Nagynéném a helyzethez képest jól van. Írtam, Ő nem folyamatosan szedi a Trexant, csak, amikor rosszabbul van. neki legnagyobb gondja a szemszárazság az izület mellett.
Lányomnak is refluxa van, de a stressztől, hiszen nem szed semmi bogyót.
Már eldőlt, hogy SS. Biztos, hogy nem én vagyok a régi barátod, mert én újonc vagyok a sjögrenesek között. Viszont attól még lehetek újdonsült barátod.
Valami közelebbit a DMARD-ról, esetleg a hidroxilokloridról ? Bármit is jelentsenek ezek az új szavak.
Ha nem tudod hogy RA vagy sjögren vágj ketté egy hagymát, és ha nem könnyezel akkor sjögren. Egyébként arra is van kezelés DMARD szerek pl. metotrexát vagy hidroxiklorokin. De az tény hogy az RA-nál rejtélyesebb kór. Viszont sokkal izgalmasabb is. (Ha ez sért téged akkor bocsi)
Nem ismerjük mi egymást valahonnan? Volt egy sjögren-es barátom, és mint mondtad nagyon ritka...lehet hogy te vagy az?
Szuper dolog miatt tüntél el, ez megbocsájtható, főleg hogy ennyire jól sikerült a buli.
/Igazadvan, pofozzuk az RA-t/
Sajna én most nagyon-nagyon hadakozom vele, nem vált be a biológiai terápia/Humira/, ujabbat inditottak, de az első szurinál rosszul lettem... elfogyott a levegő,szorult a torkom, forogtam.
Kaptam egy antihisztaminos szurit az segített. Kérdés hogyan tovább...
A hétvégi szél, csak rádobott egy lapáttal a fájdalmakra.
Gyomorvédőként ne feledjétek az Ovics által régebben ajánlott kefirt! Én a mai napig csak ezt favorizálom, és elég...
Két és fél éve folyamatosan, megszakítás nélkül szeded a Trexant? Nem kell néha pihenőt tartani? Valaki azt mondta, hogy ő a Trexantól lefogyott. Igaz lehet?
Tudom, hogy infúzióban kapsz biológiai terápiás kezelést, amivel gyakorlatilag tünetmentessé vált a betegséged. Rákérdeztem a dokimtól, hogy a sjögreneseknek van-e ilyen lehetősége, de azt mondta, hogy voltak próbálkozások, de hatástalan volt.
A 296-os reumafaktor értékem miatt sokáig kétesélyes volt, hogy RA, vagy sjögren. Aztán kiderült, hogy az utóbbi és erre a dokim úgy reagált, hogy jobban örült volna az RA-nak, mert több eszköz volna a kezünkban, jobban karban lehet tartani.
Amúgy őrület, hogy mennyi azonosság van a két betegség között, de az RA - mivel gyakoribb - jobban körül van járva.
Jobban örültem volna, ha valami mástól lettem volna különleges. :-(
Lehet abban némi igazad, hogy nem kellene elolvasni a betegtájékoztatót. Épp tegnap nevettünk az emberrel azon, hogy a gyomorvédő gyogyinak hőhullámok és izületi fájdalmak lehetnek a mellékhatásai - ezzel a kör bezárult, innen indultunk!!! Talán emlékeztek még páran az antivakarinra. Ez egy humoros tévé jelenet volt, szóval az élet tökéleten leképezte.
Igen, olvastam az előzményeidet, meg a honlapot is láttam, szerintem Te is voltál egyszer egy régebbi Nők Lapjában, táncoltatok egy plasztikai sebész dokinak, szóval nagyon képben vagyok. Elismerésem.
Tudom, hogy offtopic, de leírnád, mit jelent a szendvics terápia? Ez nekem most újdonság, hogy a kemoban is ugyanaz a hatóanyag van, mint a Trexanban. Én nem kaptam kemot - határeset voltam - ezért néha egyes dokik ferdeszemmel néznek rám. Pl a reumatológus.
