Sziasztok. A lanyom miatt leptem be a forumba. Elozmenyek: 30 eves volt amikor eros hanyinger, hanyas es fejfajasra vittuk orvoshoz. Ct kiderult agydaganat a homloklebenyben. Onnan mar ki sem engedtek, 2 nap mulva megtortent a mutet, ami 8 es fel oras volt. Majdnem mindent kitudtak szedni, de az a keves ami bentmaradt, eppen eleg volt, hogy fel ev mulva ujbol meg kelljen muteni. Az elso mutet utan sugarkezelest, majd kemoterapiat kapott tabletta formajaban. Eltelt kkozel 4 het is mire megjott a szovettan, Glioma malignum GBM, WHO Gr IV. Azt hittem elajulok amikor az orvos megmondta. Csak azt hallottam az egeszbol; NEGYES. Addigra mar "mindent " elolvastam az agydaganarol, tudtam, hogy a 4 a legnagyobb fokozat. az orvost amikor kerdeztem mire szamithatunk, azt mondta: - Tessek megnezni az interneten.- Tudtam, hogy ez nagyon rosszat jelent, en pedig azt valaszoltam; - Nem hagyom meghalni!-
Azota 4 ev 2 honap telt el. Rengeteg vitamint nyomtam bele, magas dozisu D vitamint foleg. Itta az oxigendus vizet, aloa verabol keszult turmixot. 2.eve kapja az Avastin kezelest.
Van koztetek valaki akinek ez a fajta tumorja illetve elvaltozasa volt, van?
Nagyon sajnálom, hogy nincs meg a bizalmi kapcsolat nálatok/hozzátartozótoknál orvos és betege között. Minden szakmában vannak jó és rossz szakemberek, lehet mérnök, tanár....stb. Az orvos is ember, és tegyük hozzá, hogy vannak olyan detegek, akiknek nem tudsz jót tenni. Mi az országban - Pécs, Budapest.., Debrecenben jártunk szakembereknél (idegsebész, onkológus stb.), mindenhol szeretettel fogadtak minket. Szegeről és Szombathelyről is jókat hallottam. Érdeklődjetek hasonló helyzetben lévő betegektől, a környéketeken, akik elégedettek orvosukkal.
Igen, abban a városban, ahol az én hozzátartozóimat kezelik, kezelték, az orvosok nem segítenek. Most például ismét egy rosszindulatú daganat került előtérbe, nem agy hanem nyaki. A féléves tétlenséget a diagnózistól a kezelés elkezdéséig ne is nézzük, de miután elkezdődött a kezelés, a radiokemoterápia, az orvos 1,5 hét után a mi kérésünkre odaadta a szájöblögetőt, ami járt volna a kezelés kezdetétől. De ha én nem kérdezek utána fórumon, hogy miket használnak az érintett betegek, akkor sosem kapjuk meg azt az öblögetőt. Szerintem az orvosoknak nem kellene ennyire "leszaromnak " lenni, mert itt azért életekről van szó. Ez nem olyan munka mint az hogy pl. ha nem igénylem meg az anyasági támogatást, akkor nem kapom meg a 60 ezer ft-ot, mert nem szól nekem az illetékes dolgozó. Ez csak egy ro..dt pénz. De az orvosok életekkel játszanak. Nagyon jó, hogy te olyan helyen jársz orvoshoz ahol emberségesek. Ha tehetném nagyon szívesen odaköltöztetném a családomat...
Hát igen, és persze érthető is. Csak az ember nem lehet nyugodt ha ott motoszkál gondolataiban az, hogy hátha van valami, ami megoldást vagy legalább esélyt nyújthat, és esetleg rajta múlik, hogy rátalál-e.
Az orvosok hozzáállása egyébként nagyon eltérő. Szintén egy neurológus főorvos mondta nekünk, hogy van olyan Nyugat-európai ország, ahol a GBM-es beteget nem is operálják meg, mert az ottani TB nem költ egy ennyire rossz prognózisú betegségre. Nem tudom, igaz-e, remélem nem, de az biztos, hogy az egészszégügy-közgazdaságtan egy borzasztó kemény dolog.
Nekünk is ugyanezt mondták az orvosok. Azonban az orvosok részéről a korrekt tájékoztatáshoz tartozik, hogy csak az orvosi protokol szerinti bevált módszereket/gyógyszereket javasolhatják.
