Keresés

Részletes keresés

viharos szél Creative Commons License 2011.04.13 0 0 1729

így van, minden igaz lehet és ugyanannak az ellenkezője is. Az első betegségemet szinte fel se vettem. Azt mondtam, hogy itt nem lesz kriptahagulat, minden megy tovább, úgy, ahogy eddig.  Hozzáteszem, nekem borítékolva volt a mellrák, akkora a halmozódás anyai ágon. Egyszer majd jól utána járok. A másik viszont nagyon nem hiányzott, csak véletlenül, mintegy mellék termékként derült ki. 

Amúgy jól vagyok. Sok mindent szeretnék csinálni, amit eddig nem tehettem meg. Majd szépen, lassan. Ha meg bánatos leszek, akkor jövök ide egy kis feltöltődésért!

Előzmény: .ETNA. (1726)
viharos szél Creative Commons License 2011.04.13 0 0 1728

Azért jöttem a fórumra, mert szükségem van a többiek higgadt, megértő, együttérző tapasztalatára. A dokiknak nincs ideje és általában szellemileg aláértékelik a beteget. így aztán kénytelenek vagyunk a "magad uram" elve alapján utána járni a dolgoknak.

Sajnos, - de inkább hál'istennek - sjögrenesből kevés van. Viszont így nehéz olyat találni, akinek legalább nagy vonalakban ugyanazok a tünetek okoznak gondot. Első körben nagyon hasonlít az RA-ra a dagadó kezek, lábak miatt, de itt a betegség a külső elválasztású mirigyeket támadja meg, utána a beslőszerveket. Nnna, fel a fejjel. Végül is, én már a gyerekeimet felneveltem, a huszadik század elején az átlag ember az én koromban már nem is élt, nem beszélve az ősemberről, aki jó, ha megélte a harmincat. Megyek, csinálok egy kis tojásos nokót, sok-sok salival.

Előzmény: ovics (1724)
.ETNA. Creative Commons License 2011.04.12 0 0 1727

Hupsz, elírtam (jesszus ez freudi elszólás volt, fiatalítom magam?) szóval nem 18, hanem 22... hiszen a fiam 22 éves:-) Az évekig tartó lázmentesség  sztori előzményét - jól emlékeztem - itt írtam le, most megkerestem, a 369-es hsz-ben olvasható.

Előzmény: .ETNA. (1725)
.ETNA. Creative Commons License 2011.04.12 0 0 1726

Egyébként Ovicsnak igaza van, egyetértek Vele, nincs értelme kutatni, hogy mi az oka, mert az összes tudományos szövegben is úgy szerepel, kialakulásának oka: ma még ismeretlen, lehet korábbi fertőzés, esetleg genetikai... stb. Tehát ha ők is csak azt tudják biztosan, hogy: esetleg... akkor nincs értelme okokat keresni. Ezzel a betegséggel éppen csak annyit kell foglalkozni, amennyit feltétlenül szükséges, hiszen olyan sok szép és a figyelemre jobban méltó dolog van a világon:-)

 

Persze az egészség nagyon-nagyon fontos, mindent el kell követni ennek megtartása (vagy legalább szintentartása) érdekében, de nem kell túlspirázni, biztosan értitek, hogy mire gondolok. Én pl. nem vagyok beteg - slussz-passz!!!!!, van egy állapotom, s az életem igyekszem úgy alakítani, hogy ezt az állapotot figyelembe vegyem a döntések előtt, pl. nem rohangálok ész nélkül busz után, nem hordok tűsarkút (pedig tudjátok, ebbe kicsit olykor "belehalok), de fürdök a tengerben, kirándulok, sportolok, táncolok - mindezeket módjával, hogy a kecske is jól járjon alapon:-) Én ugyan nem búsongok, időnkénti depressziómból egyszerűen kirángatom magam, olyan mezei női praktikákkal, mint pl. egy új frizura, új hajszín, egy új ruha, egy teadélután a csajokkal (barátnők), egy szerelmes nyaralás a férjemmel stb.stb. Így, hogy fájdalom sincs, tudom, jóval könnyebb, de szerintem erre, ilyen hozzáállásra kell törekedni még akkor is, ha kicsit fáj. Azzal is tisztában vagyok, hogy ez nem egyszerű, elfogadni is nehéz olykor, de csak egy életünk van, az időnk is véges, és én biza' úgy döntöttem, hogy ezt a még hátralévő időt nem arra szánom, hogy a saját meggajdult immunrendszerem miatt szomorú legyek:-)

