Itthon is van olyan orvos - ha jól rémlik, dr. Lenkei Gáborról van szó, de már korábban is írtam róla - , aki szerint az a járható út, ha az immunrendszert fullosra felerősítjük, pl. alacsony dózisú, de (!) erős antibiotikumokkal, mert csak egy toppon lévő immunrendszer tudja helyrehozni a működésében keletkezett zavart (pl. az RA esetében a túlzott TNF alfa citokin termelését stb.). Persze ez is járható út lehet, egy beteg meg ugye mindenbe kapaszkodik, de azért nem ennyire egyszerű a helyzet, pl. az általad belinkelt oldalakon is látszik, hogy pl. egy alapítvány (RBF) foglalkozik vele, tehát nem feltétlenül egységes az orvosok véleménye.
A mandulám kapcsán éveken keresztül "játszottam" az antibiotikummal, nem mentem soha táppénzre, lázas se igen voltam, de a torkom-mandulám iszonyúan fájt, ha nem mentem már másnap orvoshoz, akkor jött a tűszős mandula (persze lábon kihordva, igaz a munkahelyemen dédelgettek "csak legyél az irodában" címszóval, de hát akkor se volt "ágynyugalomnak" nevezhető). Így hát, ha megfájdult a torkom - évente kb. 4 alkalommal - , akkor mentem a dokihoz és kértem a szokásos Promicilin injekciómat (vagy mi is a neve). Ami ugyan azonnal elnyomta a gyulladást (!!), igen ám, de közben a mandulám meg tropára ment, s nem teljesen kizárható, hogy éppen ez a sok mandulagyulladás, ami 3-6 nap alatt (attól függött mennyire volt súlyos, mennyi injekciót írt elő a doki) "le lett tompítva" okozta az RA-t... és még örülhetek, hogy nem a szívemre ment rá. Hm! A végén persze ki kellett venni a mandulámat, amibe kis túlzással ugyan, de majdnem belehaltam, mert csak nagy nehezen tudták elállítani a vérzést. Szóval csak óvatosan... talán az antibiotikumnak nincs olyan erős mellékhatása, mint a biol.terápiának, vagy a Trexannak.
De ha az orvosok sincsenek ezzel kapcsolatban EGYSÉGES véleményen, vajon szegény csóringer amatőr beteg hogy tudna eligazodni? Én hiszek dr.Lenkei elhivatottságában is, talán igaza is van, de manapság talán már ő is többet foglalkozik könyvírással és a vitamin-boltjával, ergo a profittal (amit a gyógyszergyártókon amúgy joggal kért számon anno az egyik könyvében), mint a valódi gyógyítással?
Külföldön sok autoimmun betegséget (rheumatoid arthritis, scleroderma, juvenilis rheumatoid arthritis, lupus, dermatomyositis, Bechterew-kór, a Lyme-kór, Reiter-szindróma, kevert kötőszöveti betegség, fibromyalgia és arthritis psoriatica) kezelnek hosszú ideig tartó (6 hónap, de van hogy 1 - 3 évig tartó) kis dózisú antibiotikummal. Ahogy olvastam, sokaknak bevált.
Már magam sem tudom mi van, fájni nem fáj semmi, igaz későn fekszem le, mert nem vagyok álmos, de aztán nyugodtan alszom reggelig, másnap mégis olyan "fáradt" (olyan nihil érzés, vagy mifene) vagyok, hogy ha lehetne, legszívesebben leülnék egy fotelba és meg sem moccannék egész nap:-) Ha tényleg csak egy időváltozás az oka, akkor remélem, hogy sec-perc alatt lezajlik, mert már nagyon unom ezt a "tunyaságot":-)
Azért vigyázz ám a fájdalomcsillapítókkal, nem szabad túllépni a megengedett darabszámot, persze ha fáj valami, akkor csak muszáj bevenni a gyógyszert, csak nehogy gond legyen!!
Etna szerintem inkább egy nagy időváltozás lesz, és azt érzed. Anyukám szerint az lesz, mert mindene fáj. Én mondjuk nem érzek fájdalmat, mert annyi fájdalomcsillapitó van a véremben, hogy 10 embernek is elég lenne.
Hogyan szoktátok "kicselezni" a tavaszi fáradtságot? Napok óta érzem, hogy az energiaszintem... hááát nagyjából nulla:-) Legszívesebben egész nap csak aludnék, pedig amúgy ez nem jellemző rám, korábban sem voltak ilyen gondjaim, általában nem szoktam reagálni a frontokra, sőt ilyen "tavaszi fáradtság" történettel se volt még dolgom. Sétálgathatnék a levegőn, de olyan rettenetesen hideg északi szél fujdogál mostanság...
