Nem gondolnám, hogy a garatmanduláim eltávolítása következtében állt volna be ily változás. Szerintem a szervezetem megvívta a maga harcát a ciklospolrinnal (Ciqorint szedek - ugyanaz a hatóanyag, mint a Sandimmunnak, csak olcsóbb), és most kitt tartunk. A terápia elején elég keményen tüneteltem, mint ahogy azt korábbabn meg is írtam, de mára ezek a tünetek elfogadható mértéküvé szelídültek.
A manduláimat két hete vették ki, a gyógyulási folyamat még nem zajlott le. A műtét helye még fájdogál, köhögés, csuklás, tüsszentés még könnyfakasztó tud lenni.
Hosszabb távon reménykedem, hogy cikosporin nélkül is ps mentes maradok. Ha meg nem - én úgy fogom fel -, hogy a mandulaeltávolítással megelőztem számos későbbi gondot.
Ha igaz lenne, amit állítasz, akkor ez lenne egy újabb kivégzési mód. A trexanra is állították már. Nem csak ps, hanem izületi problémák miatti szedés esetén bevált gyógyszer és évekig szedhető. Természetesen folyamatos laborfigyléssel követni kell, mert az igaz, hogy egyéni a reakció.
Azért ne feledjük, hogy a ciklosporin ( sandimmun neoral ) rövid idő alatt, visszafordithatatlanúl tönkre teszi a vesédet . Ezt az orvosod nem közölte veled ?
Hú, akkor nagyon magam alatt voltam, mindenféle mellékhatás kijött rajtam. Szerencsére ezek jelentősen mérséklődtek, illetve megszűntek. Az arcom és a szemem égése megszűnt, dezorientáltságom és koncentrációzavarom jelentős mértékben csökkent, szinte alig észlelhető. A remegés és a feszült állapot érzése is csökkent ugyan, de már hozzászoktam.
A bőrfelszínnek a napfénytől való megvédését komolyan kell venni; ha huzamosabb ideig szabadban, napfényben tartózkodom, megfelelő védelemről gonldoskodni kell.
Összességében javult az állapotom, már megbékéltem magammal.
2 hónapja befeküdtem a bőrklinikára, ahol a több, mint 50 %-os testfelszín érintett sömörömre ciklosporin tartalmú kapszula kúrát írtak elő, mindamellett javasolták a garatmanduláim eltávolítását, mert indukáló gócként azok idült gyulladása szóba jöhetett. Nos: sömörcém 2 hét alatt maradéktalanul eltűnt, manduláimat 2 hete kivetettem - sok távoli szerv rendellenességét is okozhatják-okozhatták. Egyenlőre tök jól érzem magam ps mentesen, bár 47 évesen a mandula műtét kicsit megviselt, de nem volt annyira kemény, mint amennyire ismerőseim és azon személyek, akiket kérdeztem felvilágosítottak.
Éveken keresztül mellőznöm kellett a "csupasz" bulikat - strand, úszás..... - reményeim szerint az idei évben törlesztek. A szer egyedüli hátránya, hogy fokozottan ki vagyok téve a napsütés által indukált bőrrákos megbetegedésnek. 50-es faktorú krém és megfelelő ruházat viselése nem csak ajánlott, hanem kötelező. Havi kontroll vérképpel. A szer a vesében bomlik le, ezért annak működésének folyamatos ellenőrzése kötelező. A vérnyomást is tolja föl, emiatt azt is szükségszerű kezelni.
Kb. 2 évvel ezelőtt volt már "téma" az ámerikai Psoriasin, én is hozattam (Európából nem lehet rendelni), Nekem is használt, azóta is ezt használom, ritkán ha szükséges arra az öt kis foltra ami még van rajtam.
