Tehát, a biológiai terápiának ma már számos fajtája létezik, az RA-ra speciel a legtöbb jó (ellentétben pl. a Chron-betegséggel stb.) Ha már többféle bázisterápiás, gyulladáscsökkentős kezelésen túl vagy, szerintem simán érdeklődj a kezelőorvosodnál. Sőt inkább azt mondanám, hogy vesd fel: szeretnéd ezt az új - bíztató eredményeket mutató - eljárást is kipróbálni, hátha segít.
Vannak kizáró okok (pl. aktív tüdőgümőkór), de ezt az orvosnak kell eldöntenie. Volt egy speciális vérvétel (egyenesen Debrecenbe küldték, ott van spéci teszt), amiben vizsgálták, hogy nincs-e bennem "lappangó" tüdőbajt okozó baktérium, vagy vírus, vagy mifene, voltam tüdőröntgenen, EKG-n. Az eredmények jók lettek, s mivel Remicade-t kapok, infúzióban, előtte már 3 hónappal meg kellett kezdeni a Methotrexat szedését, mert ennél a szernél ez az orvosi protokoll. Azt nem tudom, hogy a tüdőfibrózis kizáró tényező-e... ezért kell legközelebb beszélned erről az orvosoddal, ő biztosan jobban tudja. Nem mindenütt adják a biol. terápiát, ha jól tudom minden megyében 1-2 helyen, de a reumatológusoknak erről is van infója.
Ezután kezdődött a terápia, most is , kötelezően szedni kell valamilyen bázisterápiás szert (korábban Methotrexat, mióta megszűnt: Trexan), a Remicade még un. "vegyes", vagyis nem tisztán HUMÁN szer (a legújabb szerek már ilyenek, csak emberi monoklonális antitestek vannak benne), a Remicade-ben ember-egér monokl.antitestek vannak... ezek hozzákapcsolódnak a meggajdult immunrendszerem miatt túltermelt TNF alfa spec fehérjékhez és megkötik azokat (kiürítik a szervezetemből). Ezek a TNF alfák felelősek az állandó gyulladásért (ugyanis éppen ez a dolguk, pl. ha szálka megy az ujjadba, "ők", ezek a "katonák" indulnak hadba, begyullasztják.... hát úgy mondanám, elzárják, vagy ilyesmi, hogy ne legyen nagyobb gond, a gyulladás ugyanis az ember legősibb védekezőmechanizmusa, amit az immunrendszer tökéletesen tud szabályozni, mindaddig, amíg nem történik valami - senki nem tudja mi - , ami miatt ez a mechanizmus felborul - kb. ez az RA alapja is). Először 2 hetente, majd 4 hetente, majd 8 hetente. A 8. vagy a 10. után (nem emlékszem pontosan) megnézték, hogy mi a helyzet, ha bevált a módszer, akkor mehet tovább, un. fenntartó kezelésként (én pl. már a tizennyolcadiknál járok), de már csak 10 hetente 1 infúzió. A Remicade 2 órás, de van 1 órás is, van olyan is, amit otthon Te (vagy egy nővér, ha nem mered) injekciózod magadnak.
Bocsi, a többszörösen összetett mondatokért, de gyorsan kell írnom, mert idő van:-)
Szóval a terápia lehet infúziós, injekciós, ha az egyik nem jó, nincs javulás néhány alkalom után, jöhet a következő, többnyire rátalálnak arra, amelyik hatásos, bár azért vannak kivételek, akiknél ez a módszer "nem jön be", de mindannyian reménykedünk:-)
Mellékhatásokat különösebben nem tudok, ill. ha van mellékhatás az azonnal jelentkezik, kezelni tudják az orvosok és egyszerűen abbahagyják annak a szernek az adását (ezek többsége inkább allergiás jellegű reakció). A már meglévő deformitásokat nem tudja nyilván visszafordítani, de megszűnik(szűnhet, vagy jelentősen mérséklődhet) a gyulladás, a fájdalom stb.
Ja és csak dobozdíjat fizetek, alkalmanként 600 Ft, havonta kell vérvételre járni (de erre a Trexan miatt amúgy is szükség lenne), félévente EKG és tüdőröntgen.
