Dehogy is bántottál meg! Semmi olyat nem írtá! Amúgy megsértődni luxus.
Mellrákkal műtöttek tavaly júniusban. Fura dolog, mert ott nem volt betegségtudatom, nem fájt semmi. Egyszer csak közlik különböző vizsgálatok eredményeként, hogy műteni kell.
Huhh! Ez sokkoló volt. Szóval nekem - egyelőre - csak banális panaszaim vannak. Olyanok, amit a koromnak simán be lehet tudni és nem is zargattam ezek miatt az orvosokat, de a daganatos betegségem kapcsán a sjögrenre is fény derült. A kettő együtt kicsit sok lesz. Nem jók a kilátások.
Oké. Nos a DMARD egy gyógyszercsoportot jelöl, ugyanúgy mint az NSAID. Ez utóbbi a nem-szteroid gyulladáscsökkentőket jelenti, az előbbi pedig betegség-módosító reumaellenes szereket jelöl. A hidroxiklorokvin eredetileg malária-ellenes szer, de hatásosnak bizonyult az RA a sjögren és az egyéb reumatikus betegségek kezelésében. Elég kockázatos a szer a felezáési ideje 1-2 hónap (!) és nagyon igénybe veszi a vesét, meg a májat persze. De talán megéri kipróbálni a szokásos kezdő dózis belőle 400 mg per nap.
A mellékhatások komolyan lehetnek ( máj problémák, hajhullás, izombénulás, bőrkiütés...), de ilyenkor jön az hogy ujjak keresztben és reméljük hogy nem lesz semmi nagyobb baj.
Milyen tüneteid vannak? Mármint mi az ami számodra a legkevésbé elviselhető? Akkor talán még pontosabb tanácsot tudnék adni.
Találnak neked is megfelelő biológiait, biztos vagyok benne. Reggel az időjárás előrejelzésben meg lettünk "vigasztalva": sok vegyes front, az izületi fájdalmak fellobbannak.
Nagynéném a helyzethez képest jól van. Írtam, Ő nem folyamatosan szedi a Trexant, csak, amikor rosszabbul van. neki legnagyobb gondja a szemszárazság az izület mellett.
Lányomnak is refluxa van, de a stressztől, hiszen nem szed semmi bogyót.
Már eldőlt, hogy SS. Biztos, hogy nem én vagyok a régi barátod, mert én újonc vagyok a sjögrenesek között. Viszont attól még lehetek újdonsült barátod.
Valami közelebbit a DMARD-ról, esetleg a hidroxilokloridról ? Bármit is jelentsenek ezek az új szavak.
Ha nem tudod hogy RA vagy sjögren vágj ketté egy hagymát, és ha nem könnyezel akkor sjögren. Egyébként arra is van kezelés DMARD szerek pl. metotrexát vagy hidroxiklorokin. De az tény hogy az RA-nál rejtélyesebb kór. Viszont sokkal izgalmasabb is. (Ha ez sért téged akkor bocsi)
Nem ismerjük mi egymást valahonnan? Volt egy sjögren-es barátom, és mint mondtad nagyon ritka...lehet hogy te vagy az?
Szuper dolog miatt tüntél el, ez megbocsájtható, főleg hogy ennyire jól sikerült a buli.
/Igazadvan, pofozzuk az RA-t/
Sajna én most nagyon-nagyon hadakozom vele, nem vált be a biológiai terápia/Humira/, ujabbat inditottak, de az első szurinál rosszul lettem... elfogyott a levegő,szorult a torkom, forogtam.
Kaptam egy antihisztaminos szurit az segített. Kérdés hogyan tovább...
A hétvégi szél, csak rádobott egy lapáttal a fájdalmakra.
Gyomorvédőként ne feledjétek az Ovics által régebben ajánlott kefirt! Én a mai napig csak ezt favorizálom, és elég...
Két és fél éve folyamatosan, megszakítás nélkül szeded a Trexant? Nem kell néha pihenőt tartani? Valaki azt mondta, hogy ő a Trexantól lefogyott. Igaz lehet?