Ó, hát ez nem jó hír! Vigyázz Magadra és ha már jobban leszel, tényleg jó lenne kideríteni, hogy ezt mi okozza, illetve milyen módszerekkel lehetne megelőzni!
Ismeritek ORFI-ban Mészáros főorvosnőt? Öt ajánlották, hozzá kaptam időpontot.
Képzeljétek úgy beállt a derekam. Szombaton az ügyeleten voltunk, vasárnap meg már az ügyeletet kellett kihivni hozzám. Úgy fájt a hátam, illetve görcsöltek a hátizmaim, hogy levegőt is alig birtam venni, szégyen ide szégyen oda még sirtam is, pedig higyétek el birom a fájdalmat. Egyre gyakrabban beáll mostanság a hátam, 2 havonta 1x tuti. Ennek is utánna kéne járnom, hogy mi miatt van.
Kedves Dolna! Tudod, nem a vérkép számít, vagy legalábbis nem elsősorban az, ha egyébként érzed a javulást, könnyebben vagy, akkor bízz benne, hogy egyre csak jobb lesz, mert ha a szervezeted jól reagál, akkor a biol. terápia tényleg "csodára" képes, ezt tapasztalatból mondom !!!
Jöttem az eredményeimmel - nem lett valami fényes: süllyedés 52, CRP 8.1 - persze, a korábbiakhoz képest ez már nem is olyan rossz. A doktornőm szerint a Mabthera 2-3 hónap után hat, akkor már biztosan jobbak lesznek az eredmények is. Legközelebb ápr. 21-én kell mennem, friss laborlelettel.
A betegség súlyosságától is, de azért általában van egy bizonyos "sorrend", amit betartanak, pl. gyulladásgátlóval kezdik, majd bázisterápiás gyógyszer (pl.Trexan), esetleg szteroid és végül a mai legmodernebb, a biológiai terápia, ami sejtszinten avatkozik be a meggajdult immunrendszer miatt előállt helyzetbe. Olykor ezek kombinációja segít. Először általában a gyógyszerezést viszik végig, utána jöhet valamelyik biol. terápia. Ha 3-4 infúzió után nincs hatás, jöhet a következő.
Ja, ÖF. érte :). Gratulálok! Igazából én két gyereket szeretnék+1 öf. :). De majd ahogy az élet hozza. Neked azrt nagyon-nagyon drukkolok. Majd szólj, mikor kell drukkolni. Igen, a masszázs az rengeteget segít én is járok, ha tudok. sajnos azért annyi minden pénzfüggő :(. De majd az ORFIban megpróbálok kijárni magamnak valamit.
Az ilyeneken masszázzsal is lehetne segíteni. Az orvosnak persze ez ritkán jut eszébe. :-) Fájdalomcsillapító, keringésjavító hatása is van, sok egyéb mellett. A Cataflam gyorsabb, ez preferencia kérdése.
Sajna én még nem szültem, de nagyon szeretnék. Nagyon sok lombik van mögöttem, de ha sikerülne a szervezetemből az állandó gyulladást megszüntetni, akkor még belevágnék egy utolsó lombikba. Fiunkat örökbefogadtuk. ;-).
Csibe. neked mióta tart? Volt köze a szüléshez? Igen,a kivizsgálások nagyon macerásak így, plusz sajnáltam a családomat, hoyg erre megy ráa szabijuk... Ti már nem terveztek több gyereket? ETna: nagyon köszönöm az infókat, dokival kapcsolatban megerősítettetek... Amikor rákérdeztem nála, ha márnem lesznek fájdalmaim, sportolhatok, mozoghatok-e, azt vlaszolta: andaloghatok... Háttőőő... A magánban a nő pedig, hoyg a mozgás kell a léleknek, ham ár nem fog fájni, akkor ami jól esik, persze ésszel, figyelve a testet, de ne hangoljam magam andalgásra :). Már a lelkem is jobb lett. Amúgy nem vagyok az a házimunka hőse alkat....abból vissza tudok venni (pirulok, de ez van...). Mondjujk a 12 kilós lányom emelgetéséből nem...De az nem s fáj :))). Amúgy én is erre taktikára gondoltam, hoyg azt mondom, nem jó a rendelési ideje nekem, ami így is van... Sorry, pontosítok még egyzser: hidegrezás: amikor indult, hőhullám: amióta a Medrolt szedem. De most az is mintha elmúlt volna. Folsavat szedem, meg D vitamint, plusz anyukám hozott egy másjédőt, azt is. A kérdés nálam anyi, hoyg van egy úgynevezett reaktív ízületi gyulladás is, és több tünetem arra utal, tehát nem egyértelmű. Erre jó a vírusszerológia elméletileg. Na, lehet meghintáztatom a kislányt, bár a nap nem süt továbbra sem..Csak kell a levegő :). Örülök, hogy "találkoztam" veletek". Amúgy idén leszek 35...jézusom...:)
Nem semmi, hogy mennyi vizsgálaton vagy túl. Nem semmi lehetett ezt a kivizsgálás ilyen kicsi gyerek mellett. Nekem is van egy 31/2 éves fiacskám (öf.), igaz dolgozok már, de a megmaradt időmet teljesen leköti+háztartás...stb. Ami feltünt, hogy fáradékony vagyok, olyan "nincs energiám" érzésem van kb. nyár óta. Túlsúlyra fogtam eddig, de lehet, hogy mégsem ez az oka?
