Amit Bulbaris ír, néha picit nehezen értelmezhető, mert valószínűleg nincs ékezetes billentyűzete.
De én ezt a hírt, amiről Ő is ír, már korábban olvastam az angyalszarnyak.hu oldalon. Ez egy nagyon jó oldal, ajánlom figyelmébe mindenkinek és ami a legfontosabb, ezer százalékig megbízható forrás.
Tehát, miről is van szó? Van egy gyógyszer, amely már forgalomban van, eddig SM betegeknek adták. Jelenleg bíztató klinikai kísérletek folynak, hogy ALS-ben is adható legyen a gyógyszer, mert úgy tűnik, használ.
A hatalmas előnye a dolognak az, hogy ez egy MÁR FORGALOMBAN LÉVŐ GYÓGYSZER, tehát lényegesen elérhetőbb közelségbe kerül, ha valóban jó hatása van ALS-ben is, mint például az őssejtkezelés.
De hogy ez is még mennyi időt vesz igénybe, nem tudni.
De ha egyszer azt mondják, hogy ez a szer tényleg jó az ALS-ben szenvedőknek is, akkor az orvos máris, rögtön fel tudja írni, hiszen ez egy létező, kapható valami. Ez azért bíztató.
Mivel az immunrendszerhez és az idegrendszerhez még tudósok sem értenek, emiatt azt sem lehet tudni hogy a tünetek hány százalékát okozza a borrelia és mennyi az autoimmun reakció . Nekem az idegrendszeri és mozgásszervi tüneteim megszűntek, viszont izomgörcseim és kézremegésem stagnál. Két dolg lehet vagy maradandó a károsodás ,vagy még az immunrenszer mindig támadja azokat a sejteket amelyekben borreliát érez, de nem ok nélkül bolondul meg. Nem tudjuk hol a határ, amikor még javítani lehet egy betegen. Ezt a betegséget csak antibiotikum kúrákkal és az immunrendszer segítségével lehet leküzdeni. Akinek az immunrendszere már megszokta a baktérium jelenlétét az már erre sem számíthat. Fontos lenne mindenkinél a sok mozgás,( már aki tud mozogni ) hogy a sejtekből kijöjjön a baktérium, hogy írtani lehessen ,mert akinél nem jön ki, az feleslegesen szedi az antibiotikumot.
Én nem akarok itt professzorkodni, de próbálok logikusan gondolkodni és rengeteget kutatni a neten, mert információból sosem elég.
Tehát, én úgy értelmezem, hogy:
ha a Lyme váltotta ki az ALS-es tüneteket, akkor gyógyszeres kezelés hatására a betegség meg kell, hogy álljon.
Javulás is történik, mert a még el nem pusztult, csak lebénult idegsejtek újra működni fognak. De azok az idegsejtek, amelyek már teljesen elpusztultak, nem fognak újra épülni, tehát lesz olyan funkció, amely már sosem fog működni.
Amennyiben van Lyme-ja valakinek, de teljesen más okozza az ALS-t, akkor bizony minden kezelés dacára tovább terjed az ALS. Hiszen Lyme-ja lehet úgy is valakinek, hogy élete végéig soha semmilyen panaszt nem okoz.
Azonban az nagy tévedés, hogy az ALS-t autoimmun betegségnek tituláljuk, ezt bocsi, de nem bírtam már szó nélkül hagyni. Nagyon-nagyon ritkán autoimmun folyamat okozhat ALS-es tüneteket, de ebben az esetben kezelhető a betegség. Ezt vérvétellel ellenőrizni szoktak jobb neurológusok.
Kérdezz bátran, ha tudok segíteni, szívesen teszem.
Akkor ezek szerint ha a Lymeot kigyógyítik is az ALS marad?
Ezt most nem értem tisztán, mert boxerkutyának is autoimmunt váltott ki a lyme, és mikor kezelték a lymeot akkor az autoimmun is helyrejött. Vagy tévedek???