Tudom, hogy infúzióban kapsz biológiai terápiás kezelést, amivel gyakorlatilag tünetmentessé vált a betegséged. Rákérdeztem a dokimtól, hogy a sjögreneseknek van-e ilyen lehetősége, de azt mondta, hogy voltak próbálkozások, de hatástalan volt.
A 296-os reumafaktor értékem miatt sokáig kétesélyes volt, hogy RA, vagy sjögren. Aztán kiderült, hogy az utóbbi és erre a dokim úgy reagált, hogy jobban örült volna az RA-nak, mert több eszköz volna a kezünkban, jobban karban lehet tartani.
Amúgy őrület, hogy mennyi azonosság van a két betegség között, de az RA - mivel gyakoribb - jobban körül van járva.
Jobban örültem volna, ha valami mástól lettem volna különleges. :-(
Lehet abban némi igazad, hogy nem kellene elolvasni a betegtájékoztatót. Épp tegnap nevettünk az emberrel azon, hogy a gyomorvédő gyogyinak hőhullámok és izületi fájdalmak lehetnek a mellékhatásai - ezzel a kör bezárult, innen indultunk!!! Talán emlékeztek még páran az antivakarinra. Ez egy humoros tévé jelenet volt, szóval az élet tökéleten leképezte.
Igen, olvastam az előzményeidet, meg a honlapot is láttam, szerintem Te is voltál egyszer egy régebbi Nők Lapjában, táncoltatok egy plasztikai sebész dokinak, szóval nagyon képben vagyok. Elismerésem.
Tudom, hogy offtopic, de leírnád, mit jelent a szendvics terápia? Ez nekem most újdonság, hogy a kemoban is ugyanaz a hatóanyag van, mint a Trexanban. Én nem kaptam kemot - határeset voltam - ezért néha egyes dokik ferdeszemmel néznek rám. Pl a reumatológus.
Amúgy a reflux már akkor megvolt, mikor még "egészséges" voltam. Betudtam a stressznek, meg a hajlott koromnak. Szerintem a vérnyomásomra szedett gyógyszernek van valamilyen "izomelernyesztő" hatása, amitől nem jól zár a gyomorszáj és visszafelé folyik a gyomorsav, ami ennek örömére száraz köhögést, fekélyt stb okoz. Ez most nagyon laikus volt, de attól még lehet igaz. Szóval ezért félek én a gyógyszerektől.
Tehát az onkológus doktornő jól választott, amikor a Femaráró átállított a Trexanra.
Ne vedd tolakodásnak, de jól van a nagynénikéd? Ezt most nem minden áthallás nélkül kérdem?
Szuper volt a buli. 3-tól beállás, próba, majd 6-tól műsor, vacsi, tombola és hajnalig tánc. Alig érzem a lábamat.......utolsók közt jöttünk haza, addig roptuk. Szerencsére békén hagyott az RA is.
Képzeld, a fődíjat a lányom nyerte: 2 személyes hosszu hétvége a nem tudom melyik balatonfürtedi szállodába 2 személyre félpanzióval.Nem volt benne bunda, én csak tudnám, mint a buli egyik szervezője :-)) A számokat az előző nyertes húzta.
Kaptunk meghivásokat és jövőbeli támogatóink is akadtak,akik jelezték, hogy szeretnének támogatni bennünket anyagilag.
Jó érzés, hogy minden zökkenő nélkül lement a buli és mindenki jól érezte magát.
A honlapon fent lesz, csak magunkhoz kell térni.
A fiam fotózott, 1033 képet csinált,ezt szelektálnia kell. De készült videó is.
Előszőr én is ebbe a csapdába estem, egyszerre vettem be az adagot. Bitang roszul voltam, aztán a dokinő elmondta, hogyan kell. Nem biztos, hogy refluxod van, egyszerűen csak Trexan. A folsavat heti 2x szedem, de a recepteset.
Nekem 14 éve volt rosszindulatú melldagim, akkor szendvicsterápiát kaptam. A kemoban ugyanez a hatóanyag volt, mint ami a Trexánban van.
A nagynénémnek is sjögrene van, nem kell állandóan szednie a Trexant.
szia! én egy éve szedek heti 6 trexánt (én egyébként csak Antraxnak becézem), az elején még olyan fura érzésem volt első nap, olyan gyengécskének éreztem magam, de mára tökre megszoktam, semmit nem érzek már, amikor beszedem, a laborjaim is rendben vannak. Én is féltem tőle, de kár volt. És a mellékhatásokat pedig egyszerüen nem olvastam el!
