Nagyon sajnálom amin keresztül kellett mennie. Nehezebb dolgot nem tudok elképzelni az életben, mint szerettünk elvesztését, ráadásul ilyen nehéz módon. Épp ezért nincs miért bocsánatot kérnie. Inkább én kellene, hogy bocsánatot kérjek. Senkiben sem akartam azt az érzést kelteni, hogy nem tett meg mindent. Főként, mert ha nincs Gyula a 67 éves úr, talán én sem tudok többet. Vagy ha nem akartak volna szóba állni velem, ugyanaz lenne a helyzet. De csodásak voltak és fogadtak, és átadták a tudást, amit én is csak tovább adok. Itt semmi sem a saját találmányom. Amin esetleg én magam mentem keresztül, az sem, az is csak egy tapasztalat. És talán más, mást tapasztalt. De ebből a sok apróságból néha összeállhat a kerek egész. Hátha ez most egy ilyen pillanat!
Először egy müncheni orvos kérdezte ennek a vizsgálatnak az eredményét, ekkor kezdtem keresni a patológiát. Szuper kedvesek, rugalmasak, de elmondták, hogy csak egy régi technológiájuk van (volt akkor tavasszal) megpróbálják, meglátják. Sajnos nem jött ki eredmény. Aztán kértem még más vizsgálatokat is, pl. hormon.t, de az jobbára csak mell-daganatoknál működik. Nem is lett eredménye. És mivel az MGMT többször is szóba került, egyszer csak kaptam egy jelzést, hogy beszereztek új vegyszereket. Elvégezték a vizsgálatot, amit minden esetben a kezelő orvossal is egyeztettek. Innen az eredmény.
Átbeszéltem az orvosunkkal az eremdényt, aki azt javasolta, mégis maradjunk a TMZ mellett, amíg nincs progresszió, mert nem tudjuk, hogy mi, mivel hat közösen. Hiszen minden ember más, minden mindennel összefüggésben van, amit elfogyasztunk, belélegzünk, beszedünk, és nem tudhatjuk pontosan, hogy Csillának pontosan miért nincs jelentős progressziója. Elfogadtuk az orvos érvelését, maradt a TMZ.
Ettől függetlenül ennek kialakulhatna hosszú távon egy jó gyakorlata... de azért ezen a területen (mint daganatok) még nem tart ott senki ezen a földön, hogy teljes bizonyossággal kijelentsen bármit. Szerintem. Épp ezért Köln sem garancia mindenre.
Az orvosunk az első GBM betegét 15 éve kezelte először, és még mindig köszönnek egymásnak. Az említett magyar beteg is kiváló példa. De nyilván vannak ellenpéldák is, nem mindenkinél működik a kinti terápia sem. Viszont kértem a dokitól egy diagramot: az átlagos túlélési idő GBM esetén pont duplája a STUPP protokoll adatainak. Persze a STUPP-ot világszerte alkalmazzák, elfogadott, milliónyi adat van róla. A kölni kezelés még mindig kísérleti jellegű, ahhoz képest minimális adattal, de talán egyre bővülő létszámmal, egyre jobb módszerekkel, és egyre több eséllyel. Tizen-egynéhány éve a STUPP hatalmas lépés volt, a következő talán ez lehet.
Bár csak gyorsabban jönnének a lépcsőfokok... de megyünk előre. Az orvosok keményen hajtanak... és nem csak a pénzért. Tőlem nem fogadott el a műtő orvos semmit, pedig látta mi van a kezemben. Másrészt pedig tudjátok, engem nem zavar. Az zavar, ha elvárásai vannak, de az nem zavar ha kap. Éljen nagyon szép helyen, pihenjen a legjobb tengerparton, utazzon a legjobb autóval, legyen a nappalijából jobb kilátás, mint a Gellért-hegy tetejéről... csak abban a két órában, amíg a műtőben van bármelyikünk hozzátartozójával, akkor ne remegjen meg a keze, és legyen kipihent. Én hálás vagyok nekik, de ők sem istenek, sem jövőlátók.
Ugyanakkor ha bárki elveszíti egy szerettét az pótolhatatlan fájdalom. Elképzelni sem tudom mit éreznék, ha valami nem úgy alakulna, ahogyan az imáimban kérem az Urat. Fogalmam sincs hogyan reagálnék. És egyébként is mérhetetlenül fáj a rengeteg történet, amit tehetetlenül és - férfiként is bevallom - sírva olvastam végig az év elején ezen a fórumon. Hatalmas tisztelet jár azoknak, akik még évek múltán is itt vannak, és segíteni próbálnak, és az újaknak is, akik mernek kérdezni. Mert ettől és a közös sors miatt lesz ez egy összetartó, közös tudást és erőt mozgósító közösség. És nem azért, hogy csak a feleségem megmentsük, hanem azért, hogy mindenkit akit csak lehet.