IGEN MOLNAR DOKTORNOHOZ JARUNK enkunk azert fogadta el mert itt sopronba volt eloszor pozitiv 2 csinaltak meg es itt van HORVATH ZOLTAN aki elismert lyme doki.nekunk is mondta hogyy istenhegyin mindenkinek pozitiv de ellenben nekunk is irta ki elsonek hogy nezzessuk meg a lymot.most lesz megint itt kontroll sopronba.nekunk a doktorno mindent megprobal azt nem mondhatom hogy nagyon rossz allapotba van edesapam inkabb a fogyas volt nagymerteku 25kg 1 ev alatt es ezert gyenge de meg kijar a kertbe kapal ultet vezet a nyelese az nem jo a beszede minimalisan ertheto es pont a nyeles miatt tettuk be a szondat hogy megerosodjon de ugyanugy eszik mint eddig csak lasan.ezt barmikor ki lehet venni.
hat az osszefugges van hogy a lyme a kivalto ok akkor a lyme gyogyul de mivel az als kivaltotta az ott marad mint betegseg.ezt mondta eszto es a pesti dokino.meg annyit hogy most erte el a 2klinikai fazist a gilenya gyogyszer amimar kaphatoa sm -re es most ezt tesztelik als is.
a gyogyszert szedi a minociclint mert ott a lyme arra meg kell.
Nagyon kedves tőled,hogy aggódsz értem. A háziorvosom tudja,hogy mi a helyzet velem,tehát naponta kétszer jön B vitamin injekciót ad.Felhívtam a doktornőt,aki azt mondta,hogy hagyjak ki néhány napot. Ha újrakezdem a Tinidazolt és nem bírom,akkor hagyjam a kúra végére.
Kedves úgyfélek!
Nagyon aranyos vagy,de most muszáj abbahagynom a kúrát,mivel nem marad bent semmi. Ne aggódj,nem adom fel!
Sajnos elromlott a gépem, de egy kölcsön kapott öreg géppel néha be tudok nézni a oldalra.
Nagyon sajnálom Samu, hogy rosszul vagy. Ne hagyd abba a gyógyszert, beszélj a dokinővel.
Én most épp szüneten vagyok, de nagyon nem jól érzem magam. Lehet, hogy most is hat a gyógyszer. Nagyon fájnak a lábaim és a karjaim. Jártányi erőm alig van.
Még bocs, eszembe jutott valami. Ti nem Molnár doktornőhöz jártok Pesten? A Neurológiai Klinikán, vagy a Budai Egészségközpontban. Mert nekem ő nem tartotta mérvadónak az Istenhegyi véreredményét. Azt mondta, idézem: "ott mindenki pozitív". (De a másik oldala az éremnek, amit már ugye, sokszor elhangzott itt, hogy a krónikus Lyme nem igen kimutatható laboreredménnyel! Ezt azért tudniuk kellene a neurológusoknak!)
Viszont ő volt az első orvos, aki megkért, hogy szűressem ki a Lyme-ot, mert igen, okozhat ilyen tüneteket!
Hát, őszintén szólva, nagyon megrázott, amit írtál...Az én betegségem is bulbaris típusú. És nekem is írt fel Esztó doktornő gyógyszereket (Tetralysal+Tinidazol). De hogy érni fog-e valamit? Meglehetősen szkeptikus vagyok e téren. És félek a jövőtől...
Nálatok biztos, hogy van összefüggés a két betegség közt? Ez Esztó Klárán kívül más orvos is mondja? Már hogy ennyi gyógyszer dacára nem fékezett be az ALS. Hanem sajnos, romlás van. Azt nehezen tudom már elképzelni, hogy nem tudja legalább megállítani a gyógyszerkúra a Lyme által kiváltott ALS-es tüneteket!
És Esztó doktornő tanácsára folytatjátok tovább a gyógyszerezést? Az állapotromlás dacára? Vagy hogyan tovább? Nagyon sajnállak benneteket, apukád is küzd pedig borzasztóan. Elolvastam a hozzászólásaidat, hogy mennyi mindennel próbálkoztatok már.
Hallgass Úgy félek-re!!! Nincs olyan orvos, aki az ALS-es diagnózisoddal kiírhat Téged dolgozni! Ez teljességgel abszurd! És ne aggódj azon, mi lesz, ha letelik az egy év táppénzed. Egy a fontos: mindig az ALS-re kell hivatkoznod. És minél előbb el kell indítanod a leszázalékolásodat. Szerintem előtte érdeklődjetek, mert az utóbbi fél évben rengeteget változtak a törvények ez irányban.