Az orvosok felől a korrekt tájékoztatás az, ami hiányzik. Azért, mert nincs rá idejük. Így a betegeknek maguknak kell információk után kutatni fórumokon és internetes oldalakon. Az orvosok is tudják ezt. Nekünk is mondták: nézzenek utána a betegségnek az interneten.
Nagyon drukkolok Csillának a gyógyulásért. Minden lehetőséget meg kell ragadni, az orvosoknak meg muszáj kísérletezni, mert csak így fejlődik a tudomány. Nekünk azt mondta egy neurológus, hogy még 100 évre vagyunk attól, hogy gyógyítani tudják a GBM-et. Bízom benne, hogy ez hatalmas túlzás, és inkább úgy értette, hogy bár fokozatosan, de egyre szélesedik azok köre, akiken tudnak segíteni. Egyébként az esetek száma az orvosok szerint is növekedést mutat az elmúlt években.
Azt írod: "Ez felfoghatatlan, hogy az orvosok sem segítenek."
Már sokszor megfogadtam, hogy nem reagálok bizoynos dolgokra, de ez a mondat nálam mindig kiveri a biztosítékot.
Biztos, hogy a kölni kezelés annyira hatásos, hogy minden GBM-es beteget oda kell irányítani? Gondolod, hogy az orvosok direkt nem ajánlják mert nekik mindegy, hány betegük gyógyul meg vagy veszíti el a küzdelmet a rák ellen?
Igen, az orvosok is hibázhatnak, de az nem hiba, hogy nem ismer egy nemzetközileg nem elfogadott, nem elterjedt kezelést, ami vagy hat, vagy nem hat. És az sem hiba, ha ismeri és esetleg pont azért nem ajánlja.
Nagyon remélem, hogy Csillának, vagy akár másnak is hatékony lesz ez a kezelés, (hiszen sok esetben nem egyformán reagálunk a gyógymódokra), de ha ez lenne a GBM gyógymódja, akkor már rengeteg elemzés, tanulmány jelent volna meg róla, hiszen már legalább 10 éve alkalmazzák.
Van valakinek híre Csilláról? November 8. óta nem volt bejegyzés az oldalukon.
Érdemes angol ny3lven keresgélni az interneten, vannak tanulmányok ennyire hosszú túlélésről GBM esetén. Egyébként a GBM nem a legritkább agydaganat, ahogy kroábban írtad, viszont kétségkívül a legrosszabb prognózisú.
Persze, nem azt mondtam, hogy ez a kölni kezelés nem fog segíteni Csillán. Nagyon bízom benne hogy meggyogyitja őt. De ez a 15 évvel ezelőtti eset furcsa nekem, akkor miért nem mondta egy orvos sem ezt a lehetőséget sem nektek, sem nekünk,sem másnak. Sógorom például Németországban dolgozott, tehát neki lett volna ott tbje. Ez a felfoghatatlan, hogy az orvosok sem segitenek,. Ha vmi komoly betegségünk van, magunknak kell mindent kikeresni, megkérdezni más hasonló betegségen átesett emberektől. Emiatt nagyon szomorú vagyok...
Kedves Barbie! Lehet, hogy igazad van, lehet hogy nem. Nekünk sem volt hatásos gyógymód/kezelés. De ki tudja, minden beteg másképpen reagál a kezelésekre. Lehet, hogy ez a komplex/alternatív kezelés hatásos lesz és jól fog reagálni a Csilla. Ebben kell bízni! Ha tudtam volna, én is kipróbáltam volna, mert minden ésszerű lehetőséget meg kell ragadni.
Kedves Lajos! Ne haragudj, de ezt nem hiszem el, hogy 15 éve él egy olyan ember akinél Glioblasztómát diagnosztizáltak. Az az orvos valószínűleg füllentett. Szeptemberben egy olyan ismerősöm halt meg 2 évvel a diagnózis után, akinek csak Grade 3 volt. Sógorom 2 hónapot élt a diagnózis után innoperabilis gbm miatt. Ha az az egy ember még mindig él, akkor a többi 99,9999 %-nak miért kellett meghalnia. A másik, hogy a statisztika szerinta gbm a legritkább a világon, akkor az utóbbi 2 évben miért van ilyen lehetetlenül sok gbmes beteg?