...azokat is, akik ma még nem tudják, hogy egyszer szükségük lesz azokra emberekre, akik itt vannak. De itt vagyunk, és itt is maradunk. Történjen bármi!
Nagyon örülök a jó híreknek és további javulást kívánok a feleségednek.
A facebookon is követem a történeteteket, de köszönöm, hogy itt is jelentkeztél.
Tudom, hogy nagyon sok minden zajlik most körülöttetek és elsősorban a családod nyugalma a fontos, ezért, bár kérdéseket szeretnék feltenni, nyilván nem várom, hogy hamar válaszolj. Csak akkor írj, ha van rá energiád.
Azért itt teszem fel a kérdéseimet, mert ebben a fórumban Csilla sorstársai és GBM-es betegek hozzátartozói olvasnak, így egy válasszal több érintetthez is eljutnak az információk.
Ezt írtad az utolsó hozzászólásodban: "időközben a patológián csináltattam egy MGMT vizsgálatot, amiből kiderült, hogy Csilla hypometillált, tehát esetében nem hat a TMZ, illetve csak elhanyagolható hatékonysággal, így előbb utóbb emiatt Avastinra kell váltanunk".
Ezt az MGMT vizsgálatot orvos javasolta, vagy a saját kutatásaid alapján kérted? Hogy lehet egyáltalán szakorvos javaslata nélkül vizsgálatot kérni? Ha a hazai GBM kezeléseknél ismert az, hogy bizonyos esetekben nem hat a TMZ, akkor hogyhogy automatikusan ezt a kezelést kapja mindenki? (Bár lehet, hogy ezt a kérdést nem neked kellene feltennem.)
Van esetleg arról valamilyen statisztika,hogy Kölnben hány beteg gyógyult meg az alkalmazott terápia hatására? Mióta alkalmazzák ezt a kezelést?
A decemberi MR-hez nagyon szorítok majd. (Nekem is decemberben lesz a következő MR kontrollom.)
Addig is legyen minden napotok egyre jobb és jobb és élvezzétek az élet minden apró örömét.
Bocsánat, egy 6484 sz. hozzászólásra reagáltam, bemásolva a Fb. leírt helyzetet, nem olvastam tovább a többi hozzászólást. Nem tudom, lehet-e a megjelent hozzászólásomat törölni, ha igen, akkor megtenném. Mellesleg (mea culpa) kiírtam magamból az évtizedre visszanyúló fájdalmamat, amikor a nagynevű professor, akiben Párom annyira bízott, csúnyán cserbenhagyta Őt. Kívánom Önöknek, hogy használjon a kezelés és boldog családban nőjjön fel kislányuk.
A facebookról idézem a beteg (Csilla) férjének kérését: Saját történetünk magyarázatképpen: Amikor a Párom sok-sok évvel ezelőtt agydaganatban szenvedett és a 2. műtét után, néhány évvel kellemetlen tünetek jelentkeztek, megkerestük az az orvost, aki Páromat korábban kétszer műtötte (laikusként megítélve elég jó eredménnyel). A nagytiszteletű "Európa legjobb kezű agysebésze" , ahogyan valaki nagyon régen őt itt a fórumon felmagasztalta, - aki korábban a műtétekért és az ún. ellenőrző MR-ek kiértékelésért összesen "horribilis" összegű köszönömöt kapott. Megállapította, hogy valóban ismét kiújult a daganat (NEM GBM!, alacsonyabb fokozatú) és felajánlott egy németországi kezelést. A Párom válasza az volt, hogy, professzor úr, nekünk erre nincs pénzünk (tizenX évvel ezelőtt 40 ezer Ft volt a rokkantnyugdíja). A "jó" professor azt válaszolta, hogy nincs is rá szükség, mert mindent, utazást, gyógykezelést és KÍSÉRŐT a német klinika fog finanszírozni, mert kísérleti ("study") kezelésről van szó. Ő majd lebeszéli, elintézi és értesít bennünket. Egész nyáron nem jött értesítés. Augusztusban kerestem meg telefonon, amikor behívott a kórházba vizsgálatra, mert a számítógépből ELVESZTEK a korábbi műtétek és vizsgálatok dokumentumai. Akkor már szó sem volt német klinikai kezelésről, mert azt elfelejtette mondani, hogy a klinikának ugyan nem, de neki jól jönne egy "kis apró". :-( A Páromat harmadszor iss megműtötte, azt is "megköszöntük" nagyon szépen, mert akkor még nem tudtuk, hogy kevesli azt a köszönetet, amit addig és akkor kapott. A műtét után a Párom állapota romlani kezdett, de a "professor" már "nem állt velünk többet szóba" (Nem részletezném, így is hosszúra sikeredett. De úgy tűnik, még mingig nem dolgoztam fel, nem tudtam "elengedni" egy évtized után sem :-(