Én a helyedben orvost is váltanék, én is megtettem nemrég. Nincs már "körzeti orvos", háziorvos van, évtizedek óta szabad orvos választás van, oda mégy, ahová akarsz, kinézel egy orvost, akiről jókat hallassz és meg kell kérdezni, hogy átvállal-e. A papírokat se neked kell intézned, az orvosok intézik egymás közt.
Az én régi háziorvosom annyit bírt mondani, hogy szerinte menjek fel a netre és próbáljak Ausztráliában valami gazdag pasit kifogni, mert az az én bajom...Meg szedjem buzgón a reflux gyógyszereket. Itt lett nagyon elég. Úgyhogy úgy döntöttem, hogy ha az idén nem takarodik el nyugdíjba (71 éves), akkor fel fogom jelenteni a polgármesternél. A mostani orvosom előtt le a kalappal!
Ne hagyd magad! Mindenre van megoldás, ha valamiben bizonytalan vagy, írj ide, kérdezz bátran, itt mindenki segít, aki csak tud!
Hát ez borzasztó! Egyébként a Lyme fórumon olvastam egy bemásolt orvosi cikkben, hogy ha túl erős a gyógyszer hatása, akkor ki kell hagyni!
De azt ki dönti el, hogy ez herx, vagy a Tinidazol mellékhatása?! Mert ez azért nagyon nem normális!!! Felhívtad a doktornőt? Aki adott injekciót, annak mit mondtál?
Szerintem ha újra elkezded, ne vegyél be annyit! Legyél óvatos! Egyébként a probiotikumok közül a hányásra, hányingerre legjobb a Normaflore, a hányingerre pedig a B6 vitamin, de ezt már biztos tudod.
Életem eddigi legrosszabb napját éltem ma át! A Tinidazol erősebb,mint én,2 napja szedem,de ma abbahagytam. Egész nap hánytam és fájt a fejem,kaptam injekciót is a hányásra,de nem hagyom magam. 2 napot pihenek azután folytatom a kúrát! Nem tudom,hogy miért vagyok ilyen rosszul :( Sebaj,úgysem adom fel!
nalunk meg nagy javulas nincs apunak most tettuk be a gyomorszondat mert nalunk bulbaris az als es lyme is 2 pozitiv 2 kulonbozo helyen csinaltuk.
a neurologusunk azt magyarazta o elfogadja a lymeeredmenyeket az istenhegyit is (most voltunk neurologian)de az als is megvan mert a lyme iskozrejatszott a kialakulasba.most megint levette a vert es atkuldte az antszbe pesten.
apu 2 *4 hetig kapoot infuzioba antibiotikumot most minociclint szed.
Szia szaszima szerintem is minden gyanús, főleg az amikor Lakos András "Lyme szakértő " azt mondja hogy a lakosság 8-9%-a autoimmun beteg és krónikus lyme kór nem létezik . Azt nem értem hogy, mi alapján merik egy betegre azt mondani ,hogy immunbeteg amikor nem tudják bizonyítani. A véreredményből azt láthatják,hogy emelkedett ellenanyag fehérje, lymphocyta% és neutrophil%. Azt, hogy ezek mitől emelkedtek meg arról gőzük sincs,de rámondják hogy autoimmun.Nekem ez a gyanús.Egyébként Esztó Klára kezeli a RA és SM betegeket is, mert van specifikus borreliára utaló fehérjéjük ill a tüneteik alapján is lehetnek lyme-osak . Az tény hogy nem mindenki javul a kezelésekre, de megér egy próbát mindenkinek. Szerintem nem az a lényeg, hogy minek nevezzük a betegséget ,hanem az hogy mi okozza !
Nekem is azt mondta a neurológusom, hogy csak a Lakos doki véleménye elfogadott. Nem értem miért??? Én úgy tudom, hogy a doktornő mentette meg a futóbajnokunkat Monspart Saroltát is.
Kiss doktort én is ismerem. Nagyon rendes és korrekt doki. Engen az Árpád kórházban vizsgált meg a XIII. ker-ben. Az én neurológusom küldött hozzá. Ő írta fel a riluteket.