Azért érzem úgy, hogy pillanatnyilag te vagy a itt a topicban a legnehezebb helyzetben, mert te hozzátartozóként éled meg a történetet. Én mindig azt mondom azoknak, akik elismerően szólnak rólam, hogy nekem csak az volt a dolgom, hogy végigcsináljam a kezeléseket, de a családomnak jutott a "munka" neheze. Én sajnos mindkét oldalt ismerem (édesanyám és édesapám is rákban halt meg) és úgy érzem, a hozzátartozóknak nehezebb. Akkor is, ha egészségesek, akkor is, ha a megélhetésük biztosítva van.
Persze ez csak az én véleményem, nem egy örök igazság. :)
Malawi misszióban vesz részt a férjed orvosa? Minden tiszteletem az övé. Olvastam pár cikket a misszióról. Ilyenkor (is) sajnálom, hogy nem voltam elég okos ahhoz, hogy orvos legyek.
Szia, igen nőtt a kezelőorvos elmondása alapján. Azért írom így, mert amíg az amerikai úton voltunk, mindig megkaptuk cd-n a felvételeket, és az orvos meg is mutatta; míg az Onkológiai Intézetben csak 2 soros papírt kaptunk, hogy progressziót mutat a daganat, ezért leállítják az Avastin kezelést és konzultálnak az esetleges újabb műtétről. Illetve egy Lombustin nevű készítmény került még fel az ambuláns lapra, mint lehetséges továbblépés. Műtét lehet, illetve lesz is - amint hazatér a misszió Malawiból. Jövő héten hétfőn megyünk egyeztetni. Akkor én is rá fogok kérdezni, remélem lesz rá lehetőség; előre jelezték hogy a szokásosnál is nagyobb őrület lesz az utóbbi hetekben kimaradt ambuláns vizsgálatok miatt.
Kedves Tőled, de nem tudom miért lennék én a legnehezebb helyzetben? Én egészséges vagyok, kop - kop, vagy úgy is mondhatom, hogy nincs diagnosztizált betegségem :) van erőm és munkám, amivel fenn tudom tartani a családunkat, és ahogy mondtam is; a férjem fájdalmak nélkül él. Az, hogy számomra ez szürreálissá teszi a betegségét egy dolog. De minden nap hálát adok azért, hogy így van. Persze vannak tünetei, mert felejt, és egyre inkább befelé fordul; csak azt követi, ami térben és időben közvetlenül körülötte történik. De ezzel együtt tudnék élni sokáig.
Persze fogalmam sincs, honnan szednék 55 kEUR-t, ha azt mondaná az orvos, hogy működhetne ez a vírus terápia; de ez minden ajtón akkor megyek be, ha már előtte állok.
A jelenleg itt írók közül szerintem te vagy a legnehezebb helyzetben. (Bár természetesen nem lehet rangsorolni, kinek mennyire nehéz). A kételyek, amelyeket megfogalmazol, bennem is megvannak az első pillanattól fogva, ahogy hallottam Csilla esetéről.
Annál is inkább, mert az én orvosaim nagyon közel állnak hozzám és ők sem említették, hogy van esetleg más megoldás is.
Megkérdezem majd tőlük, hogy hallottak-e erről a kezelésről és megírom majd ide, ha megtudok valamit.
Azt írtad, hogy nem hat a férjednél az Avastin? Ez miben nyilvánul meg? Nőtt a daganat mérete? Mi a következő lépés, mondtak valamit erről az orvosok?
Nagyon köszönöm, hogy írtál. Gyakorlatilag mindennel egyetértek, és minden felvetésed bennem is kétely. Csak egy dologban nincs kétségem... ahogyan itt senkinek sem... a STUPP protokollal elérhető átlagos túlélési idő nem elegendő sem egy anyának, sem egy gyermeknek, sem egy testévérnek, sem egy barátnak, senkinek akik miatt mind itt vagyunk a fórumon. És bár nagyon szeretem és tisztelem az orvosainkat, az ő lehetőségeik csak a befogadott eljárásokra terjednek ki, amiből a legjobb ma itthon és máshol is a STUPP. A kölni, vagy más hasonló eljárások kísérleti eljárások, sokkal kevesebb tapasztalattal, állami finanszírozás nélkül. Köln sem lehet megoldás mindenkinek (sajnos), nem mindenkire hat egyformán ugyanaz a kezelés. Még a jól ismert STUPP-ra is eltérően reagálnak az emberek. Van aki három-négy évig is él, talán akad hosszabb idő is, de sajnos ez nem elég. A kölni klinika saját adatai alapján az átlagos túlélési idő duplája a STUPP-nak. De ez akkor sem egy befogadott eljárás. A hőterápia viszont az, de csak kiegészítő kezelésként javasolják.
