Én úgy tudom, az RA-soknak nem ajánlott az immunerősítők szedése, hiszen szöges ellentétben áll az immunrendszer gyengítésére kapott kezelésekkel. Viszont nagyon kell vigyázni, nehogy megkapjunk valamilyen vírust, ez a legyengített immunrendszerünkkel komoly következményekkel járhat.
Még az elején megkérdeztem a kerékpározást a doktornőmtől, ő azt mondta, már miért is ne, csak ne vigyem túlzásba, figyeljek a térdemre. De pl. jó a séta, vagy a gyaloglás, esetleg a tai chi, a jóga (vannak a youtube-on is ilyen gyakorlatok, simán meg lehet tanulni, no nem tökéletesen, de egy kis testmozgásnak megteszi). Ezek azért is jók, mert finoman mozgatják át az ízületeket. De nyugodtan kérhetsz az orvosodtól gyógytornász-gyakorlatokról ismertetőt is. De ha egész nap dolgozol + a háztartás, akkor az nagyjából fedezi is a mozgásigényed, gondolom:-)) A "bébi"-vel kapcsolatos teendőkről már nem is beszélve:-) Persze, amikor aktív a kórság, nagyobb a fájdalom, akkor a fizikai nyugalmat javasolják!
A legfontosabb, hogy az esetleges kezdődő depressziót (pl. amikor felerősödnek a fájdalmak stb.) csírájában, azonnal folytsd el!!!!!!! Nehogy már a saját szervezeted győzzön le :-)))
A házimunkáról pedig csak annyit, hogy nem is olyan régen írtam arról, hogy korábban mennyira maximalista voltam e téren, ma már belátom, hogy a barátaimat cseppet sem érdekli, hogy csillog-villog-e minden percben a csempe a fürdőszobában, aki mégis azért jönne hozzánk, hogy ezt megnézze, na inkább maradjon otthon:-)) A családomnak és nekem is sokkal fontosabb, hogy ne fájduljon meg - még véletlenül se - a csuklóm a suvickolásban, hogy rendben legyek. Ezért nagyon rövid idő alatt átértékeltem a dolgok fontossági sorrendjét. Sajnos tudomásul kell venni, hogy régebben egy családi ünnep, vagy húsvét, karácsony stb. előtt egy-két nap alatt letudtam a nagytakarítást, most erre több időt tervezek, tudatosan(!), egy-két héttel hamarabb elkezdem, mert nem vagyok hajlandó a fájdalommentességem kockára tenni semmiféle lüke takarítósdi miatt:-)
Én biológiai terápiát kapok+Trexant, amelyek valóban csökkentik az immunrendszer "aktivitását"... nem igazán tudom mit lehet szedni és mit nem én csak sok zöldséget+gyümölcsöt eszem, de ez is csak azért van így, mert szeretem, s nem direktben erősítek:-))
Van egy jó honlap, ahol ezt olvastam:
"A RA-es betegek esetén fennállhat bizonyos vitamin- és ásványianyag-hiány: pl. folsav, C-vitamin, D-vitamin, B6-vitamin, B12-vitamin, E-vitamin, kalcium, magnézium, cink, szelén. A vitaminkészítmények szedése segít a hiányok pótlásában, de egyáltalán nem tűnik úgy, hogy lassítaná az artritisz tüneteit, romlását. A zöldleveles zöldségekben és teljes kiőrlésű gabonafélékben található folinsav viszont hasznos lehet, főleg azon RA-s betegeknek, aki metotrexát-kezelést kapnak, mert csökkenti annak (nem csekély - pl. gyomor-bélrendszeri) mellékhatásait. Hasznos lehet a kellő mennyiségű kalcium (tejtermékek, brokkoli, káposzta) és D-vitamin (napfény, dúsított tejtermékek)."
