Négy év óta sok mindennel próbálkoztam, nem sok eredménnyel. Már nem ugrom be semmiféle alternatív gyógymódnak. Tapasztalatom szerint az infúziós biológiai terápia segít - legalábbis rajtam. Amig ez nem változik, elfogadom, nem keresek más utakat.
Remélem nem bánod, hogy a hozzászólásodra írok, noha nem kérdeztél engem, de amit kérdeztél az írásra késztetett. A Szendi féle diétáról sokat találsz a neten is, a könyv maga: " Paleolit táplálkozás". Ezzel sem arra nem biztatlak, hogy csináld, se arra, hogy ne. Szerezd meg az információt, hogy dönthess.
Sokan nem értenek velem egyet a táplálkozás fontosságában / főleg amikor már beteg is lett valaki/, de mégis, csak alapszinten gondolkodva elfogadható, hogy pl. aki cukorbeteg, az nem ehet bármit, a gluténérzékenynek nem adunk lisztet, a laktózérzékenynek tejet, a szívbetegnek disznótorost, akkor miért pont az autoimmunnál ne lenne összefüggés? Valamikor 1980 körül vettem meg Bokor Katalin könyvét a " Táplálékod legyen gyógyítód" címűt. Nem hallottam akkor még autoimmunról-szerintem mások se sokan, de már akkor /Szendi, Atkinson,és sorolhatnám nem írták le nekünk az ő dolgaikat// elgondolkodtatott. Hiába alkalmazkodott a törzsfejődés során több milliárd embertársam sikeresen mindenféle környezeti tényezőhöz, /táplálék, szennyezés, stressz, stb, ha sok másnak-köztük nekem- nem sikerült ez olyan jól. Jó lenne feltárni mi az ami bennük megvan, de addig csak át kell vészelnünk ezt az időt..
Szerintem attól, hogy elolvasol egy könyvet, még semmi bajod se lesz, és olyat biztosan nem fogsz egyikben se leírva találni, hogy ez az egyedül üdvözítő út. Bár én még nem hallottam olyanról, hogy valaki mondjuk a fehér cukor elhagyása miatt beteg lett, a gyógyszerek mellékhatásairól annál többet. Van olyan, aki beteg volt, követte mondjuk a makro-biotikus diétát, mégis meghalt. Van aki jobban lett, vagy meg is gyógyult. Más szedte a gyógyszereket, mégis meghalt. Van aki jobban lett, vagy meg is gyógyult. Ha csak 1 ember is van bármelyik csoportban, akkor kaphassuk meg az infot, hogy választhassunk. Ki mondja meg biztosan, hogy mi melyikbe tartozunk? Én biztosan nem.
Még valamit szeretnék, ha nem veszem túlzottan igénybe a türelmed. A betegségem kezdetekor elkövettem azt a hibát, hogy a fejemben azt a gondolatot ismételgettem, hogy szeretném visszakapjam a régi életemet, úgy akarok élni, mint addig. Csakhogy pont az addigi dolgok vezettek el a betegségemhez, akkor gyógyulni is csak akkor tudok majd, ha változtatok. Ha ugyanazt csinálom, amit eddig, akkor az eredmény se lehet más. A változtatásnak csak egy eleme volt nálam a táplálkozásom megváltoztatása. Másnál az a változtatás válhat be, hogy elkezdi a gyógyszereket, fő hogy segítsen. Találd meg a saját módszeredet, bízz magadban, és kívánom Neked is , hogy javulj, gyógyulj!
Gondolom nem túl sokáig, így valószínűleg ennyi idő alatt nem tudnánk összehozni fejenként egy-egy bébit, plusz még állás-interjúztatni is a nörszöket:-))
A laboreredmények és jól lét látszólagos ellentmondása szerintem ne zavarjon, legyen így még negyven évig! A kezdetekben találkoztam több reumatológussal és immunológussal /amikor a tolószéket víziónáló dokitól elpártoltam, és az egyik nagyon szimpatikusat mondott. Pont azt kérdeztem én is, hogy jól vagyok de közben az anti CCP csak magas, gyógyszert meg ugye nem szedek, szerinte mi lehet ebből. Azt mondta, hogy egy minden szempontból jó állapotú emberrel nem fog semmit sem csináltatni azért, hogy egy laborérték változzon. Nem a laboreredményeken akar segíteni, hanem az embereken-, ami sokkal összetettebb dolog. Örüljünk, hogy Nálad is szép és tartalmas az élet!
Valószínűleg a táplálkozással kapcsolatosan nem fogunk egyetérteni, de gondolom-legalább is a magam nevében- ez nem ok a haragra. Én nem akarlak rábeszélni, Te meg le, korrekt dolog.
