Mélyen átérzem.... S mégis azt mondom, ne félj! Jól cselekszel... Küzdesz, segíteni akarsz... Az állapotrosszabodás a baktérium mennyiségétől függ (pusztul, toxinok egyszerre szabadulnak fel) , s attól milyen állapotban van most. (ha van baktérium)
Az ember mérlegel, dönt. Nem tudhatod mi mikor történik pontosan... Maximum abban tudok segíteni, hogy kb elmondom mi várható mi után. Vagy mivel könnyíthetsz, vagy mit ne tegyél, mert rosszabb lesz. Kiöntheted a szíved, meghallgatom, elolvasom. Ha kérdezel, válaszolok.
Az a legjobb döntés amit Te, illetve Édesanyád hoz meg. A jó döntéseket Isten békessége kiséri...
Ezek után már nem is tudom mit írjak........,hogy félreértés ne essék !!!!
Szóval az Anyu azért félt elkezdeni a gyógyszert szedni /meg én is ettől féltem Őt,mert csak nem mindegy,hogy mi-mikor következik be/,hogy milyen tünetek erősődnek meg vagy mit értünk az állapot rosszabodásán??Nem mindegy,hogy a félrenyelések,a beszéd vagy a légszomj fog fokozódni vagy "csak" általános rossz közérzet,az álmatlanság,a teherbíráscsökkenés fog fokozódni.... ,mert most őszintén fájna a lelkemnek ,ha Ő most ennek következtében úgy félrenyelne,hogy megfulladna és bántana,hogy az én ötletem volt ,hogy ide elmenjünk és ha nem mentünk volna,akkor ez később következne be...Értitek?
Reméljük és bízzunk ,hogy nem ez fog történni.Egyébként 5 napja szedi a gyógyszert,még nem érez semmi változást.
en is egyetertek andreaval sajnos ez egy nagyon csunya betegseg es nagyon sok orvos nem mondja el mi varhato mivel ok se tudjak de olyan valaki aki sajnos benne van es mindennap szembesuk vele annak koszonet hogy probal sgiteni masoknak mert azzal hogy nem veszunk tudomast a betegseg lefolyasarol attol meg az ott van.bizunk remenykedjunk imatkozzunk hogy nem az es csak jo johet.en koszonom a segitseged es halas vagyok mert tobbet tudtunk itt a forumon meg mint a korhazba.
Bocsánatot kérek, ha levelmmel bárkinek is fájdalmat, szomorúságot okoztam.
A segítő szándék vezérelt. Mivel - nem tudom kinek mit mondtak az orvosok(kórházban)- de nekünk kezdetektől azt, hogy édesapám haldoklik. Mindannyiszor amikor orvossal beszéltem, mélyen szívembe vájt ez a mondat...
S igenis, ha fáj, vagy ha nem akar róla valaki tudomást venni, attól még jelenleg ez a betegség a neurológusok számára gyógyíthatatlan betegség bélyegével van ellátva. Segítséget csak egymástól remélhetünk!!!
Dr. Esztó Klára hihetetlen jószándékú ember, és nagyszerű orvos: az én szememben.
Minden éjjel legalább 2 órát szántam arra, hogy kutassak, hogy módot találjak arra, hogy ne veszítsük el aput. Nem volt elég időnk. Nekünk a betegség sejtésétől számítottan 2, 5 hónap adatott az intenzív osztályig, ahol apu lélegeztető gépre került, s már soha nem jött le róla.
S mindannyiszor mardosott, hogyan lehet túlélni mindazt amin keresztűlmegy? Mi élteti? Mi ad neki erőt, minden szenvedés elviseléséhez? (S akkor a kálváriat nem részletezem, mert túlságosan fáj még).
S mondja meg nekem valaki miért bűn az, ha az ember arra bíztatja a másikat, hogy arra forduljon amerre a reménysugár csillanni látszik? S ne féljen, mert nem veszíthet semmit!!! Mert így vagy úgy, ha nem tesz semmit a végkifejlet egy lehet. S ha nem próbálja meg az lyme elleni gyógyszert, akkor sem biztos a fulladás elkerülése....Csak remélhető. Sajnos... Bár ne így lenne...
Döbbenten olvasom a leveleket. Andrea nem rossz indulatból írta nekünk azt, hogy mindenki tegyen meg mindent a gyógyulása érdekében. Hiszen csak fel akarta a figyelmet hívni arra, hogy ne szenvedjünk úgy, ahogy az édesapja! Tudván tudjuk, hogy a betegség mivel jár. Nem lehet struccpolitikát folytatni. Aki viszont ezt nem akarja elfogadni az mindet meg fog tenni annak érdekében, hogy ne így járjon. Valójában Andrea és a családja tudja a legjobban, hogy mit kellett átélniük, ( amit szívből sajnálok )
Kedves Ági!