És most jöjjön Csilla férjének írása: "Mikor szembesültem a probléma valódi súlyával, lázas kutatásba kezdtem, és a tavasz végén rátaláltam egy magyar túlélőre, aki ugyanezzel a betegséggel több, mint 8 éve már gyógyult beteg!!! Ezt a budapesti urat, aki most 67 éves, 11 évvel ezelőtt ugyanezzel a betegséggel diagnosztizálták és műtötték, hasonló prognózissal. Neki is azt mondták, hogy másfél évre készüljön a családja, de nem adta fel - ahogyan mi sem. Németországban talált egy magánklinikát, ahol hosszú terápia után meggyógyították egy kemoterápiára épülő komplex vírus-, hő-, és immunterápiával. Azóta is jár itthon hőterápiás kezelésre hat hetente. Ezt mi is elkezdtük, hetente kétszer utazunk Szombathelyre emiatt, sajnos máshol nem vállalnak agyi területen ilyet az országban. Így jutottunk hát el júliusban Kölnbe egy kivizsgálásra, ahol arról tájékoztattak, hogy jó esély van Csilla életének megmentésére is, azonban ennek komoly ára van, a végösszegközel 30 millió forint, akár meg is haladhatja azt. Ez számunkra gyakorlatilag összegyűjthetetlen összeg. A költségek biztosítása érdekében kérelemmel fordultam a NEAK-hoz, de sajnos a kérelmünket elutasították, így nem maradt más út, minthogy magunk kell, hogy előteremtsük a szükséges összeget, ehhez keresünk támogatókat, akinek valamilyen módon lehetősége van támogatni a feleségem Csilla felépülését."
Tényleg nem tudok mindent ide is megírni, de azért időnként igyekszem itt is megjelenni. Valóban krónikus időhiányban szenvedek, de ez most nem rólam szól, hanem Csilláról, és Pannáról.
A legfontosabb... Csilla az elmúlt négy hétben (az utolsó rohama óta) nagyon rosszul volt, teljes gyengeség, visszaesés a beszédben, álmosság... meg is ijedtem, bár némileg megnyugtató volt, hogy időközben voltunk CT-n az OKITIben, orvosaink látták a felvételeket, és nem találtak semmi olyat, ami miatt most külön aggódni kellene. MR decemberben lesz, azt azért már nagyon várjuk.
Viszont ami csoda, és öröm, hogy múlt hét csütörtökön délután Csilla elkezdett jobban lenni, és szombatra az utolsó kezelés és a haza indulás napjára gyakorlatilag kicsattant a jókedvtől és - hát leírom - az egészségtől. Mind fizikailag, mind lelkileg nagyon erős lett, és azóta is az. Nem tudjuk a pontos okát, de valószínűleg minden benne van az elmúlt napok, hetek eseményeiből abban, hogy most jobban van. És azóta is... és a beszéde is "vissza" javult. Fantasztikus érzés ezt látni, ezt megélni.
Nagyon bízom benne, hogy ehhez a kezelés is sokat hozzá tett... az annyira jó lenne. Az mindenkinek sok reményt adhatna, nem csak nekünk.
Szóval most itthon... két hét szünet, egy hét kemo, és aztán a kemo hét szombatján ismét indulás Kölnbe. Ez a ciklus megy addig, amíg itthon Csilla a TMZ-t kapja. Igaz, időközben a patológián csináltattam egy MGMT vizsgálatot, amiből kiderült, hogy Csilla hypometillált, tehát esetében nem hat a TMZ, illetve csak elhanyagolható hatékonysággal, így előbb utóbb emiatt Avastinra kell váltanunk. Akkor változik a kinti terápia is. Akkor változik ez a négy hetes ciklus is.
Hát itt tartunk most, írjatok kérlek ide, vagy az oldalra, vagy a mentsd.meg@gmail.com email címre. Amit tudok, megosztok veletek!
Kedves Feri! A mi történetünket is olvashattad. Ha én, amit most leírtál tudtam volna 2016. nyarán, lehet, hogy az én fiamnak is segített volna. Mindent meg kell próbálni és valóban, ha egy kis remény van, akkor meg kell ragadni. Drukkolok nektek, gyógyulást, neked nagyon sok erőt kívánok!!! Légyszi rendszeresen tájékoztass minket, ezzel másoknak is erőt, hitet adva.