Sziasztok... Évek óta van - volt pikkelysömöröm a könyökömön és a térdemen elég nagy vörös, hámlós foltokban...sok mindennel próbálkoztam,eredmény nélkül...változás nem történt.Kb. 2 hónappal ezelőtt egy ismerősöm aki Amerikában él küldött eredeti Psoriasin krémeket, mint kiderült neki is volt pikkelysömöre és ettől a krémtől elmúlt.Mondta,hogy az USA-ban ez a legnépszerűbb krém pikkelysömörre mert nagyon hatékony.Reggel - este kenegettem vékonyan...egy doboznyit sem használtam el és láss csodát elmúlt...eltűnt!Egy egész kicsi kis folt van még a jobb könyökömön de minden nap halványabb,nem hámlik és nem vakaródzom.Tök szuper... Ha valakit érdekel a megmaradt néhány doboz krémből adok szívesen...csak a beszerzési árat kérem amit nekem is ki kellett fizetnem érte...apropo71@gmail.com vagy 0620/5537327
A viták ezek a fórumon általában azért vannak, mert mindenkinek más és más segít. Elég sokat cigizek, kb. napi dobozt,de volt 6 hónap tavaly, amikor nem gyújtottam rá (igen, és olyan hülye voltam, hogy visszaszoktam). Sosem kávéztam, mostanában szoktam reggelente meginni egyet. A pikkelysömörömet semennyire nem befolyásolta, amikor cigiztem - kávézta, vagy nem. De biztos vagyok benne, hogy valakinek igen. Egyébként elkezdtem a trexan kezelést (igen, a lámpa nem segített, úgyhogy tovább siránkozok :P ), heti 3 tabletta. Az orvosi vizsgálatokból annyi legalább kiderült, hogy teljesen egészséges vagyok, ami persze nagyon örömteli hír, de ha lett volna egy egyértelmű góc, akkor legalább tudtam volna, mi okozza. Egy 25 éves sráccal feküdtem a kórházba, neki ekcémája van, amit nagy valószínűséggel a mandula-gyulladása okoz, szóval ő ennyivel beljebb van. De most ismét reménykedhetek valamiben, szóval lényegében pozitívan tekintek a pikkelysömörrel vívott harcom következő fejezetére.
Volt tavaly egy tv műsor erről a nyavalyáról. Ebben a doktornőt kérdezték a dohányzás és a sömör összefüggéséről. Azt mondta hogy mindent nem lehet a dohányzásra fogni,nincs semmi összefüggés a kettő között. Remélem tévedett,legalábbis az én esetemben eddig úgy néz ki. Eddig. De remélem továbbra is. A piáról annyit hogy én valóban ritkán iszom. A fiam vett egy üveg barna sört,azt bepusziltam a vacsorához. Akkor jól esett,de másnap már nem volt ennyire vidám a helyzet. Úgyhogy a jövőben kihagyom,megpróbálok alkoholmentes söröket inni,bár állítólag ez az első lépés a guminő felé.
Én életemben nem kávéztam soha,még a szagát sem bírom elviselni.Reggel ha a kollégák főzik ki kell mennem az udvarra.A dohányzást sem műveltem soha.Jó a sör az megy,de az sem ládaszámra a lábnál:)Néha 1-2 pálesz,ha fater meglátogat.Egyedül azt sem iszom.Amit észrevettem,hogy a csokit nem bírom.Néha megeszek egy kicsit,azonnal viszketek.Ugyanígy vagyok a kólával is.Már nem is nagyon iszom.Tavaly még ittam energiaitalt is néha,de januártól már azt sem ittam.
A kávét nem olvastam, nem mondják, a doki se. Mondjuk a mértéktelen fogyasztása egyébként sem kell, de amúgy nem káros az egészségre. Állítólag: sőt! Épp, hogy jó!
De a cigi bizony nagyon káros. Olyan terhelés a szervezetnek, minden szinten, hogy az első, amit le kell tenni.
Azt hiszem ezzel is a baj az, hogy míg nagyapáink hébe hóba elpöfékeltek nyugisan egy pipát, a ma embere 30x vagy 60x esetleg többször gyújt rá, amiről nem hiszem igazán jól esik, inkább valami pótcselekvés. Gyors, tüdőre szívva mélyen, gyakran és sokat. rágyújt ha megjön, ha elmegy, ha beül az autóba, ha kiszáll, ha társaság van, ha reggek, ha lefekvés előtt... Hasonló a pia is, a lábhoz tett láda sör, ami elfogy biztos, hogy eszement túlzás. Ps-nek a pia egyébként is ellensége.
Én elhagytam a cigit,és a kávé fogyasztást is jelentősen csökkentettem. 2 hónap után vannak eredmények,igaz még nem jelentősek de vannak. Egy kolléganőmnek van ismerőse aki hasonlóan járt mint én,neki kb 6 hónap kellett a gyógyuláshoz,de azóta szinte tünetmentes. Az hogy ki mitől javul,az szerencse kérdése. Nekem felérne egy lottó nyereménnyel ha kiderülne hogy a tüdőropi és a sok kávé lett volna a kiváltó ok,és 5-6 hónap múlva már szinte semmi folt se lenne rajtam. Az is lehet hogy most egy kicsit javul,utána pedig rosszabb lesz. majd kiderül.
3 éven keresztül PUVA kezelés 100 %-osan foltmentesített. Februárban kezdtem a kezeléseket heti 2x emelkedő időtartamban. Kb. 20 kezeléssel megopldódott a probléma, mellesleg májusra már jó kreol bőrszínem is lett tőle. Nyáron az áldott Nap vigyázott a bőröm mentességére. Ősszel a napfénymentes időben kiújultak a foltjaim, az orvosom tanácsára csak a hidratűáltam ekkor, hagytuk élni egy kicsit a sömit, mert utána jobban támadható.
