Szia. Mi meg Vajdaságiak vagyunk, nekünk se könnyű eljutni Pestre, 320-km re van tőlünk. Nálunk meg ki se vizsgálták rendesen, de a Lyme-ot itt kizárták, a Pestről jött eredményben meg van egy pár + jel. Nálunk az orvosok nagyon szemetek, mégcsak végig se akartak halgatni minket hogy mik a tünetei, mert ők már kiadták a diagnózist hogy ALS és tovább nem érdekli öket. A párom állapota folyamatosan romlik, Decemberben volt hogy pár nap alatt eltűntek az izmok mindkét tényéből, csak lyukak maradtak a helyén, ez azóta is így néz ki. Nehezen tudja használni a kezeit, nagyon gyengék, meg egyre kevesebbet tud sétálni, nehezen megy. Meg mostanában egyre többször rángati az ideg az ujjait meg a lábait. Reméljük hogy nem ALS hanem Lyme, és hogy meg tudják gyógyítani.
Üdw: Csilla
Én hétfőn postáztam a vért az Istenhegyi Géndiagnosztikára, mert mi nem vagyunk pestiek, hanem szegediek és úgy gondoltam, hogy máris kérek időpontot a doktornőhöz, nem várok a véreredményre és akkor nagyjából mire megérkezik a vérvizsgálat eredménye, mehetek is hozzá. Mert ha először megvárom az eredményt és csak akkor kérek időpontot, akkor megint várni kell.
Tegnap voltam nyaki MRI-n, még nem tudom az eredményt, majd holnap.
De persze félek nagyon, mert ahogyan halad előre a betegségem, igencsak a klasszikus ALS-es tüneteket produkálja. Ma már tapasztaltam a nyelvemben rángásokat és nagyon megrémültem. Nekem eddig még nem volt. Valamint olyan történt, hogy egy az egyben etünt egy izmom, egy lyuk maradt a helyén! De ezt még nem látta a neurológusom, de annyira nem is igyekszem vissza hozzá, mert most hosszú lenne leírni, ha gondolod, olvass vissza, a lényeg, hogy nem törik magukat a betegért...És nekem még jó orvosom van a többihez képest...
És a párod? Ő hogy van? Változott valami az állapotában?
Helló!
Hát mi eddig vártuk a vérvételt ami ma lett kész, és majd 27-én Hétfőn megyünk az Esztóhoz, valószínű hogy majd ír fel gyógyszert is. Majd a jövö héten jelentem hogy mit mondott a doki és milyen gyógyszert kaptunk.
Üdvözlet
Hogy van a férjed? Végül sikerült beszerezned a gyógyszereket és elkezdte szedni, vagy nem mertetek belevágni?
Ha szedte a gyógyszert, mik a tapasztalataitok?
Kedves Csilla!
Veletek vajon mi van, hogy vagytok? A Te párodnak is írt fel gyógyszert az Esztó doktornő, ugye? Ő szedi-e?
Kedves Úgy félek!
Te hogy vagy? Szeded már a gyógyszert? Mi van Veled?
És természetesen mindenki tapasztalata érdekel, aki a közelmúltban járt a doktornőnél és csinálta/csinálja a gyógyszeres kúrát. Mit tapasztal, bármi kis pozitívum is érdekel, mert az talán azt jelenti, hogy sikerült lefékezni a betegséget.
Írjon, aki tud, legyen szíves, előre is nagyon köszönöm Nektek!
Szeretném kérdezni, hogy akinek a lábát (is) érinti a betegség, tapasztalt-e esetleg olyat magán, hogy egyik napról a másikra egy kis horpadás keletkezett a vádlijában?
Képzeld el, Anyu teljesen bemakacsolta magát és sem az Esztó doktornőhöz, sem a Kiss doktorhoz nem volt hajlandó elmenni, így mindkettőjüket lemondtam :(
Ezért nem írtam Neked, ne haragudj!!!
Most úgy döntöttem, kicsit kivárok, talán oldódik a bezárkózottsága.....
Olvastam, hogy pozitív eredményeket kaptál lyme ügyben, ennek őszintén örülök :D és nagyon szurkolok!!!!!! Feltétlenül írd majd meg,hogy mit mondott a doktornő.
Privát levelezésben folytattam eszmecserét Szegediági-val és azt mondja,hogy Neked is makacs náthával kezdődött az egész tortúra? Ilyet nem is hallottam.
És Te is kaptál H1N1 oltást? Ő azt mondja, erre is gyanakszik :(
Kíváncsi vagyok a véleményetekre. Ma többet tornáztam,mint szoktam és nagyon izomlázam van,ami nem is emlékszem rá,hogy mikor volt utoljára. Nektek szokott lenni? Ez jót jelent,vagy rosszat?
Múlthéten volt Anyukám kontrollon,az orvos felírt neki egy újabb gyógyszert:PK-MERZ tablettát.Kérdezném,hogy valamelyikötök szedte már ezt a gyógyszert? Egy kicsit beszélgettek a betegségről és azt mondta az orvos,hogy a gyomorszonda sajnos elkerühetetlen lesz előbb-utóbb :((( .