Már meg ne sértődj azért amit itt leírok, de nem az a cél, hogy mardossuk magunkat a levelek miatt. Mindenki segíteni szertne a másiknak valamilyen szinten. Viszont van egy javaslatom!! Ha annyira bánt Téged a levelek tartalma ne olvass bele. Csak azt olvasd el amit neked írnak. Hidd el, hogy ezen az oldalon seni nem akarja a másikat rémísztgetni.
/Itt halkan jegyzem meg, hogy az elejétől elolvastam az összes levelet és én lelkiekben a legrosszabra is felkészültem! Nekem van, volt időm a dolgokat átgondolni és segített nagyon sokat./
Igen, köszönöm, persze. Jómagam egyelőre egy kétes eredménnyel várok, de erről bővebben, majd ha beszéltem a doktornővel. És még nem próbáltam meg mindent, de már fogynak a lehetőségek, de borzasztóan küzdenék, mert élni akarok!
És ilyen állapotban állatira jól esik ilyen levélkét olvasni!
Mindenesetre bent a kolléganőimnek megmutattam Andrea hozzászólását és náluk is kivitte a biztosítékot, pedig ők nem is betegek. Mert már azt hittem, én vagyok ilyen hyperérzékeny...
Én úgy gondolom, ez a fórum azért jött létre, hogy megosszuk egymással a hasznos információkat és tapasztalatokat, amelyek talán előre vihetnek bennünket és bátorítást adjunk a másiknak.
Valamint az sem túl szép, hogy ha valaki felteszi ide, amiről privátban írtam Neki, amúgy privátban meg le se ejt és nem veszi a fáradtságot, hogy válaszoljon. Én meg az erőtlen kezemmel körmölöm Neki az e-mailt. Amit privátban írunk, azt nem a fórumra szánjuk kedves L....l....!
De amúgy köszönöm mindenkinek, hogy indító kérdésemre válaszoltatok és beszámoltatok a gyógyszeres kúrák eredményességéről!
Kedves Szegediági ! Ha már mindent megpróbáltál (úgy gondolom én is),akkor próbáld meg ott nagyon mélyen elfogadni a helyzetet,és ha lehet győzd le a félelmeid,mert a halálfélelem csak fokozza az amúgy is rossz-rosszabbodó helyzetünket !Az őszinteség nagyon fontos,főleg magaddal szemben,és sokan másként is értékelik az adott helyzetben. Én a reális fajtáját ismerem ennek a szónak,azt amelyik fáj egy kis ideig,de ezek a ,,fájások" építő jellegüek ! Megérteni-mindent megtenni-elfogadni,mást nem tehetünk ! Ez az én őszinteségem,és elnézést ha valakit bántok ezzel....
Idézet W.A.-től----Ez a pokol,gondolta néha,ez a pokol.A pátereknek nem vólt igazuk:itt a földön van a pokol,nem a másvilágon.A másvilágon csönd van és békesség,lehet aludni,hosszan elnyújtózni,nem fájnak a csontok..........rosszul mondták a papok,rosszul.A pokol itt van a földön,s nem Isten találmánya,hanem az embereké......
Azért tudjuk ám ezt mi mindannyian! Van itt halálfélelme mindenkinek, nem szabad ezt még fokozni is!!! Már bocsánat, hogy ezt kell írnom, a többiek biztos lehurrognak majd...
De én személy szerint ettől a levéltől nem bátorítást kaptam, hanem az eddigi félelmeim fokozódását, úgyhogy most biztos nem fogok aludni éjszaka (amúgy sem alszom túl jól, ugye, mert vannak komoly fájdalmaim). És én még ha csúszva-mászva is, de dolgozom, mert kell a pénz...Mert ugye, semmi sincs ingyen, az Esztó doktornős próbálkozás sem, meg a többi dolog sem, úgyhogy jó lett volna pihennem ahelyett, hogy felnéztem még ide, hátha ír valaki valami jót!
Úgyhogy hááát, köszi!
Tudom, hogy Te most másként értékelsz mindent az átélt tragédia fényében, de Andrea, itt mindenki nagyon beteg, nem szabad így riogatni a többieket! Épp elég szörnyű ez mindannyionknak és bocsi, de fel is tudjuk fogni, hiszen a tudatunk ép...