A könyvajánlatot köszi, még anno fősulis koromban megvettem, és más sok hasonlót is. Érdemes időnként újra belenézni, más élethelyzetekben más gondolat ér el hozzám.
Neeeeeeeeeeee! Felejtsd el a Szendi témát ! Dr Szendi pszichiáter, maradjon mindenki a szakmájánál. Nem bizonyitott, sőt az én belga barátnőm is tartotta ezt az étkezést ( rákos volt ) , de nyáron meghalt.
Tudom, Ildi, azt írtad, hogy a CRP negatív, ezen csodálkoztam csak. A reuma faktor 20-as értéke - ahogy most írtad - teljesen normális, éppen a felső határérték fele (40-ig jó). Persze a szeronegatív RA-soknak (én nem ilyen vagyok, a vérképből minden azonnal kivehető volt) is jó minden értékük, még a vérsüllyedésük is normális körüli és mégis iszonyatosan rosszul lehetnek, deformálódnak az ízületek stb. mire sikerül az orvosoknak felállítani a diagnózist és elkezdeni a kezelést...
Általánosságban, ha a CRP negatív az azt is jelentheti, hogy a pillanatnyi állapotod nem "csak" szimpla remisszió, ugyanis a CRP értéke mindig a várható kilátásokat is jelzi, ha úgy tetszik előre vetíti a jövőt, legalábbis bizonyos mértékben megjósolja a várható kilátásokat, az orvos éppen azt látja belőle, hogy milyen irányba tart a betegség (erősödik-stagnál-gyengűl).
Tényleg furi ez a betegség, 300-on felüli anti CCP, 360 körüli reumafaktor(már a legelső alkalommal is 160 volt!) 18-22 körüli vérsüllyedés és 0,3 körüli CRP mellett is tökéletesen jól vagyok. Erre nem magyarázat a heti 2 szem Trexan, vagy a 12 hetente kapott Remicade infúzió! Ugyanis pontosan tudom, látom, tapasztalom, hogy a szobában mellettem infúziót kapó beteg jobb értékek mellett is mennyivel rosszabbul van, duzzadt ízületek, fájdalmak stb. kínozzák.
Én meg táncolok, sétálok, 19 órát utazom a kocsiban a nyaralás alatt, két hétig naponta 6-7 órákat fürdök a tengerben, bejárom egész Münchent (most májusban éppen ott voltunk), főzök, takarítok, bulizok és kirándulok a férjemmel, dolgozom és semmi fájdalom... hm?! Na jó, én sem eszem meg bármit, de ennek semmi köze a betegséghez, ez mindig is így volt. Speciel én sem bírom a kólát, én a vizet imádom, a mezei lehűtött csapvizet:-)) Ja és pl. a mai ebédet, a friss brokkoliból főzött krémlevest, és házilag készített tortilla tekercseket:-)) Összeillenek? Kit érdekel, jó ízűen elfogyasztjuk, oszt joccakát:-))
Jó, ha kitartó tudsz maradni önmagadért, vagy a férjedért, bárhogy is alakul a jövőd!
A miért pont ez lett a bajom történethez szerintem nagyon jó kiindulópont lehet olvasmányként Popper Péter Belső utak könyve...
Nem a RF-re írtam a számot, hanem az anti CCP-re. RF lement 20-ra idén tavasszal, fokozatosan csökkent.
Persze nem biztos, hogy attól lettem így, amiket csináltam, igazából tényleg csak az a lényeg, hogy jól legyünk-bármitől is. Mindenesetre engem megnyugtat, hogy aktívnak éreztem magam az ügyben. Lehet ez valamiféle placebo-hatás is, ami a legklasszabb lenne, hogy minden nélkül sikerült saját magamnak helyrehozni saját magamat! /Bár nem vagyok gyógyult, a doktornő szerint a nyavalyás kis beindítók bennem sunnyognak-ezt mutatja a magas anti CCP/, de jól vagyok. Bár én azt mondtam mindig is, amikor 1 lábon ugráltam és a lányom diplomaosztóján kifacsarodottan ültem a padban, hogy nem a világ legnagyobb baja ez az RA. A Te barátnőd meg ajándéknak is elfogadta volna a maga baja helyett...Azért az a 10 év egy agresszív daganatnál nem kis idő. Sajnos egy kedves ismerősöm-orvos volt Ő is- 33 évesen,pár év betegség után hagyta itt a 4éves ikerlánykáit, úgy mint egy angyal, pont anyák napján. Nem felfogható, hogy miért történt ez /és még sok ilyen/, ilyenkor tényleg nem a táplálkozás meg a realitás jár a fejemben, de nem is tudom mi.
Tényleg csodás az ember szervezete, hogy néha colából meg chipsből is képes magát felépíteni. Sajnos nem mindenki ilyen szerencsés, ugyanolyan körülmények között is van aki daganatos, cukorbeteg, RA-s, más meg él vidáman. Nem vagyunk egyformák, ezért gondolom, hogy mindenkinek megvan a maga gyógyulási útja. Remélem, hogy megvan, mert nem szeretném feladni.