A hőterápiás gépeket a kétezres évek közepén hat kórházba adtak idehaza, ha jól emlékszem. Mindet felhívtam. Ma már csak a SOTE használ ilyen gépet, de nem agyi területen, és a szombathelyi Markusovszky. ahol agyi területen is vállalnak kezelést. (Van Budapesten egy magán cég, de ők nem tudom mit csinálnak, majd levadászom őket.) Szóval ezek a kórházak az állami egészségügy részei. De hogy ki hisz egy kezelésben, vagy ki nem, az más kérdés. Szerintem az orvosok nem hisznek, hanem a tapasztalataik és a tanulmányaik alapján kiállnak egy kezelés mellett, vagy nem. Ez szerintem normális. Ők a saját kompetenciáik, tudásuk alapján javasolnak, vagy ellenjavallnak valamit, a legjobb szándékból, a gyógyítás céljából. Belinkelek három cikket/tanulmányt, de senki sem szeretnék meggyőzni. Az onkológusunkkal egyeztettünk, elmondta az aggályait, és a kockázatokat. Magértettük. Vállaltuk a kezelést.
Én nagyon elégedett vagyok a magyar egészségügyi dolgozókkal, orvosokkal. A feleségem életét már többször megmentettél, világra segítették a kislányunkat, és engem is kigyógyítottak már számos bajból. A létszámhiány és az infrastrukturális nehézségek ellenére mindig profin, és emberségesen láttak el bennünket. Bízunk bennük. A magyar orvosok által előírt összes kezelést felvesszük, nem szállunk vitába, tudjuk, hogy értik a dolgukat. Ha rajtuk múlna, a feleségem talán örökké élne. De a GBM magyar statisztikai adatai sem biztatóbbak a nemzetközinél. Ezért ha bármit találok, ami több esélyt ad, akár csak egy évvel, akár csak e héttel, akkor belevágok... persze csak a lehetőségeink és a józan ész határain belül, miután az orvosunkkal beszéltem erről.
Remélem meg tudtam világítani, hogy mi hogyan látjuk ezt, de hogy miben van igazunk, azt sajnos nem tudom én sem. Bár pontosan tudnám!
Már tizenévvel ezelőtt is tudtak "egyes orvosok" a németországi "kísérleti" (study) kezelésről,
csak mi nem kaptunk korrekt felvilágosítást ((és nem volt pénzünk)),
így szerencsénk sem lehetett, ill. meg sem próbálhattuk.
"gondolom neki sem anyagi, sem professzionális, sem időben nem volt semmilyen korlátja" A betegség stádiuma korlátja lehet akár egy amerikai alelnök, akár egy egyszerű ember, mint a Párom esetében bármilyen hatásos kezelésnek.
Döntsön a saját (laikus) józan belátása szerint. Sok szerencsét!
Kedves Lajos121 ! Elküldtem a minden tőlem telhetőt, és küldöm minden hónapban a végleges negatív MR-ig. A nevemet "megtalálja valahol", de örülnék, ha gruszkinak szólítana. Köszönöm :-)
Nagyon megértelek és egyetértek veled. Bár sajnos az én fiamon már nem segíthet semmi, mégis azt érzem amit te. Nekünk is nagyon jó orvosaink voltak, és felkutattam az összes neves specialistát. Benne lettünk volna bármi kísérleti, alternatív kezelésben, de sajnos a Csilla gyógykezelésével kapcsolatos infót nem katunk. A Feritől kérdeztem, hogy honnan értesült a kezelésről, de még nem tudott válaszolni.
én, bevallom amióta ez az egész beszélgetés elkezdődött, alig alszom. :( Egyfolytában ezen az egészen rágódom. Nekem nagyon stresszes az a mai világban, hogy senkiben sem bízunk, hogy mindig mindenki döntését felül akarjuk bírálni, értékelni hogy helyes-e. Olyan témákban, amikhez nem is értünk.