.ETNA. Creative Commons License 2011.04.12 0 0 1725

Dehogy is partizán!! Természetesen az orvosom járult hozzá, igaz kérleltem:-)) (nem lehetne csökkenteni... na jó, próbáljuk meg)

 

A mandulával kapcsolatos dolgok nálam is így alakultak, de én szinte biztos vagyok abban, hogy nem ez volt az ok, hanem egy, nem olyan sokkal a betegség kialakulása előtt lezajlott ismeretlen eredetű fertőzés, amit egy téli, zempléni hegyekben lévő egyik kastélyszállóban töltött hosszú hétvégén kaphattam el. Ezt követően - hosszú évek óta először - belázasodtam és jártányi erőm sem volt, de olyan szinten, hogy pl. a pohár az ágy mellett volt és egy extra hosszú szívószállal (egy kirakodóvásáron vettem anno, nagyon muris) ittam a teát:-) Kb. 4-5 napig magas láz, majd kb. másfél hétig, semmire sem szűnő hőemelkedésem volt. Na én erre gyanakszom.

 

Egyébként a láz fontosságának itt felvázolt orvosi történetét én intenzíven cáfolnám, saját példámból kiindulva. Erről a kb. 18 évvel ezelőtti sztoriról már talán itt is meséltem (ha jól emlékszem), nem igazán érdekel, hogy ez másik számára hihető-e vagy sem, de mivel velem történt, én valóban átéltem, egyszerűen TUDOM, HOGY IGAZ. Attól az esettől kezdve - tudom, hogy hülyén hangzik, de akkor is ebben hiszek - az agyam egyszerűen blokkolta a lázat, vagy ilyesmi.... A teljes történet ismeretében ez - szerintem és a barátaim szerint is - mélységesen hihető! .... bármit is állítson az orvostudomány, mondjanak az ide is írogató orvosok. Ez van.

 

Egyébként fogyással kapcsolatban nem válaszoltam. Tehát korábban a Methotrexat mellett semmi súlyváltozás nem volt, viszont amikor a Methot kivették a törzskönyvből és elkezdtem szedni a Trexant... hááát nálam éppen ellenkező hatást váltott ki:-) Szerintem ugyanis a gyógyszertől lett egyre jobb étvágyam:-) Ez azóta is tartó folyamatos 4-5-6-7 kg-os túlsúlyt (nem igazi túlsúly a magasságomhoz viszonyítva, csak én nem szeretek 56-57 kg lenni) eredményez:-) A biol.terápiás nővérke is említette az esetleges fogyást és ő is jót nevetett azon, hogy én erre éppen ellenkező előjellel cáfoltam rá:-) Szóval, no para, minden igaz, és mindennek az ellenkezője is:-)

Előzmény: viharos szél (1717)
ovics Creative Commons License 2011.04.12 0 0 1724

Az én reumatológusom így vezette le a folyamatot: rák-> pajzsmirigy alulműködés ( autoimmun ) -> RA.

 

Sok ismerősöm van, aki a pmalulműxi után lett RA-s.

Nem érdemes azon agyalni, miért lett, semmin nem változtat. Mindenkiben vannak alvó ráksejtek, amik a stressz miatt leromlott immunrendszer miatt felélednek.

A betegségről csak annyit olvass a neten, ami minimálisan szükséges, nehogy túlképzetten átessél a ló másik oldalára. Inkább kérdezzd a dokidat.......................vagy minket :-))

Előzmény: viharos szél (1717)
viharos szél Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1723

Szerintem készült ilyen, ezt most a labor leletről írom :autoimmun vizsgálat, hormon és tumormakrer, kémiai vizsgálat. Olyan is van, hogy CRP, az rendben van.

Nem volt hepatitiszem és tudtommal más sem. Természetesen mindent elolvastam a sjögrenről, amit találni lehetett.  Úgy gondolom, elvégezték azokat a vizsgálatokat, amiket te is szükségesnek tartasz. Az izgalmas svédet meg viccnek szántam.

A paraneoplasia lehetősége nem kizárt. Ezt mondjuk nem szivesen írtam le.