Hupsz, kimaradt.... hiába szedem a sejtosztódást visszafogó Trexant és a TNF alfa fehérjét megkötő biológiai terápiát, ill. hiába csökkenti mindkettő - elvileg - az immunrendszerem aktivitását... igazából nem voltam beteg. Mondjuk előtte se nagyon, max. mandulagyuli. Ha kicsit érzem a torkom, akkor előjönnek a népi gyógymódok: méz, Corsodyl vagy Chlorhexamed toroköblítővel gargalizálás, rengeteg citromos tea, reggelente fokhagymás pirítós .. ilyesmi. A biol. terápia mellett nem előnyös azzal ellentétes hatású antibiotikumot szedni! Azért valahogy november végén sikerült beszereznem egy petefészek gyulladást, de kb. 4 nap alatt el is múlt, persze ahogy éreztem azt a szúrkálást, azonnal mentem az onkológusomhoz, aki rögtön agyon is dícsért, mert ahogy mondta "idejében elcsíptük", írt fel valami bazi erős gyógyszert (3 vagy 4 szem volt benne) és kb. 2 nap után már semmi gond sem volt. Egyébként sem szeretek szenvedni, nincs fehérköpeny szindrómám, ha érzem, hogy valami ma fáj, holnap már tuti az orvosnál vagyok, így ezzel a gyulladással is szerencsém volt:-)
Egyszóval nem törvényszerű, hogy minden kórság elkapjon, csak mert Trexant szedsz.
Viszont fontos, hogy vedd be rendszeresen a Folsavat a Trexános nap utáni napon. 1 szemet, az én orvosom azt mondta, hogy az se baj, ha két naponta veszed be egyet, csak azon a napon ne vegyem, amikor a Trexant!! A folsavat az orvosok egyébként gyakran elfelejtik mondani. Most legutóbb az inúzión a "friss" Remicade-sek mondták, hogy már egy ideje az a szabály, hogy az első Remicade infúzió előtt adnak egy adag szteroidot, hogy az esetleges allergiás reakciót elkerüljék, amikor én kezdtem 2 éve, akkor még nem kaptunk...
Ismét itt... igazából csak "férjeztem", mert itthon volt a lelkem, ill. most egy ideig itthon is dolgozik, így szó, mi szó, a net felé - sejthető okok miatt - ritkábban jártam az utóbbi napokban:-)
Kedves Peribo! Csatlakozom én is minden előttem szólóhoz. Azt gondolom jelentős különbség a betegek között az alaptermészetük (némiképpen az életkor is), ez sok mindenben megmutatkozik egy-egy betegség során. Nagyon nem mindegy, hogy pl. mennyire magas a fájdalomküszöb, ki mennyire esik kétségbe, hagyja el magát, inkább optimista, vagy inkább pesszimista hozzáálást képvisel ... stb.stb.