Nálunk a férjem az élő lelkiismeretem, amikor rosszalkodom finoman figyelmeztet. Meg is teheti, mert sokat aggódott értem, és nem érdemelné meg, hogy újra nyűglődni lásson. Amikor rám jött ez a betegség sokat gondolkodtam azon is, hogy miért pont ez lett a bajom. Azt hiszem ezen még nem bogoztam mindent ki, de nem tolom el a feladatot, haladok vele.
Ahogy a gondolataidat olvasom, úgy érzem, hogy nagyon kedves és megértő határozott Nő lehetsz, nyitott és gyors. Mindenképpen megérdemled a gyógyulást! /Persze a mufurc, idegesítő, elvakult emberek is, nem kívánnék én senkinek rosszat!/
Visszaolvastam a válaszaim (mivel a Te korábbi hsz-eidet törölték, azokat nem tudtam megnézni - gondolom mégis csak ütközött valami fórum-szabályzatba) és most már emlékszem. Jó régen volt:-) Hogyan lehet a CRP negatív, ha az RF még nincs 40 alatt?
Tudod ezt a gyógyszeripar dolgot lehet, hogy megérteném, ha bárhol, bármikor olvastam volna arról, hogy az immunrendszer elképesztő precíz mechanizmusának a fázisaival tisztában lennének az orvosok. Miután gőzük sincs arról, ahogy nekünk sem, hogy mi az az ok, ami miatt elindult bennünk ez a folyamat és azt sem értik, hogy mit kellene blokkolni, hol kellene és főleg hogyan, beavatkozni abba, hogy az immunsejtek ne termeljék fokozott ütemben a TNF-alfákat, hát így ez az egyébként bizonyos esetekben helytálló tézis (gyógyszeripari lobbi... stb.) a mi esetünkben: HAMIS. Ez van sajnos.
Már leírtam párszor, de mindazon módszerek, amiket Te csinálsz, vagy csináltál, úgy ahogy van am block mondott csődöt pl. az osztálytársamnál (nem hinném, hogy nála egyedül). Nem mellesleg arra sincs bizonyíték (hiszen nyilván nem akarsz önmagadon kísérletezni azzal, hogy egy idő után visszatérsz az általános táplálkozási szokásokhoz), hogy az állapotod a diéta és a gyógyszerek nélkül is ne javult volna. Ez azért elég nagy százalékban ugyanis előfordul (20 % meggyógyul gyógyszer és stb. nélkül is), miután valahogy az immunrendszer mégis újra normálisan kezd működni.
Az pedig, hogy az orvos, aki fél év múlva tolókocsit stb. helyezett kilátásba és még adott is neked a kocsiról egy prosit, hát már megbocsáss, de annyira hihetetlen, biztos, hogy orvos volt?? :-) Nem benned kételkedem, de tényleg hihetetlen!
Az erre a fórumra írók többsége éppen arról panaszkodik, hogy az orvos szinte semmit (se jót, se rosszat) se mond neki, pedig előfordult már, hogy némelyikük szintén visszautasított egy-egy gyógyszert, vagy kezelést. A "kedves beteg, akkor nézegesse a kerekesszék prospektusát, ha nem kell a gyógyszer" hozzáállás, háááát, enyhén szólva is felháborító.
Én valóban szívből örülök, hogy sikerült meggyógyulnod, s hogy volt/van erőd ennyi mindenről önként lemondani a cél érdekében. Tudom, hogy sok emberen segítenek ezek a speciális módszerek, a makrobiotikus diéta stb., ha van kellő hitük.
Tudod, az az igazság, hogy én egyrészt kizárólag csak önmagamban hiszek, másrészt a "jósorsomban", vagyis abban, hogy ahogy a 92 éves dédnagymamám, a 80 éves nagymamám, a most 75 éves apukám és a 71 éves anyukám, vagy a már 91 éves nagynéném (aki 65 éves korában a kemóval "megspékelve"élte túl a mellrákot, s köszöni azóta is jól van!!!!!), úgy én sem fogom megbánni soha, hogy időnként megiszom egy pohár tejet, vagy eszem egy finom cukros mákos tésztát, mert hiszem, hogy mivel mindezt nem "bűnként" élem meg, egy olyan testnek, szervezetnek, amelynek ehhez több száz vagy ezer év alatt volt lehetősége hozzászokni, nem ártok :-)) Szerintem az emberi test sokkal csodálatosabb és bonyolultabb annál, mintsem hogy ilyesmivel komolyan ártani, vagy gyógyítani lehetne neki.