Szerintem a vérképedből úgy is kiderül, hogy szükséges-e valamit pótolni, az általános immunerősítők vonatkozásában viszont tényleg jobb az orvost megkérdezni, nehogy véletlenül "bekavarj". A legjobb, ha nem stresszelsz, sokat nevetsz, s amikor csak lehet élvezed a napsütést:-)
köszönöm a szíves fogadtatást:))gyakorlatilag visszaállt az életem a régi kerékvágásba, sportolni nem sportolok, bár egy kiskamasz nevelése talán mégis:)) viszont dolgozom, reggeltől estig, otthon ellátom a háztartást nagyjából, tény hogy sokkal lassabban és kábé ennyi. Nem is marad másra energiám, ha időm van, olvasok vagy barátokkal vagyok vagy lógok a neten:) vagy ilyesmi. Mivel vidéki vagyok és itt a bicaj nemzeti sport gondoltam, bicajozni fogok, de nem tudom, hogy lehet-e. És mg azt szeretném megkérdezni, hogy valamilyen vitamint, immunerősítőt szedhetek-e így, hogy közben pedig nyomják lefelele az immunrendszeremet, vagy forduljak orvoshoz ez ügyben?
Szia! Üdv a "csapatban":-) Bár gondolom ettől kellemesebb témában irogató társaságot is el tudnál képzelni:-))
Biztosan olvastad, hogy ezen, az általad említett, szakaszon mind átestünk/átesünk. Az valóban nagyon jó, hogy gyorsan diagnosztizáltak és kezeltek, mert ez a ízületek deformitása szempontjából nagyon fontos.
Pozitív gondolatok, pozitív hírek, pozitív gondolkodású emberek társasága, ez most a legfontosabb. Ne habozz lerázni/leállítani mindenkit (ismerőst, szomszédot, munkatársat, rokont, orvost), akivel kapcsolatban egy kicsit is azt érzed, hogy "elszívja" a pozitív energiáidat!!!
Keress új, ebben az állapotban is végezhető elfoglaltságot, vagy a meglévő hobbid - ha van - alakítsd át a jelen helyzetre (pl. egy másik, ízületet kímélő sport stb.stb.) és főleg soha-soha-soha ne érezd azt, hogy bárkitől is kevesebbet érsz, mert ez hazugság:-) De tényleg, persze tudom, hogy könnyebb tanácsolni, mint megvalósítani, mert cseppet sem egyszerű ez, de ha túljutsz majd a dühön, ha majd csökken a fájdalom, jobban tudsz aludni, kipihentebb leszel, már nem lesz kedved tányérzsonglőrködni:-), akkor könnyebb lesz, sokkal könnyebb!!!! Akkor talán nézhetsz majd egy új tányérkészletet is, addig inkább még ne:-))
sziasztok! olvasok egy ideje, csak nem akartam hozzászólni, mert én még csak most mászom ki a tagadásos fázisomból:)) De talán itt az ideje. augusztusban diagnosztizált RA-s vagyok, erre onnan jöttem rá, hogy kábé nem tudtam lábraállni és kis kerülőkkel bekerültem az Orfiba, dokik szerint tökjó, hogy ilyen hamar. Most antraxot (trexánt:)) szedek heti hatot, és kábé mást nem, nemrég jöttem le a Medrolról és most elvagyok. Itt fáj, ott fáj, hol jobban, hol kevésbé, de ahhoz képest, hogy augusztusban nem tudtam menni, nem tudtam nagyjából semmit csinálni, tisztálkodni se nagyon, mindent eldobáltam a konyhában is, jelenleg nincs csak két maradék lapostányérunk:)) nem aludtam kábé két hónapig északa és az örökös fájdalomból mentálisan kezdtem kissé furcsa:) lenni, na ahhoz képest ez ami most van, hogymondjam, elfogadható.