Fontos, hogy ne hagyd magad lerázni, a dokikat addig nyüstöld, amíg nem kapsz mindenre választ, ha van egy kis időd, nézelődj a neten, én anno pl. a netről (és nem az orvostól!!!) szereztem tudomást a biol.terápia lehetőségéről. Én nem szedtem még soha szteroidot, bár a legelső vérvételnél is már 167 volt a reuma faktor és 40 körüli a vérsüllyedés, a P. Mobil koncerten pedig a jobb kezemmel tartottam a bal karomat, amikor "csápoltam", elég érdekes élmény volt:-)), de csak azért is elmentem a koncertre:-)
Miközben dolgozni jártam (iroda), egyik nap kapaszkodni nem tudtam a buszon, mert a kezem volt bedagadva, következő nap alig tudtam leszállni a buszról, mert a bokám és a térdem fájt:-) Mellette minden áldott reggel merev ujjakkal és karral ébredtem - már amikor tudtam egyáltalán aludni, de a merevséget kb. 10 perces meleg zuhannyal sikerült mindig kilazítani. Nagyon el voltam keseredve, de ahogy a mellékelt ábra is mutatja, kár volt, mert már kb. 2 éve teljesen fájdalommentes vagyok. Először gyulladáscsökkentőkkel (már a nevükre sem emlékszem), Movalis injekcióval, fizioterápiás kezelésekkel (ettől pl. totál helyrejött a térdem!), majd egy ideig Arava-val (elolvastam a tájékoztatóban a mellékhatásokat és egyszerűen nem szedtem, inkább kenegettem a fájó ízületeket és szedtem a Cataflamot) próbáltak kezelni, de amikor már 72 volt a vérsüllyedés, besokalltam és kerestem egy másik dokit, utána - ahogy már biztosan olvastad - jött a Methotrexat. Egy héten 4 szemet szedtem (2 reggel, 2 este), ez ment 3 hónapig, már a második héten rettentő sokat javultam (ja közben volt egy laza 2,5 órás mandulaműtét is), ahogy a 3. hónap letelt kezdődött a Remicade infúzió... ez megy még ma is, de már kb. 1 éve, hogy csak heti 2 szem Methot.. illetve most már Trexant szedek és elég. Nálam nem volt semmilyen hőhullám, vagy ilyesmi, de lehet, hogy ezt a szteroid okozza? Bár, ha már előtti is volt ilyen... hm... Az valószínűnek látszik, hogy valamilyen autoimmun betegség, de a szeronegatív RA-t sokkal nehezebb 100 %-os pontossággal diagnosztizálni. Szerintem nincs abban semmi, ha több dokit is felkeresel, vagy az ORFI-ban át kéred magad egy másik dokihoz... ilyenkor mindig cselezni kell kicsit, nehogy megsértsük az önérzetüket... pl. csak abban az időpontban tudok eljönni, amikor x.y. doktornő rendel stb.stb...
Tudom, hogy nagy szerencsém volt, mert hamar rátaláltunk a megfelelő gyógymódra és igazából, amióta a fájdalom elmúlt, jószerivel az ég világon simmit sem teszek, azon kívül, hogy sétálok és gyakorolom a taoista tai chit (amit imádok, engem nagyon meg is nyugtat), ja és nem dolgozom:-)
Hogy őszinte legyek, egyszerűen nem merem abbahagyni a biológiai terápiát, pedig lehet, hogy csak a Trexan is elég lenne, de MI VAN, HA NEM? A terápia mellől viszont - a protokoll szerint - nem lehet elhagyni a Trexant, bár időnként kimarad egy-egy hét, mert olykor egyszerűen elfelejtem bevenni. Nagyon nem szeretném, ha visszajönne a fájdalom, de ez nem tart vissza a 19 órás autókázástól, a 2 órás repülőúttól, a tengerben való egésznapos fürdőzéstől stb.
Ha tanácsolhatok bármit is egyáltalán, az csak annyi, hogy próbálj visszavenni, amennyire csak lehet, nem biztos, hogy mindent egy nap alatt el kell intézni, ki kell takarítani stb. Ha a betegség megmarad, valószínűleg még akkor sem lesz minden a régi, amikor már nem lesz fájdalom, pl. eszembe nem jutna, hogy egy boltban leguggoljak és úgy válogassak az alsó polcról... egyszer megcsináltam és tök ciki volt, mert alig ment a felállás:-) De nem azért mert fájt volna, csak valahogy, mintha nem lenne benne elég erő. Pl. ha a kb. másfél buszmegállónyira lévő Corából elhozok gyalog (ahogy régen is sokszor) két kis szatyorka árút - súlytól függetlenül - háát, itthon már érzem, hogy a könyököm valahogy olyan, mint amikor reggelre elalszod, nagyon gyorsan elmúlik, de pl. korábban simán elhoztam 6-7 kg cuccot és meg se kottyant. Szóval ilyesmire lehet azért számítani, ja és esetleg arra, hogy a finommozgás nem megy olyan jól, rendszeresen veszekszem a fülbevalóimmal, mert hátul azt a "ráhúzókat", vagy mifenét, leginkább leejtem a padlóra, aztán meg négykézláb keresgélhetem:-) De ezekre az ember kieszel egy-két jó kis cselt, pl. ma már csak az ágyon ülve teszek fülbevalót a fülembe:-)
Fontos, hogy majd akkor, amikor ismét bébit szeretnétek, időben jelezd az orvosnak, pl. a Trexant, ha jól emlékszem, fél évvel a terhesség előtt abba kell hagyni. Vannak kismamák, akiknél erősödik a fájdalom (pl. mert nem szedhetik a megszokott gyógyszert), de olyan is, akinél valamiféle belső mechanizmus egyszerűen "leállítja" a terhesség alatt a gyulladást... ez lutri. De ha sikerül remisszióba hozni majd a betegséged, akkor szerintem állandó orvosi ellenőrzés mellett, akár gyógyszermentesen is ki lehet "húzni" 9 hónapot. Egyszóval úgy van az, ahogy Ovics is mondta, ne légy szomorú, érezd, hogy nem vagy ám egyedül, hiszen egyrészt ott vannak a szeretteid, a bébid, másrészt itt vagyunk mi, akiktől bármikor, bármit kérdezhetsz!