Jut eszembe egyszer emailben kaptam egy "gyógyult"Betcherewes beteg Szendi-fan hozzátartozóitól "bizonyítékként" három sort egy orvosi ambuláns lapról: " a beteg visszautasítja a ... " - nem is értettem, mi közöm nekem ehhez az egészhez s egyáltalán mit is bizonyít ez, na azóta nem nyilvános az email címem:-))
Jaj. nem tudom szeretnél-e babát, vagy sem, de ne miattam , kérlek! Már beszéltünk itt a fórumon korábban, válaszoltál is nekem a 785 és 790-es hozzászólásban. Nagyon nehéz sorsokat és állapotokat olvastam itt az idők során, egyre inkább úgy látom, hogy minden konkrét eset más, még ha az RA is az alapbetegség. Ezért senkinek nem merek én javasolni semmit, csak a saját eddigi utamat írtam le annak idején. Lehet, hogy nincs igazam, de bízom benne, hogy mindenkinek használni fog valami, amit elfogad, amit választ, amihez bizodalma van, amit az információk után követni tud. 2008 nyarán kezdődött nálam a járásképtelenségig fokozódott lábujjízület. boka, térddagadás, utána a diagnózis, a kétségbe esés, az információk habzsolása, gondolkodás, majd a döntés. A szteroidos injekció helyileg elkerülhetetlen volt, de utána javult annyit a helyzet, hogy a kiírt bázisterápiát nem kezdtem el. Ekkor biztatott az akkori orvos, hogy ez esetben fél év múlva kórház különféle osztályai fogok feküdni, és adott egy prospektust, hogy milyen tolókocsit válasszak. Gondolom érthető módon kerestem egy olyan orvosnőt, akivel együtt tudunk működni, aki megérti a választásom. A kórtörténeti lapomra valami olyasmi került rá, hogy a "beteg elutasítja a gyógyszeres kezelést". Eleinte gyakrabban, most fél évente megyek a részletes immunológiai ellenőrzésre, amíg ilyen szerencsés vagyok, hogy karban tudom tartani magam, addig nem erőlteti a gyógyszert. Remélem minél később kell elgondolkodnom ezen, bár az anti CCP mindig marad 300 körül, de a RF szépen fokozatosan lement, CRP negatív, vérsüllyedés normális, semmi aktivitás. Vagyis jól vagyok, és nem győzők hálálkodni a jó sorsomnak, no meg főleg a férjemnek, aki a lelki támogatása mellet a nem kevés anyagi támogatást is megadta ehhez nekem. /Vargha-gyógymód, Mora-terápia, vitaminok, ásványi anyagok, táplálékkiegészítők, vegyszer minima:lizáló ételek és háztartás,stb/
Valamit azért mégis : kb 8-9 hónap kellet, amire sántikálás nélkül tudtam menni, szóval nem varázsütésre múlt el minden panasz. Az én tapasztalatom szerint sokat tehetünk magunkért a táplálkozásra figyeléssel. Nálam a tej elhagyása vízválasztó volt, egyéb tejterméket is próbálok elkerülni, de ugye ahogy jobban vagyok az éberség lanyhul. Nem akarok néven nevezett diétákba bonyolódni, ami engem meggyőzött azt próbálom betartani /na nem úgy mint egy vallást/, abból csak jó származik, ha kiiktatom a cukrot, finomított lisztet, disznóhúst, adalékot és tartósítószert.
Amit leírtál a levegő, talaj, stb kikerülhetetlen szennyezettségéről, sajnos nagyon igaz. Sokszor a városi forgalomban szinte érzem ahogy eltömi a tüdőmet a sok káros molekula. Mégis, ha nem tudunk megtenni az egészséges környezetünkért mindent, akkor inkább ne tegyünk semmit se? Én megpróbálok-persze változó intenzitással- tenni magamért. Valahogy a saját sorsom alakítójának kell éreznem magam, nem szeretnék a laboreredmények és orvosi diagnózisok meg terápiák függésében élni. / De senkit rá nem beszélnék erre, ugyanúgy elfogadom, aki más utat választ. Csak egyik se legyen kötelező!/
