem!
Úgy látszik, nem tudtam abbahagyni, pedig ritkán fordul elő, hogy ennyire kiborulok. Már útálom a kórházat, a rendelőket, ott töltök napokat, fél napokat - csak legalább lenne valami eredménye...
"Csökkentik az ízületi gyulladás kockázatát a sztatinok
Egy új tanulmány szerint a koleszterinszint-csökkentő hatású sztatinok szedése csökkentheti a reumatoid artritisz kockázatát.
Izraeli kutatók összesen 1,8 millió beteg adatait elemezték és azt találták, hogy ritkábban fordult elő a betegség azok körében, akik sztatinokat szedtek. Korábban azt feltételezték, hogy a gyógyszerek meggátolják az ízületekben történő további szövetszaporulatot és így enyhítik a már diagnosztizált betegek tüneteit, azonban a Maccabi Egészségügyi Szolgáltató Kutatóintézetének munkatársai megállapították, hogy a sztatinok hatására egyáltalán nem képződik szövetszaporulat.
A kutatók a vizsgált mintában összesen 2500 reumatoid artritiszben szenvedő beteget azonosítottak, az ízületi gyulladással járó betegség körülbelül minden századik embert érinti.
A szív és az ízületek
Az eredmények azt mutatták, hogy a manapság a szívinfarktus megelőzésére rutinszerűen felírt sztatinokat szedő embereknél 50 százalékkal ritkábban fejlődött ki reumatoid artritisz, mint azoknál, akik nem szedtek rendszeresen ilyen gyógyszert.
A sztatinok rendszeres szedése és a reumatoid artritisz előfordulása közötti kapcsolat mibenléte egyelőre még nem tisztázott, a PLoS Medicine folyóiratban közzétett tanulmány szerzői szerint az eredményeket más országokban is reprodukálni kell.
”Mind a mi kutatásunk, mind japán kutatók szerint a sztatinok szerény, de mégis kimutatható hatást gyakorolnak a reumatoid artritiszben létrejövő gyulladásra, a mostani tanulmány pedig alátámasztja ezt” - mondta el Jane Tadman, az Arthritis Research UK munkatársa. ”További, nagyobb klinikai vizsgálatok során kell megerősítenünk, hogy a sztatinok valóban csökkentik a reumatoid artritisz kialakulásának kockázatát.”
Kedves Dolna! Az egész fórummal gond van, néha nem látszik az utolsó hozzászólás, de a bejárt topikoknál, amikor kinyitod, látszik, hogy ki szólt hozzá utoljára én ilyenkor (ha látni akarom, hogy mit írt), rákattintok a nicknevére és ott a hozzászólásai között megkeresem, hogy mit is írhatott:-)) Azt olvastam, hogy még nem sikerült kijavítaniuk... talán nem is nagyon tudják...
Akkor tanítónéni és szerelő ügy is kipipálva:-) Az ilyen szerelő ritka, mint a fehér holló, a telefonszámát nagyon jól meg kell őrizni :-)
Hát igen, van egy kis különbség, anno a barátnőm egy kis égési sebbel járt kötözésre, a steril gézt, sőt steril ollót is ő vitt!!!!! Ez a mai magyar valóság, nincs itt már semmire se pénz. Mondjuk az infúzióra én sem panaszkodom, mert az alkalmanként majdnem 400ezerbe kerülő Remicade-ért én is csak a dobozdíjat (600 Ft) fizetem. Még szerencse!
Viszont kívánom a szép hétvégét, itt mondjuk délelőtt 10 órától csak esik, csak esik ...
Valami gond van a topicunkkal, Etna, az utolsó írásodat még belépés előtt olvastam, belépés után meg nem látom!
A tanító néni egy tündér, ismerjük, az ő gyereke is oda járt oviba, ahova a nagyobbik unokám.
A szerelő pontosan jött, 10 perc alatt végzett a beállítással, mikor kérdeztem, mivel tartozom, csak mosolygott, mondta, hogy semmivel, szóljak nyugodtan, ha bármi probléma adódik. Délután már kellemes hőmérséklet volt az eddig hideg helyiségekben is.
Reggelre belobbant a jobb csuklóm és kézfejem, egy óriási hupli van rajta, még szerencse, hogy nem fáj. Megmutatom a doktornőnek, a jövő hétre berendelt, mennem kell még egy ellenőrző vérvételre, a kisérleti készítmény gyártója kéri, egy évig, 12 hetenként. Taxit fizetik, ha viszek számlát. Bezzeg a magyar EB nem fizet ilyenért, ahogy írtam, még az infúziós tasakot is meg kell vennem, nincs rá pénze a kórháznak.