Amikor év elején csatlakoztam a fórumhoz, még nem tudtam mi történhet itt, ezért - ahogyan mások is néhányan - nem a saját nevemmel regisztráltam ide. Az életmentő expedíció oldalt én hoztam létre a feleségem megmentésére. Amit ott írtam, minden igaz. Ismerem a 67 éves Urat aki 8 éve már daganatmentes. Többször találkoztunk. 11 éve az ősszel, hogy megműtötték a daganattal. Most jól van, dolgozik, fizikailag és szellemileg is korának megfelelő kiváló állapotban van... és nagyon jó emberek.
Nekem sincs más szándékom, csak hogy segítsek. Először a feleségemnek, most már mindenkinek. A támogatást egy csodás összefogással összeadták az emberek, de ami fontosabb, tényleg van gyógymód erre a borzalomra talán néhányaknak elérhető közelségben, csak eddig nem tudtak róla.
Minden tiszteletem a magyar orvosoké, egészségügyi dolgozóké. Megmentették a feleségem életét, és készek ezt újra megtenni, ha szükség lenne rá. Remélem nem lesz. Remélem ez a gyógymód megállítja ezt a szörnyet végleg. Idehaza mindent megtesznek, de az orvosoknak érthető okokból tartaniuk kell magukat a jogszabályokon alapuló befogadott eljárásokhoz. És ebben a STUPP ma a legjobb módszer. És a kölni klinika is erre épít, nem véletlenül. Nem állítom, hogy mindenkinek tudnak segíteni, de azt tudom, hogy így jobb esélyünk van, mintha meg sem próbálnánk. Tudjuk, hogy a STUPP körülbelül mire elég... ezerszer olvastam a fórum történeteit. A nehézségeket, amiken átmentetek, és mindig könnyeket csal a szemembe minden egyes sor, amikor ezeket olvasom. De hátha van remény, hátha van esély. Igen, nem 100%. De esély.
Amit tudok, örömmel átadom. Kérlek keressetek az oldalon, és üzenjetek. Naponta sok órát töltök el ezzel már most is, de talán nem is tudom visszaadni a sok ezer embernek másként azt amit kaptunk tőlük, csak úgy, ha én mindent elmondok azokról a dolgokról amit tudok. De persze vannak más utak. Vannak variációk. De ha nekem valaki adott volna egy ilyen variációt a kezembe februárban, akkor már hónapokkal előrébb tartanék. Azt pedig itt ezen a fórumon mindenki tudja, hogy az idő élet!
Ha ehhez én hozzá tudok járulni bárkinél, ismeretlenül, ingyen, akkor megteszem.
Az étkezéstől a vitaminokon át, kiegészítő terápiákig, magyar csodaszereken át a külföldi utazásig, pénzváltásig... mindent el tudok mondani, hogy mi mit és hogyan teszünk. Ez nem kötelez senkit semmire, de talán utat mutathat a kezdeti káoszban. Talán segíthet elindulni egy irányba.
A beteg férje azt írja, hogy jelenleg is járnak hőterápiára Szombathelyre. Szombathelyen lakott egy barátom, aki nem egészen két éve halt meg. Őt Pécsre küldték és fel sem merült más kezelési lehetőség, mint a STUPP protokoll.
A GBM nem gyakori daganatfajta, de mivel ezen a fórumon elég sok érintett és hozzátartozója megfordult már, számomra meglepő, hogy még soha nem vetődött fel, hogy van "elérhető" terápia.
Szívből kívánom, hogy legyen hatékony az alább említett beteg esetében is.
Olvastam, amit a hőterápiáról írnak, az agydaganatra nem tudom elképzelni a kedvező hatást. Az említett GBM -es beteg hozzátartozója hivatkozik egy magyar betegre, aki 6 éve jól van, ettől a kezeléstől. Nekem ez hihetetlen..... , sosem hallottam semmi ilyenről. Ti hallottatok valamit errő? További érdekes dolog, hogy a kísérleti teráliák mindenhol ingyenesek, amire még hivatkozik a cikk, ugyanakkor gyűjtenek a kezelésre.....Nagyon jó lenne, ha hatásos gyógymódot találnának, eddig egyetlen agydaganatra kísérleti gyógymódot olvastam: a Duke egyetemen, de sajnos itt európai betegeket nem fogadnak (polió vírust injekcióznak a daganatba), de ez is csak kísérlet.