Biztos vagyok benne, hogy az orvosok is a legjobbat akarják, és meg is gyógyítanának minket, ha tudnának. De úgy tudom ez még egyszer sem sikerült.Aki meggyógyult, nem tudni mitől. Az egyik orvos ismerősöm szerint /akinek siránkoztam, hogy nem igaz, hogy nem lehet megtalálni a gyógyszert/ nem érdeke a gyógyszeriparnak, hogy megtalálja végleges megoldást, sokkal nagyobb üzlet ezt a rengeteg embert élete végéig ezekkel a drága szerekkel tömni, a betegséget fenntartani. Hát, csak reménykedem, hogy téved. / Bár már gyerekkorom óta várjuk a rák, infarktus, magas vérnyomás, stb megszűntetö ellenszerét-és semmi. Hú, de elharapództam, csak nem szoktam a környezetemben erről a betegségről beszélgetni /szerintem másnak ez nem túl érdekes, inkább fárasztó téma/, úgy látszik néha muszáj.. Üdv: Ildikó
Volt itt egy fórumozó, akit végül kitiltottak, az autoimmun betegségek topikba írkált. Úgy tűnt nemcsak nekem kezdett az agyamra menni:-)) Istenítette Szendi Gábort, aki valamilyen csoda folytán elhiszi magáról, hogy ő a tudója a mindenre gyógyír táplálkozásnak - paleolit - ha beírod a google-ba, találsz róla néhány cikket, róla pro és kontra egyaránt. Szendi a könyveiből persze biztosan jól profitál:-) Szerinte számtalan betegségre az lenne a megoldás, hogy egyszerűen visszatérünk a kőkori táplálkozáshoz, bogyók, gumók, vadak és persze semmi ipari feldolgozás stb.. Na ezen röhögnöm kell, ahogy egyébként általában a "bio" dolgokon is. Kb. 2,4 millió évet kellene csak visszamenni az időben, de legjobb esetben is legalább 11ezer évet, akkor talán még volt egészséges táplálék a Földön:-)
A levegő már évezredek óta szennyezett, a talaj dettó, ha egy lakatlan szigetre mennénk és csak azt ennénk, amit ott találunk, csak a tengerből kifogott állatokkal táplálkoznánk, akkor sem zárhatnánk ki a mai modern világot... a tengerek is szennyezettek, ahogy a levegő is... szóval esetleg valamelyik másik "tiszta" - ma még kőkori állapotban leledző bolygón talán ehetnénk "bio" élelmiszert, de itt, a Földön?? Ugyan már! Max. kevésbé szennyezettet:-)
Szerintem, ha a megoldás tényleg ilyen egyszerű lenne, akkor a világ kormányai nem áldoznának a kutatásokra (a fegyverkezés helyett, amit ugye pedig sokkal jobban kultiválnak) dollár milliárdokat. Értem én, hogy élelmiszer lobbi meg stb., de akkor sem hiszek abban, hogy csak a kőkori táplálék (ez már önmagában is röhej) az egyetlen üdvözítő lehetőség. Legalábbis a már beteg emberek vonatkozásában biztosan nem, OK egy még egészséges (van ilyen? egy alapos kivizsgáláson a legtöbb embernél kiderülne ez+az) ember a megfontolt táplálkozással, sok mozgással (bár a szuper aerobick "királynő" Jane Fonda is szívinfarktust kapott és a koplalás miatt ilyen vékony, nem a helyes táplálkozás miatt) talán javíthat az életminőségén, de egy beteg? Ettől ugyan biztosan jobban érezheti magát, de hogy meggyógyulna? Kac-kac..
Egy volt osztálytársnőm a fájdalmas műtétek és kemó után ezt csinálta 10 éven keresztül, s aztán mégis legyűrte a mellrák, na jó, nyert talán néhány évet, de a nagyon agresszív típusú rákot nem tudta legyőzni semmilyen paleolit táplálkozás, meg hasonló hókuszpók. Szóval ezért vagyok a táplálkozás túldimenzionálásával kapcsolatban ennyire kevéssé megértő. Egy-két dolgot lehet, hogy fel lehet használni belőle, de hogy ne egyek gabonát, hüvelyeseket, burgonyát, kukoricát, hogy ne igyak tejet stb.stb., mert a kőkori ember sem ivott... na ezt spec. honnan a fenéből tudják olyan biztosan? Megkérdezték tőle?:-DD
Etna, miben áll a Szendi-féle diéta? Még nem is hallottam róla. Eleinte minden szalmaszálba belekapaszkodtam, nem keveset adtam ki különböző természetgyógyászati készítményekre, mind annyi volt, mint halottnak a csók. Amikor megemlítettem a doktornőmnek, mosolygott, azt mondta, ha valaki megtalálná az immun-eredetű betegségek ellenszerét, már Nobel-díj tulajdonos lenne. Akkor elgondolkodtam, igaza van, akik gőzerővel kutatják, azok sem találják, hogyan tudhatná azt egy mezei "kutyadoktor" - csak pénzcsalás az egész, a szenvedők mindent megpróbálnak, de csak az eladóknak használnak a szerek, az ő pénztárcájuk vastagszik tőle.