Amúgy a reflux már akkor megvolt, mikor még "egészséges" voltam. Betudtam a stressznek, meg a hajlott koromnak. Szerintem a vérnyomásomra szedett gyógyszernek van valamilyen "izomelernyesztő" hatása, amitől nem jól zár a gyomorszáj és visszafelé folyik a gyomorsav, ami ennek örömére száraz köhögést, fekélyt stb okoz. Ez most nagyon laikus volt, de attól még lehet igaz. Szóval ezért félek én a gyógyszerektől.
Tehát az onkológus doktornő jól választott, amikor a Femaráró átállított a Trexanra.
Ne vedd tolakodásnak, de jól van a nagynénikéd? Ezt most nem minden áthallás nélkül kérdem?
Szuper volt a buli. 3-tól beállás, próba, majd 6-tól műsor, vacsi, tombola és hajnalig tánc. Alig érzem a lábamat.......utolsók közt jöttünk haza, addig roptuk. Szerencsére békén hagyott az RA is.
Képzeld, a fődíjat a lányom nyerte: 2 személyes hosszu hétvége a nem tudom melyik balatonfürtedi szállodába 2 személyre félpanzióval.Nem volt benne bunda, én csak tudnám, mint a buli egyik szervezője :-)) A számokat az előző nyertes húzta.
Kaptunk meghivásokat és jövőbeli támogatóink is akadtak,akik jelezték, hogy szeretnének támogatni bennünket anyagilag.
Jó érzés, hogy minden zökkenő nélkül lement a buli és mindenki jól érezte magát.
A honlapon fent lesz, csak magunkhoz kell térni.
A fiam fotózott, 1033 képet csinált,ezt szelektálnia kell. De készült videó is.
Előszőr én is ebbe a csapdába estem, egyszerre vettem be az adagot. Bitang roszul voltam, aztán a dokinő elmondta, hogyan kell. Nem biztos, hogy refluxod van, egyszerűen csak Trexan. A folsavat heti 2x szedem, de a recepteset.
Nekem 14 éve volt rosszindulatú melldagim, akkor szendvicsterápiát kaptam. A kemoban ugyanez a hatóanyag volt, mint ami a Trexánban van.
A nagynénémnek is sjögrene van, nem kell állandóan szednie a Trexant.
szia! én egy éve szedek heti 6 trexánt (én egyébként csak Antraxnak becézem), az elején még olyan fura érzésem volt első nap, olyan gyengécskének éreztem magam, de mára tökre megszoktam, semmit nem érzek már, amikor beszedem, a laborjaim is rendben vannak. Én is féltem tőle, de kár volt. És a mellékhatásokat pedig egyszerüen nem olvastam el!
Viszont hajhulllás nálam is van (akkor ez ettől lehet) megpróbálom az alábbi izét, amit a kollega:)) javasolt, látod mindig tanulunk valamit egymástól:))
Köszönöm, hogy máris reagáltatok. Jelenleg betegállományban vagyok. Múlt év júniusában műtöttek rosszindulatú melldaganattal. Sugarat és homron gyógyszert kaptam. Sajnos ebben az évben kiderült, hogy sjögrenem is van. A doktornő nem mondta, hogy hogyan szedjem a gyógyszer, ezért péntek esténként egyszerre vettem be a 4 szemet. Komolyan. Csak most, hogy felemelte az adagot, akkor mesélte, hogy reggel-este-másnap reggel elosztásban szedjem be. Folsavat hétfő, kedd, szerdán veszek be. Gyomorvédőnek Pantoprazolt írt fel, de az nem volt a patikába, adtak helyette Nolpazat.
Kb. másfél éve küzdök a gyomorégéssel, de nem tulajdonítottam neki jelentőséget. Egy külföldi fórumon olvastam, hogy a sjögrennek egyik tünete a feflux, ezen felbátorodva mertem kérni rá valami gyogyit, különben szóba se hoztam volna.
Lehet benne valami, hogy "másnap" jön ki a mellékhatás. Ma olyan kellemes fáradtság van rajtam. Minden praktikát, bevált gyakorlatot köszönettel fogadok.
