Az én esetemben a végtagomon kezdődött, de zsibbadás nincs és nem is volt. De annál nagyobb izomgörcsök voltak. Olyannyira, hogy alig bírtam a lábaimat mozgatni, mert abban a pillanatban mérhetetlen görcsös fájdalmaim voltak. Azután kezdődtek az izom rángások. Ma már csak rángások vannak az egész testemben, de a görcsök szép lasan tova szálltak. Nem hinném, hogy a zsibbadás ettől a betegségtől van.
Ha nem néztél még utána a hozzászólásaimnak, akkor édesapám vesztettem el ALS betegségben.
De: Mivel szinte minden diagnosztizált ALS beteg betegség lefolyása más és más ütemben történik, így csak a saját történetünket tudom megosztani veled, ha érdekel. Ez egy villámgyors verzió. De nem mindenkinél ennyire drasztikusan történik.... Sőt igazából nem ilyen gyorsan történik.
Véleményem szerint a Te betegségednek nincs köze az ALS - hez. Az ALS betegség egyik meghatározó tüneteként tartják számon a fastikulációt. Ha van fastikuláció akkor szinte biztosan ALS -re gyanakodik a neurológus.
Egyébként az ALS betegség tünet együttesek összefoglalása, mivel a kiváltó ok csak gyanított, de nem biztos dolog. S mivel a kiváltó ok nem meghatározott, az orvostudomány jelenleg gyógyíthatatlan betegségként tartja számon.
Családomban volt epilepsziás, ha úgy gondolod, vagy ha lenne kérdésed, fordulj hozzám bizalommal!
A fájdalom az jó jel . Aki tudja kérje az erősebb gyógyszereket az orvostól ,bár drágábbak. Doxicyclin, tetralysal, minocyclin, ceftriaxon erősség szerinti sorrendben.
Nálam a lábaimban érzek fájdalmakat valószínű, hogy ez már az antibiotikum hatása. Nem a derekamból való kisugárzásra gondolok, hanem a csontjaim a forgók izületei fájnak. De ez jó jel ugye????? Ezt az éjjel éreztem amikor az este nem vettem be fájdalomcsillapítót. Hajnalban már nem találtam a lábaim helyét. Kitaláltam, hogy kötöttem vékony sálat mindkét lábamra a térd fölé és így sokkal könnyebben tudom éjjel a lábaimat mozgatni. A lábujjaim teljesen le vannak fittyedve. Nem tudok rendesen talpon járni. Nagyon várom a javulást!
Sokan azzal támadják Esztó Klárát ,hogy megöli a beteget a sok antibiotikummal. Ez azért hülyeség mert az esetek 95%-ában nem csinál semmi kárt a szervezetnek, csak a baktériumok szaporodását gátolja. Általában 6-14 hetes ciklosokban kell szedni, közte szokott lenni néhány hónapos szünet, ilyenkor regenerálódhat a szervezet.Sajnos jelenleg ez az egyetlen lehetőség a gyógyulásra. Gyógyszerszedés után néhány héttel egyes májfunkciók emelkedhetnek ,de 1-2 hónap múlva vissza is áll határérték alá.Nem kell tőle félni, inkább csak anyagilag terheli az embert.Probiotikum azért kell mellé mert kiírtja a hasznos laktobacilusokat is.
Voltak bőr alatti izom vagy ideg rángásai ami majdnem állandóan zajlott, meg olyan is hogy a kezei vagy a lábai akaratlanul rángottak, majdnem minden nap, amire a házi orvos azt mondta hogy ez egyes embereknél normális, és haza küldte. Ez kb 2-éve volt. Aztán úgy egy éve mikor a jobb keze gyengült, újra elment, de majd csak tavaly novemberre kapott időpontot a neurológushoz. Aztán egy rakás kivizsgálás következett, majd decemberben volt az EMG vizsgálat és akkor mondták hogy ALS, és ugyanakkor a kezeiben is eltűntek az izmok.
Ha még bármi érdekel kérdezz nyugodtan.
Üdw: Csilla
Köszönöm, hogy jelentkeztél. Remélem ez borellia hamar feladja és győzni fogsz. Te folyamatosan szeded az antibiotikumot amióta először el kezdted? Hogy bírja a májad és a gyomrod?
Nekem a 6. doboz fogy, de sajnos most fekszem mert a derekam becsípődött és mozdulni sem bírtam. Attól félek, hogy a gyönge lábaim még gyöngébbek lesznek és fel sem tudok többet kelni. Aháziorvos attól fél, hogy az antibiotikum és még amit adott gyógyszert nagyon megterheli a májam.
Nem szeretném leírni a problémát, mert nem akarok belemenni egy vitába senkivel.Azt ajánlom menjen el hozzá aki úgy érzi, és tapasztalja személyesen.Nekem nem jött be ahogy diagnosztizál és kezel, illetve amiket mond.
Ellenben Én kérdezném a témába vágva, hogy milyen izomrángásai voltak?Fasciculatiók, vagy mioclonusos?Mennyire voltak folyamatosak, voltak-e szünetek?Akkor mit mondtak az orvosok miéert van?Mikor volt EMG-je?