Kedves Ildi, milyen gyógyszert szedsz, milyen kezelést kapsz? Csak reménykedem, hogy nem azt fogod válaszolni, hogy a Szendi-féle diéta gyógyított meg, mert attól azonnal lebabázom:-))
Vért levették, eredményről 5 nap múlva értesülök, a doktornő hívni fog és az eredménytől függően fogom kapni a köv. infúziót. Azért kellett ismételni, mert veseműködési zavart jelzett a két hete elküldött vérminta, de lehet, hogy laborhiba miatt. A doktornő szerint maga az RA betegség is okozhat veseproblémát, de reméljük, nem ez lesz. A biológiai készítményekben állítólag nincs olyan anyag, amitől a veseműködés felborulhatna. Ha mégis fennáll a probléma, akkor az kizárólag a betegség következménye, és ilyen irányú kezelést is kell kapnom. Mi jön még? Az összes létező lábbelim tele van már a betegségekkel...
Néha be szoktam nézni a fórumra, és elolvasom a hozzászólásokat. Mindig van mit tanulni, új információkat,tapasztalatokat, örömöket-bánatokat, érzéseket, véleményeket elolvasni, meghallgatni.
Korábban más néven jártam itt , de valamiért kitiltottak-egy olyan dátumú hozzászólás miatt, aminek a közelében sem írtam.
De ami fontosabb: a 2éve diagnosztizált RA után a múlt héten Rodoszon jártunk a férjemmel, romra fel és le, egész nap mászkálás városban és lépcsőkön, rögös utakon, vagyis csupa olyan helyen, ahova már sosem mertem volna eljutni az orvosi előrejelzések után. Tudom, hogy nagyon szerencsés vagyok, amiért mindez ment, és azért is írom meg, hogy a rossz állapotok után jönni fog a jobb, nem szabad feladni! Én sem akartam elhinni, hogy 49évesen már csak a nyüglődés lesz, és tényleg! Mindenkinek kívánom, hogy sikerüljön kikecmeregni, és jöjjenek végre a jó dolgok! Megpróbálok csatolni egy képet magamról, mert szerintem egész héten áradt belőlem a bizakodás és az öröm.
Hú, ha én meghallom a vérvétel szót, már rosszul is vagyok:-)) Nálam iszonyat nehéz vénát találni, ráadásul mindig kifogok egy rossz tűt, vagy nem vákumos csövet, vagy egyszerűen csak vékony a véna és vastag a tű, szóval mindig van vele valami gond, legutóbb is vért még csak sikerült venni, de az infúziót már csak a kézfejembe tudták bekötni:-( Sajnos az RA, tehát maga a betegség is, alapból tönkreteszi az ereket, s ha valakinek "gyárilag" nem elég "vaskos" a vénája, elég nagy bajban van:-)
Az asszisztensünk minden vérvételemnél elmondja: na holnap már tényleg kiteszem a táblát: belépés csak vénával:-DD
Reméljük minden rendben lesz és beválik Nálad az új infúzió!
Etna, osztom a véleményed: az én doktornőm is elmagyarázta nekem töviről hegyire, mi ez a betegség, csak én nem tudtam volna úgy leírni, ahogyan te tetted. Mindig is tudtam, hogy a doktornőmhöz hasonlót nagyítóval kell keresni, ő még a járulékos vizsgálatokra /röntgen , EKG, stb/ is el szokott kisérni, hogy ne kelljen várnom. Holnap megint találkozóm van vele, már azt hittem, azért hív, hogy megmondja az infúzió időpontját, de tévedtem. Újabb vérvételre hívott a kisérleti készítménnyel kapcsolatban, mert a két héttel ezelőtti mintában találtak valamit, ami miatt meg kell ismételni a mintavételt. Biztosan elmondja, mi az, amiért újra hívnak - egyébként nem érzek semmiféle mellékhatást.
Már harmadszor írom ezt a pár sort, állandóan lefagy a masinám. Holnap jövök és elmondom, mit tudtam meg. Gondolom, telefonon nem akart hosszabb magyarázatot adni a doktornő.
Igazán nincs mit! Bár meggyőződésem, hogy minden orvosnak legalább ennyire el kellene mondania a betegséget a páciensnek, főleg akkor, ha egy - elvileg és gyakorlatilag is - jobbára gyógyíthatatlan betegségről van szó! Mégsem szívhatjuk ki a kisujjunkból, nem?!
Egyébként pontosan emiatt hagytam ott az osztályvezető főorvost (akinek a betege voltam), mert nem volt magánrendelése és max. 5 perc jutott rám egy-egy rendelésen. Éppen emiatt mentem át egy - szintén abban a kórházban dolgozó - beosztottjához, egy főorvosnőhöz. Szerencsém volt, hogy találtam az osztályon olyan orvost, akinek van privát rendelése is!