 

Előzmény: blaster1889 (1720)
blaster1889 Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1722

Attól lehetsz te nagyon is egészséges. Csak a láztalanság egy ordító jel, amit figyelembe kell venni, mert lehet hogy tünetté válik.

Előzmény: viharos szél (1721)
viharos szél Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1721

Bocs, de itt most jól keresztbe beszéltünk.

Úgy mondanám, hogy nagyon ritkán van hőemelkedésem. Magas lázra nem emlékszem. Én meg azt hittem, hogy milyen egészséges vagyok.

Előzmény: blaster1889 (1718)
blaster1889 Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1720

A csontizotóp gyakran kevés. PCR teszt kéne minden tumor markerre ha biztosra megyünk. Ja és nézni kéne a lymphocitákat, ilyenkor sanszos a non hodgkin lymphoma. Látom ANA megvolt, tehát kész is az autoimmun. Márcsak rendes terápia kell. Volt HepC-d vagy egyéb csúnya belső szervgyulladásos betegséged? Mi a helyzet a hormonszintekkel? És mi a prognózis.

Amit Sjögrenről tudni akarsz tömören fenn van a neten. Egy szemész után nevezték el ha ez számít valamit.

 

Ma már másodszor kérdik orvos vagyok-e. Azt a belső infót kaptam hogy itt az orvosokat falhoz állítják és belelövik a cyber térbe szóval a válaszom nem. Egyébként mit számít? Én csak segíteni szeretnék

Előzmény: viharos szél (1719)
viharos szél Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1719

A műtétet fél évvel követő CT vizsgálat és a márciusi csontizotóp vizsgálat nem talált áttétre utaló jelet. A diagnózis elsődleges Sjögren szindróma (SSA, SSB magas titerű pozitivitás), vélhetően a hormonterápia provokálta, de a betegség csírája már korábban is fellelhető volt (magas RF pozitivitás).

Szívesen venném, ha mondanál néhány szót erről az "izgalmas svédről".

Megkérdezhetem, hogy te orvos vagy?

Előzmény: blaster1889 (1709)
blaster1889 Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1718

Ha nem lázasodsz, az hipotalamusz gond. Egyáltalán semmi láz? Mert az befolyásolja az anyagcserét, ami befolyásolja a baktériumok jelenlétét, ami befolyásolja az immunválaszt, ami befolyásolja a...nem ennyi. Szóval szerintem az autoimmun betegséget eredője a láztalanságod. Ami egyébként nagyon fontos dolog. A szervezetnek kell a láz, ha pl vírusfertőzés éri

A metotrexát gátolja a purin-, valamint a dns szintézist. Így a daganatos sejtek génhibái (BRCA1 BRCA2...) lassabban sokszorozódnak, lehetőséget adva az ellencsapásnak. Viszont így a purinvázas bázisok is csökkennek, ami nélkülözhetetlen olyan molekulák létrehozásához mint az ATP, ami ugye egyfajta univerzális energiaforrás. Nesze neked autoimmun betegség!

Valószínűleg nem kiprovokáltat az autoimmunt hanem genetikai hajlamosítóid vannak rá. Érdemes lenne a p53 gén antigén vizsgálatát megejteni. Ugyanis az autoimmun lehet a rák előjele.

Előzmény: viharos szél (1717)
viharos szél Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1717

A heti két Trexan doki állította be nálad, vagy partizán akcióban vitted le a mennyiséget?  Persze, ha titok....

Sokat gondolkodtam, hogy mivel provokálhattam ki egy autoimmun betegséget. Nagyon sokszor volt mandulagyulladásom és arcüreggyulladásom. Soha nem kezeltét ki rendesen, mivel nem lázasodom, mindig lábon kellett kihordani, mehettem suliba, vagy dolgozni. Már elmúltam harminc, amikor kivették a manduláimat, illetve többször felszúrták és kimosták az arcüregemet. Azóta ezek a dolgok már rendben vannak, de úgy látszik mégsem múltak el nyomtalanul.

Örökké bújom a netet, persze nem csak az egészségemmel kapcsolatban. Könnyebb elviselni, ha tudja az ember, hogy mi történik vele.

Előzmény: .ETNA. (1713)
viharos szél Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1716

Akkor a  mi esetünk nagyon hasonló. Példát mutatsz nekem, hogy hogyan kell elviselni a nehézségeket.