Szia.
Ha szabad tudni mi problémád volt az Esztóval?
A páromnak két és fél éve kezdodött az izom rángása az egész testében, úgy egy éve kezdett gyengülni a jobb keze, most decemberben pedig mindkét kezéből eltűntek az izmai. Azóta is gyengül, már nehezen is megy, a lábai is gyengék. Nála ALS-t diagnosztizáltak EMG vizsgálattal.
Üdw: Csilla
Semmi más.Simán edzek.Sokszor használok boxzsákot is, de semmi változást nem veszek észre.Sőt senki a környezetemben. A súlyzózásnál edzésnaplót vezetek, és semmi erőbeli visszaesés nincsen.Van,hogy még többet tudok csinálni,vagy nagyobb súllyal,mint előző edzésen. A súlyok nagyságát amit mozgatok úgy kell elképzelni, hogy-mivel kb 20 éve nyomom komolyan-egy átlag "hobbykondizó" a felével sem nagyon boldogul. Egy edzésen a 45 perc alatt több tonnát mozgatok meg.Az aerob edzésen pedig 45 percig magas fordulaton pörgök (120-140 szívritmus) folyamatosan.
Tehát semmilyen változásom nincsen,csak a rángások.Olyan bőr alatti izom mozgásom nincsen egyáltalán.
Húúúúúúúúúúúúú......nálam nem vólt ennyire körbelövős,végtag gyengeséged,vagy mozgás lassulás nem jelentkezik? Összehasonlíthatod a két kéz vagy lábon,van-e eltérés a gyors mozgatásnál ? Figyeld magad........
Azt elfelejtettem, hogy nekem nem egy területen indult a myoclonus, hanem mindenhol.mindkét lábfej,mindkét hüvelykujj, mindkét vállizom, combok, vádlik, a hátam, oldalam stb.Kvázi mintha körbelőnének.Olyan mint amikor nézel valakit aki álmában mozgatja mindenét.
Köszi a választ!Októberben volt ENG-EMG vizsgálatom ami negatív lett.De az nem egyértelmű, hogy az Okt. negatív lelet után 1.5 hónappal jelentkező rángások lehetnek-e ALS tünetek, vagy már kellett volna jelentkeznie a vizsgálatnál valami eltérésnek.
Kedves csak-azért-is! Erre a pontos vállaszt az EMG vizsgállat adná meg (Balassa uti Ideggy. pl.).Szerintem ezt hagyd utoljára,mert ha ez pozitiv,akkor......a mai állás szerint nincs ,,szerencséd" !!Ha szerencséd van akkor valami egyéb !Ez a magánvéleményem.
A tüneteim nekem is hasonlóak vóltak,a rángások után kb. fél évvel kezdtem érezni hogy gyengül is az adott terület,nekem a jobb kezemen kezdődött,én csak ekkor fordultam orvoshoz.Minden,általad is megtett ,vizsgálat után (4 hónap) kerültem a Balassa utcába. Hát a vizsgállat után valahogy nem tudtam nevetni ! Azóta (2 éve) megtanultam,csak már az is a betegség része-tünete.(hirtelen kedélyállapot változás) Most ott tartok hogy menni alig tudok,szép lassan felemészt ez a r....t kór,minden ellenszegülés ellenére el kell ismernem hogy Ö az erősebb !Röviden és kíméletesen csak ennyit tudatnék veled,ne ,,akarj" ALS beteg lenni. Remélem valami más bajt találnak rajtad,nem ezt. Fel a fejjel és sok szerencsét!!! Üdv....egy beteg..
Mielőtt feltenném kérdésemet az lenne a kérésem, hogy olyan válaszoljon aki tapasztalatból tudja a választ(hozzátartozónál, saját magán),nem a netről, valamint a Lyme dolgot hagyjátok ki (főleg az Esztó Klárát),mert Ő már okozott nekem elég nagy problémát.
Szóval a kérdésem:
Októberben -más indíttatásból-volt egy komplex neurológiai szűrésem.(MR,CT,liquor,ENG-EMG,autoimmun szűrés).Minden negatív lett.
Decemberben egyik pillanatról a másikra(szó szerint)tv nézés közben megmozdult önkéntelenül a lábfejem.Ezt követte a kezemen a hüvelykujjam, és a testem különböző részein szétszórva izomrángások kezdődtek.Semmilyen más tünet nem volt-van,csak ezek a myoclonusok(NEM Fasciculatio, hanem mint amikor az ember "ugráltatja az izmait", illetve amikor alvás közben mozognak a végtagok, izmok).Most 3 hónap elteltével még mindíg vannak,bár a pár napja elkezdett nootropil mintha csökkentené a számukat.2 napja új tünetként mindkét kezem tenyérélén (amivel a karatésok eltörik a deszkát)mintha görcsszerűen behúzódna az izom,ha kinyújtom az ujjaimat.Hol elengedi, hol behúzza.Ezeket a mozgásokat a többivel ellentétben nem is érzem.(a többi elég idegesítő egész nap).