Hát akkor, mi RA-sok ebben is egyformák vagyunk, sajnos:-) Még én is őrzöm a szuper tűsarkúimat, nem tudtam rávenni magam, hogy megváljak tőlük:-)) Emlékszem, hogy a 80-as évek második felében jöttek divatba az iszonyat magas fémsarkú cipellők. Persze nekem már 1984-85-ben volt kb. 14 cm-es fémsarkú, vajszínű, olasz magasszárú bőrcsizmám, egy fémsarkú fekete papucsom és piros bőrből, szintén fémsarkú, bokapántos körömcipőm, valami menő butikban vettem Budapesten:-) Hiába no, mindig is a feltűnő, egyedi darabokat kedveltem, persze ez most sincs másképpen, azt még most sem szeretem, ha "szembejövök magammal" az utcán:-)) Szeretek "vadászni" a különleges darabokra, csak lapos sarkúban ritkábban lehet ilyen szépségekre akadni:-(((
Igazából pontosan úgy vagyok ezzel, ahogy Te, sose gondoltam volna, hogy egyszer eljön az az idő (ráadásul ilyen hamar, még a 40-es éveimben!!), amikor széles fejű, kényelmes talpú edzőcipőben fogom a legjobban érezni magam :-)) Mert hát hiába is tettem gyenge kísérletet a magas talpú, magas sarkú változat viselésére (gondoltam hátha... ez végülis valahol átmenet lenne a magas és a lapos között), végül önként lemondtam róla:-)) Tudod, a fene se fogja kísérteni a sorsot, ráadásul 1-2 óra viselet után, másfél, két napig "érzem" az ízületeket, a csontokat a talpamban, lábfejemben.
Én is imádtam a magassarkút - még az itthoni papucsomnak is trottőr sarka volt! Most meg örülök, ha lapossarkú papucsban, az utcán a lábamnál két számmal nagyobb csizmában nem fájnak a lábujjaim. Papucs és csizma között egy szabályozható szandálcipőm van, már nézegettem hasonlót, mert ha ez elhagy, akkor a papucs után rögtön csizmát kell húznom.
60 éves koromig ki nem léptem volna a lakásból ilyen lábbelikben, mint amilyenben most közlekedek. Szépen elraktam a csinos szandálokat, körömcipőket, félcipőket - legalább 15 párat - hogy majd még talán tudom hordani, de azt hiszem, ki kell lassan szanálnom, mert a bőr is megkeményedik egy idő után. A szívem szakad meg, hogy egyetlen családtagnak sem jók, az enyémnél mindnek nagyobb a lába.
Pedig vannak ruhák, amik tényleg csak tűsarkúval mutatnak, de hát ez van. Ilyenkor azzal vígasztalom magam, hogy pl. a barátnőm sose tudott magassarkúban járni és egészen jól kibírta nélküle már több évtizede:-)) Szerencsére az MBT-ben is vannak már egész dizájnosak, ráadásul az ilyen tipusú cipőket (nem feltétlenül MBT-t) már "divatból" is hordják, egyszóval nem tűnünk ki a "tömegből" cipőügyben sem:-)
Fiatalabb koromban mindig magassarkú cipőben jártam, laposban fájt a lábam. De mostanság........................MBT.Valamelyik nap én is felpróbáltam egy közepesen magassarkú cipellőt, de nem tudtam járni sem már benne. marad a lapos alkalmi is.
Ibolya, sajnos, a biológiai készítmények nem hatnak azonnal. Saját magamon tapasztaltam, mert már a hamadik fajta van soron, mert az előzőekre egy idő után immunissá vált a szervezetem. Most a Mabtherát kapom, bár szeptember-októberben azt hittük a doktornővel együtt, hogy újabbat kell alkalmazni, aztán novemberre ragyogó eredményeim lettek, így az előírás szerint, 5 hónap után, dec. 9-én kapom a következőt.
Úgy hogy ne keseredj el, kicsit türelmesnek kell lenni!