Hát most hirtelenjében ennyi jutott eszembe, csak kérdezz, ha valamit kihagytam, a jövő héten már leszek, addig max. csak benézek... tudod, ma, ill. hétvégén: ballagás, Anyák napja stb. :-)
Tehát, a biológiai terápiának ma már számos fajtája létezik, az RA-ra speciel a legtöbb jó (ellentétben pl. a Chron-betegséggel stb.) Ha már többféle bázisterápiás, gyulladáscsökkentős kezelésen túl vagy, szerintem simán érdeklődj a kezelőorvosodnál. Sőt inkább azt mondanám, hogy vesd fel: szeretnéd ezt az új - bíztató eredményeket mutató - eljárást is kipróbálni, hátha segít.
Vannak kizáró okok (pl. aktív tüdőgümőkór), de ezt az orvosnak kell eldöntenie. Volt egy speciális vérvétel (egyenesen Debrecenbe küldték, ott van spéci teszt), amiben vizsgálták, hogy nincs-e bennem "lappangó" tüdőbajt okozó baktérium, vagy vírus, vagy mifene, voltam tüdőröntgenen, EKG-n. Az eredmények jók lettek, s mivel Remicade-t kapok, infúzióban, előtte már 3 hónappal meg kellett kezdeni a Methotrexat szedését, mert ennél a szernél ez az orvosi protokoll. Azt nem tudom, hogy a tüdőfibrózis kizáró tényező-e... ezért kell legközelebb beszélned erről az orvosoddal, ő biztosan jobban tudja. Nem mindenütt adják a biol. terápiát, ha jól tudom minden megyében 1-2 helyen, de a reumatológusoknak erről is van infója.
Ezután kezdődött a terápia, most is , kötelezően szedni kell valamilyen bázisterápiás szert (korábban Methotrexat, mióta megszűnt: Trexan), a Remicade még un. "vegyes", vagyis nem tisztán HUMÁN szer (a legújabb szerek már ilyenek, csak emberi monoklonális antitestek vannak benne), a Remicade-ben ember-egér monokl.antitestek vannak... ezek hozzákapcsolódnak a meggajdult immunrendszerem miatt túltermelt TNF alfa spec fehérjékhez és megkötik azokat (kiürítik a szervezetemből). Ezek a TNF alfák felelősek az állandó gyulladásért (ugyanis éppen ez a dolguk, pl. ha szálka megy az ujjadba, "ők", ezek a "katonák" indulnak hadba, begyullasztják.... hát úgy mondanám, elzárják, vagy ilyesmi, hogy ne legyen nagyobb gond, a gyulladás ugyanis az ember legősibb védekezőmechanizmusa, amit az immunrendszer tökéletesen tud szabályozni, mindaddig, amíg nem történik valami - senki nem tudja mi - , ami miatt ez a mechanizmus felborul - kb. ez az RA alapja is). Először 2 hetente, majd 4 hetente, majd 8 hetente. A 8. vagy a 10. után (nem emlékszem pontosan) megnézték, hogy mi a helyzet, ha bevált a módszer, akkor mehet tovább, un. fenntartó kezelésként (én pl. már a tizennyolcadiknál járok), de már csak 10 hetente 1 infúzió. A Remicade 2 órás, de van 1 órás is, van olyan is, amit otthon Te (vagy egy nővér, ha nem mered) injekciózod magadnak.
Bocsi, a többszörösen összetett mondatokért, de gyorsan kell írnom, mert idő van:-)
Szóval a terápia lehet infúziós, injekciós, ha az egyik nem jó, nincs javulás néhány alkalom után, jöhet a következő, többnyire rátalálnak arra, amelyik hatásos, bár azért vannak kivételek, akiknél ez a módszer "nem jön be", de mindannyian reménykedünk:-)
Mellékhatásokat különösebben nem tudok, ill. ha van mellékhatás az azonnal jelentkezik, kezelni tudják az orvosok és egyszerűen abbahagyják annak a szernek az adását (ezek többsége inkább allergiás jellegű reakció). A már meglévő deformitásokat nem tudja nyilván visszafordítani, de megszűnik(szűnhet, vagy jelentősen mérséklődhet) a gyulladás, a fájdalom stb.
