Segítségeteket szeretném kérni, azoknak a segítségét akik már kerekesszéket használnak!
Jelenleg tudok 250 méter mankóval gyalogolni, de iszonyatosan óvatosan és a végére teljesen elfáradnak a lábaim. Sajnos hosszabb távra nem tervezhetek és ez iszonyatosan nyomaszt.
A családdal nem tudok elmenni sehova emiatt.
Ilyen esetben érdemes-e elgondolkozni azon, hogy kerekesszékkel javítsak a helyzetemen, vagy addig ne is gondoljak ilyenre ameddig mankóval járni tudok?
Illetve, hogy ha érdemes ilyenen gondolkodni, akkor kell-e valahol tanulni a kerekesszék használatát pl. aktív kerekesszék esetében?
Szia! Kb egy hónapja szedem, állapotom idő közben nem változott, így csak mellékhatásról tudok beszámolni. Nálam csak bőrtünetek jelentkeznek. Volt 1-2 alkalommal kipirulás, hetenete pedig többször előfordul viszkető érzés a végtagokon. Ez viszonylag intenzív is tud lenni, de simogatással enyhül, nem tart tovább 5-10 percnél. Leggyakrabban zuhanyzás után fordul elő (talán finomabban kellene a törölközőt használni), ritkán pedig erre ébredek reggel (talán a hosszú pizsama majd csökkenti, ha a huzat irritál). Ezek szerintem még a tűrhető kategóriába esnek.
Ja... egy megjegyzés: a nyers ételeket a szervezet nem tudja kellőképp hasznosítani, sőt némelyik kifejezetten káros így. Főzéssel alakulnak ki ugyanis az emésztéshez szükséges enzimek. Természetesen érdemes minél több nyers ételt az étrendbe illeszteni - a főtt, párolt mellé (a sült nem annyira egészséges).
Kedves Szilviacold! A lényegét (a mindennapi étolajak károsak, tele vannak Omega6 zsírsavakkal, amik felelősek a vénás ér belhártyájának gyulladásáért, az bontja le a myelint), már megírtam a fórumon, légy szíves olvass vissza pár napot, és megtalálod.
A Táplálkozásterápia ismertetője egymagában is több oldal, az itt nem írható meg, de ha a nickemre kattintasz és elkéred, ha nem is azonnal, de elküldöm neked más fontos információkkal együtt.
Dühöngök! Egy féloldalt írtam válaszként és eltűnt... Javaslom hagyd abba az izomlazítókat, csak még feszesebbé tesznek. A Baclofen, ami - hát nem érdekes? az SM kezelés orvosi protokolljában a legelsőként javasolt gyógyszer! - maga a borzalom. A beteg azt hiszi, az SM tünetei miatt szenved, pedig a gyógyszer mellékhatásai miatt járja meg a poklot.
Szedj lenmagolajat és 3 hétig vacsora előtt éhgyomorra magnézium-citrátot, -ororátot,-laktátot (az olcsó mg-oxidot kerüld). Egy gyógyszerre sincs szükség, ez életmódváltással - táplálkozással, természetes szerekkel - még progresszív állapotban is jól kezelhető betegség. Csak ezekből nincs haszna a gyógyszeriparnak és az orvosoknak...
Vannak ezenkívül még jó lehetőségek. Várjuk meg hogy javul az állapotod.
Sziasztok! Új vagyok itt a fórumon, de 11 éve ppsm beteg.
Kedves SolDurka érdeklődéssel olvastam amit írsz a Baclofen-ről, illetve az olajakról.
Időnként szedek baclofent, csak nagyon kis adagban és csak akkor nagyon nagy gáz van.
De azt észrevettem én is , hogy olyankor sokkal gyengébb vagyok. Tudnál bővebbet írni, hogy a baclofent mivel lehet helyettesíteni?
Illetve írsz a lenmagolajról, hogy az milyen jó hatású.
Sajnos én 11 év után még csak most jutottam arra az elhatározásra, hogy változtassak a táplálkozási szokásaimon , mert orvos soha sem beszélt ilyenről.
Érdeklődnék,hogy mennyit érdemes belőle szedni naponta, milyen módon. illetve mit érdemes elhagyni a hagyományos táplálkozásból és mi az amit feltétlenül érdemes fogyasztani?
vilireka: minden beteg más szervezetű és állapotú, az egyik gyorsan regenerálódik, a másiknak tovább tart. Megeshet, hogy a barátnőd - lassan és észrevétlenül - hamar kiheveri a shubot, de a javulása akár 6 hónapig is eltarthat. Új életmódra kell váltania. Kerülje a testhőmérséklet tartós emelkedését, hosszasan ne napozzon, SOHA ne szoláriumozzon, langyos vízben fürödjön. Ugyanakkor a D3 vitamin miatt a napot ne, csak a forróságot kerülje. Meg kell szoknia, hogy innentől kezdve csupán az ereje 80%-át használhatja ki. Aludjon, pihenjen sokat.