És Szaszima anyukájának védelmére:
Én is megfontolnám, milyen gyógyszert szedek be, ami fokozza a meglévő tüneteket, mert én sem szeretnék megfulladni mondjuk...(Az én betegségem is bulbáris típusú.)
És hát ugye, hogy volt is megoldás? Ráadásul nem is mindenki bír egyformán minden gyógyszert, mert azoknak mellékhatásaik is vannak. Az orvos dolga, hogy megtalálja a megfelelőt, mert ezekkel vigyázni kell! De ha a beteg nem szól, akkor nyilván azt írja fel, amit Ő jónak lát, holott van alternatíva. Én már majdnem haltam meg antibiotikumtól, mert valamelyik összetevőjére allergiás voltam, csak nem tudtam...
Remélem, megérted a levelem lényegét és nem bántódsz meg, hogy őszinte voltam.
Leveled olvasva szeretnélek megerősíteni a kezelés választásában...
Sok borzalom vár rátok, ha nem léptek semmit. Minden nap, óra, perc számít!!! Minden napot ki kell használni!!! Nekünk nagyon kevés idő adatott.
Ami nagyon fontos: Egyetlen diagnosztizált ALS beteg sem veszíthet semmit ha megpróbálja a kezelést!!! Mivel jelenleg nincs más kiút, csak embertelen szenvedés vár mindenkire.
Nem akarok senkit elszomorítani, csak átéltük. Azt szeretném, ha másoknak nem kellene átélnie mindezt!
Plusz ami még rendkívűl fontos: Szeretni egymást nagyon!!! + 100%-ban egymás mellett állni!!!
Köszönöm szépen,hogy gondolsz rám :) Biztos vagyok benne,hogy mindnyájan jobban leszünk. A doki azt mondta,hogy valaki már az első kúrától,valaki pedig csak később. Ezt sajnos ő sem tudja megmondani,de türelmesnek kell lennünk. A doki után beszámolok mindenről. Jobbulást kívánok neked!
Nagyon örülök, hogy ilyen optimistán állsz a dologhoz. Bízom benne, hogy úgy lesz ahogy mondod. Biztos olvastad, hogy Boxerkutyának is sikerült a tolószékét elhagyni. Miért ne sikerülne nekünk is?? Én még tudok egy kicsit járkálni, de az udvarra én sem merészkedem ki. Nálam is az a baj, ha elesek a lányom egyedül nem bír felemelni. Mindig segítséget kell kérni. Az ágyból engem is úgy húz fel és amikor felültetett akkor felemel, mert a lábaim nem engedelmeskednek. Nem tudom, hogy csak nekem van olyan problémám, hogy időközönként rámjön egy nevetési roham, majd néha sírási görcs. Nagyon nehezen viselem, mert mindig akkor jön amikor az erőmre szükségem lenne.
Remélhetőleg jön a tavasz és akkor egy kicsit jobb lesz. Addigra túl leszünk néhány kezelésen. A doktornő azt mondta, hogy kb. negyedik kezelésig ne nagyon várjunk javulást.
Remélem Neked is fog a gyógyszeres kezelés segíteni.
Várom a fejleményeidet!!!!!
Írjál légyszíves akkor is, ha a gyógyszertől rosszabbul lennél.
Köszi a választ, örülök, hogy ilyen jó híreket írtál. Remélem meggyógyulunk, és hamarosan járókeret és bot nélkül fogunk tudni menni. Én sem fekszek egész nap, reggel felkelek, a feleségem segít, felültet, majd a felállásban is segít, hogy megfogjam a járókeretet, azzal teszek pár lépést, majd leülök. Menni sajnos még járókerettel sem igen tudok, ez a hideg idő nagyon nem tesz jót nekem. De majd csak jön a jó idő, és akkor majd próbálkozok a menéssel, meg addig már biztosan túl leszek egy-két kúrán is Most nem is akarok menni, mert félek, hogy elesek, és akkor nincs aki felsegít. A feleségem nem tud, a szomszédok meg idősek, azok sem bírnak. Utoljára, mikor elestem, a rendőrséget kellett hívjuk, hogy felemeljenek a földről.
Nem én megyek a doktornőhöz, hanem a feleségem, én sajnos nem bírok. Ő beszélt a doktornővel, aki mondta, hogy vigyen magával minden papírt, az Istenhegyi úton kapott véreredménytől kezdve az összes orvosi papírig mindent, és kérdezzen ki alaposan, hogy mindenre tudjon majd válaszolni. A Váci úti magánklinikára fog menni, ott hamarabb volt időpont. Ahogy szedni fogom a gyógyszert, majd beszámolok a tapasztalataimról. Mi egyébként vidéken lakunk,Szeged mellett.