Sajnos ez rég volt, akkor elérhető távolságban volt a kezelés, de jött a költözés....
Pár éve a kezemen jött elő a pszoriázis, iszonyat fájdalmas repedések formájában. Hiába kentem, kesztyűztem, nem lehetett vigyázni rá jobban, nem gyógyult. A helyi bőrgyógyászaton kaptam x bioptromos lámpás kezelést, a szokásos emelkedő időtartammal, heti 2x. Kb. Két hónap után javult és tökéletesen elmúlt. Azóta nagyon figyelem, ha száraz a bőr máris kenem, éjszakára vastagabban és az orvosi utasítás szerint kerülöm a mosogatást, hosszas vegyszeres takarítást stb. Amikor csak lehet gumikesztyű és cérnakesztyű... Volt egy időszak, billentyűzeten is kizárólag cérnakesztyűben dolgoztam. Ez nem esztétikai kérdés volt a kezemen, hanem kifejezetten fájdalmas, kirepedések, sebek, éjjel fel kellett kelni és sétálgattam a lakásban, annyira fájtak.
Én jártam UVB terápiára tavaly nyáron.Pont semmit sem ért.Először 1 perccel kezdtem,egészen 15 percig.Aztán folyamatosan 15 percekre jártam vagy 20x.Utána javasolták a Tomesát,de oda még nem jutottam el.Várom a jó időt,hogy motorral feltudjak járni a Hattyú utcába.Nem sok esélyt látok arra sem,hogy segít,de próba cseresznye :)
Én nem értem ezt a fórumot! Minden ki panaszkodik a gyógyszeres kezelések miatt de senki nem beszél az UVB lámpás kezelésekről pedig azokkal valóban gyors hatékony és tartós eredményt lehet elérni. Tudom én raktam fel a lámpát és én magam nem is ebben a betegségben szenvedek hanem a vitiligoban ami elsősorban csak a külsőmet változtatja meg nem okoz fájdalmat viszketést stb. Azonban az évek alatt sokat tanulmányoztam az UVB fényterápiás kezeléseket, ennek fő oka hogy magam is gondolkoztam egy magán kezelő nyitásában ahol megfizethető áron lehetett volna hozzá jutni a kezelésekhez, sajnos a jelen gazdasági helyzet és a pénztárcám keretei meggátoltak eddig abban hogy megvalósítsam ezen törekvéseim. Nem azt mondom hogy feltalálom itt spanyol viaszt és nem is azért írok mert a lámpám eladása a cél de szerintem érdemes lenne ennek is utána olvasni mert néhány ember sztorija tényleg nagyon szívszorító, mivel számomra sem ismeretlen a lenéző tekintetek hada mivel 9 éves korom óta a testem és az arcom egy nagy része ki volt fehéredve. További sok sikert a gyógyuláshoz.
Pedig nekem az alkohol segít a helyzeten:) Mert ha iszom akkor nem érdekel a sömör.Jókedvem van röhögünk a haverokkal.A nap viszont nem segít.Hiába barnulok le már idejekorán nem történik semmi,csak a fejemen.A cukortól kólától sem félek,bár nem sokat iszom:) Múltkor kérdezte a közértes,hogy milyen kólát adjon.Lightot vagy zérót ? Mondom neki sima pirosat. Se nem fogyózom,se nem vagyok cukros :)
ok, nem boncolgatom tovább a "vasutas vonalat", spongyát rá.
A napfénnyel kapcsolatban annyit, hogy nekem kifejezetten jót szokott tenni, bár a meleget évek óta nem bírom, szerintem öregszem :-))) Kéne ásni egy medencét a kertbe, ott tuti ellennék :-)
Egyébként, az "...csak azután, nehogy megtudja a vasutas szakszervezet..." = "Csak ki ne derüljön!" (...mármint a cicázás) Szóval sok köze nem volt a vasúthoz, pláne a MÁV-hoz a dolognak! ;-)
Ja, süt! Sajnos nekem most hiába, mert ez a hülye gyógyszer és a napozás nagyon nem fér össze... ...de ha neked nem gáz akkor irány a hátsókert és le a textillel... talán még kandúr is akad! :-)
ajajj, tudtam én, hogy egyszer még visszaköszön az a "villantás" valahogy :-))))
Amúgy igen, B.GY. elvtárssal egyeztem ki a cicc-miccben, csak felvettétek ezt a " hív a vasút, vár a MÁV " vonalat :-)) és hát, mint tudjuk Ő kutyás, hiába ciccegek, a szakszervezettől is fél ezek szerint, szóval ÍGY JÁRTAM :-)) De legalább süt a nap !