Hát igen, az ember sose gondolná, de simán hozzászokik az ilyesmihez is, működik a túlélési ösztön vagy nem is tudom. Korábban sok mindent nem is tudtam volna elképzelni: én gyógyszert hetente, havonta vérvétel, nem futkározhatok kedvemre, nem emelhetek, nem súrolhatom végig a lakás összes ajtaját egy fél délelőtt alatt nagytakarítás idején, mi az, hogy nem tudom végigmosni a lüke csempéket egyszusszra a fürdőben stb.stb:-)) Aztán kiderült, hogy - ahogy Te is írtad - "ez legyen a legnagyobb bajom", kit érdekel a csempe, mikor ki tudom nyitni a hűtőt és akkor mi van, ha 4 nap alatt csinálom meg azt, amit máskor fél nap alatt, mert óvatoska lettem ám, vigyázok nagyon a fájdalommentességemre!! Azért akárhogy is van a legnagyobb szívfájdalmam az, hogy nem tudok magassarkú cipőben járni, ahogy 18 éves koromtól szinte mindig, tudod, néha egy-egy gyönyörű cipő, vagy csizma láttán, azért (titokban) elfacsarodik a szívem, de hát ez van, inkább gyorsan másra gondolok és egy ideig be se megyek cipőboltba :-)))
Biztos vagyok abban, hogy mostanság a Te gondolataid is sokkal boldogabb területeken járnak, elvégre... :-)))
Ja, tényleg beszéltünk/írtunk is az Araváról. Távol áll tőlem, hogy az elkeseredésed fokozzam, de legalább a betegek legyenek egymáshoz őszinték:-))
De azért ne add fel, lehet, hogy Neked több idő kell, hogy hasson a Humira, mert ha erősebb a gyulladás, vagy hosszabb ideje tart stb., akkor a szernek is jobban/intenzívebben/hosszabb ideig kell "dolgoznia", hogy a hatása érezhető legyen.
Ezen az egészen pontosan ugyanígy mentem át én is, tudtam, hogy szívesen segítenek (hiszen ez természetes), hogy nem kell megköszönnöm és mégis olyan rossz volt, hogy valami miatt mindig abajgatni kellett őket. Hiába mondták, hogy ez butaság, ezen ne rágjam már magam:-) Ráadásul én mindig visszafojtottam a sírást, merthogy én bazi erős vagyok, aztán rájöttem, hogy jobb azt kiadni, ahogy már írtam is.
Szorítok, hogy javuljon az állapotod, a következő injekciónál pedig rohand le a dokid, vagy az asszisztens, hogy meséljen már arról, hogy mégis mikor jöhet változás, hanyadik szuri után stb. Valóban lesz jobb is, csak az intenzívebb szakasz idején nehezebb ebben hinnünk:-)
Fájni én sem fájok.Csak a leletek mutatják, hogy valami nem kerek. A pajzsmirigy alulműxi változást érzem, ha fogyok , akkor lejjebb megy, esetleg túlmüxibe, akkor doki beáálitja az adagomat.Ha hizok, akkor feljebb, doki beállitja az adagomat. Sajnos a másra szedett bogyók bezevarnak, igy gyakran kell átállítani.
Nem nyugtattál meg, én kisnaiv...a Humirát egy jótündérnek gondoltam, ami egy beadással
elfujja a fájdalmat.
Az Aravát kell szednem továbbra is./tudod nekem a Trexán nem volt jó,bár az utóbbi időben az arava hatását sem érzem./
Igazad van, én is próbálom a család előtt is titkolni a fájdalmat, és a merevséget.
pl: ma is, mint minden reggel 4-5 között ébredek, hogy egy kicsit bejárassam a kezem, mire ők ébrednek,és így már magamtól tudok öltözni./persze a gombos dolgaim likvidálva vannak/
Nem mindig sikerül, és sajnos amikor a férjemnek kell a zoknimat felhuzni.....az lelkileg mindig kiborit,mindig elsirom magam.
Tudom hogy lesz ez még sokkal-sokkal jobb, mintahogy most érzem magam!
Szia! Ó, ez rossz, szerintem, aki még nem érezte milyen megmozdítani a kezed, amikor a létező összes kéz kisízület be van gyulladva, hát nem is tudja igazán mennyi ízület dolgozik egyszerre egy ici-pici mozdulatnál!!!
Ne fojtsd vissza a bosszúság miatti elégedetlenséged, amikor anno én is állandóan elejtettem mindent, meg nem tudtam kinyitni a hűtőt, kicsavarni egy szivacsot, felhőzni a harisnyám, akkor eleinte csak magamban "hápogtam", de aztán rájöttem, hogy ha nem akarok "bónuszként" még egy gyomorfekélyt is a visszatartott düh miatt, jobb, ha kiadom. Nahhh, utána már olyan ízes magyarsággal (persze csak szépen, rézfánfütyülő meg stb. módon) cifráztam, hogy ihaj:-))
Szerintem az első után még nem feltétlenül javul, kicsit még várj!! Igaz, hogy a Humirát csak hallomásból ismerem, kapják betegtársak is. Nekem a Remicade megkezdése előtt 3 hónappal el kellett kezdeni a Methot, mert a kettő csak együtt alkalmazható (vagyis a Remi mellé kell a Metho), s nekem már az is sokat segített, így mire megkaptam az első Remicade infut már nem voltam annyira tré állapotban, de a többiektől azt hallom, hogy a hatás kifejtése (javulás) nagyon változó.