Viszont hajhulllás nálam is van (akkor ez ettől lehet) megpróbálom az alábbi izét, amit a kollega:)) javasolt, látod mindig tanulunk valamit egymástól:))
Köszönöm, hogy máris reagáltatok. Jelenleg betegállományban vagyok. Múlt év júniusában műtöttek rosszindulatú melldaganattal. Sugarat és homron gyógyszert kaptam. Sajnos ebben az évben kiderült, hogy sjögrenem is van. A doktornő nem mondta, hogy hogyan szedjem a gyógyszer, ezért péntek esténként egyszerre vettem be a 4 szemet. Komolyan. Csak most, hogy felemelte az adagot, akkor mesélte, hogy reggel-este-másnap reggel elosztásban szedjem be. Folsavat hétfő, kedd, szerdán veszek be. Gyomorvédőnek Pantoprazolt írt fel, de az nem volt a patikába, adtak helyette Nolpazat.
Kb. másfél éve küzdök a gyomorégéssel, de nem tulajdonítottam neki jelentőséget. Egy külföldi fórumon olvastam, hogy a sjögrennek egyik tünete a feflux, ezen felbátorodva mertem kérni rá valami gyogyit, különben szóba se hoztam volna.
Lehet benne valami, hogy "másnap" jön ki a mellékhatás. Ma olyan kellemes fáradtság van rajtam. Minden praktikát, bevált gyakorlatot köszönettel fogadok.
... akarom mondani.... a gyógyszer bevétel napján és az azt követő napon is lefoglalom a figyelmem valamivel.... mert néha valóban nem is aznap, hanem másnap - ahogy Ovics is írta - jön elő a gyomortáji kellemetlen érzés.... de így, ezzel a módszerrel "kicselezhető":-)
Gyomorvédő gyógyszert? Hm, én nem szedek semmi ilyesmit, nem is mondta a doktornő... Viszont azon gondolkodtam, hogy a májvédő teának van-e értelme, lehet, hogy jó lenne, ha ezt innám??? Bár mivel csak 2 szem Trexant szedek egy héten, igazából a májfunkcióm (pl. a márciusi vérvételkor) totál normális volt, a határokon belül.
Kedves Viharos Szél, ha dolgozol, akkor talán az elején jó lenne, ha úgy igazítanád, hogy a gyógyszer bevétel napja, minden héten pénteken legyen, hogy szombaton és vasárnap legyen időd "kipihenni". Néha előfordulhat, hogy olyan "tele van a hasam" érzésed lesz, mintha a farkas és a nagyi is ott lenne a hasadban, de pihenéssel ki lehet bírni:-)
Azt biztosan elmondták, hogy a héten célszerű mindig ugyanazon a napon bevenni és a két-két szem bevétele között 12 órának el kell telnie (a 6 szemet gondolom így kell szedned: reggel 2- este2 - másnap reggel 2).
Én is Ovics módszerét alkalmazom, a gyógyszerbevétel napján mindig intézek valamit a városban, vagy vásárolgatok, szóval igyekszem elterelni a figyelmem és a bevétel napján figyelek arra is, hogy normálisan étkezzek (időben reggelizzek stb., mert egyébként időnként simán kihagyok egy-egy étkezést), ne legyen üres a gyomrom.