Ja és csak dobozdíjat fizetek, alkalmanként 600 Ft, havonta kell vérvételre járni (de erre a Trexan miatt amúgy is szükség lenne), félévente EKG és tüdőröntgen.
Hát most hirtelenjében ennyi jutott eszembe, csak kérdezz, ha valamit kihagytam, a jövő héten már leszek, addig max. csak benézek... tudod, ma, ill. hétvégén: ballagás, Anyák napja stb. :-)
Lexa, sajnos nem vagyok eléggé tájékozott biológiai készítményekkel kapcsolatban, szerintem várd meg, míg ETNA feljön, Ő biztosan többet tud erről írni. Az eddigi készítményeket infúzióban kaptam, amit most kapok, Mabthera a neve és évente kétszer adják, 2-2 részletben. Hat óra, míg lecsöpög, akkor egész nap a kórházban vagyok, 3 hónap után van egy kontroll, amikoris megnézik főleg a vérképet. Előzőleg egy kísérleti készítményt kaptam, de leállították a kísérletet, mert állítólag sok mellékhatást okozott /nálam nem jelentkeztek mellékhatások/. Ezt megelőzően pedig Remicade nevűt kaptam, 6 hetenként, de a hetedik után már nem volt hatása. Ismerek olyan beteget, aki 2 éve kapja és elégedett vele.
A kórházban találkoztam olyan beteggel, aki injekcióban kap valamiféle biológiai készítményt, és hetente saját maga adja be magának. Mondta az injekció nevét is, de nem tudtam megjegyezni.
Mégegyszer: Etná-t kérdezd, ő nagyon tájékozott és érthetően le tudja írni, míg én csak szerencsétlenkedem. Azért válaszoltam hamar, hogy ne érezd magad idegennek köztünk, itt mindannyian "egy cipőben" járunk.
Az országnak melyik részén élsz? Merthogy vannak reumacentrumok, ahol a biológiai terápiával foglalkoznak.
Köszönöm,hogy ilyen hamar válaszoltál. 5 éve vagyok beteg.Már mindenféle bázis terápiás gyógyszert kaptam. Medrol,Metotextrat, Delagil, Salazopyrin ,Meloxikam, Arava,stb. Jelenleg is több félét szedek ezek közül.Sajnos reumám így is aktív mindig.Állandó vérvételre járok a gyógyszerek miatt Tűdö fibrózisom is lett.Nagy fájdalmaim vannak néha, alig bírok állni. Viszont van, mikor jól vagyok .Már az egész testemben elterjedt a reuma.
Egyébbként levagyok %-va,de dolgozom egy rehabos üzemben.Nem tudom mikor jön el az idő ,hogy ne fájjon semmim.Eért érdekelne a biológiai terápia. Ennek milyen fájtái vannak ?Injekció,infúzió? és hány féle létezik? milyen mellék hatásaik vannak? Ne haragudj,hogy ennyit kérdezek nem hallottam még semmit róla és szeretnék minnél többet megtudni.
Kérdésedre válaszolva, szerintem bárki kaphat, ha az orvosa javasolja. Természetesen nem árt kérni. A biológiai terápiát is, mint sok mást, egy sereg vizsgálati eredményhez kötik, ezekre a vizsgálatokra a kezelőorvos ad beutalót.
Neked mikor állapították meg az RA-t? Mert nálam úgy zajlott, hogy először mindenféle gyulladáscsökkentőt kaptam, majd steroidot, de időközben infarktust kaptam és a steroidról leállítottak. Akkor került sor a biológiai terápiára, de már a harmadik fajtánál tartok, mert az előzőekre egy idő után már nem reagált a szervezetem. Jelenleg jól vagyok.
Szép Napot mindenkinek! Új vagyok itt köztetek. Reumatoid Arthritiszes vagyok. Örülök,hogy rátaláltam erre a társagóra.Érdeklődni szeretnék,hogy biológiai terápiát ki kaphat? ill. mi kell hozzá?