A körzeti orvosod nem ír ki, ha magad elindítod a leszázalékolásodat. Fél év után kezdheted saját jogon. Neki kell egy négy oldalas papírt kitölteni és Te csatolod a leleteidet és kérsz még egy leszázalékolási papírt a Fiumei uti Nyugdíjfoly. ig.-on. Postázod és be fognak hívni. Remélem ez nem változott az új törvényekkel. Próbáld meg, mert a házi orvos nem fogja fel ajánlani.
Igen sajnos muszáj elmondanom mert a körzeti orvos tart állományba és amilyen vizsgálatra ő elküld ahová be utal el kell fogadni,különben kiir állományból és akkor aztán bajban lennék!
Bár így is közeleg ugyanis állomány is csak egy évig van addig fizet az OEP!Ha letelik az 1 év és így leszek mint most nem tudom mi lesz!
A beszédem szinte érthetetlen és telefonálni sem tudok,folyton félrenyelek,leiszom és eszem magam!Szóval nem tudom!
Na de ez van!
Az Esztó féle gyógyszert amúgy szedem,hátha segít!!
Muszáj volt elmondanod? Miért nem kezdted el egyszerűen szedni a felírt gyógyszereket? Az itteni korábbi hozzászólásokból már tudnod kell, hogy a neurológusok mennyire elutasítóan és tudatlanul állnak ehhez a betegséghez.
(Sőt, még megsúgok valamit: én közben párhuzamosan jártam belgyógyászatra a pajzsmirigyemmel és ott én is megemlítettem, mert rendes a doki és képzeld, az asszisztens le sem tudta írni a baktérium nevét és nem szégyellte megkérdezni az orvost...)
Ráadásul a krónikus Lyme ritkán mutatható ki laborvizsgálattal. (Szóval, ne ess kétségbe, ha negatív eredményt kapsz majd. Kutass kicsit a neten és a Lyme fórumon.)
Megmondom őszintén, nekem meg sem fordult a fejemben, hogy a szegedi neurológusomat bavassam. Esetleg a háziorvosomat, mert Ő nagyon rendes és hihetetlenül jó szakember.
Egyébként azért érdekel többek között, hogy mit tapasztalsz a gyógyszertől, mert nekem is el kell kezdenem a kúrát, nekem is felírta a doktornő és félek, hogy fokozódni fog a légzési gyengeség. (Mivel Neked is hasonló tüneteid vannak, mint nekem.)
Viszont ami az én fejembe is szöget ütött:
MIÉRT NEM FOGADJÁK EL SEHOL AZ ORSZÁGBAN AZ ISTENHEGYI GÉNDIAGNOSZTIKA VÉREREDMÉNYEIT?
Szóval, Attila, várom/várjuk a fejleményeket!
A többieket pedig kérem, hogy szóljanak hozzá a felvetett kérdéshez, kinek mi a meglátása.
Nagyon sajnálom a kálváriádat. Nem elég, hogy nem vagy jól még szemétkednek is veled az orvosok. Nem látják be, hogy valami nagy baj van???? Ezt az ember nem tudja tettetni. Szörnyű ami ebben az egészségügyben van.
Szeretném megkérdezni, hogy Pesten ki az orvosod hova jársz? Persze, ha nem titok. Tolakodni nem akarok.
Remélem, hogy azért mihamarabb Neked is a javulás beindul.
Köszi a választ. A doktornő is azt mondta hogy kipusztítani nem lehet ezeket a baktériumokat,csak a tüneteket lehet megszüntetni. De én ennek is örülnék.
A rocefin infúzió a legerősebb és legdrágább gyógyszer, meglehet ezt is próbálni, de csodát ez sem tesz, mert ez sem tudja kiölni teljesen . Én is kaptam kétszer 30-at, csak egy kicsit kellemetlen volt ,mert sokat szúrkálják az embert.
Dehogy tartom kotnyeleskedésnek,sőt megköszönök minden segítséget. Közben a lányom már a Lyme fórumról tájékozodott az infúzióról.Ott is sok segítséget kapott.
Az üzenetek elszállásával kapcsolatban az a tapasztalatom hogy,ha hosszú levelet írok akkor száll el,- én is kétszer jártam már így- ezért Word-ben írom és átmásolom.
többen is írtátok, hogy elszállt, amit beírtatok. Ez igen nagy bosszúság. Én úgy tapasztaltam még régebben, hogy amikor túl sokáig írtam egy hozzászólást, akkor megszakadt automatikusan a kapcsolat, a megkezdett hozzászólás pedig elveszett.