Nagyon szép a fotó. Gratula!

Előzmény: ovics (1708)
.ETNA. Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1715

Hupsz, ezek szerint allergiás vagy arra a szerre:-(  Van még biztosan olyan, amit nem próbáltak, most már tényleg olyan sok szer van, amikor én kezdtem még kb. csak a fele volt forgalomban + egy-kettő a kísérleti kipróbálás stádiumában. Szóval fel a fejjel!!!!!!!

 

A kefír+lenmag este lefekvés előtt az anyagcserére is jó hatással van !

Előzmény: Ibolyafr (1696)
.ETNA. Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1714

Itt nincs ám olyan, hogy "off".... beszéltünk mi már kis kedvencektől (pl. kutyik) kezdve, jó receptekig mindenről:-))

Előzmény: viharos szél (1693)
.ETNA. Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1713

Szia!

Nem tudom, hogy meg kell-e szakítani, de nálam ugye ez szóba sem jöhet, miután a protokoll szerint a Remicade csak a Trexannal együtt kapható, ergo, szedem a Trexant, eredetileg 4 szemmel kezdtem, ma már csak 2 szemet szedek (de persze ezt nem reklámozzuk). A reumafaktor értékem max. félévente nézetem (akkor nézik, amikor akarom, hiszen havonta megyek vérvételre, így ha az általános vérképen kívül mást is szeretnék megnézetni - anti CCP, cukor, koleszterin, reuma faktor stb. - akkor csak szólok, hogy szeretném tudni mi a helyzet és a nővér bejelöli a laborpapíron azt is), legutóbb 360... valamennyi volt. Az anti-CCP szintén ilyesmi értéket mutatott, szóval a háttérben azért "erőlködne" az immunrendszerem, de szegény totál le van "butítva":-)) Azért "őt" is nagyon szeretem ám (babonából minden kórságot dícsérgetek), hiszen pl. a fiamnak mandulagyulija volt és én nem kaptam el, a férjem náthás volt és én bizony azt sem kaptam egy, pedig egy légtérben ennek ugye gyakorlatilag 99 % az esélye.

 

Nagyon sok kutatás folyik a biológiai terápiák terén, szóval nem árt résen lenni, mert a neten sokszor hamarabb jutsz infóhoz, mint a dokitól:-)

Előzmény: viharos szél (1695)
.ETNA. Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1712

Akkor hajrá... a Biovanne-től a bőr és a köröm állapota, minősége is javul, én rendszeresen csinálok egy-egy kúrát.

Előzmény: zsombolya (1690)
.ETNA. Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1711

Gratulálok!! Neked is, a Lányodnak is, sőt a Fiadnak is:-)) Elvégre 1033-szor kattintani a gépen, nem semmi teljesítmény:-))

 

Balatonfüred az egyik kedvenc balatoni városom (egyébként is északi part-párti vagyok), főképpen azért, mert szinte minden évben megyünk és mindig Balatonakaliban szállunk meg és onnan ugye Füred csak egy ugrás, gyakran járunk át. Régebben úgy szerettem a "görög falu" stílusú bevásárló "hegyet", igaz kicsit furi volt a fehér-kék görög stílus a Balcsi-parton, de ez a mostani színes "szerkó" a falakon, már nem is tetszik:-(  Csak valami jó időt válasszon ki az utazásra, ne valami szélviharos hétvégét.

 

Vannak ám olyan véletlenek, amik bundának néznek ki, én pl. a céges bulikon, egymást követő 3 (!!!) alkalommal, mindig TÁLCÁT nyertem a tombolán:-)) Még szerencse, hogy nem mindig ugyanolyan volt, de már a tombola megvásárlásakor megmondtam, hogy ne izguljanak, a tálca úgyis az enyém lesz, aztán tényleg. A férjem ezt tök egyszerűen megfogalmazta: boszi vagy és kész:-))

 

Ha majd kipihented Magad, várom a videót és a képeket!

Előzmény: ovics (1692)
viharos szél Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1710

ovics, blaszter!

Most mennem kelle, de igérem, folytatjuk!!!!!!

blaster1889 Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1709

Örülök hogy nem bántottalak meg, így is mindig azt mondják hogy lekezelő vagyok, meg okoskodó....na mind1

Poszt-op kezelés alatt végeztek tumor-markeres szűrést, vagy PCR-t. Azt akarom kérdezni, hogy van áttét? Mert az magyarázhat sokmindent.