Hál' Istennek, én is jó eredményről tudok beszámolni, az 5 év óta 50 alá nem ment vérsüllyedésem most 36 lett, egy kis bosszúságra ad viszont okot, hogy a CRP-t reagens hiányában nem tudták értékelni. Amúgy a többi eredményem jó és jól is érzem magam.
Érdekes, nekem a Trexan soha nem okozott semmiféle gondot, hacsak a hajhullást nem arra fogom.
Legközelebb július 21-én kell laborleletet vinnem, aztán majd kapom a Mabtherát.
Most gőzerővel készülök a húsvétra /lányomat baleset érte, azt hittük eltörött a lába, de "csak" ínhúzódást, inzúzódást szenvedett/ így besegítek a sütés-főzésbe. Ma sütöm a süti-lapokat, holnap pedig betöltöm a krémet. /Mézeskrémest kértek/. A sonkával nem lesz sok gond, azt a lányom őrzi. Ebédet mindkét napon én főzök.
Most még kellemes, szép Húsvéti Ünnepeket kívánok: lányoknak locsolókat, fiúknak sok piros tojást!
A legutóbbi infúzióm (19-én) során, a mellettem szintén biol. terápiás, infúzióra váró néni (RA-s) mesélte, hogy mennyire rosszul érzi magát a Trexantól a bevétel napján. Javasoltam neki, hogy szóljon csak bátran a főorvosnőnek és kérjen valamilyen gyomorvédőt (azt már csak zárójelben jegyzem meg, hogy a Folsav szedéséről is most hallott először, tőlünk), a lényeg, hogy a főorvosnő injekcióban írta fel neki a Trexant (a szuri pontos nevére nem emlékszem), mert így nem irritálja a gyomrát!
Még szerencse, hogy mi, betegek, ilyen "okosak" vagyunk:-))
Köszönöm a trexános válaszokat ! Hát igen a netről többet megtudtam a JIA-ról a medrolról mint az orvosi rendelőbe. Nem volt
se szerencsénk se igazán jó tapasztalatunk az orvosiba. Idő sincs a gyerekre stb.. Több órákat kell várni az 1-2 perces vizsgálatokra. Rengeteg mindenféle autoimmun betegség van és ha a rendelőbe valakivel várakozás közbe beszélgetek mindig
hallok döbbeneteket. Sajnos a betegek csak kisérleti nyulak. A gyerekek is. Igazából az orvos se tud válaszolni hogy kinél milyen
lefolyásu a betegség mik a kilátások.Kemény gyógyszerek ezek felnőtteknek is / medrol, trexán / az ajánlott gyomorvédőre
quamatel mini pl rá van irva : gyerekeknek nem szabadna szedni stb... Szerencsére most jól van mozgása rendbe nem panaszkodik
fájdalomra, de még nincs 7 éves. Azt hogy mi várható senki se tudja megmondani előre. Egy kedves szintén reumában érintett
ismerősöm / felnőtt / az omega3-at ajánlotta azt szedi is. Nem tudom, hogy jó vagy nem, de legalább mellékhatások nincsenek
elvileg okosit is.A C vitaminnal is próbálkozik hátha. A C vitaminra azt mondta a doktornő, hogy nincs rá bizonyiték hogy használ-e...
Jók a praktikák csak egy kisgyereknél azért máshogy vannak a dolgok.
Ezek szerint még a kreatívitás is hozzátehető a már felsorolt pozitív tulajdonságokhoz:-) Gondolom ez így még nagyobb öröm (elégedettség stb.), mintha készen vásároltátok volna a rucikat.
Ma voltam a 18. infúzión és hát most éppen "madarat lehetne velem fogatni" hangulatban vagyok, tulajdonképpen változatlanul jól vagyok, de pluszban most ezt még a vérképem is tökéletesen tükrözi!!