Azt javaslom, hogy amennyiben hosszabb üzenetet írtok, írjátok több hozzászólásra tagolva, és így kisebb részletekre bontva küldjétek. Vagy írjátok meg előre bármilyen szövegszerkesztőben, aztán Ctrl C -vel kijelölitek másolásra és Ctrl V -vel egyszerűen beilleszthetitek ide a hozzászólásba.
Ma ujra megprobálok ide irni,tegnap kétszer is eltünt amit irtam!
Szóval a helyzet nálam kissé nehezen érthető ezért elmesélem,hátha így könnyebben érthető!
Március 6-án voltam Esztó doktornőnél aki kimondta hogy lyme-om van.Felirta az első kúrára való gyogyszereket,tetralysalt és kliont amit 42 napig kell szednem!
Nagyon boldog voltam végre esélyem lehet a gyógyulásra,de ez nem tartott sokáig!
Március8-án mennem kellett felülvizsgálatra ahol egy nagyon szemét főorvos van már régóta ki szeretne iratni állományból így alámpakolt!
Beutaltak a tatabányai kórház infektologiai szakrendelésére mert nem hiszi el hogy lymeom van nem hisz a pesti eredményeknek!
Voltam is bennt ahol irtak egy papirt,hogy beszédem nem érthető és a papirjaimat nem értik jöjjek vissza akkor ha valaki elmagyarázza az esetet!
De még annyit elmondtak ha valóban lyme akkor infuzió kell és korház két hétig!Ezt megbeszéltem a doktornővel telefonon hogy ez tényleg jó lenne,fogadjam el a kezelést ha van rá mód!
Két nappal késöbb visszamentem a nővéremmel,ő volt a tolmácsom!
Nagy nehezen megértették a bajom de mikor mondtam hogy akkor kérném az infuziós kezelést,akkor visszakozni kezdtek!
Pedig én gyógyulni szeretnék,de az ALS-ről gözük sincs hogy ez milyen betegség!
Végülis az lett a vége hogy hogy vettek tőlem vért és elküldték Győrbe Lyme vizsgálatra!mert a pesti eredményeket nem fogadja el a tatabányai infektológia!!!
Ez volt március 12-én!Ugye az eredmény 2 hét!
Tegnap felhívtuk telefonon őket van e eredmény!!!Erre közölték hogy a levett vérrel gond volt és a vizsgálatot meg kell ismételni!Ma voltam bennt megint vlért vettek és ujabb két hét az eredményig!
Ja és közölték velem hogy az eredményig ne vegyek be gyógyszert,csak amit majd ők mondanak!De én március13-án elkezdtem szedni amit Esztó doktornő felirt!
most már annyit érzek a gyógyszertől hogy kicsit fáj a fejem minden nap és kicsit fáradékonyabb vagyok meg érzékenyebb vagyok a fényre!
De ha ez kell a gyógyuláshoz állok elébe!
Amúgy 26-án megyek neurologiai kontrollra Pestre mert elfogy a Rilutek-em is!Kiváncsi vagyok a neurologus mit szol a lymehoz!
Örülök hogy javulgattok, és remélem talán már lassan kezditek elfelejteni ezt az ALS-t, ami inkább csak egy szindrómának nevezhető, aminek az okozója a Lyme. Párhuzamosan írok a sclrosis multiplex oldalra is, mert azok a betegek is lyme-osok . A reumathoid archytis betegek is lyme-osok , de őket azért nehéz meggyőzni, mert azzal együtt lehet élni, nem halálos variáns. Egy páran el is küldtek már a francba. Nem erőltetem én ezt senkinek, mert nem erőszak a disznótor. Sajnos nem mindenki javul a gyógyszerektől sem, ezért nehéz bizonyítani a betegséget. Az országban már több százezren élnek együtt a lyme-mal, de azt sem tudják hogy ez a bajuk.Van olyan aki gyógyszerek nélkül is tünetmentes, sokaknál hullámzik . Van aki helyrejön magától és azt hiszi meggyógyult , de nem gyógyul meg csak tünetmentessé válik.