Itt van ez a betegség, GBM. Számomra ennyi idő után is teljesen felfoghatatlan; megérthetetlen dolog. (csak hogy értsétek, és tudom ezzel talán mi szerencsés kisebbség vagyunk: a férjemnek tavaly tavasszal volt egy epilepsziás rohama, innen jutottunk el 6 héten belül a GBM diagnózisig egy műtét után. Azóta nincs semmilyen fizikai tünete, nem fáj a feje. Ha ránéz valaki, nem hiszi el hogy baja van egyáltalán. És közben sorra kapjuk a pofonokat, nem hat a TMZ, nem hat az Avastin sem... :( ) Végigolvastam én is rengeteg mindent, amit találtam magyarul és angolul a témában; és végig azt éreztem hogy ez annyira túlmutat rajtam. Hogyan döntsek én kezelésről, gyógyszerekről az általános iskolás biológiai ismeretemmel, ami - valljuk be :) - nem tegnap volt.
Ott van bennem, hogy amióta a férjem betegsége elkezdődött az egész folyamat során nagyon emberséges orvosokkal, egészségügyi személyzettel és magyar viszonylatban nagyon profi szervezéssel találkoztam. Minden orvos azonnal elérhető, még az a diagnoszta is azonnal felvette a telefont, akiről azt mondták hogy fél éveket kell várni rá, és 1-2 nap alatt intézett nekünk speciális vizsgálatot, és adott szakvéleményt, teljesen fair áron. Műtét azonnal, amikor kezelést kellett váltani azonnal fogadtak a másik intézetben, az orvosok között napi kapcsolat van.
Én bízom, bízni akarok az orvosainkban; mert nem látok más lehetőséget. Mert bennem van a kérdés, hogy ha van olyan kezelés, ami ennyivel hatásosabb, mint amit minden orvos használ az egész világon, akkor miért nem tudott róla pl az amerikai alelnök orvosi stábja - gondolom neki sem anyagi, sem professzionális, sem időben nem volt semmilyen korlátja
Ne haragudjatok meg érte, inkább segítsetek megérteni : én sehol nem találtam arra vonatkozóan információt hogy a hőterápia GBM esetén is hatásos. Az agydaganat annyival másképpen működik, mint más daganatok. Honnan lehetünk biztosak benne, hogy kárt nem okozunk vele? Miért nem mondják, mint lehetőséget, hogyha ez valóban hatásos?
Jövő héten megyünk az amerikai útra legközelebb. Igyekszem feltenni a kérdéseimet, jobban megérteni ezt az egészet. Ami stresszel, az a bennem lévő hatalmas kérdőjelek és szembeállítva az a kételyektől mentes előremenetel, amit látok Csilla férjénél. (bocs, hogy így írom, de mivel tudom hogy álnéven írtál, a Lajost nem tudom leírni, az igazit meg nem akarom :)) És az, nem ártok-e vele a férjemnek. Tudom, hogy valójában a betegség az ami árt neki, nem én... de mégis, tudjátok mire gondolok.
Nagyon szimpatikus a gondolkodásmódod és a betegséghez való hozzáállásod.
Nekem mindig azt mondják, hogy mennyire erős vagyok, hogy így végigcsináltam a két műtétet, majd a STUPP protokollt több, mint egy éven át, de én mindig azt mondom, hogy nem vagyok erős, egyszerűen csak el sem tudom képzelni, hogy máshogy is lehet kezelni ezt a helyzetet. És ti vagytok erre a másik élő példa.
Menni kell tovább és mindig csak előre.
Amit az orvosokról írsz, azt is pontosan ugyanúgy gondolom. Ha elfogadnák tőlem, szívesen adnék, mert annyi pluszt kaptam tőlük (az életemen kívül:) , hogy két élet is kevés lenne meghálálni. De tőlem sem fogadnak el semmit.
Nagyon jó olvasni, hogy Csilla sokkal jobban érzi magát és kívánom, hogy ez ugyanígy folytatódjon a teljes gyógyulsig. Legyetek egy pozitív fejezet az orvosi könyvekben. :)
Nagyon szépeket írsz, és különösen jó, hogy megosztod másokkal is, mert ki tudja, talán más kaphat esélyt a gyógyulásra.
Jó lett volna, ha Gyula velünk is megosztotta volna gyógyulásának történetét! Sajnos mi ezt a harcot elveszítettük, de egy 23 éves fiatal is megérdemelt volna egy esélyt, és bárki más is.