Fáradtság ellen szedjen vérhígító lenmagolajat, kiváló hatású 3-4 havi természetes eredetű multivitamin és májméregtelenítő máriatövis MAG fogyasztása. A máriatövismag olajban kevés a hatóanyag, viszont tele van jótékony Omega3 zsírsavval, ám a lenmagolajjal együtt nem szabad fogyasztani. Mindegyiknél drágább és hatásosabb a mélytengeri halolaj, de csak önmagában. Egyénként az olcsó bolti étkezési olajak okozzák az érfalak gyulladását, amitől a myelin lebomlik. Csodás hatású a kókuszolaj, elég a sima. A táplálkozással - a gyulladáskeltő Omega6 zsírsavak elhagyásával és a gyulladáscsökkentő Omega3-mal (lenmagolaj stb), kiválóan irányítható az SM még bénulás után is.
Személyes javaslat: kerüljétek a gyógyszereket (shubban a szteroid, a mellékvese kéreg hormonja persze szükséges. Különösen a Baclofent ne szedjétek, a mellékhatásai pont olyanok, mint az SM tünetei.
Én is ritkán nézek be a fórumra, mert teljesen szétverték.
Tudod, eleinte én nagyon hittem benned - lehet, hogy azért, mert hinni akartam?! - de sajnos be kell lássam, hogy amit tettél, te is, meg még egy páran, semmi más, mint kőkemény marketing!! Nem tudom, és nem is érdekel, hogy milyen összefonódás van közted és az Esztó dr.nő közt, de ezt a szélhámosságot, amit tettetek a gyógyíthatatlan beteg emberekkel, ez egyszerűen gusztustalan! Ha lenne energiám, erőm rá, szívem szerint beperelnélek benneteket a sok szegény beteg ember megtévesztése miatt! És ne gyere azzal, hogy nem tudtatok ti se mindent, ezt is meg kell próbálni, mert hogy egy próbát megér, csak tudod, rajtad kívül senki nem gyógyult meg! És te se az ALS-ből, hanem a lymeból! Bár ezt is csak te írod, úgyhogy én már azt se hiszem, hogy neked volt egyáltalán bármi bajod.
Így aztán mit keresel egyáltalán ezen a fórumon??!! Csak a vak nem látja, hogy a marketing miatt! Sajnálom, hogy erre csak most jöttem rá, és én is bedőltem a dícshimnuszoknak.
Az, hogy a vérvétel kimutatta a lyme-ot, ... tudod, erre egy ismerős orvos azt mondta, hogy sok ember véréből ki lehet mutatni, még a régi fertőzést is, de ez egyáltalán nem azt jelenti, hogy a ténylegesen meglevő bajaidnak ez az oka, hisz akkor már régen jelentkezett volna.
Mindenesetre, hogy én azóta lettem még rosszabbul, hogy lenyomattam 3 antibiotikum kúrát, az biztos! De legalább volt aki jól járt, hisz a vizitdíjat ki kellett fizetni! Arról nem is beszélve, hogy mind ezek mellé - pedig ez se volt kevés pénz a vizitdíj és az antibiotikum - még megvetették velem a Vitanaxot, a Varga-féle csodagombát, mert, hogy ez még milyen jó lesz! Annak biztos, aki eladja, de ez a haszontalan csodaszer annyit se ért mint a kutyasz@r!
Tudom, hogy senkinek nem lehet megtiltani, hogy itt legyen a fórumon, de mint Bulbaris is írta, úgy lehet, magad maradsz, hisz mi, többiek, a tényleg ALS betegek már rég nem ezen a fórumon vagyunk - hála Szegediáginak - és csak ritkán nézünk ide. Úgyhogy jó beszélgetést saját magaddal, legalább nem fogtok összeveszni!
Nagyon jó cikk ez is még eddig nem olvastam .Néhány pénzéhes bolond embernek, semmi sem számít. Nekem 6 éve kezdődött a betegségem ,de én már akkor gyanítottam, hogy félrediagnosztizálják ezt a tünetegyüttest is ,úgy mint ahogy rengeteg más idegrendszeri betegséget is.
Ne foglalkozzatok a tudatlan ideggyógyászokkal , SM- nek diagnosztizálják a Lyme kórt. 4-6 hetes antibiotikum kúrákkal jól lehet kezelni a betegséget, nem szteroidokat kell nyomatni ész nélkül. Ezt nézzétek meg !