Az az alkalmankénti 2-3 ezer forint nagyon megéri, mert tényleg mindent meg tudok vele beszélni. Persze ma már ritkán megyek hozzá "maszekban", infúzióra ugye a kórházba járok és ott mindig megbeszéljük, ha gondom van, de az elején, amikor nagy-nagy bizonytalanság és félelem volt bennem a jövőt és hát ezt az egész RA-t illetően, nagyon sokat segített, hogy jutott rám elég idő:-)
Remélem nem lett nagyon "tanítónénis", de amikor egyszer meguntam, hogy ezt az egészet nem értem tökéletesen, elmagyaráztattam - elemi szinten, hogy én is megértsem - az orvosommal:-)) Sokat mosolygott rajtam emiatt, de aztán az egyik magánrendelésén (ott van rá idő) töviről, hegyire elmondott mindent, én pedig igyekeztem megjegyezni, persze még most is vannak homályos területek:-)
Az emberek immunrendszere alapjáraton is termeli (biztonsági "üzemmódban", minden eshetőségre készen állva) a TNF-alfát, hiszen ezért nem is érezzük meg az apróbb kis fertőzéseket, de amikor erősebb baci, vagy vírus jön, akkor a termelés fokozódik, majd, ha minden elrendeződik, meggyógyulunk, akkor visszaáll az eredeti biztonsági termelési módra.
Az RA-s betegnél valamilyen - az orvostudomány mai állása szerint ismeretlen - ok miatt az immunrendszer tökéletes működése "megakad" és csak termeli-termeli a TNF-alfát, mintha minden nap, minden percben vészhelyzet lenne. Van annak is valamilyen oka, hogy ezek a kóbor munkanélküli TNF-alfa fehérjék miért éppen pont csak az ízületeket (és nem a fület, mandulát, vagy valamelyik szervet stb.) támadják meg, talán az ízületi belhártya olyan kis védtelenke, vagy gőzöm sincs?!
Azért nem tudunk megszabadulni tőle, mert van egy rendkívül komoly gond, az, hogy semmilyen módszerrel nem tudják ma még helyreállítani az orvosok az immunrendszer működését!!! Ezért nehéz az allergiával és egyéb autoimmun betegségekkel szemben felvenni a harcot.
Egyszerűen nem tudják "kijavítani" a hibát, ma még csak a tüneteket tudják kezelni. A biológiai terápia azért számított nagy áttörésnek, mert az infúzióban lévő ez+az (infliximab vagy mi) képes arra, hogy kimondottan CSAK (!) ezekhez a a nyirok és érrendszerben (vagy ilyesmi) keringő "felesleges többlet" TNF-alfákhoz kapcsolódjon hozzá és ha sok folyadékot iszunk, meg stb. akkor valahogy (én sem tudom pontosan hogy, talán a vizelettel?) kiürülnek a szervezetünkből. Jó esetben még azelőtt, hogy elindulnának a dolgukat végezni, mármint gyulladásba hozni valamelyik ízületünket. A gyulladás egyébként nagyon jó és a legősibb módszer arra, hogy ne sérüljön komolyabban a szervezet, lásd: szálka az ujjadba.... rövid idő alatt begyullad körülötte a terület és egyszerűen kilökődik az idegen test. Pl. szervátültetésnél annyit már sikerült elérniük, hogy totál kikapcsolják az immunrendszert (ezért vannak steril szobában) és így - többek között - a TNF-alfa termelés is totál leáll, de ezáltal elérik, hogy a testidegen szervet ne lökje ki az immunrendszer, aztán valahogy fokozatosan csökkentik az immunrendszert "elnyomó" szerek adagolását és végül a szervezet valahogy rájön, hogy tul.képpen kell neki az az idegen máj, szív, vese, csontvelő stb.:-)
De azért van jó hír is, én nem 1, hanem 20 %-ról olvastam!!! Ennyien gyógyulnak meg, de a gyógyulásukat nem tudja az orvostudomány ma még "reprodukálni", egyszóval gőzük sincs hogyan gyógyulnak meg. Valószínűleg a szervezetünk (végső soron az agyunk) valamilyen öngyógyító módszerrel képes kijavítani az immunrendszer pikk-pakk működésében keletkezett hibát. Ha ismét csak annyi TNF alfát termelnénk, mint bárki más, akkor az RA eltűnne, olyan gyorsan, mint ahogy jött.
Hát ez nem jó hír, ahogy szokták mondani: szegény embert még az ág is húzza?
Hát sajnos úgy lehet, hogy miután a bacilusok a szervezetedbe kerültek, az immunrendszered riadót fújt és fokozta a TNF-alfa fehérjék (ezek a fehérjék idézik elő a gyulladást, ami ugye az ember legősibb védekezőmechanizmusa) termelését, amelyek - szerencsére - sikeresen megállították a bacikat a manduládnál. A TNF-alfák "munkájára" ráerősített az erős antibiotikumos injekció, így közös erővel meggyógyítottak. Antibiotikumra, az immunrendszer erősítésére persze szükség is volt , hogy ne jussanak beljebb a bacik, pl. a tüdődbe, ahol tüdőgyulladást okozhattak volna stb.