Pl. : GOT 24; GPT 7; CRP 0,3 ; határon belül van a fehér- és vörösvérsejt stb. Egy plusz volt: a vérsüllyedés 26, és csak egyetlen mínusz, kicsivel kevesebb a 'falósejt" (lymphocita 1,38), de hát ez ugye az infúziók miatt érthető. Egyszóval hurrá, szép ez a tavasz és jöhet a húsvét!:-)
Mindenkinek javuló állapotot, fájdalommentességet és további szépséges hetet!!
Köszi. A ruhák nagy része saját kreáció. vannak köztünk ötletgazdák és egy varrónő a közös rucikat potom áron varrja nekünk, mi előtte potom árom vesszük az anyagot. De ezek a ruhák nem 1 év termései............
Örülök, hogy kiszúrtad, mennyire átjön az életérzés.
Huh, még az állóképeken keresztül is annyira lendületes és energikus.... nagyon szépek vagytok, micsoda ruhák, aztaaa !!!!!!! Gratulálok, nagyon szépek és vidámak, ügyesek vagytok, ilyen csapatban el is hiszem, hogy jól érzi magát az ember.... az a sok boldogsághormon.... tisztára látszik az arcotokon:-) De tényleg!
Aranyosak vagytok, köszönöm!!!!! Igyekszem én is így tenni, de hát 40-44 év után hirtelenjében olyan számokkal szembesülni, amiknek még csak a közelében (!!!) sem jártam soha (kivéve terhesség), hááát nem is olyan egyszerű:-) Egyébként a férjem szerint is minden OK.... és hát ugye az ő véleménye fontos nekem.... persze azért abban is bízom, hogy talán ez csak olyan téli "babaháj", nem végleges és a nyári rohangálásban, úszásban stb. magától lemegy:-))
Etna, ne izgasd magad a kilók miatt, nem érdemes. Rajtam 10 kg súlyfelesleg van, de mióta találtam az alábbi pédabeszédet a neten, ehhez tartom magam:
Ha a gyaloglás egészséges lenne, a postások örökké élnének. A bálna úszik egész nap, csak halat eszik, vizet iszik és mégis kövér. A teknősbéka nem szalad, nem úszik, nem ugrál, nem siet sehova, és 450 évig él. A nyuszi szalad, ugrál és vegetáriánus, él 5 évet. ......Francba a diétával és a sportolással!!!
Már beletörődtem, hogy nem fogyok. Elfogadtam magam ducinak.............így is lehetek nőies.
Pénteken fogadáson voltunk a párommal és nagyon jól éreztem magam a bőrömben. Éreztem, hogy csini vagyok, jól vagyok kisminkelve, felöltözve.Piros pontot adtam magamnak.
... vagy én vagyok fordítva... ki tudja már ezt megállapítani a nagy tolongásban:-))
De Katika (nővér) mindig a fogyás miatt aggódik, így azt hiszem inkább az a valószínű. Egyébként valahogy ez a következmény tűnik logikusnak is (tekintve a gyomor-bél irritációs - lehetséges - mellékhatást), nekem mégis étvágyat csinál. Fene se érti!
Még szerencse, hogy anno 50 kg alatt voltam mindig, így kevés a gyerekkorból magammal "hurcolt" zsírsejtem, ergo kevesebben vannak, "akik" fel tudnak dagadni, de tény hogy "mindannyian" íííííííííírtóóóóóó rossz helyen ücsörögnek (has, comb) és zabiznak, dagadnak:-))) No de majd a fogyókúra! Persze barátnőim körberöhögnek, ha 57 kg-val fogyózást emlegetek, de hát nekem ez a szám nem tetszik, különben is micsoda kitolás már az, hogy életem első 40 évében állandóan hízlalni akartak, a második 40-ben meg én akarok állandóan fogyózni, ez egy lüke világ:-)
Ja és persze nem árt megfogadni Coccinea tanácsát is, tehát pl. kikérni más orvos véleményét (mondjuk elmenni egy magánrendelésre), vagy alternativ terápiákat is számbavenni, hát, nem egyszerű a történet, pláne egy kisgyereknél. A lényeg, hogy a gyulladás kordában legyen tartva - jószerivel bármilyen áron - , hiszen az ízületi deformitások (amik éppen a fájdalom miatt nem mozgatott, így beszűkült ízületek miatt alakulnak ki) később nagyon megkeseríthetik az életét (akár a kapcsolatait is), s ezeket az elváltozásokat később már csak max. műtéttel lehet helyrehozni. Azt pedig mégis csak jobb lenne elkerülni. Szóval az ízületek védelme nagyon fontos!!!