Kedves Andi! Visszamentem a dokihoz kontrollra, de le se tojtak. Nem nagyon foglalkoznak velünk amíg szó szerint nem lóg a belünk. Gyógyszert én sem kaptam. Na mindegy. Amúgy mintha azén tüneteimet írnád le. Teljesen ugyanaz. Reggel alig tudom összekaparni magam. Semmihez nincs kedvem, mert nem bírom. Annyira zavaró ez a gyengeség. Néha én is nagyon kibukok.
A barátnőmnél most diagnosztizálták az sm-et túl van egy steroidlöketen egy hete kapta.mennyi idő múlva várható hogy visszajön a látás?egy hét telt el, körvonalakat már lát de csak körvonalakat és homályosan.
Bocs, az előzőekben nem állítottam be a betűméretet, szinte olvashatatlan lett. A mellékvese kimerültségről szóló írás forrása: cellula.hu, de a Hormonharmónia honlapot is érdemes felkeresni. Jó multivitamin folyamatos szedése mellett szinte nem is fordul elő.
Kedves Andi, ez az SM elején és rossz vitaminellátottság mellett jellemző fatique, vagyis krónikus fáradtság. A természetes, azaz nem szintetikus mutlivitamin szedése, az elegendő víz ívása, valamint napi 2 teáskanál kókuszolaj fogyasztása elmulasztja. Előfordulhat mellékvese fáradtság is (a szteroid a mellékvese hormonka). Nem maga az SM okozza, de az súlyosbítja.
Mellékvese fáradtság
Nagyon sok ember szenved állandó fáradtságtól, mely nem javul pihenésre és alvásra. Ez az egyik legfontosabb tünete a mellékvese nem megfelelő működésének, mely napjainkban egyre gyakoribb probléma.
Tünetei – kortizol hiány tünetei: Alacsony vércukor szint Alacsony nátrium szint Alacsony vérnyomás Pajzsmirigy alul működés tünetei magas T3 szint mellett Termékenységi problémák nőknél és férfiaknál Gyakran alacsony progeszteron Kezdeti stádiumban magas ösztrogén szint Inzulinrezisztenciára utaló tünetek
Remegés, ájulásszerű rosszullét Indokolatlan feszültség Koncentráció-, memóriazavar Szívdobogás, verejtékezés Gyengeség, ólmos fáradtság Cukoréhség Koncentráció képesség csökkenése Stressztűrő képesség csökkenése Önbizalomhiány a rossz energiaszint miatt Érzelmi labilitás – túlérzékenység Mindent túlreagál Ingerlékenység Hangulatingadozás Türelmetlenség Félelmek, pánikroham Mindentől megijed Elvonul a világtól Depresszió, apátia Öngyilkossági késztetés Bipoláris zavarok Fáradtság
Nehezen tud elaludni – éjfél előtt nem sikerül Álmatlanság, 2-4 óra között felébred és nem tud visszaaludni Hidegtűrő képesség csökkenése Gyenge vérkeringés Allergia Gyenge álló képeség Gyomorsav hiány Hirtelen megjelenő éhségérzet Székrekedésre, hasmenésre való hajlam, IBS Gyakori vizelés, nehezen tartja vissza a vizeletet
Izomgyengeség, izomfájdalom, végtagfájdalom Ízületi fájdalmak Derékfájás Érzékeny bőr Kopasz foltok a fejen Karikás szem Megnövekedett alvásigény Fogékonyság a fertőzésekre Alacsony testhőmérséklet Fejfájás Felálláskor megszédül, szédülés Kávé hatására elálmosodik vagy rosszul lesz
Okai: Krónikus hosszan tartó stressz Szellemi Lelki Fizikai toxikus anyagok bevitele tápanyaghiány zaj elektromágneses sugárzás Éveken át kezeletlen pajzsmirigy alul működés Ha csak T4-el (tiroxinnal) kezelték a pajzsmirigy alul működést
Táplálkozási okok: túl sok szénhidrát alacsony fehérje tartalmú diéta rossz minőségű víz
Ha a mellékvese működését támogatni akarjuk, akkor több B vitamin komplexre, A, C, E vitaminra, mangánra, cinkre, krómra, szelénre van szükség. Hogy ehhez kell-e táplálékkiegészítő, azt a páciens állapota, illetve az általa fogyasztott étel minősége szabja meg. Ha bármilyen ételallergia áll fenn, az még rontja is a tápanyagok felszívódását a bélrendszerből.