... akarom mondani.... a gyógyszer bevétel napján és az azt követő napon is lefoglalom a figyelmem valamivel.... mert néha valóban nem is aznap, hanem másnap - ahogy Ovics is írta - jön elő a gyomortáji kellemetlen érzés.... de így, ezzel a módszerrel "kicselezhető":-)
Gyomorvédő gyógyszert? Hm, én nem szedek semmi ilyesmit, nem is mondta a doktornő... Viszont azon gondolkodtam, hogy a májvédő teának van-e értelme, lehet, hogy jó lenne, ha ezt innám??? Bár mivel csak 2 szem Trexant szedek egy héten, igazából a májfunkcióm (pl. a márciusi vérvételkor) totál normális volt, a határokon belül.
Kedves Viharos Szél, ha dolgozol, akkor talán az elején jó lenne, ha úgy igazítanád, hogy a gyógyszer bevétel napja, minden héten pénteken legyen, hogy szombaton és vasárnap legyen időd "kipihenni". Néha előfordulhat, hogy olyan "tele van a hasam" érzésed lesz, mintha a farkas és a nagyi is ott lenne a hasadban, de pihenéssel ki lehet bírni:-)
Azt biztosan elmondták, hogy a héten célszerű mindig ugyanazon a napon bevenni és a két-két szem bevétele között 12 órának el kell telnie (a 6 szemet gondolom így kell szedned: reggel 2- este2 - másnap reggel 2).
Én is Ovics módszerét alkalmazom, a gyógyszerbevétel napján mindig intézek valamit a városban, vagy vásárolgatok, szóval igyekszem elterelni a figyelmem és a bevétel napján figyelek arra is, hogy normálisan étkezzek (időben reggelizzek stb., mert egyébként időnként simán kihagyok egy-egy étkezést), ne legyen üres a gyomrom.
Ez a szer egyébként még nem gyengíti annyira az immunrendszert, bár mivel a sejtosztódást lassítja, így az immunsejtekből is kevesebb lesz, de nem kell aggódnod, lekopogjam, én már vagy 2,5 éve szedem, de ez alatt az idő alatt egyszer voltam csak beteg (pedig a Remicade infúziót is kapom, ami aztán valóban gyengíti az immunrendszert). Az a gond a Trexannal, hogy nem specifikusan csak az immunsejtekre hat (ilyen gyógyszer nincs is azt hiszem, különben azt szedetnék velünk), hanem pl. a gyorsan osztódó sejteket (máj és vér - ez utóbbi miatt kell Folsavat szedni) is "visszafogja". Amik ugye nem véletlenül osztódnak gyorsabban, mint az összes többi sejtünk, hiszen nagyon fontos szerepük van a szervezetben! Éppen ezért figyelik majd különös gonddal, a havi vérvételek idején a vérképedben a májfunkciós értékeket, s ezért nem szabad pl. alkohollal terhelni pluszban a szervezetet (hiszen a májsejtek osztódása lassabb, s így nehezebben végzik a normál körülmények között "pofon egyszerű" feladataikat, alkohol lebontása stb.). Persze azért egy-egy szülinapos, húsvéti-karácsonyi buli stb. még simán belefér:-))
A havi vérvétel viszont tényleg nagyon fontos, mert nem igazán érzékeled, ha kicsit megugrik a májfunkció, pedig olyankor azonnal abba kell hagyni - átmenetileg kb. 1-2 hétre - a Trexan szedését.
Ja és mivel hajritkulást (nem igazán hullás ez, csak ritkulás, vagy vékonyodás, de nem mindenkinél!) is okozHAT, ezért javaslom, hogy szedj mellette - kúraszerűen - Biovanne Pluszt!! Ezt még anno az orvosom javasolta és bevált.
Jól tudod, ez a bázisterápia. nelem fél évig még Medrolt is adtak ( szteroid )
nem kell félned a Trexántól,ha betartod az utasításokat.
Folsavat ne azon a napon vedd be, amikor a Trexánt. Sok zöldség-gyümölcs, vitamin.