Uhh, millió viszgálat volt. Góc igen, meg ultrahangok (hasi, pajzsmirigy, vese, szív), vérből sok minden, röntgen (tüdő). A bázist az ORFIban írták fel. Ez a vírusszerológia kérdéses még, állítólag ez már rég esedékes lett volna. Itt se süt :(.
A hidegreázás nekem csak epizódszerűen volt, általában nincs. 4-5 ször volt, amikor ez az egész kezdődött. Meg gyengeség, és erős hidegrázás, plusz ez a valami elönt érzés. De ez nyár óta nem volt.
Csibe: nekem valahogy mindenem fáj, sugárzik, nem konkrétan csak az ízületek. Azokból pedig szintén az ujjak, meg érzékeny a térd. Az ORFIba járok Hittner Görgyhöz és magánban elmentem Megyaszai Mártáhot, REVITA rendelő. Nálad süt a nap :)? Itt sajnos nem :(.
Hát, ami azt illeti ismét bejött a régi szólás: nyugtával dícsérd a napot ... Az tényleg elég nagy orcátlanság, hogy az utolsó pillanatig tévhitben hagytak Titeket. Egyébként, ha ezer évig élek, akkor sem értem meg azt, akinek végre sikerül eladnia eladnia ebben a térségben a családi házát és ezek után nem húz el ebből a megyéből, de még ebből az országrészből sem??? Erre nehezen találok ésszerű magyarázatot:-)) Ráadásul a pasinak még munkája sincs... hm.
De azért érik az embert kellemes és szívmelengető meglepetések is, látod , pl. jácint-ügyben:-)
Nekem csak az energiaszintemmel volt egy kis gubanc, mert ennek a "szintje" a hétvégn kb. mínusz 3 volt:-) Pedig jószerivel semmit sem csináltam, nem voltam fáradt, vagy ilyesmi, egyszerűen csak olyan light-os depresszió jött rám, nem igen akartam semmit sem csinálni, sehová menni, senkivel beszélni... szóval jól elvoltam:-)) Gyanítom, hogy ez a pénteki infúzió hatása volt + esetleg tavaszi fáradtság? Hm, eddig még soha nem éreztem ilyet, pedig ez volt a 16. infúzióm... Még szerencse, hogy ez vasárnap délutánra már el is múlt, s mivel most is szépen süt a nap, remélem a D vitamin helyretesz:-)
Hátha most, hogy jön a tavasz, nemcsak a virágok, hanem a stabil, megbízható, készpénzzel teli potenciális vevők is előbújnak a kuckójukból!!
Ovics sajnálom, hogy nem jött össze a házeladás :-(.
Peribo, megkérdezhetem, hogy milyen izületi tüneteid voltak és hova jársz dokihoz?
Medrol okoz ilyen tüneteket, amiket leirtál. Petesejt leszívás után mindig kaptunk 4 napig 4 mg medrolt, és az nekem elég volt, hogy kb. 1 hétig hőhullámaim, gyengeségem legyen. Ezért is félek elkezdeni a lökéskúrát, mert 2 napig 30 mg kéne szednem és lassan csökkenteni 2hét alatt. Holnap lehet, hogy elkezdem, mert elégé fájnak az ujjaim.
Már akartam kérdezni Töletek, hogy Nektek minden izület érintett a dologban? Többen irtátok, hogy térdük, bokájuk...stb. fáj. Nekem, "csak az ujjaim" fájnak. Érzem én a térdemet, csipőmet is, de ezek a fájások valószinüleg a súlyommal vannak kapcsolatban.