Toxikus fémek, kémiai anyagok – levegőből, vízből, élelmiszerekből, fogászati anyagokból valamint a bőrön át (tisztálkodás, makeup) jutnak a szervezetünkbe. A toxinok rontják az emésztési folyamatot, rothadás indul el, mely során sok veszélyes anyag képződik, mely fel is szívódik a szervezetünkbe. Az egészséges ember sok toxint képes kiválasztani. Azonban, ha a mellékvese működés csökken, akkor a toxinok kiválasztása is csökken, az így felhalmozódó mérgező anyagok pedig tovább gyengítik a mellékvese működését. És az ördögi kör már be is zárult.
Krónikus fertőzések – a szervezet toxikus terhelését növelik. A fertőzés gyulladást tart fenn, mely stresszt okoz a szervezetnek, így hosszú távon fennáll a fokozott kortizol igény.
Stimulánsok – veszélyeztetik a mellékvese működését. Kávé, cukor, alkohol a leggyakoribbak. De stimulánsok a méreg, a düh, a gyűlölet, a hangos zene és az aggasztó hírek is, valamint a túlzott testmozgás, a kimerítő szexuális élet, illetve a drogok használata. Ezek általában nagy kortizol fröccsöt váltanak ki, átmenetileg javítják a közérzetet, de ezzel gyengítik a mellékvesét és végül akár ki is meríthetik. A gyógyulás útján már az is egy nagy lépés, ha ezeket a stimulánsokat sikerül elhagyni.
Egészségtelen stresszválasz – aggódás, folyamatos ingerültség vagy félelem. Ne aggódj, légy boldog! Ez nagyon fontos! A folyamatos agyalás is nagyon kimeríti a szervezetet. Veleszületett gyenge mellékvese napjainkban sok csecsemő már gyenge mellékvesével születik az anya rossz táplálkozási szokásai miatt. cink hiány gyakori, ilyenkor általában magas a réz, kadmium szint és a baba is ezzel a hiánnyal születik meg. 3-4 éves korukra ezek a gyerekek mellékvese fáradtságtól fognak szenvedni. Gyakran betegek, depressziósak és nehezen megy nekik az iskola. Vannak gyerekek, akik erre a helyzetre hiperaktivitással vagy egyéb magatartási problémával reagálnak. Ha helyreállítjuk ezt az egyensúlyt akkor a magatartási probléma is gyakran rendeződik.
Fokozatai: Kezdeti stádium Emelkedett kortizol szint Emelkedett DHEA szint Emelkedett tesztoszteron szint Magas ösztrogén szint Magas ACTH is lehet a folyamatos stressz miatt
Előrehaladott stádium Csökkent kortizol szint Alacsony ACTH – a szervezet kímélni akarja a mellékvesét
Érintett életterek A mellékvese fáradtság a teljes életteret érinti. Elvész az érdeklődés a barátok a család és a munka iránt. A kapcsolatokat nagyon megviseli, ha az egyik fél mellékvese fáradtságban szenved. Gyakran nyúlnak stimulánsokhoz ilyenkor a betegek, mert azzal egy rövid ideig jobban érzik magukat, ezektől viszont még súlyosabb állapotba kerülnek. Gyakran dühkitörésekkel reagálnak.
Kedves Szilvi! Hogy vagy? Mit mondtak? Én egyenlőre gyógyszert (persze szerencsére) nem kaptam, júl 31-én megyek még egy mr-re. Egyébként szinte ugyanúgy vagyok, persze mehetnék dolgozni de nem tudok, de ez senkit nem érdekel. Nem egyszerűen fáradt vagyok vagy hamarabb elfáradok, hanem reggel alig bírok felkelni, mint akit agyonvertek, indenem fáj, és minden nagy erőfeszítésembe kerül. Csak így nagyonnehéz megőrizni a pozítív szemléletet.
Szia Andi! Nálam egy hónapja diagnosztizálták az sm-et, pont ezek a tünetek miatt. Kaptam szteroidot a korházban, utána otthon Medrol 10 napig. Egyenlőre ennyi. Július 8-án megyek vissza a dokihoz, nem tudom mi lesz. A szteroidtól nem lettem jobban, ugyanolyan fáradékony vagyok. Nem tudom hogy lehetne ezen javítani. Visszaolvastam itt a fórumban egy kicsit és jól meg is ijedtem hogy mindenkire össze vissza reagálnak az injekciók. Ha most az orvosom ajánlani fogja, hát én nem tudom mit csináljak!
Negatív liquor eredménnyel kimondható az sm?? Rég nem voltam itt,csak most láttam a hozzászólást. 10 napja nem szúrom magam és nem érzek különbséget...