Ja és elfelejtettem, hogy talán érdemes lenne rákérdezni a kálcium-történetre is (a gyulladás következtében az ízületeknél lehet egyfajta helyi csontritkulás-féle) , no meg figyelni az esetleges vérszegénységre! De ezek persze már a rendellenes immunválaszok, vagyis magának a betegségnek és nem a gyógyszereknek a tünetei (lehetnek).
Szia! Szegény kicsike, azért remélem fájdalmai most nincsenek, a trexan nagyon jól letompítja a gyulladást, ezzel együtt a fájdalmat is, tehát a legfontosabbra - a deformitások elkerülésére - is hatással van ezáltal.Később, ha a vérképében és a gyulladásszintjében is javulást tapasztalsz, rá lehet kérdezni, hogy nem lehet-e gyógyszert váltani (valami gyengébbre). A szteroid sokkal durvább, a Trexan is "jó nagy lórúgás", de hát ne felejtsük el a statisztikát: 50 %-uk meggyógyul, legalábbis tartós remisszióba kerül, akár gyógyszer nélkül, vagy minimális gyógyszerrel, és minimális az esély a kiújulásra.
Szerintem a hangulatingadozás még a medrol "utóhatása", a kortikoszteroidoknak van ilyen hatása, amely általában az alvásra, a hangulatra irányul. Az jó, hogy sikerült elhagyni a szteroidot!!!
A Trexannak általános mellékhatása, hogy a bevétel napján, vagy az azt követő napon olyan "gyengeség-féleség" jön elő, kicsit úgy érzed, mintha a hasadban "kövek lennének", tehát olyan általános rossz közérzet, mint amikor pl. már kezded érezni, hogy bújkál benned valami betegség (ehhez tudnám a leginkább hasonlítani). Egyéb mellékhatások: mivel a fehérvérsejtek száma is csökken(het), így némileg könnyebb elkapni egy-egy betegséget, aztán ott a hajhullás/ritkulás erre jó a Biovanne.Testsúlycsökkenés (étvággyal összefüggésben), gyomor-bélrendszert is "birizgálja", így sokszor gyomorvédő gyógyszert is felírnak.... persze lehet, hogy ezt csak bizonyos darabszám felett (én 2 szemet szedek hetente, így más gyógyszerre nincs szükség). Ezért pl. jó a gyógyszerbevétel napján mondjuk szombatra tenni... vasárnap ki tudja pihenni:-)
A mellékhatások jelentkezése amúgy elég rapszódikus, ugyanolyan betegség esetén is mindenkinél másképpen jelentkezik, pl. egyáltalán nem jön elő, vagy minden gyógyszerbevételkor előjön, s van akinél csak nagyon ritkán, de olyan is van, akinél nincs is semmilyen mellékhatás (pl. nem is hullik a haja).
Nálam pl. ez a rossz közérzet kb. 20 gyógyszerbevételből 2-szer ha előfordul, még nem jöttem rá, hogy mi lehet az ok, semmit sem csinálok olyankor másképpen... talán a szervezet pillanatnyi általános állapotával lehet összefüggésben.. nem tudom. Egyébként már kb. 2 éve szedem.
Fontos, hogy a Folsavat rendszeresen szedje, legalább hetente egyszer, ill. ahogy az orvos mondja. Meg lehet kérdezni esetleg, hogy mit szól az orvos pl. a májvédő teához, valamilyen komplex vitamin-kúrához (ez a hangulatra is jó hatással lehet), ha gyomorfájdalmat tapasztaltok, akkor esetleg valamilyen gyomorvédő felírásához ... stb.stb. Jó lehet a gyógytorna, vagy valamilyen rendszeres mozgás (tai chi, jóga stb., de ezt mindig az orvossal kell előzetesen egyeztetni!). A mozgás akár a feszültség levezetésére is jó lehet, hiszen ezeknek a kismanóknak olyan radarjuk van, hogy hihetetlen, azonnal megérzik (és a szervezetük reagál is rá), ha a szülő - érthető okokból - feszültebb, jobban aggódik, stb.