Csak hogy az RA-s betegnek nem túl szerencsés, ha valami miatt erősíteni kell az immunrendszerét, mert a mi "programhibás" immunrendszerünk alapjáraton több TNF-alfát termel, mint ami szükséges. Ezt köti meg a biol. terápia, illetve a TNF alfát termelő immunsejtek osztódását gátolja a Trexan.
Gondold el, hogy egy ilyen "harci helyzet" (bacilus támadás) idején növekszik, a nálunk amúgy is magasabb, TNF-alfa termelés + antibiotikum, ami tovább fokozza ... hát nincs annyi Trexan és Remicade vagy egyéb infúzió a világon, ami egy adott időben, egyszerre képes lenne ennyi TNF alfát lekötni:-)
A gond csak az, hogy ha nem sikerül őket lekötni, "mennek" és begyullasztják valamelyik ízületet, vagy ízületeket... most éppen a lábadnál:-((
Vége az injekciós kurának. Elég volt, túléletem a napi 3x szurit.
A mandulám alakul, már nem gennyes,és tudok nyelni, beszélni.
Ami viszont aggaszt, hogy begyulladt egy lábujj izületem!!!!! Most, amikor lóadag injekciót kaptam, és a gyull.csökkentő gyógyszert még szedem.......hmm?
Szerintetek ez hogy lehet?
Okt. 04-én kell reuma dokihoz mennem. Kiváncsi vagyok az Ő véleményére is.
Holnap vérvétel, és házidoki, és alig bírok a lábamra állni.
Köszönöm az infókat, továbbítom, talán biztató hír lesz számára, hogy Nálatok nem fordult elő mellékhatás, persze tudom, hogy valóban mindenki másképpen reagál rá.
Én éppen ma voltam infúzión (a 15. Remicade).
Augusztus végén voltam vérvételen és valahogy el is felejtettem utána telefonon érdeklődni az eredményről, most viszont megnéztük a gépben... a júliusi 66-os vérsüllyedés érték (mindig 20 körül vagy alatta vagyok) teljesen magától augusztusra visszament 22-re, a mai vérvételen is csak 24 volt. S mindeközben sem júliusban, sem azóta nincs - lekopogjam - semmilyen fájdalom, gyulladás, reggeli ízületi merevség stb. A CRP 0,3 volt, most is csak 0,5... persze a háttérben azért ott az RA, hiszen az anti CCP és a reuma faktor is 300 felett van.
Vajon mi miatt volt 66 az érték és hogyan, minek a hatására csökkent le 22-re? Ráadásul a 22-es érték idején már jóval több idő eltelt az utolsó infúzió óta, hiszen csak 12 hetente kapom. Hát én ezt egyszerűen nem értem, na de mind1 is, a lényeg, hogy a 24 se rossz érték:-)
Szép hétvégét, bár már mondogatják az esőt, pedig ezt az időjárást igazán el tudnám viselni, hááááát úgy kb. jövő márciusig:-)
Sziasztok, szia kedves Etna! A kérdéseidre a választ Dolna nagyjából szépen elmondta. Kb. ugyanazok a feltételek, mint más biol. terápiánál, tehát tüdődszűrés,tbc próba, EKG, friss labor stb. Nekem talán a legkiméletesebb eddig ez a terápia. Egyedül az előtte kapott 80 mg szteroid "visel" meg egy kicsit, de már lassan hozzászokom ahhoz is. A Mabtherát általában félévente adják, akkor megkapjuk az elsőt, majd 2 hét múlva a második adagot és félév szünet. Maga az infúzió talán a leghosszabb, kb 1 óra míg a szteroid lecsöpög, majd 4 óra maga a Mabthera. Nekem decemberben az ötödik ilyen kúrám következik. Az első kicsit később hat, ha jól emlékszem nálam olyan kb 2 hónap volt, míg érezhető lett, hogy kaptam valamit. A Mabtherával kapunk egy kis tájékoztató lapot a kezelésről, amit minden minket kezelő orvosnak meg kell mutatni ( sajnos sokszor nekem kell elmagyarázni, hogy mi is ez) Nem nagyon kaphatunk--vagy csak ha nagyon szükséges---védőoltást sem, sőt a fertőzéseknek is fokozottabban ki vagyunk téve. ( ez azonban más biol. terápiára is jellemző, sőt már a gyógyszerek is blokkolják valamennyire az immunrendszert) Nekem bevált, majdnem tünetmentes vagyok vele. Persze minden ember más, egyiknek ez, másiknak az használ jobban. Persze legjobb az lenne, ha nem lenne rá szüksége senkinek sem! Vidám, szép napsütéses és fájdalommentes napokat kívánok mindenkinek!