Én heti 6 szemet szedek , reggel 2,délben 2, este 2. van, amikor másnap gyengébb vagyok, de nem rendszeres. Már tudom, hogyan védem ki: valami nagy munkába kezede, ami mozgással jár, pl takaritás zenével. ha ledölnék, elő is jönne.
Egy hónapja szedek heti egy alkalommal 4 szem Trexant. Mától 6 szemet kell szednem. Kaptam mellé folsavat, illetve gyomorvédő gyógyszert. Ha jól tudom, ezt hívják bázis terápiának. Mindenkinek át kell ezen esni? Félek a mellékhatásoktól! A kezelő orvosom nagy tudású asszony, de túlterhelt és egy kicsit fásult. Úgy veszem észre, nem vagyok neki szimpatikus. Örökké a netet bújom, de kevés az igazán új, érdemi információ.
Azt mondták, másfél évig biztosan szednem kell ezt az immungyengítő gyógyszert. Szeretnék minél kevesebb gyógyszert beszedni.
Egy ideje már olvasgatom az RA-s fórumot. Nálam februárban diagnosztizálták a sjögren szindrómát. Sok hasonlóság van a két betegség között, sokat tanulok tőletek. Lehet, hogy néha majd hozzászólok. Üdv mindenkinek.
Tényleg eltűntél kicsit, de ha csak ilyen szuper dolog miatt, akkor az bocsánatos:-)) Nem a Ti hastáncosaitok voltak a tévében mostanság???? Sajnos csak "fél szemmel" láttam, mert közben olvastam is, így nem sikerült megjegyeznem a nevüket, mert csak a riport közepén "kaptam fel a fejem"... de gyanús volt! Súlyos betegségből gyógyult hölgyek "rázták" és valami eszméletlen energia áradt belőlük... még képernyőn keresztül is simán lejött!!! És olyan szépek és büszkék voltak!
Remélem majd teszel fel videót az eseményről!!! Ügyes légy, szurkolok, adj ezzel is egy jó nagy "pofont" a drága kis RA-na:-)
Jól esett, hogy érdeklődsz. Uncsi még várhat 1 hónapig.Május 10-re van kiírva a menyem.
Most nagy munkában vagyok....a munkám mellett rengeteget próbálunk, szombaton lesz a Rehabilitációs Táncklubunk 1 éves évfordulja és ebből az alkalomból 130 fős buli lesz. 1,5 órás műsor ( 15 tánc ), svédastalos vacsora, tombola, tánc, buli hajnalig...............és minde saját szervezésben. Nem elég a táncokat betanulni................. :-))Mindenki izgul. Személyem 1 szólot táncol és 3 csoport táncban vesz részt.
Köszönöm a bíztatást, aranyosak vagytok! Igazából nem keseredtem el (na jó egykicsit), mert pontosan belőletek merítek erőt. Ha nálatok eltalálták a megfelelő szert, akkor nálam is...
Voltam ennél sokkal ramatyabb állapotban, de Ovics, és Etna tanácsai, tapasztalatai mindig átlendített a holdponton.
Tüdő védelemre, kell gyógyszert szednetek?
Nálam csak akkor engedik a biológiait, ha szedem az Isonicidet.Semmi gond a tüdőmmel, csak a védelem miatt...+5 szem gyógyszer, ráadásul teljesen legyengit.
Ovicsról tudtok valami? vagy megszületett az unoka, és babázik?
Kedves Ibolya, csatlakozom az előttem szólóhoz!!! :-)
Én még mindig jól vagyok, igaz, hogy a vérsüllyedésem a márciusi vérvétel alapján, jóval 20 felett van (nem is értem), de fájdalmam még mindig nincs, tegnap pl. sétáltam parton felfelé vagy 5 km-t, meg se kottyant, utána még simán feljöttem a negyedikre is:-)) Sőt, este se volt semmi lábfájás, vagy ilyesmi, nyugodtan alszom és nincs reggeli ízületi merevség... gyorsan le is kopogom!