Csináltak:EEG (nem hivatalosan negatív),ionok laborja-negatív.
20 éve konditerembe járok(heti 5 alkalommal)ahol nem vettem észre semmilyen visszaesést magamon.A súlyzós edzés mellett végzek 45 perc aerob edzést kerékpár,eliptikus tréner,boxzsákolás.Persze van olyan nap amikor nehezebben megy,könnyebben kifáradok, de van olyan nap, hogy hegyet tudnék mozgatni.
Sajnos pontos "menetet"sehol nem kaptam-találtam az ALS-re.Írják a kezdő tünetek között az izomrángást, de nem tudom, hogy amikor az látható-érezhető akkor már van-e izomsorvadás, izomgyengeség.Ha nekem ez lenne, akkor a 3 hónap alatt kellett volna mást is tapasztalnom, vagy nem.
Kérem aki tud válaszoljon, hogy lehet ez a rángás egy kezdődő ALS?
Én is osztom a vélleményed,ez igy van,sokszor tudjuk hogy nem használ,mégis ott a HÁTHA,NE TALÁN TÁN,MAJD ÉN,és megpróbáljuk ! De hányszor küzdünk a semmiért ? Sokszor,ameddig lehet.............
Anyukám is jár a Vargha -féle talpmasszásra.Igazából talán annyi javulás van,hogy éjjel jobban alszik,nem köhög annyit a sok nyáltól.Szerintem az ilyen dolgokat nehéz megállapítani,főleg,ha a beteg egyszerre több gyógymódba is belekezd,mert nem tudja,hogyha javul,akkor mitől javul???Ha nem járna kezelésekre,akkor vajon hol tartana?Lehet,hogy ugyanitt,de az is lehet,hogy ilyen állapotban se lenne.Szerintem nagy javulást nem lehet semmilyen kúrától várni,sajnos,és ráadásul egyik se olcsó....
Hogy vagytok?szerintem mindenképpen próbáld meg rábeszélni Anyukádat,hogy menjetek el a Doktornőhőz,mert nekünk is csak egy + jelünk volt /a P41-es/ ,és erre azt mondta ,hogy van esélyünk a Lyme-ra,Ő mindenképpen megpróbálná az Anyukám helyzetében.
EDESAPAM jar a vargha gyogymodra 1 eve gyogyulas nincs de lassitottaba folyamatot nem tudnank hol lennenk nelkule.
ceragem agyra is jar mindennap megy attol sincs javulas csak nincs olyan nagymerteku romlas.mi 3 hete szedjuk a minociclynt meg nagy javulas nincs 2het mulva megyunk kontrollra meglatjuk mi lesz a kovetkező adag.mi remenykedunk es nektek is nagyon szoritok.
Apu járt kezelésekre Vargha Gyógycentrumba Pécsre kb 3 hétig. Nem hozott javulást, még szinten tartást sem. Azt mondják legalább 2 hónap kezelés kell, míg eredmény lesz. Idő szűkében nem javaslom... Sokba kerül és még nem ismerek senkit akinél használt ennél a betegségnél.
Keress fel, ha úgy gondolod! Ami tapasztalatunk van megosztom veled!
Itt vagyok nem tűntem el , én is gyógyszert szedek jelenleg is . Ez a 11-edik kúrám . Kisebb tüneteim vannak mint a kézremegés izomgörcsök változó intenzitással, de bénulás már teljesen elmúlt. A cél most az lenne, hogy a gyógyszerek nélkül szinten tarsam magam,vagy legalább minél kevesebb antibiotikummal, de ez úgy érzem nem fog menni ,mert nem lehet ezt a dögöt kiírtani. Addig míg sejtekbe hatoló gyógyszert ki nem találnak, addig együtt kell élni ezzel a betegséggel . Ezek az antibiotikumok csak a borrelia féken tartásához elegendőek.
Nagyon örülök, hogy jó híreket kaptál. Bízzál nagyon benne, hogy a következő adagod még több eredményt hoz. Arra vagyok nagyon kíváncsi, hogy a neurológusod mit szólt, ill. szól a sikeredhez? Beismeri, hogy téves diagnózist adott? Valószínűnek tartom, hogy látszik is a javulásod.
Megígértem,hogy beszámolok arról,hogy mi volt a kontrollvizsgálaton. A doktornő azt mondta,hogy még nem volt ilyen betege,aki az első kúrától ennyit javult volna,de a lényeg,hogy nem romlott az állapotom,amíg nem szedtem gyógyszert. Most kezdem a második kúrát,ugyanazt a gyógyszert kaptam( Tetralysal,Tinidazol). A Tinidazolt azt mondta,hogy nem biztos,hogy lesz a gyógyszertárban,de már sikerült megvennem. Javasolta a Vitamax px4-et,amit már meg is vettem(csak a klinika közelében lévő bioboltban lehet venni). Nagyon bízom a további javulásban! Mindenkinek mielőbbi gyógyulást kívánok!