Ha az állapotában jelentős javulás áll be, akkor szoktak valamilyen "enyhébb" szerre áttérni, mondjuk valamilyen nem-szteroid gyulladáscsökkentőre (bár ez meg a vesére nincs kimondottan jó hatással), ilyen pl. a diclofenac, ibuprofen, meloxicam vagy a nimesulid (ez utóbbi kettő pl. gyomorkímélős!).
Ha a dokinál jársz kérdezz rá, hogy kaphatnál-e valamilyen tájékoztató anyagot, pl. Dr.Rojkovich Bernadett, Sólyom Istvánné, Dr. Ortutay Judit: "Betegtájékoztató" Rheumatoid arthritis c. (Tul.képpen a JIA is RA, csak a gyerekkorban jelentkező RA-t így különböztetik meg, de a tünetek és a hatásmechanizmus szerintem ugyanaz).
Agysejtek vonatkozásában nem igazán van ok aggodalomra:-)) Szerintem az agysejtek osztódása ugyan még folytatódik a születést követő hetekben, hónapokban, de aztán már nem igazán ... pl. az alkoholisták ezért épülnek le egy idő után ("elissza az eszét"), s ha abbahagyják, akkor lesz valami pozitív változás, de a régi már sosem lesz (az idegsejtek nyulványai elvékonyodnak, vagy mifene), de a neten erről biztosan több infó van, ez nekem csak olyan "rémlik hogy így van" kategóriába tartozó terület:-)) Persze az agy képes a megújulásra, sokszor az orvosokat is "megvicceli" (ezért ezeket az eseteket nemes egyszerűséggel "csodaként" kezelik), de összességében pl. a bébid tanulási képességére nem hinném, hogy hatással lenne a Trexan.
A vélemények nagyon megoszlanak, annál is inkább, mert nincs egyforma hatással mindenkire. Én évekig szedtem 5, néha 6 szemet, ami egy csomó kellemetlenséget okozott. Elsősorban hányigert, fáradtságot, de hajhullást és rossz hangulatot is. Amikor 3 szemre lehetett csökkenteni az adagot, a mellékhatások is arányosan csökkentek.
Sok orvos elismeri, hogy ez nem egy betegségspecifikus szer, maguk sem tudják pontosan miért, de visszaszorítja a tüneteket sok egymáshoz ne is hasonló betegségben. Van, aki csak ezzel törődik, és kapásból felírja mindenre és mindenkinek. Lényeg a sikerélmény. Én már egy éve nem szedem. Igaz, hogy az ízületi fájdalmaim valamelyest visszajöttek, de amíg elviselhetőek, inkább ezzel élek együtt, mint a gyógyszerrel.
Nagyon nagy felelősség beleszólni egy 6 éves gyerek terápiájába, kérem, hogy ne vegye a véleményemet mérvadónak, hanem csak egy tapasztalatnak a sok közül. Rengeteget utánaolvastam én is a gyógyszernek, és olvastam olyat is, hogy gyerekek esetében kimutathatóan csökkenti az IQ-t, ami számomra azért hihető, mivel elsősorban sejtosztódást gátló hatása révén hat.
Én már csak néha nézek be ebbe a fórumba, de ha új beteget látok, kötelességemnek érzem, hogy óvatosságra intsem az orvosokkal szemben, akik sokszor vakon követik a protokollt, és a könnyebb/olcsóbb/vagy éppen számukra kifizetődőbb utat választják. Minél alaposabb és szerteágazóbb vizsgálatot kell kérni, mielőtt az ember komolyabb lépésre adja a fejét. Ez az én tapasztalatom.