Ezt csak azért írom, hogy ne keseredjetek el nagyon, mert ha sikerül rátalálni a megfelelő terápiára, akkor igenis VAN remény egy fájdalommentes életre... persze, hogy ez meddig tart... én a 17. (!!) Remicade-t kapom, ami azért már nem semmi:-)
Az azért kicsit aggasztó hír volt, hogy márciusban még országos hiánycikk volt a Remicade... a minap be fogok nézni a kórházba, hogy megkérdezzem, mi a helyzet, mert április 19-én kell megkapnom a következő infúziót, és mivel az már a 10. hét lesz (az előző infuhoz képest)... tovább nem halasztható, tehát nekem akkor KELL a Remicade, slussz-passz:-)
Nálunk is fúj a szél, reggel ősz volt (már-már télbe hajló), most meg tavasz van, verőfényes napsütés. Olyan jó volt, tegnap már csak egy vékony naciban és rövidujjú pólóban voltam, már nagyon várom, hogy végre "olvadjon az aszfalt" :-)) Holnaptól ismét szalma vagyok, megy vissza a férjem :-(((
Ibolya, fel a fejjel! Biztosan megtalálják azt a szert, ami hatni fog! Én is már a harmadik fajta bio-infúziót kapom, ettől ragyogóan érzem magam, anélkül, hogy a Medrol estembe jutna. Kaptam már Remicade-t /a hetedik után már nem hatott/, aztán volt egy kisérleti készítmény, azt megszüntették. Most - tavaly július óta kétszer kaptam - legutóbb januárban a Mabthera nevű készítményt, úgy érzem, nagyon jó hatású. Fájdalmam, duzzadás egyáltalán nincs. A következő júliusban lesz esedékes. Ápr. 21-én csak kontrollra kell mennem.
Kedves Többiek! Remélem, nálatok sincs ok panaszra!
Jó egészséget kívánva, szeretettel gondolok Rátok: Dolna
Én akkor kivétel vagyok, márc.8-tól folyamatosan fájok és dagadok. Vissza kaptam a Medrolt napi 8mg-al, de igy is fáj... Csütörtökön kapok uj biológiai terápiát, most abban bizok hogy ez már tényleg hatni fog( a Humira nálam nem vállt be).
Iszonyat szél van nálunk, ilyenkor a fáj is jobban fáj.
olyan rég szenvedek a rheumával társuló betegségektől, hogy a többszöri korházasdi alkalmával ,már annyi féle beteggel feküdtem ORFI ,NAPPALI RHEUMA KORHÁZAK/ BP/,
a lényeg hogy, feltétlen irass ki: MR-t, CT-t, és alaposan vizsgáltasd meg a PAJZSMIRIGYEDET,mert ennek a szervnek a hibás működése okozhat ilyen jellegű testszerte
erős izületi fájdalmakat,vizesedést.
és ajánlom hogy minél több olyan intézményben vizsgáltasd magad, ahol speci orvosok dolgoznak: ORSZÁGOS GERINC KÖZPONT/ DR AGOCS MIKLÓS 061/18877900 SZERDÁNKÉNT RENDEL. és kutass a neten,hasonló beteg társak , stb...mert a gyógyszerek csak felületi kezelés magyarán tompitják a fájdalmat, de magát a kórt nem szünteti meg.és annyi a mellék hatás hogy az is csak gondot okoz....
Hát nekem sem...1999-ben én voltam a h.csabai általános iskola szülői szervezetének elnöke... ott sem tudtuk megakadályozni az összevonást, pedig óriási sajtója volt, tárgyaltunk, aláírást gyűjtöttünk, írtunk az akkori miniszternek (Pokorni), az ombudsmannak, megtámadtuk a döntést a Közig.Hivatalnál, feljelentettük az akkori polgármestert (Kobold) stb.stb.... egyszóval tudom, hogy hogyan megy az ilyesmi - sajnos. Így most, ebben az esetben inkább már csak abban reménykedem, hogy a gazdasági összevonás okán csak egy-két vezető főorvosi/vagy gazdaságvezetői állás kerül "veszélybe" és nem a Szent Ferenc betegei...
Persze, ha terveznek/terveztek valamit én is benne vagyok, írj mailt, ha tudsz valamit, egyébként éppen jövő héten kell vérvételre mennem.