Nagyon örülök a jó hírnek! Igen is ez jó hír, mert az, hogy tudod a kezed használni és járni is tudsz ez már igen is javulás egy adag gyógyszertől. Szerintem sok függ attól, hogy kinek milyen előrehaladt a állapota. Nálam sajnos már majdnem tolószék van. Vagyis, ha megyünk valahová akkor tolószékkel visznek, de itthon a lakásban még nehezen gurulós járókerettel lassan picit tudok menni. Sokat segít a kisunokám aki hét éves múlt. Nagyon várom a javulásom, hogy még egy kicsit tudjak unokázni.
Ha voltál a dokinál és mond valami bíztatót írd meg légyszives.
edesapamnak is bulbaris als van.o ceftraxiont kapott 1 honapig venasan most a minociklint kapja.naa van valami javulas a nyelese nem kohog annyit mikor eszik konnyebben nyel 1kg hizott es abeszede minimalisan erthetove valt.a minociklint 3napja szedi arrol sokat meg nem tudunk.nalunk ennyi tortent.
Mi kedden voltunk Esztó Doktornőnél,kikérdezte Anyukámat,átnézte az orvosi papírokat,ezek alapján ,azt mondta ,hogy van esélyünk a Lyme-kórra.Úgy mondta el,hogy a borrelia egy "utánzó majom",mely az ALS tüneteit produkálja,de Ő se Isten és nem lát bele a szervezetbe,hogy akkor valójában melyik betegségünk van?Mondta,hogy a mi helyünkben Ő megpróbálná.Eddig rendben is lenne a dolog,csak Anyu megijedt a tünetek fokozódásától ill.az állapot romlásától,főleg ha neki ez abban nyilvánul meg,hogy a beszéd,a nyelés és légzés (!) fog rosszabodni.Látván ezt a Doktornő,így nekünk az enyhébb gyógyszert írt fel :Doxycyclin 2x2 adagban,40 napig.
Őszintén már én is megijedtem,EÜ-dolgozó létemre,mert ha történne valami rossz,akkor bántana,hogy ezt indítványoztam,így teljesen rábíztam a döntést Anyura,de végül elkezdte a kúrát.
Szeretném megkérdezni,hogy akinek bulbaris ALS betegsége volt-van és megpróbálta ezt a gyógyszeres terápiát,náluk mit jelentett az állapot romlása,miben nyivánult meg???
Nagyon kedves tőled,hogy érdeklődsz. Velem minden változatlan,tudok a talpamon menni,majdnem egyenes minden ujjam,tudom használni mindegyiket. A kezem már olyan jó,hogy műkörmöt tudok építeni magamnak mindkét kezemre. A beszédem teljesen jó,már fekve is tudok inni,nem nyelek félre. Az ízületeim már nem fájnak,amióta abbahagytam a gyógyszereket. Március 6-án megyek a dokihoz,kíváncsi vagyok mit fog mondani. Remélem,neked is lesz javulás! Nekem nem sok javulás van,de a doki szerint az első kúrától nem is várható több.
edesapam most fejezte be a ceftraxione injekciot hat annyi javulas van hogy hizott 1 kg es minimalisan javult a beszede a nyelese az amin nagyobb valtozas tortent.jobban tud nyelni es kohog annyit evesnel mint eddig.a fogyas nala nagymerteku volt 1ev alatt 25 kg most 1 honap alatt 1 kg hizott.most elkezdte szedni a minociklint ez 1 honap es utana kontroll ESZTO doktornonel.hetfon megy a neurologushoz pestre kivancsiak vagyunk mit mond.mi remenykedunk hogy mindannyiotoknak sikerul a gyogyulas es meg sokaig a szeretteik korebe lehettek.en nagyon szurkolok mindenkinek es hatha a neurologusok is jobban fognak a dolgokhoz hozzaallni mivel az a beteg gyogyulasat szolgalna.
Köszönöm szépen nagyon aranyos vagy! Remélem, hogy a Te betegségeden is tud a doktornő segíteni. Mindanyian ebben reménykedünk akik nála voltunk! Amit érzek fájdalmat azt ki lehet bírni. Engem még az Istenhegyin vizsgált meg és mindent alaposan kikérdezett. Vittem a papírjaimat és azokat is mindet átnézte. Ahol voltam a doktornő magánrendelőjében a gyógyszerért az XIII. ker. Váci u.28. és a Balzac u. sarok. Közel a Nyugati pu.-hoz.Csak a doktornő telefonját tudom megadni mert Ő adja az időpontot.