Sziasztok ! A 6 éves fiamnál szisztémás JIA-t állapitottak meg még novemberben. Először kapott naprosynt, cataflant de kevés volt
és el kellett kezdeni a szteroidot és metatrexátot. Most jól van a medrol szedését már abbahagytuk viszont trexánt heti egyszer
5 szemet még szednie kell. A kérdésem az, hogy aki szedett trexánt milyen mellékhatások jelenteztek nála ? A hajhullást már
megtapasztaltuk . Viszont nem tetszik nekem, hogy hirtelen a viselkedésébe zavarok állnak be. Konkrétan mint egy 2 éves pillanatok
alatt hisztérikus dühroham jön rá és saját magát se érti. Ha a trexántól van / orvosok úgyse mondanak semmit se a betegtájékoztató / akkor érdemes e egy ennyire erős gyógyszert ilyen fiatalon szedni ? Vagyis ér e annyit amennyit árt ?
Tudom hogy durva kérdés , de hátha tudja a választ Valaki...
Ma reggel a tévében, a bükszentkereszti "füvesember", Gyuri bácsi mesélte, hogy a legjobb (és olcsó!!!!) lúgosító a krumpli! Ezt a variációt még nem hallottam, hátha Ti sem, így leírom:
1 db krumplit meg kell meghámozni, majd nyersen lereszelni, s hagyni, hogy levet eresszen. Majd a reszelt krumplit kicsit ki is nyomkodva, a levet egy pohárba önteni (kb. 2-3 ujjnyi lesz) és meginni (a férjem mindent azonnal kipróbál, ezt is, ő egy kicsit megsózta, szerinte iható).
Annyira "erős" és intenzív lúgosító, hogy a kúra idején nem is szabad csak 3 naponta (!!!!!!!!) megismételni.
Kedves Viharos szél! Látod ezért is jó - sőt, leginkább pontosan ezért - ez a fórum, mert könnyebb a hasonló nyűgökkel kínlódoknak egymást támogatni, noszogatni, szívesebben is vesszük talán a jóindulatú "lórúgást" attól, aki már volt hasonló helyzetben.
Ahogy Dolna is írta, bár a nagy tervek nem biztos, hogy megvalósíthatóak, de sok olyan kedves apróság (önmagában már az is, hogy élünk!!!!) van, aminek lehet és kell is örülni!! Persze én ugyan nem vagyok hajlandó szégyelni magam (picit sem) azért a haragomért sem, amit időnként kiadok magamból (muszáj!), mert szerintem nagyon is helyénvaló, hogy az ember dühös, ha valamit éppen a betegsége miatt nem tehet meg, pl. rendszeresen "veszekszem" a lakás összes ajtófélfájával, mert örökké nekem jönnek, vagy a tárgyakkal, amik időnként kiesnek a kezemből, vagy arról a helyről, ahol tudom, hogy voltak, "átvándorolnak" oda, ahol már nem találom meg őket :-) :-)
Ó, ne gondolj nagy dolgokra, csak csupa lelket melengető apróságra. Meg jobban odafigyelek a férjemre és a két felnőtt gyerekemre. Pl megveszem nekik a pöttyös labdát....;-) hehe
Persze, tudom én, hogy mi fér még bele és mi nem. Hozzád hasonlóan sokáig nekem is szerencsém volt az egészségemmel. Aztán tavaly minden megváltozott. Végül is hálás lehetek a sorsnak, hogy eddig legalább jó volt.
Annyiban hasonlítunk egymásra, hogy én is elterveztem, ha nyugdíjas leszek, mennyi mindent fogok csinálni, legfőképpen utazni. Sajnos, éppen ez az, amit az RA /+ 2 infarktus, + tüdőtágulás/ miatt nem tudok.
Nem szeretném, ha panaszként hangzana, mert én még örülhetek, hogy mindezen betegségek 60 fölött értek utol.
Amellett, nagyon örülök most annak, hogy köszönhetően a biológiai terápiának, jelenleg panaszmentes vagyok. Persze, ha utam van, csak kis távolságokra beosztva tudom végigjárni, mert a fulladás nem engedi a gyorsabb tempót.
Próbálom elfogadni magamat úgy, ahogy van, meglátni mindenben a szépet, ami elérhető számomra.