Van olyan biológiai terápiás beteg (függetlenül attól, hogy melyik szert kapja), akinél már az első után beáll némi javulás, van, akinek csak a második, harmadik után és sajnos van, aki már az ötödiket kapja és semmi javulás, viszont, amikor váltottak egy új szerre szinte az első után már jól reagált a szervezete. Milyen gyógyszert kell a Humira mellett szedned?
Remélem és kívánom, hogy Nálad mielőbb jöjjön a javulás és hatásos legyen a Humira!!! De ha mégsem, ne keseredj el, ki kell próbálni valamelyik másikat!!
Hát úgy kb. még egy tucat, de ne akard már mindet magadnak:-DD Viccet félretéve, tényleg borzasztó lehet, hogy egyik jön a másik után, szépen libasorban... Ráadásul hiába kezeled/kezelteted ki az egyiket, hozza magával - batyus szimbiózisban - a másikat, amire újabb gyógyszer....
Én ilyenkor mindig veszek egy nagy-nagy levegőt, nekem "csak" RA-m van, az se fáj, szóval hálaima és a szám folyamatos alapállásban:-)
Hétfőn megkaptam az első biológiai kezelést........fájdalommal mentem, minden izület bedagadva, és vártam a csodát! Ma csütörtök, és még mindig ugy ébredtem,hogy nem mozdulnak,csak fájdalommal az ujjaim és a csuklóm.
Ja! Humirát kapom, 2 hetente injekció.
Nálatok mennyi idő alatt hatott? Kicsit türelmetlen vagyok, mert nagyon tud fájni./mellé még béna is,mert minden kipotyog a kezemből/
Hali! én sem tudok mit tenni a koleszterinemmel, mert már nekem is alulműködik és megveszek az édességért. Korábban egyáltalán nem voltam édesszájú, most dugdosom magam elől:-), de ha megtalálom felfalom:-(, sajnos.
És nem keserítelek tovább, de nem csak autoimmun-, hanem anyagcsere beteg is vagy. Velem együtt.
Most olvastam egy cikket a koleszterinről a neten, miután a betegségünk hatással van az érrendszerre is (sajnos leginkább rontja az állapotukat), talán hasznos lehet:
Amit idáig olvastam, abból - RA ide, vagy oda - egyértelműen az derül ki, hogy szupernagyi vagy, "törődj bele":-DDD
A saját bébim kapcsán biztosan tudom, hogy a gondoskodást, a szeretetet, amit a nagyitól kaptak/kapnak semmi más nem pótolhatja, az tejesen más, mint a szülői szeretet, s ez még akkor is igaz, ha ez már nem olyan "tipusú" gondoskodás, mint 5-10-15 évvel ezelőtt, hanem - esetleg - csak annyiban merül ki, hogy amikor az unoka találkozik a nagyival, hát jól megpuszilgatják, megölelgetik egymást.
A fiam is szabályosan átszellemült arccal, behúnyt szemekkel szokta a találkozáskor hosszú-hosszú másodpercekig ölelni az ő nagyikáját, elég mókás amúgy, mert anyukám kb. 156 cm, a fiam pedig közel 190 cm :-))
A "szupernagyi" jelzőt, mióta az RA "elkapott", már nem nagyon érdemlem ki. Korábban, még az ötvenes éveimben, én magam is úgy éreztem, mindent megteszek a lurkókért. Hála az égnek, manapság már nincs olyan sokszor igény rám, megnőttek, de míg egészen aprók voltak, valóban ott voltam mellettük, mikor kellett.
...Lehet, ezt kapom most vissza gondviselésben a lányomtól?...
Ami azt illeti, - hála a Mabtherának, most jól vagyok, igyekszem behozni az elmaradt gondoskodást.