Drukkolok neked nagyon! Kitartás! Amúgy nem vagy rosszul a gyógyszerektől? Különben már tegnap írtam Neked, de valamiért elszállt és gyenge a kezem gépelni...
Én képzeld, mióta tart ez a betegség, mindenre - a penicillin tartalmú gyógyszerekre is - allergiás lettem, szinte egyik napról a másikra.
Most benne voltam az influenzában és szedtem antibiotikumot, de nem penicillin tartalmút és attól semmi bajom nem lett. Azt mondta az ősszel a bőrgyógyász, hogy ő még soha ilyet nem látott, hogy valaki egyik napról a másikra allergiás legyen szinte majdnem mindenre.
Amúgy én túl jól nem vagyok, mert hétfőn voltam nyaki MRI-n és kiderült, hogy ugye, hab a tortán, nyaki porckorong sérvem (is) van. Sajnos, ez is egy időzített bomba. Éreztem én már, hogy fáj, de azt hittem, ott is ez a betegség jelentkezett. A kezem is rohamosan fogy...
És persze, nagyon félek, hogy mégis ALS, vagy valami más, hasonlóan szörnyű izombetegség.
Viszont lenne egy kérésem. Én is mindenképpen szeretnék felutazni a doktornőhöz, mert nekem egyéb problémáim is vannak és Ő tudtommal immunológus-allergológus is és láttam, hogy Te a magánrendelésén voltál. Esetleg meg tudsz adni elérhetőséget, ahol be kell jelentkezni? Előre is köszönöm.
Azt megkérdezhetem, hogy mennyire alaposan kérdezett ki és vizsgált meg a doktornő?
Mert lehet, hogy ide hamarabb lenne időpont, mint a Géndiangosztikára. Én ha megjön a véreredményem, rögtön szeretnék menni, remélem, még bírok is, mert mi vonatozunk, nincs autónk.
Szóva, még egyszer, szorítok Neked nagyon és tarts ki!
Igen mondta a doktornő, hogy lesz olyan amikor rosszul leszek, de lesz olyan is mikor jobban leszek. Ez a fájdalom természetes és jó jel, mert a baktériumok pusztulnak ott ahol fáj valami. De semmi aggodalom,mert ezeket a fájdalmakat ki lehet bírni.Én nem fekszek, minden nap felkelek, de sajnos nagyon sokat ülök. Járókerettel picit tudok még menni. A kúra 40 nap és három hét szünet. Majd ismét 40 nap. A doktornő mindent el fog mondani. Hová mész a dokihoz és Te hol laksz????
Mi a Váci u.-i magánrendelésen voltunk ez nekünk közelebb van mint az Istenhegyi. Olcsóbb is egy ezressel.
Ha szeded a gyógyszert légyszi írd meg, hogy mit érzel és hogy vagy.
Ne hidd, hogy nálunk jobbak az orvosok, mint a Vajdaságban, ugyanolyan szemetek. Erre én jó példa vagyok, mert ha rendesen kivizsgáltak volna, akkor már 2 éve rájöttek volna, hogy Lyme kóros vagyok, és ma nem lennék 90% béna ember. Azóta már meg is gyógyultam volna. A fórumozók véleményét végigolvasva pedig arra jön rá az ember, hogy a legtöbb orvos ilyen. Sajnos, hogy ez van.
Írod, hogy elkezdted a terápiát, és még rosszabbul vagy. Mondta a doktornő is, hogy rosszabbul leszel? Meddig tart a terápia? Kíváncsi vagyok, mert úgy néz ki, hogy 2-án én is elkezdem majd, és reménykedem a gyógyulásban.
Köszönöm az érdeklődésedet! Amint írtam, 17.-én kezdtem szedni a gyógyszert és most egy kicsit rosszabbul érzem magam. A bal lábamban a combom fáj és a karjaim. Nekem eddig az volt a jellmző, hogy nem voltak fájdalmaim. Mondta a doktornő, hogy a változásokról jegyzeteljek akár mi lesz is az. De türelmesen várok és ki fogom bírni. Persze a javulás reményében.
Az izomrángások helyén nekem is vannak horpadások a lábamon és a bal lábam sajnos sorvad. Szerintem ez a jelenség mindenkinél fenn áll. Ezeken a helyeken az izom már nem dolgozik és elhal.