Sajnos az ignorálás itt kevés. Ha csak egyetlen ember is elhiszi, amit ez az idióta állít, azzal komoly veszélybe sodorja magát vagy a beteg hozzátartozóját.
Rákos embert éheztetni? Minimális logikával is be lehet látni, hogy ez mekkora hülyeség.
De sajnos vannak olyanok, akik végső elkeseredésükben már mindent kipróbálnának, csak segítsen. (Hozzáteszem abszolút megértem őket, hiszen nagyon nehéz lelkileg elviselni egy ilyen betegséget.) De azért vannak ötletek, amelyeknek abszolút nincs létjogosultsága egy "rákos" fórumban. Ez pont ilyen.
Itt arról van szó, hogy egy laikus, szakember szerepben tetszelegve, több topicban is életveszélyes tanácsokat osztogat, és amikor kitiltják, újra regisztrál és folytatja. Ha egy sima barlangi troll lenne, működne a sima ignorálás, de ez egy veszélyes példány.
Jaj ne, ez eddig egy olyan nyugodt, mértéktartó és racionális fórum volt. Légyszi, légyszi ne is reagáljatok rá. Hátha akkor magától elcsendesül ez a vonal.
Ha nem engedték még a beteget haza, hát meg kell várni mit hoznak ki belõle.
Mást úgysem tudtok most tenni.
Ha majd végre haza engedik meg kell próbálni amennyire csak lehet megnyugtatni. Mindaz amin a szerencsétlen átment, hát az egész szervezete jelenleg vész állapotban müködik és mindaddig, amíg a belsõ nyugalom vissza nem tér valamenyire, gyógyulás nem lehetséges.
Ha majd vissza kezd a normális állapot térni, nem szabad etetni. A tumor, vagy rák népjóléti betegségek, oxigén hiány, kúrára lenne szükség.
A zöldség leves mindig jó és hozzá sok nyers zöldség és sok vizet inni. Húst, kenyeret nélkülözni.
Továbbá nem kellene össze-vissza enni. És talpon kellene maradni, mozogni. Sokat mozogni, ne kényeztetni.
Délután 3-kor vacsora: vagy friss nyers zöldség, vagy gyümölcs (vagy-vagy, de nem kavarni)
Az étkezések között pedig szünetet kellene hagyni, ne nassolni! Cukrot, cukros vizet egyáltalán.
Fontos: délután háromtól másnap reggel kilencig nem szabadna semmit enni! csak tiszta vizet.
Nem teát, gyümölcslevet..csak tiszta vizet, mást semmit. A gyomornak üresen kellene maradni, a nassolás egyáltalán nem jó. Ki kell tartani, mert csak így indúlhat el a természetes gyógyulás.
Ez egy jól bevált módszer, negyven éve alkalmazzák német orvosok sikeresen.
Közben lehet más orvosokkal is konzultálni, de a sok gyógyszer garantáltan nem vezet jó irányba.
Persze hogy érdekel, minden érdekel, igaz, dönteni nem én fogok hanem az orvosai.
Anyukámat azonban még nem engedték haza, jelenleg a Budakeszi Rehab Intézetben, a Stroke osztályon kezelik, napi gyógytorna, logopédus, stb...
Mit értesz az alatt, hogy otthon természetes módon kell ápolni?
Most, hogy minden nap “nyúzzák” és kapja a sok sóoldatot, mintha minimálisan jobban lenne, màr jobban fogja a poharat, nem önti magára az innivalót, a kerekesszékből segítséggel ugyan meg unszolásra, de magától felállt hogy átüljön az ágyára, a fogát is egyedül mossa, nyilván ha a kezébe adjuk a fogkefét. Illetve ahogy ő szegénykém elmakogta tegnap “Itt komfortosabb mint a János kórházban” szóval vannak dolgok, amiket egész jól felfog.
Tény, hogy sokat etetjük, mert hiába nem mozog, sokat fogyott az elmúlt másfél hónapban.
A tumort a fejéből elvileg egész jól kivágták, nyilván az egészet nem lehetett.
Sajnos csak angolul tudok, nem értem mit mondanak a videóban németül.
Ez egy tök jó felvetés. Sajnos én nem tudok. Pedig én is sokat gondoltam már rá, hogy fizikailag valóban kap kezelés a férjem már másfél éve, de senki sosem vizsgálta hogy a kognitív képességei változtak -e az idő alatt. Nem kaptunk információt sem, hova fordulhatnánk ha ezt vennénk észre, van -e lehetőség fejleszteni, szinten tartani, mérni bármit.
Ez részben válasz lehet az előző történetre is, sokat gondolkodtam rajta, de érdemben nem tudnék válaszolni, azért nem is írtam semmit.