Előzmény: viharos szél (1707)
ovics Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1708

NEM !  Megműtöttek, azután kaptam a szendvicset megelőzésként, ha netán maradt volna valami, megakadályozni a szaporodást. Az ösztrogén receptotom hormonérzékeny volt, azért még kaptam 5 évig Zitazóniumot, azaz hormonkezelést.

De ez már a múlt :-))

 

Most az RA  a soros .-))

 

Előzmény: viharos szél (1705)
viharos szél Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1707

Hali blaster!

Dehogy is bántottál meg! Semmi olyat nem írtá! Amúgy megsértődni luxus.

Mellrákkal műtöttek tavaly júniusban. Fura dolog, mert ott nem volt betegségtudatom, nem fájt semmi. Egyszer csak közlik különböző vizsgálatok eredményeként, hogy műteni kell.

Előzmény: blaster1889 (1706)
blaster1889 Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1706

De ugye nem bántottalak meg? Vagy igen? Mert nem egyértelmű számomra...a lényeg: nem akartalak megbántani.

 

Megkérdezhetem milyen daganatos betegséged van/volt?

Előzmény: viharos szél (1704)
viharos szél Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1705

Szia ovcics

Akkor neked csökkenteni kellett a daganat méretét. Azért úsztam meg a kemot, mert az enyém hormonérzékeny volt. Persze még bármi is lehet.

Jobbulást a nagynénidnek!

A gyomorégésre gy ideig nekem használt, ha sok vizet ittam. Abból baj nem lehet. 

Előzmény: ovics (1700)
viharos szél Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1704

Szia, blaster

Huhh! Ez sokkoló volt. Szóval nekem - egyelőre - csak banális panaszaim vannak. Olyanok, amit a koromnak simán be lehet tudni és nem is zargattam ezek miatt az orvosokat, de a daganatos betegségem kapcsán a sjögrenre is fény derült. A kettő együtt kicsit sok lesz. Nem jók a kilátások.

Előzmény: blaster1889 (1703)
blaster1889 Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1703

Oké. Nos a DMARD egy gyógyszercsoportot jelöl, ugyanúgy mint az NSAID. Ez utóbbi a nem-szteroid gyulladáscsökkentőket jelenti, az előbbi pedig betegség-módosító reumaellenes szereket jelöl. A hidroxiklorokvin eredetileg malária-ellenes szer, de hatásosnak bizonyult az RA a sjögren és az egyéb reumatikus betegségek kezelésében. Elég kockázatos a szer a felezáési ideje 1-2 hónap (!) és nagyon igénybe veszi a vesét, meg a májat persze. De talán megéri kipróbálni a szokásos kezdő dózis belőle 400 mg per nap.

A mellékhatások komolyan lehetnek ( máj problémák, hajhullás, izombénulás, bőrkiütés...), de ilyenkor jön az hogy ujjak keresztben és reméljük hogy nem lesz semmi nagyobb baj.

 

Milyen tüneteid vannak? Mármint mi az ami számodra a legkevésbé elviselhető? Akkor talán még pontosabb tanácsot tudnék adni.

Előzmény: viharos szél (1698)
ovics Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1702

Találnak neked is megfelelő biológiait, biztos vagyok benne. Reggel az időjárás előrejelzésben meg lettünk "vigasztalva": sok vegyes front, az izületi fájdalmak fellobbannak.

Előzmény: Ibolyafr (1696)
ovics Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1701

Reggelente éhgyomorra eszek Aktivia joghurtot zabkorpával és lenmaggal, este 1 kaukázusi kefirt nyomok be. gyomrom rendben van.

Előzmény: viharos szél (1699)
ovics Creative Commons License 2011.04.11 0 0 1700

Szendvicsterápia: 3 kemo-25 sugár-3 kemo.

Nagynéném a helyzethez képest jól van. Írtam, Ő nem folyamatosan szedi a Trexant, csak, amikor rosszabbul van. neki legnagyobb gondja a szemszárazság az izület mellett.

Lányomnak is refluxa van, de a stressztől, hiszen nem szed semmi bogyót.

Előzmény: viharos szél (1693)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!