Ez a szer egyébként még nem gyengíti annyira az immunrendszert, bár mivel a sejtosztódást lassítja, így az immunsejtekből is kevesebb lesz, de nem kell aggódnod, lekopogjam, én már vagy 2,5 éve szedem, de ez alatt az idő alatt egyszer voltam csak beteg (pedig a Remicade infúziót is kapom, ami aztán valóban gyengíti az immunrendszert). Az a gond a Trexannal, hogy nem specifikusan csak az immunsejtekre hat (ilyen gyógyszer nincs is azt hiszem, különben azt szedetnék velünk), hanem pl. a gyorsan osztódó sejteket (máj és vér - ez utóbbi miatt kell Folsavat szedni) is "visszafogja". Amik ugye nem véletlenül osztódnak gyorsabban, mint az összes többi sejtünk, hiszen nagyon fontos szerepük van a szervezetben! Éppen ezért figyelik majd különös gonddal, a havi vérvételek idején a vérképedben a májfunkciós értékeket, s ezért nem szabad pl. alkohollal terhelni pluszban a szervezetet (hiszen a májsejtek osztódása lassabb, s így nehezebben végzik a normál körülmények között "pofon egyszerű" feladataikat, alkohol lebontása stb.). Persze azért egy-egy szülinapos, húsvéti-karácsonyi buli stb. még simán belefér:-))
A havi vérvétel viszont tényleg nagyon fontos, mert nem igazán érzékeled, ha kicsit megugrik a májfunkció, pedig olyankor azonnal abba kell hagyni - átmenetileg kb. 1-2 hétre - a Trexan szedését.
Ja és mivel hajritkulást (nem igazán hullás ez, csak ritkulás, vagy vékonyodás, de nem mindenkinél!) is okozHAT, ezért javaslom, hogy szedj mellette - kúraszerűen - Biovanne Pluszt!! Ezt még anno az orvosom javasolta és bevált.
Jól tudod, ez a bázisterápia. nelem fél évig még Medrolt is adtak ( szteroid )
nem kell félned a Trexántól,ha betartod az utasításokat.
Folsavat ne azon a napon vedd be, amikor a Trexánt. Sok zöldség-gyümölcs, vitamin.
Én heti 6 szemet szedek , reggel 2,délben 2, este 2. van, amikor másnap gyengébb vagyok, de nem rendszeres. Már tudom, hogyan védem ki: valami nagy munkába kezede, ami mozgással jár, pl takaritás zenével. ha ledölnék, elő is jönne.
Egy hónapja szedek heti egy alkalommal 4 szem Trexant. Mától 6 szemet kell szednem. Kaptam mellé folsavat, illetve gyomorvédő gyógyszert. Ha jól tudom, ezt hívják bázis terápiának. Mindenkinek át kell ezen esni? Félek a mellékhatásoktól! A kezelő orvosom nagy tudású asszony, de túlterhelt és egy kicsit fásult. Úgy veszem észre, nem vagyok neki szimpatikus. Örökké a netet bújom, de kevés az igazán új, érdemi információ.
Azt mondták, másfél évig biztosan szednem kell ezt az immungyengítő gyógyszert. Szeretnék minél kevesebb gyógyszert beszedni.
Egy ideje már olvasgatom az RA-s fórumot. Nálam februárban diagnosztizálták a sjögren szindrómát. Sok hasonlóság van a két betegség között, sokat tanulok tőletek. Lehet, hogy néha majd hozzászólok. Üdv mindenkinek.
Tényleg eltűntél kicsit, de ha csak ilyen szuper dolog miatt, akkor az bocsánatos:-)) Nem a Ti hastáncosaitok voltak a tévében mostanság???? Sajnos csak "fél szemmel" láttam, mert közben olvastam is, így nem sikerült megjegyeznem a nevüket, mert csak a riport közepén "kaptam fel a fejem"... de gyanús volt! Súlyos betegségből gyógyult hölgyek "rázták" és valami eszméletlen energia áradt belőlük... még képernyőn keresztül is simán lejött!!! És olyan szépek és büszkék voltak!
Remélem majd teszel fel videót az eseményről!!! Ügyes légy, szurkolok, adj ezzel is egy jó nagy "pofont" a drága kis RA-na:-)
Jól esett, hogy érdeklődsz. Uncsi még várhat 1 hónapig.Május 10-re van kiírva a menyem.
Most nagy munkában vagyok....a munkám mellett rengeteget próbálunk, szombaton lesz a Rehabilitációs Táncklubunk 1 éves évfordulja és ebből az alkalomból 130 fős buli lesz. 1,5 órás műsor ( 15 tánc ), svédastalos vacsora, tombola, tánc, buli hajnalig...............és minde saját szervezésben. Nem elég a táncokat betanulni................. :-))Mindenki izgul. Személyem 1 szólot táncol és 3 csoport táncban vesz részt.